ciąża z zespołem antyfosfolipidowym

[aszka80]

Witam.

Mam prośbę do dziewczyny po ciąży lub w trakcie ciąży, które mają zdiagnozowany zespół antyfosfolipidowy.

W grudni zeszłego roku straciliśmy córeczkę. Po zrobieniu licznych badań okazało się, ze mam zespół antyfosfolipidowy. Mam znacznie podwyższone miano przeciwciał anty kardiolipinowych w klasie IgM oraz przeciwciał jądrowych ANA-Hep2. Już od kwietnia przyjmuje Acard. W przypadku ciąży (po zbadaniu betaHCG) dojdą zastrzyki z heparyny drobnocząsteczkowej w moim przypadku raz dziennie Fragmin 7,5 tyś. - takie zalecenie dostałam od immunologa. Heparyna miałaby by być stosowana przez całą ciążę.

W związku z powyższym mam pytanie, czy są na forum dziewczyny, które miały stosowane podobne leki w podobnych dawkach. Jak długo przyjmowałyście je? Czy lekarz kazał Wam w ciąży ponownie oznaczać wysokość przeciwciał i czy zmieniał dawkę leku? Mój immunolog twierdzi, ze nie ma konieczności oznaczania tych przeciwciał ponownie a heparyna dla dobra przyszłego dziecka powinna być stosowana przez całą ciążę...
Z jednej strony chciałabym pomyśleć o ziemskim rodzeństwie dla mojej córeczki a z drugiej strasznie się boję. Drogie mamy piszcie o swoich doświadczeniach - będę wdzięczna za każdą informację.

Pozdrawiam wszystkie i z góry dziękuję za wszelkie informacje.

[capribb]

Wiele dziewczyn bierze acard plus heparyne i rodza zdrowe dzieci.
Ja biore acard i Clexane 0,4.
Czesto bierze sie cala ciaże.
Czego się boisz, brania tych leków?

[amoze1]

Nie mam zespolu natomiast ze wzgledu na przebyta w poprzedniej ciazy
zakrzepic bralam clexan.
Ja bralam cala ciaze clexan od 40 do 80 i wszystko z dzieckiem jak
rowniez ze mna jest dobrze. W kwietniu urodzialam wspanialego
chlopca.

[belit6]

hejka...ja jestem chora na APS...jestem po dwoch nieudanych ciazach...caly czas
biore clexan 60mg,no i za 3 miesiace pru=obujemy dalej...caly czas mam nadzieje
ze sie uda...za Ciebie tez trzymam kciuki

[kwiatuszek1981]

Miano przeciwciał miałam nieznacznie podwyższone, ale to było wtedy
kiedy nie byłam jeszcze w ciąży. W trakcie starań brałam cały czas
polocard 75 mg i od pozytywnego testu ciążowego fraxiparine 0,4mg.
Kłułam sie do samego końca- przyjemnością to nie było, ale dotrwałam
dzielnie. Polocard brałam bodajże do 33, 34 tyg. nie pamiętam
dokładnie. Dzień przed planowanym zabiegiem wziełam ostatni
zastrzyk. Głowa do góry, też się bałam- zwłaszcza przed każdym
kolejnym usg- ale zawsze wszystko było w jak najlepszym porządku-
czego i Tobie życzę

[aszka80]

capribb życzę szczęśliwego rozwiązania...

[aszka80]

dziewczyny dziękuję za odpowiedź.

To nie jest tak, że ja boję się przyjmować leki...nie...dla dobra swojego
przyszłego dzieciątka jestem w stanie zrobić wszystko...tu strach jest bardzie o
to, żeby tym razem wszystko było w porządku do samego końca.

Córeczkę straciliśmy w 40tc - zasnęła sobie cichutko pod moim serce. Lekarze za
przyczynę podali Nam zaduszenie pępowiną. Po zrobieniu badan okazała się, że mam
APS.

Strach jest i będzie pewnie już zawsze...Bardzo chciałabym znaleźć w sobie siły
i wiarę w to, że tym razem może się udać i spróbować zawalczyć o swoje szczęście
tu na ziemi. Zespół podcina trochę skrzydła...Ale historie dziewczyn, którym się
udało pomimo tych przeciwności są takim światełkiem w ciemnym tunelu...

belit6 ja również trzymam za Ciebie kciuki i życzę owocnych starań.

amoze1 i kwiatuszek1981 gratuluję dzieciątek.

Pozdrawiam

[miximi]

Rozumiem Twój strach i chyba mogę powiedzieć, że wiem jak to jest. Straciłam w sumie czworo dzieci, dwie ciąże były dość wczesne, ale też było trudno, a teraz po 13 tyg...trudno wyrazić... A tak bardzo bym chciała, żeby mój synek miał rodzeństwo. Tylko że przeżyć kolejną tragedię, nie wiem czy dałabym radę...

[aszka80]

dzisiaj zrobiłam test...wyszły dwie kreseczki...!!!!

Dziewczyny poradźcie w sprawie zastrzyków z heparyny...mam je przyjmować raz
dziennie. Czy to musi być zawsze ta sama pora, i kiedy najlepiej robić te
zastrzyki - czy ma to jakieś znaczenie...?

[capribb]

aszka! gratulacje. badz dobrej mysli. Takie straszne wydarzenia jakie Ciebie
spotkaly naprawdę prawie nigdy się nie powtarzają. Myślę, ze będziesz pod dobrą
opieką, wiadomo już na co zwrócić uwagę.
Jakbys bardzo schizowała to zapraszam na forum Promyczek.

Ja nadal na clexanie. Wazne zeby codziennie robic zastrzyk o tej samej porze. Ja
acard biore rano kolo 8-9 a clexane kolo 20-21. poloz sie, ujmij fald na
brzuchu, ktory puscisz po podaniu zastrzyku.
zdezynfekuj i wbijaj igle-im szybciej tym mniej bili.wolno podawaj. moga sie
zrobic zasinienia w miejscu wklucia.
Powierzam Twoje Dzieciątko opiece Bożej.

[lena2405]

Dziewczyny ja chyba swiruje... zaczełam 14 tydz a brzuch mi sie wydaje że sie nie zmienia.... wiem ze dziecko jest malutkie... i że to za wczesnie ...ale mam taki w sobie nie pokoj nie wiem co mam myślec... biore leki acard i zastrzyki z heparyny <Frafmin 5000j> chce mi sie beczec panikuje...kurcze co ja mam myślec

Lena

[julka2404]

Lenka spokojnie, nie możesz się denerwować. Brzuszek na pewno troszkę urósł ale Ty tego nie zauważasz. U niektórych kobiet dopiero w 20 tyg. można zobaczyć zaokrąglony brzuszek. Nie denerwuj się. Jeśli lekarz mówi że jest ok, to tak jest kochana życzę spokojnych miesięcy, ciesz się .

[lena2405]

Dzieki.... wielkie teraz wiem że nie jestem tu sama...
stres bedzie do konca ciąży...
Ale leki biore to musi byc dobrze!!!!!!
a brzuszek nio moze troche sie zaokrąglił miałam w sobote usg i maluszek ma sie dobrze... tylko jakis miesniak mi sie zrobił... lekarz mowi ze jest maly i narazie nie ma sie czym przyjemowac....

[lena2405]

hej dziewczyny dawno mnie tu nie bylo...
Nie stety ciaza stracona nasz coreczka odeszla w 26tyg

[anka.g1]

Lenko, bardzo mi przykro. Podziwiam Cię, że próbowałaś. Ja boję się nawet tego Trzymaj się i wracaj do sił!

[na.cia]

Lena, bardzo mi przykro

przypomnisz jakie leki brałaś?

[agrest77]

Lena...strasznie mi przykro...Bądź dzielna...

[kwiatuszek1981]

Na pierwszy zastrzyk pojechałam do położnej, potem mieliśmy
ustalone, że mąż będzie mi je robił- ale ostatecznie wolałam jednak
sama. Zastrzyki robiłam sobie o tej samej godzinie, chyba gdzies
koło 10.00 rano- ale to dlatego, że właśnie o tej godzinie położna
dała mi pierwszy zastrzyk, więc nie chciałam juz potem nic zmieniać.
Sama wybierz odpowiednią dla siebie porę, tak abyś w spokoju mogła
sobie robić te zastrzyki.
I przede wszystkim gratuluję

[aszka80]

dziewczyny dziękuję za wszystkie informacje
zastrzyki robię sobie tak około 18 a rano biorę acard, te pierwsze jakoś poszły,
zobaczymy jak będzie później...
jeszcze raz dzięki
pozdrawiam...

[orzeech]

Aszka, trzymaj się kochana. Wiem, że strach o dziecko będzie Ci towarzyszył
przez całą ciążę, szczególnie że najgorsze dotknęło Was w ostatnim etapie ciąży.

Mam stwierdzony zespół antyfosf. Straciłam 2 wczesne ciąże zanim zdiagnozowano
problem. Potem acard, clexane. Urodziłam zdrowego synka, potem córcię. Oboje
zdrowi. Mały ma już 5 lat, mała 21 m-cy.
Obie ciąże zakończone celowo po skończonym 36 tc przez cięcie-to zalecenie mojej
ginki, która bała się i kazała wyciągać dzieciaki wcześniej (zresztą sama
straciła dzieci w późnej ciąży z powodu niezdiagnozowanego zespołu, więc miała
traumę).
Pod koniec obu moich ciąż często sprawdzała przepływy, pilnowała czy dzieci
dobrze się czują w moim brzuchu. Córcia źle znosiła końcówkę ciąży, ginka była
zadowolona, że ją wyjęła wcześniej (to prawdopodobnie dlatego, że było to już
moja druga ciąża na lekach, bo synek do końca miewał się dobrze w brzuchu)
Tak więc sporo przeszłam przez ten cholerny zespół, no ale cóż.\
Życzę Ci bezproblemowego przejścia ciąży i zdrowego dziecka. Dawaj znać co u
Was, chętnie będę tu zaglądać. Gdybyś miała pytania, pisz.
Gratuluję jeszcze raz. Teraz pod osłoną leków wszystko się uda, zobaczysz.

[aszka80]

Jestem już po wizycie u lekarza...widzieliśmy dzisiaj bijące serduszko naszej
małej iskierki...

Na razie czuję się dobrze...zastrzyki opanowane...sama już je sobie sprawnie
robię...

Teraz pozostaje modlić się i wierzyć, że tym razem los okaże się dla nas łaskawy...

Pozdrawiam gorąco...

[kwiatuszek1981]

Bardzo dobre wiadomości Zobaczysz, że wszystko będzie w porządku.
Pozdrawiam i życzę Ci jak najwięcej spokoju

ciąża z zespołem antyfosfolipidowym

[aszka80]

Witam...
U nas wszystko powolutku idzie ku dobremu. Kończymy już 13 tydzień, maluszek ma się dobrze i rośnie sobie powolutku...
Z zastrzykami jakoś sobie radzę - choć niektóre powodują straszne siniaki...czasami mam wrażenie, że igła jest tempa i nie mogę się przebić...Także brzuszek mam "kolorowy" - i już zaczynam się martwić jak to będzie jak trochę podrośnie. Teraz fałdka na brzuchu jest spora i jakoś to idzie ale później...

Dziewczyny chciałam Was zapytać czy miałyście zmieniane dawki leków w trakcie ciąży. Mi mój gin powiedział, że powinnam po połowie ciąży ponownie oznaczyć p/c i na nowo mieć ustalone dawki leków. Immunolog natomiast mówił, że nie ma potrzeby zmiany leków i że powinna całą ciąże przyjmować te same dawki. Napiszę proszę jak to było u Was...

Pozdrawiam Was wszystkie...

[i.agunia]

Gratuluje ciąży i trzymam kciuki. Jestem nowa na tym forum i interesuje się zespołem antyfosfolipidowym. Zrobiłam 2 tygodnie temu badania i czekam jeszcze na wyniki ale wszystko na to wskazuje, że mam podobny problem. 5 dni temu poroniłam bliżniaki, byłam na początku 8 tygodnia. To już moje 2 poronienie- pierwsze dziecko straciłam też w 8 tygodniu. Dodatkowo stwierdzono u mnie niedoczynność tarczycy, którą zaczynam leczyć. Jestem załamana i rozgoryczona ... i jak my wszystkie zadaje sobie pytanie-"dlaczego ja". Czytając to forum i wiele innych odzyskuje nadzieję, że dzięki wierze, dobremu lekarzowi i odpowiednim lekarstwom uda mi się zajść w ciążę i przejść 8 tydzień do conajmniej 38... .

[aszka80]

Witaj i.agunia
Oj tak człowiek szuka nadziei, że tym razem wszystko się uda. Ja również wierzę, że przy odpowiednich lekach i dobrej opiece lekarskiej uda mi się dotrwać do bezpiecznego okresu dla maleństwa i że tym razem wszystko zakończy się dla nas szczęśliwie. Choć myśli są różne i strach nie opuszcza nawet na chwilkę.
Historie dziewczyn którym się udało są światełkiem w tunelu...
Pozdrawiam

[kwiatuszek1981]

Ja też kiedys, szukając przyczyny poronień znalazłam to forum, też szukałam nadziei na to, że w końcu mi się uda, też czytałam posty dziewczyn, którym się udało i strasznie mnie to podnosiło na duchu. Już prawie 2 i pól roku jestem mamą i teraz ja swoją historią daję nadzieję innym, na to, że trzeba walczyć i się nie poddawać Tak jak napisała aszka, że odpowiednio dobrane leczenie działa cuda,jeszcze trzeba oczywiście znaleźć dobrego lekarza prowadzącego- wtedy to już na pewno się uda. Nie można się poddać, ja szukałam przyczyny 5 lat, 5 cholernie długich lat, po drodze 3 obumarcia płodu, ale udało mi się, i Wam też się uda dziewczyny Pozdrawiam Was serdecznie i trzymam za Was kciuki

[kwiatuszek1981]

Też martwiłam się jak to będzie gdy fałdek juz zabraknie, ale jakoś przebrnęłam Nie miałam zmienianej dawki, przez całą ciąże przyjmowałam fraxiparine 0,4mg.
Aszka! na kiedy masz termin?

[aszka80]

Termin mam na 2 kwietnia )))
Zobaczymy czy dotrwam do tego terminu bo coś lekarz delikatnie sugerował o wcześniejszym zakończeniu ciąży. Na razie odsuwam ten temat od siebie choć wiem, że niedługo będzie trzeba do niego wrócić. Póki co cierpliwie "biorę" dzień po dniu i cieszę się z tego co nam przynosi...
Pozdrawiam

[kwiatuszek1981]

Życzę Ci spokojnej ciąży, a maluszek niech rośnie zdrowo
Pozdrawiam!!!! I odzywaj się czasem.

[i.agunia]

Witaj aszka.80
Dziękuję za słowa pocieszenia i pozdrowienia. Za 2 dni idę do mojego ginekologa na badania kontrolne i po całą listę badań jakie powinnam teraz zrobić. W poniedziałek do endokrynologa na kolejne badania a w środę na wizytę aby jak najszybciej doprowadzić organizm do normy- na początku tarczycę. Czytając podobne fora wiem, że może za 2 -3miesiące mogę się starać ponownie o dzidzię ( akurat w okresie świątecznym). Może na nowy rok będę miała niespodziankę. Jak na razie jestem nadal w dołku a moje myśli to tylko rozpamiętywanie tego co się wydażyło. Czytając historie dziewczyn z podobnymi doświadczeniami i z pomyślnym zakończeniem historii to światełko w tunelu dla starających się kobiet.
Aniołek*- 27.07.2007

Aniołki**-28.09.2010

[3-martek]

Aszko droga, trochę późno weszłam na ten wątek, ale myślę, że się dopiszę. Zaczynałam od fragminu 5000j.m. Od mniej więcej połowy ciąży brałam już 10 tys, robiłam po prostu dwa zastrzyki na raz, bo takiej jednostki nie było w ampułkostrzykawkach. I acard. Brałam to do porodu, a potem jeszcze 6 tygodni sam fragmin. Ale ja mam trombofilię, nie zespół, ale leczenie jest takie samo w ciąży.
Moja córeczka urodziła się w 39 tygodniu, zdrowa i duża, SN. Powodzenia więc
Zastrzyki robiłam sobie w brzuch, potem mąż mi robił w ramię. No i jeszcze ważne info: fragmin to lek o dłuższym działaniu niż clexane. To bardzo mi pomogło, bo w 23tc musiałam miec odstawiony na 2 doby (prawie 3) ze względu na zakładany na szyjkę szew. I mój hematolog mnie uspokajał, że fragmin działa dłużej niż clexane i taka przerwa krzywdy maleństwu nie wyrządzi. To tak w razie gdybyś zapomniała się ukłuc, albo w aptece zabrakłoby leku, ja prawie na zawał wtedy zeszłam

[agahk]

A mam pytanie, czy karmiłaś dziecko piersią biorąc fragmin, bo ja biorę clexane, normalnie karmiłam piersia, nikt nie mówił że ten lek może mieć zły wpływ na dziecko, natomiast jak przyszłam do domu to przeczytałam w ulotce, ze podczas stosowania tego leku nie można karmić piersia. No i teraz nie wiem co zrobić, a do pediatry idę dopiero za tydzień.

[dolores5]

aszka80: i co u ciebie słychać? Jak się miewacie?
Ja też straciłam 2 ciążę tylko że na wczesnym etapie. Potem wyszły mi nieznacznie podwyższone przeciwciała. W kolejnej ciąży brałam od początku do końca clexane 0,4 i acard gdzieś do 33 tc. Teraz moje szczęście śpi słodko obok mnie

[aszka80]

Witam serdecznie...

U nas wszystko w porządku. Maleństwo ma się dobrze - rośnie sobie spokojnie zgodnie z wiekiem ciąży. Zaczęliśmy już 20 tydzień, także połowa za nami))
Maluch nie chce współpracować i ukrywa swoją płeć...także cały czas jeszcze nie mam pewności co rośnie sobie pod moim sercem.
Dziękuję Wam dziewczyny za ciepłe słowa i nadal proszę o trzymanie kciuków - przydadzą się
Pozdrawiam Was serdecznie...

[aszka80]

No i wszystko wiadomo...Czekamy na córeczkę
Jestem po usg połówkowym i wygląda, że wszystko jest ok. Malutka waży 420 g
Wszystkie pomiary prawidłowe...
Pozostaje wierzyć, że tak pozostanie już do samego końca...a później to już tylko rozpieszczanie
Pozdrawiamy cieplutko...

[monikal1979]

Witam
ja rowniez mam aps, pierwsze dziecko urodzilam bez wiekszych problemow, jedynie plytki krwi spadaly diametralnie przez cala ciaze. Problemy zaczely sie gdy zaczelismy z mezem starac sie o drugie dzieciatko, trzy poronienia w 6/7tyg. po czym lekarz zalecil wieksze badania i wyszlo ze mam zespol. Obecnie jestem w 13 tyg. biore heparyne 5000, aspiryne 75mg, oraz kwas foliowy 5mg. Jestesmy z mezem pelni nadzieji jednak strach towazyszy co dzienie. Jestem ciekawa jak sytuacja w tej chwili wyglada u Ciebie aszka80, mam nadzieje ze wszystko jest w pozadku, pozdrawiam

[aszka80]

Witaj monikal1979
U mnie jak do tej pory wszystko w porządku - teraz akurat mamy 35 tydzień i 4 dzień. Córcia póki co dobrze znosi ciąże, ładnie przybiera na wadze - teraz waży już prawie 3 kg. Przepływy w porządku, łożysko wygląda, że również.
Cały czas jestem na Fragminie 7,5 tyś. Acard właśnie odstawiłam.

Strach...no cóż...on był od chwili pozytywnego testu i jest cały czas - teraz kiedy "finisz" już tak blisko narasta coraz bardziej...ale nie tracę nadziei. Ta ciążą nie należy do najłatwiejszych - ciągle coś się plącze...między 15 a 20 tyg. miałam niewielkie plamienia, potem około 23 tyg. okazało się, że szyjka miękka...ale dużo leżałam i unikałam wysiłku i póki co nadal trzyma (zamknięta i długa). Lekarza odwiedzam dość często, do tego już za kilka dni wizyty w szpitalu w celu badania przepływów i ktg.
Chcę wierzyć, że tym razem się uda...i za kilka tygodni będę mogła swoją historią dawać wszystkim mamom z aps nadzieję...
Trzymam za Ciebie kciuki...tym razem musi być dobrze...!!!!

Nasz Córcia już z Nami

[aszka80]

Dziewczyny chciałam Wam tylko napisać, że nasza Córeczka jest już z nami - cała i zdrowa...
Trzeba mieć wiarę, bo cuda się zdarzają - pomimo tego paskudztwa jakim jest zespół udało się...!!!

Wszystkim mamom oczekującym na swoje maleństwa życzę powodzenia...

[kwiatuszek1981]

Aszka, serdecznie gratuluję A dla córci dużo zdrówka.

zespol antyfosfolipidowy

[ewelinasa1]

ja tez pierwsza ciaze stracilam ok 10 tyg. nikt nie wiedzial dlaczego.
po zmianie lekarza, zlecono mi mase badan, no i wyszlo, ze mam zespol antyfosfolipidowy.

przed kolejna ciaza bralam acard, a w ciazy dodatkowo clexan 0,4. niestety w 23 tyg mialam porod przedwczesny. sekcja wykazala zakazenie blon i lozyska.

zastanawiam sie, czy moze stalo sie tak, bo clexan nie wystarczyl?
posiewy mialam jalowe, wiec nie bylo to zakazenie wstepujace. nie przebylam tez zadnej choroby typu toxo lub cytomegalia.

[aszka80]

Witaj ewelinasa1
Bardzo mi przykro z powodu Twoich strat.
Maluszkom (*)(*)(*)

Z tego co mi wiadomo to heparyna nie chroni przed zakażeniem...ona bardziej jest na rozrzedzenie krwi a tym samym zapobiega powstawianiu skrzepów i zatorów.
Mój gin zawsze powtarzał, że do zakażenia może dojść w każdej chwili i czasami nie można ustalić przyczyny ...

[anina-1]

Niestety heparyna nie ochroni przed wszystkim zakażenie to coś innego i zwykłe posiewy nie wykazują niektórych , np. chlamydia, ureoplasma,mycoplasma, listeria itp. Trzeba wskazać w skierowaniu co konkretnie ma być zbadane. Często czytałam, że np. chlamydia w badaniu, nawet ze wskazaniem nie wychodzi, tylko dopiero inną metodą "PCR" można ją wykryć.
Tu jest lista badań antyinfekcyjnych:
poronienie.pl/lista_badan.html

[julka2404]

Aszka80 gratuluję córeczki.
Czy ktoś tu jeszcze zagląda? mam na imię Julita. Mam 9 letniego synka i dwie obumarłe ciąże. Z badań wyszło że mam przeciwciała kardiolipinowe IgG 30, 89 więc podejrzewam zespół. Dopiero 25 maja mam wizytę u ginekologa. Chciałam was zapytać czy ciąże prowadził wam ginekolog, czy mam iść do immunologa też? czy trzeba brać jakieś leki przed zajściem w ciążę też?

[3fiona]

Witaj Julitko. Również straciłam niedawno dzieciątko mimo, że mam już szczęśliwie urodzone dzieci wcześniej. Moje przeciwciała IgG są mniej więcej takie jak Twoje. Prowadzi mnie tylko ginekolog.Kazał zrobić jeszcze przeciwciała ANA1, jak wyjda dodatnie to wtedy ANA2. Przed ciążą nie zalecił żadnych leków, jedynie od pozytywnego testu będzie Acard, później włączy heparynę. Życzę powodzenia Tobie i sobie również. Pozdrawiam serdecznie

[julka2404]

Fionko dziękuję za odpowiedz. Właśnie wróciłam od lekarza i stwierdził zespół antyfosfolipidowy. Kazała brać od dzisiaj acard przez 2 miesiące a potem się starać. I jak będą II kreski to zastrzyki z heparyny dojdą. Przy tak wysokich przeciwciałach trzeba brać acard wcześniej. I oczywiście kwas foliowy. Pozdrawiam .Julita

[ewelinasa1]

Mi miana wyszly 40 i 100... Tez mam brac acard.
Zaczac killa dni przed owulacja, i przestac jesli bedzieokres.
Plus przy potwierdzonej ciazy clexan 0,4.

[julka2404]

Ewelinko mi lekarka kazała brać acard cały miesiąc bez przerw.

[julka2404]

Ewelinko staracie się już o dzidziusia? My będziemy próbować pod koniec lipca.

[ewelinasa1]

tak, staralismy sie na przelomie roku, ale mialam puste jajo plodowe, dopiero skonczylam terapie oczyszczajaca. najpierw przez 2-3 mce czekalam az samo sie oczysci, ale musialam wziac na to hormony. najwazniejsze bylo dla mnie unikniecie szpitala i zabiegu. na szczescie sie udalo.

[julka2404]

Ewelinko przykro mi . Następnym razem się uda.
Dlaczego życie jest takie niesprawiedliwe, jednym daje dzieci a innym nie .

[ewelinasa1]

tak, to prawda.

ja mam totalnego pecha. to juz trzecie niepowodzenie, ale szczerze mowiac po stracie coreczki w 23tyg ciazy, puste jajo nie zrobilo na mnie zadnego wrazenia. balam sie tylko szpitala.

zbocze troche z glownego tematu APS.
do tego stopnia zrazilam sie do publicznych szpitali, ze o ile to bedzie mozliwe, moja noga w zadnym nie postanie. niedlugo ide na konsultacje do szpitala medicover, poniewaz mam przemieszczony jajnik po tym nieszczesnym porodzie. zobaczymy jak tam jest.

[julka2404]

Ja też unikam szpitali jak ognia. Gdy poroniłam drugi raz w grudniu ( też puste jajo płodowe) to pojechałam do szpitala na izbę przyjęć bo zaczęłam krwawić. Myślałam że się uda coś poradzić. Tam się dowiedziałam, że jest puste jajo i że do rana poronię sama. Wróciłam do domu. Gdy poroniłam to wróciłam do szpitala po antyglobulinę to mi lekarz powiedział, że podają tylko po zabiegu i czy się godzę na zabieg. Zrobił usg i się okazało że wszystko wyleciało, więc po jaka cholerę zabieg. Oczywiście na zabieg nie poszłam a immun. nie dostałam. Dał mi receptę ale nigdzie jej nie było w hurtowni to nie kupiłam. A po pierwszym poronieniu ( w sumie to obumarcie płodu w 10 tyg.) po zabiegu 2 tyg. chodziłam po ścianach z bólu. Więc od szpitali jak najdalej.
Mam pytanko czy biorąc już acard miałaś puste jajo płodowe?
Oby w tym szpitalu do którego musisz iść byli dobrzy lekarze, pozdrawiam.

[ewelinasa1]

bralam acard, ale puste jajo nie ma nic wspolnego z APS, to raczej efekt zlego genu, taka naturalna metoda przyrody, kiedy cos sie zle polaczy i chromosomy same to reguluja, mniej wiecej cos w tym stylu

jak dziala antyglobulina/immun.? niegdy o tym nie slyszalam.

[julka2404]

Immunoglobulina anty D bo o to mi chodziło a przejęzyczyłam się i napisałam antyglobulina .
Podaje się ja po porodzie pierwszego dziecka jeśli dziecko ma krew + a matka ma -. Ma zapobiec wystąpieniu konfliktu w następnych ciążach ale to jest bajka bo do konfliktu dochodzi już w momencie porodu jeśli dziecko ma +. Więcej poczytaj sobie na tej stronce:
www.edziecko.pl/ciaza_i_porod/1,79331,5141240.html

[julka2404]

Ewelina byłaś już w szpitalu na konsultacji?

[3fiona]

Dziewczyny czy miałyście zlecane też badanie ANA, czyli przeciwciał przeciwjądrowych? Mi przy drugim badaniu kardiolipiny wynik wyszedł ujemny. Podobno żeby stwierdzić zespół wynik musi być dwa razy dodatni. Jednak lekarz i tak skoro juz raz się cos takiego pojawiło, chce prowadzić kolejną ciążę na acardzie i heparynie. Martwi mnie teraz ten wynik ANA bo wyszedł dodatni, a to oznacza niby jakąś chorobe z autoimmunologicznych, a te nie są łatwe ani do zdiagnozowania ani do okiełznania. Czy któraś z Was ma też z tym problem? Im więcej badań tym gorzej psychicznie się z tym czuję, jakbym była totalnie schorowana, objawów zero, a psychika wysiada.

[julka2404]

Witaj Fiona, ja nie miałam badania ANA. Mi lekarka powiedziała, że zespół stwierdza się już nawet po jednym badaniu przeciwciał kardiolipinowych. Ja miałam powtarzane dwa razy bo miałam wysokie miano i lekarka chciała sprawdzić czy spada. Lekarka powiedziała że to wystarczy żeby kolejna ciąża była na acardzie i heparynie i że mam więcej badań nie robić. Mam się wyciszyć i przygotować do kolejnej ciąży.Tak więc więcej badań nie robię bo znając życie to zawsze coś źle wyjdzie.
A co powiedział Twój lekarz na ten wynik?

Ewelinka a może poszukaj jakiegoś dobrego ginekologa, który się Tobą dobrze zajmie.

[ewelinasa1]

bylam, dr przemila, zaplacilam 160 zl za wizyte w medicoverze-szpitalu, a w gabinecie nie maja nawet USG...dlatego bylo tylko badanie palpacyjne, po ktorym dr powiedziala, ze jajnik jest na prawidlowym miejscu i nie mam co sie martwic.

dwa dni pozniej poszlam gdzie indziej na USG, no i jajnik wciaz nie jest tam gdzie powinien.

sama nie wiem co o tym myslec, bo jesli wszystko dziala tam na tej zasadzie to to chyba nie ma sensu.
ale znowu do normalnego szpitala nie pojde ;/

[julka2404]

Fionka mi lekarka powiedziała że już po pierwszym badaniu przeciwciał stwierdza się zespół ponieważ on może uaktywniać się tylko w ciąży. Mi wyszedł dwa razy pozytywny wynik więc nie kazała lekarka robić innych badań, bo jak się chce to się zawsze coś znajdzie.Biorę acard i zaczynamy staranka za miesiąc.

Ewelinka może poszukaj jakiegoś dobrego lekarza i idź do niego na konsultacje co robić z tym jajnikiem.

[ewelinasa1]

Szczesliwie mam moja lekarke, ktorej nie chce zmieniac. Jestem z niej zadowolona.
Ale ona nie pracuje w zadnym szpitalu, wiec w momencie takiej koniecznosci robi sie problem.

[3fiona]

Masz rację, ja żałuję że zrobiłam te ANA. Im więcej badań tym większy mętlik. Co prawda lekarz mi kazał to zbadać, a teraz wysyła mnie z tym wynikiem do reumatologa. Jeszcze się do żadnego nie dostałam. Teraz tylko wyszukuję w sobie choroby. Bez sensu. Też powinnam się wyciszać przed zajściem, a nie popadać w paranoję przez te wyniki. Mój mąż uważa, że powinniśmy dać juz sobie spokój z badaniami i się starać. I pewnie ma rację. Tylko wciąż się martwię czy zrobiłam wszystko, żeby uniknąć kolejnej straty dziecka. Ale przecież nie wszystko w naszych rękach.

[julka2404]

Fiona ja też postawiłam sobie za punkt honoru znalezienie przyczyny śmierci moich dzieciaczków. Oczywiście zrobiłam mnóstwo badań i miałam zamiar robić kolejne na które czeka się długo. Ale dałam sobie spokój bo bym wpadła w obłęd. I też zastanawiam się czy zrobiłam wszystko żeby uniknąć kolejnej straty. Ale tego nikt nie wie. Dlatego próbujemy pod koniec lipca.
Wiadomo że wieku mi nie ubywa więc trzeba działać.
Daj znać co powiedział reumatolog. Wejdz na stronę www.ilekarze.pl/porady/ tam możesz zadać pytanie do wybranego specjalisty i otrzymasz odpowiedź.
Pozdrawiam .Julita

[3fiona]

Reumatolog nie dowierza tym badaniom, bo robiłam je w firmie do której on nie ma zaufania i dał skierowanie na powtórzenie badań, tym razem w innym ośrodku. Więc chcąc nie chcąc kolejne badanie. Ale już powoli zaczynam to zlewać i nie czekam już w takim napięciu na wyniki. Chyba po prostu za duzo tego i psychika zaczyna się buntować.

[julka2404]

zrobiłaś już badania? ile się czeka na wyniki?

[3fiona]

Badania zrobiłam, czekam juz półtora tygodnia na wyniki i jeszcze ich nie ma.

[patrysia305]

cześc wam Dziewczyny,
ja także straciłam ciąże - moją pierwsza wymarzoną - 17maja miałam zabieg. teraz jestem bo badaniach i miesiączce. Lekarz zlecił mi badania hormonalne , na przeciwciała kardiolipinowe i przeciwjądrowe. kardiolipinowe wyszły ujemne jednak drugie ana 1 dodatni. Nie wiem teraz co mam robić - dodam jeszcze ze mam grupe krwi arh - a mąż abrh+. Lekarz sądzi że nic nie mam sie przejmowac dopiero jak zajde to otrzymam jakieś tabletki. Co Wy o tym sadzicie- ja nie wiem czy czasem nie powinnam juz czegoś łykać , czy moze warto iśc do innego lekarza. Schizuję już chyba od tego wszystkiego. Prosze o jakiekolwiek informacje.
Pozdrawiam

[3fiona]

Witaj. Mi też ANA 1 wyszły dodatnie i lekarz kazał zrobić ANA 2, żeby było wiadomo jakie to przeciwciała. Bo przeciwciała, które występują np. w toczniu (choroba autoimmunologiczna, o której można nie wiedzieć że się ją ma, lub może pojawić się dopiero w ciąży) powodują blok serca u dziecka. Czyli odcięty zostaje przepływ impulsu nerwowego z mózgu do serca i serduszko się zatrzymuje. Mi wyszły inne niż te toczniowe i w związku z tym nadal nie wiemy co się stało naszej córci. Jakiekolwiek te ana masz to i tak pewnie lekarz poprowadzi ciąże na acardzie i heparynie albo na samym acardzie. Mi przed zajściem nie kazał nic łykać (oprócz kwasu foliowego), ale z tego co piszą dziewczyny wynika, że niektórzy lekarze zalecaja acard już przed ciążą.

[agniesia1973]

Ja zrobiłam przeciwciała po drugim poronieniu. Ana1 wyszły dodatnie, Ana2 również (p/ciała homogenne i ziarniste, miano 1:320), przeciwciała antykardiolipinowe IgM na granicy normy.
Ginekolog, który wypisał mi skierowanie na te badanie stwierdził, że to jest zespół antyfosfolipidowy (mimo, że p/ciała antykardiolipinowe były na granicy normy). Kolejna ciąża, oczywiście na Clexane i Acardzie. Zdrowego synka urodziłam w 37 tc.

[julka2404]

Patrysia ha robiłam tylko na przeciwciała kardiolipinowe a na ANA nie ale lekarz mi powiedział że to się tak samo się leczy czyli heparyna +acard w ciąży. Ja biorę acard już teraz bo mam wysokie przeciwciała.
Agniesia dziękuję że napisałaś, dałaś nam nadzieję że będzie dobrze

[3fiona]

Agniesiu gratuluję synka, dzięki za pocieszającą informację.

[patrysia305]

Dzieki za odpowiedź, ja już sama nie wiem co mam robić , ale powyzsza informacja jest budująca

[3fiona]

Hej Dziewczyny. Moje ANA robiłam w Diagnostyce. Z wartością 1:160 trafiłam do reumatologa,on z kolei powiedział, że nie dowierza tej firmie, że miał wiele pacjentek które miały fałszywie dodatnie wyniki stamtąd i kazał powtórzyć badania w swoim szpitalu. Właśnie odebrałam wyniki i wartość jest 1:40 czyli uznawana za ujemną. Przestrzegam Was przed tą firmą, bo jak widać nie umieja wykonywać takich specjalistycznych badań. Następna ciąża pewnie i tak będzie prowaedzona na acardzie i heparynie ze względu na wczesniejszą stratę, ale przez dodatnie ana niektórzy lekarze włączają też sterydy. A tego lepiej uniknąć.

[patrysia305]

hej 3fiona czy mogłabyś napisać co to za firma ?? bo też zastanawiam się nad zrobieniem ana 2

[3fiona]

To Laboratoria Medyczne DIAGNOSTYKA.

[julka2404]

Hey dziewczyny, mam pytanie-ile kosztuje badanie Ana 1 i Ana 2 ?
po badaniach na przeciwciała lekarka stwierdziła że mam zespół antyfosfolipidowy ale jak zajdę w ciąże to nie wiem czy dostanę clexane na zniżkę. Bo ponoć co inny lekarz to inaczej wypisuje. I tak sobie pomyślałam że może zrobię te Ana i jeśli wyniki wyjdą poza normą to będę miała więcej podkładek potem pod receptę refundowaną. Bo płacić 100 % a ze zniżką to spora jest różnica. Co o tym myślicie? My się staramy od tego miesiąca więc trzymajcie kciuki , pozdrawiam. Julita

[3fiona]

Ana 1 ok.50zł Ana 2 ok.80zł, ale różnie biorą. W szpitalu wzięli ode mnie mniej niż w tym prywatnym, trefnym laboratorium.
Powodzenia w staraniach, trzymam kciuki i będę Ci wiernie kibicować w czasie ciąży. pozdrawiam

[julka2404]

Fionka dzięki, to podejdę zrobić te badania.

[julka2404]

Dziewczyny jeszcze jedno pytanko. Czy Ana1 i Ana2 można zrobić gdy się bierze acard? bo ja już drugi miesiąc biorę.

[3fiona]

Słyszałam, że jak Ana masz to wyjdą na badaniu mimo braniu leków. Acard jest tylko po to, żeby nie szkodziły dziecku, nie sprawia że znikają. Ale możesz skonsultować to jeszcze z jakimś lekarzem, bo 100% pewności nie mam.

[julka2404]

Dzięki Fionka

[patrysia305]

hej dziewczyny mam do Was pytanie - jakiś tydzień temu strasznie bolał mnie lewy jajnik, dziś byłam u lekarza niestety nie u mojego prowadzącego tamtą ciążę bo jest na urlopie i powiedział mi że dolegliwosci moga wynikać z tego że mam krew w jajniku - zapisał mi jakies czopki o nazwie distreptaza a ja boje się bo mamy z meżem zamiar niedługo tj od połowy sierpnia starać się ponownie o dziusia i nie wiem czy te czopki nie dadzą jakiś złych efektów- wiem że może dla Was jest dziwne to co piszę ale teraz po tym co sie stało boje sie zaufać innym lekarzom. dodam jeszcze że miałam tsh robione i wyszło mi 2,295 czy to źle?? Pozdrawiam

[dagmara-k]

2,3 to za duzo dla planujacej ciaze, ma byc ok 1,5

[ewelinasa1]

bralam distreptaze przy podejrzeniu zapalenia jajnika.

tsh nie ma z tym nic wspolnego.

[patrysia305]

cześć dziewczyny zdecydowałam się na zrobienie ana 2 i wyszło mi że jest dodatni o mianie 1:320 metodą immunofluorescrncji obraz świecenia ziarnisty i jąderkowy.Czy wiecie co to moze być ja teraz od tego miesiąca chciałabym starać sie o dzidzie ale nie wiem znów co to wszystko oznacza- pytam Was bo jestem mega spłukana i nie stać mnie na to żeby co 2 tygodnie do lekarza chodzić masakra., pozdrawiam

[ewelinasa1]

Przykro mi to mowic i pewnie zabrzmi to ostro, ale jesli masz takie problemy ze zdrowiem i nie mozesz sobie pozwolic. A czeste badania i wizyty

[patrysia305]

chyba źle mnie zrozumialaś- zresztą nieważne. chciałam zasięgnąć Waszej porady, wiem że najlepiej wie o tym lekarz, ale zapewne niektóre z was mają jakieś doświadczenie w tej sprawie

[3fiona]

Takie przeciwciała mogą świadczyć o chorobie autoimmunologicznej. Mogą ale nie muszą. Jeśli nie masz żadnych objawów to jest ok. Mi lekarz mówił, że to objawy świadczą o chorobie a nie wynik. Wynik zresztą może być błedny jak np.w moim przypadku.To sa bardzo specjalistyczne badania, niedoświadczony laborant może to łatwo zchrzanić. Ale kolejna ciąża pewnie będzie musiała by być prowadzona na acardzie i heparynie, ale to juz lekarz musi zdecydować co i jak. Pozdrawiam

[ewelinasa1]

w moim przypadku

[patrysia305]

Dziękuję za odpowiedź 3fiona, ja też nie mam żadnych objawów - ewelinasa1 napisz proszę w takim razie co robisz / robiłaś żeby było dobrze.

[ewelinasa1]

wszystko i wlasciwie "tylko" tyle co wszystkie tutaj dziewczyny

[3fiona]

Mówiłam o braku objawów choroby autoimmunologicznej typu twardzina układowa o których mogą świadczyć podwyższone ANA, bo brzy niej występuje typ swieceń podanych przez Patrysię (ziarnisty i jąderkowy),a o interpretację tych badań pytała. Zespół antyfosfolipidowy ustala sie na podstawie innych badań, nie przeciwciał przeciwjądrowych.

[julka2404]

Ewelina mam pytanie, czy Ty odstawiasz acard na czas miesiączki? Bo mi lekarka kazała brać cały miesiąc, bez przerw.

[ewelinasa1]

tak, wg mojej pani doktor nie ma sensu brac jesli nie ma ciazy.
oczywiście dlatego, ze nie mam żadnych dolegliwosci zwiazanych z zespolem na co dzień, i sama dla siebie nie potrzebuje acardu.

[julka2404]

aha a staracie się dalej? kurcze wczoraj @ dostałam a już myślałam że się udało . Może następnym razem ehhh

[ewelinasa1]

na razie nie, w lipcu mialam usuwane histeroskopowo resztki, ktore zostaly po pustym jaju z ok marca. teraz 2 mce na zagojenie i wzmocnienie macicy

[lena2405]

Ja poronilam 2 razy... w 10 tyg i w marcu urodzilam w 20 tyg synek nie zyl juz od kilku tyg stwierdzono u mnie zespol ... biore acard...czasami aspiryne i do tego mam jeszcze maloplytkowosc... nie wiem czy to jest ze soba powiazane ale boje sie ze juz nie bede miec odwagi znowu sprobowac

[kiddy]

ewelinasa1 napisała:
>puste jajo nie ma nic wspolnego z APS, to raczej efekt zlego
> genu, taka naturalna metoda przyrody, kiedy cos sie zle polaczy i chromosomy sa
> me to reguluja, mniej wiecej cos w tym stylu

To nie jest prawda. Owszem, puste jajo może mieć różne przyczyny, ale w tym zespół. Pamiętaj, że puste jajo tak naprawdę nie jest puste. Po prostu zarodek obumarł na bardzo wczesnym etapie, co jak najbardziej może się łączyć z zespołem antyfosfolipidowym.

ciąża z zespołem antyfosfolipidowym

[anetadymek]

hej. jestem obecnie w 20tym tyg, poprzednie 2 ciąże martwe, jedna w 7mym, druga w 6ym tyg. zdiagnozowany zespół antyfosfolipidowy. jestem na aspirynie od grunia już a na heparynie od pozytywnego testu. lekarz kazał się kłuć do 36ty, a co potem??czy odstawienie heparyny na tym etapie może zagrażać dziecku? i jak z porodem?? lekarz stwierdził, że przy tych lekach nie ma przeciwskazań ani do SN ani do CC. nie chcę CC jak byo z wami, czego mogę się spodziewać po odstawieniu aspiryny i heparyny?

[julka2404]

Witaj Anetko. moja koleżanka ma odstawić aspirynę w 36 tyg. ciąży ( tak nawet pisze w ulotce, że nie wolno brać w 3 trymestrze), a heparyną ma się kłuć do końca ( ona będzie miała cesarkę, więc dzień przed cesarką planowaną ma wziąść ostatni zastrzyk. Ponoć musi być 24 godzin przerwy między zastrzykiem a porodem.

[julka2404]

Witaj Anetko. moja koleżanka ma odstawić aspirynę w 36 tyg. ciąży ( tak nawet pisze w ulotce, że nie wolno brać w 3 trymestrze), a heparyną ma się kłuć do końca ( ona będzie miała cesarkę, więc dzień przed cesarką planowaną ma wziąć ostatni zastrzyk. Ponoć musi być 24 godzin przerwy między zastrzykiem a porodem.

[anetadymek]

Dzieki Julka za odpowiedź. no i właśnie już nie pierwsza osoba kłuć się będzie do dnia poprzedzajacego poród, przede wszystkim data porodu jest zaplanowana...a ja mam odstawić wszystko po skonczonym 36tyg i czekać. przynajmniej to wiem w chwili obecnej
podejrzewam , że bliżej porodu będę starała się wymusić poród zaplanowany, nie cesarkę w miarę możliwości, ale kroplówką...dziekuję jeszcze raz x x x

[julka2404]

hey dziewczyny, jak u was staranka?

[patrysia305]

ja dziś jadę do lekarza, jesteśmy po pierwszych starankach i jakaś nadzieja w glowie siedzi - a u Ciebie jak bo miałaś pod koniec lipca zacząć tak ?

[julka2404]

Patrysia to ja kciuki trzymam za Was
U nas w tym miesiącu chyba nici bo dopiero w poniedziałek wróciłam od teściów (mąż został w domu) i załapaliśmy się na końcówkę dni płodnych. Zobaczymy czy @ przylezie na początku września.

[patrysia305]

jestem po wizycie jak na razie wiem że od samego początku będę musiała robić zastrzyki z heparyny, mam torbiela którym nie mam się przejmować ale jednak łatwo jest mówić a inaczej jest w rzeczywistości tym bardziej że wcześniej nie miałam takich problemów... a ciąży jak narazie nie ma lub jest za wczesna żeby ją zobaczyć, pokarze to @ lub jej brak Pozdrawiam

[julka2404]

Życzę, żeby @ nie przylazła. A torbiele same się wchłaniają przeważnie, więc się nie martw. Pozdrawiam. Julita

[patrysia305]

iestety przyszła dziś teraz ja 3mam kciuki za to żeby Twoja nie przyszła Powodzonka

[andziulka838]

Witajcie!
Dopiero teraz doszły do mnie takie wiadomości jak zespół antyfosfolipidowy... wcześniej nie słyszałam o czymś takim. Mam jedno dziecko (pierwsza ciąża bez żadnych komplikacji) Kolejne dwie ciąże zakończyły się poronieniem (12tc i 6 tc), po tym wykryto u mnie potworniaka który został usunięty. Po 7 miesiącach od operacji zaszłam w ciąże i jestem w 7 tygodniu. Biore duphaston od 5 tc a od 2 dni zaczęłam plamić (wydzielina bladoróżowa) plamienie to występuje tylko koło południa. Nikt nie wytłumaczył mi przyczyn poronienia bo nie znają przyczyny, rozumię ale też nikt nie powiedział mi o czymś takim jak właśnie ten zespół. Czy jest możliwość że i mnie może to dotyczyć i czy w czasie ciąży można jeszcze zrobić badania na APS?
Za wszystkie kobietki 3mam kciuki i życze samych pozytywnych myśli a wszystkim mamom serdecznie gratuluje i życzę zdrówka!
Pozdrawiam i dziekuje za informacje.

[anetadymek]

nie wiem, czy nie jest za późno za na te badania. na wyniki czeka się dość długo a w przypadku wyniku pozytywnego przyjmuję się heparyne i aspiryne od dnia pozytywnego testu ciążowego. musiałabyś porozmawiać z lekarzem czy jest sens. nie wiem, jak wygląda diagnostyka po przebytej, udanej ciąży. czy zespół nadal jest zagrożeniem w takim przypadku. ale oczywiście, zawsze takie badanie możes zrobić - nawet dla własnej świadomości na przyszłość

[julka2404]

Andziulka tak jak pisze koleżanka na wyniki czeka się ok. 3 tyg. A jakie macie z mężem grupy krwi?

[andziulka838]

Ja mam A Rh+ Mąż dawno temu robił wyniki i tej grupy niestety nie pamięta... A to jest zależne od tego jaka jest grupa krwi?
Dziękuje za odpowiedzi... Próbuje się coś na ten temat dowiedzieć...

[ewelinasa1]

nie wiem co kolezanka miala na mysli, ale zespol antyfosfolipidowy nie zalezy od grupy krwi.

[acorsa]

Aby zespół antyfosfolipidowy został zdiagnozowany trzeba mieć spełnione kryterium kliniczne i labolatoryjne www.zdronet.pl/zespol-antyfosfolipidowy,500,kryteria-klasyfikacyjne-aps,5993,choroba.html
Dziewczyny macie może do odsprzedania fraxiparinę 0,3?

[emenems83]

Dziewczyny,
mam pytanie. Chcę starać się o drugą ciążę, przed tym zrobiłam sobie bardzo dokładne badania i wyszło że mam przedłużone aPTT (I wynik -50s, II- 46s. , III-40 sek). Wylądowałam u hematologa, który zlecił mi badanie przeciwciał antykardiolipinowych - wyszły UJEMNE, oraz antykoagulant toczniowy - wyszedł wynik WĄTPLIWY. Pierwszą ciążę przeszłam świetnie, nigdy nie poroniłam, nie mam zakrzepic. Czy mimo to mam podstawy podejrzewać że mam zespół antyfosfolipidowy? czekam na wizyte u lekarza, ale stresuję się niemiłosiernie i kompletnie nie wiem co sądzić o wynikach.. podpowiecie mi coś? z góry Wam dziękuję.

[ewelinasa1]

po 3 miesiacach nalezy powtorzyc badania, jesli wynik byl watpliwy.

[emenems83]

wykluczono u mnie zespół
ale ponieważ antykoagulant jest wątpliwy, to dostałam skierowanie na badanie ANA1 w kierunku tocznia układowego (brak objawów choroby). Wiem ze ANA1 wyjdzie mi dodatnie bo wychodzi takie przy cukrzycy czy chorobie tarczycy a ja obie posiadam..wiec troche mnie to dziwi
Dziewczyny a mowi Wam coś badanie przeciwciał pANCA i cANCA?
Dzięki

[anetadymek]

wiesz co, może popytaj o te badania na ciąży, tam jest większy ruch i większa społecznośc. na bank znajdzie się dziewczyna, która takie badania miała robione...ja mam zespół i w sumie tylko na tym się znam - nie pomogę, przykro mi

[julka2404]

Anetko mam pytanie bo Ty znasz się na zespole. Jeden lekarz mówi mi że mam zespół a drugi dzisiaj patrząc na moje wyniki mówi że nie mam . Z badań miałam robione przeciwciała kardiolipinowe i tak 2 tygodnie po poronieniu wyszło mi IgG -41,15, IgM -3,93. Lekarka kazała powtórzyć IgG za 12 tygodni i wyszło mi IgG -30,89.Wiadomo że powyżej 20 wynik dodatni dający podstawę do rozpoznania zespołu. I na podstawie tych badań jedna lekarka stwierdza zespół a druga nie. Czy Ty miałaś robione jeszcze inne badania na zespół? Julita

[julka2404]

co tu taka cisza? dziewczyny jak starania?

[patrysia305]

U mnie nic ciekawego - ani widu ani słuchu a w dodatku torbiel 6 cm, także średnio jestem nastawiona do tego wszystkiego.

[ewelinasa1]

U mnie pierwsze podejscie nieudane, ale zaraz bedziemy dalej probowac

[julka2404]

A my dostaliśmy zielone światło od lekarza i w tym miesiącu możemy próbować . Dziewczyny trzymam za was kciuki.

[julka2404]

Patrysia a co lekarz na torbiel powiedział? można się przy tym starać . Czy da się to usunąć lekami?

[patrysia305]

czesc dziewczyny - jeny wypadłam z obiegu przez jakiś czas - u mnie była owulka ale baardzo póxno bo dopiero w 23 dniu cyklu. wszystko sie pozmieniało od poronienia, no cóż - teraz mam problemik - bo nie mam recepty na duphaston - czy ma może któraś z was nadmiar? brakuje mi dokładnie 3 tabletki .

[patrysia305]

powiedział mi że nie mam się tym przejmowac - że się wchłoni jutro jade nabadanie cyklu - mam nadzieje ze juz go nie bedzie my mamy dwa cykle za soba starań i narazie cisza- tylko dziwi mnie osttaniamiesiączka bo była mała - praktycznie nie było krwi tylko plamienie ciemne i trwałao aż 7 dni - moze ktoś miał podobnie? Boje sięze to przez torbiel - i że bede musiała brać tabletki antykoncepcyjne aby go zmniejszyć - czekam na rady , Pozdrawiam i 3 kciuki za wasze staranka

[anetadymek]

ojej, przepraszam Julitko, nie doczytałam skierowanego do mnie pytania przepraszam
a więc ja się nie znam na tych liczbach, ja miałam wynik badania stwierdzający przeciwciała ANA i ANA cośtam w badanej próbce krwi. a i co tam było takiego "o mianie świecenia homogennym i mianie 160". w kązdym bądź razie zdanie było potwierdzające. 3 miechy później miałam robione badania już na skierowanie i wynik był nisko pozytywny, ale jak to lekarz stwierdził, że tak była kiedy badanie wykonywane jest 3 miechy po poronieniu (pierwsze było robione po 2-3 tyg stąd wyższy poziom przeciwciał). a tak wogóle to jeszcze przed badaniami miałam powiedziane, że aspiryna i heparyna zostaną włączone w następnej ciąży (na wszelki wypadek). kurcze, pewnie nie pomogłam za bardzo. ale od pytania minęło tyle czasu, ze pewnie już wiesz coś więcej daj znać co tam ustalono

[julka2404]

Anetko znalazłam lekarza który też zaleca heparynę i acard w ciąży, więc jego będę się trzymała. Zrobiłam jeszcze przeciwciała ANA ale wyszły ujemne . A Ty jak się czujesz? Ale Twój suwaczek zasuwa. Czy Ty bierzesz tylko heparynę i acard czy jeszcze inne leki ? kiedy poród?
Pati ja Ci nie pomogę bo nigdy nie miałam takiego skąpego okresu. Mnie to zalewa po pas.
Daj znać czy torbiel się wchłonęła.

[anetadymek]

a no zasuwa suwaczek termin mam na sylwestra, ale licze na połowę grudnia. narazie wiem na 100%, że jeżeli natura nie zadziała do terminu porodu, to będą wywoływać 31/12/2012. mam nadzieję dowiedzieć się czegoś więcej 15 pazdziernika, na kolejnej wizycie.
biorę acard od grudnia, heparyne od 26dc(pozytywny test) i do ok 17-18tyg brałam 200mg luteiny w czopach, miałam odstawić kiedykolwiek będę gotowa psychicznie po skończonym 14tyg tyg. teraz biorę witaminy z wit k, ze wzdlędu na krwawienia miedzy 11-16 tyg.
mam nadzieję, że ci się uda, zastrzyki nie są takie złe jak niektóre babki myślą. siła wyższa więc co zrobić a teraz czuję się bardzo dobrze, od kiedy czuję ruchy jakoś tak psychicznie jest łatwiej znosićte wszystki wcześniejsze niepowidzenia i utrudnienia

[mallena28]

Witam,

Moje dziecko obumarło w 22 tygodniu ciąży. Po badaniach histopatologicznych stwierdzono zawał łożyska, wywołany zakrzepem. Lekarze doradzili mi abym skonsultowała się z hematologiem, bo żadnej oczywistej przyczyny zakrzepu nie mogli znaleźć. Hematolog podejrzewa zespół antyfosfolipidowy. Dostałam skierowanie na badania do szpitala uniwersyteckiego w Krakowie. Mam nadzieje dostać się na nie jeszcze w listopadzie o ile będzie kasa z NFZ. A jak nie to dopiero w styczniu. Stało się to w połowie sierpnia więc to dla mnie jest bardzo świeże i bolesne. Ciąża przebiegała prawidłowo. Ja dobrze się czułam. Tydzień przed obumarciem robiłam USG i nic nie zapowiadało tragedii. Hematolog mi tłumaczył, że to dzieje się nagle. Zdarza się tak, że ciąża przebiegnie idealnie i nic się nie wydarzy mimo przeciwciał w krwi, a może się tak zdarzyć jak u mnie. Jedynym symptomem jaki można zaobserwować jest spadek płytek krwii. Lekarze mylą to z innym schorzeniem jakim jest małopłytkowość ciężarnych. Najgorsze jest to, że przed ciążą nikt nawet nie wspomniał o takim schorzeniu. Nawet do głowy by nie przyszło, że coś takiego istnieje. Nikt profilaktycznie też nie zleci takich badać na przeciwciała. Podstawą do tego są tylko niepowodzenia położnicze, lub stany ostrej zakrzepicy w innych narządach np. w nogach. Zespół antyfosfolipidowy uznawany jest za schorzenie rzadkie, a ginekolodzy ciągle za mało o tym wiedzą. Po badaniach, które potwierdzą zespół, trzeba przed kolejną ciąża profilaktycznie brać leki, a w ciąży na pewno heparyną jak także dodatkowe leki. Poza tym zaleca się rozwiązanie ciąży wcześnie niż w 40 tygodni. Tak około 37 tygodnia. Podobno tak lepiej. Ciąża już wtedy jest donoszona, a istnieje ryzyko, że ok 40 tygodnia może zdarzyć się obumarcie mimo leków. Tak mi hematolog tłumaczył. Ciąża taka jest z góry traktowana jako ciąża wysokiego ryzyka. Trzeba być pod opieką fachowców z prawdziwego zdarzenia. To jest już moje zdanie. W takich ośrodkach jak Kraków, Warszawa. Łódź tacy są. Koszty nich nie grają roli, bo jak ktoś po stracie ciąży decyduje się na kolejną to sądzę, że powinien tak do tego podejść.
Wszystkim dziewczynom, które straciły swoje nienarodzone dziecko ogromnie współczuję. Ja dziś wiem co to znaczy i strasznie cierpię. Życzę Wam i sobie aby los nam wszystkim wynagrodził ten ból w postaci gromadki dzieci.

Pozdrawiam

[ewelinasa1]

bardzo ci wspolczuje, ja w zeszlym roku stracilam corke w 23 tyg. takze wiem przez co musialac przejsc.

nie czekaj do stycznia, idz prywatnie. wiem, ze teraz na pewno masz tak jak ja mialam, koniecznie musialam wiedziec co sie stalo.

teraz jest to jeszcze swieze, ale u mnie w maju minal juz rok, i jakos troszeczke robi sie latwiej z czasem.

[mallena28]

Jeżeli będzie problem duży z dostaniem się do szpitala państwowo, to na pewno pójdę prywatnie. Ten listopad to i tak najwcześniej kiedy bym mogła zrobić badania, bo od obumarcia powinno minąć trzy miesiące, więc jeszcze poczekam na rozwój sytuacji. A na razie muszę się zmierzyć z powrotem do pracy. Zaczynam od poniedziałku...

[ewelinasa1]

U mnie bylo tak, ze nikt nie odwazyl sie pytac. A pracuje w wielkiej firmie.
Byli przemili, ale nikt nie chcial/ nie wiedzial jak o tym ze mna rozmawiac.
U Ciebie bedzie pewnie podobnie.

[mallena28]

Pewnie też tak będzie. Życie musi toczyć się dalej.
Dziękuję za słowa wsparcia i pozdrawiam

[julka2404]

Ewelina, Mallena ale jesteście dzielne.Utrata dzieciątka w tak wysokiej ciąży to na pewno straszne przeżycie.Jeszcze przytulicie swoje dzieciaczki.Jestem z Wami

[cliffo]

Witajcie, ja również straciłam 2 ciąże pierwsząw 15 tygodniu drugą w 7 tc. Dzisiaj konczy się się 10 tc jestem na acardzie i clexanie bo również umnie podejrzewali zawał łozyska choć niczego lekarze na pewno nie znaleźli. Wczesniej rodziłam dwukrotnie bez komplikacji. Wiem sama jak bolesna jest strata zwłaszcza kiedy jest się już w II trymestrze sama nie byłam w stanie spróbować przez ponad rok. Wiem że brzmi to banalnie ale czas trochę leczy rany najwazniejsze to dobry gin trzymajcie się ciepło

[julka2404]

Cliffo witaj, życzę bezproblemowej ciąży .
DZIEWCZYNY JEŚLI KTÓRAŚ Z WAS ZNA DOBREGO HEMATOLOGA Z WROCŁAWIA TO PROSZĘ O NAMIARY, PILNE!!!.

[mallena28]

Udało mi się w listopadzie dostać na te badania do Krakowa. Jutro będę znała konkretną datę. Patrząc już z pewnej perspektywy, widzę braki u naszych polskich ginekologów w zakresie wykrywania tzw. schorzeń rzadkich. Zespół antyfosfolipidowy do nich należy. Na tzw "zachodzie" jest większa świadomość tego. Nawet gdy u kobiety nie stwierdzono wcześniej zespołu antyfosfolipidowego, a np. zaczyna spadać poziom płytek krwi to podają zapobiegawczo heparynę. U mnie tak było. Dwa tygodnie przed obumarciem ciąży trafiłam do szpitala na obserwację z powodu niskiego poziomu płytek, ale lekarze stwierdzili, że nic mi nie jest, a poziom jest jeszcze w normie i nie spadł tak drastycznie( U zdrowego człowieka powinien być poziom ok 200 tys, u mnie było 70, a według lekarzy problem jest poniżej 50tys.) Tak więc odesłano mnie do domu, dając skierowanie do Warszawy, Do Instytutu Hematologii,do poradni hematologii ciężarnych. Jak tam zadzwoniłam to termin wyznaczono mi za 3 tygodnie. Za dwa tygodnie straciłam dziecko. W szpitalu mnie uspakajano, że nie ma się czym martwić, że to małopłytkowość ciężarnych, którą trzeba tylko obserwować. I co, nawet im przez myśl nie przeszła inna przyczyna. Czytając wypowiedzi kobiet na tym forum, jak także innych, nie spotkałam ani jednego przypadku zespołu antyfosfolipidowego, który byłby wykryty przed ciażą lub w trakcie. Każdej wykryto dopiero po utracie dziecka. To jest także wina polskiego systemu opieki zdrowotnej. Te badania nie są tanie i na zlecenie ich profilaktycznie fundusz się nie zgodzi. W UK też te badania są nierefundowalne przed utratą ciąży, ale lekarze o tym schorzeniu wiedzą i mówią kobietą i one same decydują czy zrobić badania prywatnie.Gdyby ktoś mi przed ciążą o tym chociaż wspomniał, zrobiłabym je na pewno. Moja ciąża była planowana, więc robiłam wszystkie badania które są zalecane, łącznie z tarczycą, cukrem, bakteryjne itp. Okaz zdrowia.
Wiem, że się rozpisałam, ale czuję żal, płaczę pisząc to. Zamiast kupić białe łóżeczko, kupiłam białą trumienkę. To dzieci powinny chować swoich rodziców, a nie na odwrót.

[wargusia1]

Witajcie. Poroniłam swoje pierwsze ponad dwa lata planowane dziecię w 9tc. Dramat to mało powiedziane nie wyobrażam co czułyście w 16 czy 20 tyg ciąży bardzo współczuje.
Oto moje wyniki. Biorę aspirynę 200mgoraz norprolac na podwyższoną prolaktynę
RF- faktor reumatoidalny : <1.00 normy 0.00-30.00
TSH- 2.6826 normy 0.3500-4.9400
FT4: 1.17 norma 0.70-1.48
Ft3: 3.41 normy 1.71-3.71
Prolaktyna:56.56 norma 5.18-26.53
insulina 18.70 norma 8-25
p/c anty kardiolipinowe igg 19.2 GPL normy wynik ujemny 0,00 -20,00
wynik nisko pozytywny 20-30
średnio pozytywny 30-80
wysoce pozytywny >80
p/c anty kardiolipinowe igm 2.16 mpl normy wynik ujemny 0 - 20
nisko pozytywny 20-30
srednio 30-80
wysoce pozytywny >80

[ewelinasa1]

mallena, mam dokladnie takie same odczucia. u mnie bylo troche inaczej, bo pierwsza ciaze stracilam w 11 tyg z powodu APS, i jakos wtedy nie mialam takich mysli na temat lekarzy.

ale gdy stracilam druga ciaze w 23 tyg, po tym jak trafilam do szpitala na zalozenie szwu przy skracajacej sie szyjce, a oni przetrzymali mnie tam ponad tydzien zanim to zrobili, mialam okropny zal. i nadal mam. przez ich weekend majowy i zlewanie tematu tez mam teraz corke na cmentarzu.
jedno czego sie tam nauczylam: pier...le juz to, zeby przypadkiem nie urazic lekarza i poloznej. teraz bede wymagajacą i znajacą swoje prawa zolzą.jak poszlam do jednej i powiedzialam, ze jestem tu juz enty dzien i moze by mnie lekarz zbadal choc raz<!>, to po 2 h przyszla z zastrzykiem z no spy (ktora z was miala to wie jak to boli, w trakcie i po, przez kilka miesiecy)
tak wlasnie traktuje sie kobiety w polskich szpitalach, moglabym podawac wiecej przykladow, lacznie z tym, ze po urodzeniu mojej Marty nie chcieli mi jej pokazac, nawet na moja wyrazna prosbe. a rodzic musialam na zwyklej sali z innymi pacjentami!

sumujac, trzeba walczyc o godne traktowanie, podkreslac, ze zna sie swoje prawa i obowiazki personelu.

[acorsa]

Dziewczyny bardzo Wam współczuję strat, ja straciłam swoje maleństwa w 7 i 8 tygodniu ciąży. W obu przypadkach ciąża obumarła. Po badaniach wyszło, że mam dodatnie przeciwciała antykardiolipinowe w klasie Ig G 33,9 (20-40 wynik słabo dodatni). Mam też dodatnie ANA 1:160.
Teraz miałam zestaw leków: clexane 0,4, utrogestan, acard, encorton i pozwolenia, aby zachodzić w ciążę. Udało się, niestety w 5 tyg. nie widać pęcherzyka w macicy, beta spada, lekarz stwierdził, że to ciąża biochemiczna. Po odstawieniu leków zaczęło się krwawienie. I znów jestem w punkcie wyjścia, nie wiem co dalej...

[patrysia305]

bardzo współczuje Wam dziewczyny - ja teraz jestem załamana, a gdyby niedaj Boże jeszcze raz miała to przezywac - nie wyobrazam sobie tego . .. Po wizycie u lekarza - torbiela nie ma ale za to niespodzianka - nigdy nie miałam policystycznych jajników a teraz są czy to przez poronienie? nie wiem co mam myśleć teraz badam cykl - ale dominującego pęcherzyka też nie widac - za to te torbielki - bez nadziejnie się czuję

[julka2404]

Acorsa ja teraz szukam dobrego hematologa, może i Ty powinnaś skoro na lekach nie dało sie utrzymać ciąży.

[julka2404]

Pati nie wiem co mam Ci doradzić. może idź do innego lekarza i zobacz czy potwierdzi policystyczne jajniki?

A na temat opieki w polskiej służbie zdrowia to się wypowiadać nie bedę. Ja bym ich wszystkich powystrzelała i koniec.

[acorsa]

julka2404 byłam już raz u hematologa, kazał mi brać w ciąży clexane 0,4. A jakie jeszcze badania mógłby zlecić?

[julka2404]

Acorsa ja idę do hematologa w piątek to się wypytam o inne badania. Czy trzeba. Wiem że niektóre dziewczyny robią też przeciwciała ANA. Mi wyszły ujemne(sama sobie zrobiłam prywatnie). Ja idę do niego żeby zobaczyć co będzie gadał na wysokie przeciwciała. Czy zaleci heparynę w ciąży i acard. I spytam się co zrobić, bo mam skurcze w lewej ręce a magnez mi nie pomaga.Idę żeby potem sobie nie zarzucic że nie zrobiłam tego co mogłam żeby dobrze się przygotować do kolejnej ciąży.

[julka2404]

Acorsa właśnie doczytałam że robiłaś ANA. Po 2 poronieniach należą się badania genetyczne na fundusz, więc może spróbujcie zrobić? nie wiem co Ci doradzić więcej.

[mallena28]

Ja na badania zostałam skierowana do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Jadę w przyszłym tygodniu do poradni hematologicznej do dr. Joanny Zdziarskiej. Od mojego hematologa dowiedziałam się, że to wysokiej klasy specjalista więc jestem dobrej myśli. Dziewczyny, ja jestem zdania, że należy się starać dostać do klinik, renomowanych szpitali. W Warszawie jest Instytut Hematologii i Transfuzjologii. Też bardzo dobry. Tam trzeba szukać pomocy. Najgorsza jest taka niepewność co robić dalej. To napędza lęk. Lekarz rodzinny powinien wystawić skierowanie, jak przedstawicie mu kartę ze szpitala i wyniki z histopatologii. Pozdrawiam

[julka2404]

Mallena nie jest tak łatwo dostać się na badania na oddział hematologii. Ty straciłaś bobaska w późnej ciąży i wyszedł Ci w badaniu zawał łożyska. I to jest podstawa do badań szpitalnych.
Ja straciłam ciążę w 9 tyg. bo płód przestał się rozwijać. W badaniu histopatologicznym nic nie wyszło. A druga ciąża stracona w 6 tyg. ciąży i poronienie samoistne. Na tej podstawie lekarz rodzinny mi skierowania nie da do szpitala na oddział hematologii. a u nas (wrocław) terminów do hematologa na ten rok już nie ma na fundusz.
Więc muszę iść prywatnie, dobrze że chociaż do dobrego specjalisty.
Dziewczyny jeśli macie jakieś pytania do hematologa to piszcie a ja go zapytam. W końcu za coś mu zapłacę 150 zł.

[acorsa]

julka2404 dzięki niestety badanie genetyczne mamy już za sobą, kariotypy prawidłowe. W styczniu mieliśmy pobieraną krew a wyniki były dopiero w czerwcu, tak jest u nas na NFZ.
julka jeśli możesz to zapytaj tego hematologa o zespół antyfosfolipidowy, jeżeli jest stwierdzony to jaką dawkę heparyny brać? ja miałam na początku zapisane fraxi 0,3, to jest bardzo mało, mi hematolog powiedział, żeby w ciąży włączyć dawkę clexane 0,4 i tak brałam już od owulacji, ale nie pomogło. Może to jest za mała dawka? dziewczyny bez stwierdzonych przeciwciał biorą clexane 0,4 a jeśli się je ma to może dawka musi być większa? Jakbyś mogła to zapytaj o to.

[julka2404]

Acorsa oczywiście zapytam .Słyszałam że dawkę heparyny dobiera się według wyników badań i wagi kobiety ale nie jestem pewna tego na 100%. Jak coś Ci się jeszcze przypomni to pisz. Wizytę mam jutro na 20tą.
Ja mam podobne wyniki przeciwciał jak Ty tzn. 3 tyg. po poronieniu miałam IgG -41,15 a 3 miesiące potem IgG-30,89 i na tej podstawie jeden lekarz stwierdza zespół a drugi nie. Ana mam ujemny. I właśnie przede wszystkim chcę się zapytać jakie są podstawy do stwierdzenia zespołu.I jakie leczenie proponuje przed i w ciąży.

[acorsa]

julka2404 daj znać czego się dowiedziałaś mam nadzieję, że trafisz na jakiegoś mądrego hematologa, który coś doradzi.

[julka2404]

Acorsa dowiedziałam się, że mając za sobą dwa poronienia i tak wysokie wyniki przeciwciał mam brać clexane 0,6 jeszcze przed zajściem w ciążę. Mam brać od 5 dnia cyklu( pod koniec miesiączki żeby krwawienie się nie nasiliło) i możemy się starać. Mam odstawic acard i brać tylko kwas foliowy. Dawkę clexane dobiera się na podstawie masy ciała kobiety. I mam znaleźć dobrego ginekologa który prowadzi trudne ciąże.
Lekarza znalazłam.Jestem umówiona na poniedziałek. Zobaczymy co powie, czy dorzuci jakieś leki jeszcze.Bo chce mieć pewność że zrobiłam ile mogłam żeby teraz się udało.

[acorsa]

julka2404 cieszę się bardzo, że trafiłaś na mądrego lekarza, który wie o co chodzi. Myślę, że dobrze zrobił dając Ci clexane 0,6, ale co z tym acardem? Dlatego kazał odstawić, bo dawka heparyny jest większa?
Ciekawe co ginekolog doradzi i czy dołączy też encorton.
julka2404 trzymam mocno kciuki za wizytę w poniedziałeki daj znać czego się dowiedziałaś.
Teraz musi być wszystko dobrze.
Pozdrawiam

[julka2404]

Acorsa moi zdaniem encortonu nie dołączy bo ten lek się stosuje gdy wyjdą przeciwciała ANA a moje ujemne są . Acard biorę cały czas i odstawie dopiero jak ginekolog będzie kazał ale pewnie zostawi. A hematolog stwierdził tak jak piszesz że heparyna jest silniejsza a acard tylko "głaszcze" krew a tutaj trzeba od razu porządnej dawki.

A co u Ciebie, staracie się? jakie leki teraz bierzesz?

[acorsa]

julka2404 zgadza się, mi też się wydaje, że acard jest zbyt słaby, przecież na niego nawet nie trzeba recepty. Dobrze, że nie masz tych ANA, bo u mnie jeszcze to doszło.
Ja na razie " w zawieszeniu", jeszcze mam trochę plamienia po ciąży biochemicznej, mojego lekarza nie ma do końca miesiąca, chociaż nie wiem, czy on będzie mi chciał zapisać większą dawkę heparyny, bo nawet clexane 0,4 nie chciał mi dać tylko fraxi 0,3. Muszę spróbować u innego, umówiłam się na wizytę, ale dopiero 27 października. A teraz tylko acard biorę, kwas foliowy i magnez.

[julka2404]

Acorsa a może to nie o to chodzi że masz mieć większą dawkę heparyny (bo to na masę ciała i tak liczą), może powinnaś zacząć ją brać minimum dwa miesiące przed zajściem w ciążę, skoro ostatnio się nie udało.Zapytaj tego nowego lekarza. A na co bierzesz magnez? masz skurcze? bo ja mam skurcz w lewej ręce i dlatego biorę ale on zbytnio nie pomaga.
Jak będę w pon. na wizycie to zobaczę czy ginekolog podtrzyma clexane i się go spytam ile mam brać przed ciążą, bo to też mnie ciekawi. Może na nasze wyniki przeciwciał trzeba brać dłużej niż od owu albo jeden miesiąc? Chociaż hematolog powiedział że heparyna działa od razu. Ciekawa jestem dlaczego Ci się nie udało na lekach? Może rzeczywiście heparyna była za krótko podawana przed zajściem?

[julka2404]

osiwieje od tych wszystkich myśli
a gdzie reszta dziewczyn? dziewczyny meldować co u was

[acorsa]

julka2404 nie wiem co we mnie jeszcze siedzi, skoro te leki nie pomogły. Boję się, że ten "żelazny zestaw" to za mało. Clexane zaczęłam brać dokładnie od 11 dc, chociaż lekarz mówił, że dopiero zacząć od pozytywnego testu. A magnez biorę, bo jak kilka dni nie zażyję to zaraz "skacze" mi powieka i w nocy łapią skurcze w nodze. Nie każdy magnez mi pomagał, teraz mam www.i-apteka.pl/product-pol-886-LAKTOMAG-B6-x-50-tabletek.html i jest na razie ok

[julka2404]

Ja mam tak samo.,jak nie wezmę magnezu to mi tez powieka skacze i mam skurcze w ręce i w kostkach jak zrobię przysiad. Może rzeczywiście powinnyśmy brać heparynę wcześniej żeby uspokoić krew a potem się starać? kupie sobie ten magnez co Ty masz, dzięki

[mallena28]

Ja w czwartek jadę do Krakowa na badania. Najpierw będę mieć rozmowę z hematologiem, który ma mi przedstawić plan działania. Zalecają też aby być jednocześnie pod opieką tamtejszego ginekologa. Więc pełną opiekę powinnam mieć w jednym miejscu. Zobaczymy co z tego będzie...Jak będę już po, to napiszę. Może coś się dowiem, czym mogłabym się z Wami podzielić. Ciężko nas los doświadczył, ale nie traćmy wiary.
Odbiegając trochę od tematu, wczoraj ustawiliśmy na grobie naszej córeczki płytę pamiątkową w kształcie serduszka. Ryczałam strasznie. Już nic więcej nie mogę dla niej zrobić...

[julka2404]

Mallena wiem że żadne słowa nie zmniejszą Twojego bólu. Przytulam Cię wirtualnie. Daj znać co powiedzieli w Krakowie.

[acorsa]

julka2404 jak po wizycie u gina? co powiedział na clexane?

[julka2404]

Acorsa popatrzył w badania i powiedział że to za mało wyników (przec. kardiolip. i ana ) i kazał mi zrobić badania na mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MTHER i antykoagulant tocznia. Wiem że są to bardzo drogie badania. Dziewczyny napiszcie proszę czy Wy robiłyście te badania prywatnie czy na nfz? Muszę coś pokombinować to to wydatek prawie 1000zł. Bez wyników tych badań mam nie zachodzić w ciążę. Mamy też skierowanie do poradni genetycznej. Mam już dość,nie mam już siły na kolejne badania ale wiem że są potrzebne.
Teraz mam brać acard, folik a clexane będzie od pozytywnego testu ciążowego.
Wkurzona jestem na maxa, ciągle coś, zwariować można
A na skurcze i drygającą powiekę kazał iść do lekarza rodzinnego po skierowanie na elektrolity a potem do neurologa.

[acorsa]

julka ja jestem w podobnej sytuacji też mam tylko przeciwciała antykardiolipinowe i ANA zrobione. Robiłam prywatnie. Mutację czynnika V leiden zrobiłam też prywatnie 252 zł wyszła ujemna, reszty tych badań co wymieniłaś nie mam. Pewnie jak pojadę do nowego lekarza też będzie kazał to zrobić. A kariotypy macie? Gdzieś czytałam, że na mutację MTHER i skierowanie daje genetyk. To jest najgorsze, że każdy lekarz mówi co innego. Te badania są bardzo kosztowne a leczenie w sumie takie samo (clexane, acard, luteina, ewentualnie encorton).
Ja też czasem nie mam siły do tego wszystkiego, przecież normalnie funkcjonuje, nic mnie nie boli, ktoś by pomyślał okaz zdrowia a tu jakieś ukryte choroby z którymi ciężko walczyć
Ściskam mocno, musimy być silne.

[julka2404]

Kardiotypy, to genetyka? Właśnie zarejestrowałam się do poradni genetycznej na 11 grudnia!!! a na wyniki czeka się 3 miesiące!!! Też pomyślałam o tym co Ty. Leczenie jest takie samo na każde dziadostwo związane z krwią więc po co mu inne badania? kurka czas ucieka.Nie wiem już co robić .Spróbuję podejść do mojej lekarki na fundusz w środę i może coś wymyśli. Jakaś klinika i tam badania, albo coś. Normalnie mam dość. Kiedy jedziesz do nowego lekarza?

[acorsa]

Tak kariotypy to genetyka. My byliśmy na pierwszej wizycie w styczniu, w kwietniu pobranie krwi i w czerwcu wynik, ciągnęło się to pół roku. Kariotypy wyszły prawidłowo. Wszędzie mówią, że bardzo rzadko się zdarza, żeby było coś nie tak. Czasami wydaje mi się, że to jakiś okropny koszmar to wszystko. Ja poszłam z tymi wynikami co miałam do lekarza, który zajmuje się leczeniem niepłodności i pytałam, czy powinnam robić jeszcze jakieś badania, zobaczył co mam i powiedział, że nie. Zrobił mi histeroskopię, bo miałam dwa łyżeczkowania i chciał zobaczyć co się dzieje w środku. Wyszło ok. Julka nie wiem czy pisałaś, ale jak u Ciebie tarczyca? badałaś hormony?
Moja wizyta dopiero 27 października

[julka2404]

TSH miałam robione przed trzecią ciążą i wyszło ok. Myślałam że na pierwszej wizycie pobierają krew na badania genetyczne?czemu czekaliście do kwietnia? normalnie zwariować można .
Rozmawiałam przed chwilą z koleżanką pielęgniarką i jej mówię co i jak. Ona stwierdziła żeby się starać o ciążę tym bardziej że mam już zalecenia od hematologa, a potem niech ginekolog kombinuje i kładzie mnie na patologie do kliniki w której się leczy ciążę trudne i niech robią badania na kasę chorych. Bo bankrutem zostanę. Jutro idę do lekarki na nfz zapytać się co mogę zrobić żeby się udało te badania na kasę chorych zrobić. niech na jakąś klinikę da skierowanie czy coś.A jak nie to mam to w trąbie, staramy się od przyszłego miesiąca a życie pokarze jak to będzie. A będąc w ciąży będą musieli mnie do poradni gdzie leczą trudne ciąże zarejestrować na nfz.
Oj to daleko jeszcze do Twojej wizyty.

[julka2404]

Acorsa zobacz na to forum-forum.gazeta.pl/forum/w,20515,124043034,124043034,Mam_trombofilie_mutacje_V_Leiden_i_dwoje_dzieci.html
nawet jak mi cos wyjdzie z tych badań to i tak leczenie takie jak każe hematolog, więc jeśli nie uda mi sie załatwić ich na kasę chorych to olewam i staramy się a potem będę się martwić.

[acorsa]

julka2404 u nas na pierwszej wizycie był tylko wywiad, ile poronień, ile dzieci w rodzinie, czy ktoś był chory itd. a potem dopiero w kwietniu pobranie krwi. Nie wiem czemu, ale bałam się starać bez tych wyników i tak pół roku w plecy.... Myślę, że ten hematolog u którego byłaś dobrze podchodzi do sprawy. Zlecił większą dawkę clexane, co wydaje mi się jest konieczne przy dodatnich przeciwciałach antykardiolipinowych. Wiadomo, że im więcej badań tym lepiej, ale leczenie nadal jest jedno. Julka odezwij się co na to wszystko gin z NFZ. Ja też się niecierpliwię, bo do mojej wizyty jeszcze wieki

[julka2404]

Hematolog zalecić dobrą dawkę do wagi , bo ja do szczupłych nie należę. Więc tym się nie sugeruj. Dam jutro znać jeśli lekarka mnie przyjmie.

[acorsa]

No ja też do szczupłych nie należę (65kg) powodzenia jutro

[ewelinasa1]

to zalezy ile masz wzrostu, jesli przynajmniej 170cm, to nie sadze, ze jest zle.

[julka2404]

Acorsa zasięgnęłam języka u hematologa (tego co byłam) i mojego ginekologa i się dowiedziałam że przy zespole ,nawet gdy te DROGIE BADANIA wyjdą pozytywne to i tak czeka mnie TAKIE SAMO LECZENIE jak teraz. Więc mam kasy nie wydawać na nie. A jeśli zajdę w ciążę przed badaniami genetycznymi to się je przełoży. Ale mało prawdopodobne jest żebyśmy mieli problem z genami ponieważ mamy już zdrowe dziecko

[acorsa]

Julka dobrze zrobiłaś A badań genetycznych pewnie nie musisz robić jak już jesteś mamą Mi też tak lekarz powiedział, że leczenie jest bardzo ograniczone i te leki tak czy tak będę musiała brać. Jak teraz masz ustalone z lekami? Czy od 1 dc heparyna i czy gin jeszcze dołożył luteinę i acard?

[julka2404]

Acorsa heparyna od 5 dnia cyklu, żebym nie krwawiła za mocno. Bo ja mam duże krwawienia przy miesiączce.Hematolog kazał acard odstawić ale ja nie odstawie. Rano acard a heparyna wieczorem.A do ginekologa pójdę po teście pozytywnym, mojego na nfz a potem poszukam prywatnie innego niż tego co kazał mi badania robić.

[acorsa]

Julka super, czyli plan działania jest już ustalony. Jeszcze Cię zapytam od kogo dostaniesz receptę na heparynę, od hematologa czy od ginekologa? Mam nadzieję, że będzie z refundacją, bo bez refundacji koszt jest ogromny.
Życzę Ci , oby jak najszybciej się udało doczekać dwóch kreseczek i maluszka mooocne kciuki!

[julka2404]

Acorsa jedna receptę już wykupiłam na zniżkę na szczęście. A receptę dostałam od hematologa. Wypisał mi kartę informacyjną że mam zespół anty. i do końca pierwszego trymestru (na razie)mam brać heparynę, więc ginekolog będzie wypisywała recepty. A u hematologa mam się pokazać za ok. 3 miesiące.
Daj znać jak będziesz po wizycie.

[acorsa]

Julka super!A więc teraz tylko owocne staranka czego Ci życzę z całego serca Do mojej wizyty jeszcze trochę, czekam już niecierpliwie...

[mallena28]

Witam dziewczyny!

Dzisiaj byłam na wizycie w Krakowie w szpitalu uniwersyteckim w poradni hematologicznej. Lekarka przeprowadziła ze mną cały wywiad i dała zlecenie na wszystkie badania pod kątem zespołu antyfosfolipidowego. Pobrano mi krew i na wyniki mam czeka sześć tygodni. Dodatkowo dała mi skierowanie do poradni genetycznej, co mnie trochę przeraziło. Wizytę mam dopiero 30 listopada. Mam zrobić następujące badania: na gen "v leiden" , mutację genu protrombiny i razem z mężem mamy zrobić kariotyp pary. Trochę poczytałam na necie i jak dwie pierwsze pozycje, nawet gdyby badania je wykazały, to jest na to leczenie, tak tym kariotypem pary jestem przerażona. Jakby się okazało, że któreś z nas ma coś nie tak z chromosomami to nic się nie da zrobić. Napiszcie proszę, czy wy też miałyście takie badania i jeżeli tak to jak wyszły. Jakby któraś z Was coś więcej wiedziała na ten temat to proszę o jakąś informację bo się podłamałam. Nigdzie nie mogę znaleźć czegoś o ewentualnym leczeniu, gdyby te kariotypy wyszły źle. Wszędzie tylko opisują temat, ale z tego co zrozumiałam, to jak wyjdą źle, to odradza się staranie o dziecko, bo albo dojdzie do kolejnego poronienia, albo dziecko może się urodzić chore. Oczywiście mam nadzieję, że wyjdą dobrze, ale jak nie to się załamię totalnie. Moja lekarka była oszczędna w słowach na ten temat, tak jakby nie chciała nas straszyć przed wynikami, ale jej wyraz twarzy, świadczył o tym, że to najgorsza z opcji. Napiszcie coś. Może jednak któraś z Was słyszała o jakiś metodach leczenia tego.

[julka2404]

Mallena czy badanie na gen "v leiden" , mutację genu protrombiny masz zrobic prywatnie?
My mamy poradnie genetyczną na 11 grudnia. Pociesze Cię że badania genów przeważnie wychodzą dobrze nie martw się.I nie szukaj w necie bo zwariujesz! Trzeba być dobrej myśli, myśl pozytywnie!

[julka2404]

Dziewczyny czekajac na badania genetyczne można brać acard i clexane. Nie wolno tylko antybiotyków i prześwietleń robić (minimum 2 miesiące przed wizytą). To tak dla dziewczyn które będą robiły badania.

Acorsa w związku z tą super wiadomością igiełka idzie w ruch od 5 listopada " już się boję

[mallena28]

Ja mam badania na NFZ. Robię je dopiero 30 listopada. Wiem, że panikuję, ale po prostu przeraża mnieperspektywa niekończących się badań. Dzisiaj byłam jeszcze na usg u gina i podobno moje jajniki są mało aktywne, jajeczka nie rozwinięte i jakbym wreszcie kiedyś mogła zachodzić w ciążę to trzeba by było je stymulować chormonalnie. Cudownie...

[julka2404]

Mallena jak zrobisz genetykę to chyba już koniec badań będzie.
Przynajmniej wiesz że jest problem z jajnikami.Podreperują Cię i będzie ciąża. Kochana dasz radę!

[mallena28]

Dziękuję za dobre słowa. Tobie też życzę abyś doczeka, że swojego dzidziusia. Mam nadzieje, że kiedyś będziemy, zapewne na innym form, prowadziły rozmowy o problemach macierzyńskich, pieluchach, kaszkach itp. Czego Nam wszystkim życzę, a na razie walczymy...

[julka2404]

Mallenka dokładnie
Dziewczyny z jakich miast jesteście, bo ja z Wrocławia.

[julka2404]

Dziewczyny dowiedziałam się dzisiaj od mojej fajnej lekarki że na skurcze to UWAGA!!! nie magnez tylko POTAS!!! trzeba brać. Wypisała mi 100 kapsułek- 40zł. zapłaciłam(bo na 100%one są), masakra. I mam skierowanie na krew żeby potas zbadać. A ja sobie magnez brałam i lipa.Ale kto to mógł wiedzieć.
A co u was?

[acorsa]

julka zaciskam kciuki za owocne starania. U mnie klapa, byłam u nowego lekarza, kazał zrobić wiele badań immunologicznym i jeżeli wyjdą źle, to szczepienie limfocytami męża, boję się tego wszystkiego Wg niego te przeciwciała antyfosfolipidowe, które mam nie mogły spowodować poronień.

[gagusia998]

Witam się z Wami

Dołączam do grona mam które stracily swoje maluszki

Ale może zacznę od początku ..

Mam juz dwójkę dzieci,w zeszłym roku w marcu straciłam synka w 27 tc ,z dnia na dzień pikus mały przestał się ruszac bardzo to przezylismy z badan histopato.... nic nie wyszło
Po porodzie w kwietniu wyszła mi niedoczynosc tarczycy i tak zaczęłam się leczyc,w lutym tego roku zas poroniłam 5 tc i ,ale lipiec przeszdł juz wszytko 3 poronenie w 7 tc . Aktulanie czekam na wyniki z kliniki z Zabrza w kierunku trombofili ,a po nowym roku mamy z męzem kariotyp na NFZ ,tylko że pani genetyk stwierdziła że raczej wyjdzie dobrze gdyż mamy już dwójkę zdrowych dzieci, W poniedziałek bede dzwonic do szpitala uniwer..w Krakowie żeby zapisac się na wizyte do porodni Imunologiczej, mam naadziję że wypiszą mi skierowanie na zespół antyfosfo.. i że znajdę tam konretnego lekarza który znajdzie przyczynę strat moich dzieci (

Malenna widze żę Ty również tam byłas ,czy na pierwszej wizycie dostałas skierowanie na zespół antyfof?????

Przykro mi dziewczyny że też Was to spotkało ((

[3fiona]

Też już mam dwójkę zdrowych urwisów, córeczkę straciliśmy w 32 t.c tak samo jak Ty, z dnia na dzień. Badania robiłam na NFZ w szpitalu w którym rodziłam, mieli tam akurat badania na zespół anty.i przyjęli mnie do grupy badawczej, chociaż niechętnie, ze względu na to że już dzieci były. Zrobiono cały pakiet na trombofilię wrodzoną i nabytą i jedyne co wyszło to antykardiolipina IgG podwyższona (ok 30), po kolejnych 12 tygodniach już 1,1. Stwierdzili, że to nie zespół i nie daje to tez odpowiedzi czemu straciliśmy córcię, a w następnej ciąży najwyżej można podać acard profilaktycznie.
Współczuję Ci Twoich strat, mam nadzieję że trafisz na dobrego lekarza, który dobrze porowadzi kolejna ciążę. A jeśli chodzi o badania to jeśli nie uda się od razu na NFZ to może znajdzie się szpital który robi akurat jakies badania, albo ktoś tam robi pracę na temat zespołu antyfosfolipidowego i Cię wkręci na bezpłatne badania.

[kiddy]

Byłaś z tymi wynikami u hematologa? Przeciwciała mogą być widoczne tylko w ciąży i to oznacza, że masz zespół. To, że spadły nie jest żadnym wyznacznikiem tego, że nie masz ASP.

