Dodaj do ulubionych

Nie udało się.

30.01.07, 22:53
Pisałam juz o mojej córce. Brak ataków od 5 lat, powolne odstawianie leków,
trzy eeg pod rząd prawidłowe. Od trzech miesięcy bez leków i...ataki. Tym
razem nie grand male, lecz petit male. Eeg nieprawidłowe. Powrót do leków.
Pocieszcie nas.
Obserwuj wątek
    • weronika08 Re: Nie udało się. 31.01.07, 01:01
      Współczuje, wiem jak to jest i bardzo mi przykro że się nie udało. Ja w
      dzieciństwie miałam to samo, przez kilka lat eeg nic nie wykazywało więc pani
      neurolog postanowiła zakończyć moje leczenie. Miałam wtedy czasami petit male o
      czym poinformowała ją moja mama, ona skwitowała, że udaje bo tak mi wygodnie.
      Po pięciu latach bez leków dostałam pierwszy raz grand male a potem to już się
      posypały jeden po drugim i co najciekawsze eeg w dalszym ciągu nic nie
      wykazywało.Dopiero po 15 latach w Belgii lekarz zlecił mi badanie rezonansu,
      niby nic ale u nas w Polsce jeszcze o takich parametrach sprzętu nie ma. To
      badanie okazało się strzałem w dziesiątke.Okazało się, że mam ognisko po prawej
      półkuli mózgu, które w celu zaprzestania napadów należy usunąć. W szpitalu w
      Warszawie lekarze powtórzyli mi badanie rezonansu, które nic nie wykazało i
      gdyby nie to badanie w Belgii nie miałabym co marzyć o operacji. EEG wykazało
      zmiany dopiero podczas badania, podczas którego miałam napad. Teraz wiem, że to
      badanie jeżeli jest wykonywane bez zarejestrowania napadu, nie zawsze wykaże
      zmiany. Może powinniście zmienić lekarza, ja w swoim życiu dużo razy zmieniłam
      neurologa zanim trafiłam na właściwego. Po swoim doświadczeniu wiem, że
      najważniejsze w tej chorobie, to zlokalizować źrodło tej choroby. Teraz jestem
      trzy lata po operacji, nie mam ataków, biore jeszcze leki, ale w małych
      dawkach. Życze Wam powodzenia i powrotu do zdrowia pani dziecku.
      • aiszo Re: Nie udało się. 31.01.07, 08:19
        Nie, to nie tak. Zdiagnozowana jest bardzo dobrze (ewidentne zmiany w lewym
        płatcie skroniowym, poprzednio w prawym),zaufanie do lekarza też mamy. Po prostu
        nie udało się. Moja córcia ma 25 lat, ale to tez dziecko:).
      • sabina55 do weronika08 31.01.07, 12:02
        Mam pytanie: Kiedy to badanie w Belgi było robione i jak tam trafilas i czy
        bylo to badanie płatne i ile kosztowało?Pytam bo moje dziecko miało robione we
        Wrocławiu i wyszło ok .Tylko wlasnie neurolog mi powiedziała ze u nas sa
        niedokładne wiec moze gdzies za granica cos by mi powiedziało moze by znalezli
        zródło choroby.
        • jakubsky Re: do weronika08 31.01.07, 18:22
          1. NMR

          NMR jako taki potrafi sie bardzo od siebie roznic.

          dla przykladu

          www.aist.go.jp/RIODB/SDBS/cgi-bin/img_disp.cgi?disptype=disp3&imgdir=hsp&fname=HSP05139&sdbsno=1

          i jego uproszczona wersja (schematyczna)

          www.aist.go.jp/RIODB/SDBS/cgi-bin/img_disp.cgi?disptype=disp3&imgdir=hsp&fname=HSP05139&sdbsno=1

          lepiej to widac na widmach podczerwieni dla tego samego zwiazku (wszedzie kwas
          fumarowy).

          Im wieksza rozdzielczosc aparatu tym dokladniej mozna cos zobaczyc, choc czasem
          w chemii jest to upierdliwe (protony dajace sygnal o takim samym ksztalcie, a w
          roznych miejscach).

          Wracajac do NMR-u glowy. Czy to we Wroclawiu, czy na Brodnie w Wawce aparat ma
          okreslona rozdzielczosc, a jak rozumiem bylo ono robione dawno temu to i
          rozdzielczosc ergo jakosc otrzymanego widma jest gowniana. Przebieg pomiaru w
          klasycznym, chemicznym i takim lekarskim aparacie jest taki sam.

          2. Co do Belgii.
          Mnie badano jakies 10 dni temu, tez tu, watek o Sapkowskim jesli nie wycieto, a
          trafilem calkowicie normalnie - trafilem na madrego lekarza, ktory pierwsze co
          zrobil to mnie to na to badanie wyslal. Kosztuje majatek, ale nie wiem
          dokladnie ile, bo rozliczanie tego typu imprez, jak z reszta kazdej zwiazanej z
          kasa jest w tym smiesznym kraju koszmarnie dlugie. Pewnie rachunek przyjdzie za
          jakies pol roku. Z Boza pomoca.
          Na pewno trzeba miec karte SIS (sabina55, to do Ciebie) lub inny papier
          potwierdzajacy gotowosc do placenia za swiadczenia medyczne (ale to juz inny
          watek).

          jak zawsze pozdrawiajacy

          Jakubsky

          • sabina55 Re: do jakubsky 31.01.07, 18:43
            Prosze mi powiedziec jak to wszystko sie zalatwia,co to jest ta karta i czy
            moze moglabym dostac jakies namiary do tej Belgi i gdzie mozna sie dowiedziec o
            cene tego rezonansu.Chcialabym wiedziec jak najwiecej bo mam male dziecko chore
            ktore bierze juz 2 leki a wlasnie dzisiaj miala napad.Dziekuje

            • weronika08 Re: do sabina 01.02.07, 11:31
              Droga Sabino, nie potrzeba mieć żadnej karty SIS. To jest karta potwierdzająca
              ubezpieczenie zdrowotne w Belgii. Ja mieszkałam 10 lat na czarno w Belgii i nie
              miałam karty SIS. Belgowie to nie polacy, inaczej traktują ludzi chorych. Ja
              dostałam przypadkowo od ekspedientki w sklepie adres do mojego lekarza, po
              prostu dostałam napadu. Pojechałam do tego szpitala gdzie przyjmował ten
              lekarz, jego sekretarka poinformowała mnie że są wizyty ale za pół roku. Ja
              wtedy poszłam na izbe przyjęć i powiedziałam ile mam napadów dziennie. Pani w
              recepcji powiedziała, że w zasadzie nie przyjmują z chorobami przewlekłymi na
              izbie ale do mnie zawoła lekarza. Pojawiło się koło mnie trzech lekarzy, od
              ręki dostałam skierowanie na badania i wyznaczyli w ciągu tygodnia wizyte u
              neurologa do którego chciałam iść. W recepcji chciałam od razu zapłacić, ale
              recepcjonistka powiedziała słowa których nigdy nie zapomne i w Polsce na pewno
              nie usłysze "najpierw opieka, później zapłata". Najlepsze jest to, że ona
              wiedziała, że ja nie mam ubezpieczenia i że mogę podać nieprawdziwy adres.
              Wielu polaków tak robiło przed wejściem do UE. Badanie rezonansu robiłam około
              5 lat temu, zapłaciłam wtedy około 1000 zł. Polski lekarz powiedział, że takich
              urządzeń jak ten na jakim ja robiłam sobie badanie głowy, jest tylko w dwóch
              szpitalach w Belgii. Jak chcesz mogę dać Ci namiary na mojego lekarza i adres
              szpitala. Najlepiej skontaktujmy się na GG, to jest mój nr 724 22 90.
              • jakubsky Re: do sabina 01.02.07, 12:39
                to ja moze opowiem bardziej teoretycznie

                Wszystko zalezy od adresu zamieszkania i kasy chorych (pracodawcy)

                1.
                On / Ona / Oni mieszkaja w Belgii, pracuja w gdzies, ale nie na swoim.
                Pracodawca MUSI !!! wyrobic karte ubezpieczenia socjalnego, czyli wspomniany
                SIS. Ponieważ w Belgii każda wizyte lekarska oplaca się z wlasnej kieszeni
                (rozliczanie tego to osobny doktorat), a pozniej czesc tego jest refundowana
                (zaleznie od kasy rozna, ale tu ekspertem nie jestem) to po jakims czasie
                dostajesz rachunek i masz żeby w deske. Bowiem cena noclegu w takim hotelu jak
                szpital potrafi sięgnąć nawet i 500 euro.

                2.
                On / Ona / Oni mieszkaja w Belgii, pracuja we wlasnych firmach.
                Tu nie powiem Ci jaka jest procedura wydania karty ubezpieczenia spolecznego
                SIS.
                Ale zapraszam na forum Polska Belgia, tam z pewnością będzie ktos wiedział.

                forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=10432
                3. Pracownik unijny.
                Tu sprawa jest prosta. Padaczka jest choroba przewlekla, refundowana w 100 %,
                wiec de facto po zaplaceniu rachunku szpitalowi otrzymuje się unijne
                rozliczenie tego – ale, ze unijna biurokracja, podobnie jak belgijska jest
                wolna, to często po kilku miesiącach.

                4.
                I teraz przypadek szczególny – delegowanie zlecenia wykonania uslugi medycznej
                za granice.
                Nie znam procedury, ale na chłopski rozum.

                - polski lekarz wystawia zlecenie zrobienia NMR lub innego badania, ale
                jesteśmy przy NMR. Moim zdaniem musi on wyszczególnić, cel może być osiągnięty
                tylko przez lepszej klasy sprzet, ale tego w okolicy bądź nawet Polsce nie ma.
                A rodzi chce mieć takie badanie.

                - z tym papierem idziesz do lokalnego NFZ, który nie ma na nic pieniędzy i
                uzerasz się z biurwami pytającymi dlaczego. Pewnie po jakims czasie dostajesz
                odpowiedz odmowna. Odwolujesz się od wyroku.
                Na tyle, na ile wiem, polski NFZ sfinansuje badania za granica tylko do ceny –
                stawki w Polsce, wiec zostaje reszta. Tu jest bol w zyci, bo albo ma się te
                pieniadze, albo się nie ma.
                Zakładając, ze

                - się ma – NFZ, lub Ty, nie znam procedury, ktos się kontaktuje z belgijskimi
                biurwami, dla których Polska to ciagle trzeci swiat i po jakims czasie masz
                termin na badanie.
                Kurtyna, oklaski.

                - nie ma – no to czapa.

                Weroniko, ja tu przyjechalem niedawo i dopiero odkrywam ten belgijski grajdol.

                > nie usłysze "najpierw opieka, później zapłata".

                ja bym tego nie zrozumial ;)
                • weronika08 Re: do jakubsky 01.02.07, 13:23
                  Widze Jacusky że jesteś legalnie, ja byłam nielegalnie przez 10 lat, dlatego
                  musiałam radzić sobie bez karty SIS. Belgia to nie Polska, że z miejsca pytają
                  o ubezpieczenie. Po powrocie do kraju zaczęłam się zastanawiać, jak u nas radzą
                  sobie np. Białorusini bez stałego pobytu w Polsce. W samej Brukseli są tysiące
                  Polaków, nielegalnie rzecz jasna. Ciekawa jestem czy byłeś już w polskiej
                  dzielnicy Saint Gilles.
                  • jakubsky Re: do jakubsky 01.02.07, 14:08
                    > Widze Jacusky że jesteś legalnie,

                    ;))))))))))))))) ... no blada twarz, brzmi to jak wyrzut! ;)))))))))))))))))))))

                    ano jestem, choc nie jest to kraj w ktorym zostane - mam nadzieje
                    duzo lepiej bylo mi w germanii, choc tam trafilem na neurologa debila, ktory
                    stwierdzil, ze emocje nie maja zadnego wplywu jako przyczyna ataku

                    na szczescie juz to byla ostatnia moja wizyta u niego...

                    zas co do brukseli - szacuje sie, ze jest tu okolo 50 000 polakow legalnie i
                    dalsze 20 000 nielegalnie.

                    w sumie to nie wiem czy SanŻil jest taki polski. Jak dla mnie, ja sie tu
                    potykam co moment o ziomala;)


                • jakubsky Re: do sabina 01.02.07, 14:13
                  > Bowiem cena noclegu w takim hotelu jak szpital potrafi sięgnąć nawet i 500
                  > euro.

                  napisalem cena hotelu jako porownianie - ale NMR tez jest drogi.

                  Aparat do badan widm zwiazkow chemicznych na jakim pracowalem w Niemczech
                  (Bruker Avance 250, 400 MHz) kosztowal 500 tys euro.
                  To kosztuje duzo wiecej.
                  • weronika08 Re: do jakubsky 01.02.07, 15:11
                    Normalny hotel kosztuje około 200 zł a dobę
                    • jakubsky Re: do jakubsky 01.02.07, 18:16
                      > Normalny hotel kosztuje około 200 zł a dobę

                      wiem.
                      niemniej, jak mnie zabrali w nocy (a nie wieczorem, wiec powinna byc taryfa
                      ulgowa) do Brugmana (jest niedaleko Heyzel) to potem dostalem rachunek za
                      nocleg w "hotelu" na 450 euro. A potem sie jeszcze raz lobuzy przypominaly,
                      zeby zaplacic, taki burdel tam maja w papierach.
                      • jakubsky Re: do jakubsky 01.02.07, 18:18
                        proponuje zamknac watek w kwestii NMR w brukseli a nasze wspomnienia
                        niech sie i inni wypowiedza ;)
    • jakubsky Re: Nie udało się. 01.02.07, 12:56
      nie wiem jaka jest jakosc aparatu w BXL, brukselka jest dosc daleko.
      Ja bym sie zastanowil, czy nie ma takiego sprzetu gdzies blizej Polski (Brlin,
      Lipsk, Drezno). Na pewno bedzie tez roznica w cenie samego badania (chocby
      roznica w VAT, ale Niemcy inaczej kalkuluja koszty.

      moj ostatni wrzut dotyczyl sytuacji, kiedy chce sie wsio zalatwic zgodnie z
      procedura.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka