Szukam ludzi którzy otrzymali pomoc!!

[dorotaww]

Szukam pomocy finansowej dla mojego siostrzeńca, chłopiec jest chory na
rdzeniowy zanik mięsni. Czy ktos z was otrzymał jakąś pomoc finansową, jeśli
tak to skąd , pomóżcie mi , tam gdzie napisałam, a napisałam ponad 100 listów
z prośba o pomoc, albo nie ma odpowiedzi, albo niemoga pomóc. Czekam na pomoc
od Was. Doradzcie mi. Czuje się bezradna.
Mój numer gg 2191582. Dorota albo mail [e-mail]
Strona Rafałka www.pomozrafalkowi.republika.pl

[mamakaroli]

JA TEŻ DŁUGO SZUKAŁAM POMOCY.
Z DOŚWIADCZENIA WIEM ŻE SPONSORZY WOLĄ WPŁACAĆ NA KONTO LUB SUBKONTO JAKIEJŚ
FUNDACJI. POLECAM FUNDACJĘ "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ".
POMAGAJĄ ONI DZIECIOM Z CAŁEJ POLSKI.
PRACUJĄ TAM WSPANIALI LUDZIE,KTÓRZY SĄ BARDZO WRAŻLIWI NA KRZYWDĘ DZIECI.
TU JEST LINK DO STRONY FUNDACJI:
www.fundacja.dzieciom.pl/
POZDRAWIAM
KATARZYNA

[j0204]

Witam serdecznie, pozwoliłam sobie na napisanie na priv

[dorotaww]

Odpisałam ci na pocztę!

[mmmj]

MI też szczerze mówiąc opadają już ręce. Wciąż szukam pomocy finansowej dla
swojej córeczki. Wysyłam apele, dzwonię, piszę gdzie się da...
Niestety efekty bardzo kiepskie. Takie chyba mamy czasy ....
Tylko co my matki dzieci chorych , niepełnosprawnych, będące na zasiłkach mamy
zrobić - usiąść i płakać. Czasami tak robię, ale przecież nie tędy droga...

[dorotaww]

niestetytak to z ta pomoca jest nikt nie chce pomóc, albo chce a nie jest w
stanie, mnie przeraża ta bezradnośc.

[jagusik]

Dorota czy próbowalaś w Towarzystwie Zwalczania Chorób Mięśni? Jeśli nie, to
zobacz www.idn.org.pl/tzchm. Pozdrawiam i trzymam kciuki - Agnieszka

[dorotaww]

Próbowałam ale oni nie ponmogą, pomagaja tylko swoim klientom, pacjentom, nie
udzielaja pomocy ludziom z zewnatrz. Tak mi powiedziano.

[agablues]

Dorota, tak sobie myślę, że największa pomoc nadchodzi, kiedy się apel pojawia w
mediach. Może Zielone Dzrzwi lub Uwaga w tvn?

[rispetto]

agablues napisała:

> Dorota, tak sobie myślę, że największa pomoc nadchodzi, kiedy się apel
pojawia
> w
> mediach. Może Zielone Dzrzwi lub Uwaga w tvn?

Agablues ma dużo racji, ale nie oszukujmy się, jesli temat nie jest "gorący",
to nikt go nie pusci w TV. No chyba, że masz jakieś znajomości, to co innego.
Polecam kontakt z lokalną prasą i róznymi fundacjami dobroczynnymi. Swego czasu
zwrocilismy się o pomoc do Fundacji Polsatu, Owsiaka i Kwaśniewskiej.
Najszybciej i najbardziej konkretnie odpowiedział Polsat, później przyszło info
od Kwasniewskiej, a WOSP nie rozpatruje przypadków indywidualnych. Polecam więc
dwa pierwsze rozwiązania. Chyba TVN ma też swoją fundację pod kierownictwem
Bożeny Walter. Warto też spróbować. Jeśli zainteresują się tematem, to
niewykluczone, że trafi to też na antenę. Poza tym polecam szukać kontaktu w
fundacjach zagranicznych. Wbrew temu co się sądzi pomagają bardzo chętnie,
czego jesteśmy najlepszym przykładem.
Warto też zajrzeć na stronę portalu www.epomoc.pl.
Pozdrawiam życząc dużo wytrwałości.

