Moje dziecko nie słyszy

25.07.06, 14:54
Niedługo miesiąc minie od dnia gdy moja córeczka miała robione kolejne badanie
słuchu. Diagnoza była dla mnie dużym szokiem i nie potrafie się z tym
pogodzić. Oliwcia ma głebokie uszkodzenie słuchu.Wciąż na nowo zadaje sobie
pytanie jak to sie mogło stać.Dostała już aparaty słuchowe i mamy rozpocząć
rehabilitację.Jest też podobno szansa na wszczepienie implantu ślimakowego.
Kochani,Jeżeli ktoś z Was także ma dziecko niesłyszace, prosze powiedzcie mi
jak sobie radzicie z tym wszystkim i co należy robić by pomóc własnemu dziecku
w 100 procentach.Co robić aby niczego nie przeoczyć? Jakie są szanse na
poprawę? Bardzo prosze o informacje i z góry serdecznie dziękuje.
    • rachelka3 Re: Moje dziecko nie słyszy 25.07.06, 19:39
      Witaj w naszym gronie. Smutne jest to, że kolejne dzieci mają wadę słuchu. Mój
      Filip też. Niestety nie mogę się rozpisać bo szykuję się na wyjazd ale radzę Ci
      poczytać wypowiedzi Rodziców z tego forum. Radzić sobie jakoś trzeba. W moim
      przypadku są lepsze i gorsze dni. Ale Filip ma już implant 5 miesięcy i cghyba
      jest coraz lepiej. Filip jest jeszcze mały i trudno powiedzieć jak bedzie dalej
      ale ja jestem dobrej myśli. Znam dużo wspaniałych dzieci które są
      "głuche-słyszące" i radzą sobie świetnie. Jednakże na nas, rodzicach spoczywa
      ciężar rehabilitacji, pracy z dzieckiem w domu. Wielu z nas już na ten temat
      pisało. Uszy do góry. Trzymaj się! A jak Ci będzie źle, będziesz mieć pytania,
      wątpliwości - to pisz. Pozdrawiam serdecznie.
      • aga-jaroch Re: Moje dziecko nie słyszy 26.07.06, 12:12
        Bardzo dziękuje za wsparcie.W przeciągu ostatnich dwóch dni przeczytałam wiele
        wypowiedzi na forum. Jest ono prawdziwą kopalnią wiedzy i doświadczeń. Napełniło
        mnie nową nadzieją, siłą i optymizmem.Co prawda wciąż czuję sie troszkę
        zagubiona i mam wiele pytań.Moja Oliwka nosi aparaty od zaledwie tygodnia i jest
        z tym wiele problemów.Gdy Mała sie wierci, wkładki sie wysuwają i aparaty
        piszczą. Poza tym Liwcia gdy je nosi wydaje sie być troszke przygaszona i
        szybciej robi sie zmęczona.Chciałabym także wiedzieć jak postępować z Mała aby
        jej w pełni pomóc.Jakie warunki dziecko musi spełniać aby było zakwalifikowane
        do zabiegu wszczepienia implantu?Czy to prawda,że najpierw musi nosić aparaty
        przez pół roku.Z góryn serdecznie dziękuje za wszelkie wskazówki!smile

        Agnieszka, mama Oliwki(03.03.2006),UP-105db, UL-95db,Oticon Sumo DB
        • tubisa Re: Moje dziecko nie słyszy 26.07.06, 13:04
          Witaj
          Co do pólrocznej karencji - spotkałam wiele dzieci w tym moje które nosiły
          aparaty przez krótszy okres czasu. Z rozmów z rodzicami wiem że taki pólroczny
          okres próby preferuje Poznań Kajetany nie przestrzegają tego ściśle Moje
          dziecko nosiło aparaty 3 miesiące po czym zastało zaimplantowane
          • aga-jaroch Re: Moje dziecko nie słyszy 26.07.06, 17:52
            Moja Oliwka miała robione badanie ABR. Za pierwszym razem było robione w
            Szpitalu Wojewódzkim w Rzeszowie, gdzie nic nie wychodziło, ponieważ maja starą
            aparaturę. Za drugim razem wykonano badanie w innym ośrodku i tym razem już coś
            wyszło.Czy są jeszcze jakieś inne badania, które moje dziecko powinno
            przejść??Jakie są kolejne kroki, które powinnam podjąć?Czy powinnam zabrać
            Oliwke do CZD??

            Aga, mama Oliwki(ur.03.03.2006)
            • bl_aneczka Re: Moje dziecko nie słyszy 28.07.06, 22:19
              Masz do wyboru Poznań, Kajetany, Pstrowskiego w Warszawie i CZD. Byłam w 3
              pierwszych. Oprócz ABR są badania przesiewowe, konsultacja z logopedą,
              pedagogiem i psychologiem. Oprócz głębokości niedosłuchu ważne są też postępy w
              rozumieniu i rozwoju mowy. Czym więcej specjalistów odwiedzisz tym większy masz
              wgląd w sytuację. I pytaj ich o wszystko. Marudź do bólu, bo niektórzy wcale
              nie chcą nic wyjaśniać. Ankę do implantu zakwalifikowały tylko Kajetany, a z
              wiarygodnych źródeł wiem, że mimo, iż to świetny ośrodek, mogą "zaniżać
              poprzeczkę". Anka ma niedosłuch UP 80 dB, UL 70 dB.
              Powodzenia.
              • dianda83 Re: Moje dziecko nie słyszy 31.07.06, 00:49
                otoz to... poprzeczka jest nagminnie zanizana w przypadku osob, ktore mowia. A
                szkoda. Bo na implant zawsze jest czas. On nie ucieknie...
                Z własnego doświadczenia wiem, ze 60dB to żadna tragedia. Da się żyć, używanie
                aparatów to jedyna uciązliwośc w codzienności. Nic poza tym. Wiele bym dała by
                mieć stały ubytek powiedzmy do 70dB i nosić aparaciki.

                Mam implant i bardzo go sobie chwalę, ale to i tak "nie to". To nie prawdziwy
                słuch, a jedynie duże ułatwienie dla osob głuchych. Proste.

                Po wielu rozmowach z lekarzami i nawet firmą sprzedająca implanty, mogę z
                czystym sumieniem napisać, że osoba z 90dB (i dalej) ubytku jest pacjentem
                "najlepszym", gotowym do wszczepu. W przeciwnym razie nie warto niczego
                "rozgrzebywać" i poczekać aż nie będzie korzyści z innego sprzętu.
    • aga-jaroch Re: Moje dziecko nie słyszy 10.08.06, 21:25
      Moja Oliwka od kilku tygodni nosi już aparaty słuchowe i jest pod opieką
      surdologopedy. Powiedziano mi, że u dziecka system nerwowy kształtuje sie do
      ukończenia pierwszego roku życia i że istnieje szansa (coprawda niewielka)na to,
      że wada słuchu może się troszkę zmniejszyć.Czy to jest rzeczywiście możliwe? I
      czy macie jeszcze może jakieś dodatkowe wskazówki jeśli chodzi o wychowanie
      słuchowe dziecka? Czy jest może na forum ktoś z Rzeszowa lub okolic? Bardzo
      dziękuje za wszystkie rady!smileSerdecznie pozdrawiam!

      Aga, mama Oliwki(ur.03.03.2006), głębokie uszkodzenie słuchu
      • ulap4 Re: Moje dziecko nie słyszy 12.08.06, 17:01
        Witam!
        Moja córeczka była długo leczona w CZD, miała wrodzoną pełnoobjawową
        cytomegalię, tam też miała robione badanie ABR(3 razy), za każdym razem
        wychodziło gorzej, pierwsze badanie UL-80db,UP-90db, ostatnie czwarte badanie
        miała robione w Kajetanach, wyszło UL-100db, UP-brak reakcjii, zakfalifikowano
        ją do implantu, mieliśmy wyznaczoną operacje ale zrezygnowaliśmy. Ola radzi
        sobie świetnie w aparatach, bardzo dużo mówi, rozumie. Robi wielkie postępy,
        ostatni mówi kosiarka i koparka, i to bardzo wyraźnie. Jeździmy do logopedy i
        ćwiczę z nią w domu. Mam nadzieję, że podjęliśmy odpowiednią decyzje, na
        wszczepienie implantu zawsze jest czas. Jak masz pytania pisz gg 1547345.
        Pozdrawiam.
      • aga-jaroch Re: Moje dziecko nie słyszy 05.09.06, 19:04
        Oliwia już prawie miesiąc nosi aparaciki. Każdego dnia do niej mówie, śpiewam
        jej ( choć nie wiem czy to dobry pomysł,ponieważ okropnie fałszujesmile) i hałasuje
        czym się da. Widzę, że reaguje zarówno na wysokie jak i niskie dźwięki (zastyga
        w bezruchu, szuka źródła dźwięku, odwraca się we właściwym kierunku). Od
        tygodnia zaczęła coś tam sobie mówić. Co prawda jest to tylko zlepek samogłosek,
        ale mówi to z takim przejęciem, jakby opowiadała coś niezwykle interesującego!smile
        Dziekuję Wam za wszystkie odpowiedzi, ponieważ sa dla mnie natchnieniem i dają
        mi siłe i wiarę tak potrzebną na codzień.Oczywiście po cichu liczę na więcej
        cennych rad i wskazówek.
        Serdecznie pozdrawiam!

        Aga, mama Oliwki (ur.03.03.2006), głębokie uszkodzenie słuchu
    • goszor Re: Moje dziecko nie słyszy 30.08.06, 18:58
      Sądzę, że jeszcze nie raz będziesz się zastanawiała jak to się stało, że Twoja
      córcia nie słyszy. Ale to nie ma sensu. Przed Tobą duuuużo pracy ale dzięki temu
      będziesz mogła wprowadzić swoją córcię w świat ludzi słyszących. Moja córcia ma
      już 12 lat. Aparaty nosi od 4mż. Pierwszy rok życia był bardzo ciężki. Wszystko
      w domu robiłam nosząc ja na rękach. Stukając garnkami, trzaskając drzwiami,
      pukając o co się da. – w ten sposób uwrażliwiałam ją na dźwięki. I ciągle
      mówiłam, zwracając jej wzrok na swoje usta. Nie miałam określonych pór na pracę
      z córką. Ja to robiłam ciągle. Efekt – właśnie zdała do 6 klasy szkoły masowej
      ze średnią ocen 5,4. Miałam propozycję implantu, ale z mężem stwierdziliśmy, że
      dopóki radzi sobie z aparatami, poczekamy aż medycyna przyniesie coś lepszego.
      Ty również daj szansę swojej córci na aparaty. Implant, to jednak poważna
      operacja a tak samo trzeba z dzieckiem pracować. Proszę tylko, żebyś uważnie
      obserwowała Oliwkę a sama zobaczysz czy ma z aparatów korzyści. Ważne jest żebyś
      miała cały czas z nią kontakt. Napisałaś również, że mała jest przygaszona gdy
      ma aparaty. Bardzo możliwe, ze są za mocno ustawione. Jednak należy również
      wziąć pod uwagę to że przez większą cześć swojego życia Oliwka była w ciszy w
      związku z tym nie masz co się dziwić, ze się męczy. To tak samo jak ty byś była
      w ciągłym hałasie- bo tym jest początkowe noszenie aparatów. Natomiast wiercenie
      się, zrzucanie aparatów, piszczenie – to trzeba przeżyć. Jest to małe
      dzieciąteczko które samo w sobie się wierci (jako ciekawostkę powiem co robiła
      moja pół roczna córeczka z aparatami-już w tym wieku wyczuła, ze nie na każde
      jej jękniecie podchodzimy do niej, natomiast zauważyła, ze na każdy pisk
      aparatów jesteśmy przy niej, nie wiem czy ona słyszała pisk ale wiązało to się z
      zrzucaniem aparatów .Doszło do tego ,ze przestała popłakiwać gdy coś chciała
      tylko zrzucała aparaty, a na pisk aparatów już po sekundzie miała przy sobie
      całą rodzinę. W ten sposób już w tym wieku wzięła nas na sposób – i wygrała)Oj,
      ale się rozpisałam. Serdecznie pozdrawiam ,życzę dużo siły i wytrwałości a
      wszystko będzie dobrze. Jeżeli mogę w czym pomóc to pisz.

      mama 13-latki aparatowanej w 5 mż.Resztki słuchowe tylko w prawym uchu. Lewe
      -brak. Szkoła masowa
      • tubisiowamama Re: Moje dziecko nie słyszy 30.08.06, 21:21
        Troszeczkę z innej strony. Moje dziecko w aparatach nie rozwijało się. Było
        niespokojne, zagubione, hałaśliwe. Nie wiedziało czego od niego chcemy, o co
        nam chodzi. Jeździliśmy 4 razy w tygodniu na rehabilitacje plus nieustanne
        ćwiczenia w domu. Ale mój mały bohater tego po prostu nie słyszał albo słyszał
        tak słabo że bardziej go to irytowało niż ciekawiło. W końcu decyzja o
        implancie. Trudna decyzja. Wszystko poszło dobrze ale i tak gdzieś tam w
        zakamarkach czai się strach że może się uderzyć bardzo mocno i coś sobie
        uszkodzić. Ale z tym strachem można zyć. Tym bardziej jak widzimy zmiany w
        zachowaniu naszego dziecka. Zmienił się i to bardzo. Pierwszą zmianą którą u
        niego zauważylismy to śmiech. Wcześniej się nidgy nie smiał. Teraz prawie każdy
        taki smiechowy atak kończy się czkawką. śmieszy go wszystko: kaszel taty,
        grający samochodzik, szczekanie psa. Jest radosnym dzieckiem. I taki spokojny.
        Duzo już rozumie. Zaczyna składać pierwsze wyrazy. Na placu zabaw zagaduje inne
        dzieci. Jest cudnie. I nie zgadzam się z twierdzeniem że na implant zawsze jest
        czas. Znam wiele dzieci dla których ten czas minął. Znam nawet takie które
        zostały zaimplantowane i którym implant niewiele pomógł. Dla nich jest za
        póxno - implant ląduje w szufladzie. Też sobie myślałam: po co implant przecież
        będzeimy dużo cwiczyć, rehabilitować. Ale czasami się nie da, są pewne granice
        których nie przeskoczysz. może to zależy od możliwości intelektualnych dziecka
        a może od zaangażowania rodziców. Ale my bylismy bardzo zaangazowani a dziecko
        też jest bardzo sprytniutkie. A efektów nie było. Teraz sobie myślę że gdybyśmy
        nie pokonali swojego strachu i nie zdecydowali się na operację to odbyłoby się
        to kosztem naszego dziecka - on się zwyczajnie bardzo męczył nie słysząc. To
        jest bardzo trudna i bardzo indywidualna decyzja dlatego nie można uogólniać
        mówiąc że na implant zawsze jest czas bo czas upływa szybko i nie można
        przegapić tego przysłowiowego "ostatniego dzwonka"
        Pozdrawiamy i trzymaj się cieplutko wszystko będzie dobrze nawet jeżeli teraz w
        to nie wierzysz
        mama Tomusia
        • aga-jaroch Re: Moje dziecko nie słyszy 06.09.06, 10:49
          Oliwia już prawie miesiąc nosi aparaciki. Każdego dnia do niej mówie, śpiewam
          jej ( choć nie wiem czy to dobry pomysł,ponieważ okropnie fałszujesmile) i hałasuje
          czym się da. Widzę, że reaguje zarówno na wysokie jak i niskie dźwięki (zastyga
          w bezruchu, szuka źródła dźwięku, odwraca się we właściwym kierunku). Od
          tygodnia zaczęła coś tam sobie mówić. Co prawda jest to tylko zlepek samogłosek,
          ale mówi to z takim przejęciem, jakby opowiadała coś niezwykle interesującego!smile
          Dziekuję Wam za wszystkie odpowiedzi, ponieważ sa dla mnie natchnieniem i dają
          mi siłe i wiarę tak potrzebną na codzień.Oczywiście po cichu liczę na więcej
          cennych rad i wskazówek.
          Serdecznie pozdrawiam!

          Aga, mama Oliwki (ur.03.03.2006), głębokie uszkodzenie słuchu, Rzeszów
          • goszor Re: Moje dziecko nie słyszy 08.09.06, 22:43
            Bardzo fajnie jest czytać takie słowa. Bije z nich dużo więcej radości niż do
            tej pory. Wierzę, ze starczy Ci sił do pracy z Oliwką. Chociaż przyjdzie czas,
            że nie zauważysz, że jest to praca tylko zwykłe przebywanie z dzieckiem. To
            wejdzie Tobie w krew i rehabilitacja będzie odbywała się cały czas. Ważne jest
            żeby nie odebrać Oliwce dzieciństwa. No i oczywiście ciągle obserwuj córcie,
            jakie robi postępy. Nie przyrównuj jej do innych dzieci z tym samym ubytkiem
            słuchu gdyż każde dziecko jest inne i ma prawo inaczej się rozwijać bez względu
            na to czy jest dzieckiem zdrowym czy niepełnosprawnym. Czuję, że Twoja córcia
            będzie silną osóbką i rewelacyjnie sobie poradzi ze swoja niepełnosprawnością.
            Pamiętaj tylko, nie rób z niej na siłę dziecka słyszącego. Pozwól jej nie
            słyszeć. Miej świadomość, że może będzie wolała przebywać z niesłyszącymi. Że
            może będzie chciała migać. Jeszcze raz piszę – obserwuj ją sercem i pozwól
            najpierw być dzieckiem a dopiero potem osobą niesłyszącą.
            Pozdrawiam.

            mama 13-latki aparatowanej w 5 mż.Resztki słuchowe tylko w prawym uchu. Lewe
            -brak. Szkoła masowa
Pełna wersja