Witam wszystkich

[mamamikolajka1]

Jestem mamą małego, półrocznego Mikołajka, u którego wykryto podczas badań
przesiewowych oraz potwierdzono badaniami BERA obustronny niedosłuch zmysłowo-
nerwowy na poziomie 55db. W przyszłym tygodniu synek będzie miał zakładane
aparatki. Nie będę rozpisywała się jaki to dla nas, rodziców szok i jak
bardzo jesteśmy wściekli na to, że naszemu zbyt długo i ciężko rodzącemu się
dziecku nikt nie udzielił w porę niezbędnej pomocy, aby nie doszło do
niedotlenienia i w rezultacie prawdopodobnie uszkodzenia słuchu. Napiszę
tylko, że boimy się. Boimy się walki Mikołajka z aparatkami, walki w
przedszkolu, szkole i o miejsce w społeczeństwie.

Pozdrawiam wszystkich Rodziców

[aguata]

Witaj mamamikolajka1!
Jestem mamą 3,5 letniej Dominiki, u której wykryto niedosłuch 100/110 db w
badaniu ABR (badanie przesiewowe wykazalo, że cos jest nie tak ale nikt się nie
spodziewał, że jest aż tak źle). Pamiętam, jak po pierwszym badaniu ABR, kiedy
okazało sie,że Dominika nic nie słyszy płakaliśmy oboje z mężem patrząc na
naszą trzymiesięczną córeczkę. Dziś Dominika jest półtora roku po wszczepieniu
implantu ślimakowego (w aparatach nie było widocznych rezultatów) i mówi całymi
zdaniami mniej lub bardziej wyraźnie, ale uważamy to za wielki sukces i zasługa
wielu osób. Głowa do góry!! Małe dzieci wprawdzie chcą zjadać aparaty, ale one
piszczą wyjęte z ucha , więc każda mama zwróci na to szybko uwagę. Powodzenia!
Jeślibyś chciała więcej informacji to odezwij się tutaj a podam Ci maila.

[masha25]

Mój 5-mies. Kubuś ma podobny niedosłuch- ponad 100dB (już coś o tym pisałam na
forum). Dobrze czytać pozytywne wypowiedzi, zwłaszcza w te gorsze dni. A teraz
takie właśnie przeżywam. O jego wadzie wiemy od 4-miesięcy. Boję się potwornie
tego, jak to będzie. I jestem zmęczona, psychicznie. Dużo się nam nazbierało.
To nasze pierwsze dziecko i mamy taki poważny problem. Zamiast odpoczywać po
porodzie i cieszyć się dzidziusiem, my się tułaliśmy po lekarzach. Dużo by
opisywać. Oprócz niedosłuchu, jest chyba zdrowy (to chyba, to tak na wszelki
wypadek). Wiem wiem, że są gorsze choroby i wady, ale boli, kiedy widzi się
dookoła roześmiane beztroskie mamy na spacerkach z pyzatymi bobasami. Ale
uśmiech Kuby wiele wynagradza. A jaki z niego przystojniak . Naprawdę!
Może ktoś znajdzie sposób, żeby nie tyle pocieszyć mnie, co podbudować i dać
siłę do dalszej pracy..

[rachelka3]

Cześć Moja droga, dobrze będzie Ja mam 25 miesięczniaka, Filipa. Też było
nam ciężko i źle, jak okazało się że Filip nie słyszy ( ponad 100dB), tym
bardziej, że wcześniej straciliśmy córeczkę. Byliśmy załamani. Do dzisiaj mam
gorsze dni ale to chyba i rodzice słyszących dzieci tak mają. Też biegaliśmy po
lekarzach, robiono mnóstwo badań, itp. Szybko dostaliśmy aparaty, szybko implant
( możesz sobie poczytać nasz wątek). Dzisiaj jest już całkiem nieźle. Filip uczy
się nowych słów, zaczyna mówić dwuwyrazowe zdania, chyba wszystko rozumie co się
do niego mówi. Psycholog badająca go w wieku 24 m-cy stwierdziła jego rozwój na
27 m-cy A po dzisiejszych zajęciach pani logopeda stwierdziła, że już nie wie
co z Filipem robić, hehehe, i możemy przychodzić rzadziej na zajęcia. Staramy
się ćwiczyć, bawić, uczyć wtedy kiedy Filip ma chęć, kiedy się nadarza okazja.
Czasami nie mam siły, ale chyba się opłaca jak widzi się jego postępy. Mam
nadzieję, że trochę Cię podbudowałam? A jak chcesz mogę Ci przesłać do
poczytania artykuł o Filipku.
Pozdrawiam
Marta
p.s. a mój Filipek to też niezły przystojniak

[masha25]

Z chęcią poczytam o Filipku. Dziś mam już trochę lepszy nastrój A jak
otoczenie reaguje na implant? Ostatnio byłam u lekarza ogólnego i jak
zapiszczał aparat, zapadla taka cisza wśród pacejntów. Może jestem
przedrażliwiona, ale czułam na Kubie te wymowne spojrzenia współczucia.
Ciekawi mnie też, czy noszenie implantu przez takiego maluszka nie jest
kłopotliwe? jak upadnie, czy biega?

[rachelka3]

Witam ponownie. Wyślę Ci skan artykułu na maila gazetowego. Najbliższe
otoczenie, "zaznajomione z tematem" nie zwraca uwagi na procesor, cała rodzina
jest zachwycona rozwojem Filipa. A obcy? No coż, niestety nadal dużo ludzi nie
orientuje się co Filip ma przyczepione do kołnierzyka ( Filip ma procesor
przyczepiany do ubranka, bo ucho ma jeszcze małe i giętkie i mu spada, albo sam
ściąga)i patrzy z zaciekawieniem. Na początku też byłam przewrażliwiona jak był
malutki i miał wielkie aparaty, teraz już nie zwracam uwagi na głupie
spojrzenia, szepty, itp, a wręcz jestem dumna że Filip jest małym
"Implancikiem". A noszenie procesora jest tak samo "kłopotliwe" jak noszenie
aparatów. I o jedno i drugie należy dbać, uważać, zdejmować w wodzie,
itp.....Jak na razie nie mieliśmy większych problemów, poza paroma razy jak
Filip zdjął sobie sam i rozłożył na części procesor - parę minut trwało jak
znalazłam część główną z bateriami w pudełku z klockami.......
Pozdrawiam serdecznie

[masha25]

Kubuś zaczął ostatnio ściągać sobie aparaty z uszek. Już go kilka razy
przyłapałał jak "badał" je w swojej buźce. Bardzo mu się podobało. Na szczęście
nie zmoczył mikrofonu
A czy możliwe, żeby taka wada, dodajmy uwarunkowana genetyczie, cofała się,choć
trochę? Ostatnio zaskakuje mnie swymi reakcjami. Już kilka razy odwrócił się,
jak go wołałam. Dziś zareagował na kołatkę i piszczącego jeżyka.

[mamaliwki]

Witam!!wiem co czujesz, mamy dokładnie ten sam problem! Od 13 marca jestem mamą
Liwii. Mała ma teraz ponad dwa miesiące i też jest naszym pierwszym dzieckiem.
W szóstym tygodniu dowiedzieliśmy się, że cierpi na głęboki obustronny
niedosłuch też się boję tego co nas czeka i jak to będzie. Mimo to mam
nadzieję, że z wszystkim sobie poradzimy, a mała będzie się dobrze rozwijać.
Jeśli chcesz napisz na mojego maila: [e-mail], pozdrawiam.

[masha25]

napiszę

[mamamikolajka1]

Dziękuję za odzew i słowa otuchy. Mikołajek od 23.05 jest właścicielem
błękitnych aparatków. W zasadzie nie przeszkadzają mu one tak bardzo a raczej
wzbudzają naturalną w tym wieku ciekawość. Trzeba więc brzdąca pilnować żeby
ich nie jadł Nie taki więc diabeł straszny...