pierwsze kroki - właśnie urodziłam

[agnieszka.rzeznik]

Witam wszystkich,

Tydzień temu (24.11.2005)urodził się nasz Patryk HURRA!!! Ma jednostronny
rozszczep wargi, dziąsła i podniebienia.
Wypisali nas ze szpitala, była pediatra, pyła położna i nic, nikt mi nie
podał kolejnych kroków postępowania. żadnych konkretów, tylko tyle, że takie
rzeczy gdzieś się się operuje i że potem jest ok. Słyszałam o Instytucie w
Warszawie, ale też bez konkretów. A inne ośrodki?

Wydaje mi się, że czas jest w tym przypadku najważniejszy, więc ja chcę już
zacząć działać, chcę wiedzieć co robić dalej.Dlatego proszę wszystkich o opis
postępowania, gdzie się zgłosić, kiedy spodziewać się operacji (czy jest to
kwestia tygodni, miesięcy, ilu?)


Przeczytałam gdzieś, że przy takim rozszczepie nie można karmić piersią. A
właście że MOŻNA !!! Zawzieliśmy się, mały dzielnie się stara i karmię go
piersią. Nasz Mały Książę ma rozszczep lewostronny, więc wygląda to tak: z
prawej piersi pije tradycyjnie, z lewej mam pozycję "spod pachy". Najpierw
mały pije sam, resztę odciągam i podaję z butelki, a na koniec jeszcze
przytulanie z piersią - na razie dajemy radę.

Pozdrawiam i dziękuję za pomoc

Agnieszka Rzeźnik z Patrykiem

e-mail: [e-mail]
tel. [phone]

[martinimartini]

witaj,

i gratuluje tego karmienia piersia. mnie sie nie udało....

a co do odpowiedzi na Twoje pytania - sugeruje cierpliwą lekturę tego forum.
liczące się ośrodki, które 'to' operują są dwa - IMiD w Warszawie, i szpital w
Polanicy. oba reprezuntują różne podejścia do problemu, wieć lepiej zapoznać
się z jednym i drugim rozwiązaniem i samemu zdecydować. i zapisać się na
konsultacje jak najszybciej, bo przynajmniej w w Warszawie troche się czeka.

dużo zależy od faktu gdzie mieszkasz i gdzie Ci blizej.

gośka

standard leczenia w ośrodku warszawskim jest tu:
www.standardy.pl/strony/artykul.php?Plik=teksty/200005/art4.php3

słowo o Polanicy

[micra]

w Polanicy zmieniono budynek szpitala na nowszy, większy i... ogólnie rewelacyjny.

Dotychczas procedura wyglądała tak - wysyłacie zdjęcia swojego bąbelka na adres
Szpitala z opisem własnym. Szpital zaprasza na pierwszą operację w wieku 6-9
miesięcy, a później idzie to już równym krokiem: kontrola, operacja, kontrola,
kontrola, operacja, kontrola, operacja...

Powinniście mieć gdzieś blisko poradnię wad rozwojowych twarzoczaszki (w
szpitalu, gdzie rodziłaś powinni Cię wyposażyć w taką wiedzę) - tam można się
udać, ale nie spodziewaj się cudów - nas straszyli w Lublinie, że jak nie
zdecydujemy się na operację w Lublinie to nas już nie przyjmą.

061 to kierunkowy Poznania? W Poznaniu jest wszak były z-ca dyrektora Szpitala w
Polanicy, dr. .... i tu muszą pomóc inni forumowicze. Nie pamiętam, ale
generalnie oferuje on leczenie w szpitalu państwowym, a płatność do jego
kieszeni - taką ofertę otrzymaliśmy. Może teraz się zmienił.