do Pawła

[agablues]

trochę nie na temat - jak czuje się Haneczka?
Buziaczki dla Niej i ciepłe myśli dla Ciebie i Twojej żony

[rispetto]

Hanusia czuje się nieźle, ale po tym jak udało nam się kupić cały sprzęt teraz
dla odmiany nie chce współpracować z respiratorem. Co chwila ma jakąś infekcję,
gorączkę i tak w kółko. Niestety nie dotrzymałem danej jej obietnicy, że swoje
pierwsze urodzinki (11.05) spędzi w domu :'-(

hanusia.republika.pl/urodziny

[anuteczek]

Przepraszam, że pozwalam sobie na taką bardzo osobistą wycieczkę, ale właśnie
obejrzałam urodzinowe zdjęcia Hanusi i zorientowałam się, że urodziła się
11.05.2003. Ja miałam termin wyznaczony na 12.05.2003, nie udało się, Tosia
odeszła wcześniej. Dlatego, kiedy zobaczyłam zdjęcia Hanusi zrobiło mi się tak
dziwnie, zupełnie jakbym patrzyła na zdjęcia mojej Maleńkiej. Stała mi się
bardzo bardzo bliska. Nie potrafię tego wytłumaczyć, jakoś moje serce tak
zadziałało.
Wiem, że za dużo nie mogę pomóc, ale jeśli tylko zajdzie taka potrzeba postaram
się zrobić wszystko, co w mojej mocy, by pomóc Hanusi
pozdrawiam serdecznie
andzia

[agablues]

Paweł, Hanusia jest śliczna, ale komu ja to mówię :-), zakochanemu ojcu?
Taka uśmiechnięta! Mocno ją ucałuj od forumowej ciotki i mojej Malutkiej. Często
o Was myślę i "wysyłam" dobre fluidy. Wiem, że to niewielkie pocieszenie, ale
jak to dobrze, że Hanusia ma Was i Wy tak o nią dbacie.
Trzymajcie się ciepło, życzę Wam jak najlepszych dni, miesięcy, lat... - Aga

[gruchotka]

Witam!
Nie wiem, czy mnie pamiętasz. Ja w każdym razie śledzę wątki Twojego autorstwa,
szczególnie, gdy dotyczą Hanusi. A Hanusia jest przepiękna, oczy i uśmiech
zniewalają.
Wasza nadzieja jest też naszą nadzieją i głęboko wierzę w wyleczenie Hanii.

Pozdrawiam i całuski dla Hanusi od Mata :)
Absolute beginners

do Gruchotki

[agablues]

Widzę Gruchotko, że Ty też pomieszkiwałaś z synkiem w szpitalu....Jaka to
kruszyneczka była! Bardzo się cieszę, że wyrósł na takiego fajnego, dużego
starszego brata. A brat jaki olbrzym !! Cudowne chłopaki
Uściskaj ich mocno od forumowej ciotki i od Malutkiej :-)

[j0204]

Pawle,
ja również ślę spoźnione, ale bardzo szczere i płynące prosto z serca życzenia
urodzinowe Waszej Córci. Hanuśka jest słodka i urocza
republika.pl/annegeddes/Galeria/03_Galeria%201/03_foto_13.htm
Pawle, dla Ciebie i małżonki slę duuuuuużo sił i wspaniałych dni, miesięcy, lat.
Pozdrawiam
Jola i Sylwia

PS,moja Sylwia pierwszy roczek będzie obchodziła w niedziele !!!!(23.05)
właśnie zamówiliśmy piękny tort ze zdjęciem!!!

[rispetto]

Dziękuję bardzo za życzenia dla Hanusi. Ona doskonale wie, że tyle osób tak
dobrze o niej myśli i ją wspiera. Jedyne czym potrafi się odwdzięczyć, to swój
uśmiech.
W czasie tych szpitalnych urodzin zdarzyła się niesamowita historia. W Gdańsku
(skąd pochodzimy) odbywał się międzynarodowy zjazd anestezjologów, no i jednym
z punktów tego spotkania była wizyta w szpitalu z oddziałem intensywnej
terapii. Jako, że "nasz" szpital prezentuje się najlepiej w Gdańsku, to właśnie
tutaj skierowali swoje kroki. Jakie było ich zdziwienie, gdy weszli na oddział
i zobaczyli salę balową :-) Żona podczas porannego snu Hanusi udekorowała pokój
balonami, serpentynami itp i wyglądało to tak, jakby zaraz miała zacząć grać
muzyka :-) Po wyjaśnieniach p. ordynator wszyscy bardzo się ucieszyli i zaczęli
gremialnie składać Hanusi życzenia, a było tak na oko ze 40 osób! Tylu gości to
jeszcze w życiu nie miała :-) Hania oczywiście patrzała na wszystko jak
oniemiała, ale bardzo jej się to wszystko podobało. Na naszą prośbę nie miała
tego dnia żadnych zabiegów, więc humor dopisywał!

[rispetto]

No i oczywiście serdeczne życzenia od naszej trójki dla Twojej Sylwii !

w sprawie pomocy!

[dorotaww]

Doroto,

[anuteczek]

Doroto,
Ja do znudzenia będę polecać Zakopane. Czy próbowaliście tam? jest to ośrodek
państwowy, przyjmują pacjentów z całej Polski na NFZ. Pobyt dziecka jest
bezpłatny, mama może mieszkać albo w pokoju gościnnym, albo w którymś z
pobliskich pensjonatów (równie dobrze radzą sobie dzieci bez mam). Mały będzie
miał tam zaplanowane całościowe leczenie - rehabilitację, zabiegi, ewentualne
operacje. Spróbujcie może tam, to naprawdę prawie nic nie kosztuje- koszty
podróży zwraca Zus.
Czasami tak jest, że szukamy wydajemy mnóstwo pieniędzy, a mamy pod nosem dobry
państwowy ośrodek.
pozdrawiam
andzia

[dorotaww]

Dzięki zarade przekaże mamie Rafałka zadżwoni zapyta, ale Rafałek nie został by
bez taty, on ma 4 latka, nigdy nie był sam, jak juz pisałam niechodzi, niestoi,
nie siedzi stabilnie, potrzebuje cały czas opiekuna, wiem, ze zrozumiesz mnie.
Rodzice nie zostawią go samego.
Zadzwonie tam i popytam, a masz tam jakiś kontakt tel.?

[anuteczek]

0-18 2014297 - sekretariat medyczny
popytaj

[dorotaww]

Moja niunia wysłała nie napisany list.
Paweł listy z apelem wysłąłam do wszystkich fundacji jakie adresy znalazłam w
internecie, niestety oddzewu żadnego. Na www.epomoc.pl apel Rafałka jest
umieszczony od marca. W lokalnych gazetach i telewizji apel był umieszczony
dzieki tym apelą na konto Rafałka od marca wpłynęło 260zł. Apel o pomoc
umieściłam wszędzie gdzie można było. Jeśli chodzi o TVn w tym roku odpowiedzi
nie dostałam od nich, ale w ubiegłym roku pomogli, zrobili obie wtedy w domu
łazienkę i ciepła wode.
Bardzo wszytskich was podziwiam, za siłę walki,
Człowiek jest bezradny zostaje sam sobie pozostawiony.
Rodzicom Rafałka nikt nic na temat choroby nie powiedział, nie wioedzą co ich
czeka.
Rafałek urodził się chory, nigdy nie chodził, stabilnie nie siedzi.
Mimo choroby jest bardzo wesołym chłopcem.
Ja chcaiałbym tylko zdobyc środki na rehabilitacje, na turnusy, wiecie wy
rodzice ajkie sa koszty turnusów od 1800-2500, refundowane raz do roku przez
pCPR, w przypadku Rafałka najważniejsza jest rehabilitacja, aby nie dopuścic do
zaniku mięśni oddechowych,
Przeraża mnie to że tak naprawde państwo lekarze pozostawiają rodziców chorych
dzieci tak naprawde samych, sami musza walczyc.
Trzeba siły, ale jak wszystko sprzeciwia sie przeciwko tobie to trudno walczyć.
Życze wam wszystkim dużo siły i buziaki dla pociech.