Doki prosze pomoz....

IP: *.univ.szczecin.pl 22.04.04, 10:57
....mukowiscydoza-choroba zdiagnozowana u 19 letniego czlwieka. wiem wszystko
jesli chodzi o leczenie ale od wieku dzieciecego. ale co z tak doroslymi
ludzmi? czy dla nich sa rowniez pozytywne rokowania na przedluzanie zycia?
    • Gość: Doki Re: Doki prosze pomoz.... IP: *.246-200-80.adsl-fix.skynet.be 22.04.04, 11:02
      Sporo sie zmienilo w tej mierze. Jeszcze 10-15 lat temu te dzieci nie dociagaly
      do wieku doroslego. Dzis zenia sie i wychodza za maz (nawet rodza dzieci, choc
      plodnosc jest obnizona) i zyja prawie normalnie, choc rokowanie co do dlugosci
      zycia nie jest, oczywiscie, idealne. Zasady postepowania sa takie same, jak u
      dzieci: higiena drog oddechowych, ewentualnie substytucja enzymow trzustkowych i
      agresywne leczenie zapalen pluc. Nie potrafie powiedziec ile taki czlowiek
      przezyje, to zalezy od tego, czy pluca i oskrzela sa w dobrym stanie.
      Skoro mukowiscydoze stwierdzono dopiero u 19- latka, to nie mogla to byc ciezka
      postac.
      • Gość: aga Re: Doki prosze pomoz.... IP: *.univ.szczecin.pl 22.04.04, 11:18
        z tego co wiem, nie mial on powaznych klopotow jesli chodzi o pluca i oskrzela.
        choc czesto zapadal na choroby przeziebieniowe objawiajace sie temperatura i
        katarem. procz tego mial juz dwa razy usuwane polipy z nosa oraz bole brzucha
        (spowodowane pewnie z bolami trzustki lub watroby). na podstawie testu potu
        zdiagnozowano te chorobe. potrzebne sa badania genetyczne. czy badania
        genetyczne robi sie aby potwierdzic te chorobe czy stwierdzic tylko czy ktores
        z rodzicow bylo nosicielem? i czy takie badania robi sie w kazdym miescie w
        Polsce?
        • Gość: Doki Re: Doki prosze pomoz.... IP: *.246-200-80.adsl-fix.skynet.be 22.04.04, 11:31
          > genetyczne. czy badania
          > genetyczne robi sie aby potwierdzic te chorobe czy stwierdzic tylko czy ktores
          > z rodzicow bylo nosicielem?

          Przy klasycznej mukowiscydozie z definicji oboje rodzice sa nosicielami. Mysle,
          ze chodzi raczej ustalenie, czy to nie omawiany delikwent jest wlasnie
          nosicielem, czyli heterozygota. Przemawia za tym fakt, ze diagnoze postawiono
          tak pozno. Heterozygoty maja rowniez podwyzszone chlorki w pocie.

          > i czy takie badania robi sie w kazdym miescie w Polsce?

          Na pewno nie w kazdym, ale w Szczecinie chyba tak. Nie wiem tego na pewno.
          • Gość: aga Re: Doki prosze pomoz.... IP: *.univ.szczecin.pl 22.04.04, 11:43
            dziekuje bardzo. troche sie uspokoilam i mam nadzieje, ze to tylko to o czym
            mowisz badz pomylka w tescie. a powtarza sie testy na pot kilkakrotnie. nie
            wiem czy mial powtorzone czy po tym jedynym wyniku stwierdzono te chorobe.
            jeszcze raz dziekuje, pozdrawiam i zycze powodzenia Doki.
          • Gość: annaklay Re: Informacje przydatne na temat mukowiscydozy. IP: *.sympatico.ca 22.04.04, 15:07
            www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=7791704
            -> informacja naukowa o istnieniu zwiazku pomiedzy wystepowaniem ukrytej
            alergii na proteiny zawarte w produktach zbozowych (gluten) a mukowiscydoza
            (fibrose cystic w j.ang.)

            www.klub.zpigichp.edu.pl/PTWM/ -> link do strony Polskiego Towarzystwa
            Walki z Mukowiscydoza, duzo ciekawych informacji i adresow.

            http://www.muko.med.pl/-> link do strony na ktorej mozna znalesc m.innymi
            ciekawe informacje o diecie ktora stosuje sie wspomagajaco przy leczeniu tej
            choroby.
            Dieta jest bardzo WAZNA i moze wspomagac leczenie metodami konwencjonalnymi!!!
            anna
            • Gość: annaklay Re: Errrata: poprawna nazwa ang. cystic fibrosis ! IP: *.sympatico.ca 22.04.04, 15:11
Pełna wersja