Dodaj do ulubionych

3 letni synek borelioza czy in swinstwo?

16.11.08, 23:01
Dziecko ponad rok temu przestalo sie rozwijac, teraz nastapil
regres,lekarze mowia ze to jest prawdopodobnie autyzm, ale nie
wiedza co robic, rozkladaja rece
Jest coraz gorzej
W szpitalu zdiagnozowano padaczke (zadnych atakow nie zauwazylam) i
torbiel pajeczynowki

Test Elisa na borelioze zostal wykonany 20 dni po ukaszeniu kleszca
jest wysoko dodatni w obu klasach
Test WB dwa miesiace pozniej dodatni tylko w klasie IgG
W Poznaniu borelioza ilosciowo i pa nel koinfekcji odkleszczowych
ujemne
Candida w Krakowie na ul Czystej ujemne
Pasozyty i badanie bakteriologiczne kalu w Sanepidzie ujemne
Wszystkie badania krwi sa w porzadku
jakie badania jecze moge zrobic?
Pomozcie wpasc na jakis trop, blagam...
Obserwuj wątek
    • skarlee Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 17.11.08, 00:55
      Moja kuzynka zatrzymała się w rozwoju w wieku 2 lat przez toksoplazmozę. Przypuszczam, że to badanie również zostało wykonane i jest ujemnie, ale wspominam tak na wszelki wypadek.
      • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 17.11.08, 15:58
        nie nie robilismy smile
        dziekuje
        • pusur Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 17.11.08, 21:55
          Napisz wiecej, jak objawia sie regres synka. Czy przestal mowic? Ma problemy
          ruchowe? Ciezko pomoc, kiedy tak malo jest danych sad
          • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 18.11.08, 11:43
            Dziecko sie urodzilo zdrowe, w terminie, moze
            troche za male bo 3,040 kg, ale 10 punktow apgar. Lozysko mialam z
            wielka wada, dokladnie nie wiem o co chodzi (mam zdjecia),ale
            lekarze mowili mi ze mialam duzo sczescia, bo duzo nie brakowalo a
            zalalo by krwia i mnie i dziecko. Mowili tez ze nigdy nie spotkali
            sie z czyms takim.
            Moj synek na poczatku mial bardzo dlugo zoltaczke fiziologiczna,
            przez 3 miesiace byl bardzo podwyzszony poziom bilirubiny. Poza tym
            nie chorowal do 8 miesiaca zycia, pozniej,ak przestalam go karmic
            antybiotyk dostawal wprawie co miesiac.(nawracajace infekcje gornych
            drog oddechowych)
            Rozwijal sie dobrze, szybko zaczal chodzic, pierwsze slowa wymiawial
            jak mial 11 miesiecy,nasladywal zwierzadka, bawil sie z nami. jak
            mial rok i trzy miesiace zaczal uczyc sie komputera, potrafil
            wszystko znalezc co go interesowalo; ulubione teledyski(te dla
            dzieci wlaczal i tanczyl), krotkie filmiki na youtubie, przewijal i
            ogladal swoje zdjecia...Potrafil sam sobie wlaczyc na komputerze
            bajke,uwielbial teletubisie,i roil tak jak one.

            Jak skonczyl 20 miesiecy przestal sie rozwijac, nie pojawialy sie
            nowe slowa, zaczelismy sie martwic i poszlismy do logopedy.Logopeda
            stwierdzil ze nasz synek wymaga zabiegu poniewaz ma bardzo
            przyrosniety jezyk, czyli krotkie dolne wedzidelko.Zabieg odbyl sie
            w listopadzie zeszlego roku w znieczuleniu ogolnym. Mielismy
            nadzieje ze to cos zmieni, ale poprawy nie bylo.
            zaczelismy chodzic do psychologa, skad po paru wizytach skierowali
            do osrodka dla dziec z autyzmem.
            Na wiosne dziecko nie mowilo juz nic, przestalo wolac nawet MAMA
            W czerwcu mial kleszcza i po tym jego stan jeszcze sie pogorszyl,
            doszlo machanie rekami (a raczej krecenie nadgarstkami,
            wykrecanie i mocne bicie po roznych przedmiotach)i ciagle
            powtarzanie tych samych dzwiekow ( H-MMM, H-MMM, JIIIII,LEEEE)

            Ruchowo zawse byl bardzo sprawny, ale stopniowo zaczelam zauwazac ze
            czesciej sie meczy,kladzie sie, na spacerze nie chce juz wogole
            chodzic na nogach, caly czas prosi sie na rece.

            • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 18.11.08, 11:58
              Bardzo mnie martwi ten okropny brak apetytu i to ze teraz sam juz
              nic nie potrafi zrobic, nie umie trzymac lyzki, widelca,a kidys sam
              jadl, nie umie trzymac kredek,nie interesuje go to, odpycha druga
              strona dloni, nie wlacza komputera,nie tanczy,nie interesuja go
              bajki. Sa wielkie problemy z usypianiem, strasznie sie broni,
              potrafi cala noc nie spac jak my nie spimy. Pojawil sie tez okropny
              nienormalny smiech, bez powodu, przeraza mnie to...
              • pusur Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 18.11.08, 16:24
                Prosze, powiedz z jakiego jestes miasta i dokad skierowali was z poradni
                (piszesz ze do osrodka dla dzieci z autyzmem ). Faktycznie, wymieniasz tu sporo
                cech ze spektrum autyzmu sad. Napisz do mnie na priva, moze bede mogla pomoc. Pzdr.
                • sylm8 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 19.11.08, 23:25
                  Współczuję Tetiano.
                  Pusur ma racje - opisujesz wiele cech ze spektrum autyzmu.
                  Myślę, że bez względu na przyczynę musisz się tymi objawami zmagać przy pomocy
                  specjalistów od autyzmu.
                  A przy tym szukać ewentualnych przyczyn.

                  Co do boreliozy - nie bagatelizowałabym tych wyników.
                  Po pierwsze Elisa może być fałszywie pozytywna - i można sprawdzać inne patogeny
                  - jakiś zakaźnik powinien to wiedzieć lepiej ode mnie, ale takie wyniki mogą być
                  w mononukleozie, hepatitis typu C ( ostatnio dużo słychać o jego wpływie na
                  mózg), boreliach innych niż burgdorferi, w kile, w leptospirozach i wcale nie
                  wiem czy tylko w tym.
                  Po drugie - jeśli już brać pod uwagę samą boreliozę;
                  przeciwciała są najczęściej po kilku tyg, ale mogą być wcześniej! Wg.
                  Zajkowskiej nawet IgG mogą być w 3 tygodnie po zakażeniu!( art. Wybrane aspekty
                  patogenezy i diagnostyki neuroboreliozy )
                  Testy różnych producentów różnią i się i nie są porównywalne!
                  Elisa jest mniej swoista ale czulsza, western blot bardziej swoisty, a więc mogą
                  być inne wyniki - bo są też różne antygeny.
                  IgG jest bardziej swoiste dla zakażenia niż IgM, a antygen VIsE jest tu
                  wyjątkowy - bo zawiera konserwatywne, wspólne dla różnych gatunków epitopy - w
                  przeciwieństwie do innych "pojedyńczych" antygenów - można mu więc "bardziej
                  wierzyć"
                  PCR - to inna bajka - to jest badanie polegające na trafieniu - wychodzi ( ten
                  zwykły ) "+" u 11% chorych. Ujemny wynik nic nie znaczy.
                  Były badania, że VisE IgG jest jedynym paskiem "kompatybilnym" z pozytywnym (
                  standardowym) PCRem.
                  A więc nie ma tu mowy o tym, że zakażenia na pewno nie ma.
                  Jeśli masz wystarczające finanse możesz powtórzyć testy - lepiej inna metodą (
                  Elisa firmy Biomedica - w IMW w Lublinie i Białymstoku, i blot innej firmy, albo
                  przynajmniej też w innym zakładzie ) A może też powinnaś zrobić sobie?

                  Inna sprawa czy to przyczyna autyzmu - wg "powszechnej" medycyny - 10% zab.
                  autystycznych ma jakieś swoiste przyczyny ( ale o boreliozie nie słyszałam)
                  - wg LLDM - to przyczyna prawdopodobna :
                  www.lymeinducedautism.com/images/TBILB_Autism.pdf
                  Jak z dietami, toksynami grzybiczymi itp. sama musisz wybrać w co bardziej
                  wierzysz, ale myślę, że te wyniki warto jeszcze raz sprawdzić.

                  Inna sprawa to decyzja o ew. leczeniu.

                  Dziecko autystyczne ma swoje rytuały, fobie, problemy z jedzeniem i wzmożoną
                  reaktywność jelit ( i pewnie jeszcze mnóstwo rzeczy o których nie wiem ).
                  Podanie antybiotyków wybór środków i sposobu ich podania musiałby uwzględniać te
                  odmienności.
                  Bez lekarza w stałym kontakcie i który albo zna autyzm albo chciałby
                  współpracować z innym który zna specyfikę autyzmu - to raczej ryzykowne.
                  To chyba najtrudniejszy aspekt.

                  Życzę Ci cierpliwości, siły i nadziei!
                  • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 20.11.08, 11:58
                    Wlasnie ten antygen VIsE jest dodatni
                    jestem z Krakowa, ogladali dziecko w osrodku dla dzieci z autyzmem i
                    na kartce napisali ze jest to zaburzenie rozwoju, obserwacja w
                    kierunku autyzmu
                    Tak naprawde nie jest to dokonca autyzm, on zawsze reaguje na swoje
                    imie, jest obecny, jak mu mowie ze idziemy na spacer i zeby dal reke
                    to sie cieszy i daje,podnosi noge jak mu ubieram,spodnie buty i
                    wykonuje niekture inne polecenia takie jak "stań, nie idz tam,
                    wracaj, uwazaj, odejdz od telewizora. Dlugo potrafi patrzyc w oczy,
                    uwielbia sie przytulac, a ja na zawolanie zawsze dostaje buziaka.
                    Wiem ze cos jest nie tak, ale od jakiego momentu zaczelo sie psuc to
                    nie wiem, nie wiem co mu moglo tak zaszkodzic...
                    Dzekuje bardzo za odpowiedzi
                    • jagoda398 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 20.11.08, 12:36
                      Nie mam pojęcia o chorobach rozwojowych dzieci ale postanowiłam do
                      Ciebie napisać. Niedawno musiałam przekopać całą wiedzę świata z
                      trochę innej przyczyny i często spotykałam się z chorobami
                      metabolicznymi i genetycznymi ,jako przyczyną zahamowania rozwoju.
                      Nie wiem czy robiłaś dziecku tego rodzaju badania. Z tymi wadami
                      metabolicznymi, to tak na babski rozum, niektóre składniki pokarmowe
                      zamiast odżywiać dziecko działają jak toksyna a toksyny mają wpływ
                      na układ nerwowy. Gdyby tak było, to w połączeniu z boreliozą to już
                      za dużo dla twojego malca. Z doświadczenia wiem ,że nie można sobie
                      dać wciskać diagnozy na odczep się. Trzeba szukać i walczyć z całym
                      światem o swoje dziecko (co jak widzę robisz). Boreliozę lecz bo to
                      straszne świństwo. Spróbuj przejrzeć fora i blogi na temat padaczki
                      u dzieci. Tam wielu ludzi nie uwierzyło w diagnozę i poszli tropem
                      zaburzeń metabolicznych. Boreliozę pod kontrolą lekarza możesz
                      spróbować leczyć na oddziale 1 A neuroinfekcji w oddziale zakażnym w
                      Bytomiu tel 32 2819241 Tam leczą mężczyzna i kobieta. Skontaktuj się
                      z kobietą. Jest cudowną mądrą lekarką (nie wolno na forum podawać
                      nazwisk) i na boreliozie się zna. Trzymaj się dzielnie.
      • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 06.12.08, 13:22
        Witam ponownie
        Zrobilam badania synkowi na toksoplazmoze i sa ujemne w obu klasach
        Czekam jeszcze na wyniki toksokary i chlamydii
        Pozdrawiam Tetiana
        • sylm8 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 08.12.08, 01:04
          Tetiana, a jak mały się teraz ma?
          Powiedz jeszcze czy w tym ośrodku widział go jakiś psychiatra dziecięcy. Ważne
          jest co Ci powiedzieli i neurolog dziecięcy i psychiatra dziecięcy.
          • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 08.12.08, 13:38
            Po przeleczeniu 3 tygodnie na borelioze (oczywiscie z przerwami bo
            zle tolerowal antybiotyki)poczul sie znacznie lepiej, wrocil apetyt,
            zaczal lepiej reagowac na polecenia, przestal tak strasznie wykrecac
            sobie rece, przesypial cale noce. Po dwoch tygodniach znow gorzej,
            powoli wraca wszystko co bylo... sad

            Do psychiatry mamy termin dopiero za 2 tygodnie
    • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 14.12.08, 16:59
      Witam
      Synek ma zapalenie oskrzeli
      a to jego wyniki badan
      WBC-leukocyty 3,3 tys/ul N: [4,4-11,3]
      HGB-hemoglobina 11,3 g/dl N: [14-17,5]
      HCT-hematokryt 36% N: [40-52]
      MCV 79,8fl N: [80-96]
      MCH 25,1 pg N: [28-33]
      MCHC 31,4 g/100 N: [33-36]
      plytki krwi
      PDW 9,6 fl N: [11,5-14,5]
      MPV 8,2fl N: [9-13]
      P-LCR 12,1% N: [13-43]
      rozmaz
      LYMPH% 47,6% N: [25-40]
      MXD% 22,3% N: [1-12]
      NEUT% 30% N: [50-70]
      NEUT wart. b. 1tys/ul N: [2,5-5,0]
      Żelazo 3,4umol/l N: [10,6-28,3]
      Fibrynogen 4,12 g/l N: [1,6-3,5]


      aspat i alat w normie
      toksoplazmoza, toksokara i chlamydia pneumoniae ujemne

      Co o tym myslicie? Nie wiem co robic...
      • maria.50 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 14.12.08, 19:25
        Witaj tetiana,
        Bardzo mi przykro,ze synek podłapał zapalenie oskrzeli.Wolałabym usłyszeć jakieś
        lepsze wieści od Was,ale u dzieci to dość częsta choroba.Co do interpretacji
        wyników,to są tu tacy,którzy Ci w tym bardziej pomogą.Cieszyć się należy,ze parę
        świństewek jest (-)
        Życzę Wam zdrowia i wytrwałości.
      • sylm8 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 14.12.08, 22:28
        Tetiana czy byłaś tymi wynikami u lekarza?
        Proszę Cie daj spokój teraz z forum i jak najszybciej idź z dzieckiem i tymi
        wynikami do swojego pediatry.
        Mały ma niedobre wyniki - pomijając anemię ma znaczny niedobór białych krwinek,
        ale najgorzej że ma tylko 1 tysiąc neutrocytów.
        Jego organizm się teraz nie broni przed wszelkimi infekcjami.
        Przepraszam ale myślę, że nie ma co analizować tego w internecie, tylko że z
        tymi wynikami to on się powinien znaleźć na oddziale pod opieką lekarzy (
        bezpośrednią! ).
        Jak już będzie miał zapewniona dobrą opiekę to jeśli zechcesz możesz rozmawiać z
        lekarzami o swoich podejrzeniach co do boreliozy.
        Ale to potem, teraz do lekarza idźcie jak najszybciej, nie ma co zwlekać.
        Gdyby to było moje dziecko to bym poszła gdzieś jeszcze dzisiaj.
        • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 15.12.08, 02:13
          Wlasnie w szpitalu robili te badania
          twierdza ze nie widza podstaw zostawiac nas tam
          a co do wynikow kazali powtorzyc za 10 dni
          Dla tego pytam tu na forum bo mi tez sie wydaje ze nie jest w
          porzadku
          • sylm8 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 16.12.08, 00:40
            Tetiana, przepraszam, że tak zareagowałam. Przestraszyłam się, że tych wyników nie widział lekarz. A skoro widział to już bądź spokojniejsza.
            Tu masz parę linków na fora gdzie ludzie pytają lekarzy i parę odpowiedzi.
            www.mlodylekarz.pl/forum/showthread.php?p=35942
            www.forumpediatryczne.pl/forum/vt,0,249,18880
            i ogólnie o neutropenii:
            www.lekarzonkolog.pl/mod/archiwum/7370.html?rss=7
            www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/007230.htm
            Tylko nie szukaj zaraz wszystkiego co tam napisane, teraz to pewnie związane z infekcją, piszą, że u dzieci najczęściej neutropenia jest infekcyjna.
            W jednym linku jest wymienionych sporo bakterii i wirusów, które mogą to wywoływać. Odkleszczowe infekcje też można by tam wpisać od anaplazmy ( erlichii ) po borelię.

            Wygląda na to, że w ostrych infekcjach traktują to jako objaw do przyjęcia, wszystko pewnie zależy od stanu dziecka i od rozwoju sytuacji.
            Mały pewnie dostał antybiotyk i o ile ma się lepiej to trzeba ich ( znaczy lekarzy ) posłuchać ( chociaż ja jestem "sraczkująca" matka i kontrolne badania zrobiłabym pewnie wcześniej - już po tygodniu )
            A jakby nie poprawiało się po antybiotyku to z powrotem zawracaj im głowę do skutku- po to są.

