pytanie do borfo

[aldona784]

Witaj. Mam na imię Aldona. Jestem mamą 2,5 miesięcznej Zosi. Zosia
urodziła się z niedosłuchem (uL 80-90 up 60-70 dB). W środę
zakłądamy aparaty.Przeczytałam Twoją odpowiedź do mamy Filipka i
zaparło mi dech w piersi. U Twojego dziecka zmniejszył sie
nedosłuch ze 110 do 50 dB ? Bardzo proszę powiedź jak to u Was
było. Gdzie się diagnozowaliście, kto ustawiał aparaty, jak
rehabilitujesz swoją pociechę. Wiadomośc ta jest dla nas
niesamowita, bo wszędzie syszymy, że słuch może sie pogorszyc nikt
nie mówi o poprawie. Poprawa może wystąpic u wcześniaków. Czy Wasze
dzieciątko jest może wcześniakiem ? Jeśli możesz napisz kilka słów
opowedz jak to u was było.

[mama_meli]

witaj
wiem, że taka wiadomość moze budzić nadzieję i przyspiszać bicie
serca, myślę jednak, że w tej chwili dla Zosi najwazniejsza jest
szybka i sprawna rehabilitacja, pełna akceptacja zaistniałej
sytuacji i otaczanie Jej czułością, to napewno da wspaniałe
rezultaty w przyszłości nawet gdy niedosuch się nie "cofnie" życzę
powodzenia i serdecznie pozdrawiam
mama Amelki(1 r.ż)..UP i UL100dB, aparaty PHONAK, implant 5
listopada, i Szymonka(3,5r.ż), który tylko udaje że niesłyszy

[mjtom]

Nie wiem czy to jest ważne. Jestem już sama matką 5 letniego synka. W okresie,
kiedy byłam pacjentką CZD w Warszawie. Dość często z rodzicami chodziłam do
bioenergoterapeuty. Po których kolejnych wizytach, byłam w na badaniu kontrolnym
w Warszawie i okazało się, iż poprawił się mój słuch. Był to szok, tym bardziej,
że mam mieszany ubytek słuchu typu odbiorczego po paracentezie (zabieg dokonano,
gdy byłam całkowicie zdrowa). Mam ok. 90% ubytku słuchu na obu uszach. Mam
przebite nerwy słuchowe. I jeszcze coś. Zauważyłam też, że lepiej słyszę (i też
tak wynikach z badań), kiedy np. biorę witaminę z grupy B i noszę nieprzerwanie
aparat słuchowy (niestety nie stać mnie na drugi aparat słuchowy). Ale
zaznaczam,że tak właśnie się dzieje u mnie. Nie wiem jak u innych. Powodzenia.Magda

[borfro]

Witaj,

niestety nie mam dla Ciebie dobrych wiesci. Wczoraj wrocilismy z trzydniowej
hospitalizacji na Pstrowskiego. 3 razy wykonane ABR wykazalo znowu 110 na oba
uszka. Nie wiem jak to jest mozliwe. Jeszcze 10 dni temu w Warszawie i dwa
tygodnie temu w Poznaniu sluch w prawym uchu oszacowany byl przez badanie ABR na
50-60 dB. Nikt z lekarzy nie potrafi wytlumaczyc takich zmian ( dodam, ze w
Pozxnaniu wyszla nawet otoemisja). Najgorszy jest nawet nie fakt niedosluchu,
tylko brak jednoznacznej diagnozy, a co za tym idzie odpowiednie dla Maksa
ustawienie aparatow. Jeszcze bardziej wszystko komplikuje fakt ze w badaniach w
wolnym polu Maks oceniony zostal dwukrotnie na 60-70 bez aparatow, 30-40 w
aparatach.Mimo calego tego zamieszania uwazamy ze najwazniejsze to robic swoje,
nie poddajemy sie- cwiczymy z malym Maksiem jak do tej pory. Mamy zamiar udac
sie jeszcze do dobrego neurologa dzieciecego. Zobaczymy co bedzie dalej.
Pozdrawiamy i zyczymy duzo sil.

Paulina i Borys rodzice Maksa- 3,5 mies. Od 8 tyg. w aparatach

[egj]

Mam może głupie - na pierwszy rzut oka pytanie: czy Maks brał przed
poprzenimi badaniami jakieś leki?
U nas sytuacja jak zauważyłaś podobna, ponieważ moja córeczka jest
troszeczkę starsza to miała już 3 krotnie takie wahania wyników ABR,
już teraz z doświadczenia wiem, że jak dostaje leki przeciwzapalne
progi słyszenia znacznie nam się poprawiają, niestety zaraz po
odstawieniu wszystko wraca do złej normy . Dwukrotnie po leczeniu
eurespalem (infekcja kataralna) wyniki Abr z 80/100dB polepszenie
50/65dB, ostatnio przy poważniejszej infekcji dostała Baktrim próg
słyszenia poniżej 40dB. Lekarze nie wierzą i nie wiedzą co
mówić...teoretycznie nie możliwe tym bardziej, że tympanometria
zawsze idealna. Ostatnio nawet pojawiły się odpowiedzi w otoemisji.
teraz już bez leków, słuch niestety znów coraz gorszy...??? Już nie
wiem gdzie szukać pomocy i rady, może gdzieś za granicą, ale gdzie?

[aldona784]

Dziekuję Wam za odpowiedzi i rady. Miałam nadzieję na jeszcze jakieś
metody rehabilitacji które tak cudnie działają. Od środy (24.10)
Zosia nosi aparaciki. Na razie mamy trochę problemów. Piszczą. Dziś
byliśmy w IFiPS, zrobiliśmy nowe wyciski. Wkładki będą w
poiedziałek. Strasznie to długo trwa. Tydzień z popiskującymi
aparatami dziś wydają mi sie wiecznością.
pozdrawiam

[borfro]

My zdecydowalismy sie3 robic wkladki nie w IFPS tylko w Poznaniu skad
pochodzimy. Trwa to o wiele krocej- zamniast tygodnia 3 dni.
Paulina

[aldona784]

To macie dobrze. My jesteśmy z Mińska Maz. W naszym misteczku nikt
nie podejmuje się zrobic wycisku u tak malutkiego dziecka. Będziemy
jeszcze sprawdzac czy sa inne możliwości np. w Centrum Zdrowia
Dziecka lub bezpośrednio w Oticonie

hmm :)

[mlagodna]

My na pierwszych badaniach ABR mieliśmy brak odpowiedzi, potem 90/80dB, potem
75/80dB ale ABR okazał się niemiarodajny, ponieważ przy różnicy 10dB raz było
brak odbioru a zaraz potem zrywał się ze strasznym płaczem... Przestaliśmy więc
robić ABR jak miał ok 9 m-cy.
W tej chwili ma prawie 3 lata i co pół roku sprawdzamy go w CZD na badaniach
orientacyjnych. Czekamy aż troche podrosnie i powie nam coś w celi
A tak w ogóle to ma drugi raz pod rząd zapalenie ucha, katar w obu trąbkach i
zupeełnie nic nie słyszy (od miesiąca prawie!!)
brak słów
i jak tu rehabilitować

[aldona784]

Witaj !
Z katarem , zapaleniem uszu iinnymi chorobami tego typu to straszna
walka. Zosia też już "zaliczyła " dwutygodniowy katar. A może
spróbujecie zdiagnozowac Grzesia w IFiPS ? Badania Zosi niezmiennie
wskazują na niedosłuch 60-70 ul 80-90 up. ABR robią tam w nocy kiedy
dziecko mocno śpi. Można próbowac kilka razy w ciągu nocy, a nawet
przez 2-3 noce. Z tego co wiem w CZD badania te robią w dzień. Mi
trudno by było uśpic Zosię w dzień do tak poważnych badań.
pozdrawiam
aldona