Piotruś 27 tyg. 660 g.

[mamamalegorycerza]

Witam,
Dziś wyszłam ze szpitala. Tydzień temu urodziłam synka, miał 27 tygodni, ale
jego dojrzałość oceniana była na 25 tydzień ciąży. Ważył 660g. Od tygodnia
właściwie nie żyję. Teraz po powrocie do domu czuję się jeszcze gorzej niż w
szpitalu. Bardzo za nim tęsknię i drżę ze strachu za każdym razem gdy dzwoni
telefon. Nie wiem jak można przeżyć te tygodnie niepewności i bólu. Jak
przychodzę do dzieciątka to staram się trzymać i dawać mu wsparcie, cały czas
mówię do niego w nadziei, że to da mu wsparcie. Chce żeby wiedział, że jestem
i że będę walczyć o niego zawsze. Nazywam go małym rycerzem, dlatego, że jest
taki dzielny. Niestety mój Piotruś jest bardzo chory. Po 3 dobie życia robili
mu usg główki i jak na razie nie miał żadnego wylewu. Jego płucka są bardzo
niedojrzałe, ale oddechowo jest od początku stabilny. Oczywiście oddycha przez
respirator. Ma niski poziom leukocytów, ale troszkę rosną. Miał przetaczaną
krew. Poziom płytek się poprawił, ale być może przetoczą mu znowu. Nie miał
żadnych infekcji. Poprawiła mu się skóra. Niestety ma wysokie tętno. A te
leukocyty tylko nieznacznie się poprawiły i nadal są niskie. Boję się bo to
świadczy o poziomie odporności, a ich nie można przytoczyć tak jak płytek.
Dałabym wszystko żeby tylko minęło więcej czasu, żeby miał więcej szans na
przeżycie. Chwytam się dobrym wieści, ale lekarze nie chcą powiedzieć nic
więcej poza suchymi, medycznymi faktami. To mnie zabija. On jest taki kruchy...

[moniek7935]

Witaj! Ja jestem mamą siedmiomiesięcznej Marysi, która urodziła się
również w 27 tygodniu. Była większa bo ważyła 1100 ale również
przeżywaliśmy dramat. Na OIOMie Marysia spędziła trzy tygodnie.
Miała wylewy IIgo stopnia. Fakty, które przekazywali nam lekarze
były druzgocące. Nawet ochrzciliśmy malutką w obawie, żę nie wyjdzie
z tego. Po drodze były infekcje, kilkukrotne przetaczanie krwi,
uporczywe bezdechy, potem doszła jeszcze retinopatia (która potem
samoistnie się wycofała) i dysplazja oskrzelowo - płucna. Ze
szpitala wyszłam z dzieckiem po dwóch miesiącach i trzech dniach
pobytu. Marysia ważyła już wtedy 2520 W tej chwili waży 6800,
rozwija się prawidłowo. Wciąż drżę aby się nam coś po drodze nie
przyplątało ale rokowania mamy naprawdę dobre. Cały czas się
rehabilitujemy i mimo, że wszystko jest ok narazie nie zamierzamy
zrezygnować z ćwiczeń. Marysia nie ma problemów ze wzrokiem (choć
niedugo wizyta kontrolna i zobaczymy), słuch też ok Mam nadzieję,
że choć trochę będzie Ci lepiej i że swoim postem pomogłam Ci
uwierzyć, że wszystko może się dobrze skończyć. Bąźcie dzielni,
cierpliwi i spędzajcie dużo czasu z maleństwem. Trzymam mocno
kciuki!!! Pisz na bieżąco jak ma się synulek. Pozdrawiam serdecznie

[jolantusia1]

witaj na forum. Dobrze, że tu napisałaś i rób to jak najczęściej. Mi ponad 3
lata temu bardzo pomogły dziewczyny. Lekarze na razie nie będą ci nic specjalnie
mówić. Zresztą najczęściej będziesz słyszeć od nich najbardziej pesymistyczną
wersję. Taka ich rola. Ja, że jest w miarę dobrze usłyszałam dopiero po ponad
dwóch miesiącach. A po trzech wyszliśmy do domu. Mały urodził się w 28/29tc 800g
(dojrzałość podobnie jak u ciebie oceniona na 26tc). Przeszedł zapalenie płuc
dwa razy w tym jedno zachłystowe, bez wylewów ale ze zmianami malacyjnymi po
niedotlenieniu w ciąży, martwicze zapalenie jelit na szczęście nie aż takie
silne, obyło się bez operacji, żywiony przez to pozajelitowo przez 5 tygodni,
retinopatia, która się wycofała na szczęście. Dziś to wesoły 3,5 letni łobuziak,
którego wszędzie pełno. Mocno trzymam kciuki za ciebie i Piotrusia. W miarę
możliwości przebywaj z nim jak najwięcej, on na pewno to czuje i łatwiej mu
będzie przejść przez tą walkę. Gdzie leży Piotruś.

[mamamalegorycerza]

Piotruś leży na Karowej. Słyszałam, że to dla takich wcześniaków najlepsze
miejsce. Położne, które do mnie przychodziły mówiły, że jeśli gdzieś może mieć
największe szanse, to tam. Staram się tym pocieszać jak mogę. Lekarze robią co w
ich mocy. Ja na początku bałam się, że mój synek to najtrudniejszy przypadek, że
jest najmniejszy, że najwcześniej się urodził, że już trudniejszych nie było..
Załamały mnie rokowania- tylko 20%. Ale na razie Dzięki Bogu minęło 6 dni i
jeszcze nie spotkała go żadna tragedia. Codziennie lekarze mówią, ze stan
stabilny. Ale niestety wciąż powtarzają, że to bardzo ciężko chore dziecko(
Ale ja się chwytam tej myśli, że nie jest gorzej. Boję się o ten niski poziom
leukocytów, że przez to ma gorszą odporność. Boję się tych wylewów najbardziej
na świecie. Ciągle sobie wmawiam, że skoro na razie te najgorsze rzeczy jak
infekcja czy krwotoki go ominely to moze ich nie bedzie mial w ogole, ale z
drugiej strony wszystkie wczesniaki, nawet urodzone pozniej niz Piotruś
przechodza tego rodzaju choroby i załamuje sie, ze mojego synusia cos dopadnie,
tylko ja jeszcze nie wiem co( tesknie za nim bardzo, jak bylam w szpitalu to
wiedzialm, ze jest blisko, a teraz nie moge zejsc w kazdej chwili i musze byc
daleko od niego w nocy

[nadusia1202]

witam jestem mama Nadusi ur w 23tyg waga 620gram.reanimowana po
urodzeniu.spedziala 4mc w szpitalu.przeszla 2 operacje serduszka i
oczek.miala wylewy IIIstopnia,niedokrwistosc,infekcje koli itd 3mc
na respiratorze. lekarze nie dawali jej szans na przezycie,mowili,ze
ona jest jak bombel na wodzie. przeszlam pieklo.a mimo wszystko mala
nie dala za wygrana teraz ma 2mc wieku korygowanego wazy 2800g i
jest bardzo silna.zycze duzo optymizmu. pozdr

[darecky-tata-ewy]

Na wstępie gratuluje synka Na ta chwile jedyne co możesz i powinnaś zrobić to
być z nim tak długo i często jak tylko się da. Z doświadczenia wiem, że nie jest
łatwo, ale staraj się jak najmniej czytać o ewentualnych powikłaniach i
chorobach, nic to nie zmieni a tylko będziesz tylko niepotrzebnie denerwować
siebie i przy okazji dziecko - ono wyczuwa Twoje stany emocjonalne. Na razie
jest ok i tego się trzymaj. Na ten moment nie staraj się też porównywać swojego
synka z innymi dziećmi nawet urodzonymi w tej samej wadze i terminie. Z
perspektywy czasu wiem, że to nie ma najmniejszego sensu...

[wiwika12]

Droga mamo,
4 grudnia 2008 r. urodziłam córkę i nie był to najlepszy dzień mojego życia. PAmiętam tylko uporczywe myśli "nie mam wyjścia". Urodziła sie w 29 tygodniu z wagą 750g i informacją poprzedzającą jakże dla mnie wtedy okrutną "jeśli przezyje to może być upośledzona". Gdybym mogła krzyczeć to darłabym się nieustająco aż do utraty tchu a tak w milczeniu roniłam łzy. Zaskakujące ale Polka dostała 10 pktów w skali, mój starszy donoszony miał tylko 3, oddychała samodzielnie i nawet zakrzyczała... moze dla mamy.To oczywiście była hipotrofia - mała zatrzymała się tak jak i twoje maleństwo na 25 tygodniu i dzielnie trwała jeszcze 4 tygodnie. W szpitalu była 93 dni - najgorsze były początki, strach przed telefonem, obawa o wyniki kolejnych badań. Jak każdy wcześniak miała typowowcześniacze przypadłości - tak mysle o tym teraz wtedy był tylko strach i słowa lekarzy "o wszystkim decyduje dziecko" a ja oczekiwałam, że coś zrobią, podadzą leki i wszystko ruszy magicznie. Nie ochrzciłam jej - dla mnie oznaczałoby to gotowość do rozstania, pogodzenie się z nieubłaganym losem. Mała miała zamartwicę jelit więc moje mleko wylewałam do zlewu, była też anemia, więc i 2 toczenia krwi (po 8 mcach od urodzenia nie ma po niej śladu), wylew 2 stopnia do jednej komory (to ogromne szczęście, ze twój maluch nie ma wylewu - prawie wszystko można przewalczyc, ale jest znacznie łatwiej gdy głowa jest bez zmian. U nas wylew ustąpił magicznie - no i I i II stopnia są prawie bez konsekwencji). Żółtaczka i ursopol na zbicie podwyższonych wskaźników, potem objawiła się infekcja i na koniec cytomegalia

[malgosia.3]

Świetnie Cię rozumiem, chyba najgorsza to jest ta niepewnośc.
Trzeba wierzyć i mieć nadzieję. Trzymam kciuki za Piotrusia i za
Ciebie.

[martha_sz2]

Trzymamy za niego kciuki!! Mów do niego najczęściej, niech wie, że mamusia go kocha i jest z nim.

Życzę dużo, dużo zdrowia dla Piotrusia, a Tobie dużo, dużo siły i wytrwałości.

[ag0000]

Witaj jestem mamą Ani z 25tyg. dziś ma prawie dwa latka i dobrze rozumiem ciebie
i twój strach o malucha tak jak każdy rodzic wcześniaczków,ale twoje pozytywne
nastawienie i myślenie to już bardzo dużo i tak trzymaj.Pamiętaj że dzidziuś
doskonale odczuwa twoje emocje i też będzie tak reagował jak ty.Bądź dobrej
myśli i wiary bo ona działa cuda.Życzę rycerzykowi mnóstwa zdrówka a tobie
spokoju ducha abyś dobre fluidy przekazywała synkowi,
Pozdrawiam

[mama.ady]

to, że nie ma komplikacji to świetne wieści! Ada ur.w 28tc i 600gr przeszła dwa
razy sepsę, dwa razy zapalenie płuc, dysplazję, byłam świadkiem zapaści i
reanimacji, m-c pod respi, 3 m-ce w szpitalu, po operacji serca i założeniu PEGa
i jedyne z czym się borykamy to jadłowstręt i uporczywe wymioty ale i to
przejdzie...trzeba tylko wierzyć, że będzie dobrze czego Ci życzę z całego serca

[fryzzia]

nasz Krzysiek tez urodzony na Karowej. mozesz poczytac o nas , mnie
takie pozytywne historie pocieszaly w tym trudnym czasie.

Piotrus jest w dobrych rekach. OIOM na Karowej jest cudowny a dr
Rudzinska jest najlepsza wiec trzymaj sie jej jak mozesz. Lekarze
tam maja tylko tendencje do takiego suchego powtarzania ze stan
ciezki. oni po prostu boja sie dac nadzieje.
wiem jak ciezkie chwile przezywasz ale musisz byc silna dla
Piotrusia. on jest w wysmienitej formie bez wylewow, infekcji..
po prostu potrzebuje czasu zeby sobie troszke dorosnac
odwiedzaj go i jesli mozesz to walcz o pokarm bo potem wyrosnie z
niego maly glodomor bedzie dobrze , trzeba w to wierzyc .
jak bylismy na OIOMie to byl z nami Piotrus 27tc, Ewa 27tc, Stas
30tc, Krzys 27tc , Jacus 25tc i nasz Krzys 25tc a i jeszcze Malgosia
24 tc i Nina chyba 27 tc i powiem Ci ze wszystkie dzieciaczki
dzisiaj rozwijaja sie bardzo dobrze. byly latwiejsze i trudniejsze
chwile ale przeciez najwazniejsze jest to ze dzieci nasze rosna i
usmiechaja sie do nas. trzymamy kciuki

[mamamalegorycerza]

Dziękuje Wam za wsparcie. A historię Krzysia znam, mama przyniosła mi
wydrukowany fragment forum żeby mi pokazać, jak niektóre wcześniaczki radzą
sobie mimo przeciwności. Doktor Rudzińska jest cudowna, rozmowy z nią ratują mi
życie. Dziś mój synek miał kolejne usg główki, zrobione po ponad 6 dobach i
nadal nie miał wylewu. Zmniejszyli mu też dawkę leków na ciśnienie i teraz ma
dawkę homeopatyczną. Nie wiem do końca co to oznacza, ale chyba tyle, że lek
jest jakby rozcieńczony. Jutro będzie miał robione echo serca, więc znów umieram
ze strachu. Może wiecie- czy z tego echa może wyniknąć, ze ma np. wadę serca?
czy już by to wiedzieli gdyby miał? Co właściwie dokładnie ma pokazać to echo na
tym etapie?

[maly-mateuszek]

Witam jestem mamą Mateuszka ur 13 maja 2009 w 27tc z wagą 750g.
Matuś jest jeszcze w szpitalu ale już tylko musi przybrać na wadze
waży w tej chwili 1605g a swoje przeszliśmy Mati był 2 miesiące pod
respiratorem potem tlenoterapia miał wylewy II stopnia wchłoneły się
po miesiącu,przewód Botala miał być zamykany operacyjnie ale mały
miał bakterie potem grąkowca i to staneło na drodze do zabiegu, aż
po półtora miesiąca sam się zamknoł. Mateuszek często się anemizuje
i nawet dziś miał dostać krew. Nieomineła nas retinopatia po 2
miesiąsach mój skarbek przeszedł zabieg laserowy na oba oczka.
Mateuszek przeszedł też zapalenie płuc i dysplazje oskrzelowo płucną
także cięzkie są początki naszych skarbów. w czwartek mały skończył
3 miesiące niedostaje już tleny załapał ładnie butlę a jutro
będziemy pierwszy raz przystawiać Matusia do piersi. Piotruś da
rade nasze maluszki mają ogromną wole życia i są bardzo dzielne choć
potrzeba dużo czasu i trzeba wiezyc,że wszystko będzie dobrze bo
nadzieja może zdziałać cuda. A lekarze muszą mówić to co najgorsze
taka ich rola.Życzę dużo zdrówka i woli walki dla Piotrusia i dużo
cierpliwości dla mamusi.

[skomroch1]

Witaj na forum.Jestem mama Rocha, 27 t.c. 1164 gr.wylewy dokomorowe II st.w
pierwszej dobie po urodzeniu. Mój synek spedził w zpitalu 93 dni, miał różne
problemy, kilka infekcji, musiał wrócic przy SEPSie na respi, itd., itd.Reszta w
galerii foto
Przede wszystkim trzeba mieć nadzieję, wierzyć w te drobinki. Pewnie przyjdzie
taki moment, i to nie jeden, że niedobrze ci sie zrobi na slowo nadzieja, ale
gdyby nie ona ja osobiscie nie dałabym sobie rady po urodzeniu Rocha.
A, jesli chodzi o echo serca, to jest to standardowe badanie kazdego wcześniaka,
przede wszystkim dlatego, że moze wystapić wada związana z tzw. przewodem
Bottala. Roch nie miał, więc nie bardzo orientuję się w tym. Jakby wystąpił ten
problem jest tu kilka mam, których dzieci miały to schorzenie. Wiem, że to
okropnie trudne, ale spróbuj sie nie martwic czymś, czego być może się da uniknąć.
My też leżeliśmy na Karowej i nigdy nie przestanę być wdzięczna za to, co ci
ludzie zrobili dla synka.
Bardzo gratuluję, że nie ma wylewów, silny chłopak!
Pozdrawiam, Kaśka, mama Rocha

[gojapio]

Na Karowej Piotruś jest pod najlepszą opieką. I wygląda mi na baaaardzo
silnego faceta, jak wszystkie Piotrusie
Trzymaj się, Mamuśka, będzie dobrze!
Mama Piotrusia i Filipka, który na Karowej spędził pierwsze 3 doby
życia; kolejne 70 na Litewskiej, ale myślę, że już 3-4 tygodnie nas
dzielą od wyjścia do domu. Ani się, Kochana, obejrzysz, jak i Ty
będziesz się dziwić: "jak to, już? do domu? "
Gosia

[gojapio]

no i koniecznie pozdrów dr Rudzińską od Filipka po małowodziu to
anioł, nie kobieta - jak wszystkie na OIOMie.
Wybieram się do niej z dziękczynną wizytą, ale będzie coraz trudniej,
bo od dziś karmię mojego Zucha piersią - piszę to nie po to, by się
chwalić, ale byś zobaczyła, że jest światełko w tunelu. Jak mój 950g
glut leżał podpięty na Karowej do wszystkich możliwych czujników i
pomp, karmienie piersią wydawało mi się marzeniem tak nieosiągalnym,
że aż bezczelnym...
jeszcze raz gratulacje i uściski!
Gosia

mamazosienieczki

[mamazosienieczki]

Witaj ja jestem mama ponad 2,5miesiecznej Zosi nadal przebywa w
szpitalu urodzila sie w 25tyg z waga 550g przeszla juz 2operacje na
martwicze zap jelit miala wylew 4stopnia zespol zab oddychania i
wiele innego nadal jest pod respiratorem 8sierpnia miala pierwsza
probe rozintubowania wytrzymala 5godz bylam tak szcesliwa ze prawie
zemdlalam a teraz znowu sie pogorszylo nasze skarby sa wielka
niewiadoma tylko BOG WIE CZY BEDA ZYLY ale nasza wiara sila i
nadzieja dodaje im skrzydel wiec zycze Tobie wytrwalosci ja ja
czasem gobie ale zaraz sie budze i mowie tak nie wolno wiecej o mnie
przeczytac mozesz pod nickiem judyta230686 zycze duzo wytrwalosci

[bartosztomasz]

Witaj,
Ja jestem mamą Bartusia ur 28.I.2009 dzisiaj ma prawie 7 miesięcy ) Gratulije
silnego dzidziusia jest malutki ale ma silny organizm, minęły go już raczej
wylewy, mój miał w pierwszych dobach II i IV stopień ale na dzień dzisiejszy nie
ma żadnych objawów tak silnych wylewów rozwija się bardzo dobrze mam nadzieję że
nie zaoeszę tutaj niczego wg wieku korygowanego jest ok. 1 miesiąca do przodu w
stosunku do rówieśników a tylko 2 miesiące musi nadrobić oczywiście jeszcze nie
we wszystkim co jest CUDEM rehabilitujemy sie cały czas (mamy reh.
ogólnorozwojową) ze względu na te wylewy. Mieliśmy tyle szczęścia że ominęły nas
problemy z jelitkami, przewód Botalla sam się zamknął, retinopatia doszła do II
stopnia i się wycofała do terminu porodu już było ok z oczkami teraz we wrzesniu
będziemy mieli nast. kontrole. Mieliśmy dysplazję i do dzisiaj bierzemy
lekarstwa, 2 razy przetaczaną krew do dzisiaj bierzemy hemofer zobaczymy jak
wyjdą badania kontrolne które mamy 3 września. Do domu wyszliśmy po nie całych 2
miesiącach z wagą 1890g dzisiaj mamy 5400g ale mały je tylko z piersi no i
zaczął jeść owoce. Masz na prawdę silne dziecko i jak jesteś u niego to chwal go
za każdy kolejny dzień walki on to wbrew pozorom rozumie i go to cieszy że ty to
doceniasz rozmawiaj z nim jak najwięcej to czyni CUDA. A tydzień życia takiego
maleństwa to również jest pewien etap bardzo trudy za nim. Zobaczysz jak ruszy
do przodu to do terminu porodu będziecie razem się tulić w domku. Tego Wam życzę
z całego serca i trzymam kciuki.
Pozdrawiam Basia

[mamamalegorycerza]

Dziękuję Wam z całego serca. Jak czytam o tych wszystkich szczęśliwych
zakończeniach to coraz bardziej wierzę w to, że z nami będzie podobnie.
Podziwiam Wasze dzieciątka za to, że tak dzielnie walczyły. Nie mogę się
nadziwić ile te kruszynki mają siły i determinacji. Widzę, że każde musiało z
czymś sie zmagać. Ale wszystkie przetrwały! Teraz uciekam do synka, po 12 będę
już może miała info dotyczące tego echa serca. Wiozę mojemu rycerzowi "Małego
księcia" do poczytania

[ewelajnawrocek]

Na pewno bedzie wszystko ok, super, ze nie miał wylewów. Naprawdę są
powody, by być Bogu wdziecznym.
Ja jak wyszła do domu to też bałam się kazdego dzwoniącego telefonu,
a jak szłam do szpitala to miałam stany przedzawałowe. Minął już
tydzien i zyje więc życ bedzie

[justa-1234]

Wszystko bedzie dobrze, Twoj synek jest na pewno bardzo silny - mimo
ze jest malutki. Moj sie urodzil w 24tygodniu z waga 645gr, spedzil
125dni w szpitalu- 28 dni na respiratorze,przeszedl pelno infekcjii
wtym mrsa, mial wylew 2 stopnia, zamykany przewod Botala.
Nie martw sie wczesniaki to silne dzieciaczki i potrafia
zaskakiwac)

[mamamalegorycerza]

Kochane dziewczyny (i chłopaki też! Dziś znów dobre wieści. Rano dr Rudzińska
przywitała mnie słowami: "Pani Agato jest dobrze, jest naprawdę dobrze". nigdy
nikt z tych lekarzy nie powiedział mi nic lepszego. Okazało się, ze mojemu
syneczkowi zwiększyła się liczba płytek i nie trzeba mu już na razie przetaczać
krwi. Poza tym całkowicie odstawili mu leki na krążenie i ciśnienie utrzymuje
się na dobrym poziomie. Płucka też się jeszcze odrobinę rozjaśniły. Nie mam
jeszcze tylko wyników echa serca, ale bede miała za 2 godziny. Na szczęscie
mieszkam 5 min dogi od Karowej i jezdze tam cały czas. Dziś czytałam mojemu
syneczkowi przez 2 godziny i otwierał oczka, machał rączkami, nóżką i tak jakby
sie przeciągał. No po prostu boję się zapeszyć, ale na razie jest lepiej niz się
spodziewalismy. Dziękuje za wszystkie koemntarze, każdy nowy glos podtrzymuje
mnie na duchu. Moja wiara rośnie także dzięki Wam.

[fryzzia]

no i sie poryczalam ze szczescia

[bartosztomasz]

Gratuluje i życzę tylko takich dobrych wieści, serduszko też jest dobre czuję to w kościach. Ściska mocno!!!!

[ola_mi]

Witam. jestem ciocia bliżniaczek urodzonych w 25 tc, dokładnie rok
i trzy dni temu.Właśnie trzymam w rece wypis jednej z nich ze
szpitala, a tam...niewydolność oddechowa,Zakażenie wrodzone, RDS,
ostra niewydolnośc nerek, martwize zapalenie jelit, wylewy IVH
III/IV, wodogłowie pokrwotoczne stacjonarne, niedotlenienie
okołoporodowe, leukomalacja okołoporodowa, drgawki, niedokrwistość,
retinopatia, dysplazja oskrzelowo-płucna, wcześnictwo....a dziś
lekarze nie dowierzaja, ze to dziecko tyle przeszlo. Zreszta w mojej
galerii sa zdjcia Lidki. jej siostrze Natalce nie udało sie uciec od
pewnych następstw tych wszystkich chorób, ale tym sie nie sugeruj.
Życzę dużo zdrowka dla Piotrusia i sił dla Ciebie.
Ola ciocia Lidii i Natalki

[mamamalegorycerza]

To niesamowite, że te dzieciaczki walczą dzielniej od nas. Mają siłę, żeby
stawiać czoła tym wszystkich chorobom. Ja zaczynam wierzyć w cuda. W tym całym
koszmarze, mamy chyba ogromne szczęście. Tak wielkie, ze drżę o to aby się nie
skończyło. Tak jak pisałam dziś same dobre wieści. A kolejna to taka, ze u
mojego rycerza sam zamknął sie przewód Bottala i pan kardiolog powiedział, że
serduszko to najmniejszy problem naszego synka. Są inne ale z każdym dniem coraz
mniejsze. Wiem, że nie może byc ciągle dobrze, ale teraz jak głupia wierze w to
że jednak będzie!

Fryziu dzieki Ci, ja to się dopiero spłakałam jak czytałam o Krzysiu. Duzo duzo
zdrówka dla naszych dzieci!

[fryzzia]

a wlasnie ze moze byc ciagle dobrze

[ag0000]

Tak cuda są!!! i mocno wierz dalej!!! Ja też się bałam chwilami cieszyć ze
szczęścia jak misia pokonywa choróbska i pokazywała jak jest silna na przekór
wszystkiemu
Zdróweńka!!!

[u_brzoska]

Witaj,
wiem jak trudne chwile przechodzisz ale mam nadzieje ze wszystko o malenkiego
Rycerzyka bedzie dobrze. Kazdy dzien bez zlych wiesci to dzien do przodu. Moja
coreczka urodzila sie w 24tc z waga 490g, obecnie jest cudna zdrowiutenka
czterolatka.
Bede o Was myslec.

[skomroch1]

Na prawdę możesz być baaardzo dumna z synka. Wielki zuch z niego, choć malutki

[tartulina]

Trzymam kciuki za dzielnego Piotrusia!Dużo zdrówka dla Niego!
Moja młoda tez z Karowej(22/23tc)
fotoforum.gazeta.pl/5,2,tartulina.html
Pozdrawiam cieplutko i zycze Ci juz tylko samych dobrych wiadomości,
Agnieszka

[mamamalegorycerza]

Mój Piotruś od dziś jest karmiony mlekiem. Ma dostać 4 razy po 0,5 ml. Lekarka
mi powiedziała, że pojutrze będzie wiadomo jak sobie radzi z trawieniem. Mam do
Was pytanie: czy często zdarza się że wcześniaczkom zalega pokarm? Kiedy będę
wiedziała czy nie cierpi na martwicę jelit? Ile czasu musi upłynąc żeby było
wiadomo, że z trawieniem wszystko ok? dzieki za wszelką pomoc!

[skomroch1]

U nas było wiadomo na drugi dzień. Zalegania były, ale tak nieznaczne, że
lekarze podjęli decyzje o kontynuowaniu karmienia mlekiem i nic zlego się nie
działo.Roch był karmiony od bodajze 5 doby. Raz wystąpiły problemy wynikajace z
mojej złej diety, np. byłam przekonana, że pieczywo razowe jest korzystne, a tu
okazało się, że nie. Trzeba bardzo uważać.
Gratuluję kolejnego kroku do przodu!

[mamamalegorycerza]

No właśnie mi dziś powiedziała pani doktor, że pierwsza porcja została strawiona
i nic nie zalegało, ale zobaczymy co dalej. Na razie wszystko idzie jakoś nad
wyraz dobrze, nawet lekarze mówią, że jest super, co w ich ustach jest wręcz
nieprawdopodobne, ale ja znów sie podłamuje, że coś się musi złego zdarzyć.
Wiem, że powinnam piać z radości, ale moja ciąża też była według lekarzy
wzorowa. Wszyscy mówili, że dzieciątko wspaniale sie rozwija i nagle jednego
dnia moje życie legło w gruzach. Czułam się świetnie, nie miałam białka w moczu
, nic , a tu jednego dnia okazało się, że mam zatrucie ciązowe i nastepnego już
byłam na stole operacyjnym Ale nic nie bede sie podłamywać. Niepokoi mnie,
że mój maluch rusza strasznie gwałtownie rękami i uderza nimi w swoją główkę,
poza tym wykrzywia buzię jakby potwornie płakał. Mam nadzieje, że nie wyrwie
sobie zadnej z tych rurek..

[niuniadr]

Trzymamy kciuki za Piotrusia, a co do jedzonka, to pierwsza
strawiona porcja jest wielkim osiagnięciem dla tego dzielnego
Rycerza. Mój był 19 dni karmiony pozajelitowo, były próby podawania
mleczka, ale nie trawił praktycznie nic i wszystko zalegało. Trzymaj
się kochana i nie dopuszczaj do siebie czarnych mysli, pozytywne
myslenie to połowa sukcesu, a wiara czyni cuda, naprawdę.

[mamamalegorycerza]

Niestety okazało się, że mów rycerzyk nie strawił jednak tej porcji i całą
następną dobę miał wydęty brzuszek Do tej pory nie podjęto próby karmienia go
znowu, a z drugiej strony wczoraj lekarze mi powiedzieli, że ma bardzo dobre
wyniki gazometrii i że będa za ok tydzień podejmować próbę odłączania go od
respiratora. To jakos strasznie szybko bo wyjdzie na to, ze bedzie pod respi ok
2tyg. Wczoraj doktor powiedziała, że już by taką próbę podjęli ale jest za mały
i na jego główke nie pasuje nawet najmniejsza maseczka tlenowa. Ja nie rozumem w
takim razie jak on ma podrosnąc przez tydzień, zwłaszcza, ze ciągle jest
karmiony pozajelitowo?

[moniek7935]

Mojej Marysi po tygodniu ustało trawienie, po paru dniach wszystko
znów ruszyło i jest ok do dzisiejszego dnia U Was też tak
będzie!!! Marysia niestety nic nie przybrała na wadze przez pierwszy
miesiąc, kiedy się urodzła ważyła 1100 a po miesiącu 990g...za to
potem ruszyła piorunem i w terminie porodu ważyła 3700Zobaczysz,
że powolutku wszystko się samo poukłada a Twój synulek i tak
naprawdę świetnie sobie radzi. Nam maseczkę tlenową poprostu
kładziono koło buziaka kiedy była za duża a potem jak już była dobra
Marysia i tak ją sobie zrywała z buźki...

[mamamalegorycerza]

Jezu, ale mnie pocieszyłaś, ja ciągle się martwię tą jego niską wagą. A jest na
światku dopiero 1,5 tyg. także może niedługo zacznie nadganiać.

[moniek7935]

Cieszę się jeśli choć trochę poprawiłam Ci humor Zobaczysz,
maluszek napewno nadgoni wagę. Ja sobie prawie włosy z głowy rwałam
jak Marysi zamiast przybywać ubywało Ale tak jak pisałam
wcześniej, jak już zaczeła nadganiać to potem rosła w oczach wprost
nie do uwierzenia Trzymam kciuki!!!

[ag0000]

Mojej miśce również wstrzymywano 3 czy cztery razy jedzenie mleczka bo był wzdęty brzuszek ale na szczęście zawsze było ok z wynikami tak już miała i później nawet w domku gdy już była musiałam podawać jej przez jakiś czas kropelki na wzdęcia,teraz wcina wszystko i jest dobrze o złych rzeczach nie pamiętamy.
Będzie dobrze zobaczysz

[wiwika12]

Moja Pola 1 posiłek zjadła i strawiła po 17 dniach życia(1 ml mleka mamy). Wcześniej same nieudane proby. Potem wszystko jakoś poleciało. Zazwyczaj po zaleganiu odczekiwano jakieś 7 dni. Co do wagi - najdłuzej czeka sie na 1 kg, potem wszystko przebiega szybciej.

[mamamalegorycerza]

No to dobrze, a co do pierwszego kilograma, to Boże jak ja na niego czekam!
Dzięki dziewczyny, uwielbiam to forum, jakoś wszystko tu wygląda bardziej
optymistycznie

[zaoknem.5]

Jeśli Cię to odrobinę pocieszy:
mój Młody z 28 tygodnia (waga urodzeniowa: 912g) potrzebował na
przekroczenie magicznego (wtedy) kilograma prawie miesiąc! A
przecież miał lepszą pozycję startową (o 250g!) od Twojego rycerzyka.
(Tuczenie o następny kilogram też zajęło miesiąc).

[szczesliwi_rodzice]

Witaj

Wierze, że wszystko sie ułoży nam pielegniarki na neonatologi powiedziały
najbardiej decydujace sa 2 godziny a potem to juz sie ma na lepsze i tego nalezy
sie trzymac bedzie dobrze mi bardzo pomagała modlitwa moja i moich
bliskichbedzie dobrze bo musi byc dobrze

[tolka11]

Tu historia mojego Miłosza, teraz już 6 faceta. Trudna i bolesna
droga, ale jaki efekt



Miłosz urodził się nagle w 28 tygodniu ciąży 6 lat temu. Dlaczego?
Teraz już wiemy, ze przyczyną była infekcja wewnątrzmaciczna i
konflikt serologiczny - przeciwciała narastały i niszczyły malucha.
Wazył 880 gram i dostał 1 pkt Apgar. Urodził się w zamartwicy, nie
oddychał, nie ruszał się.
Co przeszedł? Przez 40 dni był pod respiratorem, miał zapalenie
płuc, zapalenie otrzewnej, 3 transfuzje wymienne, wylewy krwi do
mózgu II/III stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, wadę mózgu, brak
odbioru w lewym uchu, miał też przepuklinę pachwinową obustronną.
Spędził na oddziale 70 dni. Wypisano go w stanie wegetatywnym bez
rokowań. Wszyscy mi współczuli. A ja uparcie przez łzy powtarzałam:
dasz radę synku, dasz radę.
Zaraz po powrocie do domu okazało się, że w lewym oku ma retinopatię
V stopnia (nieodwracalna utrata wzroku) i jaskrę, a w prawym
retinopatię III stopnia. Pomoc znaleźliśmy w Warszawie. 2 x
przeszedł operacje lewego oka, usunięto jaskrę i częściowo
przyklejono siatkówkę. na lewe oko widział zarysy do 1,5 m. W prawym
ma wadę wzroku - niedużą.
Pierwszy rok to było: 2 operacje usunięcia przepukliny, 2 operacje
oka, rezonans mózgu, który wykazał, że wodogłowie zanikło
samoistnie. Słuch ma rewelacyjny, wczesniakom często rozwija się
później.
Przez 10 m-cy, mimo rehabilitacji Vojtą, młody pozostawał w stanie
wegetatywnym, bez ruchu, bez kontaktu. Potem przeszlismy na NDT
Bobath. I ruszyło fizycznie: jak miał 14 m-cy chodził. Mówić zaczął
w wieku 3 lat. Sikać na nocnik w wieku 3,5 lat.
W wieku 5 lat okazało się, że jaskra zaatakowała ponownie lewe oko,
szukaliśmy pomocy na całym świecie. Nikt nie może pomóc. Oko jest w
zaniku.
Miłosz jest fajnym, zwyczajnym sześciolatkiem, który wymaga pomocy
logopedy i neurologopedy - kłopoty z wyraxnym mówieniem. Miał
zaburzenia emocji, ale poradziliśmy sobie z nimi. Ot zwyczajny
chłopczyk.

[alicja_123]

Tolka, wzruszyła mnie Twoja historia. Miłosz nie jest zwyczajny. Jest ślicznym,
szczęśliwym chłopczykiem. Musiał mieć nieprawdopodobne wsparcie w rodzicach, że
wygląda na tak beztroskiego dzieciaka.

[mamamalegorycerza]

Miłosz ma przede wszystkim niezwyczajnych rodziców, którzy przez tyle lat
codziennie walczą o jego zdrówko!

zapalenie płuc;(

[mamamalegorycerza]

No i tak, jak myslalam, nie moze być ciągle dobrze Mój Piotruś zachorował na
zapalenie płuc, wszystko w wyniku infekcji, spowodowanej tymi wszystkimi
rurkami..dostał dzis antybiotyk i bądą monitorowac dalszy przebieg choroby. Juz
myslalam, ze najgorsze za mną

[tolka11]

Każda z nas ci powie: przy wcześniaku jeden krok do przodu a dwa do
tyłu. zapalenie płuc u skrajnego malucha rzecz normalna niestety.
Bolesna dla ciebie, ale przy odpowiednim leczeniu na szczęście nie
jest bardzo groźne.
Przytulam mocno.
A rodziców Miłosz ma zwyczajnych takich jak kazdy wczesniak.
Nikt z nas nie wie jak postąpi w sytuacjach ekstremalnych.

[tolka11]

Każda z nas ci powie: przy wcześniaku jeden krok do przodu a dwa do
tyłu. zapalenie płuc u skrajnego malucha rzecz normalna niestety.
Bolesna dla ciebie, ale przy odpowiednim leczeniu na szczęście nie
jest bardzo groźne.
Przytulam mocno.
A rodziców Miłosz ma zwyczajnych takich jak kazdy wczesniak.
Nikt z nas nie wie jak postąpi w sytuacjach ekstremalnych.

[ag0000]

Dokładnie tak jak napisała tolka11 dwa kroki do przodu i wielki do tyłu , ale
będzie dobrze i dalej mniej nadzieję bo ona jest wielka

zaleganie

[mamamalegorycerza]

Wczoraj po kilku dniach przerwy znów podjęto próbe karmienia mojego synka i znów
mu ten pokarm zalega Tym razem nie ma już wprawdzie wydętego jak poprzednim
razem, brzuszka, ale nie wiem co mysleć o tym. CZy mozliwe, ze z jelitami jest
wszystko w porzadku a tylko w żołądku mu zalega? jesli tak, to dlaczego tak sie
dzieje? Wmawiam sobie, ze jest jeszcze bardzo niedojrzały i to dlatego, ale sam
nie wiem czy powinnam sie juz tym zacząc powaznie martwic...

[joannapa]

u nas nie potrafią stwierdzić, dlaczego Małgosia nie trawi już ponad
5 tyg (a jadła już po 30 ml) - niedrożność jelit wykluczona

podobno tak bywa i potrzeba czasu, by znowu "zaskoczyło"

pozdrawiam gorąco

[tolka11]

Bywa. Miłosz nie trawił miesiąc, doszło nawt do zapalenia otrzewnej
z zalegań.
Ale potem dzieki leczeniu wszystko jakos poszło do przodu.

[mamamalegorycerza]

Ok, dziękuje dziewczyny za odpowiedzi, czyli wychodzi na to, że nie oznacza to
jeszcze tej martwicy jelit, której się tak panicznie boję..

przewód Botalla

[mamamalegorycerza]

Siedze i rycze od ponad 2 godzin. Po dobrych nowinach, zaczeła się czarna
seria. Najpierw Piotruś zachorował na zapalenie płuc, dzis okazało się, że ma za
wysoki poziom glikemii a do tego, co najgorsze- ma szmery w serduszku i lekarka
powiedziała, że prawdopodobnie nie zamknął sie przewód Botalla. Juz myslałam, ze
ten problem mamy z głowy, bo po ostatnim echu serca lekarz powiedział, ze
przewód jest prawie zamkniety. Potem postanowili go domnknąc farmakologicznie,
ale jak widac to nie pomoglo. Nie moge uwierzyc dlaczego tak sie stalo, przeciez
mial prawie zamknięty, na tyle ze leki powinny bez problemu pomoc... Jutro
kolejne echo serca i przekonamy sie czy przeczucia lekarki sa słuszne. Ale ja
juz umieram ze strachu, wszedzie w necie jest napisane, ze to powazny zabieg a
moj synus wazy niecałe 700 gramów Blagam napiszcie cos, boje sie, ze ten
zabieg zagraza zyciu mojej kruszynki

[adminka74]

nie obawiaj się - jest zagrożenie nie można mówić że go nie ma-
jednak jest to standardowy zabieg wykonywany bardzo często. Nerwy
nic tu nie dadzą, uwierz on walczy i to najważniejsze - on chce żyć

[kicius_85]

Kochana moja Jula urodziła się miała 610gr (25tydz) tego samego dnia spadła do
580gr..jak miała kilkanascie dni (waga ok 700gr) tez miala zamykany
przewód...tez nam mówiono ze to wielkie ryzyko bo to malenstwo..i nie wiadomo
czy da rade..ale dala.. i twoj maly tez da rade!!!
co do jelit u nas bardzo dlugo byly zalegania bo ok 1,5 miesiaca, az nagle
pewnego dnia zaczela trawic i coraz ladniej to robila...potrzebujecie czasu..
a co do zapalenia płuc i odpornosci..musisz sie przyzwyczaic do tego wiem ze to
trudne ze pewnie zanim wyjdzie do domu przejdzie jeszcze nie jedna infekcje...
takze jjeszcze duzo przed wami ale dacie rade!!!!

kochana a w jakim miescie maly lezy?

[tolka11]

Spokojnie, oni tak od razu operować nie będą. Jeśli stan małego jest
dobry to poczekają jeszcze trochę.
Przytulam.
Taki nasz los, rodziców wcześniaków, trudny i bolesny. Nawet sobie
nie zdajesz sprawy jak jesteś silna i ile człowiek może wylać łez.
A co do serca, to moja trzecia, też wczesniak tyle, że z 33 tygodnia
i baaaardzo duża, miała wadę dość poważną. Teoretycznie
kwalifikującą ją do operacji. Ale wstrzymali się, bo dziecko było
nienormalnie duże jak na ten wiek ciąży i narządy nie nadążały z
rozwojem. i faktycznie serce się rozwinęło i obeszło się na strachu.
jak ja się bałam, jak chciałam jej oszczędzić ciwerpienia, które
było udziałem jej brata.
Rozumiem i przesyłam moc ciepłych mysli.

[eter.nal]

może się obejdzie bez operacji. Tomek ma do tej pory nie zamkniętego Botalla i
czekamy

[tartulina]

Pewnie jeszcze zrobią Rycerzykowi echo serducha i sprawdzą,czy zabieg jest wskazany.Moja młoda(22/23tc)miała zabieg zamknięcia Bottala w 11 dobie życia przy masie ciała ok 460g.Trzymam kciuki,zeby ingerencja chirurgiczna nie była potrzebna!Dużo zdrówka dla Małego-Wielkiego!

[terenc]

Witam,
jestem ojcem malutkiej Niny z 23/24 tc, waga na dziś ok. 600 gr.
Mała ma już 4 tyg. i niestety trzeba operować przewód Bottala.
Proszę napisz mi gdzie wykonano ten zabieg u Twojego maleństwa.
Pozdrawiam

[mamamalegorycerza]

Piotruś leży w Warszawie na Karowej, teraz też waży ok 700 gramów, tylko

[mamamalegorycerza]

Kochane mamy! Wczoraj okazało się, że przewód Bottala jest drożny, ale w
niewielkim stopniu, dlatego zdecydowano o podaniu drugiej dawki leków i
odroczono operacje. Ale juz sama nie wiem co lepsze. Doktor powiedziała mi dziś,
ze pewnie i tak skonczy sie na zabiegu a przez to wszystko bede sie tylko 2 razy
dluzej denerwowac, no i to opoznia decyzje o odłączeniu od respi, bo przeciez
juz miały byc takie próby..A dzieciaczek, który lezy obok naszego miał duzo
bardziej drozny przewód i dzis miał operacje i widziałam jak juz nózkami
szczęsliwy, po niej machał, więc moze lepiej by było gdyby mój też miał i raz na
zawsze byłoby z glowy. A z drugiej strony bede drzec ze strachu potwornie
podczas operacji... Boze czy ja kiedys w zyciu jeszcze bede umiala zyc bez tego
ciągłego lęku o zycie mojej kruszyny? Z pozytywnych wiesci- kolejne usg głowki
zrobione po 2 tyg zycia wykazało brak wylewów i w ogóle pani doktor powiedziała,
ze głowka wyglada slicznie

[tartulina]

Wspaniale,że główka czyściutka bez wylewów!
A może po następnym kursie leków akurat u Piotrusia przewód sam się zamknie?!Bądź dobrej myśli!Tym bardziej,że w wielu szpitalach przy niewielkiej niedrożności nie wykonują zabiegu,jeśli to nie ma zasadniczego wpływu na oddychanie.Trzymaj się cieplutko,pozdrawiam

[nysia22]

Masz naprawdę dzielnego i silnego rycerza
Rycerze już tak mają, ze z honorem dzielnie do przodu i nic im nie
straszne

Mocno ściskamy kciuki!

[fryzzia]

glowa najwazniejsza.
a z operacja to wiesz one sa faktycznie po to zeby poprawiac stan naszych
maluszkow ale to zawsze zabieg i jezeli jeszcze nie ma takiej koniecznosci to
dobrze a jak koniecznosc sie pojawi to zrobia i tez bedzie dobrze.
twoja rola martwic sie a Piotrka zdrowiec. to ze inny macha to dobrze , twoj
tez bedzie tylko powolutku . czasami lepiej tak wolniej.
jak moj Krzysiek lezal to tez patrzylam na inne dzieci i zazdroscilam, ten
oddycha, ten jest rozowy ten sie rusza ten krzyczy a moj P caly czas mowil
poczekaj nasz Krzysiek tez bedzie i potem jako pierwszy opuscil OIOM !!!! a i
tak odwlekalismy ten moment bo nam na tym OIOMie dobrze bylo .

pozdrow Piotrka od Krzyska i Ciotki poczytaj mu Kubusia puchatka w naszym
imieniu

[mamamalegorycerza]

Mój tez macha i wierzga stópkami, tylko tamten tak słodko machał juz po operacji
i trochę zazdrościłam, że ma już ją za sobą. A bajki czytam różne, najbardziej
podobała mi sie bajka o Paluszku- chłopcu, który był "najmnniejszy, ale
najdzielniejszy"- zupełnie jak mój maly rycerz Dzięki jak zwykle za słowa otuchy!

[ag0000]

Super że wylewów nie ma ,a i z reszta sobie poradzicie ,pamiętaj myśl pozytywnie i te dobre fluidy przekazuj synkowi.Wiem ze łatwo nam mówić że będzie ok,ale będzie ok!!! Jest tu wiele dzieci które wyszły jeszcze z cięższych opresji i mają się wspaniale
Zdróweczka i jeszcze raz zdróweczka życzę rycerzykowi

[mamamalegorycerza]

Mam wrazenie, ze z moim wczesniakiem jest 5 kroków naprzód i 10 w tył
Biedaczek cały czas walczy z zapaleniem płuc i do tego prawdopodobnie Bottal sie
nie zamknął, mimo podania 3 dawek leków Boje sie, ze przez to bedzie bardzo
długo na respi (ma juz prawie 3 tyg), a od tego są później same kłopoty. Z
rzeczy pozytywnych- coraz wiecej je i mimo podania ibuprofenu, cały czas ładnie
trawi, podają mu juz 40 ml na dobę.

[ag0000]

Kochana więcej wiary!!! a będzie dobrze Tak masz rację że są wspaniałe kroki do przodu i wielkie do tyłu, ale nie wolno się zamartwiać.Lekarze zapewne wiedzą co robią aby maluszek był zdrowy.Moja córa też wiele przeszła i była prawie dwa msc na respiratorze później cepap i sonda dosyć długo i na dzisiejszy dzień ma się świetnie po dysplazji ani śladu jedyne co to jest po zabiegu retinopatii ale jest ku dobremu z jej oczkami.
Wspaniale że rycerzyk nadrabia z jedzeniem i to zapewne da mu jeszcze większa siłę do pokonywania przeciwności.
Zdróweczka dla rycerzyka

[mamamalegorycerza]

Dzięki Aga! Właśnie dziewczyny wyjasnijcie mi na czym ta dysplazja polega i czy
mozna się z niej raz na zawsze wyleczyc? Czy temu służy rehabilitacja? A co do
retinopatii, czy długi pobyt na respi uprawdopodabnia jej wystapienie? dzieki!

[tolka11]

Dysplazja oskrzelowo-płucna to naprościek rzecz biorąc kłopoty z
oddychanie wynikające najczęściej z problemów z płucami (dzieci po
respitorze jak mój przez 40 dni), objawiające się częśtymi
infrkcjami układu oddechowego, płytkim oddechem, itd. Uleczalen.
Choć zanika w różnym tempie. U nas dzieki inhalacjom i trafionym
decyzjom lekarza dysplazja zanikła już po roku.
Jeśli chodzi o ROP to w największym stopniu liczą się tydzień
urodzenia i waga dziecka. No i to jak siatkówka się rozwija. Respi
wpływa, ale w nie tak dużym stopniu jak sądzono kiedyś. Są dzieci po
dłygotrwałym pobycie pod respi bez ROP, a są takie, co respi się
wywinęły a ROP i tak był.

[mamamalegorycerza]

To dobrze, ze ta dysplazja uleczalna. Ale ten ROP to wygląda na to, że bedzie
miał murowany, bo ni dość, ze miał po urodzeniu 660 g, to jeszcze jak sie
okazalo urodził się w 25 a nie 27 tyg Czy rzeczywiście, wszystkie najmłodsze
wczesniaczki to mają?

[ag0000]

Kochana wszystkie nasze maluszki maja jakieś problemy zdrowotne.Jedna większe inne trochę mniejsze.Nasza misia miała ROP3st zabieg laseroterapii podobno był dłuższy od planowanego(czasu nie pamiętam) bo było nie ciekawie, po zabiegu po kilku dniach na nowo zaczęła się siatkówka odklejać i groziła jej w najgorszym wypadku ślepota na prawe oczko,miała być przewożona gdzieś na południe kraju do profesora (znanego od takich maluszków ja nie pamiętam nazwiska) aby ratował jej oczko,ale udało się i wszystko stanęło po kilku dniach w miejscu ku uciesze naszej i lekarzy.Dziś mała ma się dobrze widzi no może nie dokładnie i lekko zezuje prawym oczkiem,tak jak stanęło po zabiegu tak jest już prawie dwa lata.Za msc mamy komputerowe badanie oczek i będziemy wiedzieć więcej,a misia ostatnio znalazła na jasnym dywanie (kawa z mlekiem) malutkiego koralika takiego przezroczystego i mi go podała, byłam w szoku bo ja go nie widziałam.Więc na zapas się nie martw bo rycerzyk może nie mieć takich problemów i zdróweczka

[mamamalegorycerza]

Tolka, dziękuje za wszelkie info, jakos ostatnio mniej czytam literatury bo wole
sie nie zadreczac, ale chyba wróce do "dokształcania sie"

[tolka11]

Ty się rycerzykiem zajmij, a nie dokształcaniem
Czasem lepiej wytłumaczy coś osoba, która przez to przeszła niż
literatura, która bywa groźna i nie da się z nią polemizować.
My z ROP przegraliśmy, ale to niestety z powodu zaniedbań lekarskich.
ROP zazwyczaj operowane pieknie znika, ewentualnie jakieś okulary
bywają potem, ale to też nie zawsze

[mamamalegorycerza]

Tolka, przepraszam, ze pytam, ale co to znaczy, ze przegraliście? Jesli nie
chcesz to oczywiscie nie odpowiadaj...ja mam dziś natłok czarnych mysli, Boze
czuje, ze zaraz oszaleje, po prostu nie moge sie uspokoic. Moj Pawel wyszedl i
nie chce go zadreczać lękami, poza tym on ma biedny dopiero 24 lata i i tak
dzielnie sie trzyma..ja dzis cały wieczor czytam i boje sie coraz bardziej. Moj
mały ma gronkowca (stąd zapalenie płuc) i juz zdązyłam przeczytac, ze czasem
konczy sie sepsą, a do tego moze powracac, a niektórym dzieciom krwawią płucka
od tego. Juz miałam nawet dzwonic na oddział, ale boje sie ze mnie zabiją, ze im
o tej porze głowę zawracam. Ale nie wiem, tak sie boje, ze nie wiem jak
dotrzymam do rana Z drugiej strony mam do siebie pretensje za ten egoizm, bo
przeciez powinnam byc silna i nieustannie wierzyc w malucha, ze sobie poradzi..

[mama.ady]

dzwoń jeśli to ma ci przynieść ulgę - one tam są przyzwyczajone, zresztą nie
śpią tylko są w pracy i to zrozumiałe, że się martwisz... Ada miała gronkowca i
sepsę od niego i to dwa razy ale radzą sobie z tym, są podawane bardzo silne
(stosowane tylko w szpitalu) antybiotyki i wybijają dziadostwo. a ROP nas
ominęło więc nie jest to regułą

[mamamalegorycerza]

Dziękuje. Juz dochodze do siebie. Wstyd mi, ze skupiam sie na swoich emocjach i
histeryzuje, zamiast myslec o maluszku. Musze w niego wierzyc, bo takie
niedojrzałe zachowanie niczego dobrego w tej sytuacji nie przyniesie.
Przepraszam, ze wam zawracam glowe tymi napadami histerii.

[tartulina]

Na pewno jest Ci trudno, bo kazda z nas tak się zamartwiała,wiec jeśli potrzebujesz wsparcia to pisz,bo na tym forum wszyscy są zyczliwi i chetni do pomocy.Moja mała urodziła się z wagą 580g(22/23tc)i była 32 dni na respiratorze,miała ROP 2(nie wymagała zabiegu),wygrała z sepsą. W karcie z automatu dostała wpis :dysplazja,a antybiotyk brała ok.3 razy po wyjściu ze szpitala(a ma już 3 lata i 8 miesięcy).
A wygląda teraz tak:
fotoforum.gazeta.pl/zdjecie/1934981,2,11,DSCN3649
Trzymaj się i duzo zdrówka dla Piotrusia!

[tolka11]

Przegraliśmy - tzn. na wypisie było, ze oczy ok. Niestety już po
południu (coś mi się nie podobało) tego samego dnia okazało się, że
oko prawe ROP III, oko lewe ROP V i jaskra. Po latach walki i
operacjach oko lewe w zaniku (nie wiedzi na nie), oko prawe ok.
A w oku lewym wystarczyła laseroterapia w odpowiednim momencie. Nie
było, bo nikt go nie badał na oddziale.

[wiwika12]

Droga mamo rycerzyka nie czytaj tego co znajdziesz w internecie!!!!
to zazwyczaj najczarniejsze z informacji... Zazwyczaj szukamy
wszystkego na dany temat, zazwyczaj znajdujemy te okropne opcje i
rozpaczamy a każdy przypadek jest inny, inne są rokowania. Wiem co
piszę, bo moja córka ma cytomegalię - nie wiemy czy wrodzoną czy
nabytą. Po tej informacji spr internet i rozpadłam się na tysiąc
kawałków, a tak naprawdę co to zmieniło??? Dziecko nadal czekało na
mnie w szpitalu. trzeba było byc dzielnym, a nie ryczeć bo na to nie
ma czasu!!!! Musisz wierzyć, ze będzie dobrze bo musi być. Moja córa
dziś nie ma (odpukać) żadnych okropnych powikłań w związku z c. a
mogło byc/ miało być wg wiadomości internetowych strasznie... Maluch
wyjdzie z tego... Nim przeszukasz internet naciskaj lekarza na
konkretne informacje... Ja takie uzyskałam jak poryczałam koncertowo
w szpitalu. ktoś stwierdził, że trzeba mnie uświadomić odrobinkę
bardziej i wiedzę internetową odniósł do wyników mojego dziecka a
nie wielu przypadków. Co do sepsy - w szpitalu widziałam malucha w b
kiepskim stanie, który ją zwalczył ot tak na szybko - zawsze jest
nadzieja a nasze maluchy to najwaleczniejsze z dzieci.

[mamamalegorycerza]

Mo Piotruś jest juz na swiecie 22 dni i ciągle oddycha przez respirator. A do
tego gazometria mu sie pogarsza i pani doktor mówi, ze jesgo płucka sa bardzo
niedojrzałe i bardzo zle sie zachowuja. Do tej pory pocieszałam sie tym, ze nie
ma wylewów i ładnie trawi, ale teraz jestm przerazona. Od 2 tyg jest tylkoz zle.
Najpierw ten gronkowiec i zapalenie płuc, ale to juz podobno jest wyleczone.
Potem ten Bottal, który był prawie zakmnięty a potem się powiększył i dziś
kolejne echo serca. Jesli bedzie drożny tzn, ze to zle wpływa na oddychanie, ale
wiem, ze nie tylko to, bo te płucka sa po prostu niedojrzałe. Nie wiem co robić,
boję się, ze długi pobyt na respi mu szkodzi i zaczynam tracić nadzieję, ze sie
go uda rozintubować. Boje sie konsewkencji tak ługiego trzymania na respi
(retinopatia etc). ja juz nie wiem czy to sie kiedys skonczy i czy moje zycie
wróci do jakiejs normalności

[tolka11]

To jeszcze nie jest długi pobyt na respi. Miłosz był 40 dni na
respi, są dzieci, które były o wiele dłużej.
Przy tak skrajnym wczesniaku 3 tygodnie to niewiele. Pamiętaj, ze
jeszcze długo czekałby na przyjście na świat. Stało się inaczej,
musi sobie radzić, a to bardzo trudne.
Bądź przy nim i pamietaj, ze on ma szanse, a ty wytzrymasz to
wszystko. Dla NIEGO. Nie będzie łatwo, ale dasz radę.
Przytulam mocno.

[mama-adamka-i-ewy]

Tak jak pisze Tolka 22 dni na respiratorze przy tak skrajnym wcześniaku to
jeszcze nie tak dużo. Moja Ewa na respiratorze była przez 50 dni. Dysplazja jej
nie ominęła ale też nie jest źle (niedługo skończy 2 lata i prawie wcale nam nie
chorowała). Jakimś cudem uniknęła retinopatii i z oczkami wcale nie miała
kłopotów. Więc głowa do góry mamuśka i nie daj się czarnym myślą. Pozdrawiam

operacja

[mamamalegorycerza]

Mój Piotruś będzie miał jutro zamykany przewód Bottala. Pani doktor twierdzi, ze
to jest przyczyna tej gorszej saturacji i po zabiegu bedzie mozna szybko myyslec
o odłączeniu od respiratora. Trzymajcie kciuki!

[zaoknem.5]

Oczywiście, że mocno trzymamy (kciuki) za maluszka.

[alicja_123]

Po zamknięciu Botala płucka zaczną na pewno duuużo lepiej pracować. A kciuki
trzymamy mocno!

[ada-15]

Będę mocno trzymac kciuki, razem z moim Maksymkiem.

[mamamalegorycerza]

Wasze kciuki jak zwykle pomogły. Piotruś wrócił z operacji (była w innym
szpitalu) i ma sie dobrze. Na razie jest znieczulony ale oddechowo już sie
poprawił Teraz czekamy az wszystko ruszy z kopyta!

[jolantusia1]

zuch chłopak, niech teraz sobie odpoczywa a potem niech się bierze za ciężką
pracę i sam oddycha. Trzymam kciuki

[nysia22]

Jak tam się miewa rycerzyk Piotruś?

[mamamalegorycerza]

Niestety na razie miewa się tak sobie, ale chyba i tak lepiej ode mnie. Dochodzi
do siebie po operacji. Niestety pani doktor powiedziała dziś, ze ten nie
zamknięty Bottal wywołał dużo szkód i lekarze, którzy go operowali stwierdzili,
ze płucka mojego rycerza są w bardzo złym stanie Na szczęście zmiany te są
odwracalne, ale jak powiedziała mi lekarka może to zająć 5 dni, a może 5
tygodni..mam nadzieje, że to bedzie jednak 5 dni bo inaczej sie wykonczę. Juz w
taką deprechę wpadam, ze sama sie zastanawiam czy da sie z tego wyjść
kiedykolwiek. Czytałam ten artykuł, który ktos tu podrzucił na forum pt. "Dramat
rodziców czesniaków" i zgadzam się, ze ten koszmar można porównac do walki na
wojnie. W pierwszym tygodniu byłam optymistką, bo synek pieknie trawił i nie
miał wylewów, ale szybko znów dostałam obuchem w łeb i tym razem chyba na stałe.
Nie wiem czy kiedys bedziemy normalną rodziną, bo przecież tego cierpienia,
które mój maluszek musi przejsc nic mu nie wynagrodzi

[niuniadr]

Zobaczysz jak Piotruś wyjdzie ze szpitala, trochę podrośnie, z
czasem to wszystko będzie coraz niej boleć, to wraca, owszem, ale z
każdym rokiem jest coraz lepiej...
Trzymamy mocno kciuki za Piotrusia i sę za niego modlimy, potrzeba
troszke czasu, żeby jego maleńki organizm zaczął funkcjonowac tak
jak nalezy, on jest jeszcze bardzo niedojrzały, ale z kazdym dniem
rośnie i się rozwija, żeby w końcu stać się gotowym do zamieszkania
w domku Trzymaj się Kochana, życzę cierpliwości i wytrwałości,
chociaz wiem, że nie jest to łatwe
Ściskam

[fryzzia]

bedziecie zobaczysz
jeszcze piekne chwile przed wami tylko dluzej musicie na nie
poczekac , ale doceniac bedziecie wiecej niz inni ... to takie
oswiecenie troche ... trzymamy kciuki i czekamy z Krzyskiem w
piaskownicy na Was

[nysia22]

Będziecie normalną rodziną zobaczysz!
A syn pewnie jeszcze nie raz przyniesie Ci wiele powodów do dumy!
I na pewno kiedyś Ci bardzo podziękuje za siłę i wytrwałość.

Artykuł też czytaliśmy. Chyba jak wszyscy tutaj
A płucka, cóż...
My spotkaliśmy się w szpitalu z rodzicami dziecka, które urodziło się
z zaschnięta smółką w płucach. Diagnoza: bez szans. Po miesiącu walki
dziecko samo oddycha, niedługo wypis do domu...

Pozdrawiamy!

[ada-15]

Wszystko minie i będzie dobrze. A każdy późniejszy uśmiech twojego
maluszka wynagrodzi te dni jego bólu i rozłąki. Każda z nas to
przechodziła a w domku tuli do siebie nasze dzielne dzieciaczki. Mój
w listopadzie kończy dwa latka i jest moim kochanym szczęsciem.

[tolka11]

Masz rację, to w was zostanie. minie, ale zostanie. Będziecie
szczęśliwi (my jesteśmy, mimo zmagań i walki o ratowanie oka, które
cały czas trwają), ale będziecie INNI. Inaczej będziesz postrzegała
rzeczywistość, swoje macierzyństwo. Inaczej będziesz reagowała na
postępy swojego dziecka. Inne będziesz miała priorytety.
Ale szczęście i normalna rodzina będą jak najbardziej

[mamamalegorycerza]

Dzięki dziewczyny, mam nadzieje, ze będzie tak jak piszecie i ze kiedyś to
wszystko będzie odległym wspomnieniem...złym ale odległym. Dziś rozmawiałam
długo z dr Rudzińską. Powiedziała, ze płucka wyglądają bardzo brzydko, ale
widywała gorsze i trzeba cierpliwości bo ona jest przekonana, ze w końcu uda sie
go rozintubować. Za jakiś tydzień dostanie pierwszą serię sterydów i być może
po tym uda sie go odłączyć. A jesli nie to będzie dostawał kolejne. Trzeba
czekać i patrzec na dobre strony czyli to, ze do tej pory nie miał żadnych
wylewów i w ogóle jego główka bardzo ładnie wygląda. Nie ma też problemów z
jelitkami bo od poczatku ładnie trawi i wazy juz ok. 900 gramów. Staram się więc
nastawić pozytywnie i wierzyć, ze te płucka poprawią się za 2 tyg a nie za 10.

[lexmoniczka]

czesc,
od wczoraj na karowej lezy z twoim synkiem nasza kruszyna Janusz
27/28 hbd, nasz co prawda jest wiekszy 1350g, ale tez na respi i
raczej tak zostanie, jak chcesz to napisz na moje gg 1767457 jestem
do poniedzialku w szpitalu a potem bede dojezdzac.

[niuniadr]

Trzymamy kciuki, żeby udało się okruszka jak najszybciej
rozintubować. Zopaczysz, po sterydach powinno byc już lepiej.
Piotruś jest bardzo dzielnym okruszkiem, walczy z całych sił bo wie,
ze mocno go kochacie i czekacie na niego.Za kilka lat, te przeżycia
bedą tylko bolesnymi wspomnieniami, ale z kazdym rokiem staną się
one coraz mniej bolesne, zyczymy Wam tego z całego serducha.
Ściskamy mocno

sie nie łam bo nie wolno

[lexmoniczka]

Agatko - nawiązując do dzisiejszej naszej rozmowy ; 10 powodów żebys
przestala sie zamartwiać - specjalnie dla ciebie je dziś obmyślałam:
1. Masz dziecko - (biorąc pod uwgę jajniki- wiesz o czym mówię)
2. Dziecko urodziło się żywe i doskonale sobie radzi.
3. od porodu trawi
4. nie ma wylewów
5. ma niski poziom podawanego tlenu (procenty)
6. waży 1,5 raza tyle co w dniu porodu
7. płuca po woli zaczynają mu dojrzewać pomimo tego że dopadało go
zapalenie płuc (!)
8. masz mleko w ilości dużo (i niezaleznie od tego cholernego
kalafiora to i tak najleprze co Piotruś może dostać)
9. Jesteś mamą człowieczka który pchał się na świat w okresie
granicznym dla swojego życia a pomimo to przetrwał i sie poprawia a
jeśl nawet będzie miał dysplazję - to sie leczy (!!) jak wiesz, więc
będzie ok.
10. BEDZIE DOBRZE BO INACZEJ BYC NIE MOZE.

i proszę mi tu się podłamywac, jest naprawde świetnie jak na
problemy które mogły was dotknąć - trzymam kciuki że szybko spotkamy
sie na górze..
Monika

[mamamalegorycerza]

Dzięki! Wydrukuje twoj post i bede nosic przy sobie I masz racje - musze sie
skupic na pozytywach!