            A swoja drogą on sporo choruje i dokładniejsze badania na wszelkie infekcje, nie tylko te wymyślone na forum pewnie by się przydały.
            A może np ten dr z Zabrza o którym ( i o jego diagnostyce ) tak dobrze pisze Freesilence?
            Trzymam kciuki.
            • sylm8 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 22.12.08, 01:00
              Tetiana jak się macie?
              • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 22.12.08, 02:11
                Chorobsko minelo
                synek czuje sie chyba juz dobrze
                jest blady, ale bardzo ruchliwy i wesoly
                Dzis nawet zjadl objad (rybe z ziemniakami) smile
              • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 22.12.08, 02:14
                badania zrobimy po swietach, widze ze jednak antybiotyki bardzo
                pomagaja
              • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 22.12.08, 02:14
                dziekuje bardzo za wszystko!
    • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 22.12.08, 10:19
      Odebralam wyniki z Lublina
      oczywiscie sa wszystkie ujemne
      • zgoorek Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 23.12.08, 05:04
        Cieszymy się razem z Tobą smile - będziesz miała spokojniejsze święta!
        • sylm8 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 24.12.08, 02:08
          To dobrze, że ujemne.
          Wystarczy Ci już dodatni antygen VisE w IgG.

          Tetiana, jeżeli rzeczywiście jest tak, że mały za każdym razem po antybiotyku ma jakimś cudem mniej objawów autystycznych ( a Ty to możesz zaobserwować najlepiej ), to rzecz jest do przemyślenia i kontaktu z lekarzem.
          Przyjrzyj się - i psychiatrze dziecięcemu też nie zapomnij o tym powiedzieć - jakiej "opcji" by nie był.

          A na razie cieszmy się z tych Świąt, oby były zdrowe i spokojne.

          Trzymajcie się smile
          • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 24.12.08, 15:39
            Diękuję serdecznie
            i również życzę zdrowych, spokojnych,wymarzonych Świąt Bożego
            Narodzenia smile
    • tetiana Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 05.02.09, 17:03
      Witam wszystkich
      U Marcinka znaczna poprawa
      Zaczal gaworzyc, jak niemowlak mowi mama tata tyty baba nono bibi
      lala i td
      Ale zrobil sie strasznie niegrzeczny, rozumie coraz wiecej i robi
      wszystko na zlosc, jak cos jest nie po jego mysli kladzie sie tupie
      nogami... Wszystko rozrzuca i ma z tego swietna zabawe...
      Dzis odebralam kolejne wyniki badan
      Morfologia idealna a zelazo 24,7 (norma od 8,9 do 21,5), jest to
      bardzo dziwne bo jeszcze 1,5 miesiaca temu bylo tak zle (zelazo 3,4
      anemia i neutropenia), a tu takie zmiany
      Dodam ze nie podawalam zelaza, tylko ladnie zaczal jesc, zarzywal
      tez antybiotyki na borelioze, ale 10 dni temu musialam odstawic bo
      zlapal grype
      Teraz jest juz zdrowy i chcialabym znow wprowadzic antybiotyki,
      pomagaja na 100% jestem tego pewna!!!
      • ewawr Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 05.02.09, 17:48
        To cudowne co napisałaś. Bardzo się cieszę, że u Marcinka nastąpiła
        taka poprawa. Jakież to ważne, żeby w odpowiednim momencie i
        odpowiednimi lekami zareagować. Będzie dobrzesmile
        Pozdrawiam.
        • 1-ludka Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 05.02.09, 23:20
          Zycze duzo wytrwalosci w leczeniu.Pozdrawiam
      • sylm8 Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 10.02.09, 00:35
        Bardzo się cieszę, że od Was dobre wieści !
        Rozumiem , że mały łapie kontakt, czy tak?
        Jeżeli złości się i patrzy co z tym zrobicie to raczej nie wygląda to autystycznie.
        Może najwyżej na rozpieszczenie chorowitego malca wink , ale to na szczęście nie jest ciężka choroba. Z tym sobie poradzisz.

        Tetiana, pilnuj się rozsądnego lekarza, bo jeżeli się decydujesz na to leczenie to ono musi mieć ręce i nogi, nie może to być doraźne podawanie antybiotyków.
        Ale pewnie to od dawna wiesz smile
        Trzymam za Was kciuki!
        • anetaryd Re: 3 letni synek borelioza czy in swinstwo? 10.02.09, 12:25
          Tetiana ja tutaj czegoś nie rozumie. Odtawiłaś antybiotyki bo Marcinek się
          przeziębił? Nie możesz przerywać leczenia z powodu przeziębienia. Tetiana gdzie
          leczysz Marcinka??

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka