Ogromny problem z padaczką

[rover_cabrio]

Witam , mam ogromny problem , powiem moze jak to było od początku:

Stwierdzili u mnie padaczke , lecz te wszystkie usg i inne badania zadnych guzów nie wykryły , było to robione po znajomości , ponieważ nie chce stracic prawa jazdy , potem poszedłem do prywatnego lekarza , który powiedział mi ze mam padaczke na 100% , zawsze lubiłem sobie wypić alkohol co weekend i lubilem sobie przypalić marihuane wiec powiedzial mi ze z tym koniec kategorycznie , przestałem. Bralem jakis lek depakine , ale moje napady pojawiają sie tylko i wyłącznie w nocy i nad ranem lub w nagle się obudze i mam atak , musze chodzi okolo 12-1 spać bo jak pójde później to atak murowany , nawet jak bede sobie spał to 12 rano to w nocy sie obudze kolo 4-5 i nagle mam atak (Drgawki , czasami trace świadomość , ale na ogół ogarniam co sie dzieje tylko mną rzuca co w odstępach 10-20 sekund i to trwa przez jakies 10-15 min i dalej moge isc spac. ale zawsze przed snem mam takie dziwne uczucie , cieżko to opisać , serce mi mocniej bije , ten depakine nic nie pomagał , teraz biore jakis orfiril i niby troche lepiej bo od 2 tyg nie mialem napadu ale jak bym poszedl pózniej spac to mysle ze by był , ogólnie w ciągu dnia nigdy nie mialem napadu wiec smiało jeżdze autem , tylko przed zasnieciem w nocy lub rano mnie dopada , przepraszam za mało fachowe pismo , jeżeli komuś chciało się to przeczytac i mi cos poradzić na ten temat będe wdzięczny , dodam jeszcze ze mam 22 lata i wydaje mi się ze ta padaczka wzieła się zkapelusza , około rok temu mialem takie lekkie wzdrygnięcia które przerodziły się w ta padaczke chyba , nie jestem zadnym narkomanem ani alkocholikiem , lubie cwiczyc na siłowni , trenować boks itp. Myśle ze te leki gówno pomagają , niewiem juz co mam robic , troche się z tym pogodziłem ale troche czytałem o homeopati , albo o specjalnej detoksykacji . Czekam na jakąś odpowiedz. Pozdrawiam

[lanefretete]

Padaczka, to nie jest przyjemna choroba, mówi ci to osoba, która niecały rok temu została zdiagnozowana... przed tym wszystkim cieszyłam się życiem, ja także należę ...a raczej należałam do osób, które lubiły sobie wypić, wypalić, potańczyć, wypić morze czarnej kawy...U mnie po dobnie jak u ciebie ataki występują w nocy czasem miewałam "budzenie" atakowe i również muszę trzymać godzin snu....bo inaczej nie było by wesoło...najgorzej jest gdy zbliża się 23 godzina, miło się "bawię" ale muszę wracać do domu na spanie... Trudno jest się przestawić z jednego stylu życia w inny, czuje się teraz jak stara pryka....ale nie ważne:))
Miewałam taki czas,trwał dobre pół roku...gdy ataki miewałam codziennie od kilku do kilkunastu... tzw. ataki gromadne...leki gówno dawały...wpadłam w taki punkt gdzie myślałam, że lekarze chyba się pomylili...że mam pewnie jakąś rzadką niewynalezioną chorobę...bo przecież leki by już działały...( moje ataki to nie grand male, są bardziej takie indywidualne...jeśli wiesz co mam na myśli...)w każdym bądź razie szukałam jakiś rozwiązań...cudownych leków, psychomanipulacji itd....i to gówno warte, żadna homeopatia nie działa, nie ma cudownego lekarstwa( chyba że kwalifikują cię do neurochirurgicznej operacji)
Jest sobie taki system...że gdy dostajesz ataku, toruje się droga dla następnego. Gdy ognisko twoje w mózgu jest aktywne, trudno je uspokoić, tym bardziej, gdy nie trafia się z lekami ( bo ten proces to czysty eksperyment)... Do czego dążę padaczka to brzydka choroba, ale nie powinno się rezygnować z "radości" życia (jeśli jakaś jeszcze pozostała ). Jak wcześniej napisałam, choruje na tę chorobę prawie rok... i dopiero od 3 miesięcy mogę sobie tak porządniej odetchnąć, jakby to ująć zostałam okrzyknięta przez swojego lekarza na ten czas ustabilizowana... tzn. leki i dawka w końcu przynosząca rezultaty pozytywne. Z samochodu zrezygnowałam, ale teraz z powrotem do niego wracam, alkohol i inne uciechy raczej przyjmuję poprzez inne zmysły niż smakowe , ale wypiłam niedawno połowę kieliszka szampana i był smaczny
Jeśli to przeczytałeś do końca jestem pełna podziwu... chodzi mi o to, że pomimo tego, że teraz u ciebie jest gorzej, za jakiś czas będzie lepiej. Nie zostaniesz okrzyknięty przez samego siebie inwalidom na całe życie... gdyż da się normalnie żyć.

[martynaswider]

Mam 26 lat na padaczkę choruję od 16. Przerabiałam każdy etap w swoim życiu związany z chorobą od strachu wstydu bezradności aż do akceptacji stabilizacji i równowagi. Tylko na to potrzeba czasu. Przed snem masz aure to nic strasznego przepowiednia ataku. Również to miałam. Jeżeli masz pytania śmiało pisz tylko na spokojnie i nie wszystko od razu. Wszystkiego nie wiem ale wychowałam sie z tą chorobą i dużo mnie nauczyła.

[rover_cabrio]

Pewnie ze przeczytałem , bardzo fajnie ze odpisaliście , ogólnie to moze faktycznie operacja by pomogła , ale niewiem co trzeba zrobic zeby sie na nią zakwalifikowac , lekarz powiedział ze jak przez 3 lata nie bedzie ataku to mozna powoli odstawiać leki ale jest to dla mnie nie możliwe , wiec niewiem juz sam , myśle ze jak bym mial słabą psychikę to bym oszalał juz dawno tak te ataki wykańczają człowieka :/ Szczerze to musze coś z tym zrobić bo jeżeli tak ma wyglądać reszta mojego życia to nie ciekawie ;/

[martynaswider]

lekarze zawsze tak mówią,. mi leki odstawiano z 15 razy zawsze kończyło sie to źle, o operacji nigdy nie myslalam i raczej sie nie zdecyduje. Daj sobie troche czasu, jeśli lekarze dopasują leki wszystko bedzie w porządku. Choroba sie uspokoi i można znią żyć. Trzeba tylko przestrzegać pewnych zasad. Ja po atakach czułam sie jak po tygodniowej libacji, ale przyzwyczaiłam sie do tego. Aktualnie jestem mama mężatką i zycie jest piękne. Trzeba tylko chorobę zaakceptowac, nic poza tym.

[ania_1609]

Poza tym nie wszystkie padaczki kwalifikują się do operacji...

Ja się użeram z padaczką od 9 lat, w tym okresie bywało różnie. Psychicznie też było różnie... Teraz staram się zaakceptować ograniczenia, bo też nie mogę robić wszystkiego, co bym chciała. Ale można się przyzwyczaić.

Poza tym czasem uda się "ustawić" padaczkę na lekach i o chorobie będzie Ci przypominać tylko to, że bierzesz leki rano i wieczorem.
Tylko niestety do tego trzeba cierpliwości...

[martynaswider]

z tymi ograniczeniami jest róznie, zalezy z jakiej strony to ugryźć!ja wiedząc o tym że np nie moge chodzic na dyskoteki niegdy na nia nie poszłam! wręcz ich nie lubie, ale za to jeździłam na koncerty woodstocki, było to o wiele bezpieczniejsze:)tylko trzeba znać granice w piciu:). Nie mogę prowadzić auta, trudno mąz zawsze jest trzeźwy:)Trzeba szukać plusów, Nie mogę nie brać leków to jest jedyny minus, nie wezmę mój błąd!Jeżeli pozna sie siebie i chorobę to można wszystko kontrolować. Ale zanim ja pogodziłam się z moim losem buntowałam sie przeciwko wszystkiemu i wszystkim i nie wyszło mi to na dobre. Także na początku słuchaj sie lekarzy:)

[rover_cabrio]

dzięki za słowa otuchy ale generalnie wszystko mi sie posypało :/ Jeżeli moja padaczka kwalifikowała by się do operacji ani troche bym się nie zastanawiał , jedynie to prawo jazdy by mi zabrali jeżeli bym był w rejestrze ale trudno będe jeździł bez :) ale zrobie jak mowicie dam sobie jeszcze troche czasu. Pozdro

[martynaswider]

Nie rozumiem jedynie twojej upartości co do jazdy autem!!!Nie dość że narażasz siebie to innych ludzi na niebezpieczeństwo. Poczekaj aż lekarz dobierze odpowiednie leki, wtedy prowadzenie auta bedzie dopuszczalne. Chyba w takiej sytuacji nie musze ci pisać, że jazda jeste jednym z czynników który może wywołać atak?w najmniej spodziewanym momencie?po zarwanej nocy?bądź w sytuacji stresogennej?Nie wspominając ze mozesz miec rodzine jako pasazerów, myśl o innych nie o sobie:)

[rover_cabrio]

Nigdy nie mialem ataku podczas jazdy , ani w ciągu dnia , jedynie tak jak pisałem , pozatym to sa nie takie ataki ze nic nie pamietam i mnie cały czas rzuca , tylko np. Ze mam drgawke , taka która twa pół sekundy , przerwa 10-20 sekund i znów i tak przez 15 min i potem juz luz , wiec nawet jak by mi sie to zdarzyło jadąc autem to moge stanąc i spokojnie przeczekac ale narazie tylko w nocy , chyba ze sie to zmieni to juz w ogóle bedzie fajnie :)

[martynaswider]

ok rozumiem, tylko ja tez nigdy nie miałam ataków w dzien, jedynie we snie. Szkoda tylko ze nie jestesmy w stanie wszystkiego przewidziec!!i kiedy atak złapał mnie pierwszy raz w dzien podczas pracy to dało mi to troche do myslenia.......

[rover_cabrio]

Dzis znowu mialem atak w nocy , poprzednią noc bardzo mało spałem , cos nie mogłem najpierw zasnąć , potem jeszcze sie obudzilem ale nie mialem zadnego ataku nie bylo o tym mowy nawet , na drugi dzien wiadomo wstaje o 7 do roboty to bylem niewyspany cały dzien , ale wieczorkiem sie położyłem i usnąłem natychmiast i kurwa i tak sie kurwa obudzilem o jakies 3 nagle i dostalem ataku , dostaje juz szału od tego , niewiem juz co mam robic , od jakiegos miesiąca nie chodze później spac niż o 12 12-30 , i wszystko super , i nagle coś takiego , huj wie co mi jest , ataki są jakieś dziwne , czy to napewno padaczka , te leki huja dają wtedy!!!!! Przepraszam za słownictwo ale można powiedzieć ze jestem troche zły.