ania i madzia 29 tydz

[1bjes]

witam
jestem mama dwóch dziewczynek urodzonych w 29 tyg ciazy (1640 i1450g).o ile mniejsza wyszła bez zadnej szkody to wieksza niestety ma bardziej pod górke.
ania urodziła sie w zamartwicy (2,6,6,7) skutkiem czego mamy leukomalacje pozatymwylewy obustronne III stopniawodogłowie na szcezscie juz nieaktywne, dysplazja oskrzelowo płucna.
wypisana do domu z sonda przykarmieniu sie krztusi
martwie sie strasznie jak to bedzie jak to sie skonczy
czasem brakuje mi juz sił zeby wierzyc ze jakos sie poskłada
zeszłam troszke z tematu chciałam zapytac czy spotkała sie któraś z Was z charczeniem chrapaniem zaleganiem duzej ilosci tak jakby flegmy w tchawicy i krtani ??

[zbiszkopcik]

Przede wszytskim- gratuluje coreczek
Wierze, ze sie posklada. Anie sa silne dziewczynki !

[ironia-losu11]

To charczenie / chrapanie / zaleganie flegmy to prawdopodobnie wiotkość krtani związana z niedojrzałością maluszka - wiotkość daje takie właśnie objawy. Dziecko sprawia wrażenie, jakby było przeziębione "na gęsto" mimo że nie kaszle, nie kicha itd, prawda? Jak wciąga powietrze przy oddechu, to krtań się jakby "zapada" i "trzepocze", ale to w niczym nie przeszkadza, i dziecku nie utrudnia to oddychania. Przejdzie samo, za miesiąc - dwa Ale zawsze warto dla pewności podpytać lekarza przy najbliższej okazji.

[misiekjasiek]

U nas charczenie wynika z dysplazji oskrzelowo-płucnej i pomimo tego, że Michaś skończy niedługo 2 lata, "mokry kaszel" utrzymuje się nadal - co prawda rzadziej, ale jednak. Jeśli to jest zalegająca wydzielina z tego tytułu, niestety na pewno nie przejdzie za miesiąc, dwa. My na zalegania mieliśmy zalecone inhalacje nebulizatorem i dodatkowo można oklepywać plecki i klatkę piersiową.
Co do wydzieliny z krtani niestety na tym się nie znam, nigdy się z tym nie spotkałam.

Napisałabym Ci, że jak na ten tydzień ciąży, dziewczynki miały super wagę, ale czytam o tym, co przeszly i chyba przy takich problemach waga nie ma znaczenia
Trzymaj się, nie poddawaj się.
Z tego co piszesz wynika, że masz córeczki już w domu. Ile teraz mają m-cy?
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[1bjes]

madzie wypisali do domu po 40 dniach w szpitalu z waga 2200 zas ania spedziała w szpitalu 95 dni potem na dwa tygodnie do domu pod opieka domowego hospicjum dla dzieci ( przez to ze samam nie je) i złapała zapalenie płuc co skonczyło sie szpitalem planuja nas wypisac dopiero we czwartek w tym tyg

[1bjes]

dokładnie dobre okreslenie przeziembione na gesto
bylismy u laryngologa struny głosowe krtan ma ok ( bardzo cicho płacze choc ostatnio coraz głosniej)
jedna pielegniarka wyraziła sie tak ze "dzieci neurologiczne tak maja"

dodam ze dziewczynki maja juz po 4 mce
waza ania prawie 5000 zas madzia 5200

konczymy własnie zapalenie płuc ani które skonczyło sie szpitalem

[ag0000]

gratuluje panienek
z tym charczeniem to tak jak napisała misiekjasiek,u nas znaczy mojej córce też długo się to utrzymywało,no i ładą wagę mają dziewczyny
nas nie wypuścili do domu póki mała nie nauczyła się w miarę jeść


dodam tylko,ze też ma córy o imieniu Ania i Madzia,Ania to wcześniak,a Madzia to najstarsza córa o czasie urodzona i dzieli ich dokładnie 10 lat i jeden dzień,nawet godzinę narodzin maja taka samą takie bliźniaczki z 10-letnią przerwą i sa do siebie podobne

[nastjaa]

Waga dziewczynek piękna, ale tak jak napisała Misiekjasiek - jesteście przykładem, że waga nie może być wyznacznikiem przyszłości dziecka. W każdym razie życzę dużo zdrówka obu dziewczynkom

Moja córa też z 29tc, waga 870 gramów, na intensywnej spędziła dokładnie 110 dni - i mimo ciężkiego startu potem było naprawdę nieźle. Teraz jest zdrową dwulatką i coraz rzadziej traktuję ją jak wcześniaka. Mam nadzieje, że i u Was zakończysię tak dobrze

Pozdrawiam

[zdunia1979]

Gratuluje dziewczynek i życze wszuystkiego najlepszego! W przypadku jednego z moich synków charczenie i zaleganie tej niby flegmy było zbyt słabe napięcie mięśniowe, do tego dochodziło ogromne ulewanie i czeste krztuszenie. Z tym,że moi chłopcy są z 34 tygodnia.

[1bjes]

dzieki dziewczyny za wsparcie i odpowiedzi

dzis ania w szpitalu miała tomograf komp głowy i ogladał ja neurochirurg ( ma załozony zbiorniczek rickhama) na szcescie nie ma objawów nadcisnienia wewnatrz czaszki komory sa poszerzone dokładny opis bedzie za 2-3 dni
jutro bedzie miec moja córcia badane chlorki pod kątem mukowiscydozy

[1bjes]

u nas niestety kiszka mielismy wyjsc do domu dzis a tymczasem od rana biegunka i wymioty

strasznie mnie to denerwuje poniewaz czas leci chciałabym juz dalej rehabitacje a tu szpital i szpital i wyjsc z niego nie mozemy

[ewik74]

I co tam u was?? Na wolności już??

[joann.a1974]

daj znać, jak tam u Was. Z całego serca - dużo sił, trzymaj się dzielnie,
serdeczności,

[1bjes]

witam

od piatku wieczorem jestesmy w domu
prawie na własne zadanie bo wyszlismy z biegunka nie jest to rota i nic w szpitalu na to nie daswali tylko mówili trzeba czekac az przejdzie wiec czekamy w domu
od dzis juz znacznie lepiej choc sama dałam dicoflor 30 i troszke smecty

wczoraj mielismy wizyte w poradni rehabilitacyjnej
ania dlatego ze jest w domowym hospicjum nie moze dostac wiecej rehabilitacji niz to co z hospicjum zas madzia dostała 10xndt
wczoraj postanowiłam ze wypisujemy sie z hospicjum poniewaz jest miejce u maltanczyków w krakowie jestesmy trzecie w kolejce zapisałam obydwie dziewczyny
zeby moc skorzystac z pomocy maltaczyków na nfz nie mozemy byc w hospicjum ( chore to wszystko)
niesamowite ze teraz nie ma u nich az takie kolejki jak pytala osttnio trzeba było bardzo długo czekac a teraz zaczniemy do nich juz we wrzesniu

[ewik74]

1bjes jest szansa że się spotkamy u maltańczyków bo ja tam "bywam" 2x w tygodniu
Tam też są logopedki i może one Ci pomogą (może popracuja nad tymi 5%).
Trzymaj się dzielnie - trafiasz w naprawdę świetne miejsce i to niech poprawi Ci humor.

[zdunia1979]

Z całego serca wspieram i trzymam kciuki za pomyślność!

[bubu-siek]

5% to zawsze jakaś nadzieja.
trzymam kciuki aby wszystko sie ułożyło

[1bjes]

i zapomniałam napisac ze na 9 wrzesnia mamy wizyte u ŁADY

[mamaduo]

co do charczenia i chrapania, to u moja cora tak miala, po czym w 1 r.z. zdiagnozowano u niej przertost 3 migdala (a miala tak od wyjscia ze szpitala). Aczkowliek, jesli mala ma dysplazje, to pewnie jest zwiazane z tym, jak pisala MisiekJasiek.
Widze, ze Twoje cory mialy podobne przejscia jak moi, moge napisac tylko, ze nadal sie reh. ruchowo, synek ma troche wieksze problemy, ale ogolnie jest naprawde niezle. Takze glowa do gory

[1bjes]

witam
na wyniku tomografu mamy opisane znaczna atrofia mózdzku
czy któras z Was miała podobnie ?
wiem ze jest odpowiedzialne za ruch równowage ruchy precyzyjne

[1bjes]

dzis mamy wizyte u łady zobaczymy co powie na temat nauki jedzenia u ani
a na marginesie to od wrzesnia A łada przyjmuje w krakowie

[est-ii]

Daj znać po wizycie jestem bardzo ciekawa bo sama chce się wybrać do doktor.

[1bjes]

mamy wyrok

ania nigdy nie bedzie jadła normalnie czeka nas peg jestem załamana
łada mówi ze na 95 % nic nie bedzie z jedzeniem własnie przez uszkodzony mózdzek
który odpowiada za koordynacje

[brzanka7]

Jeszcze nie wypowiadałam się w tym wątku, więc po pierwsze gratuluję bliźniaczek!
Po drugie - bardzo mi przykro z powodu złych wyników badań. No niestety nikt nie zagwarantuje teraz jak będzie wyglądała przyszłość Twojej córeczki. Ale... na tym forum jest naprawdę sporo dzieciaków, których rokowania były fatalne a jednak mimo to wyszły na prostą. W tym kontekście 5 %, które ma twoja córcia to i tak sporo. Jestem całym sercem z Wami i mocno zaciskam kciuki, żeby i u Was wszystko dobrze się ułożyło.

Pozdrawiam
Ania

P.S. ale ten peg to zdaniem lekarza tak całkiem na zawsze, czy do czasu gdy rehabilitacja da jakąś poprawę?

[polaa27]

Hej, my co prawda mieliśmy/mamy inne problemy - bo hypotrofia, skrajnie niska waga 630g, NEC, operacja perforacji żoładka w 7 dobie życia, potem operacja antyrefluksowa w 9mcu życia i wiele, wiele innych. Mieliśmy/mamy ogromne porblemy z karmieniem, jadłowstrętem, niską wagą, etc. Przez rok karmiliśmy na śpiocha, a to co udało nam się nakarmić (kamriliśmy praktycznie non stop 24h na dobę) to młody z bólem wymiotował. Też chcieli nam już zakładać pega, ale się nie zgodziłam.

Po operacji antyrefluksowej, zaczęliśmy długa walkę o jedzenie doustne. I wygraliśmy Co prawda Miki nadal ma silny jadłowstręt, nie gryzie, nie żuje, ma za niską wagę, pomimo specjalnej diety i systemu karmienia co 2h. Ma głownie barierę fizjologiczną w żołądku po operacjach, której współczesna medycyna nie potrafi leczyć

Ale dzięki naszej pracy i wielkiej sile naszego dziecka udało nam się wiele osiągnąć. Prognozy lekarzy nie zawsze się sprawdzają. Ich rady też nie są często najlepsze. Warto poszukać swojego rozwiązania. A jesli już nawet założą Wam peg to nie oznacza to, ze na zawsze. Dalej możecie ćwiczyć jedzenie i odnieść sukces.

Jesteś z Warszawy? Mogę podać Ci namiar do świetnej neurologopedy Pauliny Stolarskiej, dzięki której jemy doustnie

[1bjes]

jestem z okolic krakowa
pod koniec wrzesnia zaczynamy z maltanskim centrum tam tez jest neurologopeda
jestem ciekawa drugiej opini
wkoncu nie ma ludzi nieomylnych
dziekuje za pomoc
ciesze sie ze wam sie udało

[1bjes]

my znowu w szpitalu teraz zapalenie oskrzeli
rece mi opadaja
kiedy my sie bedziemy rehabilitowac ???
czy u Was było podobnie
a moze jakies sposoby na podniesienie choc troszke odpornosci??

[ratta]

chciałam Ci tylko napisać, że życie moje i ludzi wokół niejednokrotnie pokazało, że te "wyroki" wydawane przez nawet najlepszych specjalistów czasem są nietrafione; że nie wolno tracić nadziei, że mimo wszystko będzie dobrze- życzę więc wiary w Anię, a jej samej mnóstwo zdrówka i życiowego uporu; Anie to twarde sztuki - wiem co mówię; to na forum pisze czasem pewna osoba, której dziecko (wcześniaczek hipotroficzny) tez otrzymało wyrok - miało być dzieckiem leżącym; a co pokazało życie? teraz malec stawia pierwsze kroki...

[misiekjasiek]

O cholera, znowu szpital?
Wiesz co, nas przed infekcjami ratowały systematyczne inhalacje. Wg mnie bardzo dużo dały.
Trzymam kciuki, żeby Ania wyzdrowiała - bo to pewnie znowu Ania choruje, tak?
Trzymaj się, dużo siły życzę.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[kol196]

a z czego te inhalacje i jak czesto? pozdrawiam

[1bjes]

witam

własnie z czegi te inhalacje ?? z samej soli fizjologicznej ??

u nas nadal szpital choc widac juz koniec dzis lekarka powiedział ze jest znacznie lepiej
obyło sie bez antybiotyku ania dostała tylko inhalacje z mucosolwanu i berodualu oraz dozylnie hydrokortyzon i dodatkowo oklepywanie

z dopbrych informacji mamy ustalony juz termin u "maltanczykow" zaczynamy we wtorek 27 wrzesnia
na poczatek wywiad z psychologiem sami rodzice
natomiast ania jest znacznie spokojniejsza ten pobyt w szpitalu jest o niebo lzejszy niz ostatnio
nadal nie mam z nia takiego kontaktu wzrokowego ale uspokaja sie jak biore ja na rece niby patrzy na mnie ale tak jakby mnie nie widziała
i znacznie mniejsze ma drzenia nózek i raczek
i zaczyna pakowac sobie narazie jedna raczke do buzi co prawda troszke nieudolnie ale zawsze cos
dziekuje wam wszytkim za słowa otuchy

[ratta]

świetnie! i już postępy - wszak rączka wpakowana do buzi to już coś! pamiętam jak się cieszyłam gdy mój synek zaczął wsadzać rączki do buźki, a potem jak je łączył... kibicuję Wam nadal! acha - jak my leżeliśmy w szpitalu i mały był dość mocno zaśluzowany to miał zalecone inhalacje z soli fizjologicznej;

[misiekjasiek]

Po wyjściu ze szpitala chłopcy mieli zalecone inhalacje 3 razy dziennie z Pulmicortu, Berodualu (Jaś) i Atroventu (Michaś). W razie czego w apteczce czekał Ventolin, na szczęście był potrzebny tylko raz.
Potem stopniowo schodziliśmy do 2 inhalacji dziennie, po dłuższym czasie wystarczała jedna i ostatecznie od kilku miesięcy inhalujemy doraźnie.
Szczerze mówiąc, przy tak zaawansowanej dysplazji inhalacje z samej soli fizjologicznej niewiele dają (mogą być zaledwie wspomaganiem).

Ale inhalacje swoją drogą. Urodziłaś dzieci w 29 tc, jak to jest u was z Synagisem? Dostaliście?
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[1bjes]

co do synagisu niestety nie. dziewczyny urodziły sie 17 kwietnia i jak to okresliła pani dr do synagisu jestesmy za dobre
nie chce w takim razie wiedziec co musi sie stac zeby byc do synagisu ok

co do inhalacji licze ze dostaniemy cos zalecone do domu np berodual bo po nim znacznie lepiej oddycha sie ani

[1bjes]

u ani zalegajace wydzielina to równiez problem
moze to własnie w niej rozmnazaja sie bakterie i atakuja ???
dodatkowo sonda na której tez moga sie rozmnazac rózne rzeczy
teraz mamy ząłozona sonde na 6 tyg (bardzo wygodna sprawa)

[zabka085]

Witam!
Jestem mama wczśniaczka urodzonego w 25 tygodniu ( 760 g) w ciężkiej zamartwicy z 2 ptk apg,z wylewami II i III stopnia, po operacji martwiczego zapalenia jelit i z wieloma innymi problemami. Dziś pomału wychodzimy na prostą, córcia ma już 9 miesięcy ale naszym największym problemem jest to że przestała jeść. Pediatra twierdzi że jest to problem wynikający z tego że u małej zanika już odruch ssania dlatego nie chce jeść z butelki a łyżeczką niestety pomimo wielu prób nie potrafi ponieważ mięśnie facjalne nie działają tak jak potrzeba dlatego też mamy problem z gaworzeniem, mała nie gaworzy prawie wcale. Dlatego też proszę o podanie namiaru do Pani Pauliny Stolarskie która pomogła polli27.

[1bjes]

witam za nami spotkanie z psychologiem i lekarzem rehabilitacji w maltanskim centrum.obydwie dziewczyny zakwalifikowane z tym ze madzia raz w tyg dla zabawy praktycznie zas ania moze nawet trzy.w pon spotkanie z całym zespołem
robie sobie wielkie nadzieje ze cos z tego bedzie dobrego
musi byc
bo ostatnio z mezem jestesmy na skraju wytrzymałosci fizycznej i psychicznej konca nie widac

[martha_sz2]

Podczytuje o Was i wiesz, na tym forum już było kilka takich kiepsko rokujących dzieci i jak się później okazywało ciężka praca rodziców wspólnie z personelem medycznym zdziałała cud!
Trzymam kciuki i powodzenia oraz sił dla Was rodziców!

[joann.a1974]

hej....
czytam i czytam o Was od początku Twojej obecności tutaj. Nie umiem sobie wyobrazić złożoności i trudu sytuacji w której jesteście. Mocno przytulam Ciebie i Twoje kruszyny...
Mnie los zostawił jedną, też często myślę co byłoby z drugą, jak wyglądałoby nasze życie...
W chwilach zwątpienia pomagało mi takie dzielenie czasu na mniejsze odcinki...starałam się nie wybiegać za daleko w przyszłość, bo to od razu zwalało mnie z nóg...od przespanej godziny do kolejnej przespanej godziny...od karmienia do karmienia, od wizyty do wizyty...
Szczerze i z całego serca Ci życzę, żeby te rokowania nie okazały się tak dramatyczne, żeby Mała zaczęła sobie radzić ku zaskoczeniu lekarzy i Waszej radości...żebyście mieli dużo sił i pociechy z córeczek...
Napisz proszę, czy w czymś można Ci pomóc tak materialnie ? Masz bliźnięta, a to oznacza podwójne wydatki. Czy potrzebowałabyś czegoś ? pisz do mnie na maila [e-mail]
pozdrawiam serdecznie,

[1bjes]

iekuje Wam za słowa otuchy

czytam w wolnych chwilach rózne forumowe historie o wczesniakach ktore wykaraskały sie z nawet i ciezszych sytuacji i to daje nadzieje ze i u nas bedzie lepiej
zdaje sobie sprawe ze potrzeba czaasu i pracy z naszej strony i to mnie przeraza czy nie zaniedbam czegos

dzis bylismy u kardiologa ania dostała proszki ze spironolem i bromergonem drugie
to ma troszke odciazyc i zwolnic prace serca bo potrafila nawet w okresie snu miec tetno 180
a jak sie wkurzała to i nawet 240 było

dzis w prokocimiu swizyta ministrów nawet pan parkingowy w garnitur wskoczył

[1bjes]

nie bromergon tylko bemecor pomyliłam

[1bjes]

witam za nami spotkanie z zespołem u maltanczyków zaczxynamy intensywnie sie rehabilitowac i co najwazniejsze pani neurologopeda chce próbowac uczyc anie jedzenia
nie chce sie cieszyc za wczesnie ale ....
ania wodzi wzrokiem reaguje na swiatło i dzwiek jest straszny nerwus i niedotykalska wyszłam z tamtad troszke podbudowana zwłaszcza ze mama moja rozmawiała z kobieta która była z dzieckim o przeszłosci podobnej do ani i mała super siobie radzi

[ewik74]

No to pięknie
Czekam na kolejne dobre wieści
Powiedz mi kto jest Waszym koordynatorem u maltańczyków?? Z którą logopedką i fizjoterapeutą macie miec zajęcia? I w jakie dni macie rozpisane wizyty??

[1bjes]

witam
jestesmy u maltanczyków we srody i piatki .nie znam jeszcze nazwisk nie pamietam z wrazenia
ale ta pani psycholog to pani dorota logopeda jest bladynka asymetrycznie obcieta pedagog ma krecone blond włosy zas pani fizjoterapeutka ma imie chyba małgosia
nastepnym razem zapytam .
zapomniałam tez napisac ze bylismy u neurochirurga i na moje pytanie kiedy nam zdemontuja zbiorniczek usłyszałam ze dr zastanawia sie nad załozeniem zastawki bo ania odgina głowe do tyłu w listopadzie mamy miec kolejny tomograf komp głowy i wtedy dr zadecyduje
modle sie zeby nie trzeba było zmieniac zbirnika na zastawke

[joann.a1974]

trzymamy kciuki, mocno, mocno...odzywaj się....

[1bjes]

pomyliłam rehabilitantka ma na imie asia

[ewik74]

Dorotę jakąs znam ale nie wiem czy to ona (taka ciemna włosy do ramion) ,moja logopedka też blondwłosa ale nie kojarze jak z tym "cięciem" - ma na imię Marta a Asi to nie kojarzę jakoś.
Daj znać za jakiś czas jak dziewczynki znoszą i reagują na rehabilitację.
Pozdrawiam

[1bjes]

witam
u nas jak narzaie jakos leci do przodu jezdzimy na rehabilitacje zaliczamy kolejnych specjalistów miedzy innymi pulmonologa szczepienia badanie słuchu patologie noworodka
i tak pulmonolog zlecił ani inhalacje z berodualu i pulmicortu
niezaszcepili nas poniewaz musimy wyjasnic skad sie biora u ani takie dziwne spiecia raz na jakis czas (trzeba wykluczyc lub potwierdzic czy to nie padaczka) we wtorek mamy neurologa

na badanie słuchu jedziemy drugi raz pierwsze to zwykłe nie wyszło bo ania chrypi dzis mamy ABR
zas lekarka z patologi noworodka to pomyłka mysle o zmianie poradni
dwoma palcami na komp przepisywała kartw wypisowa ze szpitala z urodzenia ani nic nie wniosła a jesli chodzi o madzie to za kazdym razem pyta o te same rzeczy np jaka była masa urodzeniowa i za kazdym razem tez sobie to wprowadza do komputera

[ewik74]

Pisz co Ci powie neurolog. Mam nadzieję że ruszycie z kopyta na Kasztanowej.
PS. A gdzie chodzisz na patologię?? Czyżby do dr. Olimpii??

[misiekjasiek]

Ale u Was pracowicie, to dobrze, fajnie że tym razem trafiłaś na sensownego pulmonologa. Tak trzymać, oby się małej poprawiło.
Macie już trochę spokoju z choróbskami? Jak idzie rehabilitacja, mam nadzieję, że do przodu.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[1bjes]

juz po badaniu ABR zdiagnozowali nam niedołsuch uch prawe 60 decybeli a ucho lewe 70 za dwa mce powtórka
dr powiedziała ze cos niecos moze sie cofnac jeszcze ale jakby co czekaja anie aparaty

dr z patologi to prokocim bałajewicz
a rehabilitacje ania zaczyna znosic coraz lepiej mam wrazenie ze sie z pania asia narazie ucza siebie ania nie wkurza sie juz tak bardzo pracuje lepiej głowa i nie obciaga tak bardzo nózek

jutro neurolog o 17 zobaczymy co powie martwie sie ze to padaczka

[joann.a1974]

oj trzymaj się ciepło, dzielnie... myślę nieustannie o tym co u Was.. dzielne, małe kruszynki.
serdeczności,

[1bjes]

witam
wczoraj wieczorem wizyta u neurologa przyniosła skierowanie na EEg w trybie pilnym i tak juz dzis o godz 18 mamy badanie
potem za tydz wizyta u neurologa
ale jak patrze na filmiki na you tube to nie mam watpliwosci

[1bjes]

badanie eeg za nami czekamy na wizyte i zobaczymy co dalej. złozyłam tez dzis wniosek o orzeczenie o niepełnosprawnosci w ciagu mca mamy miec komisje
za namowa pani psycholog zlozyłam dla obydwu dziewczyn zobaczymy czy przyznaja
jesli chodzi o anie to mysle ze to tylko formalnosc

czeka nas dzis lub jutro załozenie nowej sondy (takiej na 6 tyg)
6 tygodni nie zakładałam zgłebnikai kurcze mam troszke stracha

a tak wogóle to nie najlepiej ze mna chyba nic mnie nie cieszy a dzieci to juz zupełnie nie
nie widze u ani zadnej poprawy a madzia jest bardziej babcina niz moja
do kitu takie zycie

[joann.a1974]

oj przytulam mocno... zezłość się mocno na życie, a ta złość niech przejdzie w siłę i energię... jesień po prostu działa depresyjnie. ciężko Ci pewnie jest tak, że nawet człowiek nie jest sobie tego w stanie wyobrazić. podziel czas na małe odcinki i nie wybiegaj za mocno w przyszłość.... mocno trzymam kciuki za Anusię, i za Madzię.. i to cudnie, że masz babcię, która może się zająć dziewczynkami.
trzymaj się ciepło, wiele osób tu z forum na prawdę w myślach jest z Tobą, i mocno trzyma kciuki, żeby tych dobrych wieści było jak najwięcej...
serdeczności,

[ratta]

bardzo Cię rozumiem... ale wiesz co, po cięższych dniach na pewno przyjdą te lepsze - lepsze dla Ciebie i dla Dzielnych Dziewczynek; trzeba tylko to wszystko przeczekać... poprzednia mama dała Ci bardzo cenną radę - dzielenie czasu na malusie odcinki i nie wybieganie myślami w zbyt odległą przyszłość; ja nauczyłam się cieszyć z każdego mniej lub bardziej dobrego dnia, złe staram się szybko zapominać;
jak Ci bardzo źle staraj się nie tłumic emocji, wyrycz się, może zrób krótki maraton wokół domu..? i nabierz nowej energii na kolejne dni; a przede wszystkim: staraj się nie myśleć o tych wszystkich przykrościach jakie dotknęły Twoje dzieci - myśl tylko o dniach, kiedy wyjdziecie na prostą i nie wątp, że się tak stanie!!! dobre fluidy posyłam wraz z synkiem

[mama_kasia_77]

Kochana,nie udzielałam się w Waszym wątku ale pilnie sledzę to co piszesz.Chyba kazdy wie jak to jest gdy nic nie idzie tak jakby się chciało.Ja wierzę,ze z czasem bedzie lepiej,ze zaczniesz przynosić i dzielić się samymi dobrymi wieściami.Piszesz,ze Madzia jest babcina.Moja córcia bardzo długo zachowywała się tak jakby było jej obojetne czy obok jestem ja czy ktokolwiek inny.Kiedy miała pół roku musiałam iść do szpitala na operację,nie było mnie tylko 3 dni ale pomyślałam,ze dla niej to pewnie długo...kiedy weszłam do domu nie było żadnej reakcji,oj jak to bolało,pamiętam do dzisiaj...A teraz?Teraz to taka przylepka,ze szkoda słów,nawet kiedy idę do ubikacji raczkuje za mna i czeka pod drzwiami tłukąc w drzwi obiema łapkami,jak robię coś w kuchni wisi na mojej nogawce,całymi dniami chciałaby mnie mieć przy sobie,nie zasypia teraz inaczej niż "na kangura" czyli siedząc na moich kolanach przodem do mnie przytulona do piersi...Długo na tą bliskość czekałam ale nadeszła...Daj dziewczynkom trochę czasu, Ty to dopiero bedziesz oblegana,masz je w końcu dwie .A co do Anulki,na wszystko trzeba czasu,u nas problemy dotyczyły spraw ruchowych,wiesz ile ja czekałam żeby obrócona przeze mnie na brzuszek podparła się na raczkach a nie pchała ich do tyłu jak Małysz w locie?Pierwszy raz udało się to 6 stycznia,miała już prawie 8 miesięcy i nie był to jeszcze samodzielny przewrót tylko prawidłowy podpór...Wiesz jak chciało mi się płakać jak rehabilitantka pytała "co nowego?" a ja nie miałam jej o czym opowiedziec bo Julia nie robiła ŻADNYCH postępów?Po roku wszystko ruszyło,sama nie wierzyłam w to co widzę...I u Ciebie tez tak będzie,przyjdzie czas na sukcesy i radości.Bądź dzielna ale jak potrzebujesz sobie popłakać albo przekląć to zrób to.A potem idź i rób swoje,powodzenia...Trzymam kciuki i wysyłam pozytywną energię.Powinna dotrzeć lada moment bo jestem z Krakowa a Wy chyba gdzieś z okolic,prawda?

[adusia29tc]

Dołączam się i też ślę pozytywną energię
"Nadzieja uczy czekać pomaleńku" Ks. Jan Twardowski

[misiekjasiek]

Kobieto (jak masz w ogóle na imię?) tyle musisz przejść, co chwilę coś, na dodatek masz dwoje dzieci i jedną wielką niewiadomą, ja się Tobie nie dziwię, że masz wszystkiego dosyć. Nie wiem, jak Cię pocieszyć, ale dobrze rozumiem co teraz czujesz. Też były momenty, że się chciało wszystko rzucić w diabły, bo rozum tego nie ogarniał.
Dziewczyny dobrze radzą, skup się na etapach, które musisz wykonać. Nie wybiegaj myślami w przyszłość dalej niż do kolejnej wizyty u kolejnego specjalisty.

Miałam parę razy sytuację, że musiałam zostawić Jasia i jechać z Michałem do szpitala, wtedy Jasiek zostawał z babcią. I po powrocie miał mnie w nosie, była tylko babcia i babcia i już. Oj, jak mnie wtedy nosiło, jaka byłam zazdrosna. Nawet głupi wyjazd na rehabilitację z Misiem oznaczał powrót do domu i "babciowego" Jaśka, normalnie chłop w 2 godziny zmieniał się nie do poznania.
Ogarnęłam temat, jak sobie pomyślałam, że bez tej babci nie dałabym rady. Moja mama jest nieoceniona, zawsze gotowa do pomocy. Chłopcy ją uwielbiają, ale mama jest tylko jedna. Tak mały szkrab nie da Ci do zrozumienia, że jesteś ważniejsza niż wszystkie babcie świata, na to musisz trochę poczekać. Ale pomyśl sobie, że dzięki tej babci jesteś trochę odciążona, że Magda jest pod dobrą opieką, jest rozpieszczana i kochana a Ty możesz spokojnie zająć się Anią.
Weź parę głębokich oddechów, w domu daj pod opiekę babci Anię, z Madzią pobaw się częściej i czekaj na moment, jak sobie dacie radę tylko we 3. Żeby tak było, musisz teraz się spiąć i popracować, Ania wymaga więcej uwagi i tak musi być.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[misiekjasiek]

Acha, moja mama też często podkreślała "Jasiek lubi to i to" "Jasiek śpi o tej i o tej" a ja miałam wrażenie, że robi to specjalnie! Że niby ona lepiej zna moje dziecko niż ja sama!
To były tylko wyobrażenia, mama nie chciała źle, widziała moją złość i musiałyśmy ze sobą pogadać, potem było już lepiej.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[ilovetwins]

gdyby nie moja mama, to bylabym naprawde w czarnej d.... na poczatku i nie wiem, jak w ogole dalabym rade
Alusia wyszla ze szpitala miesiac wczesniej niz Jagodka. Byly karmione tylko moim mlekiem, co 3 h wozilam swieze mleko do szpitala, na zmiane z mezem, ktory jechal rano przed pracą i wieczorem po pracy. Na ostatnie karmienie o polnocy zawozilismy wspolnie. Za kadym razem przewijanie, tulenie, noszenie, spiewanie. Dojazd do szpitala poza godzinami szczytu zajmowal mi pol godziny.
Alusia tez byla babcina, bo ja skupilam sie na Jagodce, przeciez ona w tamtym czasie potzrebowala mnie bardziej. Byla sama, w inkubatorze, nie mogla spac nocą ze mna w lozku, jak Ala. Ciezko nam bylo wszystkim.
Po kilku miesiacach znow szpital Jagi, i znow Ala babci. Ale to najlepsze rece, w jakie moglam oddac moje dziecko, i na pewno tak jest u ciebie. Wolalabys, zeby przychodzila niania, obca kobieta? na pewno nie. Dziecko cie zawsze kocha jak matke, nie wazne, ile czasu przy nim jestes, juz niedlugo, tak jak pisza dziewczyny, da ci to do zrozumienia. Nie opędzisz sie. Obie beda wisialy ci u nóg i jeczaly mamamamamamama, a ty bedziesz dzwonila do babci, zeby przyjechala i je zabrala na chwile
Bardzo ci musi byc ciezko, myslimy o tobie i o dziewczynkach. Przyjmij rady dziewczyn, nie mysl o dalekiej przyslosci, ale o tym, co jest teraz. Skorzystaj z tego, ze jest w domu babcia. Wyjdz wieczorem na spacer, przejdz sie chocby wkolo osiedla, pooddychaj zimnym powietrzem. Jestesmy z Tobą, trzymaj sie!!!
ps. czasem warto skorzystac z porady psychologa lub psychiatry, mowie z doswiadczenia.

[olcia82poz]

Mam co prawda jedną pociechę, ale też chwilami opadają mi ręce... te powolne prawie żadne postępy, i ciągle pod górkę... I pewnego dnia powiedziałam sobie dość. Żyjemy z dnia na dzień, każdy dzień przynosi coś nowego pozytywnego jak by się przyjrzeć tym najmniejszym z najmniejszych rzeczy . Z najmniejszego drobiazgu cieszymy się jak szaleni, i to chyba dodaje powera . Nie myślimy o Indze jak o dziecku niepełnosprawnym z dużymi problemami, bo już dawno byśmy zwariowali. Żyjemy z myślą,że będzie lepiej, nie teraz już, ale dużo później, i że wszystko przyjdzie w swoim czasie ale jednak przyjdzie. Bo przecież wcześniej czy później musi Tak jak pisały dziewczyny wieczorkami znajdź chwilę dla siebie( ja wieczorkami biegam po sklepach , czasami zakładam dres i biegam by odreagować), nie myśl przez chwilę co będzie i jak będzie bo na wszystko potrzeba sporo czasu . Przesyłamy dużoooo pozytywnego myślenia Ola z Ingą

[finch18]

Chyba wszyscy tutaj rozumiemy jak ciężko może być, przynajmniej się staramy, ale i tak każda matka przeżywa to tak naprawdę sama. Nie możesz jednak zupełnie zapomnieć o sobie. Dziewczynki potrzebują mamy silnej i zdecydowanej o nie walczyć. Doceń pomoc babci i wykorzystaj czas tylko dla siebie. Ty też jesteś ważna. Nie przejmuj się za bardzo tym, że Madzia lgnie do babci. Gorzej byłoby gdyby nie chciała z nią zostać i ciągle płakała za mamą. Zdaję sobie sprawę, że ciężko jest patrzeć, jak dziecko "woli" kogoś innego, ale z doświadczenia wiem, że po prostu trzeba przeczekać. Ze względu na własne problemy zdrowotne przez pierwsze pół roku życia Kasi byłam z nią tylko niecałe dwa miesiące, a przez rok wypadło mi prawie siedem miesięcy. Kiedy wracałam do domu, moje dziecko nawet nie chciało na mnie spojrzeć. Wszystkie ciocie, babcie brały ją na ręce i ona była zadowolona, a kiedy ja ją przytulałam, to czasem nawet zaczynała popłakiwać. Potem, jak już się wszystko unormowało i wreszcie byłam w domu, bardzo długo wyciągała ręce tylko do taty, a mama wydawało się, że może dla niej nie istnieć, ale teraz już jest OK. Kiedy czasem odbieram ją od jednej czy drugiej babci i widzę jak cieszy się na mój widok, mam ochotę skakać z radości. A co do postępów, to mam wrażenie że czasem wszystko zmienia się błyskawicznie, nowe umiejętności gonią jedna drugą, a potem jest parę miesięcy i nic. Ja już przestałam reagować na zdziwione pytania wielu osób Jak to? Jeszcze tego nie umie? Jeszcze tego nie robi? Trudno, może moje dziecko odstaje od innych dzieci (widać, że rówieśników jeszcze nie dogoniła, niestety), może nie mogę się pochwalić, jak pięknie mówi (bo nie mówi nawet mama), sprawnie chodzi i biega ( bo ciągle ma z tym problemy i wiecznie się przewraca nawet na równej podłodze) czy jak to dużo rozumie (bo rozumie niewiele, rzadko reaguje na polecenia itd.), ale i tak kocham to moje dziecko najbardziej na świecie. Cieszymy się z rzeczy, które dla wielu rodziców są oczywiste i wcale nie poczytywane za jakiś sukces. Np. w tym tygodniu Kasia sama wyciągnęła nóżkę, kiedy zakładałam jej buty. Może niewiele, ale jakiś powód do radości zawsze się przyda. Nie zadręczaj się tym, co idzie nie tak. Szukaj najdrobniejszych nawet pozytywów, bo one naprawdę sprawiają, że nam się chce. Życzę dużo siły i wytrwałości, bo wiadomo, że się przyda.

[lizbonczyk]

Bardzo współczuję i naprawdę Cię rozumiem. W takich sytuacjach po prostu brakuje słów, ja osobiście nie lubię pustosłowia, pocieszania na siłę. Mnie pomogło realistyczne nastawienie do sprawy, nastawiałam się od początku, że będzie źle, bo nie chciałam przeżywać rozczarowań typu, że jest bardzo do tyłu, że rehabilitacja nic nie daje (bo tak było) i uwolniłam się od nadmiernej tkliwości i emocji i cudowania z coraz to nowymi bzdetnymi terapiami, na których tylko ktoś zarabia, dałam spokój z nakręcaniem się na uzdrawianie dziecka za wszelką cenę i myślenia, że będzie dobrze, że musi być dobrze itp. Na mnie to nie działa i tylko drażni, takie sztuczne podkręcanie entuzjazmu i klaskanie w łapki, że dziecko żyje a to że przy okazji uszkodzone jest to co doprowadzało mnie do pasji już na OIOM. Miałam wrażenie, że to forma usprawiedliwiania sumienia lekarzy. Jeśli sama sobie nie wypracujesz odpowiadającego Ci modelu działania (nawet jeśli będzie on inny niż tzw. słuszny, będzie po prostu Twój, nie przejmuj się) to niestety nikt Ci nie pomoże, takie mam doświadczenie po latach...Wolę być mile zaskakiwana niż przeżywać ciągle rozczarowania. Życzę powodzenia!

[1bjes]

mam na imie beata

to nie tak ze nie doceniam pomocy mamy bez niej nie dałabym rady,jest u nas w domu od rana do nocy oddaje sie sprawie bez reszty zal mi tylko ze nie moge spezic z madzia tyle czasu ile bym chciała
mama coraz bardziej przekonuje sie do pomocy przy ani ( na poczatku bała sie obsługiwania sondy )
ciezko wygospodarowac czas dla siebie ania bardzo krótko spi spi czesto ale po 15-30 min w nocy 2 godz to jest max i nigdy nie wiadomo czy nie zacznie sie krztusic flegma czy wymiotowac
widze ze meza zaczyna tez to wszystko przerastac
jednym słowem mamy kryzys

wiem ze jakos to bedzie
"jakos" tzn przywykniemy do wszystkigo co przyszłosc przyniesie
powaznie zastanawiam sie nad psychiatra moze jakies leki mnie nastroja lepiej do tego wszystkiego
bo narazie wysiadam psychicznie i fizycznie

najgorsze jest to ze widze z dnia na dzien pogłebiajaca sie przepasc miedzy dziewczynkami i tak bardzo mnie serce boli jak na to patrze

[finch18]

Niestety, przepaść, o której piszesz będzie coraz większa i jakoś będziecie musieli sobie z tym radzić. A poradzić się kogoś, jakiegoś psychologa czy terapeuty nigdy nie zaszkodzi. Myślę, że pomoc potrzebna jest nie tylko Tobie, ale i mężowi, bo on też musi pogodzić się z istniejącą sytuacją, choć to nie jest najszczęśliwsze określenie.

[1bjes]

i mamy padaczke-zespół Westa ciekawe co dalej
dostalismy lek sabril i mamy sie modlic zeby zadziałam bo inaczej do szpitala zeby ustalic leczenie

[misiekjasiek]

Nie wiem, co napisać. Diagnoza straszna. Jedno pociesza, że chociaż wiecie, z czym walczycie.
Trzymam kciuki za udane leczenie, oby zadziałało.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[olcia82poz]

Przytulam mocno i 3mam kciuki za skuteczne leczenie .

[1bjes]

u nas znowu szpital
zapalenie oskrzeli wczoraj w nocy wyladowalismy na intensywnej w prokocimiu ( nie moge tam z ania byc) byc moze jutro przeniosa nas na normalny oddział niemowlecy

[joann.a1974]

Beato, jak Ania ?

[1bjes]

witajcie
ania nadal na intensywnej terapi jeszcze nie wiadomo jakie bakterie rosna na pobranych wymazach i z krwi
dostaje biofuroxym chcieli jej podawac biodacyne ale ze wzgledu na niedosłuch wycofali sie z niej
jak pytałam lekarza powiedział ze jest stabilna i nieco lepsza ale nie nadaje sie na zwykły oddziała co mnie dziwi bo poprzednie infekcje podobnie przechodziła (tylko bez drgawek) i od poczatku była na normalnym oddziale
ania nie ma napadów wiec sabril chyba działa
dzis rozmawiałam z mama jednej dziewczynki w szpitalu co ma załozonego PEGA jak to jest i wogóle
bardzo zachwalała takie rozwiazanie a mi jakos strasznie terudno sie z tym pogodzic
dzis mam taki dzien wspominania rok temu dopiero co dowiedzialam sie ze jestem w ciazy strasznie sie cieszylismy z mezem długo na to czekalismy
rok temu mój tato jeszcze zył a teraz rok pozniej nic sie nie układa

[zbiszkopcik]

oj wspominki, wspominki. sciskam !

[jaewa2009]

Trzymam za Was kciuki, u nas też już było zapalenie oskrzeli

[motylk-kk]

trzymam kciuki i wierzę ze wszystko będzie bobrze

[millu_78]

Hej, Spróbuj koniecznie pokarmić małą butelką medeli habermana, mojemu synkowi ona bardzo pomogła, dzięki niej odstawiliśmy sondę, a też był wypisany do domu z sondą i pod opieką hospicjum.

[only_mama]

Hej!!! przede wszystkim trzymam kciuki !!! chciaialam zapytac czy moze w sierpniu bylas z madzia na kopernika na badaniu oczek i towarzyszyla ci twoja mama? bo ja rowniez wtedy bylam i chyba cie kojarze jezeli to ty?

[1bjes]

byłam na badaniu w czerwcu iw lipcu i rzeczywiscie z madzia u dr ortyl dokładnie 18 czerwca i 19 lipca i rzeczywiscie z mama (ubrana na czarno z powodu załoby)
bede dzwonic dzis ok 10 do szpitala czy jakies decyzje sa odnosnie przenosin jesli nie to jak zwykle tylko chwilowa wizyta i nawet nie moge ja wziasc na rece

[czarnawrona.online]

Trzymam kciuki za Anię.

Zaglądam co jakiś czas i czekam na wieści. Trzymajcie się jakoś.

[olcia82poz]

Bądź dzielna i 3mam kciuki za szybkie wyjście do domku

[1bjes]

u nas nadal szpital choc dzis juz bez tlenu mamy antybiotyk inhalacje sterydy i jakos do przodu
moze nie bedzie az tak zle
maz mnie zastapił przy ani tesciowa zajeła sie madzia wiec przedemna cała niczym niezmacona nocka snu
martwi mnie jedna rzecz lek na padaczke chyba nie do konca działa owszem napadów jest mniej ale sa
liczyłam ze całkiem znikna
moze uda mi sie naówic dr prowadzaca zeby nam na oddział pania neurolog na konsultacje sprowadziła
okazało sie ze na intensywnej terapi gdzie ania była przez 5 dni cały czas miała podawane bardzo duze ilosci luminalu a ja sie zasanawiałam czemu ona cały czas spi
pozatym zrobiła sie jej odlezyna w nosku od grubasnej sondy ktora jej tam załozyli (usuwajac swiezo załozona sonde 6 tygodniowa) normalnie mi cisnienie skoczyło jak to zobaczyłam
na szcescie dzis na oddziale załozyli nam sonde juz własciwa

pozdrawiam

[olcia82poz]

Co tam u Was Dzielne Dziewczyny ?

[1bjes]

hej
jestesmy w szpitalu teraz na oddziale neurologicznym wprowadzaja nam nowy lek.ania rosnie przekroczyła juz 7 kg ale przez te leki niestety cały czas spi a jak sie przebudzi ma napady
na naszej sali wszystkie dzieci maj napady z pozostałymi mamami wspieramy sie jak mozemy od wczoraj trenujemy dzien bez płaczu i narazie udaje sie
22 listopada mamy komisje w sprawie orzeczeniao niepełnosprawnosci do tego czasu niewyjdziemy raczej ze szpitala
konczy mi sie urlop macierzynski
zas madziulka kwitnie szkoda tylko ze tak mało z nia przebywam
pozdrawiam

[1bjes]

złe wiadomosci
u ani objawy nadcisnienia w głowce wczoraj wieczorem musieli odciagac płyn z głowki przez zbiorniczek rickhama czeka ja operacja załozenia zastawki
ja juz nie wiem co jeszcze nas czeka
sił brakuje całkowicie

[kol196]

trzymajcie sie

[joann.a1974]

Beato, mocno mocno przytulam... pisz jak znajdziesz siły co u Was, myślę co Was często. Gdyby dało się podzielić ciepłem, nadzieją, energią, oddałabym na prawdę Wam ile bym mogła. Trzymaj się ciepło, ucałowania dla córeczek.

[olcia82poz]

Beatko, zdaję sobie sprawę jak jest Tobie ciężko. Na "pocieszenie" powiem Tobie, że moja Inga ma zastawkę prawie od urodzenia. Na początku miała robione punkcje, ale nic to nie dało i musiałam podpisać zgodę na zabieg. Pamiętam,że po zabiegu był widoczny skok odnośnie trzymania główki, bo wcześniej była po prostu za ciężka. Tak na prawdę teraz, o zastawce już zapomniałam (pewnie do czasu aż będzie trzeba ją wymienić) i uważam,że to iż Inga jest jej jak by nie powiedzieć szczęśliwą posiadaczką (bez niej pewnie nie dała by rady) jest naszym najmniejszym wcześnieczym zmartwieniem. Jak powiedziała nam nasza neurochirurg, zastawka niczego nie przekreśla i można z nią normalnie żyć, ma pomagać a nie być kulą u nogi , chociaż oczywiście jak przy każdym zabiegu zdarza się jakaś sytuacja wymagająca jej przedwczesnej wymiany. Myśl mimo wszystko pozytywnie, bo co innego nam matką pozostało Buziaki dziewczyny

[1bjes]

módlcie sie ze mna
jutro zabieg jestesmy ustawieni w drugiej kolejnosci wiec gdzies koło 10 zajma sie Ania.
maz dzis z mała w szpitalu
beda anie operowac mimo zapalenia płuc ostatnio wymaga nakłuwania co 12 godz pozatym pod zbiornikiem zrobił sie podciek i ani rosnie na głowie taki guz o tyle dobrze ze mniej uciska w srodku ale ryzyko infekcji wieksze
dostaje dwa antybiotyki fortum i meronem
ochroniłam ja przed biodacyna (ze wzgledu na słuch)
choc pani dr bardzo sie upierała bo jak to okresliła ze przeciez i tak niewiadomo czy bedzie ania rozumiec to co słyszy
ci doktorzy to za grosz uczuc
jednej pani której dwie córki w wieku 5 i 6 lat zaczeły miec ataki padaczki bardzo ciezkie napady powiedzieli ze przez jej dzieci szpital z torbami pojdzie !!!
normalnie słow barkuje
czekam jutra i modle sie o powodzenie operacji potem czeka nas oddział albo intensywnej albo neurochirurgi wszystko zalezy jak to zapalenie płuc wpłynie na całosciowy obraz

a co do głowy to rzeczywiscie głowa ani teraz wydaje sie dla niej za ciezka do utrzymania
pozatym po odbarczeniu napady padaczkowe sie zmniejszaja
nie chce nic głosno mówic ale moze....
pozdrawiam

[ewik74]

Pomodlimy sie dzisiaj za Anię. Trzymaj się dzielnie

[eda321]

Trzymam kciuki, przesyłam wirtualne wsparcie i dużo siły życzę dla Ani i dla Ciebie.

[bootylicious1985]

Pomodlę się za maleńką żeby była silna, noi za Ciebie....też musisz mieć dużo siły. jesteś ogromnie dzielna.zaciskam kciuki z całej siły i ślę zdrowaśki w górę..., MUSI być dobrze, nawet nie zakładaj innej wersji.
trzymaj się jakoś.

[wyspa-ela]

trzymam kciuki, i przesyłam moc pozytywnej energii

[ilovetwins]

beatko, jestesmy z wami

[olcia82poz]

Wierzę,że będzie dobrze . Indze zastawka bardzo pomogła i pchnęła ją choć troszkę do przodu. Gdy już po zabiegu dojdzie do siebie i wrócicie do rehabilitacji zobaczysz różnicę(u nas tak było). Życzę kochana siły i wytrwałości.

[mama_kasia_77]

Jestem z Wami,mam nadzieję,ze wszystko poszło oki.Pomodlę się za Anulkę...

[olcia82poz]

Beatko, jak Ania zniosła zabieg? Wierzę, że wszystko poszło pomyślnie. Przesyłam wiele pozytywnej energii.

[1bjes]

witam

ania zabieg zniosła bardzo dobrze udało sie ze po zabiegu nie musiała byc na respiratorze dała rady zama oddychac ( tylko wasiki tlenowe )
jak tylko polepszy sie płucnie a zmiany podobno sa bardzo duze przeniosa ja na neurochirurgie
jestem pod wrazeniem intensywnej terapi jako oddziału w Prokocimiu (nowy budynek całkiem) super sprzet nowoczesny i opieka bardzo dobra
odwiedziny dwa razy dziennie po poł godzinki troszke mało ale ania prawie cały czas spi .
tak bardzo chciałabym zeby juz było po wszystkim i zeby zaczac sie rehabilitowac
czas ucieka a my cały czas chore
pozdrawiam

[olcia82poz]

Wspaniałe wieści,że wszystko poszło sprawnie i udało się bez respiratora . Ania to silna dziewczynka . Co do rehabilitacji, jak już do niej wrócicie zobaczysz jak zastawka pomogła i to będzie największa nagroda . Pamiętam jaka byłam bezsilna gdy w przeciągu 3m-cy byłyśmy w szpitalu na zapalenie płuc 2 raz i rehabilitacja była niemożliwa, a przecież dla dziewczynek jest najważniejsza. Byłam bardzo zrezygnowana , ale po tych 2 pobytach dostałyśmy od pulmonologa inhalacje i już szpitala od tamtej pory nie widziałyśmy(odpukać), jedynie o tej porze dopada małą przeziębienie. Pozdrawiamy Was ciepło Dziewczyny Ola z Ingulą .

[1bjes]

witam
jestesmy na zwykłym odziale anie jak mówia lekarze

[olcia82poz]

Beatko, co tam u Was nowego słychać ?

[1bjes]

witam my nadal w szpitalu mielismy wyjsc w piatek ale na wyciaganiu szwów z głowy pokazały sie krople płynu mózgowo-rdzeniowego wiec nas zostawili
i wzoraj ania zazeła kolejna infekcje a dzis nowy antybiotyk
rece opadaja ale co zrobic
juz nie planuje niczego
a jak u Was ??

[olcia82poz]

Coś wiem na temat nie planowania niczego.Prawda jest taka,że w przypadku naszych pociech nigdy nie zna się dnia ani godziny, kiedy zawitamy do szpitala. Smutne, ale prawdziwe. W końcu u nas tez tak było. U nas... jesteśmy już od jakiegoś czasu w domu na depakine 2x dziennie i napadów brak, oby tak zostało. Dziś po prawie 2 tyg Inga wróciła na rehabilitację, nasza ciocia stwierdziła,że nie jest gorzej, więc na szczęście szpitalnej przerwy nie musimy nadganiać. Niby nic, a bardzo cieszy. A z pocieszających rzeczy, Ingulina już dłużej sama siedzi na kanapie, do perfekcji jeszcze trochę, ale może na wiosnę zasiądzie w spacerówce. Już nie mogę się doczekać w końcu to duża panna już. 3majcie się dzielnie dziewczyny. Ręce opadną nam jeszcze nie jeden raz, ale przecież musi być lepiej i tego musimy się 3mać. Czekam na następne wieści już z domku. Ola z Ingą

[misiekjasiek]

Słuchaj, ja tak sobie pomyślałam, może Ania łapie infekcje od dziecka, z którym leżycie na sali?
Nas teraz całkowicie izolowali, mieliśmy 2 sale i w każdej byliśmy sami, właśnie z/w na to, żeby Jasiek od nikogo nie podłapał. Nawet przez przypadek żartem pielęgniarka powiedziała do mnie, że Jasiu jest "dzieckiem specjalnej troski" a przecież miał "tylko" problem z oskrzelami.

Współczuję Wam, naprawdę można zwariować.
Trzymam kciuki za szybki powrót Ani do domu.
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[olcia82poz]

Dziewczyny co tam u Was?

[1bjes]

hej ania ma wymieniona zastawke na wysoko ciśnieniowa ale nadal jest podiek lekarze mówia ze wodogłowie jest niewielkie a jest tez wodniak juz nie wiem w co wierzyc jak ania wyjdze ze szpitala bo na razaie mamy nowe masywne zapalenie płuc to skonsultujemy na slasku bo podciek wokó zastawki jest
zgłosiłam anie do akji dzwieki marzeń i czekam na koniec szpitala

a jak u Ingi??

[olcia82poz]

Kurcze Beatko, przykro mi, że Ania ciągle w szpitalu i ciągle coś się jej przyplątuje. Mam nadzieję, że jakoś się 3masz i dajesz radę. 3 mam kciuki, żeby wszystko w sprawie wodniaka, czy nacieku się wyjaśniło. No i przede wszystkim z całego serca życzę jak najszybszego powrotu do domku.
A u nas spokojnie, jak na razie(odpukać) nic się nie dzieje. Ale tak to już z naszymi Żabkami kochanymi jest, że to "tykające bomby zegarowe", nigdy nie znamy dnia ani godziny kiedy coś się zdarzy. Buziaki

[1bjes]

witajcie
my nadal w szpitalu o ile z płucami jest juz coraz lepiej zchodzimy z tlenu to niestety nowe problemy z zastawka
znowu podciek tak jak poprzednim razem a pozatym zastawka zaczeła sie normalnie wysuwac z czaszki w tym podcieku !! obłed zapadła decyzja ze po niedzieli zakładaja nowa zastawke na druga strone głowy
czy my kiedykolwiek wyjdziemy na prosta ???
jedna z lekarek powiedziała ze tak juz bedzie zawsze tzn szpital za szpitalem nic do przodu ...
rece opadaja
ponadto zgłosiłam sie po zasiłek pielegnacyjny do gminy
ponadto wysłam zgłoszenie ani do fundacji zeby subkonto załozyc
i tak u nas leci

[eda321]

trzymaj się jakoś kochana, a my będziemy trzymać kciuki aby tym razem się udało i abyście w końcu mogły wyjść do domu i dłużej tam zabawić

[kol196]

teraz weszło znów ze jak sie złozy w gminie do konca stycznia ( chociaz mi panie mówiły ze do 20 stycznia) to jest dodatkowe 100zł do świadczenia. powodzenia

[kamia06]

Moj synek też jest zastawkozależny i b. smutne to co piszesz o waszych z nią perypetiach. Bardzo Ci wspołczuję, bo to rzeczywiście horror jakiś. Czy to widać "gołym okiem" jak się wysuwa, czy przez usg? Nie wiem od czego to zależy, bo my jesteśmy od początku na tej samej zastawce już ponad 4 lata, wstawiona była jak mały miał 1 mies. urodzeniowy i 2 kg. wagi (jest z 30 t.c.-wylew obustronny IIIst. a w jego konsekwencji wodogłowie pokrwotoczne)) i odpukać, do dzisiaj działa. Mamy niskociśnieniową. Ten cały jakby jej mechanizm jest na kości za uchem.
Do tej pory, a mały ma teraz 4,5 roku, mieliśmy w zasadzie jeden poważniejszy epizod zastawkowy, wymioty i szpital i wówczas na tk wyszlo, ze dren jest tak bilsko ściany komory, ze własciwie nie powinna działać, ale jakoś działała i działa, odpukać do dziś.
Mówił mi chirurg, ze najbardziej newralgicznym punktem w zastawce jest dren w komorze i tu najcześciej są problemy. Czy Twojej córeczce wstawia zastawki ten sam lekarz zawsze (bo rozumiem, ze za Wami juz kilka zmian)? Najczęsciej problemy z zastawkami jeśli są, to są w ciągu pierwszych kilku mies. po załozeniu, więc mam nadzieję, ze i u Was w końcu utrafią z właściwą i potem będzie już bez większych problemów w tym temacie, czego Wam życzę.
Nasze zdjęcia:
Alex

[1bjes]

witam
ze sie wysuwa mozna wyczuc pod palcami jak to nazwał lekarz balotuje (pisze o tej poczatkowej czesci zastawki )
jest tak duzy podciek płynu wokół zastawki ze tak jaby płyn unosi ten grzybek od ktorego ida dreny jeden do komory a drugi do otrzewnej
dzis przy ani na noc w szpitalu został mąż rano miała około jedenastej odbarczone ok 30 ml i teraz o dziesiatej maz mi dzwonił ze ponownie nakłuwał lekarz i znowu ok 30
zastake zakłada ani cały czas ten sam dr
choc mi juz rece opadaja strasznie ciezko dogadac sie z krakowkimi neurochirurgami
w poniedziałek pzrenosza nas na oddział neurochirurgiczny i zapadnie decyjza kiedy zabieg czy pon czy wtorek

[kamia06]

Nie tylko z krakowskimi ciężko się dogadać, z trójmiejskimi też. Jak mój mały leżał w szpitalu, to jak rozmawialam z trzema lekarzami:ordynator, prowadzący i dyżurny np. to każdy z nich mówił co innego.
Mam nadzieję, ze tym razem zabieg się uda i zastawka będzie działała bezawaryjnie.
Jeśli chodzi o samą zastawkę, taką oczywiście która w miarę działa, to można z tym prowadzić w miarę normalne zycie.
pozdrawiam, całusy dla Dziewczynek.

