zespół pottera

[mini80]

cześć

Nie przypuszczałam że wpisze się kiedyś na tym forum.Ale stało się.Poszłam na
usg połówkowe w 21 tc i lekarz wykrył u mnie małowodzie i prawdopodobnie
zespól pottera. jestem załamana ponieważ moje dziecko nadal żyje -czuje jego
ruchy -a wyniki (pobrali mi krew pępowinową ) bedą za około 2
tygodnie.Najgorsze jest to czekanie.siedzę w domu na zwolnieniu i czuje się
psychicznie coraz gorzej.
dziewczyny jeśli wiecie coś wiecej na temat tej choroby i jak wygląda
przerwanie ciąży w takim przypadku to piszcie.wiem tylko to że dziecko nie
przeżyje.boję sie zabiegu czy może już porodu?? za każdy odzew będe wdzieczna

[mmmmmm2]

Nie wiem zbyt wiele na temat tego zespołu, znalazłam artykul z 2004 roku:

Mam nadzieję, że i u Ciebie wszystko zakończy się szczęśliwie a za kilka
miesięcy powitasz na świecie zdrowego maluszka.

"Znów zarzuty wobec Szpitala Uniwersyteckiego
Gazeta Wyborcza, 4 czerwca 2004r.

Lekarze ze Szpitala Uniwersyteckiego podczas badania usg nienarodzonego dziecka
przeoczyli u niego nerki. Zamiast wesprzeć matkę - taka diagnoza oznaczała jego
śmierć - po prostu wypisali ją ze szpitala.

Pani Beata na oddział patologii ciąży trafiła we wrześniu ubiegłego roku.
Tamtejsi lekarze wykonali jej trzy badania usg. Pierwsze, w dniu przyjęcia do
kliniki, wykazało, że dziecko cierpi na zespół Pottera. To wada genetyczna
polegająca na braku nerek, która prowadzi do tego, że albo dziecko umiera,
zanim się urodzi, albo tuż po porodzie.

Wynik drugiego był niejednoznaczny, podobnie jak trzeciego, które odbywało się
w asyście kilku lekarzy. Pani Beata została poinformowana, że istnieje
podejrzenie, że jej dziecko jest śmiertelnie chore. Lekarze wypisali ją ze
szpitala, prosząc o zgłoszenie się dwa tygodnie później do kontroli.

Dziś tłumaczą się, że pani Beata błędnie odczytała ich sugestie jako ostateczne
rozpoznanie. Trudno się z tym zgodzić, zważywszy, że po wyjściu ze Szpitala
Uniwersyteckiego zgłosiła się do innego krakowskiego szpitala - Narutowicza.
Tam też wykonano jej badanie usg, ale na nim dziecko nerki miało! I dziś
Maciuś - choć urodził się jako wcześniak - cieszy rodziców (jego historię
opisał w czwartek "Fakt")."


Pozdrawiam, bądź dobrej myśli!!!!!!!!!!!

[majka995]

To moje gg 6027741, napisz jak chcesz. Przeszłam przerwanie ciąży w 23 tyg.
córeczka miały wady uniemożliwiające przezycie. To było juz 4 lata temu, ale
chętnie ci pomoge, porozmawiam, opowiem jak to się odbywa
Pozdrawiam Magda

[mini80]

dzięki za numer gg.
napisze do ciebie jak tylko naprawią mi internet.
Wiem ze to czekanie jest najgorsze ale te wyniki badań potwierdzą chorobę.
Wątpię zeby to nie było to ponieważ zanikły mi wody płodowe i to już jest duży
minus.dziekuje wam za słowa otuchy

[gabi791]

Bardzo mi przykro. Mam jednak nadzieję, że wszystko będzie dobrze a podejrzenia
lekarza okażą się błędne. Niestety nie potrafię odpowiedzieć na Twoje pytania,
piszę tylko, żeby dodać Ci troszkę otuchy w tych smutnych dniach. Życzę, żeby
ten czas czekania na wyniki szybko minął i żeby czekały na Ciebie dobre wieści.

