Pytanie do Ewy

[budryska1]

Ewo, proszę napisz czy wśród Twoich dolegliwości są drętwienia rąk albo nóg
oraz silne osłabienie mięśniowe, zawroty głowy i pogorszenie widzenia? Ja mam
takie właśnie objawy, oczywiście oprócz bólu i sztywnienia. Czytałam, że
każdy chory na fibromialgię cierpi trochę inaczej.
Dobrze,że podałaś stronę ze szpitalami zajmującymi się fibr., bo pomogło mi
to w dotarciu do lekarki-reumatologa ze Szkolnej w Poznaniu. Już w
poniedziałek jadę na wizytę. Pozdrawiam serdecznie i czekam na Twoja odpowiedź
!

[ewax100]

Dretwienie rąk pojawiło sie 3 tygodnie temu tj.jednej lewej ręki /2 palce
ostatnie/zawrotów głowy jako takich nie mam chyba ze mam ten atak bólu takiego
intensywnego,koszmarnego to w ogóle jestem jak pólprzytomna-jestem cała bardzo
slaba jakbym miała zemdleć.Sztywnośc najbardziej rano czuję.Pogorszenie
widzenia w jakimś sensie pewnie tez ale wiesz to tez przychodzi z
wiekiem.Napisz jak bedziesz po wizycie.Czy idziesz do prof Samborskiego?bo on
jest z Poznania i zajmuje się ta chorobą.Dobrze zeby do niego.Wisz ze słyszłam
ze tej choroby nie maja nawet w klasyfikacji-ciekawe co sądzi ten profesor czy
on wie jak inni lekarze to ignorują ,nie traktują poważnie a chorych uwazaja za
symulantów-zapytaj jak bedziesz mogła.Pozdrawiam Ewa

[budryska1]

Byłam u prof. Samborskiego jakieś pół roku temu i nie spodobał mi się bardzo,
zarówno z kompetencji jak i traktowania - zarozumiały facet bardzo przejęty
brakiem odpowiedniej do jego ambicji pozycji w Akademii Medycznej. Prowadzi
badania





Byłam już u prof.Samborskiego, ale niestety nie okazał się z najlepszej strony,
szukałam więc kogoś innego w Poznaniu. Z tego co piszesz Twoje objawy są inne
niż moje, po wizycie powiadomię Cię o wynikach. Pozdrawiam serdecznie!

[ewax100]

Tak masz rację dzisiaj mam dostrzegłam pogorszenia widzenia.Nie jest tak cały
czas ale dzisij mam litery takie rozlane jak patrzę na monitor.Wcześniej tak
żle nie było.A w ogóle czuję się fatalnie.Pozdrawiam

[budryska1]

Reumatolog, u której byłam stwierdziła po badaniu punktów, że z całą pewnością
mam fibromialgię, ale część moich objawów jest dla fibromialgii niespecyficzna,
np. zawroty głowy. Być może z fibr. współistnieje jeszcze inna choroba, ale jak
dotąd przez cztery lata żadne badania jej nie wykazały. Jestem więc jakimś
dziwnym przypadkiem, zagadką dla medycyny i utrapieniem dla samej siebie -
cierpię, nie mogę pracować i nie wiadomo dokładnie co mi jest.
Ta sama doktor odesłała mnie jednak do prof. Samborskiego, który jako jedyny w
Polsce ma największą wiedzę i doświadczenie w fibromialgii. Jeszcze nie wiem
kiedy się do niego wybiorę, może w lutym lub marcu.
Co do Twojego pytania jak walczyć o uznanie fibromial. jako poważnej choroby,
to myślę, że trzeba do tego wsparcia stowarzyszenia ( tak jak np.Polskie
Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego, które przez kilka lat walczyło o
uznanie SM za chorobę przewlekłą) czyli jednostki, która ma osobowość prawną.
Są chyba dwa stowarzysz. reumatyków ale nie wiem czy tam słyszeli o
fibromialgii. Może warto się zwrócić do nich o pomoc? Pozdrawiam Cię gorąco-
Majka.

