Czy to MIZS?

[aguti_1]

Witam,
Wiem, że to choroba dotycząca dzieci, ale może ktoś sie orientuje?
Mojego synka (2 lata) od roku bola stawy - rok temu wiosna nadgarstki, jesienią również doszły kolana, palce u nóg. Jesienią byłam z nim u reumatologa, w badaniu brak zmian, USG nadgarstków prawidłowe. Miał tez robione badanie krwi przy innej okazji, białko pcr w normie. Zalecona obserwacja. Jesienią i zima wiele razy chorował, bo starszy brat poszedł do przedszkola. Bóle stawów przy każdej infekcji, ale tylko podczas infekcji. Byłam na wizycie w tym tygodniu i spytałam, czy ma koncepcję, co mu jest, czy to jakaś choroba reumatyczna. I powiem szczerze, poniewaz nie wczytywałam się wcześniej w te dziesątki chorób reumatycznych, chyba niezbyt dobrze zapamietałam i zrozumiałam, co mi odpowiedziała. Na pewno powiedziała, że:
- jest to związane z infekcjami, jest to reakcja organizmu
- dzieci z tego wyrastają
- nie jest to typowa choroba reumatyczna, może nie tymi słowami, ale w tym sensie, chodziło o to, ze bóle występują podczas infekcji tylko
-zapisała w razie bóli Pabi-Naproxen
Kontrola za pół roku. Wróciłam do domu i ponieważ skojarzyło mi sie to z MIZS (chyba użyła słowa "idiopatyczne", to sobie poczytałam. I widzę, że nie jest to takie bezproblemowe. I często pojawiaja się zmiany w oczach. Ona nie zaleciła kontroli u okulisty.
Mam pytanie, czy z tego, co napisałam wynika, że to MIZS, czy jest to coś innego, niereumatoidalnego, nie tak groźnego... Bardzo się tym denerwuje, mam juz wizje mojego żywego synka na pół niepełnosprawnego...
Będę bardzo wdzięczna za pomoc

[ewelina266]

Jeżeli masz podejrzenie co do MIZS to nie ignoruj tego i nie odpuszczaj. Skoro dziecko bolą stawy to nie jest to normalne. Wiem o czym mówię, ponieważ moja 5 letnia córka od 3 roku życia choruje, co prawda nie na MIZS ale na inną chorobę z autoagresji.
Jeśli jesteś z okolic Warszawy to polecam Instytut Reumatologii na Spartańskiej. JA tam jeżdzę z Dolnego Śląska. Na Dolnym Śląsku jest oddział reumatologiczno-pediatryczny na Warszawskiej. Konieczne są szczegółowe badania. Głównie przeciwciała przeciwjądrowe. Nie bagatelizuj tego!!!

[aguti_1]

Dziękuję bardzo za odpowiedź
Nie bagatelizuję tego, stąd mój post. Badałam jesienia synka już na boreliozę, ale testem Elisa, więc nic nie wartym, teraz badam na pasożyty, np. lamblie. Równolegle, jak napisałam, reumatolog zaleciła obserwację, nie wykrywszy zmian, a również uważając, jak ja, która zwróciłam uwagę na te bóle malutkiego przecież dziecka i właśnie ich nie zbagatelizowałam,, że skoro budzi się w nocy i płacze, że go boli, to go boli. Chodzi mi o to, że lekarka odpowiedziała mi, co mu jest wg niej, ale ja tego dobrze nie zapamiętałam, nie czytając wcześniej o chorobach reumatycznych szczegółowo, w domu myślałam że to MIZS, bo tak mi się skojarzyło, ale nie wiem, czy to o to jej chodziło, może ktoś z doświadczeniem pozna po tym, co na pewno powiedziała, czy miała na mysli tę chorobę czy nie. Byłoby to dla mnie pomocne bardzo, bo wiedziałabym, czy mam sie martwić trochę czy bardzo, czy lekarka jest dobra czy do kitu, czy lecieć do okulisty czy nie. Ja jestem z Poznania, chodzimy do doktor Iwony Tuzel przyjmującej w poradni przyszpitalnej na Krysiewicza.

[ewelina266]

Leżałam z córką na oddziale reumatologicznym na ul. Szkolnej. Może tam spróbuj.

[aguti_1]

Ale co mam spróbować? Powinnam zmienić lekarza?

[ewelina266]

Może nie tyle zmienić co skonsultować z innym.

[8gosiaczek]

Witam , może będziesz mogła mi pomóc: mój syn ma 8 lat i już od sześciu lat choruje na MIZS.Do tej pory leczony był w Kielcach ale teraz dostałam skierowanie do IR w Warszawie, mam tam jechac za kilka dni.Moje pytanie to jakie są tam warunki dla rodziców?Zostanę z synem prze co najmniej 5 dni, nie mam tam nikogo więc chcę sie przygotować.Będę wdzięczna za informacje
Gosia

[ewap1309]

Witam
Szukam ludzi którzy mają dziecko w wieku zbliżonym do wieku mojego syna (około 12 lat) i mają zdiagnozowane MIZS (podobno w tym wieku i u chłopców jest to bardzo rzadko występująca choroba - tym bardziej pytałam się losu dlaczego)Zaczęło się 1,5 miesiąca temu wysoką temperaturą i powiększonymi węzłami na szyi. Do tego doszły poźniej bolące stawy (bóle wędrujące i wędrujące wysypki no i ciągle temperatura o 37,5-38,9 i taka utrzymuje do teraz, zbijamy przeciwgorączkowymi). Po drodze 2 pobyty w szpitalu I podczas pobytu w drugim szpitalu zdiagnozowano u niego MIZS. Jestem przerażona, pojechałam do Warszawy do dr Gietka z nadzieją że zaprzeczy tej diagnozie. Niestety, ale się do niej przychylił.
Od jutra szpital, i leczenie, którego chciałam uniknąć, encorton i metotreksat, niestety nie mam wyjścia.
Może jest jakiś rodzice, rodzice, z którymi można porozmawiać, wesprzeć się wspólnie, bo z tego co widzę wsparcie jest tu bardzo ważne. Jesteśmy z Podkarpacia, może jest również ktoś chętny porozmawiać z tego regionu, ale nie tylko.

[aleksandra.witczak]

witam serdecznie.
czytam Wasze wpisy i nie wiem czy bardziej mnie to co czytam podnosi na duchu czy dołuje, tyle tu emocji, mocnych i żywych że jak czytam to ryczę jak bóbr. jestem mamą 12 letniego Błażeja. zdiagnozowano mu MIZS ok kwietnia tego roku, podobno to postać nie bardzo agresywna, dostał Arechin, sztywniały mu kostki i nadgarstki, miał problemy z chodzeniem.teraz do tgo doszły bóle kolan, palcami nie potrafi sam odkręcić korka bo są sztywne i obolałe, ja zgadzam się że dla lekarza który widział wiele dzieci z tym schorzeniem to nie jest agresywna postać tylko jak ja mam to wytłumaczyć chłopcu który do tej pory należał do klubu sportowego, był ciągle aktywny biegał,skakał itd a teraz jest w stanie przejść samodzielnie 300metrów??? a ja głupia rycze po nocach w poduszkę a w dzień robię dobrą minę do złej gry, Błażej chodzi po domu jak chmura gradowa,szybko wpada w złość nie panuje nad emocjami czasem robi się wręcz agresywny. wcale mu się nie dziwię, rozumiem ale już nie wiem jak mu pomóc. co powiedzieć? jak rozładować atmosferę? jeśli ktoś ma jakiś pomysł albo już to przeszedł i podzieli się ze mną swoją wiedzą będę baaardzo wdzięczna
serdzecznie pozdrawiam