Szukam pomocy w postawieniu diagnozy

[gafir10]

witam
szukam pomocy.
moj maz od 7miesiecy choruje i nikt w polsce nie umie postawic diagnozy. pomocy!!!

[sp9tcu]

Wiecej szczegółów
opisz sprawę a nie troluj

[snajper55]

gafir10 napisał(a):

> witam
> szukam pomocy.
> moj maz od 7miesiecy choruje i nikt w polsce nie umie postawic diagnozy. pomocy!!!

Nawet wróżka nie dała rady? Niemożliwe!

S.

[gafir10]

- Wszystko zaczęło się ponad pół roku temu nagłym atakiem bólu nadbrzusza promieniującym pod łopatki, w nocy gorączka ok. 38oC, dreszcze. Ból ustąpił po Ketonalu. Po spokojnym dniu, powrót objawów kolejnej nocy.
- Pobyt 3 tygodniowy w szpitalu na Oddziale Chirurgii z żółtaczką mechaniczną (bilirubina – 3,5; nieznana przyczyna, brak kamieni żółciowych), powiększona głowa trzustki. Po kilku dniach obserwacji i ścisłej diety wykonano RCP. Niestety nie udało się – brak przejścia przez brodawkę vatera. MRI – brak kamieni i widocznych przyczyn dolegliwości.
Gdy bilirubina doszła do 13, kolejny nieudany zabieg RCP i decyzja wykonania rewizji dróg żółciowych z usunięciem woreczka żółciowego. Pozostawiono dren Kehra, prze który odprowadzano ok 1,5 litra żółci dziennie. Powiększenie ślinianek podżuchwowych.
Po ok 7 dniach kolejny zabieg RCP z nacięciem brodawki i założeniem protezy dróg żółciowych.
Brak diagnozy. Dieta trzustkowa. Skierowanie do poradni gastroenterologicznej.

Pojawienie się pierwszych, jednodniowych swędzących wysypek, wyjątkowo obfite poty nocne i problemy ze snem.

- Po ok trzech tygodniach od wyjścia ze szpitala - Oddział gastroenterologii – żółtaczka mechaniczna spowodowana zablokowaniem protezy. RCP - wymiana na dwie nowe protezy dróg żółciowych. Stany podgorączkowe, Ciprinol, Metronidazol. Badania pod kątem autoimmunologicznego zapalenia trzustki – niepotwierdzona diagnoza.
- Tym razem 2 tygodniowy pobyt w szpitalu klinicznym. Brak zaleceń.

Po tygodniu nawracające wieczorne stany podgorączkowe, wysypki, bóle stawów, objawy Raynould, opuchlizny, coraz większe problemy ze snem, poty nocne, mocno powiększone wszystkie węzły chłonne oraz ślinianki podżuchwowe (zwłaszcza prawa). Badania w kierunku Mukowiscydozy – negatywne. Badania na obecność pasożytów i niektórych chorób tropikalnych – negatywne (Lamblia – 1 raz „dodatni”)

– W połowie września pobranie węzła chłonnego pachwinowego do badania.
- Koniec września znowu Oddział gastroenterologii – żółtaczka mechaniczna nieznanego pochodzenia ( bilirubina – 3,14). Ciprinol, Metronidazol. Po dwóch dniach bilirubina – 1,1. TK – liczne, powiększone wewnętrzne węzły chłonne. Pobranie kolejnego węzła chłonnego spod pachy lewej. Niejednoznaczne opisy badań histopatologicznych z podejrzeniem chłoniaka. Szeroki zakres badań. Znaczna poprawa samopoczucia i wielkości węzłów chłonnych po kuracji antybiotykowej. W ostatnim dniu przed wyjściem ze szpitala konsultacja hematologiczna, brak wskazań klinicznych ku diagnozie chłoniaka.
– Trzy tygodnie i wyjście ze szpitala. Zalecenia: Biseptol, kontrolne TK, skierowanie do poradni hematologicznej.

Po ok 2 tygodniach nawrót objawów choroby, powiększone węzły chłonne, ślinianki podżuchwowe i wątroba
o ok. 4cm. Leczenie w poradni hematologicznej, podejrzenie chłoniaka angioimmunoblastycznego typu T. Cipronex, Metronidazol. Powracające stany podgorączkowe. Zła morfologia, niskie płytki krwi (49). Encorton 100mg/dzień – 7 dni – znacząca poprawa samopoczucia, zmniejszenie węzłów chłonnych i ślinianek. Przygotowania do chemioterapii. Pobranie szpiku kostnego (czysty) i kolejnego węzła chłonnego spod pachy do badania (atypowy rozrost strefy T, brak pełni cech chłoniaka lini T).
Konsultacje immunologiczne. Kolejna konsultacja hematologiczna.

–Listopad- prywatne badania cytometryczne i molekularne materiału z węzła chłonnego pachowego w Klinice Onkologicznej w Warszawie – brak cech chłoniaka, podejrzenie pasożytniczego charakteru choroby.

Po ok 40 dniach dobrego samopoczucia od kuracji sterydowej nawrót objawów choroby. Powiększona wątroba i węzły chłonne.

- Koniec grudnia objawy żółtaczki mechanicznej, które ustąpiły same po 3 dniach.
- Infekcja uszu, gardła (Zinnat 500mg, Ciprinol).

– Styczeń Hospitalizacja w Instytucie Chorób Morskich i Tropikalnych/Oddział Chorób Tropikalnych i Pasożytniczych. Badania z krwi i kału. Biopsja węzła chłonnego i szpiku kostnego. Negatywne wyniki testów wszystkich znanych i pasujących objawami pasożytów. Znacznie powiększone liczne wewnętrzne i obwodowe węzły chłonne, wątroba i śledziona. Kolejny atak żółtaczki mechanicznej (3 dni) spowodowany dużym węzłem chłonnym w świetle przewodu żółciowego (Bilirubina 5,4). Od 17.01.2013 -Metronidazol (3 x 500mg), Biseptol (2 x 500mg). Po 10 dniach kuracji antybiotykowej znaczna poprawa samopoczucia, mniejsza śledziona, wątroba i węzły chłonne. Brak widocznej poprawy wyników morfologii krwi.
– Trzy tyg - Wyjście ze szpitala. Kontynuacja: Metronidazol, Biseptol.

[ammazuko_powrot]

Czy węzły do badania były pobierane w całości czy to była biopsja cienkoigłowa?

[gafir10]

trzy węzły były pobierane w całości ( jeden pachwinowy i dwa pachowe) i dwukrotnie byla biopsja cienkoigłowa ( z węzła pachowego i szyjnego)

[iso_1]

Miałem podobne dolegliwości kilka lat temu.
W moim przypadku to była tzw depresja maskowana potocznie zwana somatyczną.
Depresja maskowana charakteryzuje się chorobami somatycznymi niewiadomego pochodzenia.
Powody mogą być różne.
W moim przypadku był to długotrwały stres związany z pracą i problemy rodzinne.
Proponuje skonsultować się z dobrym psychiatrą.

[asis09]

Borelioza i inne odkleszczówki?

[gafir10]

borelioza i wszystko do przyszło do głowy lekarzom w tropikalnej - ujemne

[sp9tcu]

Nowotwór wątroby lub dróg żółciowych

[fionka21]

Skonsultowałabym tutaj:
www.ozimek.orangemail.pl/

[gafir10]

W ciagu 7 miesiecy przeszlismy przez wiele rezonansow i tomografii... zadne z tych bdan nie wykazalo niepokojacych zmian. Badania watrobowe ok

Od sp9tcu

[sp9tcu]

Czy była robiona manografia ?
czy była robiona Gastroskopia ?
czy była robiona kolonoskopia ?
jeśli tak jakie były wyniki
jesli nie zalecam zrobienie tych badań

[black.joanna]

Pisałaś, że raz wyszła lamblia. Było leczenie w tym kierunku?

[sp9tcu]

black.joanna napisała:

> Pisałaś, że raz wyszła lamblia. Było leczenie w tym kierunku?

Własnie podejrzewam jakieś ustrojstwo w watrobie lub przewodzie pokarmowym

NIE JESTEM LEKARZEM

[gafir10]

wlasciwie caly styczen to pobyt w medycynie tropikalnej. od 17 do dzisiaj metronidazol. od 17 tez biseptol ale trzy dni temu wylaczylismy bo uwazamy ze znowu jest nawrot i szkoda watroby. od 17 przez kilkanascie dni odwrot choroby, czyli mniejsze wezly, lepszy kolor skory i oczywiscie brak stanow podgoraczkowych. od trzech dni znowu cos zaczyna sie dziac. dwa dni temu znowu pojawily sie na nogach i w pachwinach male ciemnoczerwone plamki. jutro rano jestesmy umowieni na usg jamy brzusznej dla porownania z ostatnim usg wykonanym jeszcze w tropikalej. w srode tona badan z krwi...

[farmacja110]

Czy maz byl badany pod kątem virusow Herpes?,np.Epsteina Barra? Wiecej inf. proszę na priv [e-mail]

[iso_1]

Oczywiście że to hipochondria.
Przy nerwicy to normalne.
Ręce opadają jak czyta się "diagnozy" internetowych idiotów

[gafir10]

troche czasu minelo... jestesmy po kolejnych badaniach, wizycie w warszawie w centrum onkologii a tam wstepnej diagnozie: wieloogniskowa choroba castlemana. na nasze szczescie nie potwierdzona. kolejne wyciecie wezla chlonnego tym razem udowego. w tym czasie panowie z wielu klinik zaczeli rozmawiac ze soba i zlecac kolejna badania probek w warszawie. doszly badania wykonane w usa na pobranych w polsce materialach. Diagnoza - autoimmunologiczna choroba igG4!!! Obecnie od 10 dni moj maz jest na encortonie i czuje sie znacznie lepiej. w ciagu tych 10 dni watroba zmalala o ok 10 cm!!! wezly chlonne znacznie mniejsze (dzisiaj wykonane usg), slinianek wlasciwie nie widac. hmmm chyba musze to napisac... wlasciwie wszyscy lekarze nadal sa w szoku ze choroba immunologiczna do tego stopnia powieksza wezly chlonne - wszystkie!!!, powieksza watrobe i inne organy... a ja zastanawiam sie jak wielu ludzi w polsce leczono chemioterapia myslac ze to chloniak...boimy sie cieszyc... kazdego dnia obserujemy co sie dzieje z organizmem meza razem z rzesza lekarzy...

[ammazuko_powrot]

Zdiagnozowanie chłoniaka to nie takie hop siup;)
Trzeba wykonać sporo badań w tym biopsję więc szansa na pomyłkę chłoniaka z chorobą autoimmunologiczną są bardzo bardzo nikłe.
Dobrze, że twojego męża zdiagnozowali.
Encorton to świństwo, zresztą jaak inne sterydy;(

[gafir10]

problem w tym ze mojemu mezowi jak pisalam pobierano 5 wezlow chlonnych i 1 raz biopsje cienkoiglowa... niestety wszystkie wyniki byly niejasne i niejednoznaczne... zdecydowano wiec o podaniu chemii jednak zawsze cos sie odwlekalo a to jednak wezmy szpik potem zobaczmy reakcje na sterydy i tak to sie odsuwalo w czasie... tylko jeden czlowiek w polsce glosno krzyczal nie chloniak ( nie chce uzywac tutaj nazwisk) i poniewaz ma wielki autorytet odsuwano terapie chemia...mijaly miesiace a wezly rosly ja oszlale i problem w tym ze wszystkie. staram sie pisac dokladnie bo moze ktos w polsce jest podobnie chory albo bedzie moze komus moje wpisy pomoga...

[mamakacperka11]

Wspaniale,że to nie nowotwór.Jak teraz będzie wyglądało leczenie męża?Jak się czuje?

[osmanthus]

Doprawdy szokujace jest, ze przez pol roku zadnemu przedstawicielowi polskiego medycznego establiszmentu nie wpadlo do glowy, ze pacjent moze cierpiec na zwiazana z IgG4 chorobe immunologiczna!

Overview of IgG4-related disease
www.uptodate.com/contents/overview-of-igg4-related-disease
Treatment Approaches to IgG4-related Systemic Disease
www.medscape.com/viewarticle/733608

[gafir10]

szansa na pomyłkę chłoniaka z chorobą autoimmunologiczną są bardzo bardzo nikłe...tak...
nie bedzie taki prosty koniec...
moj maz jest od 01-03 na sterydach. bierze 80mg dziennie encortonu... tuz przed podaniem sterydow wycielismy jeszcze jeden wezel chlonny - udowy...i dzisiaj dostalismy wynik... mozliwe ze chloniak... maz osobiscie odbieral wynik z rak pani ktora go napisala...
zapytal czy pani jest pewna...czy zdaje sobie sprawe z wagi swoich slow... jak wielu juz mysli od 9 miesiecy nad tym... i co? dowiedzial sie ze moze... ze nie jest pewna ale... ze o castlemanie niewiele wie ale wczoraj poczytala... ze IgG4 jest jej calkowicie obce i nie ma pojecia...tak... ze widziala i czytala opinie wielkich i innych ale nie zadzwonila nawet, nie skonsultowala...odwaga czy glupota???
maz zapytal jeszcze czy zdaje sobie sprawe jak wielki kij w mrowisko wsadza??? co powinien zrobic prof prowadzacy??? zamknac wszystkich histopatologow w malym pomieszczeniu i pozwolic wyjsc dopiero kiedy ustala co ktory widzi???
jak wiele czeka nas teraz badan dalszych??? jak duzo to bedzie kosztowala ??? bo jedna pani powiedziala moze...

[fionka21]

Bardzo serdecznie współczuję Wam, że w obliczu poważnej choroby spotykacie się z taką ignorancja, a jednocześnie arogancją. Trzymam kciuki, żeby lekarze, w tym utytułowani, wreszcie przebudzili się i pomogli Twojemu mężowi :)

[gafir10]

dzisiaj 31.03... mija caly miesiac od rozpoczecia kuracji encortonem. od 01 maz bral 80mg dziennie przez dwa tygodnie a potem do dzisiaj 40mg i tak jeszcze dwa tygodnie,dopiero potem zaczynamy dalej schodzic z dawki. dzisiaj zrobilismy wyniki i sa dobre a nawet b dobre od normy odbiegaja tylko eozynocyty, lekko podwyzszone rdw i ggtp oraz slaba lipaza... to dla nasz szok. takie wyniki to wrecz niesamowity powrot do normalnosci. ogolnie wszystko wraca do norny watroba wlasciwie jest normalnych rozmiarow (byla powiekszona o 15cm),wezlow chlonnych nie mozna juz nawet wyczuc...
nadal obserwujemy kazdy najdrobniejszy szczegol ktory odbiega od normy... pewnie to przewrazliwienie ale czy nie jest uzasadnione???
czyzby diagnoza zaleznej choroby immunologicznej igg4 byla trafiona??? jesli tak...zaden lekarz w pl nie widzial takich jej objawow, takich wezlow chlonnych, takiej watroby, takich zaburzen pracy drog zolciowych przy wlasciwie niby podwyzszonym ale delikatnie igg4...
od 1,5 tygodnia maz nie ma juz protez drog zolciowych. po wielkich debatach wyjeto mu je i organizm podjal prace..
wiele tych znakow zapytania...caly czas zastanawiam sie czy moj maz naprawde jest jedyny z taka choroba???

[gafir10]

i znowu minelo troche czasu... od kilku dni mamy dawke 25mg encortonu. bedzie ja bral przez dwa tyg i znowu schodzimy o 5. mamy tak dojsc do 5mg dziennie. tydzien temu zrobilismy usg jamy brzusznej. Lekarz ktory obseruje meza i robi juz kolejny raz usg jest bardzo zadowolony... nastepnego dnia robilismy wyniki badan z krwi... na 3 strony wynikow sa chyba tylko 2 odchylenia... potem wizyta u prof ktory prowadzi meza....kolejny zachwycony...wyglada na to ze diagnoza: zależna choroba autoimmunologiczna igg4 jest trafiona... opisuja przypadki tej choroby od 2001 roku, czesciej zdarzaja sie przypadki niedoboru... maz ma nadmiar...nikt nigdy nie opisal takiego przypadku... takich objawow.... takich wezlow chlonnych!!!