Ryzyko zespołu Downa 1:45!

[mybounty]

Jestem załamana. Odebrałam właśnie wyniki testu PAPP-A i z
przerazeniem przeczytałam ze ryzyko ZD u mojego dzidziusia wynosi
aż 1:45... Do końca tygodnia musze podjać decyzję czy zrobić
amniopunkcję. Strasznie się boję ewentualnych powikłań. Łzy i
rozpacz... Co zrobić? Czy któraś z Was była w podobnej sytuacji? Czy
jest jakaś nadzieja dla mojego dzieciątka?

[monawk]

mybounty! Głowa do góry!

Jestem zdania, że nie należy za bardzo przywiązywać wagi do wyników testów z krwi. Jedynym wiarygodnym badaniem jest amnio - i tylko one.

Znam bardzo dużo historii, gdzie dziecko miało być obciążone wadą,bo tak wynikało z testów, a rodziło się zdrowe. I na odwrót - testy wychodziły idealne, a dziecko rodziło się z zD.

pozdrawiam ciepło
Monika

do Monawk

[nati1011]

Odwiedziłam Wasz zakątek. Bardzo mi przykro. Mój synek jest
imiennikiem Twojego i tylko troszkę starszy.

(*)(*)(*) dla twojego Synka. Tak długo walczył.

[mybounty]

Moniko!
Dziekuję za słowa otuchy i wsparcia.
Przytulam Cię do serduszka. Zajrzałam własnie na Twoją stronę i
strasznie się spłakałam... Twój Aniołek miał najmadrzejszą,
najwspanialszą, najukochańszą mamę na świecie.

[nati1011]

mybounty napisała:
Czy
> jest jakaś nadzieja dla mojego dzieciątka?

Oczywiście. To badanie, to czysta statystyka. Masz 2% ryzyka i 98%
szansy na zdrowe dziecko. A statystyka to jak w tym dowcipie: jak
idę na spacer z psem to statystycznie mamy po 3 nogi. To badanie tak
naprawdę niewiele mówi. Ono nie ocenia stanu zdrowia a jedynie to
pradopodobieństow. Jak napisała koleżanka nizej, można miec wynik
1:2 i urodzić zdrowe dziecko, a mozna miec wynik 1:2500 i urodzić
chore - bo akurat zmieći się w tym promilu ryzyka.

Nie powiem ci czy rozbić amnio. Sama musisz zdecydować. Odpowiedz
sobie jednak na pytanie: po co. ZD nie da sie wyleczyć. Jakby się
potwierdził (znikome ryzyko) to możesz co najwyżej usunąć ciażę. A
amnio jest jednak ryzykownym badaniem. Najprawdopodobnie twoje
dziecko jest zdrowe. A jeżeli w wyniku badania dojdzie do powikłań?

Może zrób dobre usg genetyczne. ZD to szereg charakterystycznych wad
towarzyszących. Jeżeli na usg nie wyjdzie żadna wada rozwojowa (np
serca) to testem nie warto sie tak przejmować.

[thaigirl]

ja byłam w podobnej sytuacji. Ryzyko na podstawie NT wyszło 1:50.
Pappa na szczęście wyszła dobrze.

Od kilku tygodni wiem, ze dziecko jest zdrowe. Robiłam amnio, bo
wiedziałam, że nie bede potrafiła żyć w niepewności, zagryzając się
pytaniem "a może jednak jest chore", do końca ciąży.

wiem, że tłumaczenie: "to tylko statystyka", nie przemawia do
Ciebie. Do mnie też nie przemawiało.

czekając na amnio przekopałam całą gazetę i znalazłam wiele historii
kobiet, które były w podobnej do Twojej sytuacji. Pappa czasem
wychodzi przekłamana. Moga na to mieć wpływ leki, które
przyjmowałaś. Potem okazywało sie, że dzieciaczki zdrowe.

Nie doradzę Ci czy masz zrobić amnio czy nie. Owszem to jest badanie
inwazyjne, ale daje pewność przynajmniej co do ZD. Myśle, że wiele
kobiet zbyt wyolbrzymia kwestie powikłań - tu się pewnie narażam
wielu kobietom - ale takie jest moje zdanie (ten 1% powikłań to bóle
brzucha, skurcze, plamienia, poronienia. Nie tylko SAME poronienia).
niewiele matek mysli o tym zabiegu jako działaniu mającym zapewnić
matce i dziecku spokój w ciąży.
jakąkolwiek decyzję podejmiesz - trzymaj się! Wierzę, że będzie
dobrze

[magdapol75]

Tak jak napisala Monika te badania sa niewiarygodne i na Zakatku
odwiedzaja nas rodzice w takiej samej sytuacji jak Twoja,
zrozpaczeni, a potem wynik amnio i pisza nam ze jednak beda miali
zdrowe dziecko.
Badanie genetyczne tez nie jest wiarygodne, ja mialam robione
potrojne badanie na zD wynik NEGATYWNY potem badanie genetyczne
wynik "na 99,9% dziecko jest zdrowe" (zrobilam je tylko dlatego ze
na USG w 20 tygodniu cos sie pani nie spodobalo), mam synka z zD.
Jak chcesz wiedziec czy Twoje dziecko jest zdrowe czy nie zrob
amnio, to jedyne najbardziej wiarygodne badanie.
Nie wiem po co sa te inne badania,niepotrzebnie stresuja rodzicow,
jestem im przeciwna, powinny byc wycofane.

[azzurrina]

Zrób amnio. W dobrych ośrodkach ryzyko jakichkolwiek powikłań to zaledwie 0,5%.
Nerwy będą okropne (na wynik czeka się i miesiąc) ale naprawdę warto to badanie
zrobić.
U nas było 1:30 ryzyko trisomii, na szczęście amnio wykluczyła...

[zabcia35]

Zrobiłam test potrójny. Wynik podobny ryzyko ZD >1:50.
Jestem kompletnie załamana, bo u mnie amnio jest przeciwwskazana.
Jestem w ciąży zagrozonej poronieniem.Leze z powodu 2 krwiaków i
skurczy.
Teraz bardzo załuje ze zrobiłam ten test, załuje ze lekarka wysłała
mnie na to badanie.W 2 bad usg w 12 i 16 tyg wszytsko dobrze, byłam
juz spokojna i szczesliwa, ze mimo trudnej ciąży leżącej wszytsko z
dzidzią dobrze
Tak bardzo sie boje, ze brak mi słów. A przede mną jeszcze 20
tygodni niepewności.
Dziś nie spałam całą noc , nad ranem zasnęłam i miałam koszmarny sen
o chorym dziecku.
Dziewczyny, tak mi źle...
Jak ja to wytrzymam....
Boje się chwili porodu, momentu prawdy, która jeśli okaze się
najgorsza,na dzień dzisiejszy jest dla mnie niewyobrazalnie trudna
do zaakceptowania.

[judyta10]

Dziewczyny tak wam współczuje sama jestem w ciąży z drugią dzidzią
wcześniej kilka poronień i już sie boje ,że może być coś nie tak do
tego nie najlepiej sie czuje i nawet nie che sobie wyobrażac co
czuje matka w takiej sytuacji a najgorsze z tego wszystkiego to nie
pewność i czekanie,ściskam mocno i zycze dużo sił.

[nati1011]

Ten test powinien być chyba zakazany. On tak naprawdę nic nie mówi!

Może wyjść zły, a dziecko urodzi sie drowe, a może wyjść idealny a
maluch i tak jest chory. To tylko statystyka!!! Nic wiecej.

Jeżeli sie martwisz - a widzę, zę tak - to zrób porządne usg
genetyczne w dobrym gabinecie. Koniecznie w dobrym. Tam lekarz
bedzie widział, czy z dzieckiem jest wszystko w porządku i bez
amnio.

[eryk2601]

Nie wiem co ci radzić, jest wiele mam, które mimo takich wyników nie
decydują się na amniopunkcję, wierząc, że wszystko będzie dobrze.Ja
podjęłam decyzję, że zrobię amniopunkcję, u mnie na usg w 13 tc 0
dni pokazało NT 2,8 mm.Traz czekam na wynik testu pappa i odchodzę
od zmysłów.Bez względu na wynik zrobię amniopunkcję.Trzymam za was
kciuki.

[joanka_1]

Witajcie,
Wiem, że nerwy to nerwy i czasami nic nie jest w stanie pocieszyć.
Sama jestem po aminopunkcji i czekam na wynik.
Ale interpretując wynik pamiętaj proszę, że to tylko statystyka.
Taki wynik oznacza, że wśród kobiet o identycznym wyniku badań
(przeciętnie) 2 na 100 urodzą dziecko z ZD. Cała reszta urodzi
śliczne, całkowicie zdrowiutkie dzieci ))))
ZD występuje bardzo często z innymi wadami - np. serca. Jeśli twoje
USG jest dobre, dzidzia rozwija się prawidłowo to myślę, że nie masz
się co martwić.
Jesli zaś chodzi o specjalistę to polecam dr. Dudarewicza z ICZMP
(Poradnia genetyczna). Ujął mnie swoim profesjonalnym podejściem i
zaangażowaniem.
Pozdrawiam

[zaisa]

Po pierwszym czy drugim poronieniu byłam zdecydowana na robienie testu pappa w
kolejnej ciąży. Potem jednak to przetrawiłam i w obecnej - czwartej ciązy
stwierdziłam, że jeśli usg będą prawidłowe nie zdecyduję się na test pappa
(dochodzi u mnie jeszcze czynnik wieku - teraz 38 lat świeżo skończone), bo
tylko stresuje. W wielu wątkach na ten temat było, że ryzyko nieprawidłowych
wyników testu pappa wzrasta, jeśli na początku ciąży był krwiaki/-i a u Ciebie
są one teraz (choć część lekarzy twierdzi, że nie ma to wpływu na wyniki, lecz
jest też grupa twierdząca, że są).
No i najważniejsze - czy wiesz, co zrobisz jeśliby ewentualnie wyszedł
nieprawidłowy genotyp? Czy wtedy (jak już będziesz mogła chodzić) będziesz
chciała poznać rodziny z chorymi dziećmi by przygotować się na przyjęcie
malucha? Czy zdecydujesz się na tzw. terminację? Bo warto wiedzieć w jakim celu
się robi dane badanie i co można dalej.
Powodzenia.

[eryk2601]

mybounty, jaką podjęłaś decyzję?Ja jestem właśnie po amniopunkcji i
czekam teraz 3 tyg. na wynik.Byłam zaskoczona, że sam zabieg nie
jest w ogóle bolesny, tylko stresujący.No i teraz nerwy związane z
tym czekaniem, ale chcę wiedzieć, czy z moją dzidzią wszystko ok.