Wada słuchu ?

[gzielin]

Witam wszystkich, tak jak wczesniej pisałem jestem tatą 2 i pół miesięcznego
Igora z lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia. W dniu wczorajszym
byliśmy w CZD w Międzylesiu na przesiewowym badaniu słuchu.

Pierwsze badanie robione po porodzie wyszło ok. Wczorajsze badanie wyszło
prawidłowe tylko w jednym uchu. Lewe ucho (to od strony rozszczepu) nie
przeszło poprawnie testu. Pani doktor stwierdziła że "ten typ tak ma" i po
operacji zszycia podniebienia (mamy termin w IMID na 03-01-2006) mamy się
zgłosić na kolejne badania. Wg pani doktor budowa ucha jest prawidłowa i po
operacji słuch powinien się poprawić. Proszę o informacje jak to wyglądało u
Waszych dzieci.

Dzięki za wszystkie odpowiedzi

Grzegorz

[miluolka]

Moja córka ma w tej chwili 2 latka, a od czerwca tamtego roku ma dreny w obu
uszkach bo zbierał się jej płyn w uszkach. Po urodzeniu przy badaniach
przesiewowych wyszedł jej niedosłuch w obu uszkach. Po zszyciu podniebienia
słuch oscylował na tym samym poziomie, dlatego lekarze z IFiPS w Warszawie
zdecydowali się na drenaż. Po drenażu po badaniach ABR słuch był w normie.
Tak wygląda jak narazie historia słuchu mojej córci, ale to nie reguła, choć
większość dzieci z rozszczepem i z problemami ze słuchem ma podobno historie-
dreny. Oczywiście są mamy które pisały że słuch ich pociech po zszyciu
podniebienia wrócił do normy. Kasia

[kaskazuza]

Witaj
Moja córka (obustronny całkowity rozszczep wargi i podniebienia) w badaniu
przesiewowym noworodkow miala sluch prawidłowy, po 3 miesiącach również w CZD
wynik negatywny w obu uszach. Jako, że audiologia w CZD nie zrobiła na mnie
dobrego wrażenie przenieśliśmy się do IFiPS, gdzie po kilku tygodniach
powtórzone badanie wykazało normę dla obu uszu. Dziwię się lekarce, że ot tak
kazała skontrolować dopiero po operacji, bo nam w obu ośrodkach zaproponowano
badanie ABR po kilku tygodniach od tego negatywnego wyniku.
Jak się rozejrzysz po wątkach słuchowych na tym forum to zobaczysz, że wiele
dzieci ma różne komplikacje, ale nie wszystkie. Moja Zu jeszcze przeszła
zapalenie ucha, potem wysiękowe i jest po drenażu, ale to nie jest reguła, a
raczej wskazówka, że na ten słuch trzeba zwracać szczególną uwagę.
A co do poprawy po operacji podniebienia to też nie ma reguły. Taka operacja
zmienia trochę budowę ucha środkowego i możliwe są wszystkie
warianty:pogorszenie, polepszenie i brak różnicy w słuchu, więc trudno się
nastawiać, że będzie lepiej, bo może, ale nie musi być. Jedyne to to, że ryzyko,
że coś się dostanie do kanałów słuchowych od strony podniebienia niewątpliwie spada.
Pozdrawiam b. serdecznie i życzę, żeby ze słuchem wszystko się szybko unormowało!

[tygrysek30]

Moje dziecko ma teraz 1 rok. Oczywiscie przeszlo juz operacje roszczepu podniebienia i wargi.
Od urodzenia stwierdzono niedosluch i wyslano nas na audiologie do CZD. Opieke oceniam na
skandaliczna. Wogole nie maja pojecia o takich dzieciach a ich rola konczy sie i zaczyna na
badaniu ABR i stwierdzeniu czy dziecko ma niedosluch czy tez nie. Na moja sugestie, ze
dobrzeby bylo skierowac dziecko na laryngologie i obejrzec mu te uszy, oczyscic odpowiedziano
mi, ze nie ma potrzeby bo tympanometria wskazuje, ze wszystko jest ok. i wreczono mi 3
ampulki z plynem do czyszczenia uszu. Pani audiolog z czarujacym usmiechem potraktowala
mnie jak idiotke i powiedziala zebym to wlala dziecku do ucha i bedzie po klopocie. Kazano mi
zaniechac dzialan i pogodzic sie z losem tlumaczac, ze dziecko slyszy na jedno ucho wobec
tego drugie moze isc na straty. Na moja prosbe o udzielenie mi kopii wynikow badan,
odmowiono mi.
Jednak po wskazowkach wielu ludzi na forum zdecydowalam sie na konsultacje w IPiFS na
Pstrowskiego.

Tu moje dziecko po wywiadzie polozono na stol, oczyszczono uszy, obejzano minikamerka i
stwierdzono plyn w obu uszach. Dano skierowanie oczywiscie na drenaz. Pani doktor na moja
opowiesc o leczeniu w CZD zrobila oczy jak piec zlotych z wielkim slowem zdziwienia
-SLUCHAM?!! sluchala moich wywodow, jak to mi powiedziano, ze zadnych zabiegow nie robi
sie na tak malych dzieciach i mam czekac. Milczaco wpisala na skierowaniu drukowanymi
literami PILNE !!!!. Dodala - ten plyn gestnieje i trzeba go usunac, bo bedzie coraz gozej.
Dziecko zacznie slyszec po drenazu i na pewno bedzie lepiej. Dostalismy tez skierowanie na
ABR bo szczerze mowiac nie ufam tym z CZD jak psom (dotyczy audiologii-inne dzialy sa ok
przynajmniej te na ktore zglasza sie moje dziecko).
Dziecko ma niedosluch w obu uszach a nie w jednym. Apropo dokumentacji. Na wypisach z
badan mam stwierdzenie, ze raz ucho lewe, raz prawe nie slyszy? To ktore w koncu slyszy
pytam. Pani audiolog odpowiedziala:
-nooooo....... prawe chyba slyszy........ hm.......prawe, to chyba lewe nie slyszy- hm......

Odpowoiedzialam - acha i szybko w domu umowilam sie na wizyte do IPiFS

I co wy na to? Jestem ciekawa co powie pani z audiologii w CZD. Bo jeszcze troche a dziecku
grozilaby calkowita gluchota.

Dla mnie to skandal. I to taka niby swiatowa placowka.

[mimarzena]

Dobrze, że już jesteście pod fachową opieką.
Pozdrawiam

[mamamatiego04]

Witam.

Mój synek ma już półtora roku i przeszedł 2 operacje w IMID (urodził się z
całkowitym obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia oraz wyrostka
zębokostnego). Pierwsze badanie słuchu wykazało niedosłuch w obu uszkach,
natomiast badanie po operacjach wyszło super. Najwyraźniej "ten typ tak ma".

Pozdrawiam

[tygrysek30]

Witam ponownie. Z tym sluchem to jednak nie jest prosta sprawa. Po kolejnej wizycie w IMIDZ
Pani prof Dudkiewicz skierowala mnie na szybka konsultacje do ich laryngologa dr
Nowakowskiej. Dodala, ze zaden laryngolog nie powinien badac syna, ktory nie zna sie na
roszczepach, a ona kompletowala zespol i oni sie na tym znaja jak nikt. Syn dostal leki
przeciwzapalne i antybiotyk, ktory mial usunac stan zapalny i zamienic plyn w uszach na
niegrozny plyn przesiekowy. Wytlumaczono mi, ze drenaz to ostatecznosc i oni tego nie
zalecaja, poniewaz u tych dzieci plyn stale naplywa do jakiegos 4- 5 roku zycia i trzeba w miare
mozliwosci leczyc to i usowac farmakologicznie. Syn dobrze sie czuje i na razie drenazu nie
mial. Slyszy bardzo dobrze, co oznacza, ze poziom plynu wyraznie sie zmniejszyl. Ostatni ABR
w CZD oznaczyl jedno ucho na calkowita prawie gluchote. Teraz reaguje na szelest bibuly po
obu stronach w zwyklym tescie. ABR - u. Kolejnego badania nie mial ale chyba jest dobrze, bo
nam go nie zlecono.

Moze ktos napisze o swoichj doswiadczeniach z laryngologia w IMIDZ

Po przejzeniu postow na temat sluchu zeczywiscie wiele ludzi pisze na temat nieskutecznosci i
nietrwalosci drenazu. Dreny czasem przedwczesnie wypadaja a lbo plyny naplywaja ponownie

[martinimartini]

hej,

dreny to taka amerykańska moda, która do Polski dotarła jakiś czas temu. usuwa
płyn z uszu rewelacyjnie ale wadę ma taka, że przy okazji (podobno) może
częściowo w miejscu drenażu zwapnieć błona bębenkowa.
Ciekawa jestem jakie lekarstwa zaproponowano Wam w IMID i co tak cudownie
zadziałało. Chętnie przećwiczę na moich dzieciach.

mój mały rozszczepek miał dreny jak miał 8 miechów. jeden dren wypadł po 9
miesiącach i założony jest juz kolejny (w tej chwili półroczny). drugi siedzi i
ma się dobrze. nie wiem czy poradzilibysmy sobie bez drenów - jak patrzę na
ilości które wydostają się z jego uszu to nie wierzę, ze bez drenów poradziłby
sobie sam. po wypadnięciu drenu płyn w uchu pojawił sie błyskawicznie. lekarka
rozważała leczenie farmakologiczne ale po moim pytaniu ile % 'przypadków' udaje
jej się w ten sposób uratować przed drenami orzekła, że tak naprawdę niewiele i
im mniejsze dziecko tym szanse mniejsze, dzieciakom wraz z wiekiem zmienia się
trochę układ trąbek - im starsze tym korzystniej łozone i tym łatwiej
oczyszczają sie same. no zdecydowałam sie na dreny od razu bez dodatkowych
leków. szczególnie, że chciano nam zaproponować picie mucosolvanu i eurespalu.
moje dzieci i tak z racji ciagłych przeziębień, kaszlu i kataru pochłaniaja oba
specyfiki w hektolitrach i jakoś nie zauważyłam zbawiennego wpływu na uszy.
Starszy miał więcej szczęścia. Rozszczepu nie ma, ale jak miał 3 lata zaczęły
się zapalenia uszu, które 'zaowocowały' płynem. Czekaliśmy rok w nadziei że
przejdzie. Po roku okzało się że jedno ucho jest ok, drugie niestety nie i
zalecono dreny bo dłużej to już raczej czekać nie można. Szczególnie, ze
mieliśmy z mężem wrażenie, że syn niedosłyszy. Najpierw czekaliśmy 5 misięcy w
kolejce na dreny. Potem dzień przed zabiegiem młody dostał jakiejs
niediagnozowalnej przez nikogo wysypki, zabieg przełozyliśmy, dzień przed
nastepnym terminem dostał gorączki - przełozyliśmy, dzięń przed następnym
terminem - biegunka i wymioty. tak przeleciały trzy miesiace, badania ciagle
pokazywały płyn w uchu. wrecie w ubiegłym tygodniu nic się wydarzyło i
dotarlismy szczęśliwie do Kajetan (dzieciaki są pod opieką IPiFS). A tam po
zbadaniu wyszło, że płynu już nie ma. Pół dnia badali młodego z tej okazji na
różne sposoby i różne wady słuchu. Wszystko ok. I nie wierz tu człowieku w
cuda. Do zbadania zostało nam jeszcze coś co bada nerwy słuchowe - to już bez
związku z drenami, ale dla pewności, że słuch ok, ale na to się czeka pół roku.

Moje doświadczenia z larygologią w IMId nie sa najciekawsze. Badanie słuchu
wygladało tak, że jedna pani stała za młodym wydawała rózne dżwięki
(szeleszczenie, stykanie, pstrykanie itp) a druga patrzyła na rekacje młodego
(młody miał jakies pół roku). skończyło się kłótnią pań o to czy rekcja była,
czy nie. Tympanomietrii nie zrobiono bo dzieciak 'za mały i niespokojny',(młody
pierwszą tympanometrię w IFPS miał robioną jak miał 2 miesiace). a jak
poradziłam się laryngologa czy robić te dreny czy nie to usłyszałam, że jak na
Pstrowskiego kazali robić to znaczy, że trzeba robić bo oni najlepiej sie znają.

Tyle naszych przygód. Napisz proszę co za specyfiki wkończyły ten płyn w uszach
u Twojego dziecka.

m.

[u.too]

my u laryngologa w imid 2 razy byłyśmy, raz 'obsługiwała' nas b. nieprzyjemna
pani doktor, która miała wielki problem z oglądnięciem ucha, bo otwór mała ma
dosyć wąski. Rezonans mag. pokazał zapalenie ucha środkowego, przepadła
operacja, więc myślałam,że dobrze u nich przebadać to ucho. Do 6 msc. maleństwa
coś w stylu dzieciaku się zwracała. Niestety nie pamiętam jej nazwiska, ani
zbyt dobrze wyglądu, szczerze mówiąc miałam dość tej wizyty.
Druga lekarz -przeciwieństwo pierwszej, łagodna, delikatna, wszystko dokładnie
obejrzała,łącznie z gardłem i noskiem, co u córci łatwe nie jest. Bardzo nas
wspierała, przed samym zabiegiem to było.
Tympanometrię nam kilka razy robiono podczas leczenia tego felernego zapalenia,
powtarzano ją kilkakrotnie za każdym razem, kiedy ucho nie reagowało. Po prostu
b. trudno właściwie umieścić ten czujnik w tak maleńkim uszku. Czasami dopiero
za 4 razem widoczne były drgania błony bąbenkowej.
antybiotyk nie zlikwidował wysięku i codziennie malutka miała przedmuchiwane
uszy, niestety do przyjemnych doznań to nie należy, ale nie trwa długo.
Chwileczkę właściwie. Zadziałało. A co dwa dni po przedmuchiwaniu tympanometria
obu uszu by sprawdzić rezultat.

[mimarzena]

W IFiPS znają się na rozszczepach!! W IMiD nie zalecają drenów, bo mało który
laryngolog potrafi je dobrze założyć (cos o tym wiem niestety), a w IMiD
laryngologia nie jest na najwyższym poziomie mimo dobrych chęci Pani prof.
Przede wszystkim sprzęt mają słaby, a co za tym idzie jakość badania gorsza.
Pani foniatra z IMiD, która jest doskonałym fachowcem, kieruje dzieci do IFiPS.
Tak było rok temu, ale może coś się zmieniło?
Trzymajcie się IFiPS, tam naprawdę wiedzą jak postępowac z uszami rozszczepków.
Wiem, że czekać na efekt leczenia mozna 3 miesiące, a potem dreny, jak się płyn
utrzymuje. A po leczeniu powinno byc badanie kontrolne.
W kazdym razie ja bym dziecko skontrolowała jeszcze raz w IFiPS.
Pozdrawiam

[tygrysek30]

Jeszcze dopowiem kilka slow jak to bylo dokladnie. Za namowa uczestnikow forum trafilam do
IPiFS do dr Malesinskiej. Owszem sprzet cudo, ale nie zlecila zadnego leczenia, choc nie miala
wynikow ABR. Z automatu zarzadzila drenaz, choc maly nigdy do tej pory nie przechodzil
najmniejszej proby leczenia. Przeczytalam w jakiejs ksiazce, ze owszem zleca sie dreny po
nieudanych probach leczenia, gdy plyn na tyle sie zagesci, ze dziecko nie slyszy. Dlatego
skonsultowalam sie w IMDZ z dr Nowakowska. Nie wiem czy to dobra laryngolog, ale bardzo
mila. Owszem metoda badania tzw. na oko, ale potwierdzila stan zapalny i plyn (moze to
sugestia moim zeznaniem z pobytu na Pstrowskiego) Doradzila zeby jednak zaczekac i
zobaczyc czy bedzie poprawa po leczeniu i wtedy sie zobaczy. To sie zgadzalo z tym co
czytalam wiec zgodzilam sie. Przepisala antybiotyk i leki przeciwzapalne - Sumamed, chyba
jesli sie nie myle - Grospiryne (moja pediatra ocenila to jako archaizm przeciwwirusowy) i
Clemastinum. Po leczeniu byla kontrola. Pani doktor orzekla, ze jest lepiej. Faktycznie maly nie
budzil sie z placzem w nocy. W badaniu sluchu - oczywiscie szelest bibulki itp - o dziwo
zobaczylam spontaniczna reakcje syna, wiec uznalam, ze jest dobrze. W domu odwraca sie na
najmniejszy szelest. Niestety zima nie pozostawila nas w dobrym zdrowiu i maly przezyl
wirusowke i oczywiscie mial katar. Nie wiem czy mu wierzyc, ale na pytanie gdzie boli pokazuje
uszko zawsze prawe. Jedziemy wkrotce na kontrole. Na pewno jest plyn. Leczenie pewnie tego
nie usunelo ale podobno jest wazne jaki to plyn - czy tzw przesiekowy. Wtedy on naplywa i
wchlania sie. Pomagaja wchlaniac sie wlasnie leki przeciwzapalne. A termin na drenaz jeszcze i
tak nie zostal wyznaczony. Oczywiscie jest pytanie na ile mozna bez przerwy podawac
antybiotyk. Ale tez jaki jest sens zakladania ciagle drenow po kazdym przeziebieniu. Rozumiem
ze dreny zaklada sie na pol roku ale jesli wypadna wczesniej? No i czy to leczy stan zapalny
ktory zawsze temu towazyszy?

[mimarzena]

U rozszczepków trąbki słuchowe, nie zawsze pracują prawidłowo, stąd płyn
gromadzący się w uszach podczas np. przeziebienia nie jest usuwany, zalega,
gęstnieje. Czasami przyczynia sie do tego powiekszony 3-ci migdał, jak było u
Izy. Po to właśnie dreny, aby ten płyn odpływał. Na szczęście z wiekiem dzieci
"wyrastają" z tego problemu i wtedy dreny nie są juz potrzebne.
Z antybiotykiem uważaj, bo im częściej go podajesz tym bardziej osłabiasz
naturalną odporność dziecka i narażasz go na kolejne infekcje.
Mojej córce po drenażu skończyły się wysięki i niedosłuch.
Na stronie internetowej IFiPS są tzw. konsultacje on-line, gdzie możesz o
wszystko wypytać lekarza.
Pozdrawiam

[mag55]

Witam,
u nas wyglądało to tak - piewrsze badanie po porodzie wyszło ok, badanie ABR po
paru miesiącach po operacji również wyszło dobrze. Myślałam, że nas problemy z
uszami ominą, atu wczoraj na kontroli okazło się, że Oliwka ma płyn w lewym
uszku. Dostała leki i mamy kontrolę, za 3 tygodnie - wtedy okaże się czy będzie
musiała mieć dreny. Mam przeczucie, że bez nich się nie obejdzie, chociaż do
tej pory myśleliśmy, że jak badanie po opercji wyszło dobrze, to już tak
będzie - a tu niestety. Chyba bardzo rzadko się zdarza, że dzieci z rozszczepem
nie mają problemów z uszkami - niestety.
Dlaego też proponuję jechać na kontrol do IFiPS:))

Mam jeszcze pytanie do mam, których dzieci leczone są w IFiPS - jakiego lekarza
polecacie? Na dwóch pierwszych wizytach byliśmy u dr Geremek i byliśmy
zadowleni, a wczoraj trafiliśmy do innej pani dr, z której nie dokońca byłam
zadowlolna.
Prośba o informację, który lekarz zna się na problemach z uszami u dzieci
rozszczepowych (na wczorajszej wizycie widać było, że Oliwka była pierwszym
dzieckiem pani dr u której byliśmy, a chciałaby żeby mała była leczona u
lekarza z praktyką w tej kwestii).
Trochę zawile to napisałam, ale mam nadzieję, że zrozumiecie o co mi chodzi :))

Pozdrawiam wszystkich gorąco,
Magda mama Oliwki

[martinimartini]

polecam własnie dr Geremek, wprawdzie jest bardzo zajęta i zdarza się, że
zamiast niej przyjmują inni lekarze, ale jak do tej pory ona najtrafniej
diagnozowała moje dzieci....

[miluolka]

Oprócz dr Geremek, dr. Melasińska.

[llenaa74]

Pozwolę sobie zabrac głos,moje dziecko jest leczone w IPiFS od 13 lat,
niesłyszy prawie wcale (do 110dB - nic),wprawdzie nie z powodu rozszczepu, ale
nie o to akurat tu chodzi.
Uważam, że dr Geremek, faktycznie jest w tym instytucie najlepszym lekarzem, a
przewinełyśmy się tam przez wielu. Więc jeśli będziecie miały taką możliwość,
to proście o wizytę u dr Geremek.
Pozdrawiam.

[mimarzena]

Dodam jeszcze nazwisko dra Soplińskiego.

[tygrysek30]

Z tego wynika, ze samo leczenie w IPiFS nie daje gwarancji, ze dziecko ma dobra opieke i
bedzie dobre leczone, wszystko zalezy od lekarza prowadzacego i do kogo sie trafi. Mnie
przyjela dr Malesinska i wlasnie mialam watpliwosci co do jej dzialan, stad moja konsultacja w
IMDZ. Tylko, ze teraz to juz kompletnie nie wiem co robic. Moze ta kontrola jednak u dr
Nowakowskiej cos da, bo ona nie wykluczyla drenow tylko zasugerowala, ze nalezy sprawdzic
jak szybko powtorzy sie stan zapalny i czy leczenie antybiotykiem jest krotkotrwale.
Widocxznie u roznych dzieci przebiega to roznie. Zdaje sie, ze myslala o tym, ze kazde pol roku
i odsuniecie drenazu w czasie, dac moze o jeden czy dwa zabiegow mniej a wkoncu to jest
chyba powazna ingerencja w uszku.