Zespół Edwardsa

[agablues]

Na dziecko zdrowie było pytanie o tę chorobę.
Ten zespół ma moja Malutka. Będę tutaj zamieszczała informacje na ten temat.
Na stronie poniżej jest zamieszczona bardzo krótka charakterystyka zespołu,
jest też zdjęcie dziewczynki. Moja Maleńka jest bardzo podobna.

republika.pl/chorobygenetyczne/Edwards.html

[agablues]

czy nie są śliczne?

www.trisomyonline.org/2003confp2-9.htm
www.trisomyonline.org/2003confp2-6.htm
www.trisomyonline.org/2003confp3-26.htm
www.trisomyonline.org/2003confp2-1.htm
nie śmiem nawet marzyć....

[mamabasienki]

Mam prawie 8 letnią córeczkę z Zespołem Edwardsa. Ostatnio na liście
dyskusyjnej wymienionej poniżej odbyło się poszukiwanie najstarszych żyjących
osób z T-18. Oto one: Kimberly Richens - 35 lat, Joanna z USA - 29, Megan
Barnes - 18, Jonelle Caldernad - 16, coraz więcej też jest dzieci powyżej 10
roku, a powyżej 5 lat około 50 (oczywiście tych znanych, które w jakiś zsposób
trafiły na listę). Piszę o tym bo pamiętam jak po urodzinach Basi każda kolejna
iformacja o tym zepole była gorsza od poprzedniej, a przodowały te o
niemożliwości życia, i jak każda najmniejsza wiadomość, o tym, że gdzieś na
świecie te dzieciaki żyją i niektóre mają sie nieźle wspierała mnie na duchu.
Mam nadzieję, że Wam też to pomoże. Pozdrawiam. Dorota

[ewamonika1]

Tak się cieszę, bo odnalazła się mama Basi, która ma teraz ... 8 lat.
Aga - to chyba będzie dla Ciebie bardzo szczęśliwa wiadomosć.
Ewa

[ewamonika1]

ewamonika1 napisała:

>
> Tak się cieszę, bo odnalazła się mama Basi, która ma teraz ... 8 lat.
> Aga - to chyba będzie dla Ciebie bardzo szczęśliwa wiadomosć.
> Ewa


==================
Aga - daruj, ja nie wiedziałam, że w kwietniu Dorota do Ciebie napisała, miałam
wtedy awarię kompa i po naprawieniu nie dałam po prostu rady przeczytać
wszystkich zaległości. Najważniejsze, że macie już ze sobą kontakt. pozdr. ewa

[potoniec4]

Proszę o kontakt w sprawie dzieci z zespołem edwardsa.

[j0204]

Aga, to piękne fotki a zwłaszcza ta, na której jest maluszek podobny do Twojej
Córci.Ja niestety nie moge nic znaleźć w polskiej wyszukiwarce o chorobie
Sylwii. Kiedys wertując angielskie strony internetowe, znalazłam troche info na
ten temat i nawet kilka fotek.
To co wiemy o chorobie dziecka powinno nam wystarczyć, mamy badania
genetyczne , ale moja ciekawośc jest wielka i ciągle czegoś szukam. Dzis nawet
zastanawiałam się, czy sa w Polsce, może nawet na tym forum rodzice z taka
właśnie choroba dziecka? Choć wiem, że jest to bardzo żadka przypadłość

[agablues]

Jolu, doskonale Cię rozumiem, ja tez chce wiewcej i wiecej wiedziec.
Jestem troche zła, bo w Polsce to wszystko jeszcze raczkuje. Jest GEN, ale nikt
nic prawie o nim nie wie. Atam - prosze - nawet trisomy on line...
zobaczyłam jak duzo dzieci zyje dłuzej niz te 2-3 m-ce
cos trzeba z tym zrobić!
jak bede mogła - zaraz idziemy sie kąpać - poszukam czegos o chorobie Sylwuni
buziaczek

[j0204]

My już po kapieli, mała się balsamuje racvzkami tatusia i zaraz zacznę ogladac
film, więc pewnioe jutro dam znać, dziekuję za pomoc.
Dobrej nocji i śpijcie kolorowo--całuski
J i S.