U nas bez większych zmian do przodu (dobrze że nie do tyłu) także
dawno nie pisałam co u Oliwii - dziś konczy 1,5 roku:
- waży ok. 7 kg (jak babcia przyjeżdża tuczy Oliwię ile się da)-
pije kaszki, je łyżeczką obiadki z małymi grudkami, zupki, tarte
jabłko. Tylko te zaparcia - aż hemoroid wyszedł
Długa na 74 cm
- wyszedł 2 ząbek (bielutki to on nie jest) a że przy okazji pojawił
się katar co zawsze drażni do kaszlu- zaaplikowano antybiotyk
Augmentin
może troszkę niepotrzebnie
-przestawianie dnia z nocą co jakiś czas to już norma i chęć planu
dnia, rehabilitacji idzie w łeb
- padaczka jak była tak jest m.in. raz dziennie- jedni twierdzą, że
to napady Zespół Westa, inni że klonusy mioklonie, jeszcze inny
neurolog że to Oliwii patologiczna motoryka - generalnie coś jej
jest tylko co i jak to leczyć ?
-porażenie mózgowe 4 kończynowe bo tak się już określa - mocno
spastyczna - gł. nogi częsty wyprost, zbyt okrągłe plecy, ręce
czasem zaciska pięśc ale czasem ma niezłe tylko że rozrzuca je na
boki i nie chwyta - chyba , że przypadkiem, ręka do buzi też nie
odnalzała drogi
-oczy reagują na światło i może nam się wydaje na kontrasty np.
czerń-biel, za nami 30.4 operacja oka lewego i juz prof. Clemens
planuje operowac oko prawe - chciał juz w maju ale jeżeli się nie
pali chcemy jechać początkiem lipca ,zrobić przerwę między tymi
narkozami (to już będzie 10 operacja Oliwii na jej 1,5 roku życia) i
zebrać kasę ok. 3000 euro (wysłalam wniosek do NFZ i PZU)
Nasza Wrocł. okulistka mówi, żebysmy już nie jechali bo to nic nie
da czyli musiałabym założyć że prof. Clemens mnie oszukuje pisząc
diagnozę że operacja jest wskazana aby zachować poczucie światła,
zapobiec komplikacjom i przy pomyślnym leczeniu ma 50 % szans na
orientacyjne widzenie.
- Słuch idealny wręcz nadwrażliwa, wyczulona, nastawia czujki,
słucha całą sobą - słuchamy non stop muzyki poważnej, piosenek dla
dzieci, muzyki z różnych stron świata ale i tak najbardziej lubi jak
mama mówi lub śpiewa
- jak nie ma przerwy na chorobę , operację, rekonwalescencje (a tego
jest sporo) ćwiczymy Vojtą (bo przynosi efekty), bobathami (nawet
dostałyśmy na 3 m-ce , 2 x w tygodniu darmowe domowe z hospicjum -
jak prosiłam ich w styczniu to twierdzili że oliwia za dobrze się ma
i wygląda a teraz sami zaproponowali), u logopedy, reh. wzroku,
masaż po kąpieli robię sama bo ją rozluźnia
Lewa noga idzie doraczkowania, prawa bardziej oporna, leżąc na
brzuchu potrafi unieść głowę nie na długo.
Ogólnie rehab. ją chwalą , że robi postępy ale takiego wielkiego wow
nie ma, żeby dostrzec gołym okiem
- przy badaniu serca wyszły złe przepływy i nadciśnienie płucne -
bedziemy się dowiadywać co z tym fantem dalej ?
- rozwój fizyczny i umysłowy mocno opóźniony.
Nie śmieje się - ostatnio robi jakby zadowolone miny częściej ale ja
już się przyglądam czy to nie przed atakiem ?
Nie mówi - czasem jej wyjdzie am, koj, goj, ej, aj, jej
Prawie w ogóle nie płacze - jak się złości to się napina, chyba że
już jest baaardzo głodna albo ją baardzo ćwiczą to zapłacze (raz na
3 dni)
Mało kontaktowa ale jakby uważna co się dzieje w świecie, na Oliwia
reaguje - odwraca głowę w kierunku mówiącego (jak jej się chce,
jakby zerka z groźną miną) , na słowo :am, niam, koj koj - zaczyna
ciamkać
- Wyniki krwi dobre, moczu dobre, kału (citrobacter i e.coli), z
włosa (zupełnie inne niedobory wyszły niż z krwi)ale chcę
poeksperymentowac z pokarmami które zalecają i zobaczymy czy bedzie
poprawa (neurolog zaleciła tran i tłuszcze olej lniany, masło-
czasem pomaga przy padaczce i uszkodzeniach mózgu)
- mamy dorosły fotelik do auta bebe confort axis (super w nim
półsiedzi, fajne zagłówki), wózek rehab. ottobock kimba (udało się
za darmo) ale ciężki kolos - ble nie lubie go - jeździmy narazie w
gondoli lub parasolce
-wzieliśmy ogródek działkowy - miała być trawka i kwiatki ale nie
mam ochoty tam chodzić bo zarosło chwastami i zamiast relax myślę
ile roboty nas czeka
-bylismy z mężem tydzień na urlopie (wyczekany po 2 latach) a tu w 3
dniu dopadło mnie przeziebienie i trochę padłam - poza tym
odpoczełam psychicznie ale łzy stanęły mi 2 x w oczach jak widziałam
rodziny z dziećmi biegającymi po placu zabaw " że oliwia tak nie
może" k.. jakie to niesprawiedliwe
- może za jakiś czas postaramy się o rodzeństwo dla Oliwci (już mam
się bać ?) ale dopiero co wybraliśmy antybiotyk bo w posiewie
wyszedł. streptococcus agalactiae group B (bardzo niebezpieczny w
ciąży) - skąd się to cholerstwo bierze ? nigdy tego nie miałam ,
nawet 3 tyg. przed urodz. OLiwii a po porodzie powiedzieli mi że był
w wymazie ?
A poza tym jak w zyciu - czasem mam dość, wyję, smutek przeplata się
ze złością, że taki mały mam kontakt z Oliwią i że niewiele do
przodu i nie zgadzam się , protestuje a czasem czuję się pogodzona,
że już taka będzie i nie oczekuję zbyt wiele, nie nastawiam się ale
i tak pocichu liczę że może choć trochę. ..
Jak nie chodzenie to chociaż oczy jak nie oczy to chociaż rozwój
umysłowy.
Powoli też myśle co dalej ze mną , nawet jak urodzę i odchowam 2
dziecko to co dalej - nie chce mi się pracować a na pewno nie cały
dzień na czyjś rachunek - może własna firma, może coś w domu.
ZA 10 dni konczę 30 lat ! Trzeba podsumować, zaplanować
tylko po
co jak życie samo sobie pisze scenariusz .
pozdrawiam koleżanki
Jola
