Dodaj do ulubionych

Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - prośba

04.03.14, 00:12
Witam,
Mój problem jest dość złożony, dlatego najpierw krótkie wyjaśnienie, a później prośba o weryfikację wyników i wskazówki.
Mam 24 lata. Ponad dwa lata temu stwierdzono u mnie sarkoidozę (postać ostra, czyli spuchnięte kostki, powiększone węzły w płucach - potwierdzona też w tomografii i bronchoskopii). Nie wymagałam leczenia sterydami, więc po prostu mnie wypisali z zaleceniem zapisania się do poradni specjalistycznej. Tak też zrobiłam, ale zanim udało się dostać na pierwszą wizytę pojawiły się problemy z okresem, a właściwie z krwawieniem z odstawienia (Yasminelle, bardzo dobrze tolerowane od początku - 4 lata brania) - najpierw krwawienie dwa razy w miesiącu, później już wcale. Za pierwszym razem się nie przejęłam, w końcu to się zdarza, a poza tym byłam jeszcze osłabiona i dość "świeżo" po szpitalu (ok. 2 miesiące). Później, gdy krwawienie już nie wystąpiło, zrobiłam test ciążowy, oczywiście negatywny. Za trzecim razem test (negatywny, a jakże) + poszłam do ginekologa, zaczęło się kombinowanie ze zmianami w tabletkach - żadne nie działały, tzn "cośtam" krwawiłam, ale albo nie wtedy, kiedy powinnam, albo dwa razy. W międzyczasie byłam dwa razy u dr w poradni specjalistycznej sarkoidozy, ale stwierdzała, że z hormonami to nie do niej, bo ona jest "od płuc". Ostatnia próba mojej gin to plastry, niestety wtedy zaczęłam puchnąć (najpierw ból i spuchnięte łydki, później uda - rekord to 5kg różnicy na wadze i po 5 cm w obwodach w dzień / a nadwagi nie mam ani się nie objadam) i stwierdziłyśmy, że może lepszy wybór to gin/endo. W końcu zrobiłam też badania hormonalne + usg TV (wyniki podam na końcu). To jednak niewiele zmieniło, dostałam HTZ i nawet pierwszego opakowania nie dokończyłam - samopoczucie miałam takie, że lepiej nie mówić i tak puchłam, że w 15 minut potrafiłam przestać mieścić się w spodnie. Były jeszcze dwie próby HTZ, ale z podobnym skutkiem - odstawiałam po dwóch tygodniach, bo nie dawałam rady psychicznie ani fizycznie. Jakie miałam wyniki - o tym też na końcu. W płucach było bez zmian (tzn węzły nadal powiększone, ale nie bardziej niż były), więc nadal bez leków. Byłam też u chirurga naczyniowego - zakrzepicy wtedy nie stwierdził, ale niedrożnych perforatorów jest u mnie kilka. Żyły są bardziej widoczne, nogi bolą i puchną. Teraz trafiłam do kolejnej gin, zleciła ponowne badania hormonów + usg tarczycy, piersi, TV. Jestem po hormonalnych + usg, po usg zrobiłam hormony tarczycy. Wg lekarza, który robił usg - obraz jak w Hashimoto, obj tarczycy 5,8, bez guzków. Okresu oczywiście jak nie było tak nie ma. Teraz wyniki:

marzec 2013
estradiol 13,34 pg/ml (normy: folikularna 18-147, owulacja 93-573, lutealna 43-214, po menopauzie <58)
LH 0,45 mlU/ml (normy: folik 1,5-8, owu 9,6-80, lut 0,2-6,5, po menop 8-33)
PRL 12,21 ng/ml (normy: przed menopauzą 1,3-25, po meno 0,7-19)
FSH 3,47 mlU/ml (normy: folik 2,9-12, owu 6,3-24, lut 1,5-70, po menopauzie 17-95)
testosteron 0,55 ng/ml (norma: 0,10-0,90)

po usg: endometrium 2mm, poza tym ok (chociaż gin stwierdziła, że "macica jest malutka")

kwiecień 2013
estradiol 54,86 pg/ml (normy: folikularna 18-147, owulacja 93-573, lutealna 43-214, po menopauzie <58)
LH 1,35 mlU/ml (normy: folik 1,5-8, owu 9,6-80, lut 0,2-6,5, po menop 8-33)
PRL 11,06 ng/ml (normy: przed menopauzą 1,3-25, po meno 0,7-19)
FSH 4,8 mlU/ml (normy: folik 2,9-12, owu 6,3-24, lut 1,5-70, po menopauzie 17-95)

maj 2013
TSH 3-cia generacja 2,37 ulU/mL (0,4-4,0)
anty-TPO 15,9 lU/ml (10-40)
TRAb 0,24 lU/l (poniżej 1,8 ujemny | 1,8-2,0 niejednoznaczny | powyżej 2,0 dodatni)
anty-TG 12,98 lU/ml (max 115, min nie podano)


luty/marzec 2014
FSH 4,42 mlU/ml (pęcherzykowa 3,5-12,5; owu 4,7-21,5; lut 1,7-7,7; po meno 25,8-134,8)
LH 0,72 mlU/ml (pęch 2,4-12,6; owu 1,0-11,4; lut 1,0-11,4, po meno 7,7-58,5)
estradiol <5 pg/ml (próbka badana dwukrotnie; normy: pęch: 12,5-166; owu 85,8-498; lut 43,8-211; po meno 5,0-54,7, ciąża I trymestr 215-4300)
progesteron 0,78 nh/ml (pęcherzykowa 0,2-1,5; owu 0,8-3,0; lut 1,7-27; po meno 0,1-0,8; norm dla ciąży nie wpisuję)
AMH 4,4 ng/ml (min 1,5 max nie podano)

TSH 2,430 µlU/ml (0,270-4,200)
FT3 1,82 pg/ml (2,00-4,40) -> po przeliczeniu -7,5% (??)
FT4 0,94 ng/dl (0,93-1,70) -> po przeliczeniu 1,3% (??)
anty-TPO 15,63 lU/ml (0,00-34,00)

Wybieram się teraz do innego specjalisty od sarkoidozy, który przy okazji zajmuje się też krążeniem. Oczywiście wracam też z wynikami do gin i zobaczymy, co powie.
Co do samopoczucia - najbardziej dokuczają puchnące i bolące nogi, to moja zmora i w dużej mierze na pewno także stąd się bierze dyskomfort psychiczny (dbam o siebie, swoją dietę, ćwiczę - ale na to puchnięcie nie ma reguły, nagle nogi zaczynają wyglądać jak nalane klocki, robią się czerwone, sinawe, gorące, jedna na wysokości uda jest wyraźnie mniej kształtna i "grubsza"... przez to i skórze niestety się obrywa...). Zdaniem gin to HTZ i generalnie "zabawy" poprzednich lekarek z hormonami zafundowały mi zakrzepicę (dopplera miałam jeszcze w trakcie tych "zabaw").
Generalnie rano nogi są w najlepszej formie, gorzej za to z twarzą/oczami (potrafią być podpuchnięte). Pod wieczór zmiana o 180 stopni.

Jak wspominałam, jestem przed wizytami u lekarzy, ale pomyślałam, że może Wam uda się coś doradzić, zaproponować jakieś badanie, które może jakoś jeszcze ułatwić diagnozę/leczenie. Na wszystkie pytania bardzo chętnie odpowiem, nie sposób opisywać tu wszystko, bo post i tak wyszedł koszmarnie długi...

Z góry dziękuję i pozdrawiam,
M
Obserwuj wątek
    • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 04.03.14, 00:52
      Witaj
      Niezła historia....
      Masz Hashimoto, a przemawiają za tym:
      - mała objętość tarczycy 5,8 ml, norma dla kobiet 13-18 ml, więc sama widzisz...
      - strasznie niskie hormony tarczycy
      > FT3 minus 7,5%
      > FT4 1,3%

      - za wysokie TSH jak na młodą osobę (mimo, że w trzw normie)
      - objawy

      zrób proszę test:
      www.chorobytarczycy.eu/test#0
      o odmianach Hashimoto:
      forum.gazeta.pl/forum/w,24712,142557216,142563596,Re_FT4_ponad_norme_Prosba_o_ocene_wynikow_.html
      Ty jak najszybciej potrzebujesz tyroksyny!!! Nie wychodź z gabinetu bez recepty!!!
      również przy następnym wkłuciu zbadaj typowe przy niedoczynności niedobory:
      - wit D3
      - ferrytyna (a jak ogólna morfologia?)
      - B12
      Pewno nie dostaniesz na nie skierowania, ale poproś, może się uda, jeśli nie - zrób zapłać.
      Trzymaj się i daj znać jak dostaniesz tyroksynę, podrzucę link o wprowadzaniu, bo przy tak dużej niedoczynności trzeba powoli wprowadzać hormon.
      • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 04.03.14, 01:47
        Bardzo dziękuję za ekspresową odpowiedź! Test robiłam, poniżej wynik (na niektóre objawy trudno się jednoznacznie zdecydować, być może gdyby wypełniał ktoś, kto patrzy na zmiany w moim zachowaniu i wyglądzie "z boku", wyszłoby inaczej - wolałam więc ich nie zaznaczać, niż sztucznie coś zawyżać).

        Twoje odpowiedzi
        (wydrukuj listę swoich objawów i pokaż ją lekarzowi!):
        1. Objawy, które odczuwasz

        zmniejszona potliwość, nawet podczas wysiłku fizycznego
        zaparcia, mimo odpowiedniej diety bogatej w płyny i błonnik
        nie pojawiający się wcześniej brak ochoty na seks
        wahania nastroju, w szczególności niepokój, panika lub fobia
        niewielki kaszel lub problemy z przełykaniem
        bardzo natężone objawy menopauzy, które nie ustępują pod wpływem estrogenu
        bóle kończyn, niezwiązane z podejmowanym wysiłkiem
        denerwujące uczucie palenia lub mrowienia, które pojawia się i znika
        zwiększone wypadanie włosów, obserwowane podczas czesania się lub podczas brania prysznica

        2. Choroby i dolegliwości, które masz lub miałeś

        cukrzyca typu 1, reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, sarkoidoza, twardzina, zespół Sjögrena, pierwotna marskość żółciowa wątroby, miastenia, stwardnienie rozsiane, choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, małopłytkowość,

        3. Historia zdrowotna Twojej rodziny

        którąś z następujących chorób autoimmunologicznych: cukrzyca typu 1, reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, sarkoidoza, twardzina, zespół Sjögrena, pierwotna marskość żółciowa wątroby, miastenia, stwardnienie rozsiane, choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, małopłytkowość

        4. Fizyczne objawy (obserwowane przez otoczenie)

        osłabienie mięśni
        spuchnięte powieki lub worki pod oczami
        nadmiar woskowiny w uszach
        nadmiernie sucha lub szorstka skóra
        niskie ciśnienie

        20-24 punkty jest duża szansa, że masz niedoczynność tarczycy; wykonaj wszystkie potrzebne testy, żeby potwierdzić diagnozę (TSH, FT4, FT3, USG tarczycy, przeciwciała antyTPO i antyTG)

        Jeśli chodzi o temp ciała, to rano nie mierzyłam - parę razy "z ciekawości" wieczorem, i wychodziło różnie - często 36-36,2, ostatnio 36,6 (akurat wtedy spuchłam, może to też ma związek). Ciśnienie 90/60, po godzinie ćwiczeń i kawie potrafiło osiągnąć 105/70.
        Ano właśnie, do napisania tu skłoniło mnie między innymi to, że Hashimoto potrafi się tak "przyczaić", że np przeciwciała niekoniecznie cokolwiek wyjaśnią.
        Morfologia (przynajmniej wg norm...) lepsza niż w trakcie najostrzejszej fazy sarkoidozy (wtedy niedokrwistość, nadpłytkowość + wysokie OB i CRP - 10x norma i nieprawidłowy proteinogram). Badania i endo (tyroksynę zapewne tylko endo może przepisać?) i tak chyba załatwię prywatnie, bo państwowo do endo czas czekania jeszcze w październiku to było +/- pół roku... Ale oczywiście spróbuję wyciągnąć skierowanie, jutro wybieram się do przychodni i zobaczymy, co uda się załatwić. Od lekarki "sarkoidozowej" usłyszałam, że na wit D mam uważać i po prostu jej nie brać (nie wiem, na podstawie czego to wywnioskowała, takie zalecenie i już).
        Przez to wszystko pewnie rozsypaną mam też przysadkę (na co by wskazywał stosunek FSH:LH, właściwie brak estradiolu...) - chociaż tu też tarczyca na pewno swoją rolę odgrywa. Zdaniem rodziny - sarkoidoza się tam rozgościła. Zdaniem dr od sarkoidozy to "niemożliwe, bo sarkoidoza w głowie się rzadko zdarza".

        Morfologia krwi [luty 2014]

        Leukocyty 8,5 tys/µl 4,0 10,0 N
        Erytrocyty 4,4 mln/µl 3,7 5,1 N
        Hemoglobina 14,0 g/dl 12,0 16,0 N
        Hematokryt 40 % 37 47 N
        MCV 91 fl 80 99 N
        MCH 32 pg 27 35 N
        MCHC 34,9 g/dl 32,0 37,0 N
        Płytki krwi 359 tys/µl 140 440 N
        RDW-CV 13,3 % 11,6 14,8 N
        PDW 10,0 fl 9,0 17,0 N
        MPV 9,3 fl 9,0 13,0 N
        P-LCR 17,9 % 13,0 43,0 N
        Neutrofile 5,16 tys/µl 2,50 7,00 N
        Limfocyty 2,26 tys/µl 1,00 3,50 N
        Monocyty 0,87 tys/µl 0,20 1,00 N
        Eozynofile 0,15 tys/µl 0,10 0,50 N
        Bazofile 0,0 tys/µl 0,0 0,1 N
        Neutrofile 60,8 % 40,0 70,0 N
        Limfocyty 26,7 % 20,0 45,0 N
        Monocyty 10,3 % 2,0 10,0 H
        Eozynofile 1,8 % 1,0 7,0 N
        Bazofile 0,2% 0,0 2,0 N

        W kwietniu ub.r. robiłam też kortyzol (podobno przydatne przy sarkoidozie), wyszło 25,79 µg/dl, próbkę pobrali o 7.30, data rejestracji próbki na wydruku to 13:30, normy: godz 7-10 6,2-19,4; godz 16-20 2,3-11,9 - wynik nikogo nie zaniepokoił.

        Wygrzebałam też "historię" TSH
        grudzień 2011 3,15 µUJ/ml (norma 0,25-5,00)
        maj 2013 2,37 ulU/mL (norma 0,4-4,0)
        sierpień 2013 3,50 µUJ/ml (norma 0,25-5,00)
        i teraz: 2,430 µlU/ml (norma 0,270-4,200)

        Postaram się załatwić wszystko jak najszybciej i oczywiście dam znać. Raz jeszcze dziękuję!
        • djpa Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 04.03.14, 08:40
          Wiesz, szczerze podziwiam Cię, że masz jeszcze siły chodzić z takimi niskimi fT3 i fT4... Naprawdę dzielna jesteś i masz dużo samozaparcia! Tylko tak dalej, a będzie lepiej smile

          fT3 ma bardzo duży wpływ na psychikę, a u Ciebie ten hormon jest poniżej normy. Hormony tarczycy mają wpływ na każdą komórkę ciała oraz na wszystkie inne hormony. Ich niedobór wpływa na wszystko, psychikę, ciało, wszystko.

          Podwyższony kortyzol zdarza się przy niedoczynności tarczycy. Mechanizm jest taki, że nadnercza próbują rekompensować złą pracę tarczycy. Jednak wyższy kortyzol obniża TSH.

          TSH u osób w Twoim wieku nie powinno przekraczać 2.0-2.5, więc tarczyca to zapewne Twój problem od kilku lat i nie jest spowodowany HZT.

          Braki w hormonach tarczycy potrafią nieźle namieszać w hormonach kobiecych. Osobiście przy niedoczynności miałam cykle trwające kilka miesięcy - o ile to były cykle... I mnóstwo innych nieciekawych rzeczy. Na szczęście minęło dzięki hormonom tarczycy z tabletek smile
          • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 04.03.14, 09:32
            Dzięki, jakoś się trzymam wink Mało tego - śpię tak naprawdę po 4-5 h i w sumie wszystko robię normalnie + po 12h w pracy. Zdarzają się słabsze dni (głównie psychika - i dzięki Wam wiem, poziom ft3 robi swoje + puchnięcie), ostatnio bywa trudniej rano, ale poddać się nie zamierzam smile

            Odnośnie nadnerczy, wygrzebałam kolejny wynik: ACTH z sierpnia 2013
            wynik 34,50 pg/ml (norma 7,20-63,30).

            Otóż to - mnie jak Pani z laboratorium przed badaniami zapytała: "a który dzień cyklu?", to odpowiedziałam po prostu, że nie wiem i raczej trudno będzie to określić.

            Nie udało się jeszcze załatwić wizyty u lek pierwszego kontaktu, ale teraz przede wszystkim skontaktuję się z moją gin, zapiszę prywatnie do endo i zrobię badania (B12, ferrytyna, D3 - czekam na wycenę, jak do końca tyg nie dostanę skierowania to zrobię płatne w sobotę - jakbym podliczyła, ile tak naprawdę 'poszło' na badania to huhu, ale staram się o tym nie myśleć).
        • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 04.03.14, 09:11
          Ale oczywiście spróbuję wyciągn
          > ąć skierowanie, jutro wybieram się do przychodni i zobaczymy, co uda się załatw
          > ić.

          skierowanie swoją drogą, ale może uda Ci się wyprosić receptę na Euthyrox 25 od ogólnego??? też niektórzy bardziej światli wypisują. Poproś, że chcesz "na próbę" bo i takie próby się zdarzają wink
          • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 04.03.14, 09:35
            Jak zaczęłam odpisywać nie widziałam jeszcze Twojej odpowiedzi smile Nie doprecyzowałam, we wzmiance o przychodni chodziło właśnie o ogólnego/pierwszy kontakt - jestem w trakcie umawiania się do endo prywatnie + kontakt z moją gin i zobaczymy. Jeśli wcześniej uda się do ogólnego to oczywiście spróbuję z receptą
        • pies_z_laki_2 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 05.03.14, 16:22
          > grudzień 2011 3,15 µUJ/ml (norma 0,25-5,00)

          I tu już powinno się lekarzom zapalić czerwone światło!!! Bardzo mocne światło z syreną alarmową... No cóż, było, minęło, teraz już po ptakach. Ale...

          Ale ciekawa jestem jaki jest związek między sarkoidozą a Hashi? Czy może jest tak, że węzły powiększają się z powodu stanu zapalnego w tarczycy? U mnie powiększone były co prawda na karku, w okolicach szyi, pod żuchwą, za uszami, ale może u ciebie trafiło niżej?

          Jak dokładnie diagnozuje się sarkoidozę?

          • procesor Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 05.03.14, 22:05
            pies_z_laki_2 napisała:
            > Ale ciekawa jestem jaki jest związek między sarkoidozą a Hashi?

            jedno i drugie to choroby autoimmunologiczne...

            z wiki:
            Sarkoidoza, choroba Besniera-Boecka-Schaumanna (łac. sarcoidosis) – choroba układu odpornościowego charakteryzująca się powstawaniem ziarniniaków (małych grudek zapalnych), które nie podlegają martwicy. Praktycznie każdy organ może być nią dotknięty, chociaż najczęściej pojawia się w węzłach chłonnych i płucach. Objawy mogą się pojawić nagle, ale najczęściej postępują stopniowo. W obrazie rentgenowskim płuc sarkoidoza może przypominać gruźlicę lub chłoniaka.

            ---
            z doświadczeń rodzinnych mogę powiedzieć że czasem baaaaardzo trudno o diagnozę
            a czasem przy sekcji wykrywają... uncertain
            • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 06.03.14, 00:28
              No to odniosę się po kolei smile

              Jak już zostało wspomniane w poście powyżej - obie są autoimmunologiczne, więc to największy związek, obie wpływają na cały organizm i tak naprawdę nie wiadomo co i kiedy postanowią sobie naruszyć (z Hashimoto nie mam aż tak długiego - a przynajmniej nie świadomego... - doświadczenia, ale z tego co czytam wynika, że jest podobnie).

              Z tym czerwonym światłem w grudniu '11 to przyznam, że jestem w szoku - to badanie zostało zlecone właśnie wtedy, kiedy przypałętała się sarkoidoza i usilnie próbowano dojść, co właściwie mi jest. O tym jak do tego dochodzili napiszę za chwilę, szykuje się kolejny długi post smile (to tak odnośnie tego, że bardzo trudno i diagnozę) Wyniki oglądał niejeden lekarz, z niejednej przychodni i szpitala (w tym gin-endo!) i nikt niczego niepokojącego w nich nie widział.

              W trakcie usg tarczycy w lutym nie stwierdzono powiększonych węzłów chłonnych, w styczniu badała mnie gin i również żadnych powiększonych węzłów nie miałam. Trafiło niżej - w płuca smile Bo tam najczęściej lokuje się sarkoidoza, chociaż jak było już wspominane ulokować się może właściwie wszędzie. Jeszcze w sierpniu rtg płuc było bez zmian - czyli węzły powiększone w takim samym stopniu, jak na początku choroby. Na samym początku (tzw ostra postać sarkoidozy) powiększone były też węzły pod pachami, trochę na szyi. Np. moja Mama uważa, że za stan zapalny tarczycy odpowiadają właśnie ziarniniaki, jest też zdania, że zajęły mi przysadkę - naczytała się o neurosarkoidozie i twardo się tej teorii trzyma , za to dr "od sarkoidozy" stwierdziła, że to niemożliwe, bo to się zdarza strasznie rzadko, miałabym inne objawy itp, a to, że mam "coś" z hormonami, to na pewno nie sarkoidoza przysadki. Stwierdziła, że "dla świętego spokoju" można zrobić rezonans ośrodkowego układu nerwowego, ale nie wypisała skierowania, tylko "kartę konsultacyjną" - tej niestety NFZ nie uznaje za skierowanie, więc koszty musiałabym pokryć sama (dzwoniłam, dowiadywałam się - jakoś bym przeżyła te 600-800 zł, ale pani w rejestracji mnie poinformowała, że dokładne sprawdzenie samej przysadki to i tak osobny rezonans, badanie ogólne układu nerwowego mogłoby być niewystarczające, więc koszt x2... odpuściłam sobie na razie).

              Teraz o diagnozowaniu sarkoidozy... Jeżeli to nie jest postać ostra i nie dzieje się coś bardzo wyraźnie dziwnego i nagłego (jak u mnie) - może nie zostać zdiagnozowana wcale (a przynajmniej niekoniecznie za życia - jak już wspomniała procesor) albo wyjść "przypadkiem", przy okazji rtg płuc np w ramach badań medycyny pracy.
              Mnie nagle zaczęły boleć i spuchły kostki, były sino-czerwone, miałam temperaturę ok 38-39 stopni, bolały mnie plecy, pokasływałam, nie mogłam głębiej odetchnąć, schudłam, byłam biała jak ściana i kręciło mi się w głowie. Kilka dni nie przechodziło i czułam się naprawdę kiepsko, a u mnie to było coś dziwnego - nawet przeziębiona i z temperaturą funkcjonowałam zawsze normalnie, a tu nagle taka "dętka". W sumie gdyby nie kostki i podejrzenie, że to może być coś z nerkami, pewnie nie poszłabym tak szybko do lekarza. Dr zleciła badania i następnego dnia rano po obejrzeniu wyników dała skierowanie na izbę przyjęć z podejrzeniem kłębuszkowego zapalenia nerek (kiepski wynik badania moczu, nieciekawa morfologia no i ten obrzęk kostek). Na pierwszej izbie przyjęć siedziałam z moim facetem mniej więcej sześć godzin - mocz, krew, ciśnienie, sprawdzanie czy to nie zakrzepica, ale przede wszystkim kierunek nerki. Chcieli zrobić usg, ale nie mieli, a że to nie był mój rejon, to postanowili mnie odesłać na inną izbę. Cóż, pojechaliśmy do kolejnego szpitala - wywiad (tu dr był blisko - pytał czy miałam kiedyś rtg płuc [nie miałam], ale w końcu go nie zrobili, a ja w stresie i nerwach nawet zapomniałam, że było takie pytanie). Zaczęło się: krew, ekg, dwa razy usg - raz nogi, drugi raz jama brzuszna, pomiędzy jednym a drugim +/- 3 godz czekania (jakby nie mogli za jednym razem...?) i wszystko tylko po to, żeby o drugiej w nocy dr powiedział, że nadal nie wiedzą co mi jest i na razie więcej nic nie wymyślą, ale proponuje mi 3 dni leżenia na oddziale ratunkowym na korytarzu, a potem mnie przyjmą na oddział i zaczną coś robić. To było 5 dni przed świętami BN, więc nie oszukujmy się - za dużo by pewnie nie zrobili. Miałam dość wrażeń, więc poprosiłam żeby mi uczciwie powiedział, czy nie dałoby się tej diagnozy przyspieszyć gdybym poszła gdzieś prywatnie - stwierdził, że nie ma zagrożenia życia i radziłby iść do nefrologa i reumatologa. Podziękowałam i skorzystałam z opcji zrezygnowania z hospitalizacji na własne żądanie. W ciągu następnych kilku dni byłam u:
              - nefrologa - nerki ok, ale poradziła iść do ortopedy, bo może to coś ze stawami
              - ortopedy - stwierdził, że kostki to wina płaskostopia i tego, że mam jedną nogę krótszą (o tym akurat słyszałam po raz pierwszy, generalnie całą diagnoza była hmmm... dziwna)
              - reumatologa - wykluczyła rzs, ale na wszelki wypadek zleciła badania pod tym kątem, poza tym (pomimo, że nie miałam w życiu kleszcza) uznała, że warto zbadać się pod kątem boreliozy i (tadaaam!) sarkoidozy - m. in rtg płuc (u niej pierwszy raz usłyszałam "sarkoidoza")

              Po rtg "poszło" już dość szybko (łącznie z tym, że dzwonili do mnie z laboratorium, że wyniki krwi są straszne i może jednak chcę je odebrać wcześniej smile np białko ostrej fazy 100 przy normie do 10 i OB w okolicach 100), dr która opisywała rtg poradziła szpital, żeby przebadali mnie kompleksowo, a potem opiekę poradni specjalistycznej. Niby rtg + objawy + szalejące wskaźniki takie jak crp i ob już wystarczyły do postawienia diagnozy, ale w szpitalu sprawdzili jeszcze czy to nie gruźlica, zrobili spirometrię, tomografię, dobową zbiórkę moczu (ile wapnia jest wydalane z moczem), szersze badania krwi no i bronchoskopię ( wybrałam opcję pod narkozą - rura w gardle "na żywca" mnie przerażała, a jak usłyszałam, że zdarza się konieczność powtórzenia badania, bo np wycinek się niedokładnie pobierze, to już w ogóle byłam zdecydowana: a niech sobie grzebią i pobierają ile chcą jak już odpłynę).

              Podsumowując: diagnoza kosztowała mnie jakieś 17 godzin na izbach przyjęć (z efektem marnym...) i +/- 600 zł wydane na prywatne wizyty u lekarzy i badania.

              Teraz walczę o jakiś termin do endo, łatwo nie jest, ale mam jeszcze kilka miejsc do obdzwonienia. Chciałam się zapisać do ogólnego - dziś proponowali termin na dziś (nie dałabym rady ze wzgl na pracę) albo 18 marca, żeby zapisać się na jutro muszę przyjść... jutro, więc przed pracą znów przychodnia.

              Mam wycenę badań:
              - Witamina D3 metabolit 1,25(OH)2 - 180 zł
              - Witamina D3 metabolit 25(OH) - 65 zł
              - Ferrytyna - 42 zł
              - Witamina B12 - 45 zł

              Błagam, niech to czego mi potrzeba to będzie metabolit 25(OH)... Oczywiście spróbuję wyciągnąć skierowanie od ogólnego, ale jak się nie uda, a to będzie to droższe D3 to chyba zwątpię... Poszukam, może gdzieś uda się taniej
              • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 06.03.14, 00:46
                Jeszcze jedno - kilka miesięcy przed "rzutem" sarkoidozy zaczęłam miewać bóle brzucha, dziwne wzdęcia, przelewanie - nie wiadomo po czym, niekoniecznie po jednym rodzaju jedzenia. W trakcie ostrej fazy sarkoidozy brzuch bolał właściwie non stop, to na pewno efekt ogólnego stanu zapalnego w organizmie i stresu, ale teraz już wiem że częściowo też gluten tu swoją rolę odegrał. Próba jedzenia pszennego pieczywa po szpitalu kończyła się bólem i balonem zamiast brzucha, ale nie tylko - "suchego", upieczonego nawet bez przypraw kurczaka też nie byłam w stanie zjeść, kilka miesięcy dochodziłam do tego, co mi szkodzi, a co jest ok - np. z mąki, ziemniaków, kasz a nawet ryżu musiałam zrezygnować, bo po prostu nie mogłam ich jeść (i nie jem nadal, próby wprowadzenia ryżu nie kończyły się dobrze) - ryż jest bezglutenowy, ale najwyraźniej gluten nie jest tu jedynym czynnikiem. Wtedy o glutenie za wiele nie wiedziałam, jadłam po prostu zgodnie ze swoim organizmem - to, co tolerował. Do tej pory tak jest, z tym, że np jem drób i ryby - po nich jest ok, a zaraz po szpitalu absolutnie nie wchodziły w grę, ale za to rzadko jem owoce - chociaż po szpitalu było kilka, z którymi nie miałam problemu. Kolejny temat rzeka smile
              • pies_z_laki_2 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 08.03.14, 07:21
                > Mam wycenę badań:
                > - Witamina D3 metabolit 1,25(OH)2 - 180 zł
                > - Witamina D3 metabolit 25(OH) - 65 zł
                > - Ferrytyna - 42 zł
                > - Witamina B12 - 45 zł

                Tak, to D3 25 ok, czyli tańsza opcja smile
                Szukaj w labkach przyszpitalnych, może będzie taniej. Zdarzają się też promocje czyli badania w pakietach. A najlepiej, jakbyś dostała skierowanie od endo, bo akurat ma prawo wypisać na wszystkie te badania.

                Trzymaj się ciepło!
    • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 06.03.14, 20:24
      Jestem po wizycie u ogólnego, więc szybkie podsumowanie:
      - mam skierowanie do poradni endo
      - mam skierowanie do poradni pulmonologicznej (może być mi potrzebne, żeby dostać się do innego lekarza zajmującego się sarkoidozą)
      - nie mam skierowania na b12, d3 i ferrytynę, bo: "jakieś badania to wypisze już endokrynolog"

      Generalnie zdaniem doktora wyniki nie są złe, kilka cytatów: "a tsh miała pani robione? i jaki wynik? no to w normie", "aaa, widzę, że już komplet pani ma... no może trochę to ft3 takie niskie", ale: "jak na Hashimoto to pani ma jakoś mało tych aTPO", "pewnie dostanie pani jakąś malutką dawkę no i tyle, z tym nic innego się nie robi". Był bardzo zdziwiony jak wspomniałam o ferrytynie, zasugerował "takie inne przeciwciała" - aTG.

      W sobotę mam wizytę u endokrynologa - dr Marek Braszkiewicz. Do czasu wizyty poczekam z badaniami krwi - może zleci coś jeszcze - i wtedy poszukam jakiejś przystępnej cenowo opcji. Raz jeszcze dziękuję wszystkim za pomoc smile (to oczywiście nie oznacza, że się żegnam i zamierzam zniknąć ;])
      • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 07.03.14, 21:12
        A co do sarkoidozy, to jest na 100% potwierdzona? Bo ja już chyba do końca życia z doświadczeniem własnym i bliskich będę sceptycznie podchodzić do jakichkolwiek diagnoz.....

        Przeczytałam jeszcze raz Twoje wszystkie objawy, te puchnące sine nogi...
        a zetknęłaś się z zespołem Raynauda? Czy rzekomym zespołem Raynauda?

        Oczywiście nic nie sugeruję, nie znam się, ale poczytaj sobie w wolniejszej chwili przygody Koleżanki Natder i jak sama dokonała pewnego odkrycia, które zmieniło Jej bieg historii wink :

        forum.gazeta.pl/forum/w,24712,129786622,144548358,Re_Interpretacja_wynikow.html

        • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 07.03.14, 22:37
          100% : poczynając od pierwszych objawów (m.in spuchnięte kostki, wariujące crp i ob, kaszel, wapń w moczu), przez powiększenie węzłów chłonnych widoczne na rtg, występowanie ziarniniaków potwierdzone w tk i ostatecznie podczas bronchoskopii (pobrali kilka fragmentów oskrzeli, w tym fragment utkania węzła chłonnego, nabłonka oskrzelowego, błony śluzowej - wszędzie były ziarniniaki, nacieki zapalne, ale wykluczyli gruźlicę). Z drugiej strony jest jak piszesz - ciężko tak naprawdę być pewnym wszelkich diagnoz, nawet jeśli mogą wskazywać na to badania.

          Zetknęłam się, szczerze mówiąc czytałam chyba o każdej przypadłości, która może mieć związek z tym puchnięciem nieszczęsnym... Obrzęk lipidowy, limfatyczny, jakieś zapalenia skórno-mięśniowe, róża, toczeń, zespół niespokojnych nóg, zespół pozakrzepowy... I sama już nie wiem - nie zgłębiłam jeszcze wątku, do którego link wkleiłaś, ale o samym zespole czytałam, fakt, że ręce też potrafią się zrobić sine, ale najczęściej są po prostu blade (ja generalnie "biała" jestem) z czerwonymi plamami na kostkach, czasami widać na kostkach takie jakby sinawe "krostki", ale tak samo jak mocne zaczerwienienie potrafi zniknąć i pojawić się w ciągu kilku minut, tak i znikają "krostki". Nie robią się jednak nagle białe i sine. Jeżeli ktoś byłby zainteresowany mogę spróbować uchwycić to na zdjęciu. Z nogami jest tak: od kilku miesięcy (oprócz puchnięcia) +/- co drugi dzień albo i codziennie "ciągną" mnie łydki, a pod wieczór uda robią się nalane, gorące i czerwone - jak spuchną mocno, to faktycznie czasem pojawiają się sinawo-czerwono-białe plamy... No i właściwie od jakiegoś czasu już na stałe mam takie ciemniejsze plamy z przodu łydek, tuż nad kostką - im bardziej bolą nogi i łydki, tym mocniej te plamy się czerwienią. Ciężka sprawa, zagłębię się w wątek, który poleciłaś, i zobaczymy - dotychczas wiązałam to raczej z tymi nieszczęsnymi niedrożnymi perforatorami, a wcześniej głównie z HTZ, teraz jeszcze myślę o jakimś zastoju limfy i bałaganie w hormonach. Tak naprawdę bardziej niż fizycznie męczy mnie to psychicznie - boję się włożyć "normalne" spodnie, bo nigdy nie wiadomo kiedy zacznę wyglądać jak bańka (albo raczej jak opięta szynka...), ćwiczę, trzymam dietę, a to co czasami zobaczę w lustrze zdecydowanie nie wygląda jak ja do której się przyzwyczaiłam.

          • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 10.03.14, 18:11
            No cóż, jestem po wizycie i musiałam ochłonąć... Otóż dowiedziałam się, że moje wyniki i cały ten "układ" jest typowy dla - uwaga - anoreksji... Bardzo to ciekawe, jedząc 1400-1500 dziennie, ważąc obecnie jakieś 56-57 k (teraz to ciężko stwierdzić, jak spuchłam to potrafiło się w dzień o 5 kg zmienić... i już sama nie wiem, czy to woda, czy jednak coś mi przybyło) przy 170 cm mam anoreksję... Fakt, zanim zaczęło się puchnięcie ważyłam mniej, bo 54, ale do tej wagi doszłam na chyba jeszcze wyższej kaloryczności - dokładnie pojęcia nie mam, bo przez wiele miesięcy nawet nie liczyłam kalorii, zaraz po szpitalu jadłam po prostu tak, żeby się najeść, jeść zdrowo (żadnych słodyczy, fast foodów etc) i nie cierpieć (jak wspominałam, długo dochodziłam do tego co mi nie szkodzi i długo borykałam się z bólami brzucha). Problemy z cyklem zaczęły się +/- 2-3 miesiące po szpitalu przy wadze ok 58 kg - jedząc 5x dziennie co 3 godziny i nie 500 a minimum 1500 kcal wpadłam w anoreksję...? No ludzie...

            Fakt, że od kiedy puchnę moja samoocena jest zerowa i po prostu czuję się taka "ulana" i nieatrakcyjna, ale nigdy w życiu nie chciałam być chudsza niż byłam, tak jak było było ok i chciałam to utrzymać a nie się przerobić na kościotrupa... Tarczyca to zdaniem dr "mały pikuś" i zapewne to nie Hashimoto tylko zespół niskiego FT3, a stan zapalny - no cóż, zrobił się, bo tak i już, bo się organizm broni itp itd... Uznał, że muszę powtórzyć badania (TSH, FT3, FT4, estradiol, fsh, lh i sprawdzić wit d), po zastanowieniu dostałam receptę na Novothyral 75 i mam brać połowę, zacząć jak już zrobię badania. Jak nie będzie 75 to kupić 50 i też połówkę. Stwierdził, że owszem, jakieśtam małe prawdopodobieństwo jest, że to np przyblokowana oś przysadka-podwzgórze po braniu pigułek, że moooże i coś sarkoidoza na to wpłynęła (zdarza się sarkoidoza przysadki), ale to raczej takie gdybanie i rzeczy do wykluczenia i jest właściwie przekonany, że to anoreksja. Żeby wykluczyć "coś" w przysadce poleca położyć się do szpitala na rezonans i dokładną diagnostykę, bo nie pracują mi jajniki (chociaż wg wyniku AMH rezerwę jajnikową mam...). Opcja, że może od dłuższego czasu "coś" jest z tarczycą w ogóle nie była poruszana. Obrzęki nóg to też nie krążenie, tylko problemy z hormonami (za to moja gin stwierdziła, że prawdopodobnie z krążeniem coś się zadziało nie tak po różnych dawkach hormonów i HTZ - przypomnę, że łydki popuchły mi masakrycznie po kilku miesiącach zmian pigułek i plastrach - później była przerwa, HTZ i tylko gorzej).

            A ja - cóż, nie wiem co o tym myśleć, zgłupiałam kompletnie...
            • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 10.03.14, 23:26
              zrobisz jak uważasz, ale jestem przeciwnikiem brania Novothyralu u osoby początkującej dopiero, zaczyna się leczenie niedoczynności od samej tyroksyny czyli T4 np Euthyroxu.
              I jeszcze na dodatek wszystko jedno czy połowę 75, a jak nie będzie to 50 Novothyralu???

              Novothyral 75 to preparat złożony z obydwu T4 - 75 oraz szybko działającego T3 - 15

              zapisuje się go osobom, które mają problemy z przemianą hormonów, a nie początkującego.

              Wstrzymaj się z braniem Novo do czasu nowych wyników. Czy p.dr powiedział jak się wprowadza hormon??

              O wprowadzaniu, ale tyroksyny (bez T3)
              forum.gazeta.pl/forum/w,24776,144914060,147044879,Re_prosze_o_interpretacje_.html
              Co do Twojego schudnięcia przeważnie przy niedoczynności się tyje mniej lub więcej, ale zdarzało się rzadko, że odwrotnie - chudnie.

              • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 11.03.14, 10:54
                ok, tak zrobię, nie spieszy mi się wcale do brania czegoś, co nie do końca może pomóc... badania może uda mi się zrobić jutro, więc zobaczymy. hmmm usłyszałam, że mam zrobić badania i zaraz po badaniach od razu zacząć brać 1/2 tabletki i to tyle. no i mam zadzwonić jak będę miała wyniki badań.

                dziękuję za linki, poczytam w wolnej chwili. ano właśnie, ja ostatnio mam nieodparte wrażenie, że jednak przytyłam (od pasa w dół, a jakże) i waga mówi podobnie - pomijając to, że dobowe wahnięcia potrafią być straszne, to w kilka dni bez zmiany diety potrafi się z 54 zrobić 57, a nogi wyglądają jak "ulane" i ja już sama nie wiem, czy to zatrzymana woda, czy to przez krążenie... ehhh... uncertain

                patrząc na to wszystko raz jeszcze w odniesieniu do TSH:

                - grudzień 2011 3,15 µUJ/ml (norma 0,25-5,00) sarkoidoza + schudnięcie
                ok marca-kwietnia 2012 zaczynają się problemy z cyklem, potem te wszystkie zmiany pigułek (efektów brak), od stycznia 2013 puchną mi nogi, odstawiam plastry i idę do gin-endo, obserwuję wahania wagi
                - maj 2013 2,37 ulU/mL (norma 0,4-4,0) dalej sobie puchnę co pewien czas, raz bardziej raz mniej, dostaję HTZ co sprawy nie poprawia, obserwuję wahania wagi
                - sierpień 2013 3,50 µUJ/ml (norma 0,25-5,00) nogi nadal potrafiły spuchnąć (ale tu już bardziej z przemęczenia, po długim siedzeniu/staniu/całym dniu 'na nogach'), ale wahania wagi się trochę uspokajają, generalnie "mam spokój" (nie licząc kilku przypadków w których okrutnie spuchły mi nogi, ale po dwóch-trzech dniach wracało wszystko do normy)
                - luty/marzec 2014: 2,430 µlU/ml (norma 0,270-4,200) - nogi "ulane", ciężkie, od końcówki stycznia znów wahania wagi

                czy może ja się tu czegoś doszukuję na siłę? przepraszam, ale zgłupieć mi przyjdzie z tym wszystkim... pamiętam, że robiąc badania na studia dr medycyny pracy zapytała czy nie mam nic z tarczycą, bo "chyba jakby powiększona", ale nie kazała nic robić dopóki nic dziwnego nie zaobserwuję... jak dla mnie, to wszystko się kupy nie trzyma uncertain
              • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 11.03.14, 13:19
                ach, no i czytałam temat Natder (co prawda jeszcze nie cały) - kurczę, właściwie to ta tężyczka zdaje się pasować... ale znalazłam też to: Choroba Glińskiego-Simmondsa

                a tak na dobrą sprawę: sama już nie wiem - czasami mam wrażenie, że czego bym nie przeczytała to "pasuje" i w efekcie kręcę się w kółko

                • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 11.03.14, 19:37
                  Wiesz, większość tych niedomagań ma wspólny zbiór, podobnie np braki żelaza nakładają się i wzmacniają objawy niedoczynności, którą ewidentnie masz, więc niech Ci tu wyobraźnie nie podpowiada nowych jednostek chorobowych, bo masz już wystarczającą ilość swoich wink
                  Objawy tarczycowe z niedoczynnością są bardzo szerokie i wszechstronne, w części nawet nie podejrzewasz związku.

                  na 100 % potrzebujesz hormonu tarczycy, koniecznie dla siebie zrób poziom D3, ferrytynę, B12, tym bardziej, ze masz problemy z jelitami i na pewno problemy z przyswajaniem. Na Twoim miejscu zrobiłabym jeszcze powtórkę Ft4 i Ft3, bo masz tylko jeden wynik, a zawsze trzeba się liczyć również z możliwością pomyłki laboratorium.

                  Poczytaj objawy obrzęku śluzowatego inaczej Hashimoto

                  forum.gazeta.pl/forum/w,24776,136874472,142951057,Re_Obrzek_sluzowaty.html
                  kiedy zakończyłaś HTZ? One też wpływają na obniżenie hormonów tarczycy.
                  • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 11.03.14, 20:34
                    To fakt i absolutnie nie zamierzam doszukiwać się niczego nowego wink zmierzałam właśnie do tego, że wszystko ma jakiś wspólny mianownik i np. szukając sposobu na opuchnięte i bolące nogi trafia się też na strony, które wręcz krzyczą "o tak, spuchły ci nogi, na pewno jest ci to albo tamto" i można sobie "zdiagnozować" chorób tyle, że hoho. Zrobię na pewno, mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu się uda, muszę sobie te badania "rozpisać" na dwa laboratoria, w tym tańszym nie wszystkie niestety robią.

                    Czytałam, tak naprawdę obrzęk śluzowaty, limfatyczny i lipidowy to były pierwsze tematy, na jakie trafiłam już rok temu poszukując przyczyn puchnięcia...

                    Zbyt długo na HTZ nie byłam, bo tak naprawdę nie przetrwałam nawet do końca pierwszego opakowania - pod koniec brania poszłam do gin-endo, żeby "coś" z tym zrobiła, bo nie dość, że puchłam i generalnie fizycznie nie nadawałam się do niczego, to jeszcze codziennie płacz z byle powodu (albo i bez powodu) i dół totalny. Później były jeszcze dwie próby, wszystko to były może max 2-3 miesiące, skończyłam w lipcu 2013. Może to głupie, bo niby wiem, że można różnie reagować na leki, że są skutki uboczne itp, że czasem trzeba zagryźć zęby, ale nie sądzę, żeby to co się ze mną działo było dla mnie na dłuższą metę dobre...
                  • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 11.03.14, 22:18
                    Dopiero "na spokojnie" spojrzałam na receptę - to miał być Novothyral 75 lub 100, a nie 50 (to 50 mi utkwiło ze względu na połówkę dawki). W każdym razie niczego nie wezmę dopóki nie będę miała wyników. Mam zrobić też białko całkowite i albuminy, nie wiem też czy nie warto sprawdzić ob i crp, bo biorąc pod uwagę całkowity koszt badań to te dodatkowe +/- 20 zł niewiele już zmienia. Uff, męcząca jestem, wiem, ale jakoś mi lepiej jak tak wszystko napiszę.
                    • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 15.03.14, 20:42
                      No i mam wyniki badań:

                      TSH: 48.13% [wynik 2.586, norma (0.55 - 4.78) ]
                      FT4: 27.59% [ wynik 1.13, norma (0.89 - 1.76)]
                      FT3: 3.68% [ wynik 2.37, norma (2.3 - 4.2)]
                      TSH: 48.13% [wynik 2.586, norma (0.55 - 4.78) ]
                      B12: 123.71% [wynik 1077, norma (211 - 911) ]
                      Ferrytyna: 35.77% [wynik 62, norma (13 - 150) ]
                      Wit D [25OH] 18 ng/ml [normy: niedobór <10, poziom niewystarczający 10-30, wystarczający 30-100, toksyczność >100]
                      Albumina: 94.12% [wynik 5.1, norma (3.5 - 5.2) ]
                      Białko całkowite: 120.00% [wynik 8.4, norma (6 - 8) ]
                      Estradiol: 42,10 pg/ml [normy: f.folikularna 19,5-144,2 | owulacyjna 63,9-356,7 | lutealna 55,8-214,2 | menopauza <32,2]
                      FSH: 4,83 mlU/ml [normy: f.folikularna 2,5-10,2 | owulacyjna 3,4-33,4 | lutealna 1,5-9,1 | ciąża <0,3 | menopauza 23,0-116,3]
                      LH: 0,24 mlU/ml [normy: f.folikularna 1,9-12,5 | owulacyjna 8,7-76,3 | lutealna 1,5-9 | ciąża <0,1-1,5 | menopauza 15,9-54,0 | antykoncepcja 0,7-5,6]
                      CRP: 0,040 mg/dl [norma <0,5]
                      OB: 5 [norma <20]

                      Teraz to już zgłupiałam kompletnie ...
                      • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 16.03.14, 09:02
                        Najpierw tarczycowe:
                        luty-marzec 2014
                        FT3 minus 7,5% - 1,82 pg/ml (2,00-4,40)
                        FT4 1,3% - 0,94 ng/dl (0,93-1,70)
                        TSH 2,430 µlU/ml (0,270-4,200)

                        oraz marzec 2014
                        TSH wynik 2.586, norma (0.55 - 4.78)
                        > FT4: 27.59% [ wynik 1.13, norma (0.89 - 1.76)]
                        > FT3: 3.68% [ wynik 2.37, norma (2.3 - 4.2)]

                        czyli upłynęło zaledwie ok 2 tygodni między obydwoma wynikami? Dobrze wpisałaś daty?
                        Albo inna opcja - brałaś jakiś lek, który mocno zaburzał hormony tarczycy? HTZ albo inne?
                        Pomimo, że badania są wykonane w różnych laboratoriach i maja różne normy, to dzięki przelicznikowi % można je porównywać smile
                        Dość duża różnica pomiędzy obydwoma, aż nie chce mi się wierzyć, że aż tak. Dlatego jak będziesz potem kontrolować stan Twojej tarczycy, to najlepiej w jednym laboratorium robić wyniki.

                        Jakby nie było hormony i tak są na niskim poziomie, pn na niedoczynność też masz, małą tarczycę, przeciwciała jednak są, choć w połowie, ale one jak amplituda, raz zwyżkowo raz niżowo, ale...
                        - znowu dość duża różnica pomiędzy ft4 i ft3, chociaż cieszy fakt, że ruszyły do góry smile więc i tak i tak czeka Cię hormon tarczycy - pytanie jaki? Wziąwszy pod uwagę drugi wynik ze zniżką Ft3 w stosunku do Ft4 może rzeczywiście dla Ciebie Novothyral, może jeszcze ktoś się wypowie w sprawie smile

                        Przyszła mi do głowy jeszcze jedna myśl - zrobić wyniki za następny miesiąc i wtedy podjąć ostateczną decyzję, co do dawki, ze względu na ten szybki zwyżkowy proces w hormonach, który być może jeszcze będzie trwał? Tego nikt nie wie.

                        co do wysokiej B12 - 123.71% [wynik 1077, norma (211 - 911)
                        i niskiej ferrytyny 35.77% [wynik 62, norma (13 - 150) ]
                        zacytuję za Hashi-Tess z wątku:

                        forum.gazeta.pl/forum/w,24776,144357140,144359186,Re_Moje_wyniki_Prosba_o_porade_.html
                        "...Ferrytyna jest bardzo niska, a wit. B12 wysoka. Te parametry mówią
                        o niedokrwistości chorób przewlekłych jakim jest hashimoto.
                        Z dużym prawdopodobieństwem mogę powiedzieć, że po uzupełnieniu
                        ferrytyny wit. B12 wróci na niższy poziom..."

                        Zapewne powiedzą Ci, że ferrytynę masz w normie, ale dla tarczycówek zadowalający wynik to ok 50%
                        forum.gazeta.pl/forum/w,24776,135620979,140169806,Re_aada1.html
                        Wit D3 nie uzupełnisz Vigantoletten 1000 który zapewne przepisze Ci lekarz, Twoja jednostka, to 5000 jednostek codziennie, kupujemy sprawdzony na Allegro firmy Puritans pride w kapsułkach.

                        www.dobrametoda.com/ARTYKULY/Stosowanie%20witaminy%20D%20w%20praktyce%20klinicznej.pdf
                        forum.gazeta.pl/forum/w,94641,143440431,148313135,Re_nowa_era.html
                        O reszcie się nie wypowiem, tylko to, co jest w zasięgu mojej wiedzy.
                        • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 16.03.14, 10:11
                          Bardzo dziękuję za linki i odpowiedź smile

                          Tak, dokładnie tak - tamte badania tarczycowe są z 1 marca (hormony płciowe były robione pod koniec lutego, stąd uogólniony zapis "luty/marzec"), "nowe" robiłam wczoraj. Żadnych hormonów nie brałam, tylko suplementy: wit c, omega3, aspargin...

                          Różnica też mnie zaskoczyła, chciałam zrobić w tym samym lab, w którym robiłam poprzednio, ale na tę ilość badań tamto było ciut za drogie. Na przyszłość będę pamiętać smile

                          Nie wiem tylko jak będę reagować na dodatkową suplementację wit D - podobno przy sarkoidozie suplementacja wit D nawet w zalecanych dawkach i ekspozycja na słońce mogą wywołać objawy toksyczności (chociaż poziom wit D będzie w normie lub zaniżony), dlatego też zgodnie z zaleceniami dr omijałam wszystkie suplementy które mają wit D i unikałam słońca.

                          Czyli jeszcze wstrzymać się z braniem czegokolwiek? Będę dzwonić do endo (prosił o to jak dostanę wyniki) - i jestem ciekawa, co powie, skoro jakoś nie wygląda na to, że jestem zagłodzona i niedożywiona... (a tego się spodziewał zlecając białko całkowite i albuminy).

                          O właśnie - odnośnie info o wysokiej B12 i chorobach autoimmunologicznych: wygląda na to, że podobnie rzecz ma się z białkiem całkowitym (u mnie ponad normę):

                          "Wysokie stężenia białka całkowitego obserwuje się w przewlekłych stanach zapalnych (...)"
                          źródło

                          "Do nadmiernej produkcji immunoglobulin dochodzi też:
                          -w przewlekłych stanach zapalnych;
                          -w chorobach z autoagresji (np. toczeń rumieniowaty układowy, reumatoidalne zapalenie stawów i inne) (...)"
                          źródło

                          W wypisie ze szpitala mam informację o "nieprawidłowym proteinogramie" - z tym, że wtedy stężenie białka we krwi miałam duuużo wyższe (łącznie z CRP - "białkiem ostrej fazy", które teraz jest ok). W wypisie jest też o niedokrwistości normocytarnej i nadpłytkowości.

                          Z kolei kwestia albumin: "Wysokie stężenie albuminy zazwyczaj jest odzwierciedleniem odwodnienia."
                          źródło

                          I tutaj jeszcze większego sensu nabiera wskazany już kierunek niedoczynność tarczycy<->nadnercza: "zmęczenie" nadnerczy, zaburzenia na osi przysadka-podwzgórze (vide: moje wyniki hormonów płciowych), w przypadku problemów z działaniem nadnerczy częste są problemy z niedoborem sodu (miałam poniżej normy, potas-w normie), odwodnieniem (pomimo właściwej ilości przyjmowanych płynów) - tu znów: niskie stężenie sodu, którego z kolei przyczyną może być też tzw. "zatrucie wodne", obserwowanie w niedoczynności tarczycy i niedoczynności kory nadnerczy, powodujące m.in. obrzęki obwodowe...

                          Biorąc pod uwagę, że temat nadnerczy i choroby Hashimoto/niedoczynności tarczycy pojawia się często - zastanawiam się, czy jest sens powtórzenia badań kortyzolu, ACTH, sodu i potasu we krwi..?

                          W poniedziałek może uda się odebrać wyniki moczu - zrobiłam kontrolnie, żeby sprawdzić czy czasem znów nie dopadł mnie białkomocz.
                          • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 17.03.14, 22:27
                            No i znowu ja smile Po obejrzeniu wyników dr stwierdził, że dopóki TSH jest "w normie" warto spróbować Novothyral (1/2 dawki 75), zaszkodzić nie powinien, a może pomóc i trochę dźwignąć moje samopoczucie. Za trzy miesiące hormony tarczycy do powtórki, za cztery miesiące wit D (i tu zgodnie z przewidywaniami: zalecił dawkę 2000, ale z racji sarkoidozy i tego, że od kiedy mam ją stwierdzoną w kółko powtarzano mi, żebym uważała na wit D, skonsultuję to z prof "od sarkoidozy"). Wg dr hormony płciowe mogły mi się "przyblokować" przez dość gwałtowne zmiany pigułek i htz - z racji tego, że estrogen zdaje się trochę ruszać do góry, poczekałby z bardziej drastycznymi działaniami i dał np Duphaston, ale decyzję pozostawia ginekologowi. Sama w sumie zaczęłam się zastanawiać, że może gdyby pierwsza próba zmiany pigułek potrwała dłużej, tzn. gdyby po dwóch miesiącach "chwiejnego" cyklu dr nie zdecydowała o kolejnej zmianie, wszystko mogłoby się unormować - ale to tylko gdybanie. Dr wyklucza problem z nadnerczami, odnośnie związku sarkoidozy i działania przysadki raczej też jest sceptyczny, chociaż wiadomo, "nigdy nie mów nigdy".

                            Czeka mnie jeszcze wizyta u prof "od sarkoidozy", który jednocześnie zajmuje się krążeniem, zdaniem mojej gin trzeba wykluczyć zakrzepicę, poszukać przyczyn puchnięcia nie tylko w hormonach, ale też częściowo w problemach z żyłami. Potem z kolei wizyta u gin (prosiła, żebym załatwiła to wszystko właśnie w takiej kolejności).

                            Nie powiem, jestem trochę skołowana, zamówiłam Novothyral i chyba spróbuję wziąć, może jednak pomoże..? Sama nie wiem. Co o tym myślicie?

                            Z ciekawostek: dopadł mnie dziś popołudniu okrutny ból głowy, co u mnie jest dziwne, bo tak naprawdę głowa nie boli mnie nigdy. Mocna herbata nie pomogła, a że przypomniałam sobie o pojęciu "niedocukrzenia", zmierzyłam sobie cukier - i hop, 41, jakieś 3h po jedzeniu. Z tego co wiem, to nisko, ale wiem też, że jedno "niedocukrzenie" problemu nie czyni, bo zdarza się i zdrowym osobom.
                            • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 14.04.14, 10:07
                              No i jestem po miesiącu brania Novothyralu - niestety nie powiem, żeby było lepiej... Mam spuchnięte palce, "nie moją" twarz, przytyłam albo spuchłam (sama już nie wiem... wiem na pewno, że nie jem więcej i nadal ćwiczę) - od pasa w dół jestem nalana i galaretowata... Dr kazał powtórzyć badania po 3 miesiącach, ale tutaj muktprega1 sugerowała powtórkę za miesiąc - i właśnie ku temu bym się skłaniała. Jest sens sprawdzać też TSH, czy tylko FT3 i FT4? Czytałam, że przy Novothyralu badanie TSH nic nie mówi.

                              Udało się wykluczyć zakrzepicę ("z dużym prawdopodobieństwem"), ale dostałam receptę na podkolanówki uciskowe. Przy okazji wykluczania zakrzepicy, oprócz współczynników krzepliwości, miałam robioną morfologię z rozmazem i gazometrię - nie mam teraz przy sobie wyników, ale jak zobaczyłam gazometrię, byłam przekonana, że coś jest bardzo nie tak. Natomiast prof, który jest jednocześnie pulmonologiem powiedział, że wszystko jest w normie, a gazometria "jak na panią bardzo w porządku". Skołowana byłam i oczywiście nie dopytałam, o co chodzi z tym "jak na panią" - być może ma to związek z tym, że w trakcie pstrej fazy sarkoidozy normy miałam sporo przekroczone.

                              Co do wit D i sarkoidozy jasności nie mam, ale chyba przestanę się zastanawiać i w końcu ją kupię (nie ukrywam, wydatków było ostatnio sporo, więc jeszcze tego nie zrobiłam).
                              • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 14.04.14, 17:52
                                Tak właśnie, przy T3 nie ma sensu badać TSH, często nieoznaczalne.
                                Ciekawa jestem Twoich nowych wyników, wiesz przy Novo dziewczyny same "układają" proporcje dokładając tyroksynę. Nie czekaj 3 m-ce, zrób koniecznie Ft4 i Ft3, szkoda życia.

                                > Co do wit D i sarkoidozy jasności nie mam, ale chyba przestanę się zastanawiać
                                > i w końcu ją kupię (nie ukrywam, wydatków było ostatnio sporo, więc jeszcze teg
                                > o nie zrobiłam).

                                szperałaś w internecie na ten temat? co do wit D, ma zadziwiająco wiele oddziaływań.
                                Trzymaj sie.
                                • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 14.04.14, 21:32
                                  Otóż to, w sobotę wybieram się na badania (do tego samego lab, w którym robiłam poprzednie). Odnośnie wit D - szperałam, a jakże, dlatego do ft3 i ft4 dodam badanie stężenia wapnia, w szpitalu i później podczas kontroli miałam robioną dobową zbiórkę moczu pod kątem zawartości wapnia, ale nic mi nie wiadomo, żeby sprawdzali stężenie we krwi. O sarkoidozie, wit D i stężeniu wapnia we krwi przeczytałam:

                                  "Sarkoidoza często powoduje rozregulowanie wytwarzania witaminy D; jej pozanerkowa produkcja może być oznaczona. Produkcja witaminy D zachodzi więc również poza nerką[6]. Ma to swoje konsekwencje w podwyższonym poziomie 1,25 dihydroksycholekalcyferolu i objawach hiperwitaminozy D, takich jak: zmęczenie, brak siły lub energii, drażliwość, metaliczny smak w ustach, czasowe utraty pamięci lub problemy związane z procesami poznawczymi. Fizjologiczna odpowiedź kompensacyjna (na przykład obniżenie poziomu hormonów przytarczyc) może spowodować, że u pacjenta nie rozwinie się jawna hiperkalcemia."
                                  źródło

                                  Tu więcej o hiperkalcemii:
                                  źródło

                                  Tutaj z kolei o tarczycy i przytarczycach:
                                  źródło

                                  A tutaj o sarkoidozie i autoimmunologicznych chorobach tarczycy:
                                  źródło

                                  Tekst źródłowy po angielsku - w moim wolnym tłumaczeniu:
                                  Z 348 pacjentów z sarkoidozą u dziesięciu osób występowała autoimmunologiczna choroba tarczycy. U ośmiu z nich sarkoidoza ujawniła się jako zespół Löfgrena [czyli jak w moim przypadku: gorączka, ból stawów, powiększenie węzłów chłonnych w płucach]. U trzech osób stwierdzono chorobę Gravesa-Basedowa, u sześciu chorobę Hashimoto, u jednej - poporodowe zapalenie tarczycy. W jednym z przypadków choroba tarczycy rozwinęła się na 15 lat przed zachorowaniem na sarkoidozę"

                                  Dziękuję za słowa otuchy, bywa ciężko ale może to się w końcu poskłada
                                • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 26.04.14, 17:37
                                  No i jestem, w zeszłym tygodniu nie udało mi się zrobić badań, bo z racji świąt na stronie laboratorium pojawiła się informacja o nieczynnych punktach pobrań. Miałam się upewnić w sobotę rano telefonicznie, czy "mój" też jest zamknięty, ale siłą przyzwyczajenia o 6 wzięłam tabletkę i o, nawet już nie dzwoniłam...

                                  Tak czy inaczej - dziś tabletki przed badaniami nie wzięłam i dzielę się wynikami. Eh...

                                  FT4 6.90% [wynik 0.95, norma (0.89 - 1.76)]
                                  FT3 -18.42% [wynik 1.95, norma (2.3 - 4.2)]

                                  Wapń całkowity w surowicy: 52.17% [wynik 9.3, norma (8.1 - 10.4) ]
                                  PTH: 24.56% [wynik 27.9, norma (11.1 - 79.5) ]
                                  (PTH zbadałam, bo podobno wapń najlepiej sprawdzać właśnie łącznie z tym hormonem)

                                  Mocz w porządku, żadnego białka itp, ciężar właściwy na dolnej granicy (1,005 - nie pierwszy raz, ale dużo piję i to zapewne dlatego), PH7.

                                  Wyniki - cóż, jak widać, a ja po raz kolejny nie wiem co robić uncertain Wapń w porządku, pytanie tylko, jak zinterpretować PTH? Czy dobrze myślę i też powinien oscylować w okolicach 50% normy, więc jest nieco obniżony? Czytałam trochę na ten temat, ale nie mam doświadczenia z tym badaniem i ciężko mi samej wyciągnąć sensowny wniosek.
                                  • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 26.04.14, 18:06
                                    Zawsze przy wynikach pisz jaka dawkę i czego bierzesz, bo trzeba szukać w postach wyżej, czyli bierzesz przeszło miesiac Novothyral 1/2 z 75 czyli:
                                    T4 - 37,5
                                    T3 - 7,5

                                    Będąc na Twoim miejscu dodałabym do połówki jeszcze ćwiartkę, ale proces dojścia do swojej optymalnej dawki na pewno nie będzie krótki.

                                    • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 26.04.14, 19:54
                                      Faktycznie, nie napisałam, przepraszam - na przyszłość będę pamiętać.
                                      Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź, zwiększę dawkę, bo na tej połówce chyba daleko nie "zajadę". Trzeba próbować jakoś to poskładać, bo teraz to już trochę ręce mi opadły - ale niestety tak czułam, że łatwo nie będzie.

                                      Masz może jakiś pomysł, dlaczego ten mój organizm taki uparty? Pytam, ale pewnie właśnie sama sobie odpowiadam - podejrzewam, że na to po prostu nie ma reguły, bo każdy jest inny i różnie reaguje nawet na te same leki czy dawki. Pozostaje mi znaleźć jakiś sposób na swój organizm i robić tak, żeby nie czuć się i nie wyglądać gorzej niż teraz.

                                      Hmm, kolejny raz Ft3 i Ft4 za miesiąc?
                                      • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 27.04.14, 09:32

                                        > Masz może jakiś pomysł, dlaczego ten mój organizm taki uparty?

                                        może nie to, ze uparty smile ale jesteś w dość dużej niedoczynnośc,i a z tego tak szybko się nie wychodzi po prostu i potrzebna cierpliwość od zaraz, a hormony to nie szybko działająca tabletka (jak inne) a proces nasycania brakującym hormonem Twojego spragnionego hormonu ciała smile
                                          • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 14.08.14, 09:20
                                            Witajcie ponownie,
                                            Jakiś czas mnie tu nie było, ale wracam, żeby zdać relację smile

                                            W kwietniu, po ponad miesiącu na 1/2 Novothyral 75 (T4 - 37,5 ; T3 - 7,5) moje wyniki wyglądały następująco:

                                            FT4 6.90% [wynik 0.95, norma (0.89 - 1.76)]
                                            FT3 -18.42% [wynik 1.95, norma (2.3 - 4.2)]

                                            Za radą muktprega1 dodałam jeszcze ćwiartkę, ale nadal nie czułam się dobrze - opuchnięta, zdołowana... Nie do życia niestety. Postanowiłam poszukać innego endo, na początek czerwca zapisałam się do Dr. Sylwii Pietrzyk. Zrobiłam badania:

                                            24.05.2014
                                            TSH 2,489
                                            FT4 -9.20% [ wynik 0.81, norma (0.89 - 1.76)]
                                            FT3 -27.89% [ wynik 1.77, norma (2.3 - 4.2)]


                                            Dr Pietrzyk zadecydowała o zmianie na Euthyrox 75 2x dziennie (czyli faktycznie = 150).
                                            Po pierwszych trzech dniach byłam w szoku - założyłam pierścionki, które nie wchodziły mi na palce od kilku miesięcy, moje ciało, twarz - wszystko zaczęło wyglądać inaczej. No i żyć mi się zachciało, chociaż bałam się stwierdzić, że jest super i będzie tylko lepiej.

                                            badania po miesiącu na Euthyrox 75 2x dziennie (czyli faktycznie = 150)
                                            05.07.2014
                                            TSH 0,042 [0,550-4,780]
                                            FT4 73.56% [ wynik 1.53, norma (0.89 - 1.76)]
                                            FT3 -18.42% [ wynik 1.95, norma (2.3 - 4.2)]

                                            Witamina D 40 [normy: niedobór <10, poziom niewystarczający 10-30, wystarczający 30-100, toksyczność >100]

                                            Z tymi wynikami udałam się na wizytę. Dr zauważyła "ładną wit D", mam brać ją nadal + dodać selen. Dawka Euthyroxu pozostała taka sama, kolejna wizyta +/- w połowie października.

                                            Niestety słusznie bałam się zbytniego optymizmu, bo od jakiegoś czasu znów jest nieciekawie - pierścionki co prawda jeszcze wchodzą, ale puchnie twarz, oczy, znów robię się taka "miękka i nalana".

                                            Korci mnie żeby sprawdzić FT3 i FT4 i ewentualnie, jeżeli FT3 będzie nieciekawe, pomyśleć o dodaniu kawałka Novothyralu (zostało mi jeszcze trochę Novo 75), co o tym myślicie? Gdzieś na forum wyczytałam o opcji: pierwszy tydzień Euthyrox jak dotychczas + 1/2 Novo75 i od drugiego tygodnia Euthyrox zmniejszyć do 100 i dodać całą tabletkę Novo75.
                                            Czy może lepiej przeczekać, zobaczyć co będzie w październiku..?

                                            Ufff...
                                            • pies_z_laki_2 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 15.08.14, 15:55
                                              > FT4 6.90% [wynik 0.95, norma (0.89 - 1.76)]
                                              > FT3 -18.42% [wynik 1.95, norma (2.3 - 4.2)]

                                              No i po co zmieniłaś na samo T4, skoro brakowało ci T3? I nada ci brakuje, świeże wyniki wcale nie są dobre!

                                              Jak dla mnie, to jesteś pacjentką, której naprawdę potrzebne jest Novo! Nie kawałek, tylko głównie Nowo (z ew. kawałkiem Euthyroxu).
                                              • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 15.08.14, 16:18
                                                Poszłam do innego endo bo na samym Novo nadal czułam się okrutnie, codziennie rano płacz, brak chęci do wychodzenia z domu, okropieństwo po prostu, nie nadawałam się do niczego, nie mogłam już wytrzymać.

                                                Tak było w kwietniu, po przeszło miesiącu na 1/2 Novo 75:
                                                FT4 6.90% [wynik 0.95, norma (0.89 - 1.76)]
                                                FT3 -18.42% [wynik 1.95, norma (2.3 - 4.2)]

                                                A w maju, po miesiącu na 3/4 Novo 75 było tak:
                                                FT4 -9.20% [ wynik 0.81, norma (0.89 - 1.76)]
                                                FT3 -27.89% [ wynik 1.77, norma (2.3 - 4.2)]

                                                Bałam się już dalej kombinować, nie chciałam nic pogarszać, czułam się jak żywy trup, dlatego szukałam innego endo... A po miesiącu na Euthyroxie zmiana totalna, opuchlizna zeszła, zaczęłam wyglądać i czuć się jak człowiek. I jakby nie patrzeć to podskoczyło nie tylko FT4, ale też FT3, to badania z lipca, po Euthyroxie:
                                                FT4 73.56% [ wynik 1.53, norma (0.89 - 1.76)]
                                                FT3 -18.42% [ wynik 1.95, norma (2.3 - 4.2)]

                                                Czyli tak, jakby w końcu zaczęło iść w dobrą stronę... I naprawdę czułam i widziałam różnicę, moje najbliższe otoczenie też... Zaczęłam znowu pomału cieszyć się życiem i śmiałam się zamiast płakać. Teraz z kolei znowu czuję, że zaczyna być nie tak, stąd więc pomysł na zrobienie badań, żeby przekonać się jak jest i ew. dołączenie Novo...

                                                Sama już nie wiem, ale kiedy byłam na samym Novo naprawdę było dla mnie strasznie, wiem że znalezienie dawki trwa, że trzeba cierpliwości... Starałam się, jak wspominałam zwiększyłam Novo do 3/4 i po miesiącu zrobiłam badania ale wcale nie było lepiej. Życie jak zombie zaczęło mnie naprawdę rozkładać, a ja po prostu chcę znowu być dawną sobą
                                                • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 15.08.14, 16:34
                                                  Myślałam, żeby po prostu zrobić badania i po prostu pójść do Dr wcześniej, mówiąc jak jest i jak się czuję,i może wspomnieć coś o leżącym u mnie Novo... Przepraszam, sama już nie wiem, głupieję po prostu ale wszystko bym dała, żeby wrócić do samopoczucia jakie miałam jeszcze dwa tygodnie temu
                                                  • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 16.08.14, 09:13
                                                    Czyli po miesiącu 150 samego T4 tyroxyny wyniki wyglądają tak:

                                                    FT4 73.56% [ wynik 1.53, norma (0.89 - 1.76)]
                                                    FT3 -18.42% [ wynik 1.95, norma (2.3 - 4.2)]

                                                    Przez te kilka miesięcy widać zdecydowanie po Twoich wynikach, że potrzebujesz T3, powiem co zrobiłabym na Twoim miejscu:
                                                    - wprowadziałbym Novo 75, bo takie masz, a dodała samą tyroksynę -75, co razem T4=150, a więc T4 bez zmian (bo masz Ft4=73,56%, więc na dobrym poziomie) a T3=15
                                                    Byłaś już na Novo, ale połówce i brakowało Ci obydwu hormonów równocześnie. dobrze byłoby sprawdzić po jakichś 2 tygodniach proporcje obydwu hormonów, żeby zobaczyć, ile dołożyc T3 oraz czy trzeba odjąć T4. Przypuszczam, ze całe 150 Novo będzie dla Ciebie "docelowe" ale bałabym się tak od razu wprowadzania T3=30
                                                    Co o tym sądzisz? I sądzicie Koleżanki?
                                                  • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 16.08.14, 16:20
                                                    Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi, sama tak właśnie kombinowałam, że ilość t4 zostawię 'w spokoju', teraz tylko weryfikacja, czy dobrze zrozumiałam:
                                                    1x Euthyrox 75 i 1x Novothyral 75?

                                                    Do tej pory brałam 2 tabletki Euthyroxu - 1 rano, 1 po południu, teraz sugerujecie:
                                                    rano 1tabletka E75 + 1/2 tabletki N75
                                                    po południu pozostała 1/2 Novo

                                                    A czy Waszym zdaniem ma sens przyjmowanie rano 1/2 Euthyroxu i 1/2 Novo, a po południu pozostałe "połówki" tabletek? Kombinuję pod tym kątem, że może mój organizm jakoś "przyzwyczaił się" do proporcji dostarczania dawki T4 w ciągu dnia..?

                                                    Wiem, że uporczywe te moje pytania i może za dużo o tym myślę, ale tak już mam, że lubię wiedzieć jak najwięcej, tym bardziej, że w kwestii podziału dawek jeszcze raczkuję
                                                  • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 16.08.14, 18:40
                                                    Samą tyroksynę można przyjmować w jednej dawce bez problemu, ale co do T3....
                                                    Sama biorę 125-T4 oraz 15-T3 (osobno w Thybonie) moje doświadczenie:

                                                    dawka T3-15 jednorazowo powodowała jakby stan nadczynności, byłam zbyt pobudzona, a popołudnie wypruta z energii, natomiast podzielona na 3 części (5 rano z tyroksyną, w południe następna 5 i wieczorem ostatnia 5) było ok. Może jednorazowa dawka 15 T3 być dla Ciebie za duża, ale wiesz, jak osiągniesz dobry poziom hormonów laboratoryjnie i w samopoczuciu, to możesz poeksperymentować smile każdy organizm jest inny.
                                                    Nie masz możliwości zdobycia Thybonu z Niemiec?

                                                    forum.gazeta.pl/forum/w,24776,140577110,144422433,Re_wyniki_badan_i_przeciwciala.html
                                                  • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 16.08.14, 20:25
                                                    Właśnie, pamiętam, że chyba nawet w kilku wątkach natknęłam się na dzielenie dawki T3 ze względu na przedziwne samopoczucie. Jak na razie nie miałam wyjścia i wzięłam po prostu całe Novo (bo poranny Euthyrox już był) i - odpukać - nic jeszcze się nie zadziało, ale od jutra spróbuję na razie podzielić Novothyral na dwie dawki, tzn 1/2 rano, 1/2 po południu i zobaczymy, jak będzie smile

                                                    Hmm z Niemiec nie, ale tutaj: link znalazłam info o Austrii - mam tam ciotkę, która leczy się na niedoczynność (ale Hashi nie ma), więc mogę spróbować.

                                                    Najpierw zobaczymy jak będę się czuła po wprowadzeniu Novo, a za dwa tygodnie zrobię badania. Jeżeli poczuję, że jest ok i wyniki też będą szły w dobrą stronę to po prostu przy kolejnej wizycie u Dr poproszę też o Novo - na forum czytałam, że nie było problemu z jego przepisaniem.
                                                • pies_z_laki_2 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 17.08.14, 02:40
                                                  > A w maju, po miesiącu na 3/4 Novo 75 było tak:
                                                  > FT4 -9.20% [ wynik 0.81, norma (0.89 - 1.76)]
                                                  > FT3 -27.89% [ wynik 1.77, norma (2.3 - 4.2)]

                                                  Jak widać ostrożność medyków doprowadza pacjentów do stanu "czułam się jak żywy trup"
                                                  Nic dziwnego, z takimi wynikami... bo miałaś nadal stanowczo za niską dawkę! Teraz sama to już wiesz, prawda?

                                                  Tylko szkoda tych iluś miesięcy, prawda? Że o ew. problemach wynikających z przewlekłej niedoczynności nie wspomnę...
                                                  • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 19.08.14, 09:51
                                                    Dokładnie tak, wiem, przekonałam się o tym w 100% - nawet samo T4 w sporej dawce przez pierwszy miesiąc nieźle poprawiło moje samopoczucie... I faktycznie, szkoda straconego czasu - ale teraz, po dodaniu T3, mam nadzieję, że będzie tylko lepiej... Czekam cierpliwie, biorę leki, a 30.08 zrobię badania.

    • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 30.08.14, 18:29
      Słusznie smile ja wiecznie zapominam, żeby to zrobić smile Teraz czas na aktualizację:

      Od czerwca brałam dziennie 2 tabletki Euthyroxu 75 - przez pierwsze 1,5 miesiąca było ok, ale potem znów zaczęło się troszkę psuć. Za Waszą radą zamieniłam 1 tabl E75 na Novothyral 75.

      Oto moje wyniki po dwóch tygodniach na dziennej dawce 1x Euthyrox 75, 1x Novothyral 75:
      FT4 113.79% [wynik 1.88, norma (0.89 - 1.76)]
      FT3 47.89% [wynik 3.21, norma (2.3 - 4.2)]

      Cóż, do równowagi nadal im trochę brakuje, ale jeśli chodzi o komfort życia - zmiana już widoczna i jest zdecydowanie na plus. Zdarzają się słabsze dni (chociaż to też kwestia ilości pracy i tego, że sporo od siebie wymagam), ale kto ich nie ma? Fakty są takie: nie jestem zapuchnięta, nogi, twarz, oczy - wyglądają inaczej, nie budzę i nie kładę się spać z totalnym brakiem ochoty do życia.

      Teraz pytanie, czy powinnam coś zmienić w dawkowaniu..? Inaczej rozłożyć proporcje czy może jeszcze poczekać i a nuż mój organizm załapie w końcu, że z FT4 ma sobie "zrobić" trochę FT3..?

      Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie smile
      • muktprega1 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 30.08.14, 21:28
        > Oto moje wyniki po dwóch tygodniach na dziennej dawce 1x Euthyrox 75, 1x Novoth
        > yral 75:
        > FT4 113.79% [wynik 1.88, norma (0.89 - 1.76)]
        > FT3 47.89% [wynik 3.21, norma (2.3 - 4.2)]

        Za dużo tyroksyny, na Twoim miejscu Novo - nie ruszałabym, natomiast trzeba obniżyć