alina30 Re: Jak sobie radziliście 15.03.05, 15:17 Choroba Mateuszka (guz mózgu) ujawniła się nagle i synek zmarł w ciągu 3 dni. Miał 3,5 latka. Kiedy odwodniony wymiotami trafił do szpitala, ja wszystkich naokoło uspokajałam, że to w przedszkolu musiał załapać jakiegoś wstrętnego wirusa. Sama stawiałam diagnozy, wydzwaniałam do rodziców z jakimiś wymyślonymi teoriami. Zachowywałam się bardzo głośno, pamiętam że rozpierała mnie jakaś dziwna eneriga, mogłam przenosić góry. Nagle stałam się bardzo zorganizowana, ustawiałam rodzinkę - niczym dyspozytor - na dyżury w domu przy małym Bartku i na dyżury przy Mateuszku. W ogóle nie było chwili na rozmyślanie, na wyciszenie. Czułam, że muszę ratować świat od tego zmartwienia, że oni biedni nie wiedzą co jest Mateuszkowi, tylko Ja wiedziałam, bo to moje dziecko przecież było... Teraz widzę, że fiksowałam. Po operacji guza Mateuszek już się nie obudził, ale jego serce biło jeszcze 2,5 tygodnia. Lekarze nie dawali mu szansy na przeżycie 48 godz.po operacji, bo stwierdzono śmierć pnia mózgu, ale jednak on nie chciał od nas tak szybko odchodzić. Te 2,5 tygodnia zamieniło nasz dom w 'terminal lotniczy', jak Polska długa i szeroka, cała rodzinka odwiedzała Mateuszka, a my niemal przeprowadziliśmy się do szpitala. Wtedy, zupełnie niespodziewanie nawet dla samej siebie, zmieniłam rolę i jako jedyna mówiłam wprost, że to koniec, że on umarł. Agresywnie reagowałam na wszelkie próby pocieszania, że cuda się zdarzają, że może jeszcze mózg ożyje. Czułam się wręcz w obowiązku informowania najbliższych, krzyczałam głośno, że Mateuszek nie żyje. Koniec, kropka. Teraz z tego okresu pamiętam tylko ciepłe słońce i durną Wielkanoc... Dzisiaj alergicznie reaguję na stwierdzenie, że Mateuszek był chory na raka...Co za bzdura! Ja nic nie wiem o leczeniu raka, nie mam pojęcia jak się przez to przechodzi! Nigdy moje dziecko nie było chore na raka, on na raka umarł. Dzisjaj już nie potrfaię powiedzieć głośno, że Mateusz nie żyje. Wiem, że jak to wypowiem, to on nigdy już nie wróci, a my przecież ciagle na niego czekamy. Wakacje się zbliżają, nie możemy znowu pojechać bez niego. - Odpowiedz Link
mamafilipa26 Re: Jak sobie radziliście 15.03.05, 22:46 Ja sobie nie radzę. 27.03, w Wielkanoc minie rok od śmierci Kubunia. Ciąża bliźniacza, wszystko ok. Uczyłam się do egzaminu i zaczęły się skurcze, coś poleciało. Był dopiero 26 tydzień. Chłopcy byli tacy mali. Kubuś był starszy ważył 930g, a Fifi 1105. Przewieźli ich do dwóch róznych szpitali. Od początku Filip był w tragicznym stanie, martwicze zapalenie jelit, wodogłowie pokrwotoczne. Kiedy byśmy do niego nie pojechali lekarz zaczył od: jesli dziecko przeżyje... A u Kubulka zawsze było dobrze. cieszyłam się że jest taki silny. Mogłam go kangurkować. Moje Maleństwo. Byli zupełnie inni.Niby bliźnięta ale róznica była widoczna. nie tyle fizycznie co czuło się to jakoś inaczej . nie potrafię tego wyjaśnić. Jeździliśmy przez trzy tygodnie, rano do Filipka po południu do Kubunia. I nadszedł ten dzień. Fifi był po operacji i zasiedziliśmy się prz nim ale musieliśmy jescze wejść do Kuby. Był jakiś dziwny, leżał bez ruchu, nie reagował na dotyk. ziewnął tylko dwa razy. zawołałam lekarza: wszystko w porzadku, prosze pani. on jest po prostu chory.NIkomu tego nie powiedziałam ale jak wychodziłm z boksu powiedziałam do Kbusia:nie zostawiaj nas. Nie wiem dlaczego to zrobiłam. była 21. o 5.30 rano zadzwonił lekarz i powiedział państwa syn nie żyje. Pamiętam tylko jak z płaczem wpadłam na oddział. Krzyczałam na wzystkich. a potem usiadłam przy inkubatorze i głaskałam jego małe ciałko owinięte w prześcieradło. Mało pamiętam z tamtych dni. potem był prokurator i podejrzenie błędu. umorzono sprawe.nienawidze tego szpitala, nienawidze tych lekarzy. Zawsze jak jest u Kubusia opowiadam mu co robi Filip i prosze by się opiekował braciszkiem. Ciągle płaczę. jedyne co ma po Kubusiu to pare minut nagrania wideo które byłam w stanie obejrzec dopiero pare tygodni temu. Ciągle zastanawiam się jaki by byłby Kubuś gdyby był z nami. Patrze na Filipka i zastanawiam się czy miałby tak samo łobuzerski uśmiech, czy tak samo uwielbiałby ślinic moje okulary. Nie wiem kogo mam winić za śmierć Kuby. Jezu, to tak cholernie boli!Czasem po prostu fizycznie boli mnie serce kiedy kupuję Filipowi zabawkę ubranko, a Kubusiowi co? Znicz?! Nie wiem jak kiedyś powiem Filipowi że miał braciszka, jak mu wyjaśnić, że było ich dwóch. Sama sobie nie potrafię tego wytłumaczyć. Przepraszam ze tyle mi to zajęło. Pierwszy raz wyrzuciłam to z siebie. Dla wszystkich moich bliskich to temat tabu a musze komuś to powiedzieć. może jestem juz gotowa. Odpowiedz Link
anuszka_bishi_buluu Re: Jak sobie radziliście 16.03.05, 10:57 Mam czasami wrażenie, że od razu po śmierci Marcina radziałm sobie bardzo dobrze. Dzielna, duża dziewczynka, twarda i silna. Wykapana babcia-"gniotsa nie łamiotsa". Choćby walcem po mnie jak wstanę i się otrzepię i jeszcze opier.. kierowcę walca. Myślę że jechałam na jakichś ciążowych hormonach jeszcze, albo na tych endorfinach co się wydzielają przy karmieniu piersią. Tak się zaplątałam w sprawy pogrzebowe, w powrót do pracy, w awantury ze szpitalem, że zupełnie przebiegały mi te dni niezauważalnie, jeszcze musiałam szybko zrzucić te dwa kilo co mi zostały... To się chyba nazywa mechanizm wyparcia, zajmowanie się wszystkim wokół i niedowierzanie. Często brałam do ręki album ze zdjęciami Marcina żeby przekonać się że on naprawdę był, że to mi się nie przyśniło. Dlatego wydaje mi się że czas leczy rany bo jeszcze nie zaczęłam mojej żałoby. Zacznę ją po 40 urodzinach jak już będę pewna na 100% że nie będę miała więcej dzieci i że nigdy nie będę gotowa na adopcję. Walec przejechał a ja nie mam zamiaru się podnosić Sama już nie wiem czy jestem taki twardziel za jakiego mnie biorą inni? Kolejna Wielkanoc się zbliża, mam takie zdjecie jak siedzę z ciężarnym brzuchem na tydzień przed porodem i na brzuszku mam postawiony kszyszek ze święconką i śmieję się od ucha do ucha... To już nigdy nie wróci:(((( Dorota mama Aniołka Marcinka Odpowiedz Link
alina30 Re: Jak sobie radziliście 16.03.05, 11:46 Mamo Filipka! tak mi przykro z powodu Kubusia:( Mój Mateuszek też umarł 27.03 (choć z papierach jest poźniej). W 2002 roku była to Wielkanoc i pierwsze powiewy wiosny... Dla nas to był koszmarny czas i niestety do dzisiaj tak nam się kojarzy. Nigdy już wiosna nie będzie radosna! a Wielkanoc jest dla nas świętem bardziej śmierci niż Zmartwychwstania. I niestety zbliża się znowu wielkimi krokami, koszmar najgorszych wspomnień powraca jak co roku. W naszej rodzinie Mateuszka nie wspomina się w ogóle (a przynajmniej głośno i przy nas) A przecież był z nami 3,5 roku... Czy to nic nie znaczy??? Ja też niestety nie wiem jak opowiadać młodzszemu synowi o jego starszym bracie. Nie potrafię mu wytłumaczyć czemu nie możemy być razem. Czy on to kiedyś zrozumie? pozdrawiam ciepło, trzymaj sie dzielnie! Odpowiedz Link
ladyhawke12 Jak sobie radziliście 16.03.05, 12:46 Nie radze sobie z czasem jest coraz gorzej,za pare dni 20, a mnie serce staje na sama mysl, ostsnio sni mi sie to wszystko i rycze przez sen, nie umie sie uporac z bolem, nie tylko moim, ale Aguni, i Mamy Damianka, im z czasem tez jest coraz gorzej. Zycie toczy sie jakby nic sie nie stalo, a Ciebie Damianku tak dlugo juz nie ma, Twojego usmiechu, poczucia humoru, Twojego glosu, i apetytu, brakuje mi strasznie, mimo iz tylko, a moze az, byles moim drugim synkiem, a ja Twoja druga mama. Odpowiedz Link
athropos Re: Jak sobie radziliście 22.03.05, 15:52 czy to nie ironia losu, ze jeszcze w grudniu gralam sobie w scrabble online, z nickem athropos - jakbym sama wywolala te mordercza mojre, z wielkim brzuchem, w ktorym siedzieli sobie moi dwaj synkowie, toczylam sie ledwo ledwo, ale z radoscia usilowalam przygotowac nasze pierwsze Swieta we czworke: moj maz, nasi synkowie - jeszcze w brzuchu i ja. teraz juz nigdy nie bedzie mnie cieszyc czas Bozego Narodzenia i Sylwestra. 29 grudnia bylam na KTG, wszystko bylo w porzadku, synkowie 'sie pisali'. 3 stycznia 2005 kontrolna wizyta u mojej pani doc i z pedem do szpitala, bo Daniel nie dawal znaku zycia. upiorny wieczor w szpitalu, podlaczaja mnie do jednego tylko KTG, mam ochote wyc "dlaczego tylko jedno?!, przeciez trzeba ratowac mojego synka, prosze zrobcie cos!". zamiast tego lezalam na porodowce, slyszac wokol siebie jeki rodzacych i plakalam bezglosnie, bo nagle znalazlam sie w najgorszym koszmarze mojego zycia. po polnocy CC, pierwszy na swiat przychodzi Wojtus, zamroczona znieczuleniem slysze jego krzyk, porod Daniela przebiegl w milczeniu. Nie chcialam sekcji, prawdopodobnie udusil sie pepowina dwa dni wczesniej. NIe wiedzialam, nie czulam nigdy jego ruchow, bo byl mniejszy i zdominowany przez brata. Nie wybacze sobie tego nigdy. Mam synka - jednego. Wojtus dzis skonczyl 11 tygodni. Nie wiem, tak jak mama Filipa, jak kiedys powiem mu, ze mial brata i jak mu wyjasnie, czemu placze w dzien jego urodzin. Taki bol nie minie nigdy, nawet nie chcialabym, zeby minal, Daniel jest w moim sercu na zawsze, moj maly synek-poeta. june, mama Wojtusia i Daniela-Aniola Odpowiedz Link
edyta771 Re: Jak sobie radziliście 04.08.05, 00:45 współczuje i rozumiem. mnie zostal tez jeden syn. pierwszy blizniak zmarl po 4 tygodniach ciezkiej choroby. dzien za dniem lekarze zabijali w nas jakiekolwiek iskierki nadziei. po zapaleniu pluc dala sieposocznica ktorej nie dalo sie wyleczyc. ni mi po nim nie pozostało. nie mam nawet zdjecia. tylko wspomnienie zbyt wielu rurek oplatajacych jego ciałko. mniejszy blizniak jest z nami, patrzymy na niego i myslimy o starszym o minutke Nikodemku. do tej pory mam nadzieje ze kiedys odbierzemy go ze szpitala, ale to tylko marzenia. trudno o tym myslec. tak bardzo go kochalam. trzymaj sie. Odpowiedz Link
ma.dzia Re: Jak sobie radziliście 26.05.05, 18:24 Tak bardzo chcialam,zeby moja corka jak najszybciej miala rodzenstwo... Staralismy sie kilka miesiecy az sie udalo. Kazdy tydzien byl wyjatkowy, kazdy zakonczony byl sukcesem, mijaly kolejne i myslalam,ze w piatym miesiacu juz nic nie grozi mojej ciazy... W 20 tygodniu zaczelam sie niepokoic,ze ruchy,ktore czuje sa zbyt slabe jak na druga ciaze, ze brzuch nie rosnie jak powinien. Pojechalam do szpitala na Usg i to co uslyszlam od lekarzy bedzie dudnilo w mojej glowie juz zawsze : brak ukladu moczowego,obrzek poskorny plodu, to sa powazne wady rozwojowe plodu prosze pani. Ptem ogladali mnie a ja tylko plakalam. Na koncu lekarz powiedzial,ze jak dziecko sie urodzi to i tak nie przezyje i ze bede musiala przerwac ciaze. Zostalam skierowana do Akademii Medycznej, ale ze byl koniec kwietnia i mial zaczac sie dlugi majowy wekend powiedzieli,ze przyjma mnie dopiero 4 maja. Prawie tydzien nosilam w brzuchu dziecko, chore dziecko, ktore byc moze cierpialo a ja nie moglam mu pomoc i wiedzialam,ze go nie urodze a te slabiutkie koniaczki to pozegnanie. Nocami plakalam razem z mezem, balam sie tego co ma byc, balam sie wychodzic z domu zeby sie sasiedzi nie pytali czy bedzie corka czy synek, koszmar. Kiedy znalazlam sie w szpitalu okazalo sie na usg,ze moja dzidzia ma rowniez zle wyksztalcone pluca, obrzek mozgu a jej serduszko juz nie bije. Plakalam ale czulam,ze tak bedzie mi latwiej to przezyc. Bylo mi lzej,ze malenstwo juz nie cierpi. Na tym specjalistycznym oddziale gdzie tak wlasnie konczyly sie ciaze nie bylam sama. Poznalam wspaniale dziewczyny,ktore przezywaly gorsze tragedie. Wspieralysmy sie nawzajem.Razem chodzilysmy z kroplowkami z oksytocyna czekajac az zacznie porod. I tak przez kilka dni. Zylam majac cel: urodzic i wrocic do domu, do rodziny, do mojej coreczki. 12 maja urodzilam martwa coreczke. Bardzo, bardzo bolalo. Plakalam i wylam z bolu ale podobno musi bolec jak sie rodzi w 22 tygodniu bo cialo jeszcze nie jest przygotowane. Mimo wszystko jak wybudzilam sie narkozy po lyzeczkowaniu czulam ulge i cieszylam sie,ze juz jest PO i wroce do domu. Moje dwie kolezanki z odzialau urodzly tego samego dnia i razem moglysmy wyjsc, zadna z nas nie musiala tam zostawac na szczescie. Jak nas wypisywali to kolejne juz czekaly aby zajac nasze lozka, niestety. Dzis mijaja dwa tygodnie, mam sie dobrze tylko dlatego,ze mam corke. Czasem jest mi smutno,ze mojej drugiej coreczki nie bedzie we wrzesniu. Boli i nikomu bym tego nie zyczyla ale wiem,ze takie rzeczy beda sie zdarzaly nadal. W nocy snia mi sie koszmary,ze Inka spada z balkonu, alebo jest wojna i jestesmy skazane na smierc... bzdury ale psychika walczy... Rozpislalam sie co? Dzieki za to,ze moglam. Odpowiedz Link
paulina_83 Re: Jak sobie radziliście 26.05.05, 21:02 Jak lekarz mi powiedzial ze nikola nigdy nie bedzie widziec nie uwierzylam wmawialam sobie ze sie pomylił.Gdy 10 lekarzy powiedzialo to samo przez 3 dni płakalam,w koncu powiedzialam dosc tego,naucze nikole samodzielnosci tak ze bedzie dawala sobie rade tak jak dzieci co normalnie widza,nadzieje stracilam ,gdy maz mi mowil ze nikola otwiera buzie jak ja wchodze z jedzeniem wmawialam sobie ze po wechu poczula, nie chcialam uwierzyc bo jak byla by to pomylka to calkiem bym sie zalamala,wiem ze to glupie ale przyrzeklam sobie ze jak nikola bedzie widziec to dopiero pojde do kosciola,i wiecie co wczoraj byłysmy na szczegolowych badaniach i okazalo sie ze widzi,nawet kontury wszystko,ze jak bedziemy z nia cwiczyc to wszystko bedzie dobrze i zapomnimy co przeszlismy.To najpiekniejszy prezent jaki moglam dostac,jednak zdarzaja sie cudy na tym swiecie. Odpowiedz Link
edycia11 Re: Jak sobie radziliście 03.07.05, 11:19 Czuje sie okropnie wspominajac moja reakcje na wiadomosc:"brak tetna plodu"..... stanowczym glosem powiedzialam "prosze mi go wyciac,bo sama nie urodze". Teraz sie tego wsytdze,ale jednoczesnie tlumacze,ze Jacus byl duzy(58cm.i 3,5kg) i ulozony posladkowo......jednak mi wsytd edi Odpowiedz Link
rzasia Re: Jak sobie radziliście 05.07.05, 12:30 Śmierć mojego piątego dziecka przeżyłam dwa razy. Pierwszy raz w siódmym tygodniu ciąży, gdy na drugim już usg usłyszałam słowa jak wyrok: "puste jajo, proszę skierowanie do szpitala i jak najszybciej na zabieg". Nie! - pomyślałam, to nie może zdarzyć się dwa razy tej samej kobiecie. Przecież pół roku temu już przez to przeszłam. Dlaczego znowu ja...mnie...moje...Wróciłam od lekarza do domu, by opłakiwać moją Istotkę, by pogadać z Nią jeszcze. I po dwóch dniach mojej rozpaczy w domu - umiera nasz papież. Jeszcze większy żal, ból, po tym co niepojęte. Ale żadnych pretensji. Bardzo chciałam obejrzeć w telewizji pogrzeb Ojca świętego, więc wstrzymałam się z pójściem na zabieg. Do szpitala trafiłam dopiero po tygodniu. Brak pieczątki, biegiem do gina do przychodni po drugie skierowanie...szybkie usg przed zabiegiem i CUD. Dziecko żyje - ciąża dziewięciotygodniowa. Wielka radość, powrót do domu, oszczędny tryb życia. To było zmartwychwstanie. Minęło dziesięć tygodni. W pierwszy dzień lata przestaję czuć ruchy, ale jeszcze nie panikuję, to przecież dopiero 19tc i w dodatku moim Maleństwem opiekuje się Jan Paweł II. Nic złego nie może się stać. Po trzech dniach "milczenia" jadę na izbę przyjęć, by się upewnić, że wszystko w porządku. Mąż spokojny, pewien, że wszystko ok. Druga śmierć i zmartwychwstanie prawdziwe. Brak tętna, obumarcie płodu - brzmią słowa jakby skierowane do kogoś obcego. Mąż nie wierzy. W jednej chwili z inkubatora staję się trumną. Na drugi dzień wywoływanie poronienia, które wygląda jak poród. Dziś mijają dwa tygodnie, gdy odszedł mój Synek. Nie zdążył pokłócić się z braćmi, którzy bardzo na niego czekali. Chodzę, śpię, jem, prosperuję jak robot. Mam męża, dzieci, ale... Serce mi umarło, łzy się wylały, a piersi są pełne bezużytecznego mleka. Czuję się jak chodząca trumna. Nie wiem, czy kiedyś starczy mi odwagi, by znów stać się inkubatorkiem? Jest mi tym ciężej, że nikt nie wiedział o tej ciąży (prócz męża i dzieci). Dobrze, że jesteście, choć lepiej, żeby nas nie musiasło być. Odpowiedz Link
bunia76 Re: Jak sobie radziliście 10.11.05, 13:02 ja chyba tu nie pasuje,bo mi sie udalo wygrac na loteri zycie i zdrowie,ale gdzies sie musze wygadac bo choc minely juz 4 lata to ciagle we mnie siedzi.to byl 36tc,kiedy sie zaczelo pomyslalam to prawie nie wczesniak.potem kiedy z minuty na minute coraz bardziej zanikalo mu tetno,polozna coraz glosniej prosila zebym oddychala bo dziecku brakuje tlenu,a ja bylam coraz slabsza i juz prawie mdlalam niewiele jeszcze do mnie docieralo.dopiero kiedy sie urodzil i nie uslyszalam nic tyko cisze i slowa poloznej,jezus,ktorego masz na piersi bedzie nad nim czuwal,zaczelam sie bac o maleg.potem mam wielka czarna dziure,prawdopodobnie zemdlalam,a potem przyszla lekarka i powiedziala,ze udalo sie go odratowac.wszystkim w kolo przynoszono dzieci a ja bylam sama,myslalam slaba jestem pewnie dlatago.potem w koncu wrocil do szpital maz i poszlismy do inkubatora gdzie byl nasz kaczorek.taki chudziutki,blado siny ze strasznie wydluzona glowa,spojrzal na mnie wielkimi niebieskimi oczami tak jakby wiedzial,ze sie boje a w oczach mial bol,ze nie jest tak pieknie jak mialo byc,cialkiem jego wstrzasnely drgawki ktore wzielam za nerwowosc.ja w ogole nie dopuszczalam mysli,ze on jest chory,wygrzeje sie troche i go wyjma z inkubatora myslalam.nawet kiedy lekarka tlumaczyla mi co jest malemu,ze jest niedotleniony,ma wylewy 4i 2 st,byl w zamartwicy,otrzymal tylko 2 punkty,ze jest przed nim gora 5 dni zycia nic do mnie nie docieralo mialam ciagle wrazenie,ze to taki jakis nierealny sen to mnie przeciez nie dotyczy.wrocilam do inkubatora tak stalam nad tym wstrzasanym drgawkami cialkiem i dotarlo do mnie,ze ten kosmicznie wygladajacy czlowieczek to moj upragniony mikolajek i on w kazdej chwili moze mnie oposcic.zawzielam sie wtedy w sobie i postanowilam nie dac sie losowi jeszcze nie wiedzialam jak ale musialam go oszukac i wyrwac malego z jego rak.siedzialam przy inkubatorze glaskalam malego i wydawalo mi sie,ze w ten sposob przekazuje mu cala moja sie zeby tez byl silny,sciagalam mu mleko do butelki zeby pijac moje mleko czerpal ze mnie wszystkie sily,zaklinalam pulsoksymetr zeby caly czas slyszec jego tykanie,wydawalo mi sie ,ze dopoki na niego patrze kreseczki na nim caly czas beda falowac gdyby ktos mi powiedzial ,ze powinnam cos dziwnego robic bo to go uratuje to bym na pewno zrobila kazda deska ratunku byla dobra.poznym wieczorem polozne przeganialy mnie do lozka i nie wiem czy jest jakis swiety,ktorego nie prosilam w modlitwach zeby ratowal mojego synka.minelo magiczne 5 dni maly mial sie lepiej,to byl znak moje czary dzialaly,odstawiono mu leki.i na drugi dzien zaczela mu spadac gazometria ,punkcja,wynik zapalenie opon mozgowych.wtedy do mnie dotarlo,ze moze sie nie udac,ale nie chcialam sie poddawac.na szczescie po kolejnych punkcjach bylo coraz lepiej,znaczy leki dzialaly,uznalam,ze skoro moje czary nie dzialaja moze to bedzie cud medycyny.kiedy wrocilismy do domu zaczelam szukac po ksiazkach,gazetach jak go ratowac przed porazeniem muzgowym,wodoglowiem ,wszystkimi innymi zagrozeniami.przez rok zylam jak w amoku ,leki,rechabilitacja,lekarze.dopiero po 15 miesiacach od urodzenia synka kiedy juz nam sie udalo i maly byl calkiem zdrowy,uswiadomilam sobie,ze moje dziecko dotyk kojarzy z bolem na rechabilitacj,ze przez rok walki o zdrowie zabraklo mi czasu na milosc byly tylko suche codzienne czynnosc dla ratowani go. Odpowiedz Link
aja9 Re: Jak sobie radziliście 27.11.05, 17:28 U mnie minęło 5 lat i dalej w mnie siedzi i pewnie będzie siedziało już zawsze.Mi też udało sie wygrać na loteri życie i zdrowie mojej córci tak jak buni76. U mnie to był 30 tc,zatrucie ciążowe szybko postepujące.Mój ginekolog kazał mi załatwić sobie transport do szpitala w Szczecine i wypisał mnie z oddziału do domu.Pojechałam na drugi dzień rano 170 km.Ale było już zapóźno.Dwa dni później myśleli,że zepsuło im się usg.Cesarske cięcie,szok, łzy.Nie bardzo docierało do mnie to wszystko.Mała miała 750 g.Ochrzcili ją zaraz bo niewiadomo czy dożyje rana.Przyjechał mąż.Poszedł do Pani doktor - jeśli przeżyje to prawdopodobnie będzie "roslinką", nie będzie widzieć,słyszeć,mówić,chodzić. Ja też żałuje pewnych słów bo wtedy powiedziałam ,że byłoby lepiej gdyby nieżyła. Ale ona żyła i trzymała się kurczowo życia.Walczyła o nie 4 miesiące na respitatorze.Kiedy do mnie to wszytko w końcu