Dodaj do ulubionych

prośba o kontakt

28.09.12, 10:31
Chciałam sie skontaktować z rodzicami, których dzieci mają drugi implant od dłuższego czasu. Za chwilę mamy operację, a wciąż się wahamy- czy gra jest warta świeczki? Będę wdzięcza za kontakt.
Obserwuj wątek
    • pizza987 Re: prośba o kontakt 28.09.12, 12:12
      Nie wiem czy okres od stycznia br. uznasz za dłuższy wink Pola miała uruchomiony drugi implant 30 stycznia a w chwili obecnej spokojnie można sie z nią dogadać tylko na nowym implancie. Oczywiście nie jest to taka jakość jak prz pierwszym ale w porównaniu do tego co było 2 lata temu jak jeszcze nosiła tradycyjny aparat na lewym uchu różnica jest gigantyczna. Rozumienie w hałasie także znacząco się poprawiło, orientacja w poszukiwaniu źródła dźwięku także. Ja spokojnie mogę ze swojego doświadczenia powiedzieć że warto chociaż początkowo też byłem sceptyczny.

      Myślę że jeszcze kilka osób może się pojawić i coś napisać, ale z tego co już tutaj było pisane prawie wszyscy którzy zdecydowali się na dwustronną implantację są zadowoleni. Obecnie w kręgu znajomych mam "tylko" dwójkę dzieci które w tym roku dorobiły się drugiego implanty a kolejne są w kolejce do kwalifikacji.
      • Gość: Marzena Re: prośba o kontakt IP: *.radio.opole.pl 08.10.12, 12:36
        Dziękuję za opowiedź. Zdecydowaliśmy że jedziemy, choć ciągle szukamy jeszcze informacji na ten temat i wciąż mamy wiele obaw i wątpliwości. Do operacji pozostał tydzien i jesteśmy już mocno zestresowani sad Patrzę na Kubę i myślę sobie, ile cierpienia znów przed nim.
        • pestka_w_pestce Re: prośba o kontakt 08.10.12, 13:42
          ja Ci może napiszę dlaczego my NIE decydujemy się na drugi implant - przynajmniej na razie. Mikołaj ma niewykształcony ślimak, w związku z czym ma podłączoną tylko część kontaktów (5/12). Jego rozumienie mowy w implancie jest ograniczone - z aparatem jest dużo lepiej. Wynika to pewnie po trosze z faktu, że tylko część kontaktów elektrody działa a po trosze, że świetnie sobie radził w aparatach i miał z nich duże korzyści. Rozwój mowy idzie jak burza (cały mój synuś to jedna wielka burza o ile nie nawałnica). Dodatkowo zniechęca i przeraża fakt, że u Mikiego zabieg= płynotok.
          Gdyby nie to na pewno byśmy już stali w kolejce po drugi, bo widzę, że mimo, że w aparatach sobie radził o wiele lepiej różnicuje dźwięki w implancie.
        • Gość: monewa Re: prośba o kontakt IP: *.devs.futuro.pl 11.10.12, 15:13
          Powodzenia, my dopiero bijemy się z myślami czy warto wszczepiać drugi implant dziecku. Szukamy wszelkich informacji o procesie kwalifikacji do drugiego implantu. Dodzwonienie się do Kajetan graniczy z cudem, widzę od kilku godzin na słuchawce aby dowiedzieć się czegokolwiek o wymogach odnośnie skierowania na kwalifikacje. Dopiero dziś trafiłam na ten wpis i trzymam kciuki. Boję się tego bólu, zwłaszcza, że z jednym radzi sobie w przedszkolu doskonale.

          Monika, mama Dawidka (ur. 04.08.2008 r.) z głębokim niedosłuchem - 100dB UL/UP, od 01.06.2009 r. Nucleus Freedom UL.
    • Gość: aaa Re: prośba o kontakt IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 08.10.12, 15:01
      A my po ostatniej konferencji na Razem dla słuchu upewnilismy sie że nie robimy drugiego...smile Pozdrawiam
      • jasiek4 Re: prośba o kontakt 08.10.12, 16:09
        No upewniliście się ...
        Ale może jakieś konkrety czemu nie robicie drugiego ? Bez argumentów taki post nic nie wnosi. Napisz coś proszę, też chętnie poczytam bo rozważamy drugi wszczep.
        • Gość: dorjula Re: prośba o kontakt IP: *.dynamic.chello.pl 08.10.12, 20:41
          co Was przekonało, "poopowiadaj" o tym. To dla nas cenne obserwacje, zwłaszcza w okresie decyzji: TAK czy NIE?
    • pizza987 Re: prośba o kontakt 08.10.12, 20:47
      Jako uzupełnienie dzisiejsze spostrzeżenia. Zjawilem się po Polę w szkole i pierwsze co rzuciło mi sie w oczy to brak lewego procesora (nowego). Szybko mi wyjaśniła że wyczerpał się drugi akumulator (rano w szatni wwymieniałem). Było tak pewnie z powodu że przez kilka dni uzywalismy tylko jednego-wyczerpywał się wieczorem, nocą ładowanie i rano do dzieła, a drugi w tym czasie leżał spokojnie w futerale to się i rozładował (mam taką nadzieję). Różnica kolosalna-dużo głośniejsza mowa, więcej nosowania i częste pytania "co??". Inna sprawa że hymnu szkoły (2 z 3 zwrotek) na jutro udało się nauczyć w jednym.


      aaa, łaskawie podziel się tym co było na ostatniej konferencjiże Ciebie to utwierdziło w decyzji na nie, bo sam opis że dzięki tejże konferencji to trochę za mało.
      • Gość: aaa Re: prośba o kontakt IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 09.10.12, 08:58
        Bez łaski smile trzeba by przeprowadzić cały wywód na ten temat...ale: Sami zastanawialiśmy sie nad drugim implantem, z tym że dziecko jest 3 lata po pierwszym wiec ten teoretycznie złoty czas nam ucieka.Poczatki szły baaaardzo opornie ale teraz i mowa i rozumienie adekwatne do wieku, dogoniliśmy rówiesników.Oczywiście w hałasie trzeba nieraz powtórzyc, przekreca słowa, natomiast słyszy bardzo dobrze, tego jesteśmy pewni.W Kajetanach czujemy niesamowity nacisk na druga implantacje i pewnie stad nasze dywagacje..czy aby zrobilismy wszystko co trzeba dla naszego dziecka, czy jezeli można, nie dac mu wiecej...Natomiast tkwi w nas niesamowite przeswiadczenie że implantujac drugie ucho u tak małego dziecka zamykamy mu droge do nowych technologii...bierzemy tez pod uwage ewentualne wypadki , które mogą uszkodzic na tyle implant że nie bedzie mozliwa reimplantacja a jedynie wszczep na drugie ucho...takie tam dylematy które ma zapewnie kazdy rodzic.Ciesze sie ze został zaprosziny lekarz który nie jest z IFPSiM, nie namawia do tego owczego pedu.Za kilka dni będzie konferencja na stronie Razem dla słuchu to oglądnijcie.Powiedział on jasno i kilkakrotnie to podkreślił: problem głuchoty u dziecka zostaje rozwiazany jednym implantem, drugi implant poprawia jakosc życia, natomiast powinna to byc tylko i wyłącznie decyzja rodzica a nie lekarza który do tego namawia.Sa dwa zródła badan kiedy powinno sie to odbyc-jedne mówią o odstepie pomiędzy operacjami do ok 3 lat,drugie żródło zaprzecza tym pierwszym-odstęp nie ma znaczenie.Jedne z tych badan były niemieckie drugie bodajze australijskie...wiec w krajach gdzie jest mozliwa także obuuszna implantacja przy jednej operacji...Kajetany opieraja sie na tych wygodniejszych dla nich badaniach.Implantowane sa osoby niejednokrotnie starsze i nerw działa prawidłowo wiec historie że jak sie nie zrobi drugiego implantu szybko to potem już sie nie da albo nie ma korzyści sa bajką...Inna bajka ze ja osobiście nie ma zaufania jezeli do Kajetan pomimo że tam była implantacja-bzdury ze decyzja zapada na sali operacyjnej po otwarciu ucha itd.MIelismy tez mozliwośc porozmawiania z rodzicami dziewczynki z dwoma implantami i o ile przy jednym implancie Kajetany były bardzo miłe, tak odczuli że jak im wcisneli drugi to podchodza do nich z lekka obojętnością...juz nie sa potencjalnym rynkiem zbytu...Oczywiscie to ich subiektywna ocena, byc może sa rodzicedzieci podwójnie implantowanych którzy kompletnie sie z tym niezgodzą.Plusem jest napewno to ze kiedy jeden wysiada drugio działa i dziecko ma komfort słyszenia cały czas, kierunkowosc i słyszenie w hałasie podniesione o około 10%, natomiast Pan doktor wspomniał o podniesieniu ryzyka zaburzen błędnika przy drugim implancie a takze to że bardzo duza cżesć dzieci buntuje sie i odrzuca drugi implant zwłaszcza na poczatku.Powiedział tez ze jezeli nie ma korzyści i postępu w rehabilitacji przy jednym implancie to drugi implant tego problemu nie rozwiąze....Nie pamietam wszystkiego słowo w słowo.Nie chce tez stac sie obiektem ataków z waszej strony-jak to zazwyczaj anonimowo w internecie-wypowiadam tylko nasze zdanie. Pamietajcie ze to powinna bys Wasza decyzja a nie pod wpływem nacisku lekarzy.Oczywiście że korzyści przy dwóch są , natomiast czy adekwatne do ryzyka to decyzja indywidualna.Proponuje żebyśmy spróbowali stworzyć taka tabele + i -. To co teraz mi przyszło do głowy
        Plusy:
        +podniesienie rozumienia w ok 10%
        +kierunkowość słyszenia
        +dziecko nie głuchnie gdy jeden wysiadzie
        Minusy;
        -Zajete oboje uszu na nowe technologie
        -ryzyko zaburzen błędnika
        -ryzyko odrzucenia przez dziecko drugiego implantu (przy ogromnych korzyściach z pierwszego drugi tylko wspomaga, a wiemy jak czesto ściagają apraty z nieimplantowanych uszu.Implanty na drugim uchu nosza często tylko z upartości i konsekwencji rodziców)
        -podwojone koszty utrzymania
        Pozdrawiam
        • masha25 Re: prośba o kontakt 09.10.12, 12:23
          dzięki za info. I nowe spojrzenie. I teraz mam jeszcze większe dylematysad a operacja tuż tuż. Czekam na kolejne posty.
          • Gość: aaa Re: prośba o kontakt IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 09.10.12, 12:58
            Dodam jeszcze jedną rzecz.Otóz strasza nas za kazda wizytą ze nerw niepobudzany np aparatem na drugim uchu umiera i niemozliwa może byc implantacja...a czasem nawet aparat nie daje wystarczajacych korzysci pobudzania ...Nasze dziecko ma prawie 5 lat, nosi aparat ale zaniepokojeni takimi sugestiami sprawdziliśmy czy przez te 5 lat to uszko sie osłabiło-badanie w wolnym polu w Kajetanach-wyszło tak samo jak po urodzeniu(troszke lepiej nawet, ale bierzemy pod uwage skale błędu w badaniach) Kiedy zapytalismy jak zinterpretuja ten wynik nie wypowiedzieli sie i zaczeli coś krecić...Ten Pan dr z Poznania przytaczał konkretne badania konkretnych ludzi.Pierwszy raz po wysłuchaniu konferencji mielismy czas na podjęcie sami decyzji nie pod naciskiem Kajetan...i postanowilismy że nie implantujemy drugiego ucha.Nie twierdze tutaj ze nasza decyzja jest 100% dobra, nie jest moją intencją nikogo do tego zniechecać.Ale jak jeszcze raz usłyszę w kajetanach ze robimy dziecku krzywde nie wszczepiając drugiego to chyba wybuchne-nic nie wiedza o moim dziecku...jak mówi, co rozumie, jakie ma kontakty w grupie rówiesników itd. itp. a próbują mi wmówić ze potrzebuje drugiego implantu i wpędzaja nas w poczucie winy , ze nie implantując obustronnie jesteśmy złymi rodzicami...Konferencja pomogła nam na tyle, ze podjeliśmy tą decyzje my-rodzice.Jezeli zaimplantujecie to napewno bedziecie zadowoleni, ale to musi być wasza decyzja.
          • Gość: MM Re: prośba o kontakt IP: 84.201.212.* 09.10.12, 13:20
            Jestem ojcem obustronnie zaimplantowanej dziewczynki (4,5 roku). Decyzję o drugim implancie dla Mai uważam za bardzo dobrą, nawet teraz, kiedy jesteśmy po reoperacji wadliwego implantu (usterki się niestety zdarzają – w każdej technologii, nawet promy kosmiczne się psują), czyli takich operacji mieliśmy już w sumie 3.
            Kilka razy już się o tym rozpisywałem, że jednym z naszych podstawowych argumentów ZA, były problemy z pierwszym procesorem – w sytuacji, kiedy jeden procek padnie Wam w piątek lub przed jakimiś świętami – do czasu dostarczenia procesora zastępczego lub wyeliminowania awarii - macie w domu przez kilka dni – tak jak nam się zdarzyło – całkowicie głuche dziecko. Inne plusy są już wyżej wymienione.

            A odnosząc się do minusów – na nowe technologie Twoje dziecko może czekać 1 rok, ale i 10 lat – postęp techniczny galopuje, ale na dzień dzisiejszy nie wiadomo - jaka to będzie technologia, kiedy pojawi się na świecie, no i kiedy się upowszechni na tyle, żeby stała się dostępna dla każdego pacjenta, a tym bardziej w Polsce. Pamiętaj, że od prototypu mijają lata badań, prób, testów itp. zanim cokolwiek wejdzie do stosowania. Popatrz ile lat minęło od lądowania człowieka na księżycu i czy tak się to upowszechniło, że spędzamy tam wakacje ?! No i jeszcze kwestia finansowania nowych technologii – jeszcze parę lat temu NFZ refundował tylko 1 implant, koszt wszczepienia drugiego szedł w dziesiątki tysięcy euro. Nie wiadomo więc, czy od razu wszystkie nowoczesne zabiegi będą dostępne dla każdego chętnego. Popatrz na obecne kolejki do specjalistów, przeszczepów, kosztownych zabiegów itp.

            Takie wstrzymywanie się dzisiaj do bliżej nieokreślonego jutra, w oczekiwaniu na coś, co może będzie lepsze, co może pojawi się kiedyś, ale nie wiadomo kiedy - może się ciągnąć w nieskończoność … a w tym czasie dziecko cały czas będzie funkcjonować z jednym implantem

            A ryzyko odrzucenia ? Mówisz o odrzuceniu wszczepu przez organizm, czy odrzuceniu niechcianego elementu przez dziecko ? Z tym drugim można sobie poradzić – trzeba być upartym, wytrwałym i konsekwentnym – jeżeli dziecko nie zakłada Ci szalika w zimie, to też się z tym łatwo godzisz i pozwalasz wychodzić bez niego ? A jeżeli chodzi o koszty obsługi dwóch implantów – to fakt, że są podwójne, ale my np. pokrywamy je z 1% podatków, które zbieramy przez Fundację.

            Ufff.... ale się rozpisałem ….
          • romkasia Re: prośba o kontakt 10.10.12, 20:58
            Witam !
            Ja myśle że skoro juz macie termin to nie cofajcie sie.
            Moja corka miała wszczepiony implant w wieku 7 lat na ucho, ktore nie było pobudzane zadnym aparatem,nie nosiła bo nie miała korzysci. Teraz (9lat) na tym uchu ma implant i słyszy rewelacyjnie, szybko sie dostosowała. Na lepszym uchu -prawym(dominującym) cały czas nosiła aparat i dalej nosi,ale jużczuje ze za słabo. Przed implantem aparat cacy,a teraz widzi rożnice na niekorzyc aparatu i w tym prawym uchu chce słyszec jak w lewym zaimplantowanym, aparat jest "słaby" mało wyrazny. Coś zaczyna mi gadac corka ,że by chciała słyszec w nim tak jak w impancie. I chce sie podjac nastepnej operacji. Ja sie wacham, gorzej przezywam nerwowo, niz onawink Ale sie zastanawiam jak mi dziecko 9-letnie mowi jaka jest roznica, mysle ze warto byłoby sie podjac tego.

        • pizza987 Dzięki za długą i wyczerpującą odpowiedź... 09.10.12, 15:56
          .... zawrte w niej jest bardzo dużo informacji i za taką odpowiedź dziękuję. Inna sprawa że my juz mamy za sobą decyzje o drugim implancie i dla nas póki co ta decyzja była właściwa.

          Co do podanych tam wątpliwości mogę opisać jak wygląda sprawa u nas:
          1. Pola zaakceptowała nowy implant od razu, ale ona chciała mieć implant na drugim uchu i widzimy bardzo duże korzyści.
          2. Właśnie korzyści. Może i w badaniach obiektywnych będzie to 10%, ale w życiu codziennym widzę że jest dużo lepiej, łatwiej nam się dogadać, rozumienie w hałasie jest lepsze, lokalizacja źródła odpowiednia.
          3. Już bez większego problemu dogadujemy się tylko na nowym procesorze. Atrakcję w postaci awarii jedynego wówczas procesora już mamy za sobą i wolałbym więcej takich atrakcji nie mieć. Bezsilność w sytuacji gdy nie mogliśmy sie z Polą dogadać mimo noszenia jeszcze wtedy aparatu na drugim uchu też była ważnym elementem przy podejmowaniu decyzji.

          Teraz pora na ustosunkowanie się do minusów:
          1. Zajęcie obu uszu na nowe technologie. Już w kilku innych wątkach pisałem że nowe technologie w kwestii protez słuchowych (implantów, aparatów, komórek macierzystych itp) to pieśń dalekiej przyszlości. Teraz jesteśmy na etapie ewolucji rewolucyjnych rozwiązań jakimi sa implanty-rewolucją technologiczną było ich pojawienie się dwadzieścia kilka lat temu. I nie jestem zwiazany ani z którymkolwiek producentem, ani dystrybutorem-po prostu działam w branży elektroniki-sam świadomie od kilkunastu lat a mój ojciec od mniej więcej 45 i wciąż jest to jego pasja... a wychowywałem się w domu gdzie elektronika była "na widoku" i mam swiadomość ze rewolucyjne zmiany potrzebuja czasu. Nasze podejście że blokujemy uszy nowym technologiom też początkowo ustawiało nas w pozycji na nie. Jednak zauważając jak pola radziła sobie w przedszkolu z jednym implantem, później odrzucając już aparat dała nam do myślenia że poprawa komfortu życia potrzebna jest jej teraz a nie w bliżej niesprecyzowanym kiedyś. A to właśnie bezposrednio przełożyło się na zmianę decyzji, nie od razu ale jednak.
          2. Zaburzenia błędnika. Pola bardzo długo miewała zachwiania równowagi, z problemami nauczyła sie chodzić. Często zastanawialiśmy się czy nie był to efekt operacji w postaci uszkodzenia błędnika. Ale stopniowo zaczęła sobie coraz lepiej radzić. Zaczęła jeździc na nartach, zaczęła chodzić na balet i dobrze radzila sobie z figurami. Po wszczepieniu drugiego implantu nie zauważylismy żeby coś się pogorszyło, ale nadal nie jeździła na rowerze. Za to na początku wrzesnia jak ją przycisnąłem zaczęła na nim jeździć bez wiekszych problemów. Możliwe że nas ominęły wszelkie problemy z błędnikiem, ale jednak z kilkoma dzieciakami obustronnie implantowanymi mam do sczynienia (i to nie od wczoraj a od kilku lat i ich rodzice byli moimi informatorami czy warto... za co bardzo im dziękuję) i nikt nie zgłaszał zastrzeżeń co do tego.
          3. Odrzucenie drugiego implantu. Jezeli dziecko nie bedzie przygotowane, jeżeli nie wytłumaczy mu sie po co ma mieć drugi implant to moze odrzucać. Pola czekała na drugi implant, chciała go mieć, dopytywala się kiedy będzie operacja, kiedy podłaczenie itp. Od pierwszego momentu jak mogla już nosiła procesor, ale w jej przypadku podobnie było z pierwszymi aparatami słuchowymi-dr Radziszewska ostrzegała że pierwsze założenie to na kilka minut, że moze się bać. A Pola od razu je zaakceptowała, obylo się bez żadnego płaczu a pojawił się uśmiech i wróciło gaworzenie. Tyle że Pola przez badania przesiewowe przeszła bezproblemowo, do czasu rozwijała się jak słyszące dzieci a dopiero później zaczęły się problemy, ale to na inną opowieść wink
          4. Koszty utrzymania. Jak na razie drastycznie nie wzrosły bo używamy otrzymane w zestawie akumulatory, czyli na baterie wydajemy póki co tyle ile wydawaliśmy. Nie wiem jak w przypadku innych procesorów-mając Nucleusa 5 wzrostu kosztów nie odczuwamy jakoś drastycznie (pewnie są-rachunek za prąd pewnie wzrósł ale jakoś tego znacząco nie odczuwam przy ilości sprzętu elektrycznego i elektronicznego którego wszyscy mamy w domach coraz wiecej).

          Ja nikoggo nie namawiam na drugi implant i jestem od tego jak najdalszy. Ja opisuję to co sami musieliśmy przemyśleć, co nami powodowało. Wiele godzin prowadziłem konferencje telefoniczne ze znajomymi których dzieciaki miały szybciej niż Pola drugie implanty i starałem się z tego wyciągnąć jak najwięcej wniosków, Teraz jeżeli ktokolwiek ze znajomych zastanawia się nad tym tematem to staram się opowiedzieć co wiem, co mną kierowało. Mam nadzieję że moja córka nie przeklnie mnie kiedyś za to że ma dwa implanty. Sam wiem że do końca zycia będę miał momenty zawahania czy wybrałem dobrze? czy wybór był poprzedzony rozważeniem wszelkich za i przeciw?. Ze swojej strony uważam ze postąpiłem słusznie, że starałem się zapewnić swojemu dziecku wszystko co mogłem najlepszego dla jego rozwoju. Ale czy wybrałem najlepszy sposób? Nie wiem, ale uważam że mój wybór był najlepszy (z mojego punktu widzenia) na dany moment. Życie toczy się do przodu i tego będę się trzymał.
          --
          Przemek tata Poli ur. 23.12.2005 UL Nucleus 5 od 30.01.2012, UP Nucleus Freedom od 28.05.2007; oraz Alka ur. 23.06.2011 słyszy OK
          www.uslyszecswiat.org.pl
    • Gość: gość Re: prośba o kontakt IP: *.internetdsl.tpnet.pl 09.10.12, 12:53
      Jeżeli chodzi o wykorzystanie w przyszłości nowych technologii myślę to dla naszych dzieci w przyszłości będzie już za późno, tak jak i teraz za późno jest na implanty dla dorosłych niesłyszących. Nie bedzie to taka duża korzyść , bo chodzi tu głównie o plastyczność mózgu, a wiadomo, kiedy jest ona najwieksza. Jeżeli mózg będzie stymulowany obustonnie to wymienić sprzęt na nowszy zawsze można, natomiast nowinki chodźby największe mózgu nie odmłodzą.
      • Gość: aaa Re: prośba o kontakt IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 09.10.12, 16:25
        Fajnie że rozwineła sie rzeczowa dyskusjasmile
        Co do nowych technologii i przyszłości to właśnie to zdanie Pana dr.mnie ujeło które przytocze jeszcze raz: Problem głuchoty został rozwiązany pierwszym implantem , drugi poprawia jedynie komfort życia.Wiec nie jest tak ze dziecko pozostawione samo sobie głuche czeka na nowe wynalazki....zgodzę sie tez ze nie bedzie to jutro , za rok, może nawet dłużej...ale mam w perspektywie swiadomośc że moje dziecko będzie musiało życ z tym urządzeniem nawet z 90 lat, jestesmy pewni ze nie ma takiego sprzetu który tyle wytrzyma...
        Wydaje mi sie że trudną decyzje podejmują i Ci rodzice którzy decydują sie na drugi implant i Ci także, którzy tego nie robią...zawsze będziemy mieli watpliwości...
        Jezeli czujecie że robicie to dla dziecka , jest to wasz wybór pokierowany miłością bo inaczej byc nie może, to róbcie.W pewien sposób podziwiamy rodziców którzy sa tego pewni, na ten moment mamy inne podejście.Chcieliśmy tylko zwrócic uwage że to musi być wybór rodzica .
        • gradowska2 Re: prośba o kontakt 09.10.12, 22:05
          Witam. Moja corka ma jeden implant od siedmu lat ale chciałabym zeby dostała drugi implant. Choc z pierwszym mamy problemy bo wyłaczyło nam sie w nim piec elektrod. Ale jak jeszcze cos bedzie nam działo sie z implantem to bedziemy miec reimplantacje. Ale powiedziano nam ze drugi implant nam duzo nie pomoze bo przy drugim implancie słyszenie poprawia sie około 10 procent a to nie duzo. Ja mysle ze to jednak duzo.I mysle ze warto sprobowac jesli jest jakas szansa ale to nie odemnie zalezy. Wiec na razie mamy jeden implant i w razie musi tak zostac. Ja mysle ze decyzja o drugim implancie musi byc przemyslana i na pewno warto ja podjac zeby pomoc . Wazne jest przeciez zeby pomoc dziecku jak najwczesniej. Bo liczy sie teraz a nie to co bedzie za kilka lub kilkanascie a nawet kilkadziesiat lat. Pozdrawiam.
          • Gość: MM Re: prośba o kontakt IP: 84.201.212.* 10.10.12, 14:14
            Nawiązując jeszcze do tego co napisałem wcześniej o naszej awarii procka ... trzeba wyobrazić sobie też sytuację, którą opisała gradowska2 - awarię jedynego implantu ! Bo pół biedy, jeżeli padnie sam procesor lub jakaś część zewnętrzna, ale jeżeli awarii ulegnie sam implant i konieczna będzie reimplantacja - wtedy dziecko jest wyłączone ze słyszenia na kilka tygodni lub nawet miesięcy ! Reoperacji nie robią przecież od ręki, od awarii naszego implantu do operacji w sumie minęło chyba ze 2-3 mies., potem znowu trzeba odczekać ok. miesiąc od operacji do podłączenia procesora ! Potem też nie od razu włączą na nim programy, jakie były ostatnio, bo przecież mózg przez te kilka miesięcy nie odbierał z tej strony żadnych sygnałów .... no i teraz aż sam zadrżałem - co by było, gdyby to był nasz jedyny implant ?! ... na szczęście Maja nie ogłuchła na ten czas, bo miała drugi implant ...
            • ewa.o.l Re: prośba o kontakt 12.10.12, 08:35
              witam, chciałam tylko dodać że decyzję o drugim implancie odkładałam właściwie z własnych egoistycznych pobudek bo to ja nie chciałam przeżywać kolejny raz tej operacji nie chciałam przeżywać ponownie tego strachu o Hankę, tego panicznego leku że pójdzie coś nie tak, teraz kiedy jest po wszystkim i wszystko poszło dobrze żałuję że tak długo zwlekałam, bo mimo że minęły dopiero 3 m-ce od podłączenia drugiego implantu moja córka twierdzi że lepiej słyszy w przedszkolnym hałasie i sama widzę że lepiej lokalizuje dźwięk. Na szczęście nigdy nie mieliśmy żadnej awarii pierwszego implantu, ale nawet boję się o tym myśleć co byśmy przezywali gdyby nagle nie było z Hanią kontaktu gdyby nagle przestała słyszeć na kilka godzin, a na kilka tygodni aż włosy jeżą się na głowie, a przecież całe życie przed nią wszystko może się zdarzyć i jeśli nie jeden to drugi implant będzie działał to w sumie był główny powód, który wpłynął że jednak się zdecydowaliśmy, sama operacja przebiegła szybko i sprawnie Hania szybko doszła do siebie było łatwiej niż przy pierwszej operacji bo Hania wszystko słyszy i rozumie więc mogliśmy jej wszystko wytłumaczyć, a jeśli chodzi o nowe technologie profesor Skarżyński zapewniał nas że jest to kwestia 15 20 lat w najlepszym przypadku 10, a my nie mamy tego czasu
              • mamafifi77 Re: prośba o kontakt 14.10.12, 21:15
                Witam.... Nie będę oryginalna i nie napiszę nic nowego w sprawie TAKczyNIE na "drugi implant"... Ja jestem na TAK. Nie żałuję żadnej decyzji. Filip ma dwa już półtora roku i jest rewelacyjnie. Mogłabym zacytować Przemka ( przy okazji pozdrawiam całą Rodzinkę smile ), bo tak samo jest z moim dzieckiem, takie same miałam obawy, wątpliwości, itp. Filip radzi sobie bardzo dobrze, jest w pierwszej klasie. Nie boję się co będzie, jak któryś procek popsuje się ( odpukać w niemalowane). Dogadujemy się korzystając zarówno z jednego jak i w drugiego procesora. A w szkole jest to bardzo ważne, jak nagle się wyczerpie. Na starym korzystamy z baterii, w nowym co dwa dni ładujemy akumulator wiec koszty są takie same jak wcześniej przy jednym implancie. A na koniec zacytuję anegdotkę : Pani wychowawczyni pyta Filipa w trakcie lekcji czy słyszy..... Na co moje dziecko odpowiada poważnie: Przecież nie jestem głuchy. I tym optymistycznym akcentem pozdrawiam i życzę powodzenia wszystkim niezdecydowanym.
    • masha25 Re: prośba o kontakt 24.10.12, 22:11
      My już po. Poszło bardzo dobrze, a synuś zniósł to lepiej niż myslalam. Teraz czekamy na podłączenie. wtedy wszystko się ostatecznie wyjaśni. Cieszymy się, że podjeliśmy taką decyzję i mamy duże nadzieje i dużo optymizmu na przyszlość. dzięki za wszystkie komentarzesmile pozdrawiamy!!!
      • sylwia11022000 Re: prośba o kontakt 31.10.12, 11:21
        Fajnie ze wszystko dobrze poszło.
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka