szukam kontaktu z rodzicami, informacji, porad

[penelopa40]

witam,
pisałam na forum o zaburzeniach słuchu ale nikt sie nie odezwał, szukam informacji i kontaktu z rodzicami dzieci o podobnym problemie:
stwierdzony podśluzówkowy rozszczep podniebienia miękkiego, zbyt krótki języczek, niewydolność trąbki słuchowej i niedosłuch ucha jednego, okresowo płyn w tym uchu, leczony 2 drenażami, co dwa lata mniej więcej, obecnie w październiku trzeci drenaż
przypadkowo wykryty niedosłuch w wieku lat ok 8, zabieg w wieku lat 8, potem 10, teraz 12,5 lat
brak alergii, chorób, katar raz na rok lub dwa, dziecko nigdy nie miało zapalenia ucha, zapalenia oskrzeli, ogólnie zdrowe jak ryba,
żadnego zaburzenia rozwoju mowy, mówiło ładnie, płynnie... nie było potrzeby chodzenia do logopedy
natomiast zapewne m.i. z powodu niedosłuchu problemy z nauką w klasach najmłodszych, czytanie, pisanie, matematyka, ortografia... diagnoza mówiąca o ryzyku dysleksji w poradni z klasy 2, reedukacja w szkole i domu, obecnie w 6 klasie ponowna diagnoza w trakcie... za każdym razem gdy niedosłuch wracał problemy w szkole sie nasilały...
wszędzie znajduję informacje o dzieciach chorujących na zaziębienia i zapalenia ucha albo o rozszczepach wargi i podniebienia twardego co nas nie dotyczy, w dodatku w okresie noworodkowym... a moje dziecko ma 12 lat, chciałabym coś zrobić aby nie trafiać co 2 lata na drenaż, lekarze rozkładają ręce - taka córka jest, pretensje do pana Boga ... może wyrośnie, no, ale nie wyrasta
córka była operowana w Enel-Med, w Kajetanach, teraz w szpitalu MSWIA w wwie
może ktoś ma dziecko z podobną wadą ???
pozdrawiam
penelopa [e-mail]

[adarn]

Witam,
1. Operacja rozszczepu podśluzówkowego - ustalić termin.
2. Po operacji sprawdzić uszy.
3. Jak nie ma poprawy - dreny długoterminowe 5 letnie.
Pozdrawiam,
Marta

[penelopa40]

witam,
dziękuję za odzew, natomiast pierwsze słyszę u nas, o operacji rozszczepu... byłam z córką u kilku dobrych warszawskich specjalistów, m.in Kajetany, Konwiktorska, Otolaryngolodzy24 ... i nikt o żadnej operacji rozszczepu nawet nie wspominał, o drenażu uszu owszem, a i tu powiedziano, ze dren stały zakłada się po 4-5 drenażach zwykłych i że wcale nie jest taki dobry bo robią się zrosty itd.
jak będziemy na drenażu na Wołoskiej w październiku spytam o tę operację rozszczepu, ale może u mojej córki nie ma możliwości operacyjnej korekty tego rozszczepu .... skoro nikt o tym nie wspomina nawet...
a gdzie wstawiają te stałe dreny? na NFZ czy prywatnie?
pozdrawiam
penelopa

[kaskazuza]

Też uważam, że powinnaś się skonsultować w sprawie operacji rozszczepu, ale nie u laryngologów, ale w placówce zajmującej się kompleksowo dziećmi z rozszczepem. I operacja niekoniecznie musi się okazać niezbędna, ale przynajmniej jedną rzecz wykluczysz.
Sytuacja mojej córki nie jet taka sama jak Twojej, bo z wysiękowym zapaleniem ucha boryka się od małego (pierwszy drenaż jak miała rok), ale piszę, bo w wieku jest w miarę podobnym: za parę tygodni skończy 10 lat. Obecnie, po kilku zwykłych drenażach, ma założone stałe dreny (Paparella). Wprawdzie jak widać nie zawsze to jest tak, że stałe dreny trzymają się latami, u niej pierwszy sam wypadł po niecałym roku, ale w sumie sytuacja jest w miarę opanowana. Pogodziliśmy się z pewnymi związanymi z tym ograniczeniami, ale na basen chodzi - ma zatyczki do uszu, nie nurkuje, ale normalnie stylem krytym (dopiero się uczy, więc trudno to nazwać żabką ;) ) pływa, chlapie się, zjeżdża na zjeżdżalni. Słyszy dobrze, czasem aż za dobrze. Mam nadzieję, że teraz (ostatnio wstawione trochę ponad pół roku temu) dreny potrzymają dłużej.

[penelopa40]

dziękuję, a czy możecie coś polecić w ramach NFZ??? w warszawie?
p.s. w zasadzie o tym rozszczepie to lekarze tak napomykali mimochodem, a koncentrowali się na złej budowie trąbki słuchowej i gromadzeniu się płynu oraz niedosłuchu z tym związanym,
ale jak widzę to i u was drenaże były kilka razy a te stałe dreny wypadają szybko czyli mało optymistycznie to brzmi...
kwestie basenu to są dla mnie drugorzędne, chodzi mi o to aby unikać ciągłych zabiegów w narkozie i aby okresowa głuchota nie przeszkadzała jej w nauce i rozwoju ... w to, ze się wszystko cofnie-wyrośnie z tego już nie wierzę...

[kala57]

Mój syn też miał rozszczep podśluzówkowy, operowany był w Instytucie Matki i Dziecka w W-wie, tak że zachęcałabym Cię do konsultacji własnie w instytucie, polecam kontakt z prof. Piwowarem. Mnóstwo informacji znajdziesz na forum, jeśli chodzi o IMiD. U nas drenaż był 1 raz w 2008 roku, od tamtej pory spokój.

[adarn]

Z lekarzami to jest tak, że trzymają się swojej działki i nie koniecznie mówią w prost o innych problemach. Np w szpitalu na oddziale kardiologicznym nie będą wykonywać czy zlecać badań obejmujący zakres laryngologiczny. Przyczyną płynu w uszach u Twojego dziecka jest rozszczep podśluzówkowy. Możesz go sama wyczuć. Jak wsadzisz palca i będziesz przesuwać po szwie na środku podniebienia od podniebienia twardego w kierunki miękkiego w pewnym momencie powinien w okolicy podniebienia miękkiego zapaść się trochę palec. Każdy rozszczep powinien być operowany. U twojego dziecka płytki także się nie pozrastały w brzuszku to co widać to skóra a pod spodem dziurka. Nie wiem czy jasno to tłumaczę. Zrosty powstają nie od drenów tylko to płyn w uszach a raczej brak ruchomości błony bębenkowej powoduje zrosty. Przy problemach z uszami u dzieci z rozszczepem dreny na pół roku mijają się z celem przy dzisiejszych kolejkach oczekiwania. O dreny stałe ubiega się laryngolog wydający skierowanie na zabieg. Dreny mniej więcej powinny się trzymać 3-6 miesięcy a stałe 5 lat. Nie wyobrażam sobie usypiać dziecko co 6 miesięcy. Państwowo tak jak każdy polecam IMID a prywatnie prof Dudkiewicz.

[kaskazuza]

W swoim czasie spotkałam sześciolatkę właśnie z podśluzówkowym rozszczepem, prawie niemówiącą, a to co mówiła było b. trudne do zrozumienia. Była prowadzona logopedycznie i audiologicznie przez naprawdę przyzwoite ośrodki i nawet po stwierdzeniu, że dziewczynka ma rozszczep podśluzówkowy przez parę lat nikt nie zaproponował operacji... Ech.

[penelopa40]

rozumiem, dziękuję za namiary, od kogo i do jakiego wydziału/przychodni trzeba skierowanie w tym IMID??? prof Dudkiewicz to ta od Formmedu?
natomiast moja córka nigdy nie miała problemów z mową, zawsze mówiła bardzo ładnie i wyraźnie
nie robię drenażu co 6 miesięcy, de facto za pierwszym razem miała tylko tympanocenozę, w 2008, w 2010 dren i teraz mamy termin następnego, poprzedni dren trzymał się ok 9 miesięcy, potem było ok, po 1,5 roku mniej więcej problem powraca...już drugi raz wiec szukam czegoś co by załatwiło problem na dłużej...
kolejki są olbrzymie na NFZ w Kajetanach, na Wołoskiej byłyśmy na konsultacji 14.09 a termin mamy 29 października, skierowane byłyśmy przez lekarza z otolaryngolodzy24.pl z Wiertniczej (mają umowę z Wołoską)

[penelopa40]

znalazłam dr Piwowara, przyjmuje poza IMID gdzie pewnie się czeka pół roku na wizytę albo i dłużej prywatnie na Waliców 20, i tak się zastanawiam czy iść do Piwowara skonsultować dziecko czy do tej prof Dudkiewicz...

[adarn]

To ile dren się trzyma nie ma aż takiego znaczenia. On spełnia swoją funkcję przez 6 miesięcy a potem przestaje działać jak należy. Czy badasz uszy swojej córki regularnie u laryngologa? W szczególności po każdej infekcji. Czy wykonuje Twój lekarz tympanogram za każdym razem. Tylko na tej podstawie możesz powiedzieć czy Twoje dziecko ma zazwyczaj zdrowe uszy czy też płyn występuje w uszach. Niedosłuch lekki do 30 człowiek może nawet nie zauważyć. Co do mowy przy rozszczepie podśluzówkowym zazwyczaj jest ona poprawna, czasem występują problemy ortodontyczne.

[u.too]

to ja się dopiszę, bo na świeżo jestem w kwestii niedosłuchu, czy wykluczony został niedosłuch przewodzeniowy?
nasza mała miała dreny 1 raz z powodu płaskiej błony, niedosłuch teoretycznie w normie ok 15-20 db, mowa pomimo ogromnych problemów w jamie ustnej poszła do przodu, ale rozproszone zachowanie małej nie dawało nam spokoju, okazało się,że faktyczny niedosłuch ma 45 i 55db
ma aparaty słuchowe na przewodnictwo kostne, bo ten problem ewentualnie rozwiązać może chirurgia ucha środkowego,a nam lista zabiegów się jeszcze nie kończy
dreny u Olki spowodowały tylko zbliznowacenie błony, niestety okazuje się, że nie we wszystkich przypadkach samo drenowanie pomaga

[penelopa40]

macie chyba kompletnie inny problem
moja córka ma świetny słuch natomiast jak ma zebrany ten płyn w uchu to siłą rzeczy jej to zatyka ucho i wtedy nie słyszy,
o niedosłuchu przewodzeniowym nie słyszałam i żaden lekarz o tym w diagnostyce córki nie mówił ...
pozdrawiam serdecznie

[u.too]

skoro tak to drenowanie się powinno sprawdzić, chociaż teoretycznie jedno ucho z płynem nie powinno aż tak wpływać na kwestie w szkole, wiele o ile nie większość dzieci z rozszczepem ma płyn w uszach a nie koniecznie mają trudności z nauką
tak naprawdę moja mała miała problem wtedy gdy temat niedosłuchu u niej był upraszczany do płynu w uszach zbierającego się od czasu do czasu, tzw klasyka u dzieci z rozszczepem
ona w zasadzie słyszała dobrze, ale nie koniecznie wszystkich, np. nie było w ogóle problemu ze słyszeniem dźwięków mowy wypowiadanych przez osoby mówiące wyraźnie o określonym tonie głosu i mowa Olki pomimo jej deficytów też się rozwijała czemu się nawet obecnie dziwię biorąc pod uwagę okoliczności i jej dotychczasowe leczenie chirurgiczne
jak się okazuje faktyczny niedosłuch powodu niedrożnej trąbki na poziomie tych 50 db i więcej, czego nie uwzględniały w ogóle badania abr czy tympanometria to już inna bajka, jak trafił się ktoś mówiący niewyraźnie, duży hałas, czy inne niesprzyjające okoliczności to była klasycznie zdezorientowana tym szumem wokół
teraz kiedy sprawy się wyjaśniły to problemu nie ma, chociaż płyn jest czasami
tak naprawdę audiolog foniatra dopiero kwestię niedosłuchu z powodu dysfunkcji ucha środkowego sensownie przeanalizował a same dreny uznał za mało skuteczne rozwiązanie kiedy sedno sprowadza się do trąbki słuchowej
może kiedyś naprawimy to operacyjnie ale na razie aparaty jej zrekompensują niedosłuch

[penelopa40]

u mojej córki, kiedy ten płyn się zbiera - jakieś ok półtora roku po drenażu, to głuchnie na to ucho kompletnie, np dziewczynka z klasy czyta dość cicho na lekcji po lewej stronie od mojej a ona do swojej koleżanki z ławki pytała dlaczego x miała czytać i nie czyta...
za każdym razem kiedy głuchła pogarszały jej się natychmiast wyniki w szkole, sprawdzone.
zapisałam ją na wizytę u dr Piwowara - termin na 12 listopada, do IMID na Kasprzaka, bo uznałam, ze jakby trzeba leczyć dalej i/lub operacyjnie to i tak tam trafimy...
u nas aparat nie ma sensu bo jak ucho jest drożne, bez płynu to córka słyszy fantastycznie, natomiast drenaż należy wykonać w przypadku płynu bo ucho jej zarasta, jakby zarosło z płynem w środku tworzy sie tzw perlak, którego trzeba operować, w sposób bardziej skomplikowany...do tego nie możemy dopuścić

[lula26lula]

a nie myślałaś o aparatach na przewodnictwo kostne???Lula ma prawdopodobnie zarośnięte kanały słuchowe i ma taki aparat w formie opaski na włoski może on być jednostronny lub na oba uszka.

[u.too]

hej a mogłabyś podzielić się info w której poradni trudności z matematyką uznali jako konsekwencje niedosłuchu na 1 ucho (czy bezpośrednio czy też pośrednio bo to bardzo ciekawa sprawa)?
ze sprawdzonych źródeł wiem też, że wiele dzieci z rozszczepem ma z powodu opóźnionego rozwoju mowy wynikającego z niedosłuchu ma ogromne trudności z zaakceptowaniem tego faktu przez wszelkiego rodzaju poradnie, zależność słuch (odbiór) a mowa (przekaz) jest w tych przypadkach bardziej oczywista niż relacje niedosłuch i matematyka
myślę, że tego rodzaju informacja byłaby bardzo pomocna dla naprawdę wielu rodziców

[penelopa40]

czy pytanie było do mnie?
żadna poradnia nie stwierdziła korelacji problemów z nauką, m.in matematyki z niedosłuchem, ja sama widziałam, że jak słuch się pogarszał to i wyniki w szkole siadały...
córka miała diagnozę z poradni (2 klasa sp) na różne problemy psycho-edukacyjne, które moim zdaniem wypływały, między innymi, z braku słuchu w jednym uchu, obecnie ma diagnozę taką,że nie da się jednoznacznie stwierdzić dysleksji aczkolwiek sprawa jest do obserwacji... (6 klasa sp) jak już pisałam z mową problemu nie miała i nie ma...

[u.too]

nasze dzieci, które wiele przechodzą nie zawsze są rzetelnie oceniane, najłatwiej dołować
na szczęście takich przypadków jest coraz mniej co nie znaczy że nie ma, stąd pytanie

[penelopa40]

może i dren spełnia swoją funkcję 6 miesięcy ale ponowne problemy ze słuchem pojawiają się po ok 1,5 roku od zabiegu, za każdym razem
tympanogram miała robiony w 2008, 2010 i 2 x 2012, po zabiegach bywałyśmy na zaleconych kontrolach i słuch był dobry i płynu nie było....
nie latamy do laryngologa co miesiąc, poza tym córka........ nie miewa infekcji... ona nie choruje... raz w roku lub raz na dwa lata ma katar przez kilka dni...
problemów ortodontycznych nie miała i nie ma, jest pod stałą kontrolą ortodonty od kilku lat...
problem dotyczy tylko jednego ucha, drugie jest zdrowe i słyszy świetnie
mamy jeszcze w planie wizytę u alergologa i testy alergologiczne...

[kaskazuza]

Jestem przekonana, że nawet zwykłe dreny czasem działają dłużej. Przynajmniej tak oceniali dreny córki lekarze.

[penelopa40]

witam,
córka jest po operacji ucha: udrożnione, usunięte zrosty, generalnie "rozdziurawione", wstawiony dren w części wiotkiej, nazwali to plastyka ucha, skoro w czas bo ucho było prawie zarośnięte... zabieg odbył się 29.10 na Wołoskiej, szpital ok, złego słowa nie można powiedzieć... operował ordynator tego oddziału
co do konsultacji lekarza od rozszczepów pani dr potwierdziła iż skonsultować warto... aczkolwiek mam wrażenie ze to dwa światy, które się nie łączą, w medycynie, bo w uchu córki to chyba i owszem...
pozdrowienia penelopa

[u.too]

no to trzymamy kciuki, żeby tym razem dreny się 'spisały'
pozdr

[penelopa40]

dzięki za kciuki
byłyśmy też w IMID na wizycie u chirurga (sam IMID i 3,5 godzinne oczekiwanie w warunkach urągających godności ludzi pomijam jako efekt uboczny polskiej służby zdrowia), przyjął nas dr Zbigniew Surowiec,
takie wnioski:
- córka rozszczep ma
- teoretycznie można ją operować, pytanie czy jest to zasadne
- jako, że nie miała i nie ma zaburzeń mowy decyzję o operacji uzależniają od wizyty u prof Hortis-Dzierzbickiej, laryngologa-foniatry w tymże IMID
- wizyta na razie nie jest możliwa bo nie ma sprawnego aparatu endoskopowego do badań mowy...!!! kazali dzwonić po 15-20 grudnia
- nie ma pewności czy operacja rozszczepu da coś w sprawie ucha...
na razie mam dosyć szpitalnictwa .....

[ib.ag]

Na marginesie - z tym endoskopem to sprawa ciągnie się co najmniej od wakacji, dzwonię raz w miesiącu żeby sprawdzić czy już jest. Miałam dzwonić w połowie listopada, no to widzę, że jeszcze go nie mają...

[asiakja]

endoskopu nie ma my też mamy dzwoni w grudniu (ponoc jest w zakupie)

[k.banasiak5]

Moja córka Martyna ma 5 lat też ma ten problem ma rozszczep podniebienia miękkiego i bez przerwy płyn w uszach .Jak miała 2,5 roczku to miała pierwszy drenaż uszu i przycinane migdały.Teraz mamy mieć operowany rozszczep podniebienia w kwietniu na Kasprzaka bardzo dobrze mówi teraz i ma przerośnięty trzeci migdał ,ale dopiero można go usunąć jak z operują rozszczep to trzeba odczekać i usunąć migdał i problem z uszami się skończy .Teraz trzeba szybko założyć drenaż w jednym uchu . Nie wiem czy u was jak dzieci mają płyn w uszach to też tak na głowie stoją jak u mnie .

[jabollo2000]

Przygotowania do operacji i dni po operacji w prywatnej klinice moge pomoc.

[efka_82]

Witam.

Jesteśmy przed operacją w prywatnej klinice Formmed - rozszczep wargi i podniebienia. Zabieg mamy wyznaczony na 20 grudnia 2012r. Proszę o więcej info na temat jak sama operacja wygląda, jak funkcjonuje dziecko po zabiegu, czy potrzebne są ochraniacze na rączki dziecka...itp. (Chyba nawet nie wiem o co pytać).
Z góry serdecznie dziękuję za jakiekolwiek informacje. Coraz bardziej się denerwuję przed tym wszystkim. Do tego od wczoraj nasz maluszek jest coś nie wyraźny, pojawił się jakiś stan podgorączkowy...zastanawiam się czy to ząbki czy jakieś przeziębienie. Podobnie z wynikami z morfologi, nie należą do najlepszych - niska hemoglobina. Obawiam się najgorszego - odwołania i przełożenia terminu operacji. Nie chcielibyśmy tego - już się nastawiliśmy że to JUŻ.. już za dwa tygodnie.
Bardzo będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje.

Pozdrawiam