Po prostu Piterek

[verdana]

To wyjatkowo wredny post i dlatego nie będę miała pretensji, jesli go
wyrzucicie, ale naprawdę b. długo zastanawiałam się, czy to napisać.
Ewomoniko! Chodzi mi o Piterka. O ile rozumiem, poza brakiem części rączki
jest zupełnie zdrowy? Po prostu zastanawiam się, wybacz, czy ta w gruncie
rzeczy dosyć nieistotna wada, nie przesłania wam dziecka, jako całosci.
Martwicie się nią - to oczywiscie rozumiem - ale do rozpaczy, ani
szczególnego traktowania dziecka, jak dziecka chorego, nie ma chyba powodu?
Przecież oprócz zostania mechanikiem, zegarmistrzem czy pilotem, wasz synek
ma przyszłość przed sobą, nie gorszą niż inne dzieci! Nie przeszkodzi mu to
tak bardzo w życiu, jak myślicie - mój teść stracił cała rękę jako 7-latek i
może zrobić własciwie wszystko! Sasiadka urodziła się bez dłoni i twierdzi,
że wcale jej to za bardzo nie przeszkadza! Chodzi mi o to, ze zamiast myśleć
o metodach operacji, powinniście nauczyć synka, jak posługiwać się chorą
ręką, a przede wszystkim starać się, aby nie nabawił się kompleksów z tego
powodu. A przede wszystkim przestać o nim myśleć jako o "Piterku z misiową
łapką" a zacząć myśleć po prostu jako o "Piterku".

[j0204]

Werdana,
osobiście uważam, że nie masz racji oceniając postępowanie rodzicow Piterka i
walke o "zdrową raczke" swego dziecka, maja ku temu pełne prawo i ja zrobiłabym
to samo.
Każda matka, mająca chore dziecko, chce dla niego jak najlepiej i nie ważne co
jest wadą.
Dla nas, matek chorych dzieci pojawienie się szansy ratowania dziecka czy
pomocy mu w lepszym funkcjonowaniu, jest czymś wspaniałaym i naturalnym. a jak
sadze Ewamonika widzi jakąś szanse i ja mocno tzrymam za to kciuki.
ja , niestety nie mam takiej szansy, ale wszystko robię by mojej małej
kruszynce było jak najlepiej.
Teraz, kiedy Piterek jest mały, może nie ma to znaczenia dla niego,że ma taką
łąpkę, rozwija sie wśród rodzeństwa, jest wesoły, radosny i bardzo szczęśliwy
ale kiedy dorośnie byc może bedzie mu ciężko. Dlatego dlaczego odbierac szansę
na "normalną"przyszłość dla tego maleństwa???
Głęboko wierzę, że wszystko się uda i powiedzie pomyślnie.

Mocno trzymam kciuki
ściskam
Jola i Sylwia.

[anuteczek]

Verdano,
Bycie innym w dzisiejszych czasach jest trudne. Sama wiem coś o tym. Dla
najbliższych mi ludzi jestem anią, ale dla obcych lub dalszych sąsiadów jestem
tą garbatą spod X, w szkole też byłam najpierw "alienem" potem osobą i tyle.
Proponuję Ci eksperyment - wypchaj sobie plecy pod bluzjką , załóż coś
obcisłego i idź kupić jakiś fajny ciuch. Potem wróć i opisz swoje wrażenia.
Mam znajomą nastolatkę z misiową łapką, aż nie chce mi się pisać o tym, co
przeżywa. Napiszę tylko, jakie ma marzenie - mieć NORMALNIE wyglądającą dłoń
i tyle
andzia

[verdana]

Ależ ja to rozumiem i nikogo nie namawiam, zeby przestał leczyć dziecko! Ale co
innego leczyć, a co innego widzieć świat przez pryzmat tej "misiowej rączki".
Oczywiście, że nikt nie chce być inny! Ale niestety, ta raczka i tak będzie
inna, najwyżej bardziej lub mniej sprawna. Moja kolezanka na studiach miała
przeszczepione trzy palce i to bylo widać, chociaż nie wydaje mi się, żeby
ktokolwiek specjalnie zwracał na to uwagę. Ona też nie, bo lakierowała
paznokcie i "olewała" cała sprawę. Niestety, nie wydaje mi się, żeby problem
innego wyglądu dało się ominąć inaczej, jak przez próbę uodpornienia dziecka na
głupie uwagi.

