szukam "rozszczepowych" mam z Warszawy

[monikachk]

Witam,
kilka tygodni temu, w 20 tyg ciąży, dowiedziałam się, że nasza córcia ma lewostronny rozszczep wargi i podniebienia. Marysia przyjdzie na świat planowo 24 grudnia!:) Jesteśmy rodzicami 6 letniego zdrowego chłopca, w rodzinie nie było przypadków rozszczepów, więc był to dla nas grom z jasnego nieba. Świat nam się zawalił... Z biegiem dni jest coraz lepiej. Oswajamy się z tą myślą, dziękując Bogu, że to tyko rozszczep (robiono mi przy okazji badania genetyczne i kariotyp jest OK). Cieszę się, że znalazłam to forum - otworzyło mi oczy na wiele spraw, a przede wszystkim tchnęło we mnie trochę optymizmu. Przy okazji, dziękuję Edycie (z forum), do której napisałam maila zaraz po diagnozie i dała mi dużo ciepła, wiary i optymizmu.
Bardzo chciałabym poznać jakieś mamy z Warszawy, które mogłyby podzielić się swoimi doświadczeniami, być może wsparłyby w chwilach kryzysowych...Trochę boję się jak to będzie jak Marysia pojawi się już na świecie...Czy damy sobie z tym wszystkim radę? Poród i późniejsze zabiegi Marysi planujemy w IMiD.
Bardzo proszę mamy - najchętniej z Warszawy, które zechciałyby podzielić się swoimi doświadczeniami o kontakt ze mną - [e-mail]

[senna.lawina]

ja napiszę, ale nie teraz, bo spieszę z moim 6-latkiem na mecz. Sygnalizuję tylko, że jestem :).

k.

[monikachk]

dziękuję:) Czekam zatem na kontakt -w wolnej chwili:0
ozdrawiam

[kaskazuza]

Jeśli masz ochotę, napisz na moją pocztę gazetową :).

[monikachk]

chętnie:) proszę o podanie adresu mailowego:)

[kaskazuza]

[e-mail]

[monika_tkaczyk]

Witam, Jestem mamą 7 miesięcznej Zosi z lewostronnym rozszczepem wargi. Mamy operację za 2 dni. Jak masz ochotę pogadać to moje gg: 2680501.
Pozdr,

[gryska17]

A ja niemal już jak emerytka z rozszczepem spytam: Jak długo sami rodzice będą NAS upokarzać nazywając "rozszczeowymi", czy "rozszepkami"???

brawo Gryska

[abcde-25]

Pisałysmy swego czasu maile-pomogłaś mi dużo. Ja nie mogę znieść tak jak Ty takiego nazewnictwa, ale cóż-są rózni ludzie, ja na codzień nie uzywam tego słowa, zbyt dużą traumę i duzo wylanych łez mi przypomina... Pozdrawiam ciepło!

[gryska17]

Na tym forum nazywanie tak dzieci z ta wadą pojawiało sie kiedyś często. Był nawet wątek na temat takiego nazewnictwa. Nikt na swoje niewidome dzieci nie mówi ślepotki, czy niepełnosprawne kaleki, nie wiem dlaczego rodzice dzieci urodzonych z rozszczepem koniecznie chcą je napiętnować, aby świadomość wady zawsze im towarzyszyła. Skoro są to dzieci normalne to po jakiego kija przezywać je, sami rodzice dają przyzwolenie do tego aby inni tak później nazywali ich dzieci.
Pewnie najlepiej nazywać od urodzenia rozszczepkami i obwiesić dom zdjęciami sprzed operacji, niech im to głęboko w pamięć zapadnie.
Nawet na Koziej pielęgniarki nazywały dzieci z rozszczepem "rozszczepkami " , to mnie najbardziej zszokowało.

[kaskazuza]

Wątek pamiętam.
Zgadzam się.
Pozdrawiam

[abcde-25]

Gryska pisałyśmy i wiem, co przeszłaś-Ty jako dziecko, ja jako matka z dzieckiem po 2 operacjach... Pamiętasz-pisałam Ci, że pozbyłam się wszystkich zdjęć sprzed operacji, bo tak uważałam, dziś moja córka ma 5 lat i pyta mnie przed cholernymi zniekształcającymi lustrami, dlaczego mamo masz ładne dziurki w nosku, a ja mam jedną taką dziwną i brzydką, a mnie aż w gardle ściska i przez łzy mówię, że ma śliczny nosek, że każdy ma inny-jak Prof. radziła. Nie używam w domu ani w rodzinie słowa "rozszczep", a już do cholery nigdy bym tak córci nie nazwała "rozszczepkiem" , blo moim celem jest zapomnienie o tym, co się stało, a nie jak pisze Gryska-piętnowanie tego i takim chorym nazewnictwem przypominanie.
Ja na Koziej nie spotkalam sie z takimi nazwami, za to z chamstwem jednej z pielęgniarek!
Gryska-pozdrawiamy!

[gryska17]

Pielęgniarki używały tej nazwy niby w pozytywnym znaczeniu, ale mnie "ubodła" ta nazwa.
Mogę tylko powiedzieć, że gdy byłam już starszym dzieckiem i ktoś mnie przekonywał, że źle nie wyglądam to i tak mu nie wierzyła. Wiele razy słyszałam, że w lustrze wyglądam gorzej niz w rzeczywistości i tez w to nie wierzyłam, byłam pewna, że to tylko pocieszanie. Wiem, że o wiele łatwiej mi było gdy zaczęłam otwarcie rozmawiać o wadzie i o tym co czuję, ale to nastąpiło gdy już byłam po 30tce. Problem ludzi z rozszczepem jak wiele razy pisałam tkwi w niskiej samoocenie. Niestety to, że się dobrze uczyłam i kończyłam lepsze szkoły wcale nie sprawiło, że czułam się lepiej.
Wada nie może być tematem tabu, ale zdjęcia mogą sprawić, że samoocena pójdzie jeszcze bardziej w dół.
Na dzień dzisiejszy mam małego urwisa i tak bardzo drżę o niego, że moje problemy spadły na odległy plan, nie mam czasu po prostu dumać nad tym co mnie spotkało.
Telewizja też częściej niż kiedyś pokazuje ludzi po najróżniejszych wypadkach, czy z potwornymi wadami co też mi uświadomiło, że tak naprawdę, moja wada to pryszcz.

[abcde-25]

Jest w Tobie optymizm i na pewno sens życiu nadaje Twój szkrab, o którego istnieniu nie wiedziałam ;)
Gryska, uważam, że kto tego nie doświadczył może pieprzyć od rzeczy i gówno wie... Kto nie przeżył porodu i wieści, że dziecko ma wadę, pytań w szpitalu typu "co się stało temu dziecku, upadło?" itd, 2 operacji ciężkich, rekonwalescencji, litrów wylanych łez, niech zamknie pysk!
Coraz mniej o tym wszystkim myślę, mam córkę najzdolniejszą w grupie w przedszkolu, ale gdzieś tam zawsze to bedzie w pamięci, nie da się wymazac. Jak kiedyś pisałaś- najważniejsze to wsparcie dla dziecka i miłość i tego się trzymam ;)

A Twoja pociecha w jakim jest wieku? Dobrej nocy.

[gryska17]

Prawie 3 lata.

[jowitka345]

Też nie lubię tego słowa i nie używam go nigdy.... córka ma teraz 3 lata (jest prawie rok po przeszczepie) i na razie jeszcze nie pyta o nic a my nie zaczynamy tematu. Starszy syn jeszcze dwa lata temu wspominał o siostrze, że miała " niepełnosprawny nosek" powiedziałam mu wtedy, że ma nosek jak każdy i na tym sie skończyło. U nas akurat jest mała asymetria nawet w lustrze, obcy ludzie nie wiedząc- nie widzą, a z mojego otoczenia wiedzą tylko Ci którzy przechodzili ze mną ciążę i kolejne operacje. Nowo poznani nie wiedzą i nie zamierzam nikomu mówić, nie widzę potrzeby. Córka jest zdrowa, chodzi do przedszkola i słyszę same pozytywy na jej temat :) ostatnio dopiero pani logopedka w przedszkolu zauważyła, że córka miała operację, wcześniej Panie opiekunki nie:)