witam

15.04.07, 11:02
Witam wszystkich na tym forum, los sprawil, ze do Was dolaczymy,mam nadzieje,
ze nas przygarniecie. W piatek 13 kwietnia bylismy na USG polowkowym, lekarz
stwierdzil, ze mam za duzo plynu owodniowego tzw wielowodzie. Zaczal szukac
przyczyn i znalazl... Dziecko ma rozszczep wargi (czy podniebienia nie wiem i
tu pytanie czy mozna na USG stwierdzic to? nie zapytalam, bo bylam w szoku) i
powiedzial, ze jezeli tylko przez to jest wielowodzie to powinnam sie
cieszyc. Ide na USG serca do podobno najlepszego fachowca w tej dziedzinie,
poniewaz lekarz nie mogl dobrze obejrzec serca (albo widzial ale nie
powiedzial). Znalazlam Wasze forum juz w piatek po powrocie do domu ale
mialam taka traume, ze wyczytlam same negatywne rzeczy i widzialam w galerii
same (przepraszam nie chce nikogo urazic - zrozumcie mnie) "straszne
zdjecia" - szczegolnie te przed. Dzisiaj jest inaczej, na zdjecia patrze
inaczej, mam nadzieje, ze moje dziecko tez tak bedzie wygladac po operacjach
jak Wasze maluchy. Musialam wiele spraw przemyslec, pogodzic sie. To bedzie
nasze pierwsze dziecko, oczywiscie kwas foliowy zazywlam i przed i w
trakcie... Czekam na USG serducha i mam nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze.
Patrze patrze na plytke z USG i widze tego zajaczka... martwie sie, czy
reszta twarzy bedzie w porzadku, ja nie potrafie zobaczyc na tych zdjeciach,
czy jest wszystko dobrze a wrecz mam wrazenie, ze nie jest. Jakie byly
wasze odczucia jak ogladliscie USG Waszych dzieci, dodam, ze jest to +- 22
tydzien, czy wtedy buzie Waszych dzieci wygladaly tak juz po dzieciecemu? Czy
odbiajace sie fale pozwola stworzyc taki obraz, czy raczej go znieksztalcaja.
W 11 tygodniu mialam badanie USG na przeziernosc karku i obecnosc kosci
nosowej - wszystko bylo ok, bynajmniej tak lekarz powiedzial. Ale po tym
czego sie dowiedzialam w piatek to juz sama nie wiem. Jak to jest z tym
rozszczepieniem podniebienia, czy to widac na USG, czy dopiero po urodzeniu
bedzie wiadomo? Jakie konsekwencje pociaga za soba rozszczepienie wargi i lub
podniebienia? Co ze sluchem mowa wzrokiem, bede wdzieczna za odpowiedzi,
pozdrawiamy wszystkich.
    • ania2812 Re: witam 15.04.07, 12:34
      napisałam na gazetowy
    • annya11 Re: witam 15.04.07, 13:31
      Dziecko to szczęście przeogromne!!! Gratuluję, a więcej info przesłałam na
      pocztę priv.
      Pozdrawiam przeserdecznie-Ania
    • u.too Re: witam 15.04.07, 13:38
      Na pewno znajdziesz tu wielu przyjaciół a dzięki zebranym w archiwum forum
      wypowiedziom znajdziesz cała masę informacji.

      To,że musiałaś dać sobie trochę czasu,żeby nabrać trochę dystansu do tego
      tematu nas wcale nie dziwi, bo większość z nas miała podobne doświadczenia.
      Pocieszające jest to,że z pewnością odkryjesz niewyobrażalne pokłady miłości do
      swojego dziecka, których istnienia może nie jesteś nawet sobie teraz wyobrazić.

      Sama przezierność karkowa w normie jest jedynie informacją,że ponosisz tzw.
      ryzyko populacyjne,że dziecko urodzi się z zespołem Downa, Turnera, albo
      kilkoma innymi związanymi z upośledzeniem umysłowym. Jeżeli przezierność jest
      większa niz norma, tzn. że ryzyko jest większe i w związku z tym możesz
      zdecydować się na dalszą inwazyjną diagnostykę (o ile lekarze cię na nią
      skierują).
      Przezierność nie daje informacji nt. możliwości wystąpienia rozszczepu.

      Większość dzieci z rozszczepem potrzebuje systematycznego i niestety nie
      najprzyjemnieszego leczenia w dzieciństwie, ale są ogromne szanse,że dzidzia
      będzie miała wadę wyleczoną, bez żadnych oznak inwalidztwa i to jest
      najważniejsze. Drobne blizny to nie żaden dramat. Trzymam kciuki za serduszko i
      szczęśliwe rozwiązanie ciąży.
      • agata19795 Re: witam 16.04.07, 15:10
        hej, wiem, ze to wszystko dla ciebie bardzo trudne...ja w ciazy nic nie
        widzialam, dowiedzialam sie dopiero jak zosia sie urodzila. jezeli to tylko
        rozszczep to na prawde ciesz sie, bo to jest cos co mozba zoperowac i wszystko
        dalej bedzie ok.nasza zosia miala wszystko tzn calkowity obustronny rozszczep
        wargi podniebienia i wyrostka zebodolowego, jest juz po dwoch operacjach,
        jeszcze wiele przed nia, ale jwest usmiechnieta, wesola i jest nasza wielka
        radoscia!badz dobrej mysli!!!
    • monika.chmura Re: witam 15.04.07, 17:30
      hej.Moj synek urodzil sie z rozszczepem wargi po lewej stronie.dowiedzialam sie
      o tym ok.22 tygodnia ciazy z normalnego USG.na poczatku to tez byl dla nas szok
      bo nie wiedzielismy na czym ta wada polega.ale lekarz nie byl do konca pewny i
      poszlam zrobic prywatnie USG trojwymiarowe.my robilismy je w szczecinie bo tam
      mielismy najblizej. tam na monitorze zobaczylam mojego szkrabka i jego
      buziulek.okazalo sie ze jest rozszczep ale tylko wargi, podniebienie bylo
      cale.lekarz w czasie badania sprawdzal podniebienie i kosci nosa-wszystko ok.
      ulzylo nam troche.twarz dziecka widac nawet dobrze na tym USG,ale jest troszke
      znieksztalcona.jednak do samego porodu jakies obawy nadal byly.to tez nasze
      pierwsze dziecko. ciaza przebigala super,nikt w rodzinie nie mial tej wady i
      nie wiemy skad ma nasz maly.ale gdy go zobaczylam po raz pierwszy zrozumialam,
      ze nie trzeba bylo sie tak bac,nie wygladalo zle.sluch i wzrok ma w
      porzadku.teraz mamy juz wyznaczona date na operacje na 18 maja. wowczas synek
      bedzie mial 4 miesiace i 10 dni.trzymaj sie cieplo, bedzie dobrze
    • tomasz_19781 Re: witam 15.04.07, 18:37
      Zyje z rozszczepem juz 29 lat.Moze zycie opisane jest na stronie Michala Sobali-
      historia nr 26.Sadze ze doda zarowno nadziei jak i wiele podpowie.Chetnie
      odpowiem na pytania.Prosze o kontakt e-mailowy: tomaszwojtowicz1@tlen.pl
      Pozdrawiam!!!
    • magdast7 Re: witam 15.04.07, 20:39
      13 kwietnia rok temu byłam w 22 tyg. ciąży i usłyszałam: "prawdopodobieństwo
      rozszczepu wargi i podniebienia..." Dziś zabieg za nami. Synuś jest uroczy!!!
      Szczegóły w mailu gazetowym.
      Pozdrawiam Magda.
    • marmax31 Re: witam 15.04.07, 22:10
      Witam!
      Może zabrzmi to jak forumowa tantra, ale ...
      Będzie dobrze!
      Nasz Filip jest już po operacji (polecam p. prof. Dudkiewicz), zaczynamy
      działania z logopedą, przyszłość to oczywiście jeszcze ortodonta, foniatra....
      Ale przy pracy z dzieckiem wada ta nie będzie miała żadnego wpływu na to kim
      dzieciątko będzie, co będzie robić! "Normalny" człowiek i tyle...
      Owszem jesteśmy po operacji - łatwiej coś mówić. Ale rok Wam szybko zleci (przy
      bąblu to jak nieprzymierzając miesiąc tylko we dwójkę) i też będziecie po operacji.
      Ja jak pomyśle o okresie przed operacją pierwszym skojarzeniem jakie mi
      przychodzi do głowy jest nie tekst lekarza badającego słuch: "niedosłuch 40dB",
      nie werdykt na porodówce "nie będzie ssał piersi" ale ... uśmiech Filipa.
      "Dzięki" rozszczepowi naprawdę zasługiwał na przysłowiowe określenie "od ucha do
      ucha" ;-) I od razu przy takim uśmieszku problemy czmychały z myśli...
      Dziś ten szkrab też się śmieje (nieco mniej szeroko), ba zaczynają mu rosnąć
      różki - i np. potrafi się śmiać złośliwiec po osikaniu taty.
      Będzie dobrze!
    • mig77 Re: witam 15.04.07, 22:18
      Pamiętam ,że też dowiedziałam się w piątek, mniej więcej rok
      temu...Potrzebowałam 4 dni by zacząć myśleć pozytywnie i wyjść z pierwszego
      szoku.Niestety mój lekarz dopatrzył się prawdopodobieństwa rozszczepu dopiero
      ok. 28 tyg.ciąży i mimo że zrobiłam 3D to dziecko było tak ułożone i już na
      tyle duże że nie mogło się obrócić bużką do kamery, więc do końca niemiałam
      potwierdzenia że rozszczep jest i jaki jest.Film z usg też oglądałam wiele razy
      i przekonywałam się że tam nic złego nie ma.Bardzo pomogło mi jedak to usg gdyż
      lekarz był pewien że nie ma innych wad.Pomyślałam że jeżeli to "tylko"
      rozszczep to poradzimy znim sobie.Ty tez sobie poradzisz,gwarantuję.Dobrze że
      już trafiłaś na to forum-to skarbnica wiedzy i gwarancja poprawy humoru.Ja
      niestety dowiedziałam się o nim gdy moja mała miała 4 m-ce.Gdybym zajrzała tu
      po tym usg...Głowa do góry! Za rok też będziesz pocieszać kogoś na tym forum
      pisząc że niepotrzebnie sie tak martwiłaś.Pozdrawiam i życzę aby kolejne usg
      cię uspokoiło.Przesyłam ci zdjęcia mojej córeczki(miała lewostr. rozszczepwargi
      i podniebienia) na gazetowy
    • zenka4 hej 15.04.07, 23:46
      Pragne podziekowac wszystkim, ktorzy do mnie napisali tu i na meila i tym,
      ktorzy jeszcze napisza...Jeszcze wszstkim nie odpisalam, ale nadrobie to. Juz
      czuje sie lepiej, nawet film z usg ogladam z calkiem innym nastawieniem,
      lepszym. Najwazniejsze alby wszystko sie zakonczylo na tym co juz wiem, jutro
      wybieram sie na usg serca, oby to wielowodzie bylo tylko przez "zajaczka".
      Pozdrawiam wszystkich i dziekuje.
      • agnieszka.rzeznik pozdrawiam 16.04.07, 13:53
        Witamy i pozdrawiamy, i będzie bardzo, bardzo... normalnie :-). Bo dziecko z
        rozszczepem jest NORMALNE!!!!
    • viki301 Re: witam 16.04.07, 14:24
      jestem w tej samej sytuacji też dowiedzieliśmy się o rozszczepie w 25 tygodniu
      ciąży ...teraz jestśmy w 34 tygodniu i wiemy tyle że to napewno rozszczep wargi
      górnej lewostronny prawdopodobnie nie jest naruszony wyrostek zębowy i nosek
      ...najpierw był wielki szok jak i u was później wertowanie wszelkiej prasy i
      innych wiadomości o rorszczepach....teraz pomimo że jest dla nas jeszcze wiele
      znaków zapytania,wiele pytań jest lepiej ochłoneliśmy i staramy myśleć
      pozytywnie i oczywiście mamy nadzieję że to tylko warga a co będzie to się okaże
      jak mała się urodzi...a i tak będziemy ją kochać tak samo.....a bardziej
      skupiliśmy się na tym by nie urodziła się zawcześnie a tak może być.....
      pozdrawiam
      • mamnia Re: witam 16.04.07, 21:53
        :)
        I pomyśleć, ze dla kazdego z nas informacja o wadzie naszego dziecko to szok, a
        przeciez trzeba tak niewiele czasu, zeby zdac sobie sprawe, ze własciwie to
        dziecko to najwspanialsze co nam sie moglo w zyciu przytrafić-wliczajac
        oczywiscie w to i rodzenstwo naszych malentasow:) Strach ma wielkie oczy a
        niewiedza tylko go poteguje. a tymczasem rzeczywistosc jest calkiem inna:)
        zaskakujaco inna. Oczywiscie jest troche problemow ale do przejscia. nie zawsze
        wszystko wychodzi, ale wazne ze sie te problemy pokonuje.
        A teraz tylko do viki;)
        nie martw sie. obydwie ciąze mialam zagrozone rowniez w rachube wchodzily
        przedwczesne porody a tymczasem jak przyszlo co do czego to zadne nie chcialo
        wyjsc o czasie i musialam miec wywolywane obydwa porody:) lekarze wiedza swoje
        a natura swoje. pozdrawiam cieplo
    • gaga_bu Re: witam 17.04.07, 10:04
      hej!
      ja o rozszczepie wargi mojego synusia dowiedziałam się na miesiąc przed porodem
      - oczywiscie żal do losu, mnostwo pytan, ale dzieki temu forum i wszystkim
      przyjaznym tu osobom dowiadywałam się wielu cennych informacji. Dziś mój synuś
      ma prawie 5 miesięcy i za 3 tygodnie zabieg zamknięcia wargi i podniebienia.
      Czas leci szybko, oczywiście było trudno - zwłaszcza na początku, kiedy
      poznawaliśmy się nawzajem, ale teraz naprawdę jest OK!!! Hubi to b.usmiechniety
      i pogodny dzieciaczek.
      Trudno powiedzieć "nie przejmuj się", ale staraj się mysleć pozytywnie!!! Niech
      dzidziuś czerpie to co najlepsze w brzuszku, jak długo tylko może. Potem poród i
      bedziecie razem.
      Pozdrawiam Agata
    • anioada Re: witam 18.04.07, 12:50
      Rozumiem twoje zmartwienie ale rozszczep wargi to nie jest najgorsza wada. Moja młodsza córcia też urodziła się z rozszczepem wargi i podniebienia. W tej chwili ma 3 latka i jest super,miała 2 operacje ,które przeszła bez większych problemów.Od początku mówi bardzo wyraźnie nie ma wady wymowy.Do przedszkola poszła jak miała 1 rok i 10 miesięcy już mówiła. Jest radością naszego życia.Moja starsza córcia (12)lat ma porażenie mózgowe i wodogłowie i to jest dopiero problem.Synek moj jest na szczęście zdrowy .Trzymaj się będzie dobrze.
    • zenka4 czesc 03.06.07, 23:22
      Czesc to ponownie ja po dluzszej przerwie. Sledze od czasu do czasu foum,
      narazie nie wlaczam sie do dyskusji, zostawiam sobie pytania na pozniej.
      Niestety od tamtego czasu duzo sie zmienilo, na badaniu serducha wykryto
      kolejna wade, Tetralogia Fallota - to taka zlozona z kilku wada serca,
      operacyjna. Pozniej mialam badania prenatalne w celu wyeliminowania, badz
      potwierdzenia wad genetycznych. Dlugi i okropne 5 tygodni oczekiwania, na
      szczescie wynik negatywny, tzn wady genetyczne wykluczone. Chociaz to na plus,
      probuje sobie jakos radzic, jest ciezko zyc z swiadomoscia wad, boje sie bardzo
      ale staram sie byc dobrej mysli. Zostaly mi dwa miesiace i wtedy wiele sie
      wyjasni, pozdrawiam wszystkich serdecznie.
      • agata19795 Re: czesc 04.06.07, 14:25
        witaj, nie wiem czy na wiele moga zdac sie slowa, kiedy czlowiek tak bardzo sie
        boi. ja zrozumialam co to znaczy chore dziecko dopiero jak urodzila sie zosia.
        duzo zlych momentow przezylam przez ostatni rok, ale teraz zosia ma juz 14
        miesiecy, jest wesola, rozwija sie dobrze i martwie sie coraz mniej.zycie pelne
        jest cudow i dobrych niespodzianek.nie poddawaj sie wiec smutnym myslom i
        lekom, zycze ci wszystkiego dobrego i jestem z toba, chocby wirtualnie :)
Pełna wersja