schizencefalia

[agikuna]

Witam. Jestem mamą 6 miesięcznego Kubusia. U mojego synka wykryto wadę
rozwojową mózgu - schizencefalię. Szukam kontaktu z rodzicami o podobnych
doświadczeniach. Nie mam zbyt dużej wiedzy na ten temat ponieważ sami lekarze
nie potrafią na obecną chwilę powiedziec jak może rozwinąc się choroba. Czy
może mi ktoś pomóc. Będę wdzięczna za wszelkie wskazówki. Dodam tylko, że
Kubuś jest pod stałą opieką neurologa oraz rehabilitantki. Pozdrawiam

[ruda110]

Przyznam, że nie mam pojęcia o chorobie Twojego synka, ale jestem mamą Marysi
(teraz Marynia mieszka w Niebie), która również chorowała na bardzo rzadką
chorobę (leukodystrofia globoidalna). Chcę Ci życzyć dużo siły i wiary, a
Kubusiowi radości każdego dnia. Pozdrawiam najserdeczniej. Monika

[annaost2]

Witam, mój syn ma 6 lat i choruje na schizencefalię typu 2, napisz proszę cos o
swoim synku, schizencefalia ma wiele postaci, towarzyszyc jej mogą inne
schorzenia, moj syn ma między innymi padaczkę, małogłowie, zanik i niedorozwój
nerwu wzrokowego, przyczyna choroby nie jest znana.

[paul-a]

Witam,
Wyciągam wątek. Jestem w końcówce ciąży i mój dzidziuś ma już zdiagnozowaną schizencefalię prawostronną.
Bardzo proszę o kontakt osoby, które mają do czynienia z tą chorobą.
Chciałabym wiedzieć jakie będą rokowania mojego dziecka.
pozdarwiam

[rokwro]

Witam. Jestem mama 6 letniej teraz ksiezniczki z zespolem wad wrodzonych m. in. Schizencefalia typu otwartego. Do tego jest jeszcze brak ciala modzelowatego, maloglowie, rozszczep wargi i podniebienia, brak kciukow, wada kregu obrotnika. Jak cora miala 2 lata dolaczyly sie napady padaczkowe i pecherz neurogenny. Bardzo trudno jest przewidziec rozwoj dziecka z szczelina mozgu, to zalezy od tego jak duza jest szczelina, jakie struktury obejmuje, czy towarzysza inne wady... Co jest pewne to kontrole u neuroga, oczywiscie rehabilitacja czy wwr. Rozne problemy moga sie pojawic , ale nie u wszystkich dzieci sa zawsze takie same. Czasem problemy ze wzrokiem lub sluchem, padaczka, zaburzenia mowy, napiecia miesniowego, porazenia... Lista dlugasna, ale nasza neurog powtarza ze u dzieci mozg jest bardzo elastyczny i zdrowa czesc moze przejac funkcje chorej przy i tensywnej rehabilitacji. Przy pierwszej wizycie nam opowiadala ze ma dorosla pacjentke ktora dopiero w wieku nastoletnim sie dowiedziala ze ma taka wade.rozwijala sie prawie prawidlowo (klopoty z nauka chyba miala). Tak wiec nic pewnego nie mozna zalozyc. W naszym przypadku jest sporo tych problemow a i tak corcia jest cudna, bardzo kontaktowa, wesola troche rozpieszczona :) teraz zaczela przedszkole i bardzo szybko sie przyzwyczaila. Bardzo madra jest z niej dziewczynka, choc nie mowi i czasem udaje ze nie slyszy;) niestety od momentu kiedy pojawily sienapady padaczkowe cofnela sie w rozwoju fizycznym i juz tego ni jak nie mozemy odrobic :/ gdyby ktos byl chetny do pogadania to podaje mail: [e-mail]. Jestesmy ze slaska, chetnie wymienie spostrzezenia na temat lekarzy, rehabilitantow itp.

[gj1986]

Witam, bardzo proszę wszystkie mamy o radę do kogo można udać się na konsultację, gdzie szukać pomocy. Tydzień temu, w 22 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojego dziecka brak ciała modzelowatego, schizencefalię, wadę serca (asymetria, przerwany łuk aorty). Na razie czekamy na wyniki badania genetycznego (kariotyp + CATCH 22). Neonatolog z Poradni USG na Agatowej w Warszawie powiedziała nam, że wada serca jest operacyjna, ale jak stwierdzono ciężką wadę OUN to nikt dziecka nie będzie operował i ratował, wszyscy po kolei doradzają aborcję (Profesor Dangel z Agatowej, doktorka ze Szpitala Bielańskiego, cudowny doktor Barczykgenetyk z Instytutu Psychiatrii). Tylko że my nie wiemy co kryje się pod tym pojęciem schizencefalii, czego brakuje oprócz tego ciała modzelowatego, czy nie ma płatów, jakie są zaburzenia, czy jest szansa na przeżyci dziecka, gdyby zoperwali serce? Bardzo proszę o radę, namiary na jakiś neurologów, specjalistów. Jakie można robić badania żeby dokładniej zbadać mózg niż USG? Rezonansem? Dziękuję z góry.

[balaganewy]

Na pewno można zrobić rezonans- robią go maluchom w brzuchu w Instytucie Matki i Dziecka. Co do samej wady to nie wiele mogę Ci powiedzieć:-( Wiem za to z własnego doświadczenia, że USG na szczęście potrafi się bardzo mylić, więc nie traćcie nadziei...

[paul-a]

Ja też miałam schizencefalię zdiagnozowaną w ciąży, warto iść do dr Roszkowskiego, który przyjmuje w szpitalu na Czerniakowskiej w Warszawie, albo prywatnie do niego.
Schizencefalia niestety w każdym wypadku wygląda inaczej, u mojego synka jest też wodogłowie,spastyczne kończyny, niedosłuch i problemy ze wzrokiem.
Jeśli masz jakieś pytania to najlepiej napisz do mnie: paul-a (at)wp.pl

[karolcia9101]

Witam jestem mamą miesiecNego chłopca z tą samą wadą jak rozwija się pani dziecko proszę o kontakt. Gg3538366 albo mail [e-mail]

[lucyqx]

Witam. Jestem mama dziewczynki ze schizencefali obustronna. Jesli ktoras z mam ma ochote pogadac podaje maila :[e-mail]. Trzymajcie sie