aja9
02.12.05, 18:55
Mój cud.
15 lipca 2000 roku 52 minuty po północy na świat przyszła moja córeczka
Maja. Urodziła się w 30 tc, z wagą 750 g i 40cm dł. Ciąża powikłana cukrzycą ,
gestozą oraz znacznego stopnia hipotrofią płodu .Godzinę po porodzie przyszedł
lekarz poinformować mnie o stanie dziecka. A także spytać o imię i czy wyrażam
zgodę na chrzest bo nie wiadomo czy do rana przeżyje. Ze względu na słabą
wydolność oddechową została zaintubowana i zastosowano leczenie surfaktantem z
marnym skutkiem. Rokowania-jeśli przeżyje to może być niewidoma, może nie
słyszeć, nie chodzić. Pomyślałam wtedy ,że chyba byłoby lepiej gdyby nie żyła.
Ale tak naprawdę nie wiedziałam czy to będzie lepiej dla niej czy dla mnie.
Jest to rzecz, której do końca życia będę się wstydzić.
Maję zobaczyłam dopiero w trzeciej dobie. Imię Majka było strzałem w
dziesiątkę. Malutka, żółciutka bo żółtaczka, strasznie chuda, brak rzęs i
brwi, meszek na całym ciele, widoczne wszystkie naczynia krwionośne, a dłoń
wielkości mojego paznokcia od kciuka. Wyglądała jak mała pszczółka ta z bajki.
Przez pierwsze 4 tygodnie życia z powody objawów zapalenia martwiczego jelit
stosowano jedynie żywienie pozajelitowe. Moje mleko szlak trafił. W badaniach
usg mózgowia wykonanych wielokrotnie stwierdzono utrzymywanie się zaokrąglenia
rogów czołowych komór bocznych do szerokości ok.4,5 mm. Badania okulistyczne
dna oka wykazała, że siatkówka jest niedojrzała . Z powodu anemizacji 9 razy
przetaczano masę erytrocytarną. USG serca potwierdziło istnienie przetrwałego
przewodu tętniczego. Z powodu wrodzonej naczyniakowatości, po konsultacji
chirurgiczno-kardiologicznej, została zdyskwalifikowana do operacji.
Przez lipiec i sierpień nie było żadnej poprawy, ciągle było źle, ciągłe
zapalenie płuc. Słaby przyrost wagi. Antybiotyk za antybiotykiem, złe wyniki,
kiepsko jadła, złe trawienie. Im dłużej na respiratorze tym gorzej. Zaczełam
myśleć że już z niego nigdy nie zejdzie.
Przez cały ten okres Maja okresowo spadała saturacja ze znacznym poszerzeniem
powłok skórnych .Któregoś dnia przyszła jak zwykle rano i zastałam Majkę nie
szarą ale granatową. Tak jak siniaki robią się granatowe to takie zabarwienie
miało ciałko mojego dziecka. Trwało ok. 24 godzin.
16 września zapalenie opon mózgowych na szczęście niewielkie. Po zapalenie
opon mózgowych Mai powoli się polepszało, aż do 5 października. Zauważono, że
Majce z nosa i ust wydobywa się piana. Diagnoza- pneumocystoza.
Pamiętam jak dzisiaj siedzę na korytarzu przed salą cała zapłakana, podchodzi
do mnie Pani doktor która przyjmowała mnie na oddział patologii ciąży i mówi
do mnie. „Dziecko, gorzej już nie będzie może być tylko lepiej”. Miała
rację.10 Października z powodu braku możliwości izolacji i dalszego leczenia
przywieziono małą do innego szpitala na oddział intensywnej terapii i
anestezjologii. W związku z ciężka dysplazją oskrzelowo - płucną włączono
sterydoterapię, oraz leki na pneumocystozę. W 14 dobie Maja czyli 24
października po raz pierwszy zostaje odłączona od respiratora. W tym dniu
umiera moja babcia. Już jej nie zobaczyła, bardzo się za nią modliła.
Maja oddycha sama w namiocie tlenowym. Waży 1,5 kg. 27 października pierwszy
raz mam ją na rękach, pierwszy raz mogę dobrze przyjrzeć się małej, mogę ją
pocałować, przytulić, zobaczyć kolor oczu. Pierwszy raz słyszę jak moje
dziecko płacze. Jest pierwsza kąpiel. Kupuję jej pierwsza książkę z bajkami i
czytam jej codziennie, opowiadam wszystko co się dzieje w domu i kto na nią
czeka.
Ale niestety płuca radiologicznie są w gorszym stanie niż na poprzednich
zdjęciach. Respirator z jednej strony ratował jej życie z drugiej niszczył
płuca. Więcej blizn a przestrzeń podtwardówkowa w mózgu poszerzona –wodniak
do 3,4 mm. 31 października trafiamy na oddział pediatrii i alergologii.
Zamieszkałam z moją córcią na pięknym oddziale ‘motylkowym ‘. Maja coraz
lepiej oddychała, jadła bardzo słabo , nie miała odruchu ssania. Co raz dłużej
mogłam jej odstawiać maskę z tlenem ok. 10 –15 minut aż do pół godziny. 7
grudnia Pani doktor oznajmia na, że jutro czyli 8 grudnia wypisuje nas do
domu. Szok. Nie wiedziałam czy ma mam się cieszyć czy płakać. Nic nam
wcześniej nie mówiła. Pytam się czy zapewni nam transport –karetkę z tlenem
przecież Majka szarzeje po pół godzinie bez tlenu a do domu 170 km. Nie,
dziecku się nic nie stanie, ona zna lepiej jej stan zdrowia niż ja. Nie
zgodziłam się na wypis. Poinformowano o tym ordynatora oddziału. Był bardzo
nie miły , krzyczał, że nie jestem lekarzem więc nie jestem w stanie ocenić
stanu zdrowia dziecka. Nadal byłam nieugięta i pod pretekstem, że nie mam nic
w domu przygotowane dla dziecka, dał nam czas do poniedziałku. Oczywiście
nasłuchałam się uwag typu jak to jest możliwe, że dziecko tyle jest na
świecie a ja nic nie mam i nie jestem przygotowana. Ale jak ja miała myśleć o
czymkolwiek jak rokowania ciągle byłe złe. Nie miałam głowy myśleć o wyborze
ubranek, mebli, koloru ścian.
Niestety Majka w niedzielę poczuła się gorzej i 12 grudnia trafiła na
respirator. Kolejne zapalenie płuc. Pani doktor oznajmiła mi, że to moja wina.
13 dni była na respiratorze, dalej na tlenie ale kiepsko. Groził nam powrót
na oddział pediatrii. Nie wiedzieliśmy co zrobić . Ale znalazła się osoba
która nam pomogła. Jeden z klientów mojego męża okazał się lekarzem, który
znał dobrze Panią ordynator z oddziału dziecięcego w Koszalinie. Zgodziła się
od razu i powiedziała, że na pewno sobie już z Majką poradzą. Pani ordynator z
intensywnej terapii też nie widziała przeszkód. Tak Majka 3 stycznia 2001 roku
pojechała w karetce ze mną do Koszalina. Modliłam się całą drogę. Nic się nie
stało . Miałyśmy już tylko 70 km do domu. W Koszalinie było już tylko lepiej.
Dzięki pomylonej butelce mleka ,zamiast rzadkiego dostałyśmy gęste, okazało
się, że Maja umie jeść z butelki. Zapalenie płuc wyleczono i nagle Majka
prawie po 7 miesiącach swego życia przestała brać antybiotyki, przestawiono ją
na leczenie inhalacyjne dysplazjii. Zaczęto nas przygotowywać do domu. Maja
nadal potrzebowała tlenu. I to był problem.
Były takie dni kiedy wyobrażałam sobie jak moje dziecko jest starsze i ciągnie
za sobą małą butlę z tlenem na wózku.
Kupiliśmy małą butlę na tlen ,aparat regulujący jego stężenie, dwie duże butle
wypożyczył nam szpital w naszej miejscowości. Byliśmy gotowi. Ale nie ja. Po
tylu miesiącach w szpitalach miałam lęki, że nie dam rady, a jak się coś
stanie to co ja zrobię. Ale lekarze byli cudowni. Powiedzieli, że poczekają aż
ja będę gotowa.
No i 6 marca 2001 roku Majka wróciła do domu. Przyjechaliśmy karetka z
pielęgniarką która miała leki, gdyby coś się działo .Ale wszystko było w
porządku.
Rozpoczął się nowy okres w naszym życiu. W naszej miejscowości była jedna Pani
doktor pediatrii , która miała specjalizację z neonatologii. Byliśmy pewni, że
zajmie się naszym dzieckiem. Odmówiła. Powiedziała, że nie chce brać za nasze
dziecko odpowiedzialności. Ale na tyle była bezczelna, żeby przyjechać do nas
i małą zobaczyć , z ciekawości .Była zdziwiona, że dziecko ma prostą głowę i
nie widać porażenia mózgowego. W końcu Majką zaopiekowała się lekarka, która
była jeszcze moim pediatrą. Przychodziła do nas raz w tygodniu. Wypożyczyliśmy
aparat monitorujący oddech i spaliśmy na zmianę przy jej łóżeczku.
Jeszcze dzisiaj potrafię obudzić się w nocy i iść sprawdzić czy oddycha.
Do szpitala trafiliśmy ponownie w czerwcu z zapaleniem oskrzeli. Ale nie było
tak źle .Maja była o wiele silniejsza, już tyle tlenu nie potrzebowała. Także
odwiedził nas okulista. I on powiedział, że wszystko w porządku. Na spacery
zaczęliśmy wychodzić w lipcu . Majka mogła już być 1,5 godziny bez tlenu. Do
tej pory ćwiczyliśmy to co nam pokazano w szpitalu w Koszalinie .Ale to już
nie wystarczyło. Przyjechała do nas rehabilitantka ze Szczecina na dwa dni.
Nagraliśmy wszystko na kamerze. Musiel