[agnieszka.rzeznik]

Dzięki za szybką odpowiedź
Jeżeli ten lekarz o którym piszesz nazywa się Stępniewski to ja z nim już
rozmawiałam, ale on na pierwszą jakąkolwiek konsultację przyjmuje dopiero, gdy
dziecko skończy 5 miesięcy.
A mi zależy na czasie.
Dzięki jeszcze raz
Agnieszka

[miluolka]

Pewnie czytałaś już o możliwości zoperowania prywatnie, piszesz że zależy ci na
czasie, więc może wybierzecie tą możliwość. Nas operowała prof Dudkiewicz w
prywatnej klinice w Warszawie w wieku 5 miesięcy. Kasia

[agunek1]

Może wybieżcie się na konsultację do IMiD-u do Warszawy. Jest to spory kawałek
drogi, ale warto. My, pomimo tego iż w Katowicach przeprowadzają tego typu
operacje, wybraliśmy Warszawę. Wcale tego nie żałujemy. Jesteśmy bardzo
zadowoleni z wyniku pierwszej operacji oraz serdeczności i prawdziwego
zaangażowania ze strony lekarzy.

[micra]

No cóż, masz szczęście, że możesz karmić, że dziecko może ssać.

Jeżeli zależy Ci na czasie to rzeczywiście idźcie prywatnie. Nie wiem, czy
zdajesz sobie sprawę, że pośpiech jest złym doradcą. I tak zbyt wcześnie żadnej
operacji nie będzie.

[mimarzena]

Pani prof. Dudkiewicz z IMiD jest gorącą zwolenniczka karmienia piersią. Wiem,
że mamom karmiącym wyznaczają wcześniejsze terminy operacji.
Polecam Ci ten szpital, bo otoczą tam Twoje dziecko kompleksową opieką (chirurg,
logopeda, foniatra, ortodonta) i na pewno zoperują dobrze i ładnie. W IMiD
dzieci zwykle sa operowane jednoetapowo w wieku 5-8 miesięcy, a czasem wcześniej.
Pozdrawiam

[agnieszka1236]

Witaj Agnieszko!
Ja również mam na imię Agnieszka. Mieszkam w Rzeszowie. Moja siostra Asia
01.12.2005 urodziła synka Huberta. Chłopczyk ma obustronny rozszczep wargi i
podniebienia twardego. Kiedy się o tym dowiedziałam byłam zrozpaczona. Moja
Asia przyjęła to dużo lepiej. Patrząc na Małego zupełnie tego nie zauważam,
kocham Go tak mocno,że mogłabym zacałować do "na śmierć". Jeśli chodzi o
pierwsze kroki to było oczywiście poszukiwanie informacji w internecie.
Znalazłam ciekawą stronę www.mike.s.w.interia.pl, gdzie mogłam zasięgnąć więcej
informacji na temat leczenia itp. Poznałam również Dorotę z Rzeszowa (mamę
chłopczyka o imieniu Hubert), która również dużo mi pomogła, podobnie Asia -
mama Marcelka (założycielka tego forum). Jeśli chodzi o leczenie wybraliśmy
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. Jesteśmy umówieni na wizytę u Pani Prof.
Dutkiewicz 3 stycznia 2006. Mam do niej komórkę. Gdybyście wybrali Warszawę
mogę podać Wam numer. Napisz jeśli znajdziesz chwilę jak czuje się Wasz synek i
jakią decyzję odnośnie miejsca leczenia podjęliście.
Pozdrawiamy
Agnieszka, Asia i Hubercik

[joasia427]

Agnieszko witam,ja również mam córeczkę z jednostronnym rozszcepem wargi i
poniebienia.Jeśli chodzi o karmie ie piersia -tak jak ty zostałam "na lodzie"
po wypisaniu ze szpitala- i po tygodniu wróciłąm tam znowu- bodziecko było
odwodnione- kasia nie ssała-bo dzieci rozszczepowe maja tródność- bawiła się
piersią.Jezeli twoje dziecko przestanie sikać w pieluszki przez cały dzień
bedzie miało sucho to juz jest żle.Ja poradziłąm sobie w ten sposób,że
sciągałam pokarm z piersi ścią-taką na akumulatorek-0 to dawało mi komfort,że
mam cały czas pokarm( dziecko nie miałsiły ssać i pokarm zanikał- mnie nie
boklały piersi-myslałam ,że zjadło- i to takie błedne koło- i karmiłam butelką
ze smoczkiem rozszczepowym- jest w porównaniu ze zywkłym płaski i duzy firmy
nuk-specjalnie go zamawiałam i mi sprowadzano do apteki - smoczek ten kosztował
ok 20 zł- to wtedy dziecko ma zasłoniete smoczkiem podniebienie, mleko nie
dostaje się do nosa a najważniejsze nie dostaje się do płuc.
Moja Kasiunia ma teraz 5,5 roku- w litopadzie przeszłysmy 3 operację- pierwsza
miała w 6 miesięcy - jednoetapową - zeszyto podniebienie miękkie twarde i
wargę; w 2,5 roku miała przeszczep z kości biodrowej do wyrostka zębodołowego a
teraz miała udrożnianą jedną dziurkę w nosie i ścierana bliznę pod noslkiem.

Posłuchaj Agnieszko jak najszybciej umów się na konsultacje do Instytutu matki
i dziecka w Warszawie ul.Kasprzaka i proś o zapisanie do chirurga profesor
Dutkiewicz lub doktora Piwowara.
Po pierwszej operacji pdczujesz ogromna ulgę; nawet się nie zastanawiaj i nie
dppousc aby podniebienie było moperowane w wielu 2 czy trzech lat- dziecko
będzie miało dużo problemó a przede wszystkim z mową co prawie nie jest do
uratowania.
Moja Kasia w ogóle nie nposuje i prawie nic nie widać ,że miała
rozszczep.Ponadto będzie twoje dziecko kleczone kompleksowop przez logopede
foniatrę i chirurga a nastepnie ortodontę.To bardzo dobrzy specjaliści.Już sie
napatrzyła jak prawie każda mama ,której dzici były leczone w Wardsszawie na
biedne dzieci leczone przez inne ośrodki- ten zdecydowanie jest najlepszy-
jeżeli będziesz miałą watpliowści to zapisz sie chociaż na konsuktację a
rozwiejesz wszystkie swoje watpliowści.Ja lecze tam Kasię prawie 6 lat i cały
czas dziekuję Bogu ,ze tamn trafiłam- do wspaniałych fachowców.
Tak jak ty nie wiedziałam co robiść -wiele osób mówiło o polanicy, miejscowi
lekarze( jestem z Białegostoku) chcieli leczyć po swojemu; można faktycznie
zgłupieć- ja to rozumiem .Trzymam za Ciebie Agnieszko kciuki.Zobaczysz ile
szczęścia i radości da Ci Twoje dziecko .

jak chcesz to jest strona internetowa instytutu Matki i dziecka www.imdid.med.pl
i pdaje tel [phone].
Joasia mama Kasi.

[agnieszka.rzeznik]

Witam wszystkich noworocznie

Długo nie pisałam, bo przy trójce małych dzieci (dziewczynki 4 i 2 lata plus
Patryk - 1,5 mies) życie umyka bardzo szybko, ale za to mam same dobre
wiadomości.

Przede wszystkim Patryk rośnie. Przybiera po 200g na tydzień.I nadal karmię go
tylko piersią. Trochę sam sobie radzi, resztę ja odciągam, i tak się nie dajemy.

Zgodnie z Waszymi radami czym prędzej pojechałam do Warszawy. Tam miałam
konsultacje z panią dr Boczar i już mamy wyznaczony termin opercji na 6.07.06.
To co dodało mi otuchy to stwierdzenie p. doktor, że na pół roku mam zapomnieć
o rozszczepie, a jeśli chodzi o wychodzenie na świeże powietrze czy o kontakty
z innymi ludźmi to Patryka mam traktować jak normalne dziecko. Więc zapomniałam
o rozszczepie i mamy się dobrze. Teraz czekam byle do lipca.

Jeszcze raz dziękuję za wszystkie dobre rady i wsparcie.

Agnieszka i Patryk