Dodaj do ulubionych

głęboki niedosłuch

18.05.06, 13:45
Witam wszytskich,

Jestem mamą 6-cio miesięcznego Gabrysia, niedawno dowiedziałam się, że
Gabryś ma głęboki niedosłuch prawdę mówiąc spadło to na mnie jak grom z nieba
ponieważ lekarze cały czas mnie zapewniali, że nie wygląda on na dziecko
niedosłyszące stąd mój wielki szok na tą wiadomość – najpierw szok a potem
wielka bezradność i bezsilność co dalej czy z taką wadą można normalnie żyć i
funkcjonować, gdzie się zgłośić do jakich lekarzy i instytutów.
Dlatego mam do was gorącą prośbę, jeżeli macie podobne problemy ze swoimi
maleństwami ewentualnie moglibyście mi coś doradzić: lekarzy rehabilitantów
itp. To byłabym wam bardzo wdzięczna.
Poczytałam sobie już wasze listy na forum, które oczywiście bardzo mi
pomogły, ale jakby ktoś miał jakieś dobre rady albo chciał się podzielić ze
mną swoimi doświadczeniami to chętnie to wszystko przyjmę lub nawiążę kontakt
z rodzicami dzieci niedosłyszących, wiadomo, że to co się wyczyta w
internecie to są suche fakty i chyba jest łatwiej jak się wie, że nie jest
się samemu z tym problemem.
Dlatego byłabym wdzięczan za każdą odpowiedź na mój list.

pozdrawiam wszystkich

Aga mama Gabrysia smile
Obserwuj wątek
    • e-tron Re: głęboki niedosłuch 18.05.06, 14:59
      Witaj, wiem co czukesz, przeżyliśmy dokładnie to samo prawie dokłdnie 3 lata
      temu. Służe pomocą i radą. Napisz.
    • achoc Re: głęboki niedosłuch 18.05.06, 16:41
      Witaj,
      napisz koniecznie jaką Twój synek ma wadę, gdzie zdiagnozowaną. Badanie
      powinnaś kilka razy powtórzyć, aby mieć pewność. Koniecznie zgłoś się do
      audiologa, najlepiej specjalisty dla dzieci - ja osobiście polecam Panią dr
      Radziszewską z Centrum Zdrowia Dziecka z Warszawy. Warto do niej jechać nawet z
      drugiego krańca Polski (tel. 0-22 815-16-14). Mały musi jak najszybciej dostać
      aparaty - każdy miesiąc jest na wagę złota! Jak najszybciej musisz się
      zdecydować na rehabilitację - metodę, ośrodek i zacząć pracę.
      pozdrowionka
      • agapolak Re: głęboki niedosłuch 18.05.06, 18:25
        już w skrócie wszystko piszę
        po pierwsze jesteśmy z warszawy
        u Gabrysia były robione trzy badania przesiewowe w szpitalu w trzecim wyszło UP
        ok UL do kontroli potem były te same dwa badania przeprowadzone w CZD po drugim
        w które nie wyszło dobrze dostaliśmy skierowanie na ABR i okazało się że jest
        głęboki niedosłuch (ok 95db w każdym uszku).
        Byliśmy już na konsultacji u dr Radziszewskiej w poniedziałek jedziemy po
        aparat a pod koniec maja idziemy do szpitala na badania.

        Jakbyście mogli mi napisać jak to jest jak dziecko ma aparat na co zwrócić
        szczególną uwagę, czy sobie go nie wytrąci z uszka itp.

        A może ktoś z was był na badaniach w szpitalu w CZD jeśli tak to proszę
        napiszcie mi jak to wszystko wygląda, czy dużo jest tych badań i czy mama może
        być cały czas z dzieckiem, my idziemy już niedługo więc się trochę zaczynam
        stresować smile)

        może macie do polecenia również jakiegoś dobrego rehabilitanta (może być
        prywatny) bo ja dzwoniłam do fundacji ECHO ale tam najbliższe wolne terminy są
        na przyszły rok sad

        będę wdzięczna za wszystkie odpowiedzi i spostrzeżenia muszę się jak
        najszybciej oswoić z zaistniałą sytuacją.

        pozdrawiam wszystkich
        • dorjula Re: głęboki niedosłuch 19.05.06, 07:35
          Witaj,
          Ja byłam ze swoją Julką na badaniach w CZD w Klinice Niemowlęcej /podejrzenie
          cytomegalii/. Jeżeli tam się wybieracie, to możesz być spokojna. Nie wiem czy
          już wyremontowali oddział, bo jak byliśmy w marcu na powtórnych badaniach to
          byli przeniesieni na inne piętro. Ale atmosfera jest przyjazna, mama może być
          ze swoim maluchem cały czas. Śpi się na fotelu lub możesz wziąć ze sobą materac
          i śpiwór. Warunki sanitarne takie sobie, ale da się wytrzymać tych parę dni. W
          jakim kierunku będzie przebadany Gabryś? Ja najgorzej wspominam badanie dna
          oka Julki. Okropnie to wygląda z boku!!! No i pobieranie krwi z główki -
          brrrrr.

          Pozdrawiam
          Dorota mama Julii(ur.15-02-2005)Lublin,UP110dB,UL100dB,Oticon Sumo DM od 4,5mż
    • rachelka3 Re: głęboki niedosłuch 19.05.06, 10:29
      Witaj Aga! Ja też jestem z Warszawy ( z jakiej dzielnicy jesteś?). Ja też służę
      radą i pomocą. Możemy się spotkać i pogadać. Nasz Filip ma już 13 m-cy, naszą
      historię możesz przeczytać na forum ( Filip ma implant) i wcześniejsze. Też
      byliśmy w CZD na diagnostyce. Da się wytrzymać, choć udało nam się załatwić
      wszystkie badania w dwa dni, aby nie siedzieć za długo w szpitalu. My osobiście
      zrezygnowaliśmy z CZD,jesteśmy pod opieką MCSM w KAjetanach.
      Chodzimy do POradni dla Dzieci Niesłyszących na ul. Białostocką 4. My też
      czekaliśmy na zapisanie się ( jest dużo dzieci) ale spróbuj - tel. 618-05-82. My
      jesteśmy bardzo zadowoleni.
      Jakbyś była zainteresowana rozmową, spotkaniem, daj znać ( nawet na GG - 4323199)
      Pozdrawiam serdecznie.
      • agapolak Re: głęboki niedosłuch 19.05.06, 14:07
        Witam,

        Wielkie dzięki za bardzo przydatne informacje.
        Ja mieszkam w Wilanowie a Ty??
        Bardzo chętnie skorzystam z Twojej propozycji i "pomęczę" Cię, poczytałam na
        forum Twoje posty, które prawdę mówiąc trzymają mnie jakoś w garści, bo powiem
        szczerze nie mogę jeszcze się z tym do końca pogodzić
        chętnie skorzysatam (jeżeli nie masz nic przeciwko) z odezwania się przez gg
        (swojego nr nie mogę Ci na razie podać gdyż go nie pamiętam a jestem w pracy),
        tak naprawdę mam całą masę pytań, tak mało wiem na ten temat i zupełnie nie
        wiem jak mam sobie z tym radzić.
        Powiedz mi dlaczego przenieśliście się do Kajetan i jak to wyglądało, czy łatwo
        jest się tam dostać tak z ulicy??
        Czy ta poradnia dla dzieci niesłyszących znajduje się w Polskim Związku
        Głuchych??, Dobrzy są tam specjaliści??
        • rachelka3 Re: głęboki niedosłuch 19.05.06, 17:43
          My mieszkamy po drugiej stronie Wisły, w Wawrze. A poradnia faktycznie jest przy
          Polskim Związku Głuchych i wg mnie są tam dobrzy logopedzi, psycholodzy - my
          jesteśmy zadowoleni. A do Kajetan też są kolejki, nie wiem jak jest teraz, my
          zaczynaliśmy już rok temu wydzwaniać jak tylko potwierdził się niedosłuch
          Filipa. Najpierw umawialiśmy się prywatnie i państwowo w Instytucie Fizjologii i
          Patologii Słuchu na Pstrowskiego. Najlepiej zadzwonić do Kajetan ( tel 356 03
          01; 356 03 03) i się dowiedzieć jaka jest teraz procedura.
          Pozdrawiam serdecznie i czekam na "odezwanie się".
          • agapolak Re: głęboki niedosłuch 23.05.06, 09:18
            Hej,

            my mamy już aparaty, wypożyczone z CZD (strasznie piszczą),
            udało nam się skontaktować z Instytutem na Pstrowskiego nie wiadomo jerszcze
            kiedy będzie wizyta, ale jakoś niedługo.
            Powiedz mi czy wy też zaczynaliście w CZD??
            Jak mi synek da chwilkę to spróbuję się do Ciebie odezwać (mam nadzieję, że nie
            masz nic przeciwko)
            • evian66 Re: głęboki niedosłuch 23.05.06, 13:08
              Spróbujcie reklamować wkładki, aparaty nie powinny strasznie piszczeć, choć w
              tym wieku to faktycznie trudne - dzieci błyskawicznie wyrastają z wkładek. Ale
              nowe wkładki nie powinny piszczeć, chyba że po zakryciu dłonią, położeniu głowy
              itp. Można tymczasowo spróbować uszczelnić wkładki za pomocą stoperów do uszu -
              kupujesz w aptece stopery, bierzesz trochę tej masy i cienką warstwą oblepiasz
              wkładkę, minimalnie powiększając jej średnicę. Ta masa jest bezpieczna dla
              skóry uszu i pod wpływem ciepła troszkę się dostosowuje do kształtu ucha. Ale
              to oczywiście metoda domowo-tymczasowa, na przeczekanie. Trochę pomaga, ale
              całkiem problemu nie zlikwiduje, dlatego przy odbieraniu nowych wkładek
              sprawdzajcie je na miejscu i nie dajcie się przekonać, że muszą trochę
              piszczeć. Postarajcie się też jak najszybciej dojść do momentu, gdy synek
              będzie spędzał w aparatach cały dzień, oprócz snu. Dzięki nim bedzie Was
              słyszał! Na pewno na początku będzie je wyjmował z czystej ciekawości, ale jak
              będziecie po prostu zakładać je z powrotem, szybko się przyzwyczai. Powodzenia!

              evian66
            • rachelka3 Re: głęboki niedosłuch 23.05.06, 15:58
              Witaj, my też zaczynaliśmy od CZD, i też nam piszczały strasznie ale była to
              wina wkładek ( ucho niedostosowane do czegoś nowego, a poza tym szybko rosło,i
              na dodatek Filip przecież jako leżący brzdąc ciągle zaczepiał aparatami). Jakie
              macie wypożyczone aparaty? A dzwoniłaś jeszcze do Poradni na Białostocką?
              Pozdrawiam i oczywiście czekam na odezwanie ( a ja też mam urwanie głowy z moim
              brzdącem)
              • agapolak Re: głęboki niedosłuch 26.05.06, 08:22
                Hej,

                Idziemy w poniedziałek do szpitala na pstrowskiego (udało się szybko
                załatwić!!!), czy wy też tam byliście??
                Jeżeli tak to mogłabyś mi opisać jak to wszytsko wygląda jakie są robione
                badania i jak wyglądają warunki może masz jakieś dobre rady o czym jeszcze
                pamiętać jak tam będziemy itp itd
                będę wdzęczna za odpowiedź bo mówąc szczerze już mam małego stresa

                Pozdrawiam
                • krakus02 Re: głęboki niedosłuch 26.05.06, 19:58
                  Witaj!
                  Nasza Ola (a my wraz z nią smile) przechodziła kwalifikacje na Pstrowskiego.
                  Pobyt trwa około 2.5 dnia i wypełniony jest wizytami u różnych specjalistów
                  (oczywiście m.in.: laryngolog, psycholog, pedagog), badaniami pola słyszenia,
                  nocne ABR oraz wizyta w Kajetanach (przewożą busami). W dniu przyjazdu warto
                  być wcześniej, aby się zarejestrować (gdy my byliśmy była dłuuuga kolejka do
                  rejestracji). Pokoje są 2, 3 i 4 osobowe a na każdym piętrze znajduje się
                  pomieszczenie kuchenne (jest m.in.: czajnik elektr., lodówka). Podczas
                  podawania numeru telefonu kontaktowego warto jako pierwszy lub jedyny podać
                  numer telefonu komórkowego, ponieważ po zakwalifikowaniu się przekazują
                  dokumentację do Kajetan skąd dzwonią umówić się termin zabiegu. W naszym
                  przypadku dzwonili na telefon domowy już (!!!) po dwóch godzinach od wyjazdu z
                  Pstrowskiego, a podróż do domu zajmuje nam około pięciu godzin!!! Nie stresuj
                  się, czas tam płynie szybko.
                  Pozdrawiamy
                  M.

                  p.s. Dużo pogody ducha i uśmiechu dla wszystkich MAM z okazji ich święta!
                • anamalia Re: głęboki niedosłuch 27.05.06, 15:55
                  Czesc,
                  Na Pstrowskiego umowilas sie na kwalifikacje pod implant ,czy po prostu na 1
                  dniowe badania? Jesli to drugie to bedziesz miala wizyte u audiologa,
                  psychologa, logopedy i pediatry. Wszyscy sa mili i kompetentni. Ale maja inne
                  nieco podejscie od CZD. Raczej sklaniaja sie ku implantom. Ja mialam tam
                  kwalifikacje w kwietniu wlasnie pod katem wszczepu, tyle ze nie przewozili nas
                  do Kajetan, wszystko odbywalo sie na Pstrowskiego. pokoje malutkie, lozka
                  waskie, ale idzie wytrzymac.
                  Pozdrawiam
              • agapolak Re: głęboki niedosłuch 26.05.06, 08:38
                jakoś nie mam czasu odezwać się do Ciebie odezwać, mieliśmy strasznie pracowity
                tydzień codziennie praca a po pracy wizyty u lekarzy, tak więc w domu byliśmy
                dopiero wieczorami sad
                • rachelka3 Re: głęboki niedosłuch 26.05.06, 10:13
                  Witajsmile
                  Super, że tak szybko udało Wam się załatwić wizytę, rozumiem że idziecie na
                  Pstrowskiego na badania kwalifikacyjne na parę dni? Tu Ci nie poradzę bo my
                  kwalifikacje mieliśmy już w Kajetanach, ale są listy na forum o warunkach w
                  Instytucie na Pstrowskiego. A badania pewnie takie same jakie robią w Kajetanach
                  ( musisz poszukać i poczytać, ja o tym pisałam i inni rodzice teżsmile). Nie
                  denerwuj się, wszystko będzie dobrze, krzywdy Gabrysiowi nie zrobią.
                  Będę trzymać kciuki.
                  Pozdrawiam serdecznie.
                  I ucałowania z okazji Dnia Mamysmile)) dla Ciebie i innych forumowych Mam.
    • kamil.roman Re: głęboki niedosłuch 22.03.18, 18:06
      Witam też posiadam głęboki niedosłuch jak pańska córka i zdecydowałam się na wszczepieniu implantu pomogli mi ludzie na stronie razem dla słuchu. Zdecydowałam się na obuuszne wszczepienie implantów firmy Cochlear. Gdy mi wszczepili implant musiałam przechodzić kilku miesięczna rehabilitacje i strojenie procesora. Ale efekty były warte wysiłku zacząłem normalnie słyszeć. Więc jak jeszcze nie rozważała Pani nad wszczepieniem implantu proszę się z tym zapoznać bo da to pani córce dużą szanse na usłyszenie dźwięków.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka