Dodaj do ulubionych

moja przyjaciólka epilepsja

27.01.11, 21:39
Mam na imię Jakub, mieszkam sobie we wschodniej Polsce, mój problem z padaczką zaczął się 8 lat temu, pierwszy atak... szok, zdziwienie i pierwsze pytanie. Dlaczego ja ? przecież żyje po Bożemu, uczę się, pomagam rodzicom itp... Pamiętam ten dzień, wrześniowy poranek... ze szkoły do domu, nagle coś dziwnego, drgawki i samoistne ruchy ciała, i zasłabnięcie, obudziłem się w szpitalu, i myślę o kurwa... jak ja się nazywam, kim jestem, co tu robię. Kompletnie nic nie wiedziałem i , nikogo nie poznawałem, leże tak pod tą kroplówką i po 2 minutach, zacząłem sobie przypominać jak się nazywam i mówie co się stało do lekarza, a lekarz mi mówi... epilepsja, ja mówię co, tzn... bo nie wiedziałem a on, że to padaczka no i szok. Wyszłem ze szpitala i pierwsza myśl, jak Ty chłopie będziesz żył i odrazu deprecha i kompletne zrezygnowanie oraz izolowanie się od innych. Myślę sobie tak jeszcze... została mi szkoła, no chuj myślę trzeba ją skończyć, chodziłem jeszcze 2 lata do szkoły średniej, jakoś zleciało, ale myślę jak ukryć swoją największą tajemnicę, a przecież inni wiedzieli, że mam atak... i zaraz pytania, co Ci jest ? i w ogóle ja mówię a popaliłem se maryśki i odjechałem bo przecież nie powiem, że to padaczka bo zaraz by się zaczęło, że taki, owaki... W końcu skończyłem szkołę i myślę sobie tak zrobię prawko, idę do Neurologa, i zaczęło się, że nie mogę robić prawka no a to było moje największe marzenie, ale nic pogodziłem się z tym, i zacząłem się zastanawiać co robić dalej... Tak kocham prace na roli i w ogóle przy tym odpoczywam i relaksuję się. Pewnego dnia wyszłem na pole, miałem doła , stoję i takie olśnienie... Przecież Ty, masz ręce, głowę na karku, i rozum, no to mówię sobie... chłopie przecież żeby wygrać z chorobą to trzeba ją traktować po przyjacielsku i tak właśnie zacząłem ją trakjtować, jak swoją przyjaciółkę... wiem, że gdzieś idę to ona jest ze mną, jak jadę w autobusie to ona jest ze mną, no wszędzie jest ze mną, i żyje z nią w zgodzie... jak ze swoją przyjaciółką, którą poznałem przez los i wiecie to pomaga, jak zacząłem ją traktować jak przyjaciółke to idze ku lepszemu i mam nadzieje, że moja przyjaciółka epilepsja nigdy nie da o sobie znać i, że w końcu się odczepi....
Obserwuj wątek
    • jan1144w Re: moja przyjaciólka epilepsja 28.01.11, 10:47
      To witaj chłopie w rodzinie ...sory ze nie ma szampana i truskawek ale w naszym przypadku alkohol nie jest wskazany .Dobrym symptomem jest to iz za kumplowałeś sie z epi to dobrze wróży ,trzymaj sie
      • justysia89 Re: moja przyjaciólka epilepsja 28.01.11, 10:50
        Bardzo zaciekawiła mnie Twoja wypowiedź, takie podejście do choroby. Pierwszy raz spotkałam się z takim podejściem. Powodzenia:*
        • lastreal Re: moja przyjaciólka epilepsja 29.01.11, 19:06
          "Moja przyjaciółka epilepsja"- to świetny tytuł na powieść, teraz wszyscy piszą taki agent Tomek może to ty też, napiszesz, wydasz i zaraz będziesz w pierwszej 5 najlepiej sprzedających sie książek np w empiku. i co ty na to? zastanów sie dobrze, w razie czego mam namiary do jednego wydawnictwa, wprawdzie lokalnego, ale kto wie? moze wyda. pozdrawiuam z pd. wschodu
      • sonczyponczy Re: moja przyjaciólka epilepsja 08.02.11, 23:42
        no to zrzutka na szamppana.. a truskawki będą mrożone:)///

    • gruszkaxxx Re: moja przyjaciólka epilepsja 01.02.11, 12:20
      Witam wszystkich.
      Jestem tu nowa i postanowiłam opowiedziec swoją historie.
      Mam 28 lat, od 7 roku życia choruje na padaczke- choć nie lubie słowa choruje- mówie poprostu"mam padaczke".
      Moje ataki przebiegają bez utraty przytomności, choć miałam jeden z utratą , drgawkami....i innymi dodatkami.
      Biore Tegretol- monoterapia.
      Skonczyłam studia, pracuje, wiem, że padaczka bedzie mi towarzyszyć do końca życia. Trudno , już przywykłam do tej myśli.
      Boje sie dwóch rzeczy; czy kiedyś gdy zwiąże sie z jakimś mężczyzna, on bedzie to w stanie zrozumieć i zaakceptować.
      Drugi problem- biore leki jeśli bede chciała miec dziecko.....
      Mam jeszcze trzeci problem Relanium. Napad z utratą przytomności wystraszył mnie i by zmniejszyć prawdopodobieństow wystąpienia napadu, zaczełam nadużywac Relanium- trwa to ładnych kilka lat.
      Poza mmoją rodziną nikt w otoczenia nie wie o tym, że jestem chora- troche mi to ciązy, bo chciałabym porozmawiać z ludzmi,którzy mają podobny proble,
      • jola08735 Re: 03.02.11, 21:11
        witaj gruszkaxxx
        ja zachorowałam na padaczke gdy miałam 6 lat - w tamtych czasach nie bylo łatwo o lekarza neurologa na dodatek dla dziecka dzis jest lepiej- wiecej mozliwosci:)
        brałam depakine ,dipromal a obecnie jestem na conwulexsie.
        co do twoich obaw o przyszłosc to sie nie martw -dzis mam 38lat i i dwie wspaniałe corki 13 i 9 lat! nie bylo problemu jesli chodzi o porod rodziłam siłami natury gdzie przy pierwszym porodzie podano mi relanium w obawie o atak poniewaz porod to ogromny wysiłek !pierwsze ataki były tak zwane migawkowe nikt po za rodzina nie zauwazał tego ataku a ja sama wiedziałam po fakcie atak trwał kilka sekund! po około 10lat dostałam pierwszy atak z utratą swiadomosci jestem nadal na lekach i pewniw juz tak zostanie...biore leki przez ostatnie 13lat nie mam atakow i dzieki temu mam prawko. ale tzreba wiedziec ze są rózne rodzaje tak jak organizm człowieka jest rózny ale jedno jest pewne z padaczką da sie zyc i jesli chcesz w przyszlosci załozyc rodzine to twoi znajomi musza o tym wiedziec chcby po to by wrazie nie spodziewanego ataku tobie pomoc. moj maz wiedział od samego poczatku ze jestem chora i zawsze mnie wspieral nawet przy porodzie trzymal mnie za reke, a to cholernie pomaga w takiej chwili. i jeszcze jedno unikaj relanium to nie jest rozwiązanie... dbaj o siebie i jak naj mniej stresu -zyj spokojnie :)
      • sonczyponczy Re: moja przyjaciólka epilepsja 08.02.11, 23:39
        myśle że jak jakiś facet tego nie potrafi zrozumieć i zaakceptować... to wcale nie chcesz takiego faceta.. a on jest pusty.. i marny... i tyle...
        pozdro,..
        • lastreal Re: moja przyjaciólka epilepsja 11.02.11, 14:19
          Od ponad 20 lat jest ze mną, wierna jak pies. Inni powoli sie wykruszyli, a ona pozostała, jest przy mnie 24h/na dobę, na dobre i złe.
          Kto zna cie lepiej? Kto znosi twoje złe dni, gorsze samopoczucie, twoje "humory", chandry, depresje, kolejne pobyty w szpitalu itp rzeczy?
          czasem mam wrażenie, że jesteśmy ze sobą jak takie stare, dobre małżeństwo.
          Tylko ona jedna wie o mnie wszystko, no prawie wszystko, zna moje sekrety i tajemnice, sukce3sy i porażki. Inni nie sprawdzili się w roli "prawdziwych przyjaciół", część z nich tytułowała się ich mianem, ale to były tylko puste formuły,nic nie znaczące teksty płynące z ich ust. A "mpe" okazała się być zupełnie inna niz oni. To sie nazywa prawdziwa przyjaźń.
          • qbishtal Re: moja przyjaciólka epilepsja 11.02.11, 15:21
            hehe też spróbuję :p

            Kto patrzył na innych, kiedy twój wzrok wbity w ludzi jak w szklaną taflę wody, powoli uświadamiał im, że bariera jest nie do przebycia nawet dla kilku prostych słów. To ona słuchała, zatrzymując dla siebie wszystkie wiadomości, wsysając je w siebie jak czarna dziura tak, aby nigdy nie dotarły do twoich uszu. Czasami jednak udało się z nią porozmawiać. Głęboko oddychając, zamykając i otwierając na przemian oczy lub błyskając jej po oczach stroboskopem, przez cieniutkie kabelki podłączone do głowy krzyczała stop!, kreśląc przy tym niezgrabne linie na papierze w gabinecie EKG. To było jedyne miejsce kontaktu, chociaż i tam, po dużej dawce leków nie miała ochoty nic mówić.
            • very.martini Re: moja przyjaciólka epilepsja 11.02.11, 23:50
              Akcja, akcja byc musi! Bo inaczej to takie smety:P
              ja moge zrobic korekte;) redaktorke mam znajoma, jak byscie chcieli wydawac;)
              tylko nie piszcie smetow o epi otumanionej lekami, jak to siedziala w kaciku i plakala, ze nie moze wyjsc, i dostala kolejna dawke lamitryginy na pocieche:P

              16%VOL
              22%VAT
              • qbishtal Re: moja przyjaciólka epilepsja 13.02.11, 12:02
                No to z góry trzeba ustalić że to ma być np. kryminał i jakie mają być leki, bo każdy będzie inne wstawiał :)
                • lastreal Re: moja przyjaciólka epilepsja 13.02.11, 12:32
                  to może tym sie zajmiesz - ustalisz wytyczne.

      • oniczek Re: moja przyjaciólka epilepsja 17.02.11, 13:07
        Witaj!!
        Też jestem tu nowa. Mam padaczkę od 12 roku życia. początki były straszne, byłam wrogiem wszystkich. Nie licząc rodziców byłam w tym wszystkim sama.
        Również biore Tegretol., mam 3 letnie zdrowe dziecko, kochającego męża, który podtrzymuje mnie na duchu. Jeszcze jakiś czas temu łudziłam się że wyzdrowieję ale nasz związek jest trwały pewnie już na całe życie. Jeśli chodzi o tegretol jest to lek bezpieczny w ciąży a co relanium to będziesz musiała sobie z tym poradzić, jesteś silna żyjesz z padaczką a to nie jest łatwe
    • megan-1984 Re: moja przyjaciólka epilepsja 28.03.11, 13:56
      Kochani:)

      Miałam 12 lat kiedy lekarz stwierdził u mnie epi, teraz mam 26l.
      Kiedy czytam Wasze wypowiedzi, jest mi lżej na sercu, bo wiem że nie jestem sama. W swoim otoczeniu znam garstkę osób osób cierpiącyh na epi.
      Dziś nie mogę pozwolić sobie na imprezy w dyskotece, szkodzą mi błyskające światła, alkohol, duży wysiłek fizyczny, niewyspanie, stres również mi szkodzi..., muszę się ograniczać do welu spraw... Ale jakoś daję radę;).
      Dziękuję, że jesteście!!!
    • ak-69 Re: moja przyjaciólka epilepsja 28.03.11, 23:39
      >Pewnego dnia
      > wyszłem na pole, miałem doła , stoję i takie olśnienie... Przecież Ty, masz ręc
      > e, głowę na karku, i rozum, no to mówię sobie... chłopie przecież żeby wygrać z
      > chorobą to trzeba ją traktować po przyjacielsku i tak właśnie zacząłem ją trak
      > jtować, jak swoją przyjaciółkę...