[ewax100]

Wiesz ja ostatnio potwornie cierpię z bólu.Coraz czesciej mysle o zrobieniu
badania na borelioze.Wejdz na forum borelioza.99% objawów mam identycznych sama
juz nie wiem co o tym mysleć?Punkty te tez niby mam bolesne ale tu na forum na
Video mówią o tym ze wiekszość chorych na fibro ma jednak borelioze.Myslę zeby
stwierdzic fibro w 100% to trzeba wykluczyć wszystko inne a tymbardziej jak
objawy sa identyczne dosłownie.Fibro i tak nie mozna leczyć a borelioze tak.Z
dwojga złego wolałabym borelioze bo umieramz bólu,oszołomienia-jestem jak
półprzytomna i bezradna.

do ewax100

[myalgan]

[myalgan]

komp cos mi nawala
ewa rob vbadania i bierz sie za siebie bo chyba coraz cierpisz a to moze
doprowadzic do ciezkiej depresji a potem jest jeszcze gorzej
wiem sama przez to przeszlam potem te bole przypisza depresji jako
psycgosomatyczne i masz z buta
bedzie lepiej bo leki na depresje usypiaja troche bol ale jak sie
przyzwyczaiszto bole powroca
wiec do roboty rob badania jak beda minusy to i tak pozbieraj wiadomosci z
forum o boreliozie i do lekarza dziewczyno nie mozna sie tak meczyc rob cos a i
jedz tez tabletki pb nie czekaj za bedzie gorzej
mniej bolu wiecej zycia bo po co ci zycie obciazone takim bolem
pozdrawiam i do roboty

[budryska1]

Myślę, że jeśli nigdy nie robiłaś badań na boler. to musisz koniecznie zrobić;
ja miałam robione dwa razy i nic nie wyszło. Poza tym przed zachorowaniem
raczej mnie kleszcz nie ugryzł.Czytałam też, że jeśli test na boler. nie
wychodzi za pierwszym razem to jeszcze o niczym nie świadczy i trzeba go
powtórzyć. Chyba rzeczywiście lepiej chorować na borel. bo wyleczy się ją
antybiotykami, jest jednak coś takiego jak neuroborelioza (ma ją moja znajoma)
i tego się nie wyleczy. Wiem, że ona też daje straszne bóle a stwierdza się ją
m.in. za pomocą RMI(rezonans głowy)-są tam wtedy w mózgu jakieś zmiany. Zajmują
się tym neurolodzy.
Co do Szechcińskiego, u którego się chyba diagnozowałaś, to reumatolog(u
którego teraz byłam)wypowiadała się raczej niepochlebnie w sensie jego
kompetencji. Spróbuj więc dostać się na jakiś dobry oddział np.neurologiczny i
zrobić kompleksowe badania w kierunku różnych chorób dających podobne objawy.
Jeśli tak cierpisz to może znajdzie się coś poza fibromialgią (bo ona może
występować też z innymi chorobami). Pozdrawiam Cię gorąco! Majka

[nula7]

Ja też miałam robione badania pod kątem boreliozy, jak również pod kątem SM,
SLE (toczeń), czy żołtaczki typu C ze względu na objawy. Na szczęście wszystkie
wyniki wyszły modelowo, ale objawy pozostały do dziś (czyli już ponad rok bez
diagnozy :(): coraz silniejsze bóle, zawroty głowy, stany podgorączkowe,
wysuszona śluzówka nosa i osłabienie od czasu do czasu. W czwartek idę do
kolejnego reumatologa z prośbą o zdiagnozowanie, może właśnie pod kątem
fibromyalgii albo zespołu przewlekłego zmęczenia.
Pozdrawiam.

[ewax100]

Jakie badanie robiłas na boreliozę?pytam bo chyba wiesz ze np. Elisa wychodzi
czesto fałszywie ujemna?dlatego nie mozna się opierac na tym badaniu.Bardziej
wiarygodne podobno jest Western Blot i PCR.Ciekawe co Ci powie nastepny
reumatolog-napisz.Czy masz bóle mięśni i te charakterystyczne bolesne punkty/?
Jakie objawy moga sugerować SM?i jakie badanie robiłas w tym kierunku?Co mogło
sugerować żółtaczkę typu C?Pytam bo nie miałam takich badań.Piszesz ze jestes
bez diagnozy ponad rok a ja ponad 20lat a bóle mam z coraz wiekszym
nasileniem.Opisz jakie masz bóle czy tez promieniują jakby na całe ciało choc
odczuwa sie ze od stawów nóg,rąk?Pozdrawiam

[ewax100]

Wysłalam Ci maila na pocztę ale jakis czas temu-zagladnij na pocztę

[baska192]

Pytanie do budryski.Co powiedzial reumatolog na Twoje dretwienia.Pytam bo sama
juz szalu dostaje od tych dretwien.Czy zlecil Ci jakies badania,czy pojechalas
juz z wynikami.

[budryska1]

Reumatolog stwierdził,że niektóre z moich objawów m.in. drętwienia odbiegają od
fibromialgii. Może być tak, że razem z nią współistnieje jakaś inna choroba ale
jak na razie po trzech latach różnych badań nie dowiedziałam się jaka. lekarze
podejrzewali głównie SM jednak na ten czas badania tego nie potwierdzają.
Wszędzie gdzie czytam o fibro jest jednak mowa o drętwieniach - niektórzy
chorzy mogą ich wcale nie mieć, za to mają inne objawy. Przy fibro jak przy
innych chorobach pewne objawy są wspólne ale każdy choruje trochę inaczej. Tak
ja to widzę. A czy Ty robiłaś jakieś badania w kierunku innych chorób?

[jagoda85]

A robiłaś rtg kręgosłupa szyjnego i barków? Zmiany w tych miejscach mogą
powodować drętwienie rąk, bóle i zawroty głowy.

[budryska1]

Tak, robiono mi rtg całego kręgosłupa i dodatkowo przy MRI głowy także odcinek
szyjny i nic niestety nie wyszło. Wszystkie moje pomysły na dodatkowe badania
już dawno się skończyły i została fibro, która powiedzmy w 50 % jest
potwierdzona. Najwyżej za jakiś czas powtórzę badania w kierunku SM, bo z nim
bywa tak, że ujawnia się w nich nawet po dłuższym czasie lub wcale. Pa!

[baska192]

Ja robilam wszelkie mozliwe badania.Wszystko jest w normie oprocz
ASO.Przeczytalam tez gdzies ,ze dretwienia wystepowac moga przy chorobach nerek
i przy dnie moczanowej.

[ewax100]

"Ja robilam wszelkie mozliwe badania.Wszystko jest w normie "
a czy robiłas badanie WB na boreliozę? drętwienie rąk nóg to jeden z
charakterystycznych objawów.

[baska192]

Nie robilam.Nie bardzo nawet wiem gdzie moge je zrobic.

[baska192]

A Ty Ewa napisz lepiej jak sie czujesz.Czy jest juz moze ciut lepiej???

[ewax100]

Pisałam juz wczesniej ze ostatnio 3 tygodnie czułam sie lepiej -niestety dobre
minęło i dzisiaj jest fatalnie-chyba zacznie sie okres bólów.To jest typowe
przy boreliozie 4 tygodniowy cykl.Inni nazywaja to herxami ale dla mnie jest to
znany mi ból od zawsze.

[boncia1]

Ewciu czy te herxy jak na forum bolerioza mogą być tymi moimi objawami na
leczenie i czy właśnie te ataki podobne do udaru mózgu nie są reakcją pozytywną
na moje leczenie , bo przecież przeciwciała mi się " wycofały" 2 lata temu i od
tej pory też już nie mam tych obezwładniających całe ciało bóli.A ataki "
padaczkowe sa tymi herxami? Może powinnam przyspiszyć wydalanie toksyn jakimis
preparatami wspomagającymi np.Spirulina?
pozdr.

[ewax100]

Boniu -herxy to niby nasilenie objawów po antybiotykach.Ja jednak mysle że to
te same objawy co wczesniej.Ja bardzo żle sie czułam 1-2 dni w świeta a teraz
bóle trochę odpuściły.Wiem od innych że objawy nerologiczne jakie Ty masz moga
być od boreliozy.Wiele osób na forum borelioza tez ma takie kłopoty.Pozdrawiam
Ewa