dotarło najwieksze pretensje miałam do Pana Boga.Dlaczego? Dlaczego na to zrobił?Ale ciągle się modliłam. Kobiet w ciąży nienawidziłam.Nie mogłam patrzeć na inne dzieci. Maja tak na imię ma moja córcia spędziła pierwsze 8 mięsięcy w szpitalach.Jeszcze przez kolejne 8 miesięcy podawalismy jej tlen w domu bo bez niego siniała .Dwa lata intensywnej rehabilitacji.Od roku już nie bierze żadnych leków na dysplazję oskrzelowo - płucną.Jej płuca już dają sobie radę. Maja widzi, słyszy, chodzi, pięknie mówi,nie ma porażenia mózgowego i nie jest upośledzona, goni swoich rówieśników. Do chwili kiedy zaczeła chodzic i mówić była walka o jej dalsze życie.Byłam twarda i nie miałam chwil słabości.Ale kiedy już sie okazało ,że zdażył się cud i Maja jest zdrowa, mój organizm dopiero odregaował cały ten stres. Nastapiło załamanie nerwowe. Jak moja córka wyszła z choroby tak i powoli wracam ja do normalności. Przykro mi bardzo z nieszczęść jakie Was spotkały.Życzę Wam abyście znaleźli ukojenie w bólu, wytwałości w walce z chorobami waszych dzieci i siły ducha. Ania Odpowiedz Link
dragica Re: Jak sobie radziliście 10.11.05, 13:26 ja nie potrafilam sobie poradzic ze strata Synka...nie potrafie i dzisiaj...czseto wydaje mi sie, ze to sen, ze to nie jest rzeczywistosc...Mnie lekarz bardzo oschle poinformowal o smierci Synka...a ja wiedzialam, ze tak jest, ze nie zyje...dostalam krwotoku, szpital, przyjecie, pytania, bol...po prawie 2 godzinach ktos sobie przypomnial ze trzeba zrobic usg...i lekarz- prosze pani, pani dziecko jest martwe...bez odpowiedzi dlaczego, bez emocji...bylam w letargu...podpisalam zgode na cc, polozylam sie na lozku i czekalam smierc. swoja.przewiezli mnie do sali operacyjnej, dotknelam brzucha...wydawalo mi sie, ze czuje Jego ruchy...po operacji pierwsze slowa- gdzie moj Synek, czy jest zdrowy...probowali mnie zwiazac pasami... 24 minie 5 miesiecy od kiedy Jovana z nami nie ma...i dalje mysle, ze to nie jest prawda... Odpowiedz Link
mruwa9 Re: Jak sobie radziliście 10.11.05, 13:48 Ja w sumie mialam podwojne szczescie, bo, po pierwsze, moje dziecko zyje, a po drugie, prawda o jego niepelnosprawnosci nie spadla na nas jak grom z jasnego nieba, ale docierala -i dociera powoli. Tak wiec mamy i mielismy czas na oswojenie sie z nowa sytuacja. Poczawszy od bardzo traumatycznego porodu, z ktorego obie z coreczka wyszlysmy z niezlymi obrazeniami, coreczka z wylewami do OUN.. wszyscy na prawo i lewo wmawiali, ze to sie wchlonie, ze to nie jest grozne..ale do tego asymetria ulozeniowa, wada serca, przez pierwsze tygodnie mala az tak bardzo od rowiesnikow sie nie roznila..no, moze byla slabsza.A ja- naiwna, glupia kobieta, mimo medycznego wyksztalcenia, nie przyjmowalam do swojej swiadomosci, ze cos w przyszlosci moze byc nie tak. Przez chwile przemknelo mi do glowy mozgowe porazenie dzieciece,ale chyba organizm wykazal reakcje obronna, wypierania takiej prawdy..moze to i lepiej? Zeby sie zmobilizowac do dzialania, a nie do depresji.. Z czasem dystans miedzy corka a rowiesnikami zaczal sie zwiekszac, tak wiec dopiero gdy mala miala okolo 4 lat dotarlo do nas, ze pewnie nigdy sie nie usamodzielni..ruchowo owszem, ale czy kiedykolwiek nauczy sie kontrolowac swoje potrzeby fizjologiczne, czy kiedykolwiek nauczy sie mowic.. nie potrafie sobie wyobrazic, co bedzie za kilkanascie lat, co bedzie, jak zacznie np. miesiaczkowac, ze o potrzebach seksualnych nie wspomne..co sie stanie, gdy nas zabraknie, czy zaopiekuje sie nia rodzenstwo.. tysiace niewiadomych....dla mnie najdoskonalsza dziewczynka na swiecie..ale chyba tylko dla mnie... Odpowiedz Link
aga1972 Re: Jak sobie radziliście 12.11.05, 12:53 Ja jestem ciągle w szoku, Kuba po pierwszym w życiu napadzie w styczniu tego roku, dostał dwa kolejne w czwartek miniony-szpital, :Pani syn musi brać leki to epilepsja"-dostał depakinę , za 3 tygodnie mamy jechać na badanie poziomu leku i powtórne eeg. Jestem w szoku....jak teraz żyć. On ma 10 lat, klasa językowa, wyjazdy, pływanie, tenis.... Nie wiem jak to będzie... Odpowiedz Link
ekaczmarczyk Re: Jak sobie radziliście 12.11.05, 16:34 U mnie jest chyba coraz gorzej Mam nadzieję że to minie kiedyś... Odpowiedz Link
niusia80 Re: Jak sobie radziliście 26.11.05, 14:41 A kto mi powie jak poradzić sobie ze strata 6 m-siecznego kochanego synka na ktorego tak strasznie czekalam. Mam zaledwie a może aż 25 lat niczego w życiu bardziej nie pragnęłam niż dziecka.Urodziłam zdrowego chłopca 58dł 3600waga. W 3 m-cu życia okazało się że ma cytomegalie wyleczyli mówili że jest ok i miał super wyniki...Na rutynowej wizycie kontrolnej w poradni pani dr skierowała nas na badanie moczu okazało się że Bartek ma obustronne zapalenie płuc mimo że osłuchowo zero szmerów, nazywają to zapaleniem płuc śródmiązszowym niewiadomo skąd ono u niego i dlaczego tak szybko postąpiło bo po 3 dniach Bartek leżał już pod respiratorem na 100%tlenie a po 15 dniach umarł.Boże koszmar szukam rodziców których dzieci też chorowały na takie zapalenie płuc, szukam przyczyny i poprostu nadzieji na to ze bede miala moze jeszcze dziecko zdrowe bo napewno wiem jak temu zapobiec. Odpowiedz Link
kropka662 Re: Jak sobie radziliście 26.11.05, 16:34 Mam tremę piszę po raz pierwszy,jak sobie radziliśmy?Kubusia urodziłam mając 28 lat więc była to ogromna radośc dla wszystkich bliskich.Wszystko było w porządku wzorcowa ciąża poród ciężki ale dziecko duże.Dwa lata żyło Nam się wspaniale nowe mieszkanie ,otoczenie tylko Kubuś często łapał anginy i inne przeziębienia nie szukalismy przyczyn bo wszystko było ok aż nagle stwierdzono powiększoną wątrobę ale uspokajano nas że to może być na wskutek jakiegoś urazu mechanicznego i tego się trzymaliśmy,ale pierwsze USG i diagnoza były szokiem.Nie radzilam sobie zamknęłam się w jakimś swoim świecie i nie reagowałam na nic był tylko płacz płacz i żal do wszystkich ,ale moja druga połowa czyli mąż zachowywał sie przytomnie i próbował włączać mnie do normalnego życia trzeba było szybko szukać kontaktu z dobrą kliniką....potem już poszło...ale gdy stwierdzono neuroblastomę i lekarka nam tak powiedziała szybko dodała że teraz to się leczy i żeby być dobrej myśli trzymalismy sie tego wszystko inne odrzucaliśmy przecież renomowane szpitale nas gościły.Miałam to szczęście że mąż był przy mnie i gdy ja miałam kiepskie dni On był ostoją rozsądku i spokoju ,i odwrotnie gdy On już miał dość ja byłam silna byliśmy razem i dzięki temu przetrwaliśmy rok leczenia i badań ,Na koniec był kolejny cios postawiona wcześniej diagnoza była błędna leczono Nas nie tą chemią co trzeba to nie była neuroblastoma ale hepatoblastoma .....ale na odpowiednią chemię było już za póżno....w lipcu minęło 7 lat ale nadal jest trudno ...ale się rozpisałam .Ciężko poradzić sobie z tym wszystkim Odpowiedz Link
