Wstyd c.d.

07.12.07, 10:47
Jestem zbulwersowana jak mozna mieć tak roszczeniową postawe co do
datków na oddział chirurgii w Imidz. Przedstawię pokrótce moją
sytuację. Mam syna z rozszczepem wargi i podniebienia. Niestety
terminy kolejnych zabiegów w Instytucie zostały nam kilkakrotnie
przełożone. Gdy wreszcie dostaliśmy się tam sam pobyt w szpitalu
kosztował nas jak dla mnie ogromne pieniadze. Sam dojazd do Warszawy
ze Śląska jest koszmarnie drogi, opieka pielęgniarska prywatna bo o
tej państwowej wolę nie mówić, nocleg moj na oddziale nocleg męża w
hostelu ( sama nie wyobrazam sobie być z dzieckiem w Warszawie).
Musieliśmy wziąć pozyczkę bo niestety przy chorym dziecku mama nie
ma szans na pracę. Więc proszę nie dziwcie się że hojność osob
przebywających na oddziale jest tak mała posiadanie
niepełnosprawnego dziecka wiąże się z ogromnymi kosztami a skąd na
to brać pieniądze??? Pozdrawiam serdecznie
Dominika
    • agab1977 Re: Wstyd c.d. 07.12.07, 17:41
      Witam.Podzielam Twoje zbulwersowanie.Ja też się
      roszczarowałam.Zamiast pomagać i odpowiadać na zadane pytania od
      nowych rodziców odwiedzających to forum to albo Cię zjadą albo
      oleją.Napisałam że może zrobić akcje paczek np.z pościelą to mnie
      jakaś laska wyśmiała.Czegoś tu nierozumiem.Pozdrawiam
      • ankalenka Re: Wstyd c.d. 08.12.07, 08:41
        Pani Dominiko, niezrozumiała Pani mojej wypowiedzi w sposób
        właściwy. Jak kogoś nie stać to nie stać. Ale jest wiele osób które
        stać, czy to na pomoc rzeczową czy finansową ale nie zrobią tego, bo
        po co. Jest też wielu, którzy by zrobili coś dobrego, ale, jak to
        napisała już Mama Kuby, nie zauważyli, nie pomyśleli... Jestem
        pewna, że mój mail zapadnie niektórym w pamięć i może kiedyś,
        znajdując się w miejscu gdzie bieda piszczy, pomyślą - czy mogę
        jakoś pomóc? To był mój cel.
        Co do zbierania starych, zużytych rzeczy i wysłania ich do Imidu,
        rozumiem, że autorka propozycji chciała dobrze, ale szpital to nie
        przytułek dla ubogich czy kraj trzeciego świata. Pewne standardy
        muszą być dotrzymane. Zbieranie zabawek (kto je będzie prał i mył?)
        czy starych czajników (w jakim muszą być stanie, jeśli sam
        właściciel kupił sobie nowy?) to nie jest dobry pomysł.
        • agunek1 Re: Wstyd c.d. 08.12.07, 11:15
          Myślę, że to Ty nie zrozumiałaś niektórych.
          To że ktoś nie zauważył skarbonki to nie znaczy że nie chce pomóc.
          Ja byłam wzeszłym roku w IMID na bilansie i nawet NIE WIEDZIAŁAM ze
          taka skarbonka jest - może trzeba w jasny sposób napisać specjalny
          post " że od dzisiaj na oddziale bedzie wystawiona skarbonka i kto
          ma mozliwości i chęci to będzie mile widziane jak coś wrzuci". Nie
          wszyscy są jasnowidzami.
          W sprawie rzeczy materialnych - ja mam nowy (używany tylko jeden
          dzień) laktator i chętnie go dam do szpitala, skoro nie mogłam się
          doprosić nawet na oddziale noworotkowym o wypożyczenie, tylko komu
          go dać pod opiekę żeby mamy bedące w potrzebie mogły z niego
          korzystać.
          Trochę wyrozumiałości dla drugiej strony.
          • ankalenka Re: Wstyd c.d. 08.12.07, 23:54

            Agunek, napisałam przecież, że nie wszyscy zauważyli skarbonkę, co
            nie znaczy, że są tymi którzy nie chieliby wspomóc szpital.
            po drugie - laktator dobra rzecz, przyznaję, ale - nadaje się do
            szpitalnej sterylizacji? Zapytaj oddziałową, czy będą go
            sterylizować. W przeciwnym wypadku, jak sobie wyobrażasz jego
            bezpieczne użytkowanie? To nie oddział położniczy, który musi być
            wyposażony w laktator i którego części "wspólne" muszą być
            sterylizowane. A że nie chcieli Ci pożyczyć? To dla nich dodatkowa
            fatyga, to przykre ale prawdziwe.
            Bez sterylizacji, chociażby gronkowiec będzie zbierał żniwo.
            Niestety chcąc pomóc szpitalowi, trzeba o takich sprawach pamiętać.
            Szczerze mówiąc jestem zdziwiona zamieszaniem po moim poście. Nikogo
            nie oskarżałam, zdaję sobie sprawę, że forumowicze to tylko
            niewielki odsetek pacjentów imid. Na gorąco chciałam się podzielić
            informacją, która mnie mocno zbulwersowała, a odebrałam prawie same
            ataki. Począwszy o posądzenie o sponsoring, czego wogóle nie
            rozumiem (producentów czajników albo kocy które mieliśmy kupić??) po
            roszczeniową postawę.. Ja z Imidu nie korzystam, bo na szczęście
            stać mnie na leczenie na Koziej, więc, tak na prawdę, wyposażenie
            oddziału i komfort pobytu na nim mnie "nie rusza". Ale już niestety
            nie pierwszy raz przekonuję się, że jak ktoś coś robi charytatywnie
            to jest podejrzewany o nieczyste zamiary. I proszę mi tu Marjasjm
            nie pisać od "samochwał" gdyż z trzech osób działających w fundacji,
            akurat ja prawie nic w niej nie robię i żadnej chwały sobie nie
            uzurpuję.
            Życzę Wszystkim Wesołych Świąt, i żegnam, gdyż nie zamierzam już się
            na forum odzywać. Mam co robić w realu.
      • marjasmj Re: Wstyd c.d. 08.12.07, 12:18
        Napisz lub przypomnij, która to była laska - dorzucimy ją do koszyka
        negatywnie zakręconych.
      • u.too akurat nie ma się czego wstydzić 10.12.07, 11:59
        Ania napisała kilka słów 'od serca' i każdy może to zinterpretować
        jak mu wygodnie. Chciałabym jedynie podkreślić,że to co zasadniczo
        wyróżnia nas to fakt,że dowiedziałyśmy się dlaczego leczenie w imid
        przebiega tak a nie inaczej, skąd kolejki, przesunięcia, skromne
        warunki. Wspomniana pościel nie miała służyć jako element
        humorystyczny ale przykład,że nie tylko nam zależy,żeby pacjenci
        przebywali na oddziale pod jak najlepszą opieką i w lepszych
        warunkach.Pomimo,że ten szpital a właściwie placówka naukowa rządzi
        się swoimi prawami to cieszy mnie ogromnie,że większość pacjentów i
        ich rodzin widzi przede wszystkim pozytywne efekty leczenia a nie
        głównie koszty związane z dojazdami itp. Kwestie terminów zabiegów w
        zasadzie chyba można spróbować rozwiązać, zaczynając od zdobycia
        pisemnego potwierdzenia zapłaty za zabieg danej osoby w oddziale NFZ
        we własnym miejscu zamieszkania. To stosunkowo niewielki wysiłek,
        prawda? W ten sposób może NFZ zacznie postrzegać potrzeby naszych
        dzieci obciążonych wadami z należytą powagą. Skoro dopiero ostatnio
        zapłacono za przekroczone limity zabiegów wykonanych w roku 2002 to
        coś jest nie w porządku. Skoro w imid leczone są dzieci dosłownie z
        całej Polski... Zrzucanie wszystkich niedogodności i utrudnień z
        góry na imid jest zdecydowanie nie fair.

        Jeśli chodzi o inicjatywy w stylu skarbonki to przede wszystkim
        muszą być w miejscu w którym zawartość jest w miarę bezpieczna i
        myślę,że domyślicie się bez trudu dlaczego nie powieszono jej np. na
        klatce schodowej.

