Dodaj do ulubionych

zespół Klinefeltera

11.02.09, 16:16
Na pewno ktoś na tym forum zetknął się z tym zespolem. Chciałabym
się cokolwiek dowiedzieć jak funkcjonują panowie z tą chorobą.
Amniopunkcja potwierdziła że urodzi mi się syn z tym zespołem.
Prosze o pomoc.
Obserwuj wątek
      • magdad5 Re: zespół Klinefeltera 12.02.09, 12:57
        Haemka

        To troche nie to forum - przepraszam, ze tak mowi ale tutaj walczymy
        z problemami z poczeciem. Jesli szukasz czegos na temat chorob
        wejdz raczej na "strata dziecka, chore dziecko" - wiem bo jestem tam
        czesto z powodu choroby mojego synka sad.
        Tam naprawde mozna sie sporo dowiedziec.
        A co do choroby to moge powiedziec tylko tyle:
        Zespół Klinefeltera Zespół chorobowy rozwija się u mężczyzn.
        Charakteryzuje się eunuchoidalną budową ciała, ginekomastią oraz
        obecnością małych jąder bez spermatogenezy. Rozróżniamy prawdziwy i
        rzekomy zespól Klinefeltera. Prawdziwy zespól Klinefeltera jest
        genetycznie uwarunkowany.

        Wyraźne objawy kliniczne stwierdza się zazwyczaj po okresie
        dojrzewania płciowego. Sylwetka znamionuje się szczególnie wysokim
        wzrostem, zwiększonym wymiarem dwukrętarzowym, podobnie jak
        zwiększony wymiar oznaczany w dół od spojenia łonowego. Skóra jest
        cienka, często blada, słabo owłosiona.

        Rokowanie jest niepomyślne, ponieważ niepłodność spowodowana
        zwyrodnieniem kanalików nasiennych jest nieodwracalna.

        Pozdrawiam
        magda
        • yesss Re: zespół Klinefeltera 12.02.09, 13:21
          Wybrałam to forum głównie z tego powodu że wada ta powoduje
          bezpłodność, a tu na tym forum może być ktoś kto ma męża z tą wadą.
          Bo ja chciałabym wiedzieć jak sie żyje z tą wadą. To jest
          najczęstsza wada genetyczna u panów - ok. 1 na 500-1000 ją posiada.
          • m-a-la Re: zespół Klinefeltera 12.02.09, 13:42
            zerknij na forum nasz-bocian.pl, na wątek kobiety bezplemnikowców lub wpisz w
            tamtejszą wyszukiwarkę hasło. Kojarzę, że jest tam przynajmniej jedna
            dziewczyna, która ma męża z tym problemem.

            --
            I ICSI Invimed sierpień 2008 - 3 bąbelki, żaden z nami nie został...
            II ICSI Invicta luty 2009 - 1 bąbelek (blastocysta 8C), proszę zostań z nami!
          • mondrian4 Re: zespół Klinefeltera 12.02.09, 14:55
            Witam,
            nie jestem ekspertem więc nie polegaj na mojej opinii ale przede wszystkim nie
            zgodzę się z tym że jest to najczęstsza wada genetyczna . zdaje się ze to dośc
            rzadka przypadłość bo w taki sposób mielibyśmy jakieś kilka ładnych tysięcy
            chorych a z tego co wiem to sprzedaż testosteronu w aptekach jakoś na to nie
            wskazuje a i lekarze nie wypisują go zbyt często pomijając tych nieuczciwych
            zaopatrujących siłownie. Wielu sobie klinefeltera wmawia - to fakt. Nieważne
            zresztą. Ja na coś takiego nie choruję ale spotkałem 2-3 osoby które coś takiego
            przechodzą i szczerze mówiac to nie jest to przypadłość która jakoś
            optymistycznie nastawia czlowieka do zycia. Podejrzewam że już wiesz z czym to
            sie wiąże więc nie bedę tu opisywał wszystkiego.
            przede wszystkim to taki chłopak będzie musiał niestety prowadzić ciut inne
            życie bo będzie na terapii hormonalnej i będzie z racji choroby ciut inaczej się
            rozwijał. To wszystko zresztą zależy od tego w jakim środowisku będzie dorastał
            i jak go będziecie kształtować psychicznie bo pewnie już wiesz ze będzie
            potencjalnie (choć nie musi) fizycznie odbiegał od standardów. To nie jest łatwe
            dorastać i czuć się innym dlatego też polecałbym już teraz konsultacje z
            psychologiem który pomoże wam przede wszystkim w wychowywaniu dziecka. Nie
            możecie zrobić po prostu z niego celowo lub nieświadomie ćwierćfaceta. No jakoś
            będziecie musieli wprowadzić go w normalne życie w zależnosci jak on sam będzie
            sobie z tym radził i w zależnosci od jego potrzeb.
            TA choroba wiąże się z kwestią HRT czyli terapii hormonalnej i tutaj bedziecie
            musieli monitorować jak on dojrzewa i czy rozwija się prawidłowo. trzeba badać
            mu dośc często poziom testosteronu i innych hormonów i w odpowiednim momencie
            zacząć terapie hormonalną która trwa przez całe życie. Sam taką prowadze ale z
            zupełnie innych powodów i wygląda to zupełnie inaczej bo po prostu jestem po
            nowotworze jąder. Taka terapia może nie jest uciążliwa z fizycznego punktu
            widzenia bo to zwykły zastrzyk który można zrobić samemu ale z psychicznego to
            wiesz... bycie przywiazanym do leku, lekarzy i laboratoriów na całe zycie to
            nie jest przyjemna sprawa. Kwestia preparatów. obecnie refundowane są dwa
            polskie które podaje się różnie - od jednego zastrzyku na tydzień do jednego na
            miesiąc - w zalenosci od potrzeb. reszta to nierefundowane . wygodniejsze i
            lepsze ale koszmarnie drogie. ale to wszystko przed wami i zanim on zacznie
            przyjmować te preparaty to minie ładnych kilka lat więc nie ma sensu tym sobie
            głowy teraz zawracać. tyle ze ważne jest aby juz teraz mieć świadomosć że
            testosteron to nie tylko libido i sprawy seksu. On tak naprawdę tylko umożliwia
            erekcję a libido to zależy od wielu innych czynników.
            Testosteron to przede wszystkim psychika bo to hormon który dość mocny
            antydepresant. poza tym reguluje też parametry krwi, metabolizm, budowę i
            strukturę kośćca no i parę innych spraw i warto mieć tego swiadomość że ten
            hormon nie działa tylko w jednym kierunku. konieczne bedą konsultacje z
            endokrynologiem który poprowadzi przez to wszystko a przede wszystkim będzie
            monitorował rozwój takiego dziecka. Ty też bedziesz musiała to robić i zwracać
            uwagę czy mu piersi nie zaczynają rosnąc, niedopuszczać do otyłości lub czy
            miednica nie zaczyna się rozrastać. o ile to pierwsze można skorygować to juz
            wad rozwoju kośćca niestety nie a jeśli już to w niewielkim stopniu i po prostu
            trzeba cały czas mieć rękę na pulsie żeby kościec chłopaka rozwijał się
            należycie. Wracajac do depresji to niestety też tutaj jest dość duże ryzyko
            zarówno od strony fizjologii (niski poziom testosteronu może wywołac stany
            depresyjne) jak i na płaszczyźnie samoakceptacji.

            bezpłodnosć to standard w tej chorobie więc cóż... będzie dorastał z tą chorobą.
            Ja zachorowałem jak miałem 16-17 lat i był to szok jak mi powiedziano że mam
            sobie szukać dziecka w spadku. Właściwie to do dziś z tym sie nie pogodziłem.
            wszytko wtedy stanęło a głowie. gdyby to zdarzyło się dziś po 15 latach - w
            momencie kiedy jestem już dorosły to nie byłoby problemu a dorastanie w takiej a
            nie innej świadomości to nic przyjemnego i tutaj bym upatrywał głównego problemu
            w waszym przypadku bo każdy chce prędzej czy później ułożyć sobie normalnie
            życie a tu.. problem niestety
            także reasumując problemy są dwa - kwestie fizyczne i psychiczne. Trzeba po
            prostu dbać o rozwój fizyczny takiego dziecka po to aby nie odbiegało że tak
            powiem od standardów i nie miało kompleksów na tym punkcie. No i trzeba dbać o
            psychiczny rozwój bo bedzie pewnie przeżywac po drodze na pewno wiele
            rozczarowań i ważne aby on do tego miał należyte podejście. Nie robić z tego
            wielkiego problemu choc co tu dużo ukrywac.. problem niełatwy jest ale cóż... no
            będziesz musiała jakos chłopaka wyprowadzić na ludzi tak zeby nie zamknął się w
            sobie i normalnie funkcjonował ale to jak mówię - lekarze muszą też go
            odpowiednio prowadzić i myślę ze będzie dobrze.
            nie wiem czy w czymś pomogłem ale jeśli mógłbym coś doradzić to właśnie to aby
            takiego chłopaka nie zostawiać samemu sobie, nauczyć go rozmowy o tym wszystkim
            i nie zaniedbywać właśnie tej strony psychicznej jego rozwoju bo co prawda mnie
            ta choroba nie dotyczy ale swoje też przeżyłem i wiem z czym się je takie problemy

