Dodaj do ulubionych

Pytanie do Ewy

11.01.07, 19:55
Ewo, proszę napisz czy wśród Twoich dolegliwości są drętwienia rąk albo nóg
oraz silne osłabienie mięśniowe, zawroty głowy i pogorszenie widzenia? Ja mam
takie właśnie objawy, oczywiście oprócz bólu i sztywnienia. Czytałam, że
każdy chory na fibromialgię cierpi trochę inaczej.
Dobrze,że podałaś stronę ze szpitalami zajmującymi się fibr., bo pomogło mi
to w dotarciu do lekarki-reumatologa ze Szkolnej w Poznaniu. Już w
poniedziałek jadę na wizytę. Pozdrawiam serdecznie i czekam na Twoja odpowiedź
!
Obserwuj wątek
    • ewax100 Re: Pytanie do Ewy 12.01.07, 19:29
      Dretwienie rąk pojawiło sie 3 tygodnie temu tj.jednej lewej ręki /2 palce
      ostatnie/zawrotów głowy jako takich nie mam chyba ze mam ten atak bólu takiego
      intensywnego,koszmarnego to w ogóle jestem jak pólprzytomna-jestem cała bardzo
      slaba jakbym miała zemdleć.Sztywnośc najbardziej rano czuję.Pogorszenie
      widzenia w jakimś sensie pewnie tez ale wiesz to tez przychodzi z
      wiekiem.Napisz jak bedziesz po wizycie.Czy idziesz do prof Samborskiego?bo on
      jest z Poznania i zajmuje się ta chorobą.Dobrze zeby do niego.Wisz ze słyszłam
      ze tej choroby nie maja nawet w klasyfikacji-ciekawe co sądzi ten profesor czy
      on wie jak inni lekarze to ignorują ,nie traktują poważnie a chorych uwazaja za
      symulantów-zapytaj jak bedziesz mogła.Pozdrawiam Ewa
      • budryska1 Re: Pytanie do Ewy 14.01.07, 00:25
        Byłam u prof. Samborskiego jakieś pół roku temu i nie spodobał mi się bardzo,
        zarówno z kompetencji jak i traktowania - zarozumiały facet bardzo przejęty
        brakiem odpowiedniej do jego ambicji pozycji w Akademii Medycznej. Prowadzi
        badania





        Byłam już u prof.Samborskiego, ale niestety nie okazał się z najlepszej strony,
        szukałam więc kogoś innego w Poznaniu. Z tego co piszesz Twoje objawy są inne
        niż moje, po wizycie powiadomię Cię o wynikach. Pozdrawiam serdecznie!












        • ewax100 Re: Pytanie do Ewy 15.01.07, 18:05
          Tak masz rację dzisiaj mam dostrzegłam pogorszenia widzenia.Nie jest tak cały
          czas ale dzisij mam litery takie rozlane jak patrzę na monitor.Wcześniej tak
          żle nie było.A w ogóle czuję się fatalnie.Pozdrawiam
          • budryska1 Re: Pytanie do Ewy 23.01.07, 00:15
            Reumatolog, u której byłam stwierdziła po badaniu punktów, że z całą pewnością
            mam fibromialgię, ale część moich objawów jest dla fibromialgii niespecyficzna,
            np. zawroty głowy. Być może z fibr. współistnieje jeszcze inna choroba, ale jak
            dotąd przez cztery lata żadne badania jej nie wykazały. Jestem więc jakimś
            dziwnym przypadkiem, zagadką dla medycyny i utrapieniem dla samej siebie -
            cierpię, nie mogę pracować i nie wiadomo dokładnie co mi jest.
            Ta sama doktor odesłała mnie jednak do prof. Samborskiego, który jako jedyny w
            Polsce ma największą wiedzę i doświadczenie w fibromialgii. Jeszcze nie wiem
            kiedy się do niego wybiorę, może w lutym lub marcu.
            Co do Twojego pytania jak walczyć o uznanie fibromial. jako poważnej choroby,
            to myślę, że trzeba do tego wsparcia stowarzyszenia ( tak jak np.Polskie
            Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego, które przez kilka lat walczyło o
            uznanie SM za chorobę przewlekłą) czyli jednostki, która ma osobowość prawną.
            Są chyba dwa stowarzysz. reumatyków ale nie wiem czy tam słyszeli o
            fibromialgii. Może warto się zwrócić do nich o pomoc? Pozdrawiam Cię gorąco-
            Majka.
            • ewax100 Re: do budryski 23.01.07, 10:01
              Wiesz ja ostatnio potwornie cierpię z bólu.Coraz czesciej mysle o zrobieniu
              badania na borelioze.Wejdz na forum borelioza.99% objawów mam identycznych sama
              juz nie wiem co o tym mysleć?Punkty te tez niby mam bolesne ale tu na forum na
              Video mówią o tym ze wiekszość chorych na fibro ma jednak borelioze.Myslę zeby
              stwierdzic fibro w 100% to trzeba wykluczyć wszystko inne a tymbardziej jak
              objawy sa identyczne dosłownie.Fibro i tak nie mozna leczyć a borelioze tak.Z
              dwojga złego wolałabym borelioze bo umieramz bólu,oszołomienia-jestem jak
              półprzytomna i bezradna.
                • myalgan Re: do ewax100 24.01.07, 06:54
                  komp cos mi nawala
                  ewa rob vbadania i bierz sie za siebie bo chyba coraz cierpisz a to moze
                  doprowadzic do ciezkiej depresji a potem jest jeszcze gorzej
                  wiem sama przez to przeszlam potem te bole przypisza depresji jako
                  psycgosomatyczne i masz z buta
                  bedzie lepiej bo leki na depresje usypiaja troche bol ale jak sie
                  przyzwyczaiszto bole powroca
                  wiec do roboty rob badania jak beda minusy to i tak pozbieraj wiadomosci z
                  forum o boreliozie i do lekarza dziewczyno nie mozna sie tak meczyc rob cos a i
                  jedz tez tabletki pb nie czekaj za bedzie gorzej
                  mniej bolu wiecej zycia bo po co ci zycie obciazone takim bolem
                  pozdrawiam i do roboty
              • budryska1 Re: do budryski 28.01.07, 17:32
                Myślę, że jeśli nigdy nie robiłaś badań na boler. to musisz koniecznie zrobić;
                ja miałam robione dwa razy i nic nie wyszło. Poza tym przed zachorowaniem
                raczej mnie kleszcz nie ugryzł.Czytałam też, że jeśli test na boler. nie
                wychodzi za pierwszym razem to jeszcze o niczym nie świadczy i trzeba go
                powtórzyć. Chyba rzeczywiście lepiej chorować na borel. bo wyleczy się ją
                antybiotykami, jest jednak coś takiego jak neuroborelioza (ma ją moja znajoma)
                i tego się nie wyleczy. Wiem, że ona też daje straszne bóle a stwierdza się ją
                m.in. za pomocą RMI(rezonans głowy)-są tam wtedy w mózgu jakieś zmiany. Zajmują
                się tym neurolodzy.
                Co do Szechcińskiego, u którego się chyba diagnozowałaś, to reumatolog(u
                którego teraz byłam)wypowiadała się raczej niepochlebnie w sensie jego
                kompetencji. Spróbuj więc dostać się na jakiś dobry oddział np.neurologiczny i
                zrobić kompleksowe badania w kierunku różnych chorób dających podobne objawy.
                Jeśli tak cierpisz to może znajdzie się coś poza fibromialgią (bo ona może
                występować też z innymi chorobami). Pozdrawiam Cię gorąco! Majka
                • nula7 Re: 29.01.07, 08:21
                  Ja też miałam robione badania pod kątem boreliozy, jak również pod kątem SM,
                  SLE (toczeń), czy żołtaczki typu C ze względu na objawy. Na szczęście wszystkie
                  wyniki wyszły modelowo, ale objawy pozostały do dziś (czyli już ponad rok bez
                  diagnozy :(): coraz silniejsze bóle, zawroty głowy, stany podgorączkowe,
                  wysuszona śluzówka nosa i osłabienie od czasu do czasu. W czwartek idę do
                  kolejnego reumatologa z prośbą o zdiagnozowanie, może właśnie pod kątem
                  fibromyalgii albo zespołu przewlekłego zmęczenia.
                  Pozdrawiam.
                  • ewax100 Re: do nuli 29.01.07, 13:43
                    Jakie badanie robiłas na boreliozę?pytam bo chyba wiesz ze np. Elisa wychodzi
                    czesto fałszywie ujemna?dlatego nie mozna się opierac na tym badaniu.Bardziej
                    wiarygodne podobno jest Western Blot i PCR.Ciekawe co Ci powie nastepny
                    reumatolog-napisz.Czy masz bóle mięśni i te charakterystyczne bolesne punkty/?
                    Jakie objawy moga sugerować SM?i jakie badanie robiłas w tym kierunku?Co mogło
                    sugerować żółtaczkę typu C?Pytam bo nie miałam takich badań.Piszesz ze jestes
                    bez diagnozy ponad rok a ja ponad 20lat a bóle mam z coraz wiekszym
                    nasileniem.Opisz jakie masz bóle czy tez promieniują jakby na całe ciało choc
                    odczuwa sie ze od stawów nóg,rąk?Pozdrawiam
            • budryska1 Re: Pytanie do budryski 17.03.07, 19:39
              Reumatolog stwierdził,że niektóre z moich objawów m.in. drętwienia odbiegają od
              fibromialgii. Może być tak, że razem z nią współistnieje jakaś inna choroba ale
              jak na razie po trzech latach różnych badań nie dowiedziałam się jaka. lekarze
              podejrzewali głównie SM jednak na ten czas badania tego nie potwierdzają.
              Wszędzie gdzie czytam o fibro jest jednak mowa o drętwieniach - niektórzy
              chorzy mogą ich wcale nie mieć, za to mają inne objawy. Przy fibro jak przy
              innych chorobach pewne objawy są wspólne ale każdy choruje trochę inaczej. Tak
              ja to widzę. A czy Ty robiłaś jakieś badania w kierunku innych chorób?
    • boncia1 Re: Pytanie do Ewy 10.04.07, 22:36
      Ewciu czy te herxy jak na forum bolerioza mogą być tymi moimi objawami na
      leczenie i czy właśnie te ataki podobne do udaru mózgu nie są reakcją pozytywną
      na moje leczenie , bo przecież przeciwciała mi się " wycofały" 2 lata temu i od
      tej pory też już nie mam tych obezwładniających całe ciało bóli.A ataki "
      padaczkowe sa tymi herxami? Może powinnam przyspiszyć wydalanie toksyn jakimis
      preparatami wspomagającymi np.Spirulina?
      pozdr.
      • ewax100 Re: Pytanie do Ewy 12.04.07, 09:51
        Boniu -herxy to niby nasilenie objawów po antybiotykach.Ja jednak mysle że to
        te same objawy co wczesniej.Ja bardzo żle sie czułam 1-2 dni w świeta a teraz
        bóle trochę odpuściły.Wiem od innych że objawy nerologiczne jakie Ty masz moga
        być od boreliozy.Wiele osób na forum borelioza tez ma takie kłopoty.Pozdrawiam
        Ewa

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka