czy to "wyrok"?

[ewelinab-r]

witam serdecznie, jestem mamą fantastycznych bliźniaków - Jakuba i Mateuszka. chłopcy wkroczyli wlasnie w 8 m-c, są wcześniakami (32 hbd). od poczatku borykamy sie z coraz to nowszymi komplikacjami... dzisiaj uslyszalam kolejna nienajlepsza wiadomosc i jestem zalamana... pomozcie!
ale do rzeczy: Kubus po urodzeniu nie mial robionego przesiewowego badania słuchu, bo - najpierw nie działał aparat, potem Kuba miał sapkę, potem katar... a wtedy podobno wyniki mogą nie być miarodajne. Nie martwiłam się tym, bo obserwując synka byłam pewna że wszystko jest w porządku, reagował na dzwięki (i nadal to robi). Dzisiaj byliśmy kolejny raz na badaniu przesiewowym i... okazało się, że Kuba ma (a w zasadzie może mieć) niedosłuch (około 30db), zarówno w prawym jak i lewym uszku. Aby potwierdzić diagnozę mamy umówione przyjęcie na oddział laryngologiczny na początek marca, gdzie ma być wykonane jakies badanie (nazwy niestety nie znam) w znieczuleniu ogólnym. Jestem przerażona, nie spodziewałam się takiej diagnozy, nawet nie wiedziałam o co pytać lekarza, a teraz mam masę wątpliwości... Dzisiejszy wynik był przedstawiony mi jako prawdopodobny - lekarz i pielegniarka wykonujaca badanie uspokajali, twierdzili zeby poczekać na potwierdzenie wyniku. I teraz najbardziej banalne ale i najważniejsze pytanie - czy może zdarzyć się, że wynik był błędny i uszka Kuby są zdrowe? Jakie są Wasze doświadczenia. Czy początek marca na potwierdzenie diagnozy to nie jest zbyt długo? Czy uważacie, że powinnam postarać się o przyspieszenie tego terminu jakos?
Pomozcie mi, prosze...

[sylwia11022000]

teraz to w spokoju należy poczekać na potwierdzenie wyniku. i na tym
forum znajdzie Pani wpisy typu - "a jednak słyszy!!!"
więc czekamy spokojnie na badanie ABR ( przeczytaj wątek 40 db
aparatować czy nie)
a nawet jeśli wynik się potwierdzi niedosłuch na tym poziomie przy
właściwej rehabilitacji pozwoli synkowi na normalny rozwój.
powodzenia i trzymam kciuki.

[kasia130300]

spokojnie jeśli nawet tak jest to nie'wyrok" przy takim ubytku słuchu
dziecko prawie wszystko słyszy mowa ludzka jest słyszalna przy ubytku prawie 50
moje dziecko ma ubytek 50-60 na oba uszka nikt obcy nawet tego nie zauważył ona
tylko czasami więcej się dopytuje a wygląda to jakby nie rozumiała słowa a nie
słyszała wykryliśmy to dopiero w wieku 4,5 roku
będzie mieć aparat
rozwija sie tak samo jak jej rówieśnicy a może lepiej więc głowa do góry trzeba
się cieszyć dzieckiem nie rozpamiętywać i tak nic niemożna zrobić
nasza akceptacja tego faktu przyniesie tylko ulgę nam a dziecko jest jakie jest
nasze kochane najmądrzejsze najpiękniejsze wspaniałe urocze nasze nasze jedyne
ukochane oddalibyśmy życie dla niego ale czy ono chciało by tego jesteśmy mu
potrzebne

głowa do góry

[aga_pietrzyk]

Niedawno też przez to przechodziłam. Najgorsze jest czekanie na
badanie. A może uda się przyspieszyć? My zdecydowaliśmy się na
prywatną wizytę u ordynatora i badanie odbyło się w następnym
tygodniu.