            pozdro
            • haemka Re: zespół Klinefeltera 12.02.09, 15:36
              Mondrian dzięki za informacje.
              Wiem z czym się wiąże ta choroba, jestem tego świadoma, zarówno tego
              że konieczna jest terapia hormonalna, jak i tego co się może
              przydarzyć naookoło. Dlatego właśnie prosiłam o pomoc w tym temacie.
              Jestem przygotowana na te psychiczne aspekty o których wspominasz.
              Nie jest to moje pierwsze dziecko, wprawdzie mam córkę, ale myślę że
              zbudowałam z nią jako matka bardzo dobre relacje, więc może i z
              synem również mi sie to uda. Dzięki.
              Nadal zależy mi na wpisach panów którzy mają ten problem, chcialabym
              wiedzieć jak to u nich przebiegało - wiem że zdarzają się opóźnienia
              w rozwoju mowy, motoryki etc.
              • mondrian4 Re: zespół Klinefeltera 12.02.09, 16:16
                > Wiem z czym się wiąże ta choroba, jestem tego świadoma, zarówno tego
                > że konieczna jest terapia hormonalna, jak i tego co się może
                > przydarzyć naookoło. Dlatego właśnie prosiłam o pomoc w tym temacie.
                > Jestem przygotowana na te psychiczne aspekty o których wspominasz.
                > Nie jest to moje pierwsze dziecko, wprawdzie mam córkę, ale myślę że
                > zbudowałam z nią jako matka bardzo dobre relacje, więc może i z
                > synem również mi sie to uda. Dzięki.

                No to dobrze... Wiesz... chemią można dużo zdziałac ale jak jak chłopak po
                drodze nabawi się jakichś obciążeń to po prostu bedzie mu ciężko. Przy
                odpowiedniej terapii to tak naprawdę po nim moze być nie widać ze coś jest nie
                tak. Zresztą często jest tak że człowiek rośnie z niezdiagnozowaną chorobą i
                jak już się o tym dowiaduje jest już za późno bo kościec źle ukształtowany,
                wzrost niezahamowany itd... a ty już wiesz ze dziecko będzie miało taki problem
                i możliwosc korygowania nieprawidłowości.
                Powodzenia
      • syjone5 Re: zespół Klinefeltera 24.12.09, 02:51
        Ja sie z tym spotkalem , sam mam zespol klinefeltera . Mam 17lat i
        dowiedzialem sie tego polroku temu, ogolnie zalamka bo nie mozna
        miec dzieci, ale przy odpowiednich technologiach dzisiejszego swiata
        to nie prblem. Ogolnie nie mam problem i nie jestem jak w opisach
        czyli nie mam duzej miednicy, sylwetki kobiety , nie jestem wysoki,
        inteligencja w normie , fakt jadra sa male i odbiegaja od normy, to
        byl wlasnie powod sprawdzenia czy nie mam zespolu, z owlosieniem i
        budowa klatki piersiowej jest wszystko w porzadku wygladam jakbym
        mial za duzo testosteronu ale badania stwierdzily mala ilosc . .no
        coz takie zycie. To wszystko co pisza medyczne fora to prawda ale
        moj przyklad jest ze nie w kazdym rodzaju, Niech pani sie uspokoi
        pani dziecko bedzie rozwijalo sie normalnie wada jest to ze bedzie
        bezplodne wiec radze przygotowac je na ta informacje, oczywiscie
        warto byc nabierzaco i kontaktowac sie z poradnia endykronologiczna
        i podawac jak najwczesniej testosteron podobno dziala , sam nie
        stosuje , ja juz sie poddalem bo wykryte jest za pozno ale przed
        pani malenstwem cale zycie suspicious
    • ewelusia81 Re: zespół Klinefeltera 12.02.09, 15:31
      Na naszym bocianie są dziewczyny, które mają męzów z zespołem
      Klinefeltera i gdyby nie ich azoospermia to pewnie nigdy by się nie
      dowiedziały, że coś takiego ich męzowie mają. Myślę, że całkiem
      normalnie można żyć z tą chorobą, a to że wiesz o tym już teraz
      spowoduje, że będziesz mogła wcześniej pomóc swojemu dziecku.
    • xxkasiaxx Re: zespół Klinefeltera 27.03.20, 14:42
      Witam wszystkim, pierwszy raz piszę na tym forum. Tak jak haemka dowiedziałam się, że mój syn urodzi się z zespołem Klinefeltera. Chciałam dopytać jak to po tym czasie u was wygląda? Ciągle o tym myślę i nie wiem czy damy sobie z tym wszystkim rade. Co się zmieniło u Ciebie haemka? Jak sobie radzisz syjone5?
      Może jest jeszcze ktoś kto wie jak od kuchni wygląda życie takiego dziecka?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka