moje dziecko niesłyszy

[ewa_o_l]

Dowiedziałam się w tamtym tygodniu że moja córeczka Hania 8 m-cy straciła
słuch, straciła bo na pewno słyszała po urodzeniu. Miała robione badania
przesiewowe i wynik był prawidłowy, poza tym widziałam że reaguje na dźwięki,
a teraz nie reaguje nie gaworzy zrobiliśmy badanie ABR, które potwierdziło
moje najgorsze obawy, czy wynik ABR to wyrok czy jest możliwa pomyłka, czy
jest możliwość cofnięcia się niedosłuchu tak głębokiego, czy ratuje nas już
tylko implant. Życie nam się zawaliło, urodziłam zdrową córeczkę, dopiero po
szczepieniach zaczęło się walić jedno za drugim trafiłyśmy do szpitala gdzie
podano jej netromycynę, całkiem niedawno okazało się również że miała w
uszkach bakterię pałeczki ropy błękitnej nie wiadomo jak długo, miała
zakażenie przewodu pokarmowego i dostała aż 5 antybiotyków trochę się tego
uzbierało więc może nie powinnam być zdziwiona że straciła słuch...

[mamaantosi]

Podobno badania ABR nie są tak do końca wiarygodne i ja kiedy dowiedziałam się
,że moja córka nie słyszy łapałam sie tej informacji jak ostatniej deski ratunku
, dziś już może nie tyle sie pogodziłam z prawdą co po prostu staram się ja
akceptować , bo chociaż niby nie są do końca wiarygodne to jednak nie słyszałam
o przypadku ,żeby była jakaś kolosalna pomyłka ... nie piszesz jaki duży jest
niedosłuch u Twojej córeczki , ale z tego co mi wiadomo to nawet jeżeli jest to
niedosłuch głęboki (powyżej 100 db jak u mojej Antosi ) to najpierw i tak
będziecie musieli założyć Hani aparaciki , do decyzji o implancie jest jeszcze
trochę czasu , za to aparaty przydałyby sie jak najszybciej i oczywiście
rehabilitacja ... moja Tosia nosi aparaty od 6 miesięcy i fajnie w nich sie
rozwija , dużo rozumie , powtarza ciągi sylabowe ( na razie mówi mama , baba i
am am ) i my właśnie niedawno podjęliśmy decyzję o wszczepieniu implantu
jeżeli wszystko pójdzie ok to jedziemy do Kajetan w przyszłym tygodniu . Wiem
,że bardzo trudno jest sie pogodzić z taka wiadomością , ale ja ciągle sobie
powtarzam ,że są o wiele większe nieszczęścia i o wiele gorsze choroby które
mogły nam sie przydarzyć , a z niedosłuchem dzięki ciężkiej pracy można w miarę
normalnie żyć ... głowa do góry

[mamaantosi]

Dodam jeszcze ,że pomijając to co napisałam wcześniej z całego serca życzę Ci
żeby wyniki Twojej córeczki jednak okazały sie pomyłką

[a.jaworskaa]

witam. Moje dziecko też straciło słuch w wyniku niefortunnego
przypadku i błędu lekarskiego. Też miałam nadzieję że pierwsze
badanie wyszło błędnie ale kolejne potwierdziły niestety głęboki
niedosłuch a właściwie głuchotę. Teraz mała siedzi obok mnie,
przegląda książeczkę i zasypuje mnie pytaniami w stylu " dlaczego
grzyby dzielą się na jadalne i niejadalne ?" ( efekt dzisiejszej
wyprawy do lasu Rozmawiamy szeptem bo mąż ma nocny dyżur i musi
się wyspać ( też jest lekarzem - co za ironia losu ). Tak naprawdę
to ten szept jest zbędny bo mąż śpi w innym pokoju i dzieli nas
odległość długiego korytarza ale chciałam sprawdzić czy mała słyszy
szept. I słyszy - odpowiada na pytania, sama pyta, rozumie
odpowiedzi. Fakt siedzimy w cichym pomieszczeniu i blisko siebie ale
jeszcze rok temu myślałam że nigdy sobie nie poszeptam z córką.

[iwona1355]

będzie dobrze zobaczysz!!!
buziaki od nas )

[pizza987]

Moja Pola też urodziła się słysząca, badania przesiewowe przeszła bez problemu. I tak jak w Twoim przypadku w wieku ośmiu miesięcy skończyło się gaworzenie i ciągi sylabowe a zostało tylko głośne "AAAAAA!....". Diagnozę dostaliśmy w wieku 11 miesięcy, pierwsze aparaty chwilę po ukończeniu roku. Oboje byliśmy załamani (tyle że u nas jak to niedawno się okazało niedosłuch dziecka ma podłoże genetyczne-w wyniku badań wykryto mutację w genie GJB II i niestety jeszcze jedną mutację która do tej pory na świecie nie została dobrze rozpoznana....:/). Ale to co ważne szybko zaczęliśmy rehabilitację i zaczęło się zastanawianie co dalej. W IFPS naciskano nas na implant, w CZD odciągano nas od tego. Byliśmy w zawieszeniu i gifantycznej niepewności. Córa dobrze reagowała w aparatach i to był główny powód wątpliwości. Wrzeszcie w wieku 13 miesięcy po kwalifikacji do implantu zdecydowaliśmy się na operację. Operacja miała miejsce w Kajetanach dokładnie w 14 miesięcy od urodzenia Poli. Po miesiącu implant został uruchomiony. Teraz Pola ma 2 lata i 8 miesięcy, od tygodnia chodzi do przedszkola integracyjnego i po czwartkowym zebraniu wiemy już że jest jednym z bardziej samodzielnych dzieci w grupie, odzywającym się, wykonującym polecenia itp.

Moja córka słyszy, mówi bardzo dużo (co prawda ma problemy z artykulacją, ale wciąż nad tym pracujemy wydaje mi się że z powodzeniem), błyskawicznie podłapuje nowe słowa. Konstruuje zarówno proste jak i złożone zdania. Każde jej słowo czy zdanie jest dla mnie ogromną nagrodą i satysfakcją, dowodem na to że dziecko niesłyszące to nie jest żaden wyrok, ale wyzwanie.

[ewa_o_l]

Dziękuję Wam kochani że się odezwaliście, chłonęłam Wasze słowa jak powietrze,
ponieważ jest mi tak ciężko jak jeszcze nigdy w życiu, strasznie długo nie
mogłam się zdecydować na drugiego dzidziusia mamy już syna Wiktora w wieku 6-ciu
lat doskonale słyszącego, ale po jego urodzeniu mieliśmy z nim dużo "kłopocików"
w porównaniu do Haniu i dlatego bardzo długo się wachaliśmy, jesteśmy w Łodzi
całkiem sami bez rodziny, teraz oczywiście nie żałuję tej decyzji bo Hania jest
cudowna, ale boję się jeszcze bardziej czy podołam, czy podejmę właściwe decyzje
czy to wytrzymam boję się że Hania nie złapie kontaktu z rówieśnikami, że nie
będzie chciała nosić aparatów, czy finansowo damy radę, czy sama ze sobą dam
sobie radę ( ciągle płaczę), czy to minie i będę szczęśliwa jeszcze kiedyś, mój
mąż jakoś inaczej do tego podchodzi, że to nie koniec świata i wszystko będzie
dobrze, a ja się czuję jakby to był właśnie koniec świata. Czy ta operacja jest
straszna, czy jest jakieś ryzyko, czy implant zawsze zadziała. Wiem że ABR
wyjdzie źle bo Hania nie reaguje na dźwięki kiedyś myślałam że reaguje ale ona
patrzyła na ruch ręki, a na czym polega rehabilitacja przecież to jeszcze,
niemowlak, przepraszam że zasypuję Was gradem pytań. Na wyniku ABR mojej Hani
jest napisane niedosłuch odbiorczy obustronny głębokiego stopnia, zarejestrowano
próg fali V dla trzasku w UP I UL na poziomie 105 dB, czas latencji UP dla 105
dB-6.85 ms, UL dla 105 dB-6.00 ms, próg słuchu dla 1000Hz nie zarejestrowano -
nie bardzo wiem co to znaczy oprócz tego że nie słyszy. Pozdrawiam , dzieki i
proszę piszcie do mnie o waszych dzieciaczkach i o wszystkim co wiecie Buziaki

[kasia130300]

wiem co czujesz ja dopiero po kilku miesiącach mogłam mówić o niedosłuchu mojego
dziecka i nie płakałam .
napiszę ci coś co mnie zadziwia moje dziecko 5 letnie ma fantastyczną pamięć
wzrokową,spostrzegawczość ,orientację w terenie,tańczy (nie wiem w kogo)śpiewa
wszystkie piosenki DODY ,jest bardzo odważna otwarta z każdym porozmawia .
myślałam że to koniec świata a ona jest normalnym dzieckiem tylko ma rozwinięte
bardziej inne zmysły ( no a słuchu trochę zabrakło)
będzie dobrze poradzi sobie natura załatwi to z twoją pomocą

[ewa_o_l]

Mam pytanie do Was co to znaczy kwalifikacja do implantu, czy może się zdążyć że
dziecko się nie zakwalifikuje? I mam pytanie do taty Poli- czy sami lekarze
zdecydowali w waszym przypadku o zrobieniu badań genetycznych czy robiliście je
na własną rękę, czy lekarze starają się ustalić przyczynę utraty słuchu czy
uważają to już za nie ważne i dlaczego zdecydowaliście się na implant skoro Pola
dobrze reagowała w aparatach?

[mamaantosi]

Kwalifikacja do implantu to nic innego jak szereg badań i wizyt u różnych
specjalistów ( jest wizyta u audiologa ,psychologa, logopedy ) ,trwa to w
Kajetanach dwa dni i drugiego dnia lekarze decydują o tym czy dziecko sie
kwalifikuje czy nie .

[pizza987]

Na implant zdecydowaliśmy się dlatego że najlepszy (podobno) moment na taką operację jest przed ukończeniem drugiego roku życia. Jako że implant moim zdaniem jest najlepszą jak na razie dostępną protezą słuchu stwierdziliśmy że nie ma sensu czekać (mimo wcześniejszej niechęci do kwestii implantu). Dodatkowo Pola reagowała dobrze, ale nie wiedzieliśmy czy zacznie mówić. Szczególnie do implantu skłoniła nas szczególnie możliwość "podkręcenia" na poszczególnych częstotliwościach a nie jak w przypadku aparatów całościowe wzmocnienie.

Z tego co pamiętam od razu zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, przeboje i czas wykonania badań to temat na oddzielną opowieść Dodatkowo chcieliśmy wiedzieć co nas może czekać w przypadku decyzji o kolejnym dziecku.

Kwalifikacja do implantu to jak już widziałem wcześniej odpowiedź dwu-trzydniowa hospitalizacja, w naszym przypadku ABR, otoemisje, laryngolog, audiolog, pedagog, logopeda, próba elektrostymulacji.

[sylwia11022000]

nas od razu skierowano na badania genetyczne ale mimo to nie mamy
nadal ustalonej przyczyny utraty słuchu przez naszą córkę. w
odróżnieniu od Państwa nasza mała w ogóle nie chorowała do 2 roku
życia, nie brała lekarstw , antybiotyków a ogłuchła mając półtora
roku.
proszę mi uwierzyć - obecnie bardzo dobrze sobie radzi, robi
wszystko to co jej rówieśnicy, jest wesołym pogodnym dzieckiem,
dobrze się uczy, chodzi na zajęcia pozalekcyjne typu taniec,
akrobatyka, uczy się języka angielskiego.
Z perspektywy tych 6 lat wiem że najważniejsza jest poza miłością
rodziców i ich pełna akceptacją sytuacji w jakiej się znaleźli i
zainwestowanie czasu w mądrą rehabilitację.
wiem początki są trudne, pamiętam jeszcze jak się miotałam.
te decyzje które trzeba podjąć - jaki lekarz - warszawa, poznań a
może jeszcze gdzie indziej, operować czy nie, jeśli tak to teraz czy
może potem, zwolnić się z pracy czy może da się radę ją utrzymać i
pogodzić z rehabilitacją,
ale także
radość z pierwszej reakcji na dźwięk, z pierwszego słowa, z
pierwszego - kocham cię mamo.
i już się nie pamięta że było trudno. I już wiadomo że było warto.

życzę wytrwałości i zachowania pogody ducha. dziecko musi mieć
szczęśliwą mamę , szczęśliwą mimo wszystko.

mama Sylwii ur.2000 UP-implant medel 40c+ od 03/2003 /UL-implant
medel pulsar od 12/2007

[ewa_o_l]

Dzięki za pocieszenie, może będzie tak jak mówisz, na razie to jest za świeże,
no i jutro jedziemy do W-wy, nie powinnam spodziewać się cudu, ale po cichu
liczę że może wykryją przyczynę którą się da usunąć i ta wada nie będzie taka
głęboka...boję się też że badanie nie wyjdzie bo Hania do śpiochów nie należy i
nie wiem jak mi się uda ją przetrzymać żeby nie usnęła w samochodzie z Łodzi do
instytutu 3 godzinki jak nic i musimy wyjechać wcześnie bo mamy wizytę na 10
jestem w okropnym stresie...

[mama.blizniakow]

Trzymam kciuki za dzisiejsze badania! Ze spaniem i niespaniem na zawołanie u
takiego maluszka zawsze jest problem, więc rozumiem Twoje obawy. Oby wszystko
ułożyło się pomyślnie. POWODZENIA!

[ewa_o_l]

Jesteśmy już w domku, wszystkie badania poszły w miarę gładko, wszyscy w
instytucie bardzo mili, mogłam nawet zostawić mała w foteliku samochodowym do
badania ABR i bujać ją jak się wierciła, diagnoza... no cóż bez cudu na który po
cichu liczyłam, słyszy na poziomie 100 dB i właściwie od razu nam powiedzieli że
będzie kwalifikowana do implantu, nawet pojechaliśmy już dzisiaj na
elektrostymulację do Kajetan i Hania się wstępnie zakwalifikowała, nie było
rewelacyjnie bo Hania była już bardzo zmęczono. W instytucie powiedzieli że
powinna mieć implant do końca roku i że nie będziemy płacić. W Kajetanach nie
składali takich deklaracji powiedzieli że mamy się zapisać i czekać na swoją
kolej, ale nie wiadomo ile. W Kajetanach też bardzo miło nas przyjęto nawet
panie czekały na nas mimo że utknęliśmy w korkach. Spotkaliśmy też rodziców z
dziećmi zaimplantowanymi, dzieciaczki rzeczywiście niczym nie różniły się od
słyszących rówieśników, a rodzice nie byli wcale zapłakani tak jak ja, więc
jestem dobrej myśli, czas zacząć działać a nie płakać. pozdrawiam wszystkich!

[achoc]

I tak trzymaj! Hania na pewno będzie szczęśliwa! I Wy razem z nią!

[ewa_o_l]

Witam od rana, napisałam wczoraj że czas zacząć działać, ale nie wiem jak, nawet
nie wiem jak się bawić z Hanią z moim starszym synem słuchaliśmy piosenek, dużo
czytaliśmy uczyliśmy się wierszyków zmienialiśmy je on uwielbiał słuchać różnych
opowieści, miał swoje ulubione piosenki już w wieku 6-ciu m-cy, teraz jestem
trochę zagubiona, w aparatach Hania nie bardzo reagowała więc co mamy robić
zanim implant odmieni nasze życie, zapisałam już Hanię na rehabilitację, ale
trudno mi sobie wyobrazić na czy to polega u takiego malucha, podzielcie się ze
mną swoimi doświadczeniami, wydaje mi się też że Hania posmutniała odkąd
przestała zupełnie słyszeć

[sylwia11022000]

i tu robisz tak samo, czytasz ,słuchasz muzyki, oglądasz książeczki
z obrazkami i nazywasz to co widzisz, po prostu starasz się zapewnić
dziecku jak najwięcej bodźców i to nie tylko słuchowych robisz
ćwiczenia, - które z normalnym dzieckiem robi się bezwiednie - tu
zaczynasz robić to świadomie wiedząc jaki cel mają przynieść,
po kilku wizytach na rehabilitacji dokładnie będziesz wiedziała o co
chodzi. w kajetanach podejdź do pań logopedek one posiadają
wydawnictwa typu wychowanie słuchowe itp. jak nie dostaniesz to daj
znać. są programy komputerowe np " zwierzaki " gdzie dziecko uczy
się rozróżniać dźwięki, jest taki stary zestaw słyszę i mówię, mam z
niego zeskanowane obrazki ale nagrania dźwięków bym musiała znowu
pożyczyć bo zawieruszyłam, trochę sama przerabiałam programy, więc
to mogę zaproponować na płytach CD, ma być kolorowo i z uśmiechem
mamy i będzie dobrze. moja córka już jest duża w porównaniu z Hanią
więc większe wsparcie uzyskasz od mam młodszych dzieci które są na
pewno bardziej zorientowane co obecnie jest na rynku.

[ewa_o_l]

Ciekawi mnie jak sobie radzicie, czy chodzisz Sylwia do pracy? ja miałam iść od
stycznia i nawet cieszyłam się na tę perspektywę, nie jestem typem kury domowej
potrzebuję ludzi do pełni szczęścia, no i na wychowawczym nie ma kasy, a teraz
przecież poza standardowymi są dodatkowe koszty, te programy komputerowe o
których piszesz gdzieś czytałam że są bardzo drogie, no i gdzie ich szukać w
normalnych czy specjalistycznych sklepach-jakich jeszcze tyle rzeczy nie wiem

[sylwia11022000]

najpierw pracowałam, potem pracowałam na 1/2 wychowawczego, potem
rok nie pracowałam, teraz mam własna małą firmę tak dla odskoczni.
więc różnie to bywa, ale procedura związana ze wszczepem implantu
też się zmieniła, ja po podłączeniu na kontrole jeździłam co miesiąc
do warszawy a mam ponad 200 km. na początku na 3 potem na 2 dni i
to ponad rok. więc urlopu mi nie starczało. teraz jest inaczej.
nie ma na to mądrych, mam koleżankę która twierdzi że nikt nie
potrafi zająć się jej dziećmi jak ona sama. ale to że będziesz
pracować nie oznacza że nie będziesz poświęcać dziecku czasu i że to
odbije się na rehabilitacji dziecka. może jakaś kochająca babcia
która w tym czasie pójdzie z małą do logopedy, zabierze na wieś aby
usłyszeć kurę, krówkę, pójdzie na spacer do zoo, albo w domu pobawi
się bębenkiem, cymbałkami. jest wiele możliwości. a która jest
najlepsza - też bym chciała wiedzieć.

pomoce jak da się skopiować i będą działać to wyślę. ale teraz nie
ma mnie przez tydzień więc proszę uzbroić się w cierpliwość a i
podać jakiś kontakt do siebie.
mama Sylwii ur.2000 UP-implant medel 40c+ od 03/2003 /UL-implant
medel pulsar od 12/2007

[achoc]

Tak jak napisała Sylwia - rób to samo, co ze starszym snem - czytaj, opowiadaj,
śpiewaj. Kupuj zabawki grające i instrumenty. Znajdź dobrego terapeutę, który
poprowadzi rehabilitację Hani. Na tym etapie my robiliśmy dużo ćwiczeń
rytmicznych - noszenie w rytm mówionego wierszyka, tańczenie z małą na rękach,
klaskanie w rączki (kosi, kosi łapki...), ale też np. sadzanie na piorącej
pralce, zabawki wibrujące itd. Rehabilitacja przed wszczepem jest bardzo ważna -
od niej zależy jak szybko dziecko "załapie", zacznie słuchać i rozumieć w
implancie. Maja przed podłączeniem procesora mówiła ok. 500 słów (ale miała już
2,5 roku)- przestawienie się na implant zajęło jej dosłownie kilkanaście dni.

[mama.blizniakow]

Najważniejsze, ze już trafiłaś do Warszawy, jest nadzieja, ze Hanią ktoś
wreszcie porządnie się zajmie. Kiedy kolejna wizyta? Czy teraz czekasz juz tylko
na ostateczną kwalifikację do implantu?
Z tego co piszesz to dosyć dużo rzeczy załatwiliście w jeden dzień, ile czasu
Wam to zajęło? Biedna Hania, musiała być okropnie wymęczona po tylu badaniach...
U nas niestety też dzisiaj potwierdził się niedosłuch Wojtusia
Wiesz moze jak powinno być zatytułowane w końcu to skierowanie?

[ewa_o_l]

Przykro mi że niedosłuch się potwierdził, ale teraz będzie już tylko
lepiej!!!Tak jak już pisałam wcześniej skierowanie ma być do poradni
specjalistycznej do laryngologa zresztą jak nic nie będzie wpisane to też żadem
problem, ja nic nie miałam wpisane. W instytucie jak już wcześniej jeden tatuś
napisał musisz być wcześniej bo w rejestracji jest zawsze kolejka ok 30 min
czekasz, później odnajdziesz się na tablicy o której wchodzicie idzie szybko
kierują was na kolejne badania, genetyków też byśmy zaliczyli ale byli na
urlopie, mieliśmy ABR otoemisje i jeszcze dobranie aparatów, pan doktor
sprawdzał jak Hania reaguje bez aparatów i w aparatach wyjaśniał jak działa
implant, z powodu tak dużego niedosłuchu p. doktor od razu powiedziała że
będziemy kierowani do implantu i że powinniśmy sprawę załatwić do końca roku i
zadzwoniła do Kajetan żeby załatwić tą elektrostymulację. Hania była bardzo
zmęczona, więc było ciężko, musieliśmy wstać o 5 żeby dojechać, a w domu byliśmy
dopiero o 20, ale najważniejsze że wszystkie badania wyszły. Uszka do góry!

[lenka1403]

Witaj Ewo!
Czy twoja córeczka nosiła wcześniej aparacik, tzn przed wizytą w
Warszawie? Pytam bo my dzisiaj robiliśmy kolejne badanie we
Wrocławiu, mamy załatwiać aparaty dla Lenki (6miesięcy) (UP 70dB UL
brak sygnału). Powiedzieli nam, że dopiero po kilku miesiącach jak
się okaże że aparaciki nie pomagają to skierują nas do Poznania lub
Warszawy. Nie wiem co mamy robić, póki co mamy zaklepany termin w
Warszawie ale mamy do przejechania 600km. Przeraża mnie to wszystko
Kasia mama Lenki

[ewa_o_l]

Wcale Kasiu się nie dziwię że Cię to przeraża, bo ja mam do W-wy 150 km i byłam
przerażona, wstaliśmy o 5 rano i musiałam zrobić wszystko żeby Hania nie usnęła
w samochodzie jednak pozwoliłam jej na 20 min drzemkę tuż za Łodzią, ja dopiero
2 tygodnie temu dowiedziałam się że Hania nie słyszy i wysłałam do W-wy emaila z
prośbą o pomoc, nie czekajcie aż Was skierują tylko jedźcie na wyznaczony przez
W-we termin, skoro jedno uszko Lenki jest bez odbioru to na pewno skierują Was
na elektrostymulację przed implantem bo na drugim i tak bedzie aparacik, wczoraj
wróciłam z W-wy, dzisiaj byłam po wniosek o orzeczeniu o niepełnosprawności
jutro idę do poradni w Łodzi bo ten wniosek wypełnia lekarz i lekarz ma nam
wyjaśnić wszystko odnośnie załatwiania aparatów, trzeba podobno zrobić odlew
uszka, i szybciutko chcę kupić aparaty, a potem już czekamy na implant, w
instytucie powiedzieli nam że Hania do końca roku ma być zaimplantowana czyli
już niedługo, na implant się czeka w kolejce więc musicie działać a nie czekać
kilka miesięcy. Ten dzień w W-wie był bardzo męczący ale szybko minął i wiem
teraz dokładnie na czym stoję i wiem że się nami fachowo zajmą uszka do góry!!!

[pizza987]

A propos czasu oczekiwania na operację od momentu kwalifikacji. W naszym przypadku trwało to 3 tygodnie od zakończenia kwalifikacji w IFPS. Nie wiem jak to wygląda teraz, ale ktoś niedawno pisła tutaj że poszło bardzo szybko. Dodatkowo z tego co pamiętam małe dzieciaki są (może już były?) "wstawiane" na początek kolejki.

[ewa_o_l]

Kochani czy Wy też tak macie, ja jednego dnia jestem nabuzowana, optymistycznie
nastawiona że wszystko będzie dobrze, nastawiona na działanie a drugiego
całkowicie oklapnięta załamana, przerażona i nieszczęśliwa miało być tak
cudownie i dużo łatwiej niż przy pierwszym dziecku a tu coś takiego, może to ta
pogoda, czy ktoś z Was jest z Łodzi lub okolic fajnie byłoby się spotkać

[aleks-32]

Witam
Chyba każdy z nas ma takie "huśtawki" nastrojów. Zwłaszcza, że
zauważyłam, że często postępy dzieci idą takimi falami, raz
jest "przypływ" i dziecko idzie jak burza, zaczyna "gadać",
powtarzać wyrazy itp, a potem jest "odpływ" i przez jakiś czas nic
nowego sie nie dzieje. Tak, jakby zbierało materiał na następny
etap. To moje takie obserwacje i co za tym idzie, mam różne myśli,
raz bardziej, raz mniej optymistyczne. Jednego dnia jestem
zadowolona z siebie, z naszej, mojej i Zosi pracy, raz panikuję, że
słabo się staram, że za mało czasu "pracujemy", że mogłabym więcej
itp, itd. Sądzę, że to nieuniknione, chcemy dla dzieci jak najlepiej
i dlatego ciągle się o coś boimy, jakieś lęki się w nas czają.
Najważniejesze, to przekazywać dzieciom dobrą energie, jak to się
mówi Spotkać się będzie ciężko, bo jestem z Gdańska, ale zawsze
można pisać do mnie [e-mail]

pozdrawiam

[ewa_o_l]

Mam do Was takie małe pytanko, czy lepiej żebyśmy zaaparatowali Hanie w W-wie w
instytucie skoro już tam trafiliśmy czy może moglibyśmy to zrobić w Łodzi i nie
miałoby to znaczenia, czy lepiej trzymać się jednego ośrodka sama nie wiem

[mamaantosi]

My zaaparatowaliśmy Tosię w naszym mieście ,dzięki temu wszystkie sprawy z aparatami załatwiamy na miejscu . Jakoś nie wyobrażam sobie jeżdżenia co parę tygodni do Wawy (mamy 300km) np. po to ,żeby robić nowe wyciski do wkładek , a trzeba je zmieniać dość często bo uszka rosną ...

[tataantosi]

Tak tak, mamaantosi ma rację! Starajcie sie zaaparatować jak najbliżej miejsca zamieszkania a unikniecie niepotrzebnych, dalekich podróży!

[mama.blizniakow]

Dokładnie dziś się tak czuję... Wczoraj, przedwczoraj pełna energii i dobrej
myśli, dziś od rana bezmyślnie gapię się w monitor...
Bardzo bym chciała, żeby coś w sprawie Wojtusia się wreszcie ruszyło, wtedy
ponownie nabiorę sił...
Co do aparatów, to mam ten sam kłopot; z wypożyczeniem jest problem, a kupować
bez pewności czy w tym wypadku to cokolwiek pomoże... Też nie wiem, co robić i
gdzie...
Mam nadzieję, ze przyszły tydzień przyniesie jakieś konkrety i wreszcie jakiś
mądry lekarz powie mi co robić...
Pozdrawiam Cię Ewo serdecznie. Trzymaj się dzielnie!

[ewa_o_l]

pozdrowionka dla wszystkich, mam pytanie czy Wasze dzieci też są takie
niespokojne po tych wszystkich badaniach, moja Haneczka płacze przez sen, serce
mi pęka, ciągle ją ktoś dotyka ciągle ją przytrzymujemy i ciągle coś na siłę,
poza tym zrobiła się taka niespokojna, chyba się denerwuje że nie może się ze
mną porozumieć, bardzo jest zainteresowana jak z kimś rozmawiam, w ogóle po niej
nie widać że nie słyszy, jak opowiadam znajomym o naszych problemach, nie mogą
uwierzyć taka jest żywa i kontaktowa i tym bardziej nie mogę się z tym pogodzić,
nie jest też już taka radosna jak kiedyś kiedy słyszała, na razie wydaje mi się
niemożliwym pogodzenie z tym...Przykro mi że u Wojtusia potwierdziły się
badania, aparaty musisz kupić żeby stymulować nerw słuchowy, poza tym nigdy nie
wiadomo jaki efekt przyniosą, Hania na badaniach słabo reagowała ale może trzeba
na to czasu, najgorzej że ciągle wyciągała wszystko cokolwiek wkładaliśmy jej do
uszek, na mądrego i jeszcze kontaktowego lekarza trudno trafić ale mam nadzieję
że będziecie mieli szczęście! Pozdrawiam cieplutko!

[mama.blizniakow]

Hmmm... nam na razie nikt nie rozjaśnił kwestii aparatów, mieliśmy wypożyczać w
poradni z banku aparatów, ale okazało się, że takich, które odpowiadałyby
Wojtusiowi nie ma i powiedziano nam, ze powinniśmy poczekać, aż mały trochę
urośnie itp., a przecież aparatować trzeba jak najwcześniej. No i temat się
skończył. Nie dostaliśmy żadnego skierowania do aparatowania, ani opisu ubytku
słuchu i diagnozy...

Całkiem mozliwe, ze Hania tak reaguje na te wszystkie kontrole lekarskie. Dla
dziecka to z pewnością ogromny stres. A tu jeszcze kolejne wizyty, kwalifikacje,
że nie wspomnę o samej operacji... aż mnie serce boli, jak o tym wszystkim
pomyślę...

[ewa_o_l]

Na co tu czekać, przecież niektóre dzieci zostały zaaparatowane w wieku 4
miesięcy im wcześniej tym lepiej, dobrze byłoby żebyś jednak miała jakiś
dokument z diagnozą zanim pojedziecie do W-wy wtedy szybciej pójdzie, u Hani
babka zaczęła od 100 dB, a nie od samego początku bo miałam wypis ze szpitala w
którym wcześniej Hani robili ABR, wszystkie nas matki bolą serduszka, przecież
chciałybyśmy dla naszych dzieci nieba przychylić, może spotkamy się w Kajetanach
na operacji naszych maluchów. Pozdrawiam

[pizza987]

Myślę że Hania może Ci te wszystkie problemy i nerwy wynagrodzić w niesamowity sposób. Nam Pola sprawiła wielką radość przy pierwszym założeniu aparatów: zobaczyliśmy tak niesamowity uśmiech i taką radość w oczach że nasze wszystkie nerwy pooooooooszły

[ewa_o_l]

Co tu ostatnio tak cicho, piszcie o swoich pociechach, o ich postępach i o
smutkach również, smutno mi jak nic nie piszecie i jeszcze ta pogoda, nie wiem
jak przetrzymam tą jesień i zimę. Cały czas czekamy na aparaty czy to powinno
tak długo trwać?

[lenka1403]

Witam wszystkie mamy
Wczoraj robiliśmy Lenusi odlewy uszek i wybraliśmy aparaty. Za
tydzień będziemy je mieli. Już nie możemy się doczekać. Zastanawiamy
się jak mała zareaguje, bo nie lubi nosić żadnych czapek ani opasek
a co będzie jak założymy aparaciki. Ciągnie się zawsze za włoski, a
ma je bardzo długie. Jednak najbardziej czekamy na jej reakcje na
pierwsze dźwięki.
Teraz w zasadzie mówi tylko la, la, la i skupia się na obserwacji
naszych twarzy, ust.
Mocno wierzę, że wszystko będzie dobrze, ale gdzieś głęboko czai lęk
czy damy radę.
Teraz w zasadzie pozostało nam tylko ćwiczyć i czekać na postępy. W
poniedziałek zaczynamy rehabilitację od logopedy i pewnie dowiemy
się co dalej.
pozdrowienia dla wszystkich rodziców i dzieciaczków
Kasia, mama Lenki (ur.14.03.2008.) UP 70dB, UL całkowita głuchota

[zarkat]

piszecie o swoich dzieciach, że cieszycie sie z aparatów i potem
najmniejszych przejawów słyszenia, wasze dzieci są małe, mój Kubuś
ma 4 lata i 3 dni temu został zaaparatowany, pogorszyał mu się słuch
po przeszczepie watroby
przedtem słyszał, ale wtedy walczylismy o jego życie a lekarze
mówli, że na mowe ma czas jeśli słyszy .. tak było bo badania
potwierdzały ten fakt
do tej pory nic nie mówi tylko w swoim języku potok sylab i krzyczy
jak chce zareagować
czy jest dla niego szansa...?
załamana mama Kuby UL 60 dB, UP 90 dB

[ewa_o_l]

Bardzo smutne to co piszesz, ale nie możesz się załamywać, Twojemu Kubusiowi na
pewno będzie trudniej niż młodszym dzieciom,nie ma co się oszukiwać ale musisz
być dobrej myśli, jemu też się na pewno uda, przecież zrobicie wszystko żeby mu
pomóc, myślę że kochający rodzice to już połowa sukcesu, pozdrawiam cieplutko w
ten pochmurny poranek!!
Kasiu, ja też czekam na aparaty ale to strasznie długo trwa, nie mogę się
doczekać kiedy Hania zacznie cokolwiek słyszeć, boję się czy dam radę bo ona też
nie znosi czapek i ciągle grzebie przy uszkach, a jak coś tam będzie miała to
będzie horror, w czwartek idziemy na rehabilitację i boję się jak ona będzie się
zachowywać, w ogóle prawie wszystkiego się teraz boję, strasznie też się boję
żeby się nie okazało że Hania nie może być zaimplantowana z jakiegoś powodu albo
żeby to się nie przesunęło jak w przypadku Antosi bo mała zaczęła mi chorować
bardzo dużo tych lęków więc doskonale Cię rozumiem, a tak z innej beczki mam
przyjaciółkę Kasię, która ma półtoraroczną córeczkę też - Lenę jestem jej chrzestną

[lenka1403]

Cześć Ewuniu!
Widzę, że jesteśmy na tym samym etapie. Nasza Lenka tez zaczęła
chorować. Załapała jakąś infekcję. Widać taki okres. Jakbyś chciała
pisać to podaję moje gg 4317636. Inne mamy i tatusiowe jak chcecie
to też piszcie.
pozdrawiam
Kasia, mama Lenki (ur 14.03.2008.) głęboki niedosłch