rozszczep

[joakimo]

mam dziecko z rozszczepem podniebienia muszę sie zdecydowac na jakąś klinike
w której mały ma być z operowany prosiłbym o jakąś rade lub maile w celu
wymienienia informacji lub doświadczeń z góry dziekuję za pomoc pozdrawiam
joakimo

[asia.mama.marcelego]

Witaj Joakimo!!
Proszę skorzystaj z wyszukiwarki lub przejrzyj forum. Był ten temat omawiany
wiele razy i napewno nikomu nie chce sie powielac swoich wypowiedzi.
pozdrawiam.
ps jesli nie masz czasu to podeslę ci linki do wątków na temat wyboru kliniki.

[palina4996]

witam, urodziłam sie z rozczepem wargii i podniebienia, mam 15 lat... zdążyłam
juz przeżyć 8 operacji... a każdą z nich miałam robioną w Instytucie Matki i
Dziecka w Warszawie... polecam tą klinikę, bo wiem, że ona cieszy się
największym powodzeniem wśród ludzi.. takich jak ja...

[asia.mama.marcelego]

Witaj Palino!!!
mozesz napisac jakie operacje przeszlaś i w jakim wieku? A moze przeslesz swoja
fotke :)?
Pozdrawiam Cie serdecznie.

do Paliny

[u.too]

ja bardzo chciałabym wiedzieć jak sobie dawałaś radę Palino i co było dla
ciebie najtrudniejsze,a także na ile złe wspomnienia odchodzą w niepamięć
jeśli możesz podziel się tym z nami

nie napisałś czy to już koniec leczenia. mam nadzieję, że większość jest za
Tobą i rezultat cię zadowala, pozdrawiamy

[tmq]

IMiD - panstwowo, a prywatnie klinika na Koziej prowadzona przez prof. Dutkiewicz (tez z reszta z IMiD).
Obie w Warszawie.

[mamamoniki]

Mam córkę z rozszczepem wargi,podniebienia i wyrostka zębodołowego.Moniczka ma
teraz 13 miesięcy i pierwszą operację zszycia wargi miała w wieku pół roku w
szpitalu im.Orłowskiego na ul.Czerniakowskiej w Warszawie.Operacje wykonuje tam
prof.Jethon, który pochodzi z Polanicy (gdzie wykonywano pierwsze takie
operacje w Polsce).Uczył go sam prof Krausse, twórca metody zszywania
rozszczepków. Jestem bardzo zadowolona z zabiegu i z opieki jaką miała moja
córeczka.Operację zszycia podniebienia wykonuje się tam w drugim roku życia -
zależnie od tego jak wychodzą ząbki.
Wiem ze teraz na topie jest IMiD bo tam wszystko robi się szybciutko ale nam
polecono Czerniakowską.Podobno późniejsza operacja podniebienia (gdy jest juz
kilka zębów)zapobiega sytuacji ,ze zęby wychodzą na podniebieniu.Naciągniete
podniebienie powoduje przesuwanie się mało jeszcze ukorzenionych zawiązków
zębów.Dłużej trzeba się jednak borykać z problemem karmienia- ale coś za coś.
Decyzję trzeba podjąć jednak samemu choć najlepiej poradzić się ortodonty.
Życzę powodzenia pozdrawiam.
Aneta

[u.too]

warto zauważyć,ze zęby to nie jedyny element tej skomplikowanej układanki

gdybyś porozmawiała jeszcze z audiologiem, logopedą, laryngologiem, itd, to być
może zrewidowałabyś swoją opinię, a może nie

tu jakaś dziwna retoryka się toczy: imid a reszta ...

każdy rozszczep jest inny. Wyleczyć dziecko na tyle na ile jest to możliwe to
jest prawdziwe wyzwanie. i dla lekarzy i dla rodziców, o dziecku nie wspominam
nawet

ps. W USA badania są w kierunku operowania rozszczepów jeszcze w łonie matki
prowadzone. Fakt,że nie każdy rozszczep da sie w życiu płodowym zauważyć jest
tu jedyną przeszkodą.

[u.too]

ochłonęłamm i chcę dodać,że przede wszystkim Twojej córeczce zdrowia i
powodzenia w życiu życzę

to przeciąganie liny nie służy nikomu,

najbardziej jednak denerwuje mnie to, że wydajesz opinie o pracy naprawdę
niesamowicie utalentowanych i oddanych całkowicie swojej pracy ludzi w trochę
lekceważącym kontekście cyt. 'na topie'

nie jeden pacjent tam właśnie odzyskał wiarę w siebie, pozdrawiam

[mamamoniki]

Nie bardzo rozumiem dlaczego wybór inny niż IMiD to od razu "przeciąganie
liny", a słowo "na topie" kojarzy Ci się z czymś gorszym.Nikogo nie
obraziłam.To,że większość osób leczy się w IMid nie znaczy ,że tylko takie
osoby mogą radzić tym, którzy nie wybrali jeszcze lekarza prowadzącego.Różnie
te dwie metody oceniają lekarze- zależy z kim rozmawiasz, bo każdy oczywiście
chwali to co sam robi.W zasadzie to nawet nie są różne metody tylko czas
operacji jest inny.
Ja przed wyborem zasięgałam porady przede wszystkim ortodonty z Akademii
Medycznej bo to dobra znajoma rodziny- traf chciał,że od wielu lat zajmuje się
rozszczepkami i ma doświadczenie.
Pozdrawiam.
Aneta

[agunek1]

Problem leży jeszcze gdzie indziej. Ani w Polanicy, ani na Czerniakowskiej nie
można zostać z dzieckiem w szpitalu. Moja Oliwka (rozszczep wargi i wyrostka)
była i jest nadal karmiona piersią. Więc automatycznie szpitale w których nie
moglam zostac z dzieckiem odpadały w przedbiegach.
Życzę trafnego wyboru oraz wiele, wiele zdrówka.

Aga

[mamamoniki]

To jest dla mnie jasne wytłumaczenie.Dotyczy jednak dzieci, które mają
podniebienie(przy rozszczepie podniebienia rzadko udaje się karmić
piersią).Moja córka choć karmiona jest moim mlekiem to ja je ściągam,a w nocy
nie je od czwartego miesiąca życia. Takze w szpitalu byłam cały dzien,a na noc
wracałam do domu.
Pozdrawiam.Aneta

[u.too]

dyskusje o wyższości jednej, czy drugiej kliniki wiele razy się toczyły i wiele
zgrzytów też było

każdy ma jakieś powody, by wybrać taką a nie inną drogę - to oczywiste

w gruncie rzeczy niektóre wypowiedzi brzmią jak reklama profesorów, a z
pewnością oni tej reklamy nie potrzebują

wiadomości o rozszczepach nie są wystarczające, ale pewnie nie pomyślałaś jakie
zamieszanie twoja wypowiedź mogła wywołać u rodziców, którzy np. czekają na
zabieg w imid i zaczną dodatkowo rozmyślać, czy ich dziecku tam krzywdy nie
zrobią

w imid się z pewnością nic 'na szybciutko' nie dzieje,
zostałam poinformowana, że dla małej będzie lepiej jeśli odczekamy do 6 msc.,
chociaż gdyby istniały takie wskazania med. to chirurg może zabieg wcześniej
wykonać, czasami to konieczność u dzieci np. z PRS, o zębach też mi wspomniano,
nie była to długa rozmowa i pozostawiła wiele pytań, ale nie można było na nie
wtedy odpowiedzieć, teraz to wiem

ogólnie mówiąc tylko bardzo doświadczony lekarz powinien się zajmować takim
leczeniem. próbowano nawet wprowadzić wymóg, że chirurg powinien operować ok.
50 nowych, w sensie od początku, przypadków rozszczepów rocznie. pewnie nie bez
powodu

odpisałam komuś na skrzynkę na temat leczenia, ale o ile pamiętam, to
zaznaczyłam,że nie jest dobre porównywanie profesorskich osiągnięć

proponuję ocenę faktów, tzn. to dobre, to złe. Bez porównywania sytuacji w
których się nie brało udziału.

bo to forum z pewnością potrzebne jest

[u.too]

dodam jeszcze,że doktora S. z Poznania nie polecam, ponieważ
stwierdził,że 'to' się zaszyje za parę miesięcy, nie ogladając nawet dziecka
za taką konsultację bez mrugnięcia mnie skasował

poznałam też bardzo miłą mamę i jest ona zadowolona z operacji, którą
przeprowadził

relacjonuję w ten sposób fakty, które miały miejsce

[agunek1]

Ty moglaś sobie wrócić do domu, ale co mają powiedzieć osoby które mieszkają
gdzieś indziej. Niezabardzo mnie stać na nocleg w warszawskich hotelach (w tych
tańszych miejsca są rezerwowane z bardzo dużym wyprzedzeniem). Zresztą
niezostawiłabym samego malucha w szpitalu.

[mamamoniki]

To fakt miałam duzo łatwiej niż osoby spoza Warszawy ale nie byłam przygotowana
na to ,że wróce do domu.Spakowana i pogodzona z faktem iż muszę w domu zostawić
druga córcię(bliźniaczkę operowanej Moniki- Julkę)chciałam spać choćby na
krześle byle przy Niej.
Rano przyjęto Monisię do szpitala a po południu dowiedziałam się,że
zarządzeniem prof. nie można nocować z dziećmi-to był szok.Następnego dnia o
9.00 miałbyć zabieg zszycia wargi.Co miałam robić ? Wypisać córkę na własne
żądanie?Według praw pacjęta mogłam przy Niej zostać ale jaki sens miał upór.
Monika zasypiała po 21.00 wtedy wychodziłam, a rano o 7.30 kiedy zazwyczaj
wstaje już byłam.Mam szczęście bo Monika przesypia całą noc (podobnie jak Julka)
i nie je w nocy już od dawna.
Opieka sióstr była rewelacyjna. Po zabiegu przychodziły często pytać czy nie
pomóc mi np. przy karmieniu.
Mam nadzieję,że te nasze pisanie pomoże w podjęciu decyzji temu kto prosił o
radę- choć nie żałuję decyzji szkoda,że gdy szłam do szpitala nie wiedziałam
jeszcze o istnieniu tego forum - byłoby mi łatwiej , ale niestety odkryłam je
dopiero po operacji.W sumie nic straconego będzie łatwiej przed następną dużo
poważniejszą- zszycia podniebienia.
Pozdrawiam Aneta

[ifona_17]

Witam,
Poszukuję pomocy dla mojego brata i bratowej, którym urodziła się córeczka z pozszczepem podniebienia.
Szukamy pomocy w tym zakresie.
Chcielibyśmy porozmawiać, z rodziną, która miała/ma podobne doświadczenia.
Jesteśmy strasznie zagubieni w całej tej sytuacji. Czy mogę prosić o kontakt mailowy? z góry ogromnie dziękuję
przesyłam również adres mailowy do siebie [e-mail]

[agnieszka50035]

Poszukuję osób, których dziecko miało rozszczep mięśni wokół ust i brak kącików ust. Czekam na operacje w Łęcznej i bardzo się boję. Jeśli jest ktoś taki na forum proszę o kontakt