        Zamiast się bulwersować na starcie może warto zacząć od
        uważniejszego przeczytania ze wypowiedzi innych i zadania pytań
        jeśli jakiś element wymaga dalszych wyjaśnień. Pozdrawiam
        forumowiczów.
        • marjasmj Re: akurat nie ma się czego wstydzić 30.12.07, 18:08
          Zaczynam zastanawiać się jak upublicznić w mediach ten problem.
          Tu - na tym forum i na tym etapie nic nie "zwojujemy".
          Może ktoś ma jakiś pomysł ?????
          Burza mózgów w tym temacie może być lepsza od skarbonki.
          P.S.
          Życzę Wszystkim Szczęścia w nadchodzącym Nowym Roku.
          • doskad1 Re: akurat nie ma się czego wstydzić 30.12.07, 20:27
            Witajcie, jak już w którymś poście napisałam przypadkowo znalazłam to forum.
            Uważam, że ta stronka, to kopalnia informacji dla rodziców i wielka grupa
            wsparcia, ale jest jedno ale...
            Każda mama, która urodzi dziecko z Wadą jest w wielkim szoku i myślę, że w
            sytuacji roztrzęsienia dużo czasu minie, zanim znajdzie to forum i spokojnie ze
            zrozumieniem je przeczyta.
            Biorąc pod uwagę, że z rozszczepem rodzi się jedno na 500 dzieci, wydaje mi się,
            że w każdym szpitalu powinna znajdować się broszurka/poradnik/kompendium wiedzy
            dla mamy rozszczepka. Takie wskazówki na początek, gdzie dzwonić, co to jest,
            gdzie kupić butelki, smoczki,fotografie dzieci przed i po operacji (wydaje mi
            się, że to podbuduje wielu rodziców).I tak sobie pomyślałam, że teraz są
            fundusze unijne, różne stowarzyszenia i może się tak jakoś skrzyknąć i napisać
            projekt unijny, żeby pozyskać pieniądze na taką broszurę. To jest taka moja myśl
            na brudno... i jestem ciekawa czy taka broszura Wam rodzicom wydaje się potrzebna.
            • algida1976 Re: akurat nie ma się czego wstydzić 31.12.07, 13:47
              broszurka to jedno, a wyedukowac położne to drugie. Urodziłam małą w
              jednym z krakowskich szpitali i niestety położne rozkładały ręce, bo
              nie wiedziały jak nakarmić dziecko z rozszczepem. O sondzie nikt nie
              wspomianiał, kazano mi przykładać małą do piersi, potem znowu karmić
              zwykłym smoczkiem, potem kazano kupić smoczek rozszczepowy, który
              źle przekłuto. A mała spadała z wagi i spadała. Jak powiedziałam
              ordynatorowi, że każda zmiana robi po swojemu i mąci mi w głowie to
              mi odpowiedział, że przecież oni wszycy muszą nauczyć się karmić
              takie dziecko. NAUCZYĆ się!!!!???? Wtedy się wściekłam, ale teraz
              uważam że to właśnie trzeba zrobić: nauczyć położe pracujące na
              oddziałach noworodkowych opieki nad dzieckiem rozszczepowym.
            • asia.mama.marcelego Re: akurat nie ma się czego wstydzić 31.12.07, 19:37
              doskad1,
              a czy wiesz, ze ulotki,które kilka zaprzyjaźnionych osób z forum we
              własnym zakresie "produkowało" i roznosiło po oddziałach
              położniczych dziwnym zbiegiem okoliczności znikały w ciągu kilku
              dni? Informacje niewygodne lub "konkurencyjne" niestety są b źle
              przyjmowane przez niektórych... Moja przedmówczyni ma rację -
              najpierw edukacja personelu szpitalnego - bez tego nic nie zdziałamy.

              Jakieś 4 lata temu pewna mama zamierzała wydać poradnik "Rodzice -
              rodzicom", ale z tego też nic nie wyszło. Idea słuszna, wspaniała,
              godna poparcia, ale niestety najczęściej na ideach i propozycjach
              się kończy (albo dziecko małe,albo juz duże na tyle, ze mozna
              wreszcie zapomnieć o rozszczepie). I tak właśnie to się kręci -
              kazdy by chcial, każdy coś proponuje, a nikt nic nie robi. A jak
              robi (skarbonka -> fundacja) to i tak zostaje skrytykowany i
              posądzony o postawę roszczeniową.

              Ale mimo wszystko zachęcam - służę pomocą - i trzymam kciuki.
              powodzenia

              P.S. No i wszystkiego najlepszego w NOWYM ROKU dla wszystkich
              NASZYCH DZIECI I ICH RODZICÓW!!!!!!!
              • u.too poradnik 31.12.07, 21:23
                swego rodzaju 'niezbędnik' pisany przez znanych Wam Specjalistów w
                przystępnej i wyczerpującej formie chyba ukaże się już niebawem a
                fundacja weźmie w tej inicjatywie udział rozsyłając oficjalnie do
                szpitali :)


                w Nowym Roku życzymy Wszystkim zdrowia i wielu powodów do radości
Pełna wersja