Leukodystrofia- bardzo ważne

[monzaw3]

Witam!!
Mam bardzo wielka prośbę.Moi znajomi maja bardzo chore dziecko.Choroba
ujawniła sie dokładnie nie wiem ,ale jak Kuba miał chyba ponad 1,5 roku albo
2 latka.Do tego czasu wydawało sie że dziecko jest zdrowe.Mówił ,chodził za
rączkę,wszystko rozumiał.Jednak przyszedł taki czas,że rodzice zauważyli jak
ich dziecko powoli cofa się w rozwoju.Okazało sie że Kubus ma
Leukodystrofię.W pół roku dziecko z chodzącego stało się dzieckiem
leżącym.Mam do was ogromną prośbę poszukuje rodziców którzy maja chore dzieci
na ta chorobę.A takze podobno jest jakas specjalna dieta pomocna w
leukodystrofi.Będę bardzo wdzięczna.
Pozdrawiam Monika



PS.To jest leukodystrofia metachromatyczna typ A(nie wiem czy dobrze
napisałam)

[ania04041981]

witaj,mam na imie ania i mam 25 lat.Razem z mezem dowiedzielismy sie ,ze
naszeych dwoch synkow ma mikodystrophie metachromatyczna.My zyjemy we francji i
mamy kontakt z najlepszymi profesorami w europie,mamy duzo wiadomosci o tej
chorobie,jesli chcesz wiedziec wiecej to napisz na adres :
[e-mail]
Do milego
*czekamy na kontakt !!!!!!!!!!!!!!!!

[monzaw3]

Aniu napisałam już na tego meila .Pozdrawiam Monika