-
Dziewczyny, czy słaby przyrost wagi mógłby być jedynym objawem tej choroby?
Mam takie problemy z synkiem praktycznie od 3 miesiąca życia i jest
przebadany baaaardzo gruntownie. Badania na chlorki jeszcze nie robiliśmy,
ale chyba zrobimy. Pojawia się problem muko, choć wierzcie, mi, każdy
pediatra, do którego idę z synkiem, żeby dowiedzieć się dlaczego tak słabo
przybiera, na moją wzmiankę o muko śmieje mi się w twarz... i dostaję listę
klasycznych objawów muko, o których sama mogę...
-
mam pytanie dotyczące badań genetycznych.czy samemu można prywatnie zrobić
takie badanie.u syna koleżanki wszystko wskazywało na muko.badanie chlorków
bylo powyżej 60,duży brzuch,częste infekcje od urodzenia,zapalenia płuc.po
badaniu chlorków dostał od razu kreon na poprawe trawienia.w klinice jednak
chlorki były 0k.20,badań genetycznych nie zrobiono,kreon kazano odstawić.po
powrocie uznano,ze to musi być alergia ale nas ciągle niepokoi wilczy
apetyt,duży brzuch i niestrawione jedzenie ...
-
Witam! proszę o kontakt rodziców dzieci chorych na muko...
mam wiele pytań, jeśli ktoś może pomóc proszę na maila.
Dziękuję.
-
Hej, jestesmy wlasnie w trakcie diagnozowania muko u mojej miesiecznej cory.
Czy mozecie mi powiedziec, jak wygladaja tluszczowe stolce, bo wszedzie o tym
objawie czytam, ale nie potrafie sobie tego wyobrazic, a juz odchodze od
zmyslow czekajac na wyniki badan.
Pozdrawiam!
-
Przyznaję, ogromne wrażenie zrobił na mnie program "Pod napięciem". Myślę o
wielu, wielu chorobach genowych i myslę o tym, jak na genetyce - juz od LO
mówią o terapiach genowych. Jestem bardzo tym zainteresowana, bo mam w
rodzinie chłopca chorego na dystrofię mięsniową Duchenna. Nieprawidłowy jeden
gen, kodujący jedno białko... Zaburzenie na poziomie jednego genu, a dla
dziecka ...wyrok. To samo z muko i wieloma innymi chorobami genetycznymi. Na
studiach medycznych, na genetyce - mówią,...
-
Czy znacie moze jakies forum poswiecone tylko tej tematyce? Bladze po watkach
na roznych forach, nie moge wyciagnac z tego zadnych konkretow. Moj syn ma
podejdzenie muko, staram sie poznac wroga...
-
Witajcie dziewczyny!
Pewnie wiele z Was pomysli, że zaśmiecam to forum błahym problemem, ale mamy,
które nagle dowiedziały się, że z ich nienarodzonymi dziećmi jest coś nie
tak, pewnie mnie zrozumieją.
Szukałam pomocy na innych forach, ale bez odzewu.
Do rzeczy-
2 tyg. temu byłam na kontrolnym USG połówkowym (25 tydz.) u dr Dudarewicza.
Wszystko wyszło ok oprócz jelit dziecka. Diagnoza brzmi:echogenność jelita
cieńkiego wyższa niż przeciętnie. Doktor wyraznie się zaniepokoił, k...
-
coś na ten temat..Bardzo potrzebuję tej informacji...Będę wdzięczna za pomoc
-
zapraszam wszystkich przed telewizory, w niedzielę w TVN o godzinie 21.55 wyemitowany zostanie program "pod napięciem", będzie o mukowiscydozie.
mam nadzieję, ze tym razem reporterzy TVN-u staną na wysokości zadania i pokażą cały realizm choroby.
można też wysłać SMS-a, zbierają na leki dla chorych dzieciaków.
serdecznie zapraszam do wzięcia udziału w tej akcji.
aga