Hej Mandy

[beti25x]

Hej!
Pomysł założenia tego forum był naprawde genialny!!!!Cieszę się bardzo bo
zawsze to przyjemniej podzielic się z kimś smutkami jak chodzi o ta okropna
chorobę. Ja chwilowo jestem na tej Dianie ale coś poprawy nie widze tym
razem. Wcześniej bralam Dexamethason ale lekarz mi go odstawil na chwilkę po
to by wyleczyć mi twarz z okropnych syfów jakie mi wychodziły - zwłaszcza że
sama mu nasunełam troszke ten pomysł bo poprzednim razem Diane mi naprawde
bardzo pomogła. Teraz na mojej twarzy pełno jest jakis białych grudek i
cholera nie chce to pozłazić a jeszcze do tego twarz mi sie przetłuszcza (no
i wyłażą jakies zaskórniki). Ja już mam naprawde dość tej walki - zbliża się
cholera lato, mam 25 lat a nie jedna nastolatka ma lepszą cerę ode mnie:( A
najgorsza jest ta świadomość, że to przez to chorubsko i nic na to dziadostwo
nie pomoże. A do tego lekarz jeszcze mi powiedzial, że juz zawsze będę na to
cierpieć z wyjątkiem momentu jak będę w ciąży - to co cholera chyba będę
rodzić co roku dzieci:). Hmmm do tego ciekawa jestem jak będę wyglądać mając
jakieś 50 lat - dalej bede mieć syfy?(nieeeeee to jakis koszmar). Zastanawia
mmnie tylko jeszcze jedno - ja na razie nie mam problemu z nadmiernym
owłosieniem (owszem mam troche włosków na twarzy ale ich tak nie widać)i w
związku z tym gnębi mnie czy przypadkiem następnym etapem tego chorubska u
mnie nie będą syfy i włosy razem wzięte. Wogóle strasznie mało jest
informacji o tej chorobie - owszem znalazłam parę stron angielskich na ten
temat (oni maja nawet specjalne grupy wsparcia dla chorych)ale tam nie pisze
czy ta choroba się posuwa czy raczej leczona staje w miejscu. Pozdrawiam
ciebie bardzo cieplutko i wszystkich którzy tu zaglądaja i zaglądną.
Trzymajcie się!!!!!

[aga174]

Beti, świetnie, że napisałaś, bo już się zastanawiałam, czy nikt tu nigdy nie
zajrzy. Wiem, co przeżywasz. Ja, oprócz owłosienia, mam też koszmarne problemy
ze skórą. Trądzik mam od tak dawna, że właściwie mam wrażenie, że od zawsze.
Juz nie chce mi się liczyć, ile razy brałam antybiotyki. Zaleczały na jakis
czas, a potem zawsze, wcześniej czy później był nawrót. A wtedy po prostu skóra
głupiała, bo tylko tak można to nazwać. Pryszcze robiły się jeden na drugim i
zostawiały liczne blizny. Koszmar po prostu. Też się czasem zastanawiam, czy to
będzie trwało do końca życia, że będę staruszką i też będę mieć pryszcze.
Ja jeszcze nie mam stwierdzonego WPN, czekam na badania. Z Twojego postu
wynika, że deksametazon nie jest zbyt skuteczny w leczenie skóry. Martwi mnie
to. Powiedz mi też, jeśli możesz,czy obserwowałaś po tym leku jakieś skutki
uboczne.
Pozdrawiam Cię i życzę wytrwałości
Agnieszka

[beti25x]

Ja również ciszę się ze są osoby z którymi można o tym porozmawiać bo to jest
straszne schorzenie. Tak więc najpierw cię troszkę pocieszę w miarę
możliwości:).Ten Dexamethason dla mnie przynajmniej nie był tak do końca zły.
Ja nie miałam po nim żadnych dokuczliwych reakcji ubocznych - ale musze
zaznaczyć, że nie brałam go dużo (1/4 pigułki 0.5mg). Przez jakis czas poza tym
pomagał dobrze. Ale od początku - moje problemy zaczęły się już w podstawówce a
w szkole sredniej to był koszmar. Moja cera wyglądała jakby traktor po mnie
przejechał - pełno było pryszczy i po nich oczywiście blizny. Mimo to moj
lekarz endokrynolog (uwazany raczej za bardzo dobrego specjaliste)najpierw
leczył mnie na nadczynność tarczycy uważając chyba słusznie, że zanim zabierze
się za nadnercza musi wyleczyć tarczyce. No i faktycznie z nadczynnosci
wyleczył mnie. Pozniej zapisal mi Diane i to byl mój najpiękniejszy okres -
syfy zeszły z twarzy i nawet blizny poznikały (czerwone oczywiście bo te
dziurki niestety zostały)no i po tej dianie zapisal mi wlasnie dexamethason ze
spironolem 100. tego ostatniego to się troche boje bo podobno nie powinno go
sie dlugo lykac a ja na tej kombinacji byłam jakies 4 latka jak nic az do tego
roku. Najpierw przezylam koszmarna grypę i przeziebienie a potem inwazja syfów
zaczela sie na nowo. No i po kolejnej wizycie znowu jestem na Diane. Tyle że
tym razem wyleczyla mi - fakt - te wielkie, czerwone, ropne gejzery na twarzy
ale pozostalo mnóstwo jakiś białych grudek i nie chca zejśc za nic. Ja już też
nie mam siły do walki z tym wszystkim - marze o tym zeby miec ladna cerę a jak
patrze na dziewczyny z gladziusienkimi buziami to przeżywam takie doły że coś
strasznego (oczywiście nikomu tego dziadostwa nie życzę). Wiem, że nie powinnam
narzekać, bo i tak jest już lepiej niż było kiedys, ale zawsze człowiek ma
nadzieje na całkowite wyleczenie a tu nie ma szans z tego co wiem i się
dowiedziałam. Choć pociesze was obie, że moja mama miała takie same problemy
(prawdopodobnie po niej to odziedziczyłam)tyle, że jak ona była młoda to
jeszcze nikt o tej chorobie nie wiedział wogóle, i w wieku 30 lat po urodzeniu
mnie wszystko zaczęło jej przechodzić powoli. Również miała problemy z
nadmiernym owłosieniem i to także przeszło samo. Tak więc mam nadzieję, że w
podobny sposób nam to wszystko przejdzie, bo w końcu grunt to przynajmniej
próbować nie dać się temu dziadostwu. Pozdrawiam Cię bardzo cieplutko!!!!!!

[aga174]

Beti, a byłas może u dermatologa? Może jakieś skojarzone leczenie
dermatologiczno-kosmetyczne (zewnętrzne oczywiście) by Ci pomogło na te grudki?

[mandy]

Hej Wam!

Ciesze sie, ze juz sie poznalyscie:))))
jest nas juz 3! to juz cos.
beti - faktycznie bralas mala dawke tego dex., ale wciaz nie
wiem czemu z niego zrezygnowalas i wcisneli ci diane i spirinol!?

mandy

[beti25x]

Hej Wam!!!! Właśnie grzebie w necie za jakimś dobrym dermatologiem choć nie
jest to łatwe bo jest ich ogrom, a ja mam już okropny do tych specjalistów (a
raczej często pseudo specjalistów) uraz. No ale cóż w przyszłym tygodniu ide i
może a nóż mi coś na te dziadostwa poradzi. Jak chodzi o ten dexamethason to
mój lekarz po prostu doszedł do wniosku, że skoro nastąpił nawrót i pogorszenie
jak chodzi o moją skórę to spróbuje zmienić mi kuracje i przejść z powrotem na
Diane która wczesniej mi bardzo pomogła. Miał nadzieję, (z resztą ja też), że i
tym razem pomoże. A poza tym ja dostałam jeszcze takiego dziwnego jakby
uczulenia na powiekach (okropnie miałam je przesuszone)i ustach. Odstawialam
wszystko po kolei począwszy od kosmetyków a skończywszy na diecie i nic nie
pomagało. No wię jak mu to powiedziałam to stwierdził, że to raczej nie wina
dex i spironolu bo dex biorę malutka dawkę ale mimo to postanowił spróbować
odstawic to na chwilke i przejść na Diane. Zwłaszcza, że sam stwierdził, że
Diane ma mocniejsze działanie niz te leki które brałam tyle, że nie można jej
długo stosować:(No i stąd ta zmiana w kuracji. Hmm to dziwne uczulenie mi
zeszlo juz prawie (tylko czasem się pojawia i znika ale nie ma go stale)więc
nie wiem czy to jednak nie byla przyczyna ale ja juz sama nie wiem. Już kurcze
czasem jestem zmęczona tą wieczną walką z moim organizmem. W przyszłym tyg ide
do dermatologa bo juz się z tym zamiarem noszę dość długo choć lekarzy to ja
mam już serdecznie dość no ale zobaczymy co mi powie. A jak mi nie pomoze to ja
chyba w łeb sobie szczelę albo przejde na forum dla przyszłych samobójców:)
Pozdrawiam!!!!!!