[piaseckaanna2]

glowa do gory:0podpisuje sie pod tym co pisaly panie
przedemna.wiadomosc o tym ze cos moze byc lub cos jest naszemu
dziecku w pierwszej chwili powaznie przeraza.ja ostatnio musialam
zrobic swojemu synkowi serie badan bo oprocz niedosłuchu bylo
podejrzenie innych schorzen.przed kazdym takim badaniem bardzo sie
balam a potem wychodzilam z wielka ulga-na szczescie wszystko ok,
oprocz jednych badan eeg gdzie jest jakies podejrzenie...ale to juz
inna historia.w kazdym razie badz dzielna-pamietam ze jak pisalam
tu pierwszy raz rozzalona , zalamana wiadomoscia o niedosłuchu,
zagubiona;to czytajac odpowiedzi mam dzieciaczkow jak i samych
niedoslyszacych ktorzy dzielili sie swoja wiedza i pocieszali mnie-
to plakalam,plakalam jak bobrczytalam ich historie i tez
palakalam,oj naplakalam sie wtedy....i nie wierzylam ze kiedys
przestane.ale przestalam, duzo wiem teraz o nedosluchu, staram sie
jak moge by mojego Bartka rehabilitowac regularnie i skutecznie-i
chociaz nie chce szkrab jeden jeszcze gaworzyc to czekamw koncu to
uslysze

[ewelinab-r]

Dziękuję serdecznie za ogromne wsparcie!!!
Od wczoraj ciągle czytam forum...
i mimo tego, że łatwiej jest przechodzić przez tą niepewność wiedząc, że nie jesteśmy sami, mimo tego, że 30db to niby nie dużo (wiem, że to nic w porównaniu do niektórych historii na forum), mimo że jeśli diagnoza się potwierdzi, nauczymy się z nią żyć i będziemy robić wszystko żeby Kubuś rozwijał się normalnie... to i tak mam ogromną nadzieję, że będę mogła niedługo napisać tu "a jednak słyszy!!!"...
od wczoraj obserwuje Kube non stop... co chwile sprawdzam na jakie dźwięki jak reaguje, słucham jak gaworzy, jak sprawdza swoje glosowe możliwości, wydaje mi sie nawet ze bawi sie dźwiękiem, wsluchujac sie w dziwne odgłosy wydawane przez siebie... i nadal nie widzę niepokojących objawów i łudzę się... ale może jestem za mało spostrzegawcza
od jutra powalczę o przyspieszenie terminu badania, bo - to fakt - czekanie wykańcza najbardziej...

jeszcze raz bardzo dziękuję i życzę duzo zdrówka dla Waszych dzieciaczków!

[dorjula]

Witam,
ja jeszcze do tego zasugerowałabym jedną rzecz. Kuba jest jeszcze
malutki i nie wiem dlaczego chcą go znieczulać. Zapewne chodzi o
badanie ABR, które trzeba robić jak dziecko śpi. Są możliwości
nocnego ABR, jak dziecko śpi we śnie fizjologicznym. Znieczulenie
nawet płytkie zawsze zostawia jakiś ślad w organiźmie.

Powodzenia i pozdrawiam
Dorota mama Julii (ur. 15-02-2005) z Lublina, UP-120dB, UL-110dB

[aga_pietrzyk]

Ja też miałam o tym napisać. W Łodzi Ania miała robione ABR we śnie
farmakologicznym. Tłumaczono mi, że dziecko powinno podczas badania
leżeć nieruchomo a od takiego maluszka nie można tego w żaden sposób
wyegzekwować. I jakie było moje zdumienie gdy w Warszawie umówiono
na to samo badanie na godzinę 21.30. Wtedy dziecko byłó w głębokim
śnie. Widać, że jak się chce to można. Ale po co? Łatwiej dać
pacjentowi narkozę i po sprawie!

[ewelinab-r]

Obawiam sie, ze i u nas tez tak będzie. Kwestie narkozy przy badaniu przerabiałam juz kilka razy podczas echo serca obu synków - prywatnie bez znieczulenia, w szpitalu - "inaczej sie nie da...". Ehh...
Ja tez jestem z Lodzi, badanie bedziemy mieli w szpitalu na Spornej. Dziekuje za informacje, ze mozna bez narkozy... popytam, postaram sie powalczyc... A moze ktos z Was wie, gdzie mozna takie badanie zrobic bez znieczulenia ogolnego w Lodzi? Bede wdzieczna za info.

[aga_pietrzyk]

Badanie bez narkozy robiliśmy w W-wie.

po ABR

[ewelinab-r]

własnie wróciliśmy ze szpitala, Kuba miał robione ABR, nie udało mi się przekonać lekarzy żeby nie dawali mu narkozy... niestety.
w każdym razie diagnoza jest taka - 40db na lewe i prawe uszko, kontrole w poradni, bez konieczności zaaparatowania na razie. Podobno wada się może cofnąć. Rozmawiałam z lekarzem przez 5 min na korytarzu, nic więcej nie wiem... Wtedy byłam tak zszokowana, ze nie wiedziałam o co pytac... teraz znowu mam same wątpliwości.
Czy to faktycznie jest tak, że wada się może cofnąć? Jak czytam forum wszyscy piszą o konieczności zaaparatowania - czy są jakieś wyjątki, które mógł mieć na mysli lekarz diagnozujący Kubę?

[fogito]

Wyniki ABR nigdy do konca nie sa wiarygodne. Zdarza sie, ze robione
w krotkich odstepach czasu moga sie bardzo roznic. Dlatego
wazniejsze beda chyba rekacje sluchowe syna. Dziecko jest malutkie
wiec wszystko sie moze zdarzyc. Jesli to tak maly ubytek to mozesz
byc pewna, ze was slyszy. Na pewno w poradni dostaniesz wytyczne jak
stymulowac sluch.
Uwielbiam te polska metode rozmawiania z pacjentami lub ich
rodzicami na korytarzu. Lekarz zawsze ma wtedy ulatwiona ucieczke z
pola widzenia. Ech zycie ;/
Zycze powodzenie i nie martw sie. Moze zacznij szukac kontaktu do dr
Radziszewskiej z CZDz w Miedzylesiu (jesli nic nie pomylilam), ktora
na pewno by ci lepiej pomogla niz ten lekarz z korytarza.

[ewelinab-r]

Fogito, bardzo dziękuję za słowa otuchy!!!
Ja do tej pory nie do końca wierze w ten niedosłuch Kuby - reaguje na najcichsze odgłosy, potrafi go obudzić upadający na podłogę smoczek brata w drugim pokoju, itp... dlatego bardzo bym chciała powtórzyć ABR, albo w inny sposób potwierdzić diagnozę (a w zasadzie jej nie potwierdzac!) Jednak nie chciałabym narażać Kuby na kolejną narkozę, ... Jutro zamierzam dzwonić do Warszawy do dr Radziszewskiej, mam nadzieję, że nie bedziemy bardzo długo czekać na wizyte...

[fogito]

Na pewno dr Radziszewska wszystko ci wytlumaczy i sie Wami
zaopiekuje. Ja mysle, ze nie ma sensu na sile powtarzac ABR'u tym
bardziej, ze zaden wynik nie da Ci stuprocentowej pewnosci. Dziecko
jest malutkie i lepiej nie ladowac w niego kolejnej narkozy. Tak
naprawde dowiesz sie jak dziecko slyszy, kiedy zacznie wspolpracowac
i bedzie mu mozna zrobic badanie w wolnym polu.
Mysle, ze spotkanie z dr Radziszewska bardzo Ci pomoze. Ja u niej
niegdy nie bylam, ale matki bardzo sobie chwala te lekarke.
Zycze powodzenia i zalecam spokoj.

[magdad5]

Witam,

Moj Maks mial zdiagnozowany niedosluch przy urodzeniu. Dzis ma 21 m-
cy, jest po operacji i wszystko wychodzi na prosta (znajdziesz nasza
historie na forum).
Nie wiem tylko dlaczego ABR robic w znieczuleniu - Maks mial robione
ABR-y we snie, w Kajetanach i nigdy nie byl usypiany. To duze
obciazenie dla malutkiego dziecka.
Nie chce sie wymadrzac ale moze mozna zrobic nocny ABR ?
Pozdrawiam
Magda

[pizza987]

Trochę jestem zaskoczony waszymi opowieściami o konieczności robienia ABR pod narkoaż. Nas uprzedzali, że jeżeli nie uda się zrobić ABR we śnie fizjologicznym to dopiero wtedy będzie rozważany temat narkozy. Na szczęście Pola bez problemu przespała ABR (lekko robiła się niespokojna chwilami na lewym uchu). Badania robiliśmy w IFPS na Pstrowskiego (teraz Zgrupowania AK "KAMPINOS") w grudniu 2006 i w kwietniu 2007 podczas kwalifikacji do implantu. Mimo moich obiekcji do IFPS jednak muszę podkreślić że pracują tam fachowcy, których chyba odpowiednio "wychował" prof. Skarżyński.

[ewelinab-r]

w lodzi nawet nie chcieli słyszeć o nocnym ABR. zależało mi na tym, bo wiem, ze narkoza nie jest obojętna, ale moimo moich próśb, nikt się na to nie zgodził. tutaj to standardowe postępowanie, od którego nikt nie stara się odbiegać, niestety...
dzisiaj umówiłam się do Warszawy do Radziszewskiej i od razu kamień spadł mi z serce

[fogito]

To super. Ta wizyta na pewno rozwieje wiele twoich watpliwosci.
Pozdrawiam i zycze powowdzenia.

[3lu]

Dziwię się, że lekarze upierają się przy narkozie, ponieważ my też
mamy umówiony ABR w Łodzi, tyle że w ICZMP. Po prostu mamy od rana
nie doprowadzić do zaśnięcia małego, by na czas badania spał.Tylko
niestety dopiero na 6 maj i nie mogę się doczekać.

[julia1007]

nie martw się, nawet jeśli twoje dzieci bendął miały weade słuchu.
to nie wyrok to coś wyjątkowego. Niedawno spotkałam w skelpie
mądrego uprzejmego, i uroczego chłopczyka (ok 10 lat)był niesamowity
uprzejmy miły i miął wade słuchu i jeśli twoje dziecko bendzie
miało wade słuchu traktuj to jak zaszczyt a nie jak wyrok. Przed
kubą trudne chwile nię wątpie, napewno w szkole dlatego ty musisz mu
pomagać ale i uświadamamiać że to NIE JEST WYROK tylko coś
wyjątkowego

PS. Sama mam
wade słuchu

(przepraszam za
ortografie)

[fogito]

Hmmm a moj czterolatek robi sie coraz bardziej krnąbry i nie wiem,
czy wyrosnie z niego dżentelmen czy wręcz przeciwnie. Pracuje nad
tym, ale myśle, że w tej kwestii wada słuchu nie ma znaczenia.
Ale zgadzam się oczywiście, że wada słuchu to nie wyrok.

do fogito

[julia1007]

a jakie ma pana syn problemy? bo ja poprostu wstydze się aparatów...
bo już raz się nie wstydziłam i wszyscy się z nich śmieli przez cały
cas nie przez dzień nie przez rok tylko (jak na razie) przez 7 lat...
(choć przeprowadziłam sę ale czasem ich spotykam i wciąż to
wspominajął) (

[fogito]

Moj synek ma takie same problemy jak wiekszosc czterolatkow i
dlatego ja nie wiaze tego z faktem noszenia przez niego aparatow. Do
przedszkola chodzi od 1,5 roku i nigdy nie bylo problemu z
wysmiewaniem sie lub wytykaniem wlasnie z tego powodu. Ale dzieci sa
bardziej tolerancyjne niz dorosli i nie przywiazuja raczej wagi do
takich rzeczy.
Nie wiem w jakim srodowisku sie wychowywalas, ale bardzo wspolczuje,
ze trafilas na tak ograniczonych ludzi. Napisz ile masz lat, bo z
twojego ospisu wydaje mi sie, ze to musza byc nastolatki. Nie
wyobrazam sobie doroslych osob wysmiewajacych sie z kogos z powodu
noszenia aparatow.
Pozdrawiam i nie przejmuj sie glupimi ludzmi, bo nie warto. Wazne co
sie ma w glowie a nie poza nia. A najwidoczniej owe jednostki wiele
w glowie nie maja.
ps. ja jestem mamusią tylko nick mam taki 'męski'

[grino]

fogito napisała:

> Moj synek ma takie same problemy jak wiekszosc czterolatkow i
> dlatego ja nie wiaze tego z faktem noszenia przez niego aparatow. Do
> przedszkola chodzi od 1,5 roku i nigdy nie bylo problemu z
> wysmiewaniem sie lub wytykaniem wlasnie z tego powodu. Ale dzieci sa
> bardziej tolerancyjne niz dorosli i nie przywiazuja raczej wagi do
> takich rzeczy.
> Nie wiem w jakim srodowisku sie wychowywalas, ale bardzo wspolczuje,
> ze trafilas na tak ograniczonych ludzi. Napisz ile masz lat, bo z
> twojego ospisu wydaje mi sie, ze to musza byc nastolatki. Nie
> wyobrazam sobie doroslych osob wysmiewajacych sie z kogos z powodu
> noszenia aparatow.
> Pozdrawiam i nie przejmuj sie glupimi ludzmi, bo nie warto. Wazne co
> sie ma w glowie a nie poza nia. A najwidoczniej owe jednostki wiele
> w glowie nie maja.
> ps. ja jestem mamusią tylko nick mam taki 'męski'

Dobrze wiedziec ze to mamusia a nie jakis facet

pozdrawiam serdecznie
grino

[fogito]

facet może być jak najbardziej
powyższe było w ramach ustalenia mojej płci, chociaż tak do końca to
nic pewne nie jest, bo ja zawsze chciałam być chłopcem
też pozdrawiam
fogito