[mamaadama4]

Myslę, że problem tak naprawde zaczyna się dopiero wtedy, jeżeli rzeczywiście
wpływa to na zycie naszego dziecka, kiedy nasza troska o nie jest
niewspółmierna do rzeczywistości a my swoja troskliwością robimy mu krzywdę.
Znając się tylko z forum nie możemy chyba do końca ocenić jak jest naprawdę,
tym bardziej, że forum w swym założeniu spełnić ma tez (hehe) "funkcję
terapeutyczną" a więc umozliwic nam wszystkim wyrzucenie z siebie tego, co nie
znajduje ujścia w codziennym zyciu. Czasami rzeczywiście ktoś może wymagac
tego, żeby nim potrząsną. Ja przynajmniej wiem, że parę razy zimny prysznic mi
się przydał. Nie wiem, jak jest w tym wypadku. Wiem natomiast jedno - choroba
czy smierć dziecka jest tym, co niesamowicie uwrazliwia rodziców i sprawia, że
wszystko odbiera się dosłownie, nie wnikając - przynajmniej na pczątku - w to,
co autor tak naprawdę chciał powiedzieć. Dlatego jezeli chciałabym przedstawic
jakis problem na forum - pisałabym bardziej ogolnie - w konkretnych wypadkach
zwracając się mailem do osoby, której to dotyczy.
(ostatnio mam problemy z ujmowaniem mysli w słowa)

[mamaadama4]

Przeczytałam sobie twoj poprzedni wątek o zdrowych i chorych. Myślę, że jeżeli
rzeczywiście problemy, o których piszemy cie interesuja i chcesz coś z tego
wynieść dla siebie, to musisz znaleźć w sobie więcej cierpliwości - także przy
czytaniu tego forum. I czasami się pomęczyć się, mimo iż bardzo chciałabyś cos
napisać - tak, w myśl zasady, że "cierpienie uszlachetnia".

[melka_x]

Verdano najlepiej gdyby odpowiedziała Ci Ewamonika, ale ja myślę, że to jest
tak; to forum jest bardzo specyficzne, pełni określoną funkcję, stąd posty
dotyczą głównie problemów, a nie radości. I dlatego Ewamonika pisze o swoim
dziecku przede wszystkim w kontekście misiowej łapki. To jednak nie znaczy, że
jej macierzyństwo opiera się wyłącznie na tym i że w domu Piterek nie
funkcjonuje przede wszystkim jako synek.
Magda

[aniao3]

Mysle ze dziewczyny powiedzialy juz wszystko, ja tylko dodam od siebie, ze
poneiwaz duzo postow w sieci, duzo historii to sie jakos staramy
zawsze "dookreslic". Ja jestem mama asymetrycznej Malgorzatki - co nei znaczy
ze widzialam ja tylko przez ten pryzmat, ale mysle ze takie "dookreslenie"
pomaga nam szybciej zidentyfikowac osobe. I dlatego Ewamonika pisze o Piterku z
misiawa lapka zebysmy od razu wiedzialy o kogo chodzi.
A mysle ze wychowaja go na wspanialego faceta, co to jeszcze nie jedno serce
niewiescie zlamie :)
Anka

[ratyzbona]

Muszę poprzeć Verdanę. Jeśli wychodzi się codziennie na forum o dzieciach
chorych , umierających lub tych, które już odeszły niewątpliwie zaczyna się
myśleć o swojim dziecku jako o chorym. Tymczasem brak palców u rąk jest być
może kalectwem , z któego nie da się wyzdrowieć ale da się do tego przywyczajć
i bardzo dobrze z tym fukcjonowac nawet o tym nie myśląc. Istotnie nie należy
pisac na tym forum ,że cierpienie uszlachetnia ale szukanie tragedii tam gdzie
jej nie ma nie jest zaletą.

