chodzenie

(13 wyniki)
  • KARTA INFORMACYJNA -- Rozpoznanie- podejrzenie dystrofii mięśniowej typu Duchenne"a DMD Wynik analizy DNA - analiza nie wykazała delecji w obrębie genu dystrofiny (delecje w genie dystrofiny występuja w około 60% DMD.Wnioski Poradni - DMD jest chorobą genetycznie uwarunkowaną dziedziczaca się w sposób sprężony z płcią . Matka nosicielka ma 50% ryzyko urodzenia chorego chłopca .Nosicielkami genu chorobowego mogą być także siostry chorego i siostry matki. W celu potwierdzenia rozp...
  • Jestem w trakcie wyboru wózka aktywnego dla Bartosza 8 lat .Może byście państwo mi doradzili jakiej firmy żeby póżniej nie było pr oblemów z częściami itp żeby się sprawdził w użyciu. Mały chodzi ale byśmy chcieli wózek w niektórych sytuacjach .dziękuje
  • Witam Mój synek nigdy nie ma stwierdzonej dystrofii,w lipcu kończy 3 latka . Zawsze miał ograniczone obwodzenie, jak bawił się na dywanie zabawkami to miał sztywne nóżki, nigdy nie siedział po turecku, jak stał to miał nóżki złączone a nie jak rówieśnicy szeroko rozstawiono, nosiłam go szeroku i starałam się szerpoko pieluchować ale nie pomagało,lekarze mówili że od napięcia mięśniowego są takie przykurcze, jest rehabilitowany od 4 mż ale jak zaczął chodzić w 22 mż to jego chód...
  • Witajcie, pierwszy raz na forum, choc posty sledze od pazdziernika, kiedy po raz pierwszy uslyszalam od dmd i o tym, ze moj syn jest prawdopodobnie chory. Bardzo zaluje, ze to forum zanika... Chcialam Was prosic o rade. Moje dziecko niedlugo konczy 3 lata, od wrzesnia chcialabym, zeby poszedl do przedszkola. Czy warto poslac go do 'zwyklego', czy lepiej do integracyjnego? Synek nie biega i z trudnoscia wchodzi po schodach, wiec obawiam sie, ze moze byc 'sekowany' przez inne dzi...
  • Witam. Mam pytanko - w jakim wieku Wasze chłopaki miały podcięte ścięgna? Właśnie jestem świeżo po konsultacji z doc Kołbanem, który stwierdził, że Michał (8,5 lat) jeszcze nie kwalifikuje się do tego zabiegu, ze względu na brak przykurczy. Za pół roku mam ponownie przyjść z nim do kontroli. Z jednej strony ucieszyłam się, że jeszcze możemy z tym poczekać, ale też martwię się - Michał jest coraz słabszy, a wiem, że ten zabieg wykonuje się kiedy chłopaki są jeszcze w dobrej form...
  • Witam jestem mamą 21 miesięcznego Jaśka.synek ma niedoczynność tarczycy i samodzielnie nie chodzi.pięknie przemieszcza się za rączkę,przy meblach ale nie sam.od 3 miesięcy jeździmy na rehabilitację(pediatra stwierdził wiotkość mięśni) są widoczne postępy.przy rutynowym badaniu lekarka zleciła badanie ck.wyszło ponad 7 tysięcy.po następnym badaniu ponad 3 tysiące,,ALAT-347,ASAT-285.neurolożka postawiła diagnozę:podejrzenie dystrofii mięśniowej.Jaśko dostał skierowania do kardiologa,ortopedy...
  • Zwracam się z prośbą do rodziców, którzy podają lub podawali swoim synkom Deflazacort.Napiszcie proszę jakie są Wasze spostrzeżenia, gdzie zaopatrujecie się w lek, czy ktoś z Was zrezygnował z Deflazacortu na korzyść Encortonu.Czy rozpoczęcie leczenia sterydami wiąże się z pobytem na oddziale szpitalnym przez kilka dni? Z góry dziękuję za informacje.
  • Witam! Chciałabym dowiedzieć się jak pomóc swojemu dziecku, kiedy coraz częściej docierają do niego słowa rówieśników typu: "ja szybciej chodzę niż Michał biega" - dzieci są szczere jak wiadomo :-) Teraz Michał chodzi do grupy integracyjnej w przedszkolu i to co go teraz spotyka jest niczym w porównaniu z tym , co go czeka w szkole. Czy nasze dzieci są skazane na samotność(tzn bez znajomych i przyjaciół)? Boję się, żeby nie zamknął się w sobie ponownie (mieliśmy już z tym problem...
  • Proszę o radę, jaki powinien być pierwszy wózek dziecka z DMD.
  • miesięcznego z podejzeniem dystrofii? Czy cos juz mu mozna podawac? Gdzie zasiegnac porady (jestem z okolic Rzeszowa,Kraków-180km)moze ktos jest zorientowany?
  • Zasiłek(12)

    Słuchajcie, czy na dziecko z dystrofią przysługuje podwyższony zasiłek rodzinny, jako na dziecko niepełnosprawne? Czy jest zależny od dochodu? Jak to się załatwia?
  • Mam pytanie mój synek ( w styczniu skończył 4lata)w 2006 r. miał robione badania genetyczne w Wawie - wynik delecja eksonów 44-57 rozpoznanie Becker BMD. Tydzien tyemu dr Ryniewicz kazała mi czekac na ponowny wynik gdyż wczesniej nie zaznaczyli czy to jest delecja in...coś tam (zapomniałam fachowej nazwy łacinskiej medycznej) i ze nie mozna wykluczyc Duchenea dodam ze na razie synek jest w dobry stanie poza lekkim przykurczem lewego sciegna achillesa. Czy ktoś z Panstwa miał podobną...
  • Witam! Moje wakacyjne wojaże zakończone, biorę się ostro do roboty. Michał ma się jakby lepiej - złożyła się pewnie na to rehabilitacja, stabilne w kostkach buty i być może ziółka Joalis. Łuski lada dzień będą do odebrania (dzięki staraniom teścia, który dzielnie przebrnął przez papierki, nie dołożymy do nich ani grosza). Misiek rzadziej przewraca się, w dalszym ciągu jest aktywny cały dzień, a skutki uboczne stosowania sterydów w postaci nieoczekiwanych wybuchów, zmiennych nastro...

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się