1bjes

[melancho_lia]

Nie sledziłam dokładnie całego wątku. twoja córcia ma też padaczkę? Może jak już się uspokoją te inne problemy trochę warto zainteresować się dietą ketogeniczną. Wiekszość lekarzy patrzy na to jak na znachorstwo ale ja osobiście znam dziecko z padaczką lekoodporną, które bardzo ładnie zaskoczyło na tej diecie i od dwóch lat nie miało ani jednego napadu.
Jesli coś pokręcilam to przepraszam

[1bjes]

tak ania ma zespół westa na szczescie sabril i depakine działaja od dłuzszego czasu brak napadów
dzieki za mysl o diecie napewno poczytam

dzis była operacja przeniesli zastawke na druga strone głowy ania teraz jest na pooperacyjnej
wychodzacy lekarz neurochirurg jak zapytałam powiedział ze posżło po ich mysli ale bardzo krucho u ani z rokowaniami
powiedział o znacznych uszkodzeniach krecac przy tym głowa

teraz sie zastanawiam po co lekarze takie rzeczy mówia
wiem ze sa uszkodzenia wiem ze sa znaczne
nie wiem jak bedzie wygladac nasze zycie
ale takie gadanie lekarzy nie zagrzewa mnie do walki

Beatko, głowa do góry

[olcia82poz]

Witaj,
Dobrze, że schodzicie z zapalenia płuc
Dobrze, tfu super,że Ania nie ma napadów i leki działają
Świetnie, że zastawka wymieniona (oby wszystko było dobrze i starczyła na długo- nie jak u nas).
Widzisz moja droga są pozytywy i tego trzeba się 3mać.
A co do lekarzy: przecież wiemy dobrze, że nasze małe są chore, że są uszkodzenia i wiele innych przypadłości, a na tym etapie co oni wszyscy są w stanie powiedzieć o rokowaniach??? Przecież nikt tak na prawdę nie jest w stanie powiedzieć co i jak będzie, bo na to potrzeba czasu. Więc mógłby to przemilczeć. O ironio ja doskonale pamiętam co powiedział mi lekarz na porodówce " niech pani pamięta, że to tylko próba ratowania życia płodu, i szanse są praktycznie żadne" A jednak Inga żyje ! Jednak dała radę ! Musimy pamiętać,że nasze wcześniaki potrafią zaskakiwać i jeszcze nas zaskoczą i to nie raz ! buziaki. Myśl mimo wszystko pozytywnie kochana Ola i Inga

[nastjaa]

Twoja córeczka im jeszcze pokaże

Wiesz, z moją córą na sali była dziewczynka z 25 tc (urodzona w tym samym dniu co moja) - przeszła wylewy III i IV stopnia, ponad pół roku czekała na założenie zastawki, długo nie radziła sobie z oddychaniem (kiedy my po 4 miesiącach opuszczaliśmy intensywną ta dziewczynka nadal była wielokrotnie reanimowana). Lekarze kręcili głowami, mówili rodzicom, że są za młodzi na roślinę. Spotkaliśmy się kiedy dziewczynki miały po 9 może 10 miesięcy - tamta dziewczynka dopiero od niedawna była w domu. Było naprawdę niewesoło... Potem spotkałyśmy u okulisty sie jak dziewczyny miały jakieś 15 może 16 miesięcy - tamta dziewczynka raczkowała i podobno rehabilitantka powiedziała, że to dopiero poczatek.

Nie załamuj się.

Zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka dla maleństwa

[olcia82poz]

Bardzo dziękuję za to co napisałaś, bo to daje dużo nadziei, że i u nas będzie lepiej Ku mojej radości posadziłam dziś Ingę na próbę do fotelika 9-13 i o dziwo już mało brakuje do awansu Cieszę się na to bardzo. I wierzę, że pokonamy kolejne przeszkody

[nastjaa]

Te nasze dzieciaki potrafią zaskakiwać jak nikt inny
Pokonacie dziewczyny jeszcze wiele przeszkód
A Ingusia już niedługo będzie oglądać z nowego fotelika widoki za oknem

[1bjes]

jak dla mnie nie ma nic bardziej podnoszacego na duchu niz takie własnie przykłady dzieci na których lekarze postawili krzyzyk a one zaskakuja raz po raz.dziekuje.

a teraz troche info na bieząco
we wtorek po zabiegu ania trafila na zwykły oddział tak "sponiewieranego dziecka" jeszcze nie widziałam miała obrzeki na całym ciele
oczy tak obrzekniete ze nie mogła otworzyc
a co najbardziej niewiarygodne podczes wymiany zastawki doszło u Ani do oparzenia pleców!!!
oparzenie 2 stopnia dosyc rozległe
nikt z lekarzy nie powiadomil mnie o tym fakcie w poniedziałek
dowiedziałam sie dopiero na zwykłym oddziale
nie wiadomo kto kiedy i czym oparzył moje dziecko
tocze własnie batalie o wyjasnienia
jak by było mało ani cierpienia jedna strona głowy nowa zastawka druga strona usuniecie starej usuniecie nadmiaru skóry po tym podcieku i plecy poparzone

nie bede uzywac niecenzuralnych słow ale krew mnie zalewa
co nas moze jeszcze spotkac boje sie myslec

[wyspa-ela]

brak słów masakra - jakbyś nie miała co robić tylko jeszcze walczyć z systemem - trzymam kciuki za Aniulę i wytrwałości dla Was!

do 1bjes

[lizbonczyk]

Bardzo Ci współczuję. Też mi specjaliści poparzyli dziecko, krótko po CC. Z doświadczenia polecam patrzenie na ręce, bardzo ograniczone zaufanie i pytanie o WSZYSTKO, jeśli sami nie mówią o swoich krokach.

[nastjaa]

Dużo zdrówka, przytulam ...

PS. Koleżanę poparzyli w trakcie cc w 26tc (podobno położyli ją na jakiś podkładach spryskanych jakimiś środkami chemicznymi).

1bjes

[misiekjasiek]

O kurcze, aż mnie ciarki przeszły, jak przeczytałam o poparzeniu. O rany. Nie daj się zbyć, walcz o wyjaśnienia.
My zaczęliśmy batalię ze szpitalem, wiem ile nerwów kosztuje taka walka, ale warto.
Trzymajcie się, oby Ania mogła niedługo wrócić do domu...
-----
Justyna & Jaś (1740 g) i Michaś (1540 g) 31 tc, ur. 10.2009 r.

[ratta]

nie do wiary... kochana, myślę o Was b. często, śledzę wątek i nieustannie posyłam morze pozytywnych fluidów! niech ten szpitalny koszmar się prędko kończy; Anusia - a Ty walcz, zdrowiej i wracaj do domu;
mój synek urodził się w zamartwicy w karetce w drodze do szpitala i musiał być reanimowany; a wszystko przez patałacha lekarza z renomowanego szpitala św.Zofii w W-wie, bo babie nie chciało się zrobić usg...
czasem brakuje słów na to, co wyrabiają tzw. specjaliści...

[olcia82poz]

Beatko, nie mogę uwierzyć w to co czytam, i jakoś ogarnąć tego nie mogę. Walcz jak lwica o wyjaśnienie tej sytuacji. Dobrze, że zastawka wymieniona, oby wystarczyła na długoooo. Ciepło pozdrawiam i całuje Was dzielne Kobitki .

[1bjes]

witajcie

nadal jestesmy w szpitalu oparzenie naprawde wyglada ładnie
cały czas czekam na opinie dr do spraw leczenia odnosnie co tak naparwde sie stalo
mojego meza to az nosi
ja stawiam na spokój wkoncu jestesmy na ten szpital skazani przez najblizsze kilkanascie lat

teraz mecza anie wymioty chyba jakis wirus

dzis dostałam dokumenty dla ani odnosnie subkonta za dwa tyg bedziemy juz wiedziec jaki mamy inentyfkator
maz ma urlop zaległy za urodzenie dzieci wiec mam troszke czasu pobyc z druga córeczka madzia
madzia ma juz 1 zab sama siedzi coraz wiecej wydaje z siebie zróznicowanych dzwieków
szaleje z zabawkami ( wszystko w buzi)
az miło patrzec

[1bjes]

i jeszcze jedno zastawka działa nie ma podcieku

i jeszcze jedna wazna wiadomosc od kilku dni ania sie usmiecha tak długo czekałam zeby choc cien usmiechu zobaczyc
i doczekałam sie

[eda321]

no to super - nareszcie dobre wieści - tak trzymać. pozdrawiam

[zdunia1979]

I Ania i Madzia są śliczne . Gratuluję Ci serdecznie!

Przytulam Cię mocno i życzę mnóstwo wytrwałości! Czytam o dziewczynkach cały czas i mocno trzymam kciuki

pięknoty !

[joann.a1974]

...ależ śliczne są Twoje dziewczynki...po prostu cudne. Cieszę się z Twoich wieści, mocno trzymam kciuki za Wasze zdrowie, za normalność, za uśmiechy na buziach dziewczynek i Waszą radość, oby jej jak najwięcej...
serdeczności,

Beatko

[olcia82poz]

Na Twoje wieści, aż łzy napłynęły mi do oczu, bardzo trzymam za Was kciuki.
Super,że zastawka działa, upragniony uśmiech się pojawił, oby takich pozytywnych zaskoczeń było więcej. Wspaniale,że Madziulek,tak świetnie sobie radzi

[verona27]

Ja też czekałam na dobre wieści od Was i w końcu nadeszły!!! Madzia jeszcze pokaze na co ją stać - zobaczysz i musisz w to gorąco wierzyć! Dobrze ze dzięki mężowi masz teraz chwilę oddechu i ze możesz pobyć dłużej z Anią. Wiem, że przychodzą chwile zwątpienia, gorsze dni ale teraz musisz naładować pozytywnie swoje akumulatory bo jeszce dużo pracy przed Wami. Głowa do góry - będzie dobrze dziewczyny!!

Gosia - mama Mai (VSD+ASD) i zdrowego Michałka

[verona27]

przepraszam: zamieniłam imiona dziewczynek....

jestesmy w domu

[1bjes]

witam dawno mnie nie było
od tygodnia jestesmy wdomu wrociłysmy do domowego hospicjum dla dzieci dzis poraz pierwszy przychodzi pani rehabilitantka
ania bardzo zle znosi wszelkie zmniany bardzo sie boi zobaczymy jak bedzie
pojawił sie nam katar mam nadzieje ze na tym sie skonczy
mamy juz konto do 1%
www.dzieciom.pl/16606

[olcia82poz]

Super wieści: ) Oby katarek przeszedł, i szybkiego przyzwyczajenia do rehabilkowej ciotki życzymy
PS. Właśnie zajrzałam na aktualne fotki dziewczynek, Super Kobitki
Całuje Was Kochane

[verona27]

Dziewczyny, dawno Was tu nie było, co u Was? Mam nadzieję ze ok!

[1bjes]

hej jestesmy w domu cały czas
choc gromadza sie czarne chmury od nocy ania bardzo kaszle lekarka mówi ze to krtan lub tchawica płuca narazie ok

do tej pory rehabilitujemy sie 4 x w tyg
modle sie zeby nie skonczyło sie spitalem

[1bjes]

moje modlitwy nic nie pomogły
jestesmy w szpitalu z masywnym zapaleniem płuc
wrócilismy na tlen na wąsach 2 litry mnostwo wydzieliny i kaszel kaszel kaszel napady kaszlu
straszliwe flegmy

ja powoli wysiadam nie daje rady
nigdy nie wyjdziemy na prosta
nawet na półprosta
nie ma po co zyc
nie nadaje sie na mame tak chorego dziecka

[martha_sz2]

Trzymajcie się dziewczyny!!

