KONFERENCJA PEDIATRYCZNA W WARSZAWIE

[karolinaklara]

Tak jak wspominałam w poście na naczyniaki.pl, od pewnego czasu starałam się, aby o naczyniakach zrobiło się głośniej w całej Polsce ( w świecie lekarzy , jak i wśród rodziców)ze względu na częstotliwość występowania choroby. Pozytywnym sygnałem że naczyniaki nie są obojetne w świecie lekarzy stało się zaproszenie na konferencję pediatryczną. Poniżej umieszczę samo zaproszenie, jak i naszą odpowiedź, która została przedstawiona w trakcie trwania konferencji.

"Szanowni Państwo.
Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego pragnie serdecznie państwa
zaprosić do czynnego uczestnictwa w obradach III Konferencji, Federacji Polskich
Towarzystw Pediatrycznych, poświęconej sytuacji zdrowotnej dziecka w Polsce.
Konferencja ta odbędzie się w dniach 13 – 14 listopada 2008 r., w Warszawie, w hotelu
Marriot.
Pragnąc przybliżyć Państwu działalność Federacji Polskich Towarzystw
Pediatrycznych, chcę poinformować, że członkami tego organu, poza Polskim
Towarzystwem Pediatrycznym, są:
-
Polskie Towarzystwo Alergologiczne, Sekcja Pediatryczna
-
Polskie Towarzystwo Endokrynologów Dziecięcych
-
Polskie Towarzystwo Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci
-
Polskie Towarzystwo Hematologii i Onkologii Dziecięcej
-
Polskie Towarzystwo Nefrologii Dziecięcej
-
Polskie Towarzystwo Neonatologiczne
-
Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych
-
Polskie Towarzystwo Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Sekcja Pediatryczna
-
Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych
-
Sekcja Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
-
Sekcja Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i
Traumatologicznego
-
Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Sekcja Psychiatrii Dzieci i Młodzieży
-
Sekcja Pediatryczna Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego
-
Polskie Towarzystwo Ftizjopneumonologiczne, Sekcja Pediatryczna
-
Sekcja Stomatologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Stomatologicznego
-
Kolegium Lekarzy Pediatrów
-
Sekcja Endokrynologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego
-
Sekcja Niedoborów Odporności Towarzystwa Immunologów
-
Polskie Towarzystwo Patomorfologów
-
Polskie Towarzystwo Wakcynologiczne
-
Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka

Polskie Towarzystwo Pediatrycznej
Zarząd Główny

Federacja za główne swoje zadanie ma poprawę sytuacji lecznictwa pediatrycznego,
ogólnego i specjalistycznego, uczynienie jej bardziej dostępną dla każdego małego
pacjenta oraz opracowanie standardów w profilaktyce zdrowotnej, które będą
odpowiadać standardom europejskim oraz będą dostępne dla wszystkich dzieci w Polsce.
W duchu tych prac pragniemy zaprosić Państwa do uczestnictwa w pracach naszej
Federacji, celem opracowania jak najlepszego systemu lecznictwa dziecka w naszym
kraju. Prosimy o przygotowanie krótkiej relacji, jak wygląda aktualnie opieka nad
Waszymi dziećmi a jak powinna wyglądać. W razie chęci uczestnictwa w tej Konferencji
uprzejmie prosimy o potwierdzenie swojej obecności.
Z wyrazami szacunku
Prof. dr hab. Alicja Chybicka
Prezes Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego"

[karolinaklara]

poniżej nasza oodpowiedź:

"Opieka nad dziećmi z naczyniakami z perspektywy rodziców – typowe problemy.


Od zarania dziejów ludzie próbowali nazywać, klasyfikować i szukać przyczyn powstawania znamion i deformacji pojawiających się u noworodków i niemowląt. Podstawę klasyfikacji dla części z nich, stworzono dopiero w XIX w. a usystematyzowano pod koniec XX w. Mowa tu o występujących coraz częściej - co dziesiąte niemowlę – naczyniakach i malformacjach naczyniowych. Rodzice dzieci nimi dotkniętych spotykają się z szeregiem trudności, na etapie diagnozy i leczenia tego typu schorzeń. Jest to spowodowane głównie niedostatecznym opracowaniem tematu w programach studiów medycznych, posługiwaniem się niejednolitą terminologią wśród lekarzy, brakiem prac naukowych i badań pogłębiających wiedzę na temat wrodzonych wad naczyniowych. Olbrzymim problemem jest również ograniczony dostęp do niezbędnego sprzętu terapeutycznego, jakim w przypadku tego typu schorzeń są lasery medyczne np. Nd:YAG, lasery barwnikowe, laser CO2 oraz brak personelu przeszkolonego w ich obsłudze.
W podejściu lekarzy do dzieci z naczyniakami powszechne jest traktowanie schorzenia w kategoriach defektu kosmetycznego.
Tymczasem, lokalizacja niektórych naczyniaków może doprowadzić do poważnych zaburzeń czynnościowych lub nawet stwarzać zagrożenie dla życia dziecka.
Kłopoty rodziców zaczynają się już na etapie diagnozy. Zazwyczaj potrafi ją postawić lekarz pierwszego kontaktu. Niestety, najczęściej na wstępnym rozpoznaniu się kończy.
Lekarz zwykle zaleca rodzicom czekanie, mówiąc iż naczyniak nie wymaga leczenia i zaniknie sam. Rzeczywiście, tak zwykle jest w przypadku naczyniaków małych i niepowikłanych.
Jednak nawet jeśli naczyniak zaniknie, to często pozostaje po nim trwałe oszpecenie ( np. nadmiar skóry, blizny).
Poza tym, jest cała grupa naczyniaków i malformacji naczyniowych bezwzględnie wymagających leczenia . Niestety, również te przez lekarzy traktowane są jako zmiany „do obserwacji i czekania”. Szczególnie ważna jest szybka reakcja w przypadku naczyniaków umiejscowionych przy naturalnych otworach ciała. Jeśli naczyniak zwęża drogi oddechowe, zaburza oddychanie, wydalanie, jedzenie, zagraża słuchowi, wzrokowi, krwawi lub jest owrzodzony to wymaga leczenia i to pilnego.
Poza tym należy pamiętać, że niektóre typy naczyniaków i malformacje naczyniowe z istoty swojej nie zanikają.
Mamy wiele przykładów dzieci, których stan zdrowia zdecydowanie się pogorszył na skutek zaleconego przez lekarzy czekania.
Problemem, jest także brak standardów diagnostycznych. Aby wiedzieć, czy i jakie konsekwencje dla zdrowia dziecka może spowodować naczyniak należy przeprowadzić określone badania. Większość lekarzy nie wie jakie badania zlecić. W efekcie nasze dzieci przez wiele lat albo nie są leczone albo są leczone (często operacyjnie ) mimo, iż nie oceniono u nich rozległości zmian naczyniowych. Konsekwencje takiego postępowania, które stanowi w istocie leczenie na oślep, mogą być wręcz tragiczne. Usg z dopplerem, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa czy nawet zwykłe usg, a w niektórych przypadkach także badanie naczyniowe to powinien być standard w postępowaniu diagnostycznym wobec dzieci z naczyniakami. Oczywiście, chodzi o naczyniaki większe, powikłane lub o trudnej lokalizacji. Czasem wystarczy zwykle zdjęcie rtg żuchwy, aby uchronić dziecko przed poważnym krwotokiem na fotelu dentystycznym.
Wiele naszych dzieci wymaga też diagnostyki „wewnętrznej”. Bowiem zdarza się, że naczyniakom zewnętrznym towarzyszą naczyniaki wewnętrzne umiejscowione np. w obrębie trzewi, w wątrobie, płucach, przewodzie pokarmowym, czasem także węzłach chłonnych, śledzionie, pęcherzyku żółciowym, trzustce, nadnerczach, mózgu.
W chwili obecnej to często rodzice zdobywają wiedzę o tym jakie badania należałoby wykonać u ich dziecka i następnie sugerują ich wykonanie lekarzom. Z myślą o pomocy w znalezieniu potrzebnych informacji powstało między innymi forum internetowe „naczyniaki.pl”.
Kolejnym zagadnieniem jest to, iż nawet jeśli lekarz pierwszego kontaktu – zwykle pediatra – widzi konieczność działania, to najczęściej nie wie do jakiego specjalisty skierować rodziców. Wiąże się to z faktem, iż szereg naczyniaków wymaga interwencji lekarzy o różnych specjalizacjach.
Stąd rodzice wraz z dziećmi biegają od gabinetu do gabinetu szukając kogoś, kto będzie w stanie im pomóc.
Być może dobrym pomysłem byłoby utworzenie przynajmniej przy jednej klinice w Polsce zespołu specjalistów do spraw wrodzonych wad naczyniowych, w którego skład wchodziliby co najmniej lekarze następujących specjalności: chirurdzy dziecięcy, chirurdzy plastyczni, laryngolodzy, okuliści, radiolodzy, onkolodzy dziecięcy i inni.
Zalążek takiego ośrodka funkcjonuje w Gdańsku, jednak jego bolączką jest niedostateczna ilość specjalistycznych narzędzi.
Na skutek braku lekarzy specjalizujących się w leczeniu naczyniaków, nie wszystkie dzieci mogą uzyskać pomoc w Polsce. Rodzice są więc zmuszeni do szukania pomocy poza granicami kraju. Olbrzymie koszty tego przedsięwzięcia powodują konieczność szukania dodatkowych źródeł finansowania, np. poprzez przeprowadzenie publicznych zbiórek funduszy na leczenie dzieci.
I tak dzieci z naczyniakami „ laryngologicznymi” jeżdżą na operacje do Berlina ( gdzie operacje przeprowadza amerykański specjalista od tego typu naczyniaków ) a dzieci z naczyniakami i malformacjami kończyn dolnych jeżdżą do Hamburga. Niektórzy szukają pomocy w Instytucie Wrodzonych Wad Naczyniowych w Nowym Jorku.
Zastanawiamy się często, dlaczego zagraniczni specjaliści nie przyjeżdżają do Polski, by tu przeprowadzić choćby pokazowe operacje i szkolić nową kadrę lekarską. Stawiamy też pytanie, dlaczego zainteresowanie międzynarodowymi konferencjami w dziedzinie badań nad anomaliami naczyniowymi, jest w naszym kraju tak niewielkie?
W codziennym życiu największym problemem naszym i naszych dzieci jest ich odmienność. Dzieci cierpią, z powodu odrzucenia przez otoczenie. Na forum internetowym
„ naczyniaki.pl ” rodzice opisują drastyczne reakcje otoczenia na inność ich dzieci ( z próbą ukamienowania włącznie ). Trudno nie zauważyć negatywnych skutków tej odmienności dla psychiki dziecka, jego rozwoju emocjonalnego i społecznego. Wiele dzieci potrzebuje stałej pomocy psychologicznej. Jak zawsze w takich przypadkach, problem małego pacjenta staje się problemem dotykającym nie tylko rodziców, ale i rodzeństwo. W związku z przewlekłą chorobą brata lub siostry i wielką determinacją rodziców w walce z chorobą, występuje często poczucie odrzucenia, kłopoty w nauce oraz typowe problemy niedopilnowanych pociech.
W przypadku naczyniaków i malformacji naczyniowych zakwalifikowanych do leczenia, ciągnie się ono na przestrzeni wielu lat. Bywa, że dzieci kwalifikowane są do leczenia „ do końca życia”.
Dlaczego zatem nie zaliczyć tego schorzenia do przewlekłych?"

W tle, w czasie prelekcji wyświetlane były zdjecia naszych dzieci.

[karolinaklara]

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Odzew po konferencji był bardzo pozytywny - pojawiło się duże zainteresowanie tematem naczyniaków i malformacji naczyniowych. Mam nadzieję, że uda nam się to utrzymać i docelowo wywalczyć środki na leczenie naczyniaków w Polsce a zarazem uświadomić jak poważna jest ta choroba wśród dzieci i że nie wolno jej bagatelizować.

W trakcie konferencji wypowiadały się też inne stowarzyszenia, a dokładnie rodzice dzieci dotkniętych rzadkimi chorobami takimi jak zespól Downa, Mukowiscydoza, Zespół Turnera i inne. Okazało się, że w wielu miejscach nasze problemy się zazębiają: problem z diagnozą, brak lekarzy, procedury utrudniające życia, brak wsparcia psychologicznego dla dzieci i ich rodzin. W związku z tym powstał manifest, który został podpisany przez wszystkich obecnych przedstawicieli i złożony na ręcę przedstawiciela ministerstwa zdrowia.

Oprócz rodziców wypowiadali się też lekarze z całej Polski - również przedstawiali swoje wrażenie na temat pracy i środków, które zapewnia im Narodowy Fundusz Zdrowia. Będąc obiektywną stwiedzam, że też nie mają lekko z wywalczeniem lepszej sytuacji dla siebie i pacjentów.



Chciałam podziękować wszystkim rodzicom i osobom zaangażowanym w przygotowanie materiału na tą koferencję. To był naprawdę kawał dobrej roboty.
Na bieżąco będę Państwa informować o kolejnych postępach w pracy nad uświadomieniem innym sobie problemu dotyczącego walki z naczyniakami. Wszystkich chętnych zapraszam do współpracy. Możemy naprawdę zrobić dużo, ale wspólnymi siłami i wspierając się.