EUReMS

[Gość: pwc]

Witam

mam pytanie odnośnie projektu EUReMS. Czy w ramach tego projektu Polska powinna mieć stworzony swój rejestr SM, który potem będzie zintegrowany z projektowaną teraz a niebawem mającą powstać platformą europejską? Jeśli nie, to czy wypracowane rozwiązanie, z którym teraz integrować będą się kraje już posiadające rejestry, zostanie nam udostępnione i będziemy mogli z niego korzystać bez konieczności tworzenia własnego systemu?

Pozdrawiam

[iza_czarnecka]

To nie jest takie proste. :)
Pełna nazwa projektu: “European Register for Multiple Sclerosis (EUReMS) – A tool to assess, compare and enhance the status of people with MS throughout the EU”."

Zatem jest to narzędzie umożliwiające ocenę, porównanie statusu osób z SM w różnych krajach Europy. Oczywiście, aby dokonać oceny trzeba zbierać dane i je rejestrować, co nazważ nalezy rejestrem. Ale - aby dokonać porównania nie jest konieczne wprowadzenie pełnego rejestru w PL, wystarczą badania np. w jednym z ośrodków.

Poza tym, nawet jeśli stworzymy narzędzie, które może słuzyc stworzeniu rejestru w PL, to niestety jako organizacja pozarządowa nie mamy możliwości jego komplekcowego wprowadzenia. Kliniki moga ale nie muszą korzystać z tej oferty. Trzeba sporo funduszy, by je do tego przekonać ;)

Teoretycznie wprowadzenie rejestru powinno być zadaniem władz, Ministerstwa Zdrowia. Ale tu, jak wiemy, nikt do niczego sie nie spieszy.
I>