[adusia29tc]

Nadajesz się, nadajesz! na mamę i jesteś bardzo potrzebna!! Czytałam wszystkie wątki i z zapartym tchem śledziłam co u Ani, już byłyście w domu i na pewno będzie tam chciała wrócić. Po za tym naprawdę jesteś silną kobietą i pomyśl, że to przesilenie wiosenne, które też udzieliło się Ani, ale ona jest waleczna, wyjdzie i z tego zapalenia. (wiem, co przeżywasz, my też w tydzień po powrocie do domu trafiliśmy z powrotem do szpitala, bo Ada była odwodniona, a później po miesiącu znowu trafiliśmy do szpitala z ostrym zapaleniem płuc i też myślałam, że ten koszmar nigdy się nie skończy). Myśl pozytywnie (wiem, łatwo mówić) ale to pomaga i jak tylko możesz mocno przytulaj swoje kruszynki, obie, to też doda Ci siły. Trzymam mocno kciuki, żebyście jak najszybciej opuściły szpital i nigdy już tam nie wróciły. Duuużo zdrówka dla Ani.

[verona27]

Kochana, wiem sama po sobie, że jak przychodzi choroba dziecka to jest właśnie tak jest,że czlowiek jest przygnębiony i wszystko widzi w czarnych barwach...
wiem jak Ci ciężko….. że masz chwile zwątpienia, czy podołasz, czy dalej dasz radę, czy nie zabraknie sił... Wiem, że opadasz z sił fizycznie i psychicznie, bo nie masz kiedy odpocząć i na chwile chociaz poczuć się bezpiecznie... Za dużo tego wszystkiego, za dużo…

Musisz wiedzieć jednak, że Twoja córka na Ciebie liczy!!! Wiesz, ile dla niej znaczysz.
Dlatego kolejny raz musisz zebrać się w sobie i wrócić na "pole bitwy". Nie ma innej rady!! To Ty jestes najważniejszą osobą dla Ani i zobaczysz, że dacie sobie doskonale radę !!!!
Nie możesz pisać, ze „nie ma po co zyć – przecież masz 2 śliczne kochane córeczki, które Cię potrzebują - i meża, rodzinę.....
Wypłacz się kochana – ale nie przy dziewczynkach!!! Płacz pomaga…to ujście naszych emocji…
Będzie dobrze i musisz w to uwierzyć!!

[millu_78]

Postaraj się małą zaszczepić Synagisem, trzeba jej jakoś podnieść odporność, choć ma padaczkę, trudna decyzja, ale ja bym spróbowała Synagisu...

Beatko

[olcia82poz]

Witaj Kochana, dobrze, że zajrzałam bo muszę Cię do pionu sprowadzić!Nadajesz się na mamusię Anulki jak nikt inny i dobrze o tym wiesz, tyle, że kolejna szpitalna perspektywa troszkę podcięła Tobie skrzydła. Ja też z Ingą od 20go w szpitalu na zapalenie płuc, ja byłam na antybiotyku, mąż też i złapała od nas. Zaczęło się od strasznych ataków kaszlu, po 3 dniach antybiotyku żadnej poprawy i szpital. Coś wisi w powietrzu bo nasz oddział przepełniony. Lekarka, która kojarzyła nasz z poprzedniego pobytu stwierdziła,że skoro od 9 miesięcy nie było antybiotyku to i tak super wynik, a biorąc pod uwagę naszą chorobę było to nieuniknione.Na szczęście osłuchowo jest OK i najprawdopodobniej w piątek idziemy do domku . A Ty Beatko weź się w garść kochana i pamiętaj,że jesteś potrzebna Ani jak nikt inny! Buziaki i szybko wracajcie do domu. Pozdrawiamy Ola z Ingą

[1bjes]

witam
dzis mnie zastapił na noc maz bo juzkiepsko ze mna
zwłaszcza ze weekend siedziałm cały w szpitalu (a zwykle mnie maz zmieniał) niestety jego wirus jakis tez dopadł
ogólnie dzis z ania lepiej osłuchowo lepiej ja słychac jak to mowi pani dr
nie mniej jednak ma bardzo duzo wydzieliny
kaszle przy tym strasznie

w tym wszystkim najbardziej mnie serce boli jak duzo trace jak nie jestem z Madzia
dzis np pani pedagog u któerj byłam z madzia pytała mnie o wiele rzeczy czy np madzi zdaza sie robic to czy tamto a ja nie wiem poprostu nie wiem
z jedna nie ma kontaktu (ania nie reaguje jakos na mnie specjalnie) a druga jest na boku bo wiecej zajmujemy sie ania
do domu wpadam tylko umyc sie i przebrac
a juz na chwile zabawy z madzia nie ma czasu
ajest teraz naparwde super
bezpowrotnie trace chwile co powinnam z nia byc

[1bjes]

znowu dostalismy kopniaka od zycia
dzis u okulisty zdiagnozowano u ani blade tarcze (zanik nerwu wzrokowego) zez rozbiezny oczoplas
w piatek mamy miec załozonego PEGa
to sie chyba nigdy nie skonczy
brak sił całkowity

do 1bjes

[ewa-mamazosi]

Moja córka Zosia - wcześniaczka ma 16 miesięcy urodzeniowych. I też ma bledsze tarcze nerwu wzrokowego i tez jest podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego. Oczywiście ja panikara od razu dzwoniłam do naszego zaufanego neonatologa i powiedział, że większość wcześniaków ma bledsze tarcze i żeby zbytnio się nie przejmować. Zosiaczek zezuje jednym oczkiem i zezik jest spowodowany wadą wzroku i ma +1 nadwzroczność i + 1 astygmatyzm i nosi okularki (z różnym skutkiem - bardzo często zdejmuje i trzeba ja mocno pilnować, żeby troszkę ponosiła). A do kompletu na niedosłuch obustronny 50 db i aparaciki słuchowe i też je zdejmuje. Poczytuję historię dziewczynek, trzymam kciuki i życzę duuuuuuuuuuuużo zdrówka. pozdrawiam ewa

[olcia82poz]

Kochana, cały czas o Was myślę i podtrzymuję na duchu w myślach... U nas też blade tarcze i oczopląs, tak na prawdę lekarka podejrzewała,że Ingula nie widzi nic, bardzo długo nie wodziła wzrokiem. Miałyśmy robione kilka miesięcy temu badanie potencjałów wzrokowych, by sprawdzić, czy głowa przetwarza obraz, który widzą oczy. Wynik wyszedł oczywiście nieprawidłowy, ale przewodzenie co prawda zwolnione ale jest. W lipcu idziemy ponownie do okulisty i na to badanie. Na moje oko Ingula od jakiegoś czasu zwraca uwagę na książeczki i zabawki, nie wiemy na ile widzi i jak ale coś na pewno. Przez oczopląs ciężko zbadać jej wadę, a o okularkach pomyślimy później, bo lekarka obawia się,że posiadanie różowych cudeniek może powiększyć oczopląs. Zobaczymy jak będzie... z tego co jak obserwuje z ingulkowymi oczkami jest lepiej i oby to nie były moje marzenia
Co do PEGa, czytałam ostatnio na blogu pewnej mamy,że to bardzo wygodne rozwiązanie a po zabiegu szybko wychodzi się do domku.
Jak Aniutkowe płucka, lepiej? Jakieś wieści może o pójściu do domu chodzą po korytarzu?
Nie poddawajcie się ! Anulka Was potrzebuje. Ważne, że mąż jest z Tobą, wielu tatusiów nie dałoby rady i odeszło w siną dal, mamy wielkie szczęście, że są.
Buziaki Dziewczynki

[1bjes]

witam
dziekuje za wsparcie
peg odroczony z piatku na dwa tyg po swietach
z płucami lepiej niedodma która miałysmy spora po stronie prawej prawie całkowicie znikneła
jest szansa na dom jutro
wczoraj okulista postawiła sprawe bardzo ostro tzn ze nici z widzenia
my z mezem widzimy ze ania widzi (tak nam sie przynajmniej zdaje)
moze nie wodzi super ale conieco prubuje
ma bardzo duzo nieskoordynowanych ruchów i mam wrazenie ze to jej troche przeszkadza.

jak to jest z tymi potencjałami ??
okulista powiedziała ze w naszym przypaku nie ma sensu ich robic

rzecywiscie nasi panowie sa super
moj maz np spedza nocki w szpitalu z ania a rano idzie do pracy
czesto niewyspany bo anusia nie zawsze ma w nocy ochote na spanie
pozdrawiam

[olcia82poz]

Co do wsparcia zawsze możesz na mnie liczyć Cieszę się,że nastawienie masz lepsze(wnioskuję z owego posta).3mam kciuki za dzisiejsze wyjście do domku,oby się udało. Nam okulistka powiedziała,że te potencjały VEP led(tak to się chyba nazywa ) są właśnie po to by sprawdzić czy dziecko widzi, a chyba bardziej, żeby sprawdzić czy mózg i oczy komunikują się między sobą. Nie mam pojęcia jak to wytłumaczyć . Ingula też mimo swoich 19m-cy nie wodzi jakoś idealnie, ale widzimy dużą poprawę, no i lubi oglądać książeczki, ulubiona seria z kontrastowymi obrazkami na czarnym i białym tle, kupiłam ją chyba w tesco, bardzo zwraca jej uwagę. Z rok temu okulistka wpisała w książeczce brak reakcji wzrokowych a na kontroli po pół roku już wpisała,że stara się wodzić wzrokiem, zobaczymy co będzie na następnej wizycie. Okularki pewnie bardzo by pomogły, szczególnie w rozwoju, bo jeśli bez nich widzi bardzo mało, to ma małą motywację do ćwiczeń, ale z drugiej strony jeśli oczopląs miałby się powiększyć heh sama nie wiem, zobaczymy po kolejnej wizycie. Ale znowu nabazgrałam hihiihihi. A co do naszych Panów są facetami na medal Mój też zostawał na noc z małą i rano do pracy po nocce na szpitalnej podłodze. Z resztą świata poza Ingą nie widzi, a jak się przeziębi to nie może sobie darować,że nie może się z nią "bawić" . Buziaki kochani. I czekamy na wieści Ola z rodzinką