ZESPÓŁ ŁAMLIWEGO CHROMOSOMU X

[mag333]

Od niedawna wiem, że moje dziecko cierpi na zespół łamliwego chromosomu X,
chciałabym dowiedzieć się czegoś o tej choprobie od kogoś kto ma takie
dziecko,
jestem przerażona jak będzie wyglądało dojrzewanie takiego dziecka i czy jest
możliwe żeby ono mogło być kiedyś samodzielne,

bardzo proszę o kontakt

mama Wojtusia

[mamaadama4]

Sama nic na ten temat nie wiem, ale weszłam w google i tam jest troche
informacji. Wpisz "zespół łamliwego chromosomu X" i znajdziesz tam informacje.

[mmmj]

wejdź na stronę www.gen.org.pl, ja poznałam dziewczynkę z tym zespołem - ma 15 lat i mieszka w Szwecji

[mag333]

dziękuję za informację, ciekawa jestem jak sobie radzi w życiu ta dziewczynka,
wiem że u dziewczynek ta choroba przebiega łagodniej niz u chłopców

[s_t]

www.fragilex.org/html/home.shtml
To, jak sądzę, bardzo dobra strona. Szkoda, że po angielsku.

Sławek

[ewamonika1]

przepraszam za prywatę - Agnieszko, Sławku - lecę pisać na adres nie-gazetowy.

pozdr. - ewa

[anma]

Witaj!
Na tej stronie jest sporo informacji na temat tego zespołu.

akson.org/x.pro/ModArticles/ShowCategories/127/

[mag333]

dziękuję Ci bardzo za pomoc,
a znasz może ogoś kto ma dziecko chore na tę chorobę?

[anma]

Nie osobiście nie znam. Szukałam kiedyś informacji na ten temat, bo prosiła
mnie o to znajoma pani pedagog specjalny, ktora miała pracować z chłopcem z
łamliwym chromosomem X. Nie wiem czy do tej pracy doszło czy nie bo od tego
czasu nie miałam z nią kontaktu, ale powiem Ci, że niestety ona narzekała
bardzo na to że mało jest informacji na ten temat. Z jakiego miasta jestes?
Pozdrawiam

[mag333]

szkoda że nie wiesz jak się potoczyły losy tego chłopczyka,
jestem z Radzynia Podlaskiego- woj. lubelskie, a czemu pytasz?

[j0204]

Meg333, ale ten swiat mały, jestem z Międzyrzeca, ale obecnie w W-wie.
Ale gdy będe kiedyś u rodziców, możemy się spotkać.

[mag333]

to świetnie, a wiesz że ja też mieszkałam wwiele lat w Warszawie!
jak tylkobędziesz się wybierała do Międzyrzeca to dawaj znać ja będę zaglądała
na forum codziennie
Pozgrawiam

[hanya00]

witaj.nie jestem pewna bo nigdy maly nie byl diagnozowany ale mija szwagierka
ma pieciolatka z takimi objawami i najgorsze jest to,ze nic z tym nie robi.

[mag333]

witaj, to bardzo żle że tak pozostawia dziecko bez żadnej szansy, mój Wojtuś
według lekarzy maa ielkie szanse być prawie "normalny", dużo z nim pracuję i on
jest dużo młodszy od dziecka Twojej szwagierki bo ma dopiero 3lata i 6miesięcy,
namów ją do tego aby zrobiła badanie EEG i genetyczne i TRZEBA DZIAŁAĆ!
pozdraawiam

[j0204]

Mag33
nie wiem, czy widziałaś i czytałaś o tym na tej stronie - ale podrzucam.

[mag333]

tak czytałam, ale to ciągle za mało informacji na ten temat, wiesz bardzo się
boję jakie moje dziecko będzie w przyszłości, bo teraz robi ogromne postępy,
jest szalenie inteligentny i spostrzegawczy, jakby nie był chory

[agablues]

To jest właśnie problem. Jak ja dowiedziałam się, że Iga jest chora, też
znalazłam tylko suche informacje medyczne, liczby, hasła i dane statystyczne -
połowa dzieci ginie przy lub zaraz po porodzie, większość nie dożywa 3 m-ca, a
Iga miała się dobrze. bardzo brakowało mi informacji od innych rodziców, dzieci,
który żyły dłużej niż mówią statystyki. Mam nadzieję, że niebawem znajdziesz
rodziców - przyjaciół. Poszukaj na GENIE, może wpisz się do księgi gości i tam
napisz, że szukasz kontaktu. I jeszcze jeden link - w tamtejszej Księdze Gości
też rodzice siebie nawzajem szukają:
republika.pl/chorobygenetyczne/Ksiega%20gosci.htm
Mag, ja szukałam Doroty i jej Basi kilka miesięcy, ale udało się. Wierzę, że i
Tobie się uda. Pozdrawiam serdecznie Aga

[mag333]

bardzo Ci dziękuję z pomoc, a co się dzieje z Twoją córeczką? jak ona się
rozwija?

[j0204]

mag333 napisała:

> bardzo Ci dziękuję z pomoc, a co się dzieje z Twoją córeczką? jak ona się
> rozwija?

Meg33, mnie o to pytasz?
Moja Córeńka odeszła 7*06*2004 , była bardzo chora, miała wady genetyczne i
małe szanse na życie w tym świecie.
Pozdrawiam

Oczywiście, jak tylko będe się wybierać do M-ca to napisze Ci na forum i
napewno znajdę czas, by napić sie z Tobą kawki, a Radzyń troche znam.

[mag333]

Jolu! tak mi przykro! aż się popłakałam,
jeżeli chodzi o dzieci jestem bardzo wrażliwa, chyba nie muszę Ci tłumaczyć
dlaczego,

zapraszam do Radzynia,chcę żebyś poznała Wojtusia
sama jestem ciekawa jak wyglądasz, nie wykluczone że się już widziałyśmy ;)

a może masz gg?
mój numer:1615885

[j0204]

mag333 - bliżej o nas możesz poczytać (gdybyś chciała oczywiście)jesteśmy na
stonie natki pod "adresem" - "pamiętnik z dni naszego życia"
a gg mam - nr 3184085 jak bęzdiesz miała chwilkę to pisz.
pozdrawiam.

[miksia]

Witaj,
Wiem duzo o zespole chromosomu kruchego, bo moja rodzina jest obciążona
genetycznie ta chorobą (mamy kilku nosicieli i dwa przypadki choroby). Jeśli
chcesz porozmawiać, podaj jakiś kontakt prywatny do siebie.
Pozdrawiam
M.

[mag333]

To wspaniale! oczywiście że chcę ! mam gg:1615885
czekam i dzięki!!

[miksia]

Witaj Mag,
Niestety nie mam gg. Napisz na moj prywatny mail swoj numer telefonu.
[e-mail]
Mogę się tez spotkać w Warszawie
M.

[miksia]

Mag, rzadko korzystam z tego adresu. Prawidłowy to [e-mail].
Czekam na maila od ciebie.
Pozdrawiam serdecznie
M.

[mag333]

napisałam do Ciebie miksia, teraz ja czekam na odpowiedź

pozdr.

[maja744]

Mag skontaktuj sie z terpeuta SI w Lublinie, Monika Waskiewicz ul Mlodej Polski 30, tel 741-
09-30 lub Kasia Sieniow ul Magnoliowa 8, tel[phone] - terpia Si zajmuje sie dzieci z
kruchoscia chromos X.
Pozdrawiam

[mag333]

Maja, dziękuję Ci z całego serca, napewno pojadę tam ponieważ mam do Lublina
bardzo blisko, trzymaj kciuki za nas wszystkich,a szczególnie za Wojtusia,
dziękujemy

mama Wojtusia

[maja744]

Mag, jesli czas Ci na to pozwala pojdz koniecznie na warsztaty dla rodzicow z zakresu SI -
integracja sensoryczna. Koszt raptem 20 zl, a dowiesz sie duzo waznego. Byc moze bedzie
tam terapeutka p Ewa Grzybowska (bylam na jej wykladzie nt kruchosci chrom X - ona na
pewno podpowie Ci co robi i czego sie spodziewac) lub p Zbigniew Przyrowski.


Warsztaty odbęda się w dniach 15-16 październik w OCentrum Rehabilitacji i Edukacji TPD
"Helenów" Warszawa Miedzylesie. Tel kontaktowy Urszula Suchecka tel. [phone]

pstis.org/

[mag333]

Pojadę maju, pojadę ja i mój mąż, dziękujemy za informację

mama Wojtusia

[doris10077]

Wiem że post był już bardzo dawno. Mam syna z zespołem frax. Moja rodzina pochodzi z okolic Radzynia Podlaskiego.
Może mamy wspólne korzenie?
Proszę o kontakt

[anka298]

Witaj, mój syn ma podejrzenie zespołu frax. Jesteśmy przed badaniami genetycznymi. Mogłabyś mi napisać coś więcej o tej chorobie? W necie nie wiele tego jest. Pozdrawiam Anna mama Alana 8 lat