[kiddy]

Acorsa, a ile ważysz? Pytam, bo dawka Clexanu jest uzależniona od wagi. Mój ginekolog przestraszył się plamienia (ledwo różowego i to na papierze toaletowym, nie na bieliźnie) i zmniejszył mi dawkę z 0,6 na 0,4. Zdaniem hematologa to mogło być przyczyną poronienia.
Lekarze ginekolodzy (zresztą nie tylko) wiedzą bardzo mało o schorzeniach natury hematologicznej czy immunologicznej. Ja już byłam zdiagnozowana, dawno, wiedziałam, co mi jest i że muszę brać heparynę. I co? Pstro. Lekarz polegał wyłącznie na swojej wiedzy (niedostatecznej), ja byłam w takiej sytuacji pierwszy raz i się nie udało. Co do Instytutu Hematologii to teraz też będę wredną, awanturniczą zołza. To jest skandal, żeby kobiety w ciąży z ewidentnymi problemami odsyłać na wizyty za kilka tygodni, kiedy może być już za późno. Ze mną było tak samo. Zadzwoniłam, a jestem ich pacjentką od 6 lat, że natychmiast potrzebuję konsultacji, bo moja ciąża z założenia jest zagrożona i koniecznie potrzebuje Clexane i konsultacji. Dostałam termin na za 3 tygodnie. Obiecałam sobie, że następnym razem pojadę tam i nie ruszę się dopóty, dopóki nie przyjmie mnie hematolog.

[mallena28]

Jak samemu się o siebie nie zawalczy to nikt tego nie zrobi. Ginekolodzy naprawdę nie mają pojęcia o problemach hematologicznych. Ja po obumarciu, usłyszałam od lekarza w szpitalu, że po prostu tak się zdarza i aby sprawdzić co się stało trzeba by było przeprowdzić dochodzenie kryminalistyczne, wię nie ma co się tym zajmować. Odczekać pół roku i znowu suę starać. Świetna porada. WKrakowie hematolog powiedział, że jak już dostanę zielone światło aby się starać o dziecko, to mnie skieruje do specjaliaty ginekologa, który się na tym zna i prowadzi trudne ciąże

[acorsa]

kiddy ważę 65 kg przy 168 cm wzrostu. Waga mi ruszyła w górę jak zaczęłam brać euthyrox na niedoczynność tarczycy. Zawsze ważyłam ok. 58-60 kg. Ja brałam w ostatniej ciąży od owulacji clexane 0,4 plus cały czas acard. Niestety była to ciąża biochemiczna.

[julka2404]

Kiddy a Ty ile ważysz jeśli mogę spytać ? Bo widzę, że miałaś taka samą dawkę ustaloną jak ja (clexane 0,6)

[kiddy]

Ważę 64 kg. Niestety tylko na początku brałam 0,6, potem ginekolog zmniejszył dawkę, no i stało się to, czego się bałam. W poniedziałek rozmawiałam z hematologiem, powiedziała, że między 58 a 63 kg powinno się już brać dawkę 0,6. Ten lek dobiera się do wagi, ginekolodzy często o tym zapominają.

[acorsa]

kiddy możesz mi napisać czy ta dawkę brałaś już w czasie starań czy dopiero od testu i czy brałąś też acard? Ja zrobiłam drugi raz przeciwciała antykardiolipidowe i wyszedł mi wynik ujemny, 4 tyg. po poronieniu miałam w klasie Ig G wynik dodatni, wychodzi na to, że u mnie te przeciwciała pojawiają się dopiero w ciąży. Czy któraś z Was Dziewczyn tak miała??

[kiddy]

Moja ciąża nie była planowana, niestety, choć tak nie powinno się zdarzyć w przypadku trombofilii (ale nie obwiniam się, po prostu tak się stało). Rozmawiałam na ten temat z hematologiem i moją ginekolog i wygląda na to, że koncepcje są dwie. Ginekolog proponuje Acard przed staraniami, od połowy cyklu, a od stwierdzenia akcji serca Clexane (moim zdaniem trochę za późno). Z kolei hematolog uzależnia zażywanie Acardu od wyników badań na ASP (będą za dwa miesiące), zaś Clexane, jej zdaniem, mam brać od pozytywnego testu. Przychylam się do wersji hematologa, bardziej się na tym zna. Ja nie brałam Acardu w czasie ciąży, tylko Clexane. To jest zbieżne w koncepcja mojej hematolog - ASP z Acardem, sam niedobór białka S - Clexane.
To, że przeciwciała pojawiają się tylko w ciąży jest jak najbardziej normalne, to się zdarza i oczywiście oznacza, że masz zespół antyfosfolipidowy.

[3fiona]

Jednak jest napisane w defiicji zespołu, że dopiero dwa wyniki dodatnie wykonane w odstępie co najmniej 12 tygodni daja podstawę do rozpoznania zespołu antyfosfolipidowego.

[acorsa]

3fiona dokładnie tak, muszą być dwa wyniki dodatnie, u mnie uaktywniają się te przeciwciała jak jestem w ciąży a bez ciąży wynik ujemny. Heparynę tak czy tak muszę brać tylko od którego dnia cyklu?

[julka2404]

Acorsa ja mam brać od 5 dnia cyklu, wiem że inne dziewczyny biorą od owulacji około 12 dnia cyklu.

[gagusia998]

Witam się z Wami

Dołączam do grona mam które stracily swoje maluszki

Ale może zacznę od początku ..

Mam juz dwójkę dzieci,w zeszłym roku w marcu straciłam synka w 27 tc ,z dnia na dzień pikus mały przestał się ruszac bardzo to przezylismy z badan histopato.... nic nie wyszło
Po porodzie w kwietniu wyszła mi niedoczynosc tarczycy i tak zaczęłam się leczyc,w lutym tego roku zas poroniłam 5 tc i ,ale lipiec przeszdł juz wszytko 3 poronenie w 7 tc . Aktulanie czekam na wyniki z kliniki z Zabrza w kierunku trombofili ,a po nowym roku mamy z męzem kariotyp na NFZ ,tylko że pani genetyk stwierdziła że raczej wyjdzie dobrze gdyż mamy już dwójkę zdrowych dzieci, W poniedziałek bede dzwonic do szpitala uniwer..w Krakowie żeby zapisac się na wizyte do porodni Imunologiczej, mam naadziję że wypiszą mi skierowanie na zespół antyfosfo.. i że znajdę tam konretnego lekarza który znajdzie przyczynę strat moich dzieci (

Malenna widze żę Ty również tam byłas ,czy na pierwszej wizycie dostałas skierowanie na zespół antyfof?????

Przykro mi dziewczyny że też Was to spotkało ((

[kiddy]

Bardzo ci współczuję, Gagusia. Trudno mi sobie wyobrazić, jak musiało ci być ciężko.

[mallena28]

Witaj Gagusia,

Ja zostałam skierowana do dr Joanny Zdziarskiej. Po wizycie od razu poszłam na pobranie krwi pod kontem zespołu. Pobrali chyba z pół litra.Wyniki mam mieć 30 listopada i wtedy mam także następną wizytę u pani doktor jak również mam wizytę w poradni genetycznej. Jeżeli chodzi o niedoczynność tarczycy, to wykryto ją u mnie 5 lat temu i od tej pory się leczę. Endokrynolog kazał mi nie zachodzić w ciążę póki nie ureguluję jej. Trochę to trwało. Lecz jak poziom hormonów był dobry i stały przez rok to lekarz dał mi zielone światło. Więc zaszłam w ciążę. Miałam też problemy z owulacją, więc pół roku brałam leki na stymulację jajników, testy owulacyjne, mierzenie temperatury. Udało się, ale szczęście trwało 22 tygodnie i tak jak u ciebie z dnia na dzień moja córeczka przestała się ruszać. Z badań histopat. wyszedł zawał łożyska, co może sugerować zespół. Gagusia, ja mam dobre przeczucia co do szpitala uniwersyteckiego w Krakowie. Tam są naprawdę fachowcy. Ja od pięciu lat tak naprawdę walczę o dziecko. Zawsze coś. Tam zajmują się przypadkami rzadkimi i ultrarzadkimi, takimi jak zespół antyfosfolipidowy. Wierzę, że znajdą przyczynę. Po pierwszej wizycie jestem pozytywnie nastawiona. Dr Zdziarska przeprowadziła ze mną taki wywiad, jak nigdy żaden lekarz, chciała dużo wiedzieć. Pytała, czy miałam jakieś dziwne krwawienia z nosa, czy po wizycie u stomatologa miałam krwawienie z dziąseł, czy kiedyś były problemy z zatamowaniem krwi z rany, czy w rodzinie są żylaki i różne inne. Trochę się dziwiłam, ale doszłam do wniosku, że niech pyta o co chce byle by mi pomogła.

Julka2404

[enja11]

Hej, ja też jestem z Wro. Mam podobną historie jak Ty - mam 7-letniego synka z pierwszej bezproblemowej ciąży i za sobą 3 kolejne poronienia w 9tc. Teraz jestem w ciąży (16tc) i w związku z tym, że poprzednią ciążę straciłam mimo brania Clexane, teraz już nic nie biorę. Tzn. do końca 12tc brałam Duphaston, potem odstawiłam i póki co, jest ok. Ale. Na ostatniej wizycie lekarz powiedział, żebym jednak brała Clexane 0,4 "na wszelki wypadek". Wyniki, które robiłam przed ciążą i po poronieniu nie wykazały zespołu antyfosfolipidowego, ale podobno przy poronieniach nawracających podaje się heparynę nawet przy niepotwierdzonym zespole. Problem polega na tym, że nie wiem jaki jest sens wprowadzenia tego leku teraz, jak prawie skończyłam 16tc. Poza tym to jest dla mnie ogromny stres, mdleję prawie przy każdym zastrzyku i już kilka godzin przed wieczorem ręcę mi się trzęsą i mam nerwy. Jeśli byłabym przekonana, że jest sens zastosowania nawet teraz tej heparyny, to trudno - przecież wytrzymam te zastrzyki. Zastanawia mnie tylko, czy branie ich na wszelki wypadek nie przyniesie więcej szkody - bo jestem w permanentnym stresie.
Pisałaś wcześniej, że znalazłaś we Wro lekarza od "trudnych" ciąż. Mogłabyś podać na niego namiary?

[kiddy]

Powiem brutalnie: nie filozofuj, tylko bierz Clexane. Sens jak najbardziej jest. Przeczytaj ten wątek, zobacz, ile dziewczyn straciło dzieci w drugim semestrze przez zawał łożyska czy inne problemy związane z krzepliwością.
Dlaczego tak się boisz zastrzyku? Przecież one nie bolą. Może źle robisz?

[enja11]

Nie boję się zastrzyku - ale tego, że za każdym razem po nim mdleję. Pewnie jest to problem psychiczny - nic na to nie poradzę.

[mallena28]

Musisz brać zastrzyki. wiem, że jesteś w stresie, ale nie masz innego wyjścia. Ja straciłam dziecko w 22 tygodniu. Inne dziewczyny później. Trzymaj się ciepło. Trzeba walczyć !!!

[gagusia998]

Kochana zwlacz to siłą umysłu i skoro lekarz mówi że by brac zastrzyki to wez je. One nie zaszkodzą napewno !!! A krew będzie dobrze rozdzedzona!!! Trzymaj się i nie [przejmuj się jakoś przetrwasz do konca i wtedy bedziesz szczesliwa że zrobiłas wszytko żeby maluszek przyszedł na swiat cały i zdrowy!!!

Pozdrówki !!!!!!!!!!

[kasiab623]

Witam! Mam syna z bezproblemowej ciazy z 2006 r i 3 poronienia 7 tc, 6tc i 5 tc
Obecnie jestem w ciazy za dwa dni stuknie nam 10 tc przyjmuje acard od konca@ i raxiparine od 3t5d ciazy. Po ok 25 zastrzykach wyskoczyly mi plamy w miejscu klucia.lekarz zmienil fraxiparine na clexane. Plamy utrzymuja sie juz od 26 grudnia sa nabrzmiale i swedza. Po clexanie nie widze narazie choc tam gdzie wkulam sie w poblizu zaczerwienienia to i po clexanie jakby kolejna plama doszla, ale sie obawiam co jesli tez wystapi jakas reakcja uczuleniowa? Czy szkodzi dziecku? Czy ktos z Was.mial takie przykre doswiadczenie z tymi zastrzykami?
Jakie jeszcze sa inne zamienniki? Fraxi clexane i cos jeszcze? Jestem wystraszona tak daleko mi do porodu....

[acorsa]

Wiem, że jest jeszcze fragmin, może trzeba u Ciebie spróbować tych zastrzyków.

[gagusia998]

Malennka dziękuje za odpowiedz

Dzis dokładnie się dowiem na kiedy mam ta wizytę bo ino dostaną fax z skierownaiem mają do mnie dzwonic,mam nadzieję że dr Swadzba odrazu w pierwsszy dzien da mi skierowanie na zespół Antyfosfolipidoy ,specjalnie bedę na czczo. Ja bardzo bym chciała zeby lekarz zapobiegawczo dał mi clexane i acard bo inaczej juz nigdy bym sie nie zdecydowała na ciąże,dzieci nie umieraja od tak sobie jakas przyczyna musi byc a wiem że ten zestaw 89 % zawsze pomaga,ale każdy ma swój mózg ...

Trzymajcie kciuki i dziekuję Wam za odp...

aha Malennko a słyszałas jakies opinie na dr Swdzbę i czy jak zajdziesz w ciąże będziesz tam musiała byc pod kontrolą ??? no i napisz jak w genetyce płaciłas za badania ....

[mallena28]

Nie znam tego lekarza, alw skoro jest z.SU w Krakowie to musi byc dobry. Moja lekarka mi powiedziała, że jak tylko mnie zdjagnozują na 100% i zacznę starania o dziecko to skieruje mnie do fachowca gina, który się na zespole zna, bo większość ppspolitych gonekologów nie ma o tym pojęcia. Tam też zalecają poród. Może to zabrzmi trochę komicznie, ale ja mogłabym sobie całą ciąże walić zastrzyki w mózg i rodzić na drugim końcu świata byle by było dobrze. Dzisiaj kupowałam znicze na wszystkich świętych. Dla mojej Agatki wybrałam biały z aniołkami. Tak się czułam jakbym wybierała zabawkę. Taką najładniejszą aby jej się podobała. Wiem, że trochę fixuję, ale cierpię. Wiem, że Wy wszystkie też. Dlatego mimo, że znamy się tylko z tego forum jasteście mi bliskie.

[gagusia998]

Malenna ja też mam tak jak Ty

walic zastrzyki w mózg dobrze ujete mnie to też nie przeraża dla małego dziecciątka wszystko zniose byle urodził się żywy i zdrowy !!!!

[julka2404]

Dziewczyny jestem tego samego zdania co Wy. Wczoraj miałam pierwszy zastrzyk.

[anka_1233]

Witam serdecznie,

pojawił się u mnie w ciąży zespół antyfosfolipidowy. Czytałam Wasze wypowiedzi o zaleceniach hematologa czy ginekologa, żeby wcześniej /ok. 37 tc/ rozwiązać ciążę. Czy możecie polecić dobrego hematologa/ginekologa w Warszawie z takim podejściem? Jest to moja 3 ciąża (2 wcześniejsze niestety poronione) i nie chcę czegoś przegapić...bardzo się boję o moje maleństwo...będę bardzo wdzięczna za namiary

do Enja 11

[julka2404]

Enja bierz zastrzyki, musisz się przełamać!!!
Zespół może występować tylko w ciąży. Ja bym nie eksperymentowała tym bardziej że wcześniej roniłaś. Może niech ktoś robi Ci zastrzyki.
A ten lekarz to :Tomasz Fuchs na Rajskiej 71 przyjmuje, a ostatnio hematolog polecił mi też dr. Tytusa Nowaka ponoć też prowadzi takie ciąże.

Ja od 2 listopada zaczynam się kłuć i wiem że dam radę, muszę!

dziewczyny pytanie!!!

[julka2404]

Mam pytanie , wiem że zastrzyki robi się na leżąco. Wiem że będę musiała sama je sobie robić, bo mąż jak widzi igłę to się blady robi hehe Tylko zastanawiam sie jak ja znad swoich big cycków będę cokolwiek widziała. Dziewczyny jak wy sobie robicie zastrzyki, na leżąco?

[enja11]

Ja poprzednio robiłam w pozycji półleżącej (jak mąż wyjechał i musiałam sama). Na początku nie ma problemu, łapiesz fałdkę i już. Ja się martwię jak to jest z takim wielkim, twardym brzuchem, podobno można też w udo, albo w rękę, ale nie mam doświadczenia.

[anka_1233]

Bardzo zależy mi na czasie...

anka_1233 napisał(a):

> Witam serdecznie,
>
> pojawił się u mnie w ciąży zespół antyfosfolipidowy. Czytałam Wasze wypowiedzi
> o zaleceniach hematologa czy ginekologa, żeby wcześniej /ok. 37 tc/ rozwiązać c
> iążę. Czy możecie polecić dobrego hematologa/ginekologa w Warszawie z takim pod
> ejściem? Jest to moja 3 ciąża (2 wcześniejsze niestety poronione) i nie chcę cz
> egoś przegapić...bardzo się boję o moje maleństwo...będę bardzo wdzięczna za na
> miary

[julka2404]

Aniu nie pomogę Ci , bo nie jestem z Warszawy

[ewelinasa1]

Polecam Anne Lewicka z Novum. W pelni jej ufam . Potrafi zadzwonic tydzien po wizycie i powiedziec, ze myslala o mnie, skonsultowala z innym lekarzem i radzi takie i takie leczenie

[anka_1233]

Bardzo Wam dziękuję za szybką odpowiedź)
W obecnej ciazy jestem od poczatku na lekach - acard+fraxiparine+encorton. Staram się być dobrej myśli...tylko ostatnio wyszly mi te przeciwciala antyfosfolipidowe i kilka dni temu spadlo mi aptt do 22 sek. Tak nisko jeszcze nie bylo (mimo brania acardu i heparyny) i stad moj strach.
pozdrawiam Was wszystkie! Trzymajmy kciuki za siebie i nasze dzieciaczki

[anka_1233]

Do julka2404

Odnosnie badan w kierunku trombofilii wrodzonej radzę zrobić sobie jeszcze przed staraniami badania na mutacje mthfr. Wystepuje ona u ok. 10% ludzi i powoduje zaburzenia wchlanianiu kwasu foliowego. U mnie wyszlo i musialam brac duze dawki kwasu fol.
A wiadomo jak wazny jest kwad foliowy dla prawidlowego rozwoju maluszka. Ja ciesze sie ze zrobilam te badania wczesniej i moglam odpowiednio zadzialac. Pamietaj oczywiscie ze ta mutacja rzadko wystepuje

[julka2404]

anka_1233 napisał(a):

> Do julka2404
>
> Odnosnie badan w kierunku trombofilii wrodzonej radzę zrobić sobie jeszcze prze
> d staraniami badania na mutacje mthfr. Wystepuje ona u ok. 10% ludzi i powoduje
> zaburzenia wchlanianiu kwasu foliowego. U mnie wyszlo i musialam brac duze daw
> ki kwasu fol.
> A wiadomo jak wazny jest kwad foliowy dla prawidlowego rozwoju maluszka. Ja cie
> sze sie ze zrobilam te badania wczesniej i moglam odpowiednio zadzialac. Pamiet
> aj oczywiscie ze ta mutacja rzadko wystepuje

Aniu czy to było skierowane na pewno do mnie?

[anka_1233]

Raczej tak, bo we wczesniejszych wpisach wspominalas o drogich badaniach zleconych przez gina( w tym mthfr). Pisalyscie ze nie ma sensu ich robic bo leczenie jest takie samo - acard +heparyna. Jesli chodzi o ten mthfr wlacza sie jeszcze co najmniej miesiac przed staraniami kwas foliowy w dawce min. 4mg (standardowo w ciazy 0,4mg). Dlatego napisalam Ci ze warto sie zastanowic nad tymi badaniami. Ja sie b. ciesze ze je zrobilam

[enja11]

Hej,
przestałam sie zastanawiać, zaczęłam brać i nawet odniosłam mały sukces Nie zemdlałam wczoraj, nadal się boję, ale dam radę.
Żeby było jasne - ja też jestem gotowa na każde poświęcenie, żeby tylko ciąża zakończyła się pozytywnie. Mój niepokój wzbudziła jedynie zmiana podejścia lekrza.

[julka2404]

Ania czekamy na poradnię genetyczną i jeśli będzie taka potrzeba to oni zrobią mi te badania za darmo(dzwoniłam się dowiedzieć) Więc ich nie robię a do poradni mamy 11 grudnia.Na badania i lekarzy wydałam już majątek więc niech fundusz też za coś zapłaci. W końcu na coś idą nasze składki. Dziękuję za to, że zwróciłaś mi na to uwagę

[gagusia998]

dziewczyny wizyta w Krakowie już zaklepana na 100% a wiec 5 listopad należy do mnie

rano Kraków a na 15.30 w klinice genetycznej Zabrze ale mam stresa tak bardzo chciała bym znalesc przyczynę!!!

[julka2404]

Enja jasne że dasz radę!

Gagusia daj znać po wizycie.Popytaj jakie badania będą robić i podziel się z nami informacją.

[julka2404]

Enja zdecydowałaś się na któregoś z lekarzy których Ci poleciłam?do kogo teraz chodzisz? chodzisz też do hematologa lub innego lekarza?
Z której części Wrocka jesteś?

[gagusia998]

Dziewczyny dziś dostałam wyniki na e mail : prosze doradzcie coś

Mutacja G1691A (Arg506Gln) w genie czynnika Leiden (FV Q506):
prawidłowa homozygota GG

Mutacja G20210A w genie protrombiny:
prawidłowa homozygota GG

Mutacja C677T w genie reduktazy metylenotetrahydrofolianu (MTHFR):
heterozygota CT

Komentarz:
Obecność heterozygoty CT dla mutacji C677T w genie MTHFR może prowadzić do podwyższenia poziomu homocysteiny we krwi , co stanowi istotny czynnik ryzyka rozwoju chorób układu krążenia.


Aniu to chyba to badanie o którym pisalas masz jakies większe wiadmosci na ten temat ???

[anka_1233]

Tak, pisalam wlasnie o mthfr, z tym ze ja jestem homozygota a1298c i heterozygota c677t. Z tego co sie dowiedzialam i naczytalam w internecie, heterozygota nie jest tak grozna jak homozygota (odziedziczona od obojga moich rodzicow, a u Ciebie tylko od jednego). Porozmaeiaj wiec z lekarzem. Ten kwas foliowy o ktorym pisalam sluzy wlasnie obnizeniu homocysteiny (mnie po lekach spadla ponizej normy i utrzymuje sie na bardzo niskim poziomie). To moj maly sukces bardzo wazne jest zeby oprocz kwasu foliowego przyjmowac tez wit. b 6 i b12, bo inaczej mozna wpasc w “pulapke kwasu foliowego“. Mnie po samym kwadie foliowym homocysteina podskoczyla w gore i wtedy poczytalam na zagranicznych foravh ze koniecznie trzeba przyjmowav b12. Mnie lekarz kazal przyjmowac kwas foliowy i witamine b complex i tu niespodzianka- b complex nie zawiera b12. Powiedzialam o tym lekarzpwi a on to pominal milczeniem. Dzieki temu ze na wlasna reke zaczelam przyjmoeac b12 homocystrina fospadla mi z 11 na 5(dolna granica normy). W USA maja specjalny lek dla osob z mthfr - folgard albo homocysteine formula.

[anka_1233]

Ten kw. foliowy i wit.b sa bardzo wazne bo po pierwsze obnizaja poziom homocysteiny ktorej eysoki poziom dziala prozakrzepowo, po drugie ich przyjmowanie w wiekszych niz normalnie ilosciach zmniejsza ryzyko wad cewy nerwowej (kazda kobieta planujaca ciaze z tego powodu powinna przyjmowac kw.foli., a kobiety z mthfr w wiekszych ilosciach zeby zadzialalo). Dlatego pisalam ze to takie wazne i ciesze sie ze u mnie to wykryto wczesniej

[gagusia998]

Aniu dziękuje Ci za wyjasnienie

Dziś mam zly dzien wrrr odwołali mi wizytę w Krakowie bo DR nie będzie ...

przełożyli mi na 10 grudnia

więc tylko kliinka gentyczna w Zabrzu mi zostaje i tam sie dowiem co z tym genem ...

pozdrawiam Was i powiem Wam że nie przypuszczałam że zlapię z Wami takie dobry kontakt

[patrysia305]

cześć
dziewczyny, mam pytnie do Was. jak już wcześniej pisałam jestem po jednym poronieniu, po wykonaniu badań wyszło takze że mam przeciwciała przeciwjądrowe ANA 1 i ANA 2 dodatnie. Wczoraj z racji tego że spóźnia mi się @ zrobiłam test i wyszły 2 kreski, wszystko jest ok tylko dzwoniąc do mojego lekarza okazało się że mam przyjechać do niego w piątek - wcześniej natomiast mówił że odrazu bedę musiała brać heparynę - Nie wiem juz co mam myśleć czy iść gdzie indziej czy poczekać - boje się że możebyć za późno - bo kto tak jak my wie jak ciężko żyć po poronieniu upragnionego serduszka. ... Pozdrawiam Was wszystkie

[mallena28]

Nie chciałabym Cię wpędzać w jakąś paranoję, ale skoro miałaś powiedziane, że masx brać heparynę jak tylko dowiesz się o ciąży to tak należy zrobić. Jak już pisałam wcześniej ginekolodzy mało się orientują w problemach hematologicznych. Ja bym nie czekała do piątku. Szukaj innego, najlepiej z jakimś tytułem naukowym, oni są trochę mądrzejsi.

[mallena28]

Po za tym życzę Ci aby wszystko tym razem się udało

[julka2404]

Pati gratuluję!!! Poszukaj innego ginekologa skoro masz brać heparynę od pozytywnego testu bo tamten nie wart Twojej uwagi. Wiem że na Ana dziewczyny biorą też encorton.

[patrysia305]

Nie wiem mam mieszane uczucia, bo to właśnie ten lekarz prowadzi mnie od czasu poronienia, sam wysłał mnie na badania, a teraz każe mi czekać do piątku - Boże aby było nie za późno. Niestety w moich stronach to właśnie on uważany jest za dobrego lekarza. 3 majcie kciuki - teraz łykam duphaston w piątek okaże się co dalej, na razie pełna obaw. Pozdrawiam i życzę Wam abyście szybciutko się powiększyły.

[gagusia998]

Patrysia

skoro masz do niego zaufanie to czekaj ,miejmy nadzieję że wszystko będzie dobrze a czas do piatku szybko zleci!! Możesz podac wyniki badan na Asp jakie robiłas???

[patrysia305]

ja robiłam ana 1 i ana 2. wyszły dodatnie , ana 2 o mianie 1:320

[mallena28]

Gagusia, jak tam wizyta w Krakowie?

[gagusia998]

Malennko przed wszytkimiki Św zadzwonili mi że pana dr w poniedziałek nie będzie i wizytę przełożyli mi na 10 grudnia -maskara,tak się zdenerwowałam bo tak liczyłam na tę konslutacje,jedyne co dobre to pani gentyczka w Zabrzu powiedziała że przed planowaną ciąża muszę brac kwas folowy 15 mg bo ta heterozygta pokazuje że mam małą wchłajalnosc tej witaminy,ogólnie już wiem że jak zajdę w ciąze na bank będe brac leki na rozdzedzanie krwi ale czekam na Kraków i mam nadzieję że tam dobrze i konkretnie się mną zajmą ))

a co U ciebie?

anka_1233

[ulenkac]

> Tak, pisalam wlasnie o mthfr, z tym ze ja jestem homozygota a1298c i heterozygo
> ta c677t. Z tego co sie dowiedzialam i naczytalam w internecie, heterozygota ni
> e jest tak grozna jak homozygota (odziedziczona od obojga moich rodzicow, a u C
> iebie tylko od jednego).

widzę, ze masz więcej pojęcia o tych mutacjach niż ja dlatego chciałam się zapytać, skoro mam heterozygotę to dostałam ja od jednego z rodziców czy to znaczy że jedno z moich rodziców ma taka samą mutacje jak ja?

[ulenkac]

witajcie,
przypadkiem Was znalazłam i widzę, ze wiele nas łączy, przykro mi z powodu wszystkich strat o których tutaj przeczytałam gdyż rozumiem bardzo dobrze bo sama jestem mamą 4 aniołków, 3 zmarły w I trymestrze, a moja najmłodsza córeczka zmarła w kwietniu tego roku w 25 tc, sytuacja wyglądała tak jak u większości z Was, nagle przestała się ruszać, przyczyna nie znana, jeden z lekarzy zapytał czy przypadkiem nie było zawału łożyska ale łożysko nie zostało zbadane wiec się tego już nie dowiem

zespołu nie mam, wyniki wyszły dobre ale po zrobieniu w tamtym roku badan genetycznych wyszła mi mutacja heterozygotyczna A1298C genu MTHFR i jak już jedna z dziewczyn wspomniała mam wielokrotnie zwiększona dawkę kwasu foliowego, w ciąży oczywiście brałam clexane oraz acard ale jednak to nie pomogło

troszkę późno do Was zajrzałam i widzę, ze problemy ze znalezieniem poradni genetycznej macie już za sobą ale jeśli któraś byłaby jeszcze zainteresowana namiarami to piszcie ja robiłam w tamtym roku, termin miałam na za tydzień, po wizycie tego samego dnia pobrano nam krew a wyniki nie pamiętam dokładnie ale max 2 miesiące, zrobiono nam kariotypy, mnie badania w kierunku mutacji Leiden, mutacji genu protrombiny i polimorfizmów genu MTHFR, wszystko na NFZ

tak was czytam i wiele spraw jest dla mnie czarną magią a już myślałam, ze wiem wszystko

[mallena28]

Witaj Ulenkac!

Powiedz, po tych wszystkich badaniach masz już ustalony plan działania, leczenia? Ja jestem dopiero przed badaniami genetycznymi, na razie czekam na wyniki badań na zespół.

[ulenkac]

Plan działania niby mam, oczywiście heparyna, acard, bardzo duże dawki kwasu foliowego, witamina B, no i nowość dla mnie encorton (wyszło mi małe miano ANA)i tylko czekam jeszcze na odwagę bo bardzo boję się, że znów moje dziecko może umrzeć.
Dużo wspominałyście o Krakowie, czyżbyście mieszkały gdzieś w okolicy?

[julka2404]

Ulenka gdzie miałaś robione te badania, w jakim mieście? My mamy z mężem do zrobienia te badania co napisałaś i mam nadzieję że zrobią mi je na fundusz w poradni genetycznej do której idziemy 11 grudnia (Wrocław)
Znam dziewczynę, która na takim zestawie leków co masz brać Ty urodziła zdrową śliczną córeczkę.Więc do dzieła kochana!

[ulenkac]

Ja robiłam w Łodzi, całość robienia badań zamknęła się w około 2,5 miesiąca, w Krakowie w tamtym okresie ponad rok by to trwało (w Prokocimiu)

dzięki julka2404, i ja znam dziewczyny które na tym zestawie jaki miałam teraz urodziły zdrowe dzieci, dlatego obawiam się czy nie siedzi we mnie jeszcze coś innego o czym jeszcze nie wiem, w tym miesiącu wybieram się jeszcze do ostatniego już lekarza właśnie do poradni przy Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, zboczymy co ten lekarz powie

a może zadzwoń do tej poradni i zapytaj jak to będzie wyglądać, czy od razu po wizycie pobiorą Wam krew czy może dopiero musicie ustalać termin na pobranie krwi (tak właśnie było w Prokocimiu), dopytaj aby ewentualnie nie rozczarować się na wizycie

[julka2404]

Ulenka dzwoniłam i kobieta powiedziała że to zależy od lekarza który będzie nas przyjmował. Ja jestem już na clexane, acardzie i kwasie foliowym i się staramy o bobo.Jeśli się uda w tym miesiącu to do poradni pójdziemy w innym terminie.

[ulenkac]

To w takim razie trzymam kciuki aby poszło po Waszej myśli

[gagusia998]

Ulenka a masz do szpitalu U już termin wizyty ? ja ma na 10 grudnia ,tam są długie kolejki oczekiwan jak się nie mylę przyszły rok wiec mam nadzieję że wizytę juz zaklepałas !

[ulenkac]

tak wiem o terminach, ja tam dzwoniłam w lipcu i Pani powiedziała abym zadzwoniła w październiku to może się coś zwolni i faktycznie tak się stało, teraz czekam cierpliwie
tylko z tego co zrozumiałam niektóre z Was chyba do immunologa się wybierały,
ja pierwsze zadzwoniłam na patologie ciąży bo nie bardzo wiedziałam, gdzie dzwonić i opowiedziałam Panią po krótce moja historie, Panie podały mi numer do poradni endokrynologi ginekologicznej i właśnie tam się wybieram
a Ty gagusia do jakiego lekarza masz ten termin?

[gagusia998]

ja idę do dr Swadzby tylko juz mam nerwy na niego że ostanio przedłużył sobie wszytkich świętych i odwołali mi wizytę wrrrrrr

[ulenkac]

też bym się zdenerwowała, a jaki to specjalista? ginekolog? pytam bo mnie nic nazwiska z tych przychodni jeszcze nie mówią

a długo czekałaś na termin?

ja też mam takie szczęście, ze coś nie idzie po mojej myśli dlatego świadomie nie napisałam terminu mojej wizyty

[gagusia998]

Hej Ulenka Sprostuj mi bo nie rozumiem

masz zdiagnozwaną mutację MTHR heterozygota tak??? I Brałas przed ciąża mega dawki kwasu foliowego wit z grupy b acard clexane i po tym się zas nie udało ????

przykro mi czekam na info

[ulenkac]

prawie dobrze zrozumiałaś
tak mam taką mutację, w ciąży brałam acard, 15mg kwasu foliowego na dobę oraz clexane 0,4 i pomimo tego się nie udało i lekarze zdziwieni obrotem sytuacji

teraz biorę acard, kwas foliowy 30mg, witamine b compositum 3x1 a od pozytywnego testu encorton 20mg, duphaston 3x1 oraz fraxiparyne

[anka_1233]

ulenkac,

A zapytaj jeszcze lekarzy o tzw. pulapke kwasu foliowego bo bierzesz duze dawki kw. foliowego bez wit. B12. Pisalam o tym wyzej. Wit. b compositum nie zawiera b12 a przy mthfr nalezy brac lacznie kwas foliowy, b6 i b12. Sprawdz sklad amerykanskiego leku FOLGARD ktory jest skierowany do osob z mthfr. Sadze ze w USA wiecej juz wiedza na temat tej mutacji mthfr

[julka2404]

Dziewczyny co u was? meldować się bo pustki. Ja się kłuję i liczę że pod koniec miesiąca @ nie przylezie!

[ulenkac]

anka_1233 dzięki za info, przy najbliższej okazji poruszę temat

[gagusia998]

laski a ja mam taki problem ..

do kwasu 15 mg mam zlecone wit b12 nic tu nie piszę o b6 nie wiem czemu

wypisany dostałam neurowit a w składzie jest jego :


1 tabletka powlekana zawiera:
Tiaminy chlorowodorek (Thiamini hyrochloridum) (witamina B1) 100 mg
Pirydoksyny chlorowodorek (Pyridoxini hyrochloridum) (witamina B6) 200 mg
Cyjanokobalamine (Cyanocobalaminum) (witamina B12) 0,20 mg

genetyczka powiedziała że nie przedawkuje a ja mam mieszane uczucia czy te 2 tabletki to nie bedzie za duzo

ANKA PORADZ LUB KTOKOLWIEK

[eemisiaa]

Witam,
jestem tu nowa, jestem mamą ,urodziłam moją córke 4 lata temu... byla to druga ciąża na clexanie i acardzie. Pierwsza obumarła w 12 tc...przyczyna zespół antyfosfolipidowy.
Mam podwyższone przeciwciała w klasie Igg.
Teraz chcemy się starac o drugie dzieciątko...powiem szczerze,że bardzo się boję. Chociaż ufam lekarzowi i temu fantastycznemu zestawieniu leków.
Powiedzcie mi ile z Was brało acard przed zajściem w ciąże,w cyklu w którym zaczynałyście się starać? I czy duzo osób miało przerywanych braie clexanu po 20 tc...ja w poprzedniej ciąży brałam clexane do kilku dni przed porodem...a teraz lekarz wspominał,że moze wcześniej zakończymy...boję się tego...

[mallena28]

Hej dziewczyny,

Dzisiaj odebrałam wyniki i okazuje się , że zespołu nie mam. Moje wyniki:
Antykoagulant toczniowy-ujemny
Przeciwciała antykardiolipinowe: Klasa IgG -2,16 (0-10 ujemy; 10-20 niskododatni; powyżej 20 dodatni) Klasa IgM -5,69(0-20 ujemny; 20-40 niskododatni; powyżej 40 dodatni)
Przeciwciała przeciwko B-2 glikoproteinie: Klasa IgG 2,97; Klasa IgM 1,57 (norma 0-20)

Dostałam inne badania: aktywność antytrombiny,aktywność białka C, poziom wolnego białka C, anty HCV oraz Cholinesteraza, ALT, AST
Od genetyka: V-laiden, gen protrombiny, kariotyp pary

Trochę się już nastawiłam na ten zespół. Nie wiem czy to lepiej czy gorzej, że go nie ma w tym przypadku. Dziewczyny miałyście te badania, które teraz mi zlecono? napiszcie co jeszcze, bo nie mam siły przeglądać całego forum. Co jeszcze dodatkowego lekarze Wam zlecili lub same dla siebie robiłyście?

[mallena28]

Jeszcze napomknął mi hematolog o konsultacji z immunologiem, ale to po wynikach tych badań. Miałyście takie konsultacje?

[mimi-f27]

Jestem po dwóch obumarłych ciążach, jedna w 10 tc, druga w 11 tc...
Moją drugą kruszynkę straciłam pod koniec sierpnia tego roku...
w zwiażku z tym mam pytanie... Lekarz wspominał mi o zespole antyfosfolipidowym, chciał żebym wykonała badanie w tym kierunku... Zainteresowałam się trochę tym i przejrzałam większość stron z których wynika, że badanie to ma sens jeśli wykonam je do 6 tyg. po stracie dziecka... czy to co wyczytałam jest prawdą czy można te badanie wykonać nieco później? nie wiem co teraz robić, bo jeśli to prawda to nie mam podstaw by brać leki na to schorzenie a lekarz pewnie w kolejnej ciąży nawet o tym nie pomyśli... strasznie przeżywam tą stratę dlatego do badań mam zamiar dopiero podejść w tym miesiącu, psychika mi siadła zupełnie... jeszcze doszły kolejne problemy, rodzice nie mogą doczekać się drugiego wnuka które da im moja siostra, teraz to wogóle jestem "tą gorszą" delikatnie mówiąc, czuję się z tym okropnie

[mallena28]

Mnie krew na badania na zespół pobrali 8 tyg. po obumarciu. Nikt mi nie mòwił, że to za późno. Idź do hematologa. Jak już wielokrotnie pisałam ginekolodzy nie bardzo się w tym orientują.Jeżeli chodzi o rodzinkę to, może to zabrzmi banalnie, nie przejmuj się nimi. To twoja strata i Twój ból. Psychika jest ważna aby nastawić się na dalsze działania. My to wszystkie wiemy. Pozdrawiam

[mimi-f27]

Dziękuje za tak szybką odpowiedz... myślałam że to już za późno. Napewno tak zrobię. Napiszę jak będe już w trakcie robienia pierwszych badań...

[ewelinasa1]

ja zrobilam badania na przeciwciala antyfosfolipidowe okolo 9 mcy po. wyszlo zdecydowanie pozytywnie.(49, wynik pozytywny od 20.)
potem powtorka po 3 mcach i wyszlo jeszcze wieksze miano, 100.

[mimi-f27]

Dziewczyny jesteście super, nawet nie wiecie ile to dla mnie znaczy. A powiedzcie mi jakie są koszty badań w tym kierunku.

[ewelinasa1]

spradzilam wlasnie w luxmedzie, obie klasy igg i igm, 172 zl, jesli nie masz abonamentu i wewnetrznego skierowania.

[mimi-f27]

no to jeszcze znośna cena choć nie mam porównania... dzięki

[julka2404]

Dziewczyny co u was? meldować się bo pustki. Ja się kłuję i liczę że pod koniec miesiąca @ nie przylezie!

[patrysia305]

cześć,

u mnie trochę się zmieniło w środę miałam wizytę u lekarza przepisał mi claxane i kuję się rano do tego duphaston rano - wieczór. w ostatni czwartek miałam krwawienie pojechałam do szpitala okazało się że to niegroźne i że ciąża jest żywa i i bije serduszko, teraz w poniedziałek jadę do mojego lekarza. Zatem mam nadzieję że to były ostatnie niemiłe przeżycia. Pozdrawiam Was.

[julka2404]

Patrysia gratuluję a który to tydzień?
Teraz będzie ok zobaczysz, buziaczki dla fasolinki *******

[solwejga85]

Hej. Mam pytanie do dziewczyn, które całą ciążę przechodziły na heparynie. Czy Wasi lekarze wspominali coś o tym, że przewlekłe stosowanie w ciąży heparyny może prowadzić do przedwczesnego starzenia się łożyska i że w związku z tym należałoby je pod koniec ciąży częściej kontrolować.?Z taką opinią spotkałam się w inecie. Ja sama jestem już głupia, nie wiem, czego się trzymać. Biorę clexane 40 od 10 tyg. ciąży, u mnie jest podejrzenie zespołu ze względu na objawy, ale też nie miałm robionych wszystkich badań, bo na NFZ mi nie przysługują po jednej obumarłej ciąży, a prywatnie kosztują tyle, że po zrobieniu częśći zrezygnowałam, zresztą mój lekarz twierdzi, że robienie ich w moim przypadku nie ma sensu, choć cały czas jest zdania, że istniej duża szansa na to, że mam zespół. On jest zdania, żeby w 37 tyg. clexane odstawić, inny lekarz, z którym się konslultowałam i który wyglądał na lepiej znającego się na sprawie powiedział, żeby brać do końca ciąży i w połogu. Wiem, że większość dziewczyn w podobnej jak ja sytuacji bierze całą ciążę i nic się nie dzieje. Nie chcę narażać mojego dziecka pod sam koniec, skoro już i tak się tyle kłułam. Wiem, że jak przyjdę do porogu na clexanie, nie dostanę zzo, ale to dla mnie nie problem. Czy wiecie coś o jakiś inych zagrożeniach?

[patrysia305]

dziękuję Julka - wg wielkości fasolki jest to 7 tydzień, ale z badania cyklu i pęknięcia pęcherzyka wyszłoby 5 tydzień, a jak u Ciebie staranka?

[julka2404]

A ja czekam na @ w niedziele ma przyjść, a raczej czekam na jej brak

JULKA2404

[surusi81]

bardzo cię proszę o odpowiedź, nie doczytałam tu wszystkiego, ale gdzieś na forum mignęło mi, że chciałaś zrobić badania w kierunku trombofilii itd. we Wrocławiu. Zrobiłaś już? czy dopiero będziesz robić? Mi chirurg przed leczeniem żylaków, których się nabawiłam w ciąży oraz po zapaleniu żył, którego dostałąm na drugi dzień po porodzie, zlecił właśnie wykonanie takich badań. Stąd pytanie gdzie takie mogę we Wrocławiu zrobić prywatnie (czy wiesz jakie koszty?) oraz na NFZ? slyszałam, że w Centrum Transplantacji Komórkowych na Grabiszyńskiej robią na NFZ, ale że niby trzeba położyć się na 3 dni do szpitala, a tego wolałabym uniknąć. Bardzo Cię proszę, jeśli coś wiesz na ten temat to skontaktuj się ze mną na gg, mój numer to 765249. Pozdrawiam serdecznie. Ula.

[karola_173]

Hej. U mnie było tak, że Acard brałam do 17 tc, a Clexane 40 przez całą ciążę (jak widać w linijce poniżej, szczęśliwie zakończonej) i do końca połogu - zostało mi jeszcze kilka dni.
Przyznam, że jak odstawiałam Acard, to miałam niezłego pietra, czy jakoś nie zaszkodzę, więc rozumiem Twoje obawy, co do odstawienia Clexane przed końcem ciąży.

Co do łożyska, to u mnie akurat do samego końca ciąży (którą przenosiłam o 9 dni) miało II stopień dojrzałości, więc z tym szybszym starzeniem to niekoniecznie musi tak być.
A jeśli chodzi o znieczulenie, to faktycznie musi minąć jakiś czas (i tu opinie sa różne, bo słyszałam o 6,12, a nawet 24 godzinach), żeby można było je zastosować. Mi się udało tak wstrzelić, że skorzystałam (podpajęczynówkowe).

Ogólnie ciąża przebiegała u mnie dobrze, jedynie miałam częściej wizyty i usg na początku i na końcu ciąży, za każdym razem sprawdzanie przepływów, łożyska, ilości wód. Od 38 tc musiałam też jeździć do szpitala na KTG kilka razy w tygodniu i w razie przenoszenia ciąży o wiecej niż 7 dni miałam iść na patologię i wywoływanie porodu.

Ze względu na zespół antyfosfolipidowy u mnie, córeczce w 2 dobie życia, jeszcze w szpitalu zrobili EKG i byliśmy jeszcze na kontrolnym echu serca po 2 tygodniach - Malutka zdrowa
Życzę Ci, żeby wszystko potoczyło się dobrze!

SURUSI

[julka2404]

Surusi wysłałam Ci parę dni temu na gg informacje.Dostałaś?

JULKA

[surusi81]

niestety nic nie dostałam

[surusi81]

to może mailem spróbujmy [e-mail] albo tutaj po prostu wklej, moze komus tez jeszcze sie przyda taka informacja. odczytam jak będę miała chwilę. pozdrawiam i dziękuję

dziewczyny!!!

[julka2404]

Ale tu pusto!
Patrysia co u Ciebie? dziewczyny odzywać się !!!

[mallena28]

Hej dziewczyny,

Dzisiaj odebrałam wyniki i okazuje się , że zespołu nie mam. Moje wyniki:
Antykoagulant toczniowy-ujemny
Przeciwciała antykardiolipinowe: Klasa IgG -2,16 (0-10 ujemy; 10-20 niskododatni; powyżej 20 dodatni) Klasa IgM -5,69(0-20 ujemny; 20-40 niskododatni; powyżej 40 dodatni)
Przeciwciała przeciwko B-2 glikoproteinie: Klasa IgG 2,97; Klasa IgM 1,57 (norma 0-20)

Dostałam inne badania: aktywność antytrombiny,aktywność białka C, poziom wolnego białka C, anty HCV oraz Cholinesteraza, ALT, AST
Od genetyka: V-laiden, gen protrombiny, kariotyp pary

Trochę się już nastawiłam na ten zespół. Nie wiem czy to lepiej czy gorzej, że go nie ma w tym przypadku. Dziewczyny miałyście te badania, które teraz mi zlecono? napiszcie co jeszcze, bo nie mam siły przeglądać całego forum. Co jeszcze dodatkowego lekarze Wam zlecili lub same dla siebie robiłyście?

Mam mieć jeszcze konsultacje z immunologiem. Miałyście takie konsultacje?

[julka2404]

Mallena my mamy poradnie genetyczną 11 grudnia to zobaczę jakie badania nam zlecą.
Nie byłam nigdy u immunologa. Tylko u hematologa. Ja mam ewidentnie zespół bo w przeciwciałach antykardiolipinowych mi wyszedł.
Obecny lekarz kazał mi zrobić badania na mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MTHER i antykoagulant tocznia. Ciekawe czy genetyk da mi na to skierowanie?

[avelaa]

Jeśli ktoś szuka kompleksowego badania polecamy pakiet po poronieniach (badanie 6 mutacji w tym V Leiden, protrombina, MTHFR) dodatkowo w cenie jest 30 min rozmowy telefonicznej z lekarzem genetykiem. Można więc dopytać o znaczenie danej mutacji i sposobach przeciwdziałania jej skutkom. Badanie dostępne jest w laboratorium testDNA www.testdna.pl/badanie-nieplodnosc/_. Więcej informacji można też uzyskać dzwoniąc pod numer kom. 665 761 161.

[kiddy]

Mallena, ja miałam robione:
różyczka, toxo, cytomegalia
TSH, T3, T4
Przeciwciała tarczycowe: P/ciała a-mikrosomalne / Anty TPO i P/ciała a-tyreoglobulinowe / Anty TG
Prolaktyna
Przeciwciała antykardiolipinowe
Przeciwciała przeciwko B-2 glikoproteinie
Antykoagulant toczniowy
Białko S (kontrolnie, mam niedobór)

Czekam na wyniki trzech ostatnich, ale... coraz częściej mam poczucie, że nie było przyczyny. Mówiąc krótko, shit happens, zdarza się, akurat padło na mnie.

[mallena28]

Musi być przyczyna. Ja nie przyjmuję takiej opcji. Wszystko ma swoją przyczynę. Ja nie zajdę w następną ciążę jeżeli nie poznam przyczyny, nie zaryzykuję.

Ja dostałąm skierowanie jeszcze na " parwowirus b19" , "cholinesteraza" , "przeciwciała przeciwjądrowe ANA1 i ANA2"

zobaczymy...

Jak masz niedobór białka S (też mam zlecone to badanie,czekam na wyniki) to może zdiagnozują cię pod kątem tronbofilii. Tam mówił mi hematolog, że jak mi te białka źle wyjdą to może będziemy mieć trop.

[julka2404]

Babka nawet miła w poradni genetycznej, zrobiła wywiad o całej rodzinie.Pobrali nam krew na kardiotyp bo tam tylko to robią i nie ma wyboru. Za 10 tygodni mamy zadzwonić czy krew nadaje się do zbadania. Przez ten czas cos tam sie będzie z nią działo. I jeśli się nadaje to potem znowu 2 miesiące się czeka na wyniki. Masakra ile czekania.

Mam pytanie do dziewczyn, które robiły badania na NFZ:
Badania na mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MTHER i antykoagulant tocznia. Jaki lekarz wypisze na to skierowanie? hematolog, immunolog? powiedźcie.

[mallena28]

Czynnik V i protrombina genetyk. toczeń hematolog. Dziwi mnie że kariotyp tak długo. Mnie pobrali krew 3 grudnia i następną wizytę mam 4 stycznia i ma już być wynik. Ja robię badania w Krakowie

[pyszotek12]

Jestem po pierwszym poronieniu w 10 tyg ciąży. Moja gin po wynikach histopatologicznych podejrzewa u mnie APS. Zrobiłam badania na przeciwciała antyfosfolipidowe i obecnie czekam na wynik. Badanie na antykoagulant toczniowy wyszedł mi wątpliwy, więc będzie trzeba je za jakiś czas powtórzyć. Chciałabym dostać się do dobrego hematologa, który dobrze mną pokieruje.
mallena28 czytałam, że chodzisz do dr Zdzierskiej.
Jak się do niej dostałaś jeśli mogę zapytać? Dzwoniłam dziś do poradni hematologicznej i terminy są na grudzień !! Jakaś masakra. W takim tempie to następne starania zaczniemy za 2 lata (

[ulenkac]

już Ci gdzie indziej pisałam ale i tutaj napisze dostałam skierowanie od rodzinnego, badania zrobiłam w Łodzi, 10 kwietnia byłam na pierwszej wizycie u genetyka a w czerwcu miałam już wszystkie wyniki, zrobili mi tam nie tylko kariotypy ale również mutacje o których piszesz

[julka2404]

To u mnie jest takie dziadostwo,że genetyk dał mi tylko na kardiotyp i na tym koniec.
O tym że rodzinny wypisze skierowanie to mogę tylko pomarzyć.
Dzięki dziewczyny za odpowiedz.

Patrysia???

[julka2404]

Pati jak tam ciąża?

[patrysia305]

hej , obecnie jesteśmy w 14 tc, jutro jadę na badania prenatalne - trzymajcie za nas kciukasy, oczywiście bez nerwów się nie obeszło ale teraz muusi byś już po nich w 8 tc trafiłam do szpitala z mocnym krwawieniem, możecie sobie wyobrazić co czułam, okazało się że z dzidzią ok tylko że krwiak jakiś się przypałętał, poleżałam 4 dni i odpoczynek w domu. W między czasie jeszcze endokrynolog i kolejne tabletki tym razem na zbicie poziomu tsh. Także mój zestaw to duphaston 2x1, claxane codziennie do końca ciąży zastrzyk i jeszcze na tarczyce. Moimo to wszystko - czego się nie robi żeby tylko było z dzieciątkiem wszystko dobrze.Pozdrawiam Was cieplutko dziewczyny , buziaki.

[acorsa]

Super! cieszę się, że wszystko w porządku: ) Patrysia czytałam, że masz ANA, powiedz czy bierzesz encorton? i w jakiej dawce masz clexan? czy brałąś clexane już w trakcie starań czy dopiero od pozytywnego testu? a i czy łykasz acard?
Trzymam kciuki za jutrzejsze badanie!

[patrysia305]

Hej, claxane mam 40 mg , robiłam je od pozytywnego testu, a dokładnie 5 dni po nim pierwszy zastrzyk, i to jest tylko (lub aż) tyle, oraz duphaston.
A co u Ciebie??

[acorsa]

Ja mam wizytę 19-tego stycznia, robiłam jeszcze badania na przeciwciała blokujące ALLO MRL i niestety wyszło mi 0%. Nie wiem co teraz lekarz zaleci, mówił o szczepieniach limfocytami męża, ale ja tego nie chcę Czy któraś z Was dziewczyny miała ten problem?

[na.cia]

Hej dziewczyny. Dolanczam do Was.
Jestem mamą 4 letniej Zuzi. Jestem po dwoch stratach - pazdziernik 2012 puste jajo plodowe, 21 marzec tego roku - zmarla nasza Izunia w 20 tygodniu.
Przyczyna? Nie wiem... w skierowaniu na aminopunkcje ktore bylo robione dzien przed smiercia malutkiej wpisane jest niewydolnosc krazenia. Wg. Punkcji kariotyp prawidlowy. Podczas usg niejednotrotnie slyszalam - liczne skrzepy,obrzek lozyska itp.
Czekamy na wynik sekcyjny... bylam dzis u ginekologa na kontroli, rozmawialismy o zespole antyfosfolipidowym. Lekarz chce poczekac na wyniki sekcji ale badania w tym kierunku raczej bedziem robic. Jak to jest? Jest jakis min. Czas na badanie? Czytalam ze do 4 tyg. Po poronienu... moj lekarz twierdzi jednak ze nawet pozniej jesli jest zespol to wyjdzie. Ufam mu... ale z drugiej strony tak bardzo boje sie zeby nie bylo za pozno na badania....

Jak to bylo u Was?

[agrest77]

Witaj Na.cia!
bardzo Ci współczuję z powodu straty córeczki.Ja 22 marca tego roku dowiedziałam się,że ciąża obumarła-byłam w 12 t.c.To moja trzecia strata-mam ciągle podejrzenie paps.Jestem mamą 2,5letniej córeczki,którą udało mi się donosić dzięki lekom przeciwzakrzepowym-acard, fraxyparyna.Teraz tez byłam na lekach, a jednak nie udało się.
Badania powinnaś zrobić jak najszybciej,bo przeciwciała rzeczywiście po ciąży mogą zanikać-u mnie tak było.Po pierwszej stracie wyniki robiłam po miesiącu i wyszedł mi jeden na granicy normy.Nikt mi nie powiedział,żeby od razu po zabiegu sobie je zrobić,gdy straciłam pierwszą ciążę.natomiast do rozpoznania zespołu muszą wyjść dwa dodatnie wyniki w odstępie 12 tyg.więc pewnie i tak będziesz je powtarzać jeśli wyjdą Ci teraz dodatnie.natomiast jeśli słyszałaś o licznych skrzepach w czasie usg to zastanawiam się czemu lekarz nie włączył Ci leczenia przeciwzakrzepowego?
Słuchaj jutro idę na konferencję o zespole antyfosfolipidowym-jeśli jesteś zainteresowana to mogę przekazać Ci co mądrego usłyszę na prywatnego maila.Trzymaj się.

[na.cia]

Jasne bede wdzieczna za wszelkie informacje.
Wiesz...byla duza hipotrofia plodu. Twierdzili ze wlaczenie lekow na tym etapie juz by nic nie dalo. Na usg w 12 tyg, bylo wszystko ok, na kolejnym opoznienie o 3 tyg i wlasnie kiepskie przeplywy.

Nie wiem co teraz robic, chyba umowie sie na wizyte do kolejnego lekarza i sprawdze co powie...

Ufam swojemu lekarzowi. Mam nadzieje ze wie co robi czekajac z badaniami...

[ewelinasa1]

czesc,
obecnie jestem w 20tc, pierwsze podejscie nie powiodlo sie, bralam wtedy clexan i nie mialam zadnych dolegliwosci zwiazanych z zastrzykami.

przy tej ciazy jest inaczej. po okolo 6tyg stosowania clexanu zastrzyki zaczely byc baardzo bolesne. najwiekszy bol czulam tuz po wstrzyknieciu, jakbym byla uczulona na ten srodek. zmienilam lek na fraxyparyne. tutaj takze pierwszych 6 tyg bylo ok. pozniej kazdy zastrzyk skutkowal nastepnego dnia duzą, twardą i bardzo swedzącą bulwą. teraz zmuszona jestem stosowac leki zamennie, jednak clexan nadal boli.

czy ktoras tez ma takie klopoty z tymi srodkami?

[agrest77]

Też miałam te grudki po podaniu fraxyparyny.Może tak być,że lek krystalizuje,ale po kilku dniach te "bulwy" znikają.Jak już nie mogłam się kłuć w brzuch to przez jakiś czas podawałam sobie zastrzyki w uda-wtedy brzuch mi "odpoczął" .Nie oszukujmy się-przez długi czas trzeba się kłuć,więc i świeżego miejsca coraz mniej.Ja taki kryzys przechodziłam też około 5 tego miesiąca.Później juz było ok.Nie wiem czym dezynfekujesz skórę-czasami te swędzenia są objawem uczulenia na środek dezynfekujący,dlatego trzeba po przetarciu skóry chwilę zaczekać aż będzie sucha,żeby nie aplikować środka pod skórę.Pozdrawiam i życzę pomyslnego rozwiązania.

[agrest77]

Ewelinasa1,w którym tygodniu straciłaś poprzednią ciążę?Jesli dobrze zrozumiałam byłaś też na lekach?

[ewelinasa1]

agrest77 napisała:

>
> Nie wiem czym dezynfekujesz skórę-czasami te swędzenia są objawem uczulenia na
> środek dezynfekujący,dlatego trzeba po przetarciu skóry chwilę zaczekać aż będz
> ie sucha,żeby nie aplikować środka pod skórę.Pozdrawiam i życzę pomyslnego rozw
> iązania.

u mnie to zdecydowanie fraxyparyna uczula, poniewaz dezynfekuje tym samym spirytusem przy clexanie, a nie bylo problemu.

poprzednia ciaza skonczyla sie w 23tc, ale nie przez zespol antyf. mialam niewydolnosc ciesniowo-szyjkowa.
teraz mam od 2mcy szew prewencyjnie, ale we wtorek na usg wyszlo, ze znow zaczyna sie wpuklanie pecherza. leze z nogami lozka uniesionymi na 15 cm, lekko nie jest. moze sie cofnie. teraz leci mi 20tc.

[mallena28]

Witajcie dziewczyny,

U mnie nie stwierdzono zespołu antyfosfolipidowego, ale wykryli u mnie coś takiego jak "homocysteina" - aminokwas, który zwiększa ryzyko zmian zakrzepowych. Lecz co by to nie było, jeżeli ma podłoże zakrzepowe stosuje się tą samą zasadę: ACARD i HEPARYNA. Lekarz kazał mi teraz brać acard przez dwa cykle od 10dn. do pierwszego dnia miesiączki, kwas foliowy cały czas, duphaston i clo (PCOS). Potem mój organizm ma być przygotowany do ciąży. Po zajściu w ciążę mam dalej brać ACARD. Mam też brać fraxiparynę.
Powiedzcie mi od którego tyg. ciąży zaczelyście brać fraxi i czy macie ją brać do końca? Czy zmieniałyście dawkę?
Z góry dzięk.

P.S. ewelinasa1 - trzymam kciuki i życzę Ci szczęśliwego rozwiązania

[ewelinasa1]

mallena28 napisał(a):

> Powiedzcie mi od którego tyg. ciąży zaczelyście brać fraxi i czy macie ją brać
> do końca? Czy zmieniałyście dawkę?
> Z góry dzięk.
>
> P.S. ewelinasa1 - trzymam kciuki i życzę Ci szczęśliwego rozwiązania

heparyne trzeba brac jak najszybciej, a najpozniej 6-7 tc gdy wykryte jest juz serduszko i wiadomo, ze ciaza sie rozwija.
dawka zalezy teoretycznie od wagi, ale ja zawsze biore 0,4. przy mojej wadze 60pare kilo hematolog powiedzial, ze powinno byc 0,6.
bierze sie do konca ciazy plus 6 tyg pologu.

[agrest77]

Ja leki zaczęłam brać jak wyszedł mi dodatni test ciążowy.Fraxy brałam całą ciążę plus 4 tyg.połogu,acard odstawiłam 2 tyg.przed terminem porodu.Ja ważąc 63 kg brałam dawkę 0,3ml.
Teraz po stracie na lekach zastanawiam się czy dawka nie była jednak za mała.lekarz (gin)powiedział,że powinnam brać leki 2 miesiące przed planowaną ciążą-mnie się osobiście to średnio podoba,ale na razie czekam na konsultację u reumatologa.pozdrawiam!

[na.cia]

umówiłam się na wizytę do hemataologa... zobaczymy co powie, czy potwierdzi ze najlepiej do 6 tyg po stracie jest robić badania bo poźniej przeciwciała mogą już nie wyjść czy nie...

mam mętlik w głowie- tak bardzo chciała bym robić coś zeby wyjaśnić przyczynę straty córeczki i wiedzieć co robić na przyszłość...

[mallena28]

Mnie w Krakowie w Szpitalu Uniwersyteckim robili na hemtologii badania przez 3 misiące. Nic nie stwierdzono. Poradzili mi skontaktować się z prof. Malinowskim z centrum Matki Polki w Łodzi. Oczywiście prywatnie. On po dokładnych i drogich badaniach( no niestety...) znalazł przyczynę. Poszukaj go w googlach. Ma prywatną praktykę.Pozd.

[agrest77]

na-cia!Co u Ciebie?Co powiedział hematolog?Wyszło ci coś w badaniach?Ja po długim weekendzie tez zacznę wędrówke po lekarzach.

[julka2404]

Cześć dziewczyny, dawno mnie nie było. Ja się kuje clexane 60. Tylko jakoś ciąży brak.
Wydawało mi się że mam dobrą hematolog, ale chyba będę musiała iść do innego lekarza. Na ostatniej wizycie zapytałam, w którym miesiącu ciąży lub z jaką wagą trzeba będzie przejść na clexane 80 to stwierdziła że przez całą ciążę będę brała "profilaktycznie" dawkę clexane 60 i to wystarczy. Aż mi oczy zdębiały, rozumiem gdyby powiedziała, że dawka będzie zależna od wyników badań to ok. A w moim przypadku to jest leczenie a nie profilaktyka bo mam stwierdzony zespół anty. i leki na refundacje. Nic na to nie odpowiedziała. Hmmm a jak u was jest ze zwiększaniem dawki leku? bo ja już sama nie wiem.
Czekamy już ponad 4 miechy na wyniki kariotypu pary, bo moja krew poszła do dalszej analizy z zalecenia genetyka. Ciekawe czego się dowiemy, to czekanie mnie wykańcza. Za 2 tyg. ma być wynik antykoagulantu tocznia. Czasami mam dość wszystkiego.

Pati super że wszystko ok

[julka2404]

Ewelina tym razem się uda, trzymam kciukaski. Dbaj o siebie i bąbelka

[na.cia]

Hej. Dzieki za pytanie. Bylam u hematologa i potwierdził ze badania sa do zrobienia w każdym momencie, jak jest zespol to on wyjdzie. Dal liste badan do zrobienia. 9 maja mam wizyte u gin. Mam nadzieje ze bedzie juz wynik sekcyjny córeczki bo na tym lekarzowi tez zalezalo. I mam nadzieje ze powie mi ktore badania robić... do hematologa szlam bardziej po to zeby potwierdzic czy moge czekac. Wiec moge, teraz zobacze co zleci gin. za wszystkie trzymam kciuki!!

[agrest77]

pewnie jeśli zespół jest to wyjdzie,ale czasami wyniki są na granicy-tak jak u mnie i dlatego napisałam,że lepiej badania zrobić jak najszybciej.zresztą po 3 miesiącach trzeba je powtórzyć i jesli będą znów dodatnie to dopiero jedna z podstaw rozpoznania zespołu.Stwierdzam,że jest to straszne paskudztwo.które dotyka 5-10% populacji-niestety my musiałysmy sięw niej znaleźć...
trzymaj się Na.cia!

[miximi]

I ja się dopiszę, chociaż nie bardzo mam czym się pochwalić. Mija 8 miesiąc od ostatniego poronienia, zrobiłam parę kg badań. Zlecenie za zespół dostałam od gina, ale kazał zrobić dopiero 3 miesiące po. Wg mnie i z tego co wszystkie dziewczyny mówią, to dość późno. O ile w ogóle był sens. Teraz sama poprosiłam o skierowanie do hematologa. Ten nie zajrzał nawet do poprzednich badań, i ...dał skierowania min. na zespół. Czekam na wyniki.
Czy któraś z was mia podobne doświadczenia? Też słyszałam, że jak ma wyjść to wyjdzie - poza tym wszystkie wskaźniki wyszły w super normie. Czy po tak długim czasie może się coś zmienić?

[mallena28]

Jak ma wyjść to wyjdzie. Ja miałam pierwszy raz robione badanie 2 miesiące po poronieniu. Nie wyszło. Potem jeszcze raz 3 miesiące poźmiej. Wyniki były takie same. Mogą być inne przyczyny związane z trombofilią jak u mnie. Lecz także coś immunologicznego np. odrzucenie. Szukaj przyczyny.

przyczyny - trombofilia i in.

[miximi]

Mallena, a co może być jeszcze? Od 2011 robiłam badania i konsultowałam wyniki u ginekologa, genetyka, hematologa, reumatologa...tylko u immunologa nie byłam. Poza tym nie mam pojęcia, co jeszcze... W sumie to chyba już tylko czekam na te czerwcowe...

[mallena28]

Immunolog koniecznie. Jest coś takiego jak odrzucenie ciąży ponieważ organizm kobiety traktuje ciąże jak zagrożenie. Badania steierdzają jaki to rodzaj odżucenia i podaje się szczepionki. Poczytaj o tym. To dię zdarza. Ja w tym kierunku robiłam badania

[miximi]

Dziękuję, bo już jestem zrezygnowana i mam wrażenie, że kręcimy się w kółko...Tylko mam pytanie - czy jeśli urodziło się jedno to mogło coś się później popsuć we mnie (że tak się wyrażę)? Nie stwierdzono trombofilii i przeciwciał, nie mam zmian genetycznych, mąż też, nie mam tocznia... Niby wszystko dobrze, ale...

[julka2404]

Miximi też miałam o to zapytać. Też mam syna, potem 2 poronienia, wyszedł zespół anty., antykoagulant tocznia badam właśnie , genetykę też, Ana ujemne. Ginekolog kazał zrobić mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MTHER i antykoagulant tocznia. Hematolog powiedziała że szkoda kasy na 3 pierwsze badania bo mając zespół leczenie już mam (clexane , acard) a tamto jeśli wyjdzie to leczy się tak samo. Na antykoagulant tocznia wyprosiłam skierowanie to łaskawie dała. Jeśli wyjdzie źle to sama sobie zapłace za tamte badania, ok. 750zł. bo nikt się nie kwapi dać skierowanie
mam już dość, ciągle pod górkę

miximi napisał(a):

> Dziękuję, bo już jestem zrezygnowana i mam wrażenie, że kręcimy się w kółko...T
> ylko mam pytanie - czy jeśli urodziło się jedno to mogło coś się później popsuć
> we mnie (że tak się wyrażę)? Nie stwierdzono trombofilii i przeciwciał, nie ma
> m zmian genetycznych, mąż też, nie mam tocznia... Niby wszystko dobrze, ale...

[miximi]

Witaj Julko - dawno tu nie zaglądałam i trochę mi was brakowało (nawet narzekania, ale na to samo, zawsze raźniej. Ja się będę upierać przy refundacjach - są zapisane w dok., że przy nawykowych kobiecie należy się refundacja. Poszłabym do innego lekarza - mi wypisała skierowanie do poradni genetycznej internistka w mojej przychodni. Pojechałam z tą karteczką i w Geneticsie białostockim zrobili mi MHTFR, Leiden i protrombinę i nie zapłaciłam ani za wizytę, ani za badania. I tak płacimy wysokie składki, to nie oddawaj im tej kasy - możesz jej potrzebować na piękny wózeczek w kolorze śliwki dla wymarzonej córeńki
A ja czekam właśnie na drugie podejście diagnozy tocznia i anty - nie mam pojęcia, czy i co mogłoby się nagle zmienić...wyniki AŻ za półtora miesiąca... poczekam... Słoneczka życzę

[na.cia]

Miximi powiesz mi gdzie jest napisane ze badania sa refundowane? Ide jutro do hematologa i moze miala bym argument...
Po ilu poronienieniach trzeba byc??

[agrest77]

Lek: Clexane

Substancja aktywna
Enoxaparinum natricu
Nazwa
Clexane
Poziom refundacji
ryczałt
Dawka
100 mg/ml
Zawartość opakowania
10 amp.-strz.a 0,4 ml
Typ
roztwór do wstrzykiwań
Dopłata świadczeniobiorcy ( Cena dla pacjenta )
12.45 zł
Zakres wskazań objętych refundacją
We wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji
Zakres wskazań pozarejestracyjnych objętych refundacja na podstawie decyzji wchodzących w życie z dniem 01.03.2012 r.
Zaburzenia krążenia w tętnicach macicznych u kobiet w ciąży, opóźnienie wzrostu wewnątrzmacicznego płodu, w leczeniu poronień nawykowych - jedynie w przebiegu zespołu antyfosfolipidowego; Leczenie i profilaktyka zmian zakrzepowo-zatorowych u dzieci do 18
Termin wejścia w życie decyzji
2012-01-01
Data zakończenia obowiązywania
2014-01-01
Grupa limitowa
Heparyny drobnocząsteczkowe i leki o działaniu heparyn drobnocząsteczkowych
Cena detaliczna
115.48 zł
Wysokość limitu finansowania
115.48 zł
Liczba porządkowa leku na liście opublikowanej przez Ministerstwo Zdrowia
Nacia, powodzenia w walce o refundację.

[miximi]

Niestety, nie pamiętam już dokładnie kto mi o tym refundowaniu powiedział, ale kiedy poprosilam o skierowania do specjalistów moją dr, to dostałam. Na skierowaniu wpisana była tzw. jednostka chorobowa "poronienia nawykowe" w klasyfikacji międzynarodowej to N96 (tu link med.kalamazoo.pl/icd10/N96/poronienia_nawykowe). Refundowana jest też heparyna (Clexane), podawana już przed poczęciem ,a przy stwierdzonym nawracającym poronieniu (med.kalamazoo.pl/leki_refundowane/C) . Nie wiem, co jeszcze może przekonać lekarza - po prostu moim zdaniem, oni bronią się rekami i nogami, żeby im NFZ nie wsiadł na kasę...jak pacjent odpuści, to im w to graj. Ja poszłam 2 razy prywatnie - raz jak mi mój gin. dał z prywatnego gabinetu skierowanie (wtedy nie ma możliwości inaczej), a drugi raz, jak miałam czekać 8 miesięcy na wizytę refundowaną. Już to raz pisałam, ale może miałam szczęście , bo do poradni genetycznej czekałam 2 tyg, i wszystko zrobili na fundusz (ok. 800zl oszczędziliśmy) Na.cia i wszystkim dziewczynom - POWODZENIA

[julka2404]

Miximi my byliśmy u genetyczki na badaniach kariotypu i tam lekarka mi powiedziała że u nich robią tylko kariotyp pary i innych badań nie .Hematolog z łaską mi dała na anty.tocznia a na resztę nawet nie chce słyszeć ( bo leczenie mam i nawet jak coś wyjdzie to leczenie to samo- tak sie tłumaczy ) Kurka czekam na tą genetykę i jak pójdziemy do lekarza po wyniki to zobacze co w końcu zrobili za badania bo miał być tylko kariotyp pary- ale jak dzwonilam ostatnio to sie okazało że moja krew jest w innym lab. bo genetyk dał na dalsze badania. hmmm to czekanie mnie wykańcza... skąd brać na to siłę

[miximi]

"Z przeciwności rodzi się cierpliwość,
z cierpliwości rodzi się wytrwałość,
z wytrwałości kształtuje się charakter,
a dzięki charakterowi pojawia się nadzieja.
Nadzieja daję siłę, a siła jest niezbędna do osiągania celów."
Dostałam to od kogoś, wrzuciłam na pulpit i zawsze jak odpalam laptopa, to próbuję to sobie wbić na amen do głowy.
Na razie czekam na wyniki, które w sumie już mam...Zegar tyka...Max pyta o brata co ma przyjść z nieba, a ja nie wiem co mu powiedzieć...

[julka2404]

Miximi piękny wiersz Miłosz pyta o rodzeństwo już 5 rok. A ma już 10 lat.Szczerze mówiąc ja czuje że nie będzie mi dane zostać kolejny raz mamą . Pomalutku zbieramy dokumenty na adopcje.


miximi napisał(a):

> "Z przeciwności rodzi się cierpliwość,
> z cierpliwości rodzi się wytrwałość,
> z wytrwałości kształtuje się charakter,
> a dzięki charakterowi pojawia się nadzieja.
> Nadzieja daję siłę, a siła jest niezbędna do osiągania celów."
> Dostałam to od kogoś, wrzuciłam na pulpit i zawsze jak odpalam laptopa, to prób
> uję to sobie wbić na amen do głowy.
> Na razie czekam na wyniki, które w sumie już mam...Zegar tyka...Max pyta o brat
> a co ma przyjść z nieba, a ja nie wiem co mu powiedzieć...
>

[na.cia]

hej i po hematologu...
pani dr bardzo miła, przeciwciała mam do zrobienia w kierunku zespołu... mówila żeby podejść do lekarza gin, po skierowanie (lekarza mam na nfz) bo badania można zrobić na nfz po poronieniach... ale moj lekarz twierdzi ze nie moze wystawić skierowania no nic...

[julka2404]

Nacia czyli hematolog zrobiła Cię w balona. Bo ona powinna wystawić skierowanie, zresztą ginekolog też może tylko każdy zwala na każdego żeby jak najmniej kasy fundusz wydał wrrr.

[julka2404]

Chyba że była prywatnie to i tak musisz płacić. Zapisz się na fundusz.

[miximi]

Też o tym pomyślałam...Myślę, że najlepiej jest działać w różnych kierunkach, bo nie można się nastawić na jedno...Takie wentylki bezpieczeństwa. A myślę też, żeby udać się do lekarza, który prowadził trudne ciąże i dowiedzieć się, jak ewentualnie by to wyglądało. Może to, że to były bliźniaki i że mamy Rh-/Rh+ sprawiło, że ta ciąża była bardzo, bardzo trudna. Najgorsze chyba było to, że w zasadzie przez te kilkanaście tygodni byłam w takim stresie, jakbym czekała na egzekucję nie na wyczekane dzieciaczki... Wczoraj zobaczyłam na odrostach, że mam całe pasemka siwych włosów...

[na.cia]

Oj mi tez sie pojawilo duzo siwych włosów. A o mężu to juz nie wspomne....

Ja mam pakiet med. I hematologa tez tam mam wiec za wizyte nie placilam ale skierowania nie moze my wystawic.
Wczoraj kolezanka dala mi numer do swojego kolegi gin. I troche mi wyjasni, jak to jest- lekarz musi sie zwrocic do przychodni o zgode na refundacje co nie jest latwe i nikt sie nie chce wychylac...

[julka2404]

Miximi my też mamy niezgodność rh. Po ostatnim poronieniu to nawet mi zastrzyku nie dali bo nie miałam zabiegu a w aptekach i hurtowniach nie mieli żebym wykupiła sama /

Nacia jak chcą to mogą dać. Znam dużo osób którym bez problemu dali skierowanie, niestety z innych miast. Tylko my jakieś pechowe jesteśmy .

Nic nie mówcie o siwych włosach, kto ich nie ma.

[julka2404]

Chciałam się wczoraj umowić na fundusz do innego hematologa, to mi babka powiedziała że pierwszy raz to osobiście z dowodem lub osoba z rodziny z moim dowodem. Paranoja jakaś. Muszę specjalnie naginać 50km. żeby się zapisać i to pewnie dopiero na końcówkę roku boszeeeee co za chory kraj

[agrest77]

Ja za pakiet badań płaciłam już 3 razy.Teraz kiedy 3 straty za mną stwierdziłam,że basta-więcej nie zapłacę.Byłam wczoraj po raz pierwszy u reumatologa,który zlecił powtórkę badań i gdybym nie napomknęła,że one tyle kosztują płaciłabym dalej,a tak będą zrobione przez poradnię.Spróbuję znaleźc info kiedy te badania należą się na fundusz.Wcześniej zamieściłam link o clexane komu kiedy się należy,bo tez były tu pytania.Trzymajcie się dziewczyny!

[agrest77]

Rozpoznanie zespółu antyfosfolipidowego:

Zmodyfikowane kryteria (2006)[1]

Kryteria kliniczne

Zakrzepica naczyń: Jeden lub więcej epizodów zakrzepicy w naczyniach tętniczych, żylnych (z wyjątkiem zakrzepicy żył powierzchownych) lub włosowatych w obrębie jakiejkolwiek tkanki lub narządu, potwierdzony badaniem obrazowym, dopplerowskim lub histologicznym. W obrazie histopatologicznym zmianom zakrzepowym nie powinno towarzyszyć zapalenie ściany naczynia.
Niepowodzenie położnicze
co najmniej jedno obumarcie morfologicznie prawidłowego płodu po 10. tygodniu ciąży (prawidłowa morfologia płodu udokumentowana za pomocą ultrasonografii lub badania bezpośredniego) lub
co najmniej jeden przedwczesny poród morfologicznie prawidłowego płodu przed 34. tygodniem ciąży w związku ze stanem przedrzucawkowym, rzucawką lub ciężką niewydolnością łożyska lub
co najmniej trzy samoistne poronienia o niewyjaśnionej przyczynie przed 10. tygodniem ciąży, z wykluczeniem przyczyn związanych ze zmianami anatomicznymi lub zaburzeniami hormonalnymi u matki oraz chromosomalnymi u obojga rodziców.

Kryteria laboratoryjne

Obecność antykoagulantu toczniowego w osoczu wykrytego co najmniej 2-krotnie w odstępie minimum 12 tygodni, metodami zaleconymi przez International Society on Thrombosis and Haemostasis
Przeciwciała antykardiolipinowe w klasie IgG lub IgM w średnim lub dużym stężeniu (tzn. >40 GPL lub MPL, lub <99. centyla) wykryte co najmniej 2-krotnie w odstępie minimum 12 tygodni standaryzowaną metodą ELISA
Przeciwciała przeciw β2-glikoproteinie I obecne w surowicy lub osoczu (w mianie >99. centyla) wykryte co najmniej 2-krotnie w odstępie minimum 12 tygodni standaryzowaną metodą ELISA

Zespół antyfosfolipidowy rozpoznaje się, gdy jest spełnione co najmniej 1 kryterium kliniczne i 1 kryterium laboratoryjne. Kryteriów nie należy stosować, jeżeli objawy kliniczne choroby wystąpiły w okresie <12 tygodni lub >5 lat od momentu wykrycia przeciwciał antyfosfolipidowych (APLA).

Widzicie, dopiero spełnienie ww kryteriów zapewnia objęcie opieką poradnianą czy to hematologa czy reumatologa czy gina w ośrodkach klinicznych i wtedy badania są bezpłatne.

[julka2404]

Agrest, ja się kwalifikuje a i tak wszyscy mają mnie w d... taki kraj wrrrr.
Dzięki za info

[agrest77]

Kurcze Julka,mnie się wydaje,że też się kwalifikuję,a pani reumatolog powiedziała,że zespół musi potwierdzić.jestem ciekawa co będzie dalej.Do tej pory przeciwciała miałam badane po stratach i w jednej donoszonej ciąży,a teraz reumatolog chce badań 3 miesiące po zabiegu.Szczerze to żałuję,że nie trafiłam do reumo szybciej.każdy specjalista inaczej patrzy na problem.Takie pacjentki jak my powinny obligatoryjnie mieć opiekę gina,reumatologa vel hematologa.Nie wiem ile jeszcze trzeba nieszczęść w tym naszym chorym kraju!Z jednej strony nawołuje się do prokreacji,a z drugiej nie pomaga się takim kobietom jak my.A jak widać problem nie jest wcale taki rzadki.Pozdrawiam i bądźmy wszystkie dobrej myśli,że jeszcze zostaniemy MAMAMI!!!!

[avelaa]

Jeśli ktoś szuka kompleksowego badania polecamy pakiet po poronieniach (badanie 6 mutacji w tym V Leiden, protrombina, MTHFR) dodatkowo w cenie jest 30 min rozmowy telefonicznej z lekarzem genetykiem. Można więc dopytać o znaczenie danej mutacji i sposobach przeciwdziałania jej skutkom. Badanie dostępne jest w laboratorium testDNA www.testdna.pl/badanie-nieplodnosc/_. Więcej informacji można też uzyskać dzwoniąc pod numer kom. 665 761 161.

dziewczyny pomóżcie!!!

[julka2404]

Dzisiaj przez telefon dowiedziałam się, że mam dodatni antykoagulant tocznia,wynik to 1,24 i 1,27 a od 1,2 to wynik dodatni. Do tego jak wiecie mam zespół anty. bo przeciwciała anty wysokie. Dziewczyny do jakiego mam iść lekarza? immunologa? reumatologa? co radzicie? musęe iść do kogoś kto mi da skierowanie na resztę tamtych badań i muszę zmienić hematologa bo ta co u niej jestem to wyniki poza normą traktuje jak nic poważnego

[mallena28]

Immunolog. Moim zdaniem taki chdzenie od Iwana do Pogana jest bezsensowne. Ja znalazłam sobie pewnego profesora z Łodzi od trudnych ciąż. On mi zlecił wszystkie badania jakie są możliwe, konsultacje hematologiczne i immunologiczne, ale to on ogarnia wszystko i kieruje leczeniem. Problemem jest motanie się i wreszcie nie wiesz co masz robić. Profesorek jest prywatnie i drogo, ale mam dość pieprzenia się z NFZ i czekania miesiącami na badania. Nie ma czasu... Na to pieniądze muszą się znaleźć chodźby skały srały!!! Inaczej to jest szarpanina a przecież nie o to chodzi

[mallena28]

Niestety w takim chorym kraju żyjemy, ale nasz cel jest ponad to. Powodzonka

[miximi]

Moim zdaniem potrzebujesz prowadzenia przez reumatologa. Wiem co mówię. Toczeń jest chorobą leczoną przez reumatologa. Moja ciotka jest takim specjalistą. Ma pod opieką min. dziewczynę z toczniem. Zorientowany w sprawie ginekolog + reumatolog i dziewczyna z zaawansowanym toczniem urodziła 3 dzieci. Powodzenia - bez paniki

[agrest77]

Reumatolog lekarz,którego potrzebujesz.Powodzenia!

[na.cia]

Ja dzis bylam robic badania...teraz dlugie czekanie

Trzymam za Was ksiucki dziewczyny!

[na.cia]

mam część wyników... przeciwciała kardiolipinowe ujemne w obydwu klasach...czekam jeszcze na toczeń i glikoproteinowe. zobaczymy...

co u Was dziewczyny?

[agrest77]

Hej!Ja czekam na 3 miesiące od poronienia i będę powtarzać badania,które wczesniej mi wyszły dodatnie-czyli w połowie czerwca-to jest zalecenie reumatologa.Po okresie idę do gina,by sprawdzić co z torbielą na jajniku-jeśli się nie wchłonęła czeka mnie operacja-ogólnie czekam,czekam i czekam...
Dziękuję,że mam moja wspaniałą córkę,która dostała się do przedszkola państwowego-teraz myślimy o tym.
Myślę też o tym,że życie jest bardzo niesprawiedliwe i nieprzewidywalne,ech mam dziś dolinę...

[na.cia]

jak szybko po poronieniu robiłaś badania?

ehh wiem jak to jest, ja wczoraj miałam takiego doła ze po 23 poojechałam do córci na cmentarz... i jakoś tak mi się lepiej zrobiło...

[na.cia]

pojawiły się dodatnie wyniki antykoagulantu tocznia...
jakieś światełko w tunelu...

[julka2404]

Nacia ja też mam dodatni wynik antykoagulantu tocznia. Reumatolog państwowy na 14 sierpnia, hehe.W przyszłym tyg. idę prywatnie na konsultacje.

[julka2404]

Agrest dołkom mówimy a sio ! My czekamy na wynik genetyki ( badanie robione 11 grudnia), to wyobraź sobie jakie mnie nerwy biorą!!!!

[agrest77]

hej, ja dzis mam dobry humor, bo byłam u gina i wszystko ze mną ok.jeszcze wizyta u reumatologa i mozliwe,że już w lipcu zacznę kolejne starania,ech boję się straszne i ten strach mnie już pewnie nie opuści ,ale jesli wiedziałabym,że to się skończy sukcesem to uważam,że warto spróbować raz jeszcze.Co u was dziewczyny?

[ewelinasa1]

Czesc, w moim przypadku jak na razie sprawdza sie metoda heparyny i acardu raz dziennie.
Zaczelam wlasnie siodmy miesiac a syn jest zawsze wagowo ok1,5 tyg do przodu

[na.cia]

Hej. U mnie jakos leci. Odebralam reszte wynikow i tylko antykoagulant tocznia jest dodatni. Musze powtorzyc pod koniec lipca. Tylko chyba przez wyniki sekcji malej stracilam kryterium kliniczne....bo jest tam podejrzenie zespolu pottera...

[agrest77]

na.cia czyli dostaniesz na pewno steryd i będziesz pod kontrolą reumatologa. Ja odebrałam dziś wynik hist.pat.po zabiegu, z którego oczywiście nic nie wynika, bo ciąża była za mała.
Powiem Wam,że wczoraj jak byłam na kontroli u gina to miałam potwornego doła,gdyż w poczekalni same kangurzyce...ech....zaczęłam biegać, by wrócić do formy i rozładować złe emocje.
Ewelinasa trzymam kciuki za Was.Cieszę się,że jest ok!

[na.cia]

hej dziewczyny... byłam u reumatologa, mam skierowanie do poradni chorób tkanki lącznej - u UWAGA - termin na lipiec 2014.

obecnie jestem w 8 tc, biorę acard, clexane 0,4 i wierzę że dotrwamy do maja
Jak u Was?

[agrest77]

cześć na.cia!Cieszę się,że się odezwałaś, że wszystko u Ciebie na jak najlepszej drodze kochana!
jeśli chcesz możemy pisać na prywatne adresy,bo ja już tu nie będę się uzewnętrzniać.Po przeczytaniu jednego z wątku na e-mamie daruję sobie...

[na.cia]

Jasne. Odezwij sie. [e-mail].

[ewelinasa1]

dziewczyny, mi sie udalo! dwa miesiace temu urodzilam syna 36+6. 3260g, 53cm.

cala ciaza na heparynie i acardzie. ciaza latwa nie byla, bo przez niewydolnosc szyjki musialam lezec plackiem przez 4 mce, ale udalo sie!
wam tez sie uda. (to byla moja 4 ciaza, wiec wiem jak to jest)

[patrysia305]

Cześć dziewczyny mi też się udało i wierzę że i Wy niedługo zajdziecie i będzie wszystko dobrze, choć już Wam pisałam że bez przejść się nie obyło gdyż często byłam w szpitalu to już od 3,5 miesiaca jestem mamą Tymoteuszka - ur w 35 , 5 tc z niską wagą bo tylko 2090 ale jest zdrowiutki. Ja cała ciazę brałam clecsan 40 mg i do 14 tc duphaston. Buziaczki

[frezja5]

Dziewczyny doradźcie do jakiego lekarza się udać. Jestem po 3 stratach ciąż na wczesnym etapie (międzeczasie była jedna ciąża udana).
Po 2 stratach z badań wyszło zZ mam hashimoto, podwyższone przeciwciała przecifasfatydyloserynie, MLR = 0. Trzecia ciąża była na lekach duphaston, acard i clexane 0,6, euthyrox i ona się udała (chociaż była problemowa i całą leżałam). Teraz niestety znowu ciąża obumarła (na tych samych lekach co poprzednio).
Jakiego lekarza polecacie immunologa, hematologa, dobrego gina? Nie wiem juz gdzie się udaż. Potrzebuję namiarów na jekiegoś dobrego lekarza z małopolski lub śląska.

do mallena28!

[frezja5]

Witam
Potrzebuję pomocy.
Ostatnio poroniłam 3 ciążę (wcześniej raz udało mi sie donosić na lekach acard, clexane, duphaston, euthyrox). Po 2 poronieniach wyszły mi lekko dodatnie przeciwciała przeciwfosfatydyloserynie. Ale teraz ciąża na tych samych lekach i się nie udała (obumarła).
Czytałam że mniałaś do czynienia z hematologią na Kopernika w Krakowie. Czy mogłabyś mi polecić jakiegoś sensownego lekarza który porobi jakieś badania i ustawi sensowne leczenie. Bo nie wiem kompletnie do kogo się udać.
Czy robili ci badania na NFZ?
Czy chodziłaś do jakiegoś immunologa?
będę wdzięczna za wszelkie informacje.
pozdrawiam

[lena2405]

Cześć Dziewczyny wieki mnie tu nie było. Po stracie córeczki daliśmy sobie rok przerwy ze staraniami. Później 9m-cy starań i w czerwcu 2015 zobaczyłam dwie kreski. Była radość ale i strach... Trafiłam do lekarzy którzy zajmują się ciążami zagrożonymi i teraz leci 26 tydz synek kopie a ja jestem szczęśliwa teraz biorę dwa razy dziennie zastrzyk z heparyny i acard i do 10tyg brałam sterydy i Wit D. Dziękuję Bogu za każdy dzień i za każdy ruch. Co dwa tyg mam usg. Ostatnie badania pod kontem tocznia tj ANA1i ANA2 negatywne.
Warto wierzyć bo wiara czyni cuda.

[amus878787]

dziewczyny mam pytanie
otrzymałam wynik ANA2 lekarz kazał zrobić ( powiedział ze lepiej do razu ten niż ANA1) i wynik mam ujemny
aczkolwiek na dole napisane jest wynik poniżej 1:160 wynik ujemny wyższy bądź równy 1:160 wynik graniczny i wynik powyzej 1:320 wynik dodatnie jak mam to rozumieć ?? czytalam ze dziewczyny mają u 1:100 jako dodatni sama nie wiem. Badanie robiłam w "diagnostyce"

[madziula17_2017]

Witam. Czy robiła Pani badania jak już była Pani w ciąży?

[czarnulka20a]

Cześć dziewczyny bardzo proszę o pomoc .. ostatnio straciłam 3 ciąże wykryto u mnie przeciwciał przeciwjądrowe ANA Typ homogenno-plamisty 1:160
ana 3 wynik graniczny dsdna,rnpc

Czy któraś z was miała dodatnie przeciwciała przeciw jądrowe a udało się ją donosić bez sterydów ? tylko na samym acardzie i clexane ?? dziękuję bardzo za każdą odpowiedź .