[melka_x]

Tymczasem brak palców u rąk jest być
> może kalectwem , z któego nie da się wyzdrowieć ale da się do tego
przywyczajć
> i bardzo dobrze z tym fukcjonowac nawet o tym nie myśląc.

Wiesz coś o tym? Jeśli tak to napisz do Ewymoniki na priva.

> Istotnie nie należy
> pisac na tym forum ,że cierpienie uszlachetnia ale szukanie tragedii tam
gdzie
> jej nie ma nie jest zaletą.

I proszę Cię Ratyzbona zostaw NAM na tym forum prawo do oceniania, co jest dla
NAS tragedią, co wadą, co zaletą, a co nie - bez względu na swoje zdanie.
Chciałybyśmy akurat na tym forum czuć się bezpiecznie. Dla nas to forum jest
pewnego rodzaju grupą wsparcia, postaraj się więc przestrzegać pewnych form,
nie oceniać nas, nie pouczać i nie wartościować. Jeśli masz inne zdanie na
jakiś temat jest wiele sposób wyrażenia go bez robienia komuś sporej przykrości.
Magda

[agablues]

a ja myślę, że nikt nie ma prawa oceniać Ewy. Kiedyś w przyszłości oceni ją syn
Piotr i tylko on mado tego prawo.
Takie pouczanie jest wg mnie nie ma miejscu i trochę bez sensu. Dlatego, że
jeśli rzeczywiście Verdano chciałaś pomóc Ewie czy przestrzec ją przed
niebezpieczeństwem zrobienia na siłę chorego dziecka z Piterka, to były wątki, w
których można było to zrobić. Wiele dziewczyn pisało wówczas Ewie, że zna osoby
z podobnymi problemami i wyrosły na ludzi ( mówiąc w skrócie).Taki post jest
niejako atakiem i wąpię czy Ewa potraktuje go jako dobrą radę. Przypomina mi się
pewna sytuacja, kiedy to mnie pouczano jak powinnam się zajmować moją córką...
Ja odbieram Ewę jako bardzo rozsądną matkę i na pewno nie dramatyzuje i nie
histeryzuje. I wg mnie nikt nie ma prawa jej mówić, że to "tylko" taka mała
nieistotna wada, bo każda matka chce dla swojego dziecka najlepiej.
Bardzo łatwo jest gdybać i teoretyzować, kiedy ma się zdrowe dzieci.
Myślę, że sytuacja, w której się znalazłam , nauczyła mnie przede wszystkim nie
oceniać, zwłaszcza negatywnie.

hmm..............................................?

[kasia_kp]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=567&w=12709516&wv.x=2&a=12735946

Piterek

[verdana]

Nie było moim zamiarem nikogo krytykować! napisałam ten post po przeczytaniu
wypowiedzi mamy Piterka w sprawie rodzeństwa. Jest taki smutny, choć pisze, że
rodzina wychodzi już trochę z szoku. Ale wydaje mi się, że w tym wypadku nie
pozostaje nic innego, jak tylko pogodzić się z losem. Nie sądzę też, aby dzieci
wstydziły się brata - ostatecznie to nie jest takie okaleczenie, ktorego ludzie
się wstydzą. A napisałam głównie dlatego, prawdę mówiąc, że wśród moich
znajomych jest dziewczynka, która przyszła na swiat z jakąś chorobą nerwów
twarzowych. Całe dzieciństwo spędziła w szpitalach, miała szereg operacji,
głównie za granicą, bo polscy lekarze nie podejmowali się operacji. Całe
dzieciństwo wszystko kręciło się wokół jednej sprawy - aby mogła równie szeroko
otworzyć prawe oczko co lewe. Dziewczynka do dziś postrzega siebie głównie
przez pryzmat tej wady, choć została niemal całkowicie skorygowana, nosi
specjalne fryzury.Ma 18 lat i mówi głównie o tym. Myslę, że lepiej byłoby dla
niej, gdyby oko otwierało się o milimetr mniej, a ona nie postrzegała siebie
jako osobę chorą. Ale wybór leczenia oczywiście zależy od rodziców.

[agablues]

Verdano, każdy dochodzi do siebie po takim szoku w swoim własnym tempie. A każda
choroba dziecka, czy tak poważna jak mojej malutkiej czy zniekształcona łapka
jest szokiem dla rodziców. Verdano, spójrz na matki całkowicie zdrowych dzieci,
które dostały kataru. Każda z nich szaleje z niepokoju, a jak to się ma do
misiowej łapki.
Ewa jest tak rozsądną matką, że napewno nie zrobi krzywdy Piterkowi.

[ziazia17]

Myślę verdano ,że jeśli ewamonika czuje się urażona, to należałoby chyba przeprosić. Nie dokładaj im kobieto, przecież nawet nie masz pojęcia co te dziewczyny codziennie przeżywają. Mam nadzieję, ze się trochę zagalopowałaś, a nie jesteś "forumowym wichrzycielem". Pozdrawiam Was wszystkie ziazia17

[ewamonika1]

Od wczoraj byłam dość zagoniona i nawet nie wchodziłam na forum.
Dziś, kiedy w końcu zasiadłam do komputera - nie mogłam uwierzyć, że na
pierwszym miejscu znajduje się post o Piterku - myślałam sobie, że pojawił się
jakiś jeszcze Piotrek do kompletu, bo nasze losy nie wywołały jeszcze aż takiej
dyskusji w ciągu jednego dnia.
Ale okazało się, że to chodzi o nas.
Postanowiłam odpisać - w miarę - krótko:
Verdana ma prawo pisać, co jej się żywnie podoba.
Ostatnio na różnych forach w edziecku pojawiają się osoby, które nazwałabym
delikatnie "osobami jątrzącymi", które troszkę działają w myśl zasady: "robi
się nieco leniwie na forum, to podrzucę jakiś ciekawy temacik lub opinię
różniącą się znacznie od ogółu i zobaczę, co z tego wyjdzie" - tak było na
forum o ciążach, o szpitalach i innych.
Verdano - wiem, że nasze forum będzie często czytane przez rodziców zdrowych
dzieci. Ogromna większość z tych osób to ludzie z taktem i za to im dziękuję.
Tego się nie da nauczyć - z tym się trzeba urodzić.
Jakoś nie odbieram Cię jako osobę, która chce mi dobrze życzyć, raczej chciałaś
chyba zaistnieć i przy okazji pouczyć mnie jako dobra matka.
Ten ton pouczania zniosłabym od osób bliskich mi, albo od moich dobrych
znajomych z tego forum.
Wierz mi, Verdano, że pół roku to krótki okres na uporanie się z brakiem połowy
dłoni i palców naszego synka. A do tego cały czas nie wiadomo, czy jego rączka
w pełni dojrzała nie będzie dużo krótsza niż zdrowa.
W ostatnim poście do agiblues właśnie napisałam, że stajemy się na nowo
szczęśliwą rodziną, że nasze podejście do Piotrusia zmienia się na lepsze. Ale
Ty zajrzałaś chyba tylko do postu o rodzeństwie, który pisałam w przypływie
szczególnego smutku - po tym, jak mój Michaś (7 lat) widząc swoją koleżankę z
przedszkola podleciał do Piotrusia i szybko zasłonił mu rączkę - oczywiście Ty
możesz uważać, że podejście Michała do tylko nasza wina, ale sprawa jest chyba
trochę bardziej skomplikowana.
Verdano - piszesz o tym, że zamiast szukania metod operacji powinniśmy ... itd.
W zeszłym tygodniu poznałam dziewczynę - mamę chłopca prawie w wieku Piotrusia
i z bardzo podobną wadą. I ona wraz z mężem była jeszcze u większej liczby
lekarzy, niż my. Szuka gdzie się da, a na lipiec są już umówieni na pierwszą
operację. Jak więc widzisz, nie my jedyni - Twoim zdaniem - postępujemy
błędnie.
Prawdą też jest to, że o Piterku z misiową łapką często pisałam dla
łatwiejszego rozpoznania, aby od razu przypomnieć się tym z dziewczyn, które
nie pamiętały naszej historii.

Dziękuję tym wszystkim Dziewczynom, które starały się wytłumaczyć Verdanie, że
KAŻDA ułomność dziecka jest dużym zmartwieniem, o ile właśnie nie tragedią. Ja
czasem myślę, że przy chorobach Waszych dzieci - nasz Piterek i jego
przypadłość to "mały miki", ale z drugiej strony - gdy patrzyłam na orzeczenie,
że Piotruś jest zaliczony do grona osób niepełnosprawnych do swoich 16 urodzin,
że wymaga ciągłej opieki osoby dorosłej - zrozumiałam, że taki będzie już
zawsze i nie umiem patrzeć na niego, jakby był całkiem zdrowy - przepraszam Cię
Verdano.

Dziewczyny - dziś widocznie nie był mi dany miły dzień, ale czy możemy wymagać,
że po tym, co nas spotkało - ludzie nie będą dla nas niemili i nie będą
wchodzić z butami tam, gdzie się ich nie prosi?

ewa

[agablues]

Ewa, traktuję ten wątek jako trening. W naszym zyciu jeszcze duzo będzie osób,
które bedą nam mówiły, ze wcale nie mamy tak źle, będą nam próbowały mówić jak
powinnyśmy zajmowac się naszymi dziećmi, że powinnyśmy to, a nie pownnyśmy
tamtego. Trzeba się przyzwyczajać

[kalina34]

Ewo, nie martw sie , moge Ci zagwarantowac patrzac na moje własne doswiadczenia
z Ola, ze Piterek bardzo szybko zrobi "papa" zarówno zdrową jak i chora łapka a
choroba naszych dzieci pomimo orzeczenia o niepełnosprawności i tej wzmianki o
stałej opiece osób dorosłych jest i tak dosyc łagodnym "darem" losu. Ani moja
Ola ani Twój Piotruś nie beda potrzebowali stałej opieki osób trzecich,
bardziej niz zdrowe maluchy. My robilismy Oli operacje dlatego ze ona paluchy
miała, pokrecone maksymalnie- ale są. A teraz po tylu operacjach sa nawet
troche mniej pokrecone, ale i tak widac ze nie sa to normalne paluszki i tak
bedzie zawsze. Dlatego prosiłam Cie zebyscie sie zastanowli apropo wykonywania
operacji. Byłabym za jezeli to zmieniłoby w znacznym stopniu sprawnosc manualna
raczki, ale jak najbardziej przeciw jezeli chodzi tylko o kwestie kosmetyczne.
To ze ta raczka jest inna bedzie widac zawsze i tylko od Was zalezy jak bardzo
bedzie to Piterkowi przeszkadzało. Oli rehabilitantka jest zaskoczona tym jak
Ola sobie swietnie swoimi paluchami radzi, a my poprostu od maluszka
traktowalsmy ja jak zdrowe dziecko, musiała sobie z wieloma rzeczami poradzic
sama i radziła sobie. Zapina guzki, zamek błyskwiczny, pieknie trzyma noz i
widelec, rewelacyjnie grzebie paluchem w nosie (od operacji w Hamburgu zmieniła
tylko palec na wskazujacy-po operacji paluszek ten ma kształt idealny do tego
celu ;-). Mysle ze do 6 roku zycia Piterka mozecie spokojnie załozyc, ze
raczka ,ani dla niego ani dla jego rowiesników nie bedzie problemem. A potem
sie poprostu zobaczy jak bedzie. jakby co to my jestesmy o te 4 lata do przodu,
wiec jak sie z Ola zaczna problemy typu -nietolerancja, dam cynk ;-)
Narazie wszelkie ciekawskie oczkolwiek chyba zyczliwe dusze informujemy "Tak
juz sie urodziła " a co wredniejszym sasiadkom moj mąz konspiracynym szeptem
dopowiada "wie Pani -Czarnobyl...." Nauczylismy sie z tym zyc, nauczycie sie i
Wy. Wiem, potrzeba czasu, i rozmów, rozmów, rozmów, zeby nie bac sie o tym
mowić. Ola po operacjach dumnie pokazywała wszystkim znajomym raczkę "Zobacz
jaki mam teraz ładny paluszek". Ona wie ze my kochamy kazda krzywizne jej
paluchów, a Waszym zadaniem teraz jest to zeby Pieterk czuł ze kochacie kazda z
kuleczek na misiowej łapce. I nie martw sie Ewcia, jeszcze bedzie przepieknie,
jeszcze bedzie normalnie...a w chwilach słabosci masz nas :-)
Buziaczki
Kalina

[ewamonika1]

Kalinko - dziękuję Ci bardzo za wszystkie wcześniejsze informacje o operacji
Oli i za ten post. Piszę specjalnie na forum, żeby wszystkie eMamy wiedziały,
że Kalina - mama małej Oli - to Złoty Człowiek. Za zaangażowanie i wszystkie
listy (pisane mimo kursów w Wwie i dużego zmęczenia) - buziaki.
Uściskaj Oleńkę - Ewa
ps. na razie chyba z Hamburgiem poczekamy, aż Piotruś trochę podrośnie. Ale
namiary cały czas trzymamy. dzięki!!!

[coronella]

Kochane Mamy! Przeczytałam cały ten watek, i troche we mnie zawrzało. W
przypływie emocji chciałam napisac coś ostrzejszego, ale (i całe szczęście)
wstrzymałam się.

Teraz juz tak na chłodno.

Wspaniałą rzecz zrobiła Aga zakładając to forum. Jak wcześniej pisałyście, ma
ono byc grupa wsparcia, i tak powinno byc odbierane.

Każda z Was, która ma potrzebę się wypłakać, ma prawo to zrobić. A cała reszta
ma obowiązek to uszanować!!

Ja uważam, że krytyka, pouczanie czy jakakolwiek dezaprobata co do tej
potrzeby, jest tu nie na miejscu. Dlatego osobiście nie znajduje żadnych
pozytywnych stron założenia tego watku!
Wszystkie jesteśmy mamami, i wszystkie chcemy jak najwięcej dać swoim dzieciom,
jakie by one nie były!! Radości, miłości, poczucia bezpieczeństwa i
bezwzględnej akceptacji!
Ale każda z nas jest równiez człowiekiem! Który czuje, rozumie, ma dusze i
serce, nie zawsze szalejące z radości.
Verdana! Popatrz na inne fora. Jakie tam są poruszane problemy! Czasem sa słowa
krytyki, ale dużo częściej inne mamy staraja sie pocieszyć, pomóc.

Dlaczego nie akceptujesz tego tutaj?? Tu poruszane problemy sa duzo
wazniejsze! Dużo cięzsze i bardziej obciążające psychikę. Jesli Mama Piterka ma
ochote się wypłakac, ma do tego PRAWO!!! Bo ona równiez (a może przede
wszystkim) ma serce i duszę. I gdy duszę rozdziera żal, najlepszym lekarstwem
jest ten żal wykrzyczeć.

I niech wykrzyczy go tutaj!! Niech się tu wypłacze, wyżali, i z uśmiechem wróci
do swojego Dzieciątka! Bo tu znajdzie osoby, rozumiejące Jej żal i smutek.

Jesli rozumiesz ogrom miłości, zrozum ogrom bólu, gdy ukochanej osóbce dzieje
się krzywda. A szczególnie, gdy dzieje się dziecku.
I nie oznacza to, że z dziecka robi się inwalidę. Jestem pewna, że Mama Piterka
jest jedną z najwspanialszych mam, i wychowa Go na wspaniałego człowieka!!

Pozdrawiam Was wszystkie!!

[igga-81]

każdy ma prawo do swojego bólu, z perspektywy Mamy Piterka brak jego łapki jest
tragedią, natomiast z mojej - oddałabym wszystko by moje dziecko nie miało
ręki! co tam !! dwóch rąk!!! byleby tylko było zdrowe.... Napewno Piterek
wyrośnie na wspaniałego chłopaka, czego Ci życzę, pozdrawiam