rozszczep a inne towarzyszące wady wrodzone

[motylek-28]

dziewczyny mam pytanie odnośnie wad wrodzonych- może ktoś miał przypadek i wie cosik więcej..chodzi mi o to czy u Was w związku z rozszczepem wykryto jakieś inne wady wrodzone? konkretnie wady w okolicy jamy brzusznej? mój młody ma przepuklinę kresy białej i na badaniu usg lekarz coś tam wypisał, że pewne nieprawidłowości mogą wynikać z wady wrodzonej.. może u Waszych dzieci też coś podobnego miało miejsce i wiecie coś więcej niż ja..

[franciszeksyla]

Witaj,
jestem mamą Frania, który jest już po operacji prawostronnego rozszczepu wargi i podniebienia. U Nas jak robiliśmy echo serca przed operacją (bez żadnych zaleceń - sami dodatkowo pomyśleliśmy o tym badaniu przed operacją) wyszła wada serduszka wówczas usłyszałam od Pani Kardiolog, że co ja taka zdziwiona jestem w 90 % współistnieją wada rozszczepu z wadą serca - nie wiedziałam o tym bo i skąd???? A teraz na badaniu kontrolnym po operacji wyszła druga wada serduszka już w sumie bardziej poważniejsza. Ale wiesz co wiem że nie zagraża ona życiu Frania tak jak rozszczep który miał (mimo jednostronnego był bardzo szeroki). Mam nadzieję, że wszystko u Was się ułoży. Nie zawsze to co z regóły mają dzieci rozszczepowe będzie akurat dotyczyło Twojego maleństwa. Nasz Franio jest typowym tego przykładem.
Pozdrawiam
Sylwia mama Frania

[rzepka11111]

u nas przy całkowitym obustronnym rozszczepie podniebienia z sekwencją pieree robina nie ma żadnych wad współtowarzyszących. Również sami robiliśmy echo serca i wszystko ok. Mimo że ojciec dziecka urodził się z poważną wadą serca. Więc nie zawsze musi być tak .

[gosiam25]

część. Wiem ze chodziło ci o wady w okolicy brzuszka. U nas mimo tego że mały ma rozszczep wargi i podniebienia, ma również spodziectwo (wada siusiaka razem z wodniakiem jąderka), wadę serduszka i poszerzone komory boczne mózgu. Więc nie wiem czy te wszystkie inne wady to z powodu że mały ma rozszczep czy po prostu wpływ czegoś co spowodowało jednocześnie wszystkie te wady w okresie prenatalnym, o czym nie wiem i nie jestem świadoma a na pewno bym chciała wiedzieć co spowodowało że mały ma tyle wad, ale pewnie już nigdy się nie dowiem, bo po prostu żaden lekarz nie wie.

[motylek-28]

Dziewczyny, dziękuję bardzo za "podpowiedzi"..a czy te wady serduszka u Waszych maluchów czymś specjalnym się objawiały czy dopiero badanie właśnie wskazało że wada jest??...

[gosiam25]

u nas po urodzeniu robili lekarze szereg badań i jedno z badań wykazały właśnie wadę serduszka.

[emi857]

Witajcie.
MAm corke z obustronnym calkowitym, oprocz rozszczepu jest rowniez wada serca(ToF). Mam przy okazji pytanie. My operujemy na etapy(jedna strona, druga, podniebienie). Corka ma 10 miesiecy juz a zamknieta ma dopiero prawa strone rozszczepu. Na poczatku marca przeszla powazna operacje na otwartym serduszku. Kardiochirurg powiedzial ze teraz musismy poczekac ok 6 miesiecy aby zrobic buziaka, natomiast Pani Prof. Moll wspominala przed zabiegiem ze trzeba bedzie poczekac miesiac, gora dwa. Kontrole mamy dopiero w maju. Gosiam25- czy Ty operowalas najpierw rozszczep czy serce? Jaka mieliscie przerwe miedzy tymi operacjami?

[mms175]

Moja córka też urodziła się z jednostronnym całkowitym rozszczepem,ma też wadę serduszka ( dziurkę i dwie nie domknięte zastawki).W szpitalu przy urodzeniu traktowali te wady (rozsczep i serce)jako dwie genetyczne i dlatego mamy jeszcze badania genetyczne.

[gosiam25]

u nas też powiedzieli że to zespół wad wrodzonych i że może być genetyczne więc wysłali nas do genetyka. U genetyka zrobili dwa badania dla małego i nic nie wykazały teraz czekamy na wyniki trzeciego.

[franciszeksyla]

U Nas wadę serduszka zdiagnozowano w wieku 6 miesięcy podczas echa serca. Drugą wadę zdiagnozowano po operacji. Franio nie ma i nie miał żadnych oznak tych wad. Narazie nie wpływają one na jego rozwój. Problem może jednak powstać około 4 roku życia tak nam powiedziała Pani Kardiolog gdy te wady samoistnie się nie zamknął.
Ale będzie dobrae, bo musi być dobrze :)

Pozdrawiam

[iwo2711]

mojemu synkowi ( rozszczep lewostronny wargi, podniebienia i wyrostka) tez na pierwszym szczepieniu lekarz wpisał, że ma przepuklinę kresy białej, ale nic nie kazał mi z tym robić poza układaniem małego na brzuszku. Na którymś z kolejnych szczepień ( chyba w 6 czy 7 m-cu zycia małego ) ten sam lekarz stwierdził że przepuklina się zrosła. Innych wad na ta chwile nie stwierdzono. Czytałam że przepuklina kresy białej pojawia się u dzieci które maja problemy z jedzeniem lub płaczą przy jedzeniu, a u naszych maluszków to częsty problem, więc może wynika to właśnie z tego. Spróbuj zatem częstego układania na brzuszku i obserwuj.

[franciszeksyla]

Nasz Franio miał przepuklinę pępkową a jak tylko odpadł mu kikut pępowiny (a miał ją około 2 miesięcy) to urosła nam ziarninka. Dla Nas sprawa pępka to temat rzeka .....Teraz ma ponad roczek i śladu nie ma po jego "problemach" pępkowych :)
Pozdrawiamy

iwo2711

[motylek-28]

nie mogę kłaść młodego na brzuchu bo to już 2,5letni facecik;) musi sam chcieć..właśnie poszukuję jakiś ćwiczeń na mięśnie brzuszka które mogłabym w tej grupie wiekowej wykonywać..

[mamazosi09]

u nas też była przepuklina pępkowa, potem często ropa z pępka do około 8-9 miesiąca, ale to nie ma związku z rozszczepem. Była również wada serca - dziurka 4mm i struna rzekoma - szmery słyszalne od razu po urodzeniu, po kontroli w wieku 14,5 miesięcy dziurki nie ma , struna jest, sporadyczna niedkmykalność jednej komory, kardiolog mówi że to nie jest poważna wada i często wystęuje.

[asik57]

U naszej córki z rozszczepem podniebienia wykryto po porodzie wadę serca. Niedomknięty otwór owalny, który już się domknął, oraz drożny otwór Botala (obecnie w stanie szczątkowym). Te wady po urodzeniu ma 20% populacji i na ogól samoistnie zanikają.

[jowitka345]

U nas jest dokładnie to samo tyle, ze my idziemy na zamkniecie tego botalla. W jakim wieku jest teraz Twoja córka? MOja ma 15 m-cy a na zabieg idziemy za m-c.

[u.too]

Olka jak większość wcześniaków miała otwarty Botala, potraktowany tlenem zamknął się zaraz po narodzinach
miała też śladowy VSD, bez znaczenia hemodynamicznego, po narodzinach 2 mm, pół roku później miał 0,4 mm, później nie sprawdzałam bo i tak kardiolog nie zamierzał tego leczyć a nam przyjęcie do szpitala zajęło trochę czasu ;)
prawdopodobnie ubytek międzykomorowy zarósł ostatecznie w naszym przypadku
tego typu wady nie zawsze są wykryte a dzieci bez rozszczepu też je miewają

[0.gaba1]

Zespol di Georgea

[krzys-6207]

Kasia urodzona w czerwcu 2008r oprócz rozszczepu (prawostronnego)wargi i podniebienia ma również kamicę nerkowa (badania USG wykonaliśmy sami i dzięki Bogu że tak zdecydowaliśmy) , niedoczynność tarczycy i problemy z odbytnicą. Jak się okazało po przeprowadzonych badaniach genetycznych w 2010r!!!(dopiero na nasze nagabywania w tej sprawie) ma Mozaikowy Zespół Patou.