zespół ebsteina

[monikaraczek]

Witam
Mam pytanie do ludzi, którzy mają styczność z tą wadą serca. Jestem w 34 tyg. ciąży i właśnie się dowiedziałam, że moja malutka córeczka ma zespół ebsteina i jestem załamana bo naczytałam się w internecie trochę na temat tej wady i nie mogę sobie z tym poradzić. Proszę napiszcie coś o tym jak wygląda życie dzieci bądź osób dorosłych z tą wadą? Wyczytałam nawet że takie osoby nie dożywają długich lat życia nie mówiąc już o tym, że wiem że moja mała może nie przeżyć po porodzie :-(. Proszę o jakieś informację bo lekarze nie chcą mi nic konkretnego powiedzieć.
dziękuję.

[gato.domestico]

ta wade serca mozna operowac...

[mel.la]

z wiki
Anomalia Ebsteina (ang. Ebstein's anomaly) – wrodzona, bezsinicza w późniejszych etapach życia (dzieci rodzą się z sinicą, jej zniknięcie jest równoznaczne z przeżyciem) wada serca, która dotyczy zastawki trójdzielnej. Jeden lub dwa płatki tej zastawki przemieszczone są w kierunku koniuszka do jamy prawej komory. Płatek przedni łączy się z prawidłowo położoną częścią dysplastycznego pierścienia, przegrodowy odchodzi od przegrody, a tylny od okolicy koniuszka.
Przemieszczone płatki dzielą komorę prawą na dwie części:
proksymalną, tylną, zatrializowaną,
dystalną, przednią właściwą, odgrywającą rolę pompy wyrzucającej krew do płuc.
W czasie skurczu część krwi wraca do przedsionka, a rzut do pnia płucnego jest mniejszy niż w normie. Przy odpowiednim leczeniu chorzy mogą dożyć późnego wieku.

Leczenie

Zabieg chirurgiczny przeprowadza się w przypadku zaawansowanej niewydolności serca, znacznej sinicy lub arytmii. Większość pacjentów po operacji ma zadowalającą wydolność fizyczną. Problemem są zaburzenia rytmu serca, które nie poddają się leczeniu farmakologicznemu.

wiecej tutaj:

pl.wikipedia.org/wiki/Anomalia_Ebsteina
Nierozumiem jak lekarz mogl zostawic Cie sama z tym problemem niczego nie wyjasniajac.
Tu wpisy osob dotknietych ta choroba:

forum.kardiolo.pl/temat7511.htm
I najlepiej napisz na tym forum:

www.sercedziecka.org.pl/
Powodzenia!

[monikaraczek]

dziękuję bardzo za tak szybką odpowiedź. Jestem jeszcze w takim amoku, że trudno jest mi racjonalnie myśleć bo jak słyszy się że serce ma wadę to oczywiście się źle kojarzy tym bardziej, ze lekarze kazali nam się przygotować też na najgorsze więc grudzień będzie miesiacem dla nas bardzo ciężkim.
Dziękuję raz jeszcze ale bedę wdzięczna jeszcze za kolejne jeszcze informacje.

[gato.domestico]

poszukaj juz teraz forów rodziców dzieci z ta choroba...nie czekaj na narodziny dziecka i rozwój wydarzen...lepiej byc doinformowanym za wczasu.
Poszukaj dobrego lekarza, ktory bedzie prowadzil dziecko. Net to naprawde skarbnica wiedzy :)

To bardzo wazne, bedziecie wiedziec o czym tak naprawde lekarze do was mówia...tak zreszta jest z kazda choroba - czasami trzeba byc nawet przed lekarzem i wiedziec wiecej.
Macie jeszcze duzo czasu na doksztalcenie sie, z dosw wiem ze kazda informacja w przyp. choroby jest na wage zlota (bedziecie wiedzieli o co pytac lekarza a nie zastaniawiali sie badz zadreczali w domu)

Na pewno Wam teraz bardzo ciezko, ale musicie sie zmobilizowac i zaczac dzialac. Kiedy dziecko sie urodzi czasu bedziecie miec malo.

Zdrówka dla maluszka i wytrwalosci, sily dla Was.

[monikaraczek]

Dziękuję za słowa otuchy, ostatnio nic innego nie robię jak siedzę na necie ale jakoś i tak nie mogę się w tym odnaleźć a może ty masz jakieś namiary na dobrego lekarza i ośrodek na terenie śląska? Z tego co wiem to ten lekarz który ma niby przejąć małą to p. Pająk zobaczymy, bo słyszałam o nim pozytywne opinie.
Dziękuję raz jeszcze.

[gato.domestico]

niestety nie za bardzo jestem w temacie :( ale tak jak pisalam z doswiadczenia z innymi banalniejszymi chorobami zawsze trzeba wiedziec jak najwiecej nt choroby...
a rozwazaliscie uniwersytecki szpital dzieciecy w krakowie prokocimiu?

[spector1]

Wykaz oddzialow kardiochirurgii dzieciecej , w ktorych postawiona diagnoza jest wiarygodna:
sercedziecka.org.pl/osrodki-medyczne/kardiochirurgia
Najwiecej pozytywnych opinii od matek dzieci z wrodzona wada serca dostal prof. dr hab. n. med. Jacek Moll
www.znanylekarz.pl/jacek-moll/chirurg/lodz#opinions
Inni specjalisci ,takze dr Jacek Pajak ma b.dobra opinie.
Jezeli diagnoza zostala postawiona przez zwyklego kardiologa to nalezy uznac ja za malo wiarygodna.
Prawie zawsze tacy "specjalisci" nie odpowiadaja na zadawane pytania matek z prostej przyczyny :ignorancja i niewiedza.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
W PubMed wstawiajac haslo : infants Ebstein's anomaly pojawi sie 579 naukowych artykulow
Nawet amerykanscy naukowcy nie wyglaszaja takiej demagogii jaka cie poczestowal twoj kardiolog (zrodlo :pubMed)

Niestety dostep do pelnej tresci artykulow jest z kazdym rokiem ograniczany nie tylko dla zwyklych ,dociekliwych chorych.
Nawet naukowcy z Harvardu maja ograniczony dostep do naukowych publikacji.
Elsevier jest przyczyna zla.
en.wikipedia.org/wiki/Elsevier
Za roczna prenumerate zada on $40 tys.
Na polskiej wersji Wikipedii nie mozna polegac. Czesto zawiera ona falszywe teorie, brak w niej materialow zrodlowych.

Spector

[monikaraczek]

Dziękuję za wszystkie informacje, ale dzisiaj byłam u swojego ginekologa i jeszcze bardziej mnie dobił że w takich wadach rokowania są słabe ale oczywiście wszystko okaże się po porodzie. Poza tym zmniejsza mi się ilość wód płodowych i mała jest maleńka bo 2300 a to już 35 tydzień się zaczął. Trochę się znowu załamałam nie wiem już co to będzie :-(

[mel.la]

Wejdz na forum:

www.forum.sercedziecka.org.pl/
Tam pisza kobiety z takimi przypadkami jak Twoj, radza do kogo sie udac, gdzie szukac specjalisty. Pod fachowa opieka Ty i Twoj dzidzius bedziecie bezpieczniejsi a dziewczyny z forum beda Cie wspierac.

[gato.domestico]

dokladnie! idz do prawdziwego specjalisty a nie zwyklego gina ktory tak naprwde malo co moze powiedziec na podst usg....

[szyszka098]

Witam!
Wiem, że wątek był założony już bardzo dawno, i mam nadzieję, że Twoja córeczka ma juz 4 latka i jest zdrowa! ale jeśli czasami tutaj zaglądasz, to proszę o informację, jak to wszytsko sie potoczyło?
Ja jestem w identycznej sytuacji teraz (34 tydzien ciązy-Anomalia Ebsteina) również jestem przerażona.
Pozdrawiam

[koziorozka]

Kochana, zajrzyj też na forum kardiologiczne :)
forum.kardiolo.pl/temat7511.htm
forum.kardiolo.pl/temat10802.htm