[tissaia123]

Mini - śmigaj jak najszybciej do innego lekarza na połówkowe- a potem do
następnego! w żadnym wypadku nie wolno Ci sie opierać na jednej bądź dwóch
opiniach -każdy człowiek jest omylny - lekarz także!
Dziecko znajomej miało mieć rzekomo dużego guza na mózgu - dowiedziała się o tym
na połówkowym i przecierpiała resztę ciąży szykując się na najgorsze...Urodziła
zdrową córeczkę bez CIENIA guza...
Trzymaj się. Będę o Tobie ciepło myśleć i wysyłać masę pozytywnej energii!

[aga377]

Witam!
Dawno tu nie zagladalam z braku czasu ale trafilam na twoj watek i bardzo chce
ci cos napisac. Mam nadzieje ze Twoj Maluszek bedzie zdrowiutki i wszystko
zakonczy sie pomyslnie. Sama przezywalam koszmar bedac w ciazy wiec wiem co
oznacza czekanie i niepewnosc... Lezac w szpitalu poznalam dziewczyne, ktora
trafila do szpitala z zupelnym malowodziem, ktore zamienilo sie po kilku dniach
w calkowite bezwodzie. Lekarze podejrzewali brak nerek oraz pecherza. Dopelnili
sztucznie wody co jednak nie do konca pokazalo prawidlowy obraz usg. w jej
sytuacji orzekli zakoncvzenie ciazy. czekala 3 dni az maluszek w niej zmarl.
sekcja jednak wykazala tylko dystrofie (niska masa urodzeniowa). Dzieciatko by
przezylo gdyby ciecie wykonali natychmiast.Kazdy mowil ze nie ma nerek a nerki
i pecherz byly! Wszystko bylo! Wiec nie pozwol wydac wyroku i badz dobrej mysli
i nadzieji bo wiem ze takie przypadki tez koncza sie dobrze. Serdecznie
pozdrawiam i zycze duzo sily i spelnienia marzen. aga

[wyczyny]

moja poprzedniczka ma racje!!!
dziewczyno tyle jest pomylek!
powinni Cie nawadniac-zreszta mozesz robic to sama (duzo pij-na forum sierpniowki takie zalecenie dostala laska z drastycznie zmiejszajaca sie iloscia wod),bylam tez na patologii, gdzie nawadniali kroplowkami dziewczyne z malowodziem (przyjechala z innego szpitala w mniejszej miejscowosci, gdzie lekarz naciskal na nia, ze ma dac sie "wyskrobac" w szostym miesiacu, czujac ruchy dziecka);
no przeciez to Twoje dziecko, dlaczego ktos ma je zabic-a Ty jeszcze wyrazic na to zgode?
przeciez jesli mialoby byc tak chore-to samo odejdzie bez niczyjej "pomocy", a Tobie sumienie potem nie bedzie nic wyrzucac;
a w ogole jeden lekarz?, dzialaj, szukaj innych, a jesli sie potwierdzi-to przeciez odejdzie samo, bez niczyjej "pomocy"
pozdrawiam, zycze duzo sily do walki o zycie maluszka lub o jego godna smierc

mama Piotrusia z wrodzona wada serca (ToF)

[kasia19812]

przykro mi że wykryto u twojego dzidzusia ta choron\be, zwaną inaczej nerkami
polisytsycznymi czy torbielowatymi.
U mnie było podobnie poszłam na połowkowe usg w 22tc i dowedziam sie okropnej
diagnozy małowodzie!! spowodowane pekniętym pechcerzem płodowym bądż choroba
zespołem Pottera.
Lekarz nie stwierdził jednoznacznie co jets przycyzna małaowodzia a tak jak
pisałam powyżej moga byc dwie orzycyzny pekniety pechcerz bądż chore nerki
dziecka, moja historia jest długa, w skrócie mówiac dostałąm skierowanie do
innych "specjalistów", którzy stawali rózne diagnozy jedni widzieli torbiele w
nerkach synka inni twierdzili, ze synek jest zdrowy a pekniety jest pecherz, na
pewno kazdy stwierdzial małowodzie ( AFI wynosilo 10).
Żeby stwierdzic co jest przycyzna zrobiono mi zabieg amnioinfuzji czyli
dolweania wód zabarwionych na niebiesko,any było widac wody jakby to pęchcerz
był pekniety, nietety po zabiegu amnioinfuzji wdało mi się zakażenie
wewnatrzmaciczne i musieli indukowac poród ratujac moje zycie.
Sekcja synka pokazała , że miał polisyctsyczn enerki, okreslane jako Zespól
Pottera.
Szana na zdrowe dziekco wynosi u nas 75% a na chore 25%.
Dodam, że nie ma badan pokazujacych jaki to gen jets odpowiedzialny za ta
chorobę, nawet jeśli kariotyp dziecka bądx rodziców wychodiz prawidłowy nie
oznacza to rzy tym schorzeniu, że choroby nie ma, wada lezy tak głeboko, ze
lekarze nie sa w stanie określić jaki to gen.
Jedyne co moge ci radzić z prespektywy czasu ( moze to sie wydac ci teraz nie
do pomyślenia) to zgoda na sekcjię zwok gdyny niestety zdarzyło się to
najgorsze.
Może to okrutne, wiem, ze mogłabym cie pocieszac, ale szanse przezycia dziecka
poz ałonem matki z ta choroba sa 0\zerowe, ksiązkowe przypadki podaja że
dziecko jesli przezyje i sie urodzi to żyje najdłużej 2 mce.
Nie wiem z jakiego miasta jesteś, ale poradź sie też innego lekarza, niech inni
postawią diagnoże, niehc przyjża sie nerkom dziecka bo generalnie przyjęło sie
tak, że jeśłi jest małowodzie to obwinia sie chore nerki dziecka, ale przyczyna
moze byc tez pekniety pechcerz, w takim wypadku poprzez zabieg amnoinfuzji
uzupełania sie wody i dziekco rozwija się prawidłowow, podtawa to prawidłowa
diagnoza.
Prawda jest taka, ze jak nie ma wód prawidłowow nie roziwną się puca, przełyk,
macica bedzi eobkurczała się na dziecko co powoduje znikeształcenia płodu.
Gdybyś miała jakies pytania, pisz zawsz epomoge na tyle ile moge, wiemjakie to
cięzkie sama przez to przechodziłam.
Podam Ci przydatne linki
www.zum.org.pl/1.2.24.html
www.uronef.pl/

[balthus69]

czesc wiem ze to nie jest mila wiadaomsc ale to samo przezywalam
niecaly miesiac temu w takich sytuacjach jest juz indukcja
poronienia tzn wywolywanie porodu wcale nie jest milo bo masz bole
takie same jak przy porodzie ja idac do szpitala wcale nie
wiedzialam co mnie czeka myslalam ze sie poloze uspia mnie zrobia
maly zabieg i po wszystkim a tak nie jest dostalam tabletki ktore
wywolaly skurcze ale na tym sie skonczylo na drogi dzien znow
dostalam i po 2 godzinach bylo juz po dziwnie to brzmi ale tylko o
tym mysliz zeby bylo juz po i zeby jak najszybciej wyjsc ze szpital
dla mnie najwazniejsze bylo to ze byl przy mnie moj narzyczony caly
czas wiem ze tez nie bylo to latwe przezycie dla niego bo widzialam
ze cierpi podobnie jak ja ale on sraral sie powstrzymywac od placzu
i byc twardym zebym tylko ja dawala rade...

[diankosia]

Witam
po raz pierwszy jestem na tej stronie od momentu powrotu do domu i
postanowiłam opisac swoją sytuację.
W 16 tygodniu ciązy trafiłam z małowodziem (afi 1) do wrocławskiego
szitala klinicznego przy dyrekcyjnej. Badanie usg wykazało na tamtą
chwię około 10-krotnie powiększony pęcherz moczowy u dziecka -
małowodzie mogło byc spowodowane nie oddawaniem moczu przez dziecko.
Po około 1,5 tygodniu i braku rezultatu wzrostu poziomu wód po
codniowych kroplówkach została zrobiona mi pierwsza amnioinfuzja
(dolewanie wód podowych)- po tygodniu znowu byłam na bezwodziu.
Zrobiono mi kolejną amnioinfuzje z jednoczesnym pobraniem wód
płodowych (po dolaniu i zmieszaniu się z resztkami wód które miałam)
do badań genetycznych. Na wynik czekałąm 3 tygodnie. Nikt z lekarzy
prowadzących nie mógł w stanie mi jednoznacznie odpowiedziec czy
nerki u dziecka są, zwodzili mnie odpowiedzami, że musze czekac do
22-24 tygodnia na usg genetyczne. Po tym dolaniu wody utrzymywały
sie dłużej, co dla mnie i mężą dawało światełko w tunelu. Z afi 5
zostałąm wypisana do domu na jak to lekarze określili odpoczynek
psychiczny. W domnu byłam dwa tygodnie, nie siedząc z założonymi
rękami odbywałam wizyty u różnych specjalistów celem stwierdzenie
nerek i na kolejnej wizycie u jedenego z profersorów stwierdzone
zostało znowu bezwodzie (afi 0).w tym czasie równiez odebrałam
wyniki genetyczne, które nie wykazały żadnej wady genetycznej i płęc
żeńską, ale jak wiadomo zespół pottera nie jest wadą genetyczną
tylko rozwojową i żadne badania genetyczne go nie wykarzą, tylko
może potwierdzic to bardzo dobry specjalista na badaniu usg.
Wróciłam drugi raz do szpitala. Po ciężkich przeprawach z dostaniem
się po raz kolejny i interwencji u Rzecznika Praw Pacjenta dostałam
się na oddział septyczny. Została wykonana trzecia amnioinfuzja
celem stwierdzenie czy pęcherz moczowy (czyli jak na początku
pisałam powiększona struktura w brzuszku córeczki, która w czasie
pobytu zmalała) sie powiększa, co oznaczało by, że dziecko wody
łyka, co oznacza że ma układ moczowy a co za tym idzie i nerki.
Niestety struktura pozostała bez zmian a po 4 dniach poziom wód
znowu wynosił 0. Nie miała stwierdzone odpływanie wód płodowych i
nigdy tego nie odczuwałam. To przerosło juz moje siły psychiczne w
oczekiwaniu. Byłam juz na początku 24 tygodnia i lekarze chcieli
trzyma mnie do 32 tygodnia co jakiś czas dolewając. Napisałam pismo
o zakończeniu ciąży i zostałąm odesłana do Łodzi do Centrum Matki
Polki. Tam dwóch lekarzy (jeden profesor-specjalista w tej
dziedzinie) stwierdzili brak nerek i tetnic nerkowych, oraz
zmniejszone wymiary płuc - konsekwencja chodzenie na bezwodziu 9jak
powiedział: dzicko przez to jak donoszę ciążę po poroodzie nie
podjąc nawet jednego oddechu), co wskazywało na letalny charakter
wad. Z ta opinia wróciłsam do kliniki gdzie wyrażono zgodę na
podstawie tej opinii na indukcję porodu. Urodziłam w 24 tygodniu
córęczkę, która ważyła 650 gram i mierzyła 29 centymertów. Była to
dla mnie bardzo ciężka decyzja i przeżycie, ale w domu czekała na
mnie 3,5 letnia córeczka, która za każdym razem zadawałą pytanie
kiedy dadzą nam dzidziusia. Sekcja zwłok wykazała agenezję nerek i
dyfuzję płuc i Pani doktor robiąca badanie powiedzała, że gdybym
donosiłą ciążę była by to tragedia dla mnie i dla dziecka. Jest to
już dla mnie tragedia, ponieważ przez to, że lekarze zwodzili mnie
bzdurami, że czekac, że może dializy, doszło do sytuacji, że
rodziłam juz w pełni wykształconego aniołka.
Teraz nasz Aniołek czuwa nad nami w niebie.
Napewno bedziemy sie starac o kolejnego maluszka, wiem, że możliwośc
powtórki takiej wady jesy znikoma, byc dobrej myśli - odpowiedź
profesora Łódźkiego szpitala na nasze pytanie.
Trzymam kciuki za wszystkie dziewczyny starające sie o kolejne
dziecko po takich życiowych tragediach.
Wiem, że tego nigdy nie zapomnę i Aniołek zawsze będzie w moim
sercu. Może odrodzi sie w kolejnym wcieleniu.
pozdrawiam gorąco

[1nika195]

Witam!!!
Chciałam opowiedzieć moją hitstorje (która wydazyła sie w 2002r) ponieważ może komuś się ona przyda.
Zaszłam w ciąże majac 21 lat, bardzo chcieliśmy z mężem mieć dzidziusia. Dowiedziawszy sie o ciąży byliśmy bardzo szczęśliwi. Dbałam o siebie, dobrze i zdrowo się odrzywiałam, nie przemęczałam się. W pracy wszyscy wiedzieli od samego poczatku o mojej ciąży, wiec odciazali mnie jak tlyko mogli. W 11 tygodniu ciąży poszliśmy z mężem na 1 USG. Bardzo się cieszyliśmy że w koncu zobaczymy nasze maleństwo. Badanie przebiegło ok, jednak lekarke zastanowił jak to określiła " czarny punkt przy narządach rodnych", stwierdziła "pewnie dzidziuś sie nie wysikał". Powiedziała że sprawdzimy to za miesiac na kolejnym USG. Po miesiacu poszłam do mojej lekarki na badania i wspomniane USG, jednak lekarka stwierdziła że nie ma potrzeby robić zbyt często usg bo to nie służy ciąży, posłuchała echo serca i tyle. Stwierdziła iż wszystko jest ok i na pewno dziecko sie nie wysiusiało. Nie myślałam że jest coś nie tak, jednka po upływie 21 tygodnia ciąży zaczełam sie zastanawiać czy aby na pewno, ponieważ nie czułam ruchów dziecka ( a we wszystkich ksiazkach o ciazy pisało ze przy 1 ciazy ruch dziecka matka moze poczuc w 21 tyg ciazy). Pytałam kolezanke z pracy ktore miały już dzieci " jak to jest czuć ruchy dzieck"??? Śmiały się ze mnie, bo jak ja mogłam nie czuć, może czuje tylko nie wiem że to to. Postanowiłam isc do lekarza, jednak moja lekarka była na urlopie :/ Postanowiłam zaczekac na jej powrót. Kolejna wizyta i ....dalej jej nie ma :/ Zdenerwowałam się bo tu prawe 6 miesiac a ja nadal nie czuje ruchów. Poszłam do innego lekarza, który stwierdził ze "mam strasznie mały brzuch i dziecko takie małe" myślał ze mam źle okreslony tydzien ciazy. Zapytałam o ile?? Powiedział ze o miesiac :O Powiedzialam ze to nie mozliwe, ze zgodze se na 2 tygodnie bo przeciesz jest różnica +- 2 tyg., ale nie miesiac (miesiaczki mam reguralne co 28 dni). Dostałam skierowanie do szpitala na badania, gdzie stwierdzono iż wody płodowe mi uciekaja. Zapłakana pojechałam do mamy która ma znajomego dobrego ginekologa. Załatwiła mi wizyte u niego nastepnego dnia. Lekarz stwierdził iż mam bardzo mało wód, ale nie uciekają mi. Dostałam skierowanie di innego szpitala w ktorym w/w lekarz pracuje na szczegułowe badania.
Badano mnie kilka razy, robiono USG na brzuch i od środka. Diagnoza- ZESPÓŁ POTHERA :(
Nie wiedziałam co to jest- lekarz wyjaśnił mi wszystko i to iż dziecko nie ma szans na przezycie. Zapytałam co teraz?? Bedą mi wywoływać poród?? Lekarz stwierdził że niemogą poniewaz jest juz wyskoa ciąża i wywołanie porodu równało by sie z ich strony z morderstwem i mam chodzić nadal w ciaży do wystapienia skórczy lub śmierci dziecka ( wtedy wywołaja).
Nie dowierzałam temu co sie dzieje!! Myślałam " Na pewno się mylą" "Na pewno wszystko bedzie dobrze"!!!!! " Nie raz lekarze sie mylą, dają komuś kilka miesiecy życia a ktoś żyje i żyje"!!!!!
Znajomy moich rodziców- lekarz nie pozostawiał mi złudzeń, mówił mi o wszystkim ( widział ze mam nadzieje), chciał mnie jej pozbawić żebym nastawiała sie na to co bedzie!!!!
Nadszedł dzien kiedy poczułam skórcze, jadac do szpitala modliłam sie aby dziecko urodziło sie żywe, żebym mogła je ochrzcić, żeby moje maleństwo jeśli ma umrzeć bedzie mógł iść do nieba!!!
Ułożenie płodu- pośladkowe. Jednak znajomy lekarz mówił że rodzisz naturalnie, dziecko jest małe dasz rade!!! Chcesz mieć zdrowe dzieci i nie mieć problemów dasz rade!!!
Położne zaczeły mnie straszyć, "Dziewczyno poród pośladkowy, co ty robisz weś każ zrobic ci cesarke, po co sie masz meczyc" ZGUPIAŁAM!!!
Wszedł znajomy lekarz, powiedzialam mu o swoich obawach i o tym co mówią mi Panie położne. Powiedział" nie sluchaj tego co ci ktos mówi, chcesz miec jeszcze zdrowe dzieci!!!" I opie..ł Panie położne.
URODZIŁAM!!!! Dość szybko bo po 4 godzinach. DZIEWCZYNKA :) Jednak diagnoza okazała sie trafna, córeczka ma zespół pothera :( I po niespełna 5 godzinach umiera. Na szczescie została ochrzczona wedle mojej prośby przez kapłana :) Nastapiło załamanie psychiczne :(
Potem z mężem przeszliśmy badania genetyczne ktore ukazały iż nasz przypadek to czysta loteria, zły traf 1 na milion i nie bedziemy mieć problemów z kolejnymi ciążami. Po badaniu moja psychika sie poprawiła, miałam nadzieje.
Obecnie mam 2 zdrowych dzieci ( córeczke i synka). Córka ma na czesc swojej siostry nadane 2 imie po siostrze. Starsza siostra jest jej patronem, aniołem strózem. :)
Nasza piersza niunia ma śliczny nagrobek który odwiedzamy cała rodziną.

[ai00]

czesc!
Jestem w 24 tygodniu ciąży. Lekarz w 22 stwierdził małowodzie i skierował do
kliniki. Wstępna diagnoza brzmi: zespół Pottera. Aktualnie czekam na wyniki
rezonansu magnetycznego, który ma potwierdzić diagnozę. Chciałabym się
dowiedzieć jak wygląda postępowanie w takim przypadku. Czy każą mi donosić
ciążę? Czy do tego czasu będę musiała pozostać w szpitalu? Pewnie nie ma na to
jakieś reguły, ale będę wdzięczna za każdą informację.

[1nika195]

Witaj!!!
W moim przypadku to było ta:
Dowiedzialam sie o wadzie poczatkiem 6 miesiaca. Lekarz powiedzial mi ze teraz czeka nas tylko czekanie na samoistne rozpoczecie akcji porodowej, lub na smierc dziecka i wtedy wywołaja ( bo to zaawansowana ciaza a oni nie moga wywołac porodu gdziecko zyje bo to podchodzi pod aborcje). W szpitalu nie lezałam cały czas tylko od czasu do czasu na 2-3 dni na badanicha- to było ciezkie bo spotykalam inne kobiety w ciazy ze zdrowymi dziecmi i kazdy sie wypytywał i współczuł :(:/
Urodziłam w 35tyg ciazy, akcja porodowa sama sie zaczeła. Dziecko zmarło po kilku godzinach, na szczescie zostało ochrzczone i mam aniołka który chroni moja rodzinke. To była moja 1 ciaza, po niej robilismy z mezm badania genetyczne ktore standardowo wykazały ze to przypadek!! Bo z tego co mi wiadomo to nie jest wada genetyczna. Obecnie mam 2 zdrowych dzieci ia niołka ktory nas strzeze :)
Wiem jaka to straszna tragedja i jakie przezycie bo sama to przeszłam i nikomu tego nie zycze!! Nie wiem jak lekarze zachowaja sie w twoim przypadku bo ty jestes nizej w ciazy, ale mysle ze kaza nosic. Życze duzo sił i trzymam kciuki za to aby diagnoza była mylna, no i zdrowego dzidziusia!!! Teraz lub w przyszłości. Pozdrawiam nika195.