      Właśnie wróciłem z półgodzinnego nocnego spaceru po zimnym i świeżym powietrzu. Wziąłem kąpiel, zrobiłem gimnastykę i biorę się za naukę, która idzie mi całkiem nieźle. Dwa ostatnie kolokwia z matematyki zeszłego semestru napisałem najlepiej. W tym semestrze były dopiero 2 sprawdziany i napisałem je na maksa, jako jeden z 3 na ponad 40 zdrowych i młodych osób mających na maksa wytrenowane umysły po kilkunastu latach ciągłej nauki bez wieloletniej przerwy jak ja. Oczywiście prosiłem przed nimi o możliwe przedłużenie czasu w razie potrzeby (zaświadczenie lekarskie), ale okazało się to niepotrzebne. Jak na naukę po kilkunastoletniej przerwie to chyba nieźle (41 lat na karku), a przy nauce przedmiotów ścisłych (matematyka na studiach informatycznych) praca układu nerwowego, szybkość myślenia i pamięć mają ogromne znaczenie. Wybaczcie, że się tak rozpisuję, aby się wychwalać, ale nie o to mi chodziło. Jestem pewien, że jest to wynik mojego 100% zwrotu w podejściu do choroby. Jeszcze przed rokiem, nie mówiąc o wcześniejszych, miałem problemy z kręgosłupem, nie mogłem dobiec do autobusu bez zadyszki, fatalną pamięć, zawroty i podwójne widzenie po lekach, a przede wszystkich po kilkadziesiąt ataków rocznie, w tym co najmniej kilka bardzo, bardzo silnych z ocknięciem w szpitalu łącznie. Sprawdziany oblewałem nie z braku wiedzy, lecz dlatego, że nie mogłem ich pisać tak mi drżały ręce. Przez poprzedni był już co prawda pełen, drgawkowy ale zaledwie jeden, czyli niemal wcale. W tym już dwa lekkie, ale nie zakładałem, że jestem już zdrowy bo mam postać epilepsji samoistnej i orzeczonej nieuleczalną. Znikły mi wszelkie skutki uboczne leków, a biorę po 2000mg rano i wieczorem. Pamięć i kondycja nie poprawiły mi się same. Kosztowało mnie to wiele wysiłku fizycznego (regularne długie ćwiczenie) i intelektualnego (angielski i studia). Widzę po sobie, że psychiczne nastawienie do życia, choroby i patrzenie w przód, a nie w tył (jak wcześniej) mają kolosalne znaczenie. Żałuję, że dopiero po tylu latach zmagania z chorobą to zauważyłem.
      • qbishtal Re: moja przyjaciólka epilepsja 29.03.11, 13:22
        To wielki pozytyw dla Ciebie :)
        Jakbyś biegał gdzieś wzdłuż morza rano to mógłbyś mnie wyciągnąć, bo ja tu się w ogóle nie ruszam. Też muszę coś z tym zrobić. Jeszcze na rolkach potrafię jeździć jak coś... chyba, bo dawno nie jeździłem :)
    • gien.ia Re: moja przyjaciólka epilepsja 02.05.11, 20:08
      ja nie moge!!! pierwszy raz cos takiego czytalam.
      tez choruje na padaczke.tez na poczatku nie wiedzialm co jest. z autobusu mnie wyniesli ;)
      ale Ty to tak opowiedziales, ze moze troche glupio tak gadac ale czakalam co bedzie dalej.
      no zajebiste :D jak wciagajaca opowiesc :))
      to ja chyba tez mam przyjaciolke :D
      jak masz ochote to napisz czasem na gg : 3610231 ;)
      bo az mam ochote jak mam dola pogadac z takimi ludzmi ;)
      pozdrawiam ;))
    • ak-69 Re: moja przyjaciólka epilepsja 03.05.11, 03:06
      Najtrudniejszy jest pierwszy krok zwłaszcza gdy tak jak w moim przypadku nie widziało się w życiu psychologa. Ale mam taki charakter, że robię wszystko z rozwagą. Można sobie od razu powiedzieć: "Dość, lecę na maksa do przodu", ale boję się, że można wtedy dostać życiowej kontuzji i załamać się jeszcze bardziej niż na początku. Nie leciałem od razu na studia, bo na 100% bym je zawalił i doszedłbym do wniosku, że na naukę w wieku 40 lat z dzisiejszymi maturzystami jest za późno. Skończyłem najpierw zaocznie szkołę policealną, aby przypomnieć sobie dobre uczenie i potrenować umysł do nauki. Tak samo robię z kondycją fizyczną. Gdybym w ogóle nie biegał i leciał sprintem zniszczyłbym ścięgna, a przy maratonie dostałbym zawału. Najpierw zacząłem robić dłuższe i szybsze spacery. W ciągu dnia przechodzę tyle co dawniej w ciągu tygodnia. W wakacje zacznę już chyba robić jakieś niezbyt długie i szybkie truchtanie i dopiero później bieg. Zauważyłem, że sama kondycja fizyczna ma duży wpływ na pozostałe organy, bo poprawia mi się stan wszelkich innych elementów organizmu, z którymi miałem wcześniej duże problemy. Pewnie jak w komputerze. Jak słaby procesor to pozostałe elementy też siadają, a przy dużym obciążeniu może spalić się zasilacz. Dodanie pamięci nawet przy słabszych innych elementach zawsze przyspieszy system.
      • pasiak71 Re: moja przyjaciólka epilepsja 11.06.11, 23:58
        Czytając Twoją wypowiedź myślałem, że czytam coś co dopiero napiszę (i może to nowy rodzaj ataku padaczkowego ???). Jesteś starszy ode mnie o 2 lata, ale nasze odczucia są analogiczne. Zacząłem chorować na 3 roku studiów - i oprzytomniałem w szpitalu jak mnie pogotowie z imprezy zwinęło. Byłem w dość poważnym szoku. A najciekawsze było przede mną jak za jakieś 2 lata zerwała ze mną dziewczyna (już po naukach przedmałżeńskich). I wtedy dopiero trzeba było siły. Nie wiem skąd ją wziąłem - ale podstawą była grupa przyjaciół, do których człowiek zawsze mógł się zwrócić. No i to że wierzyło się w siebie i miało oparcie w bardzo dobrym lekarzu. Obecnie biorę w sumie 18 tabletek dziennie (całodzienne dawki to Neurontin - 4400 mg, Karbagen - 3000 mg, Kepra - 2000 mg, Canvinton - podobno wspomaga pamięć - 20 mg). No i czasem Frisinum. Ale chodzę po górach (już raz nogę nawet złamałem) - ale odkąd to robię to zauważyłem znaczącą poprawę, mimo że pot leje się ze mnie strumieniami. W ogóle wysiłek mi służy - tak, że jak mam gdzieś podjechać 2-3 przystanki to wolę się przejść, bo i tak tyle samo czasu to zajmuje (zwłaszcza w centrum Krakowa). A moja przyjaciółka jest lekooporna - i wierniejsza od byłej narzeczonej. Zresztą następne bliskie osoby jakoś zawsze potrafiły to zrozumieć. Ale dużo czytałem n/t psychicznego nastawienia epileptyków i nie chciałem powielać wzorca autoalienacji. No, może poza tym ze nie zaakceptowałem propozycji mojej p. promotor przyjęcia asystentury - ale ona o mojej chorobie nie wiedziała bo wtedy napady były jeszcze rzadkie. Tragiczne mam dziury pamięciowe - zwłaszcza po atakach (trudno przypomnieć sobie pin, czy hasło do konta mailowego). I drażnią mnie takie zjawiska jak oczopląs, lub podwójne widzenie (często oba naraz) jak zbliża się burza. Ale wtedy po prostu nie czytam. Ciężko jest być optymistą jak człowiek wie że jednocześnie jest niepełnosprawny - ale może pod tym względem też do końca normalny nie jestem? Rozpisałem się - pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza tych którzy jeszcze nie do końca zaakceptowali swój stan. Dojdziecie w końcu do tego - ale lepiej wcześniej.
    • krzysztofskladaniec Re: moja przyjaciólka epilepsja 15.07.11, 19:37
      szacun chłopie dla ciebie za to jak do tego podchodzisz do żeczy bo choć ja z to swojo cholerą żyje prawie 30 lat a od niedawna do roboty sie załapałem to o niej zapominam że jest ze mną i niechce wiedzieć że coś takiego mam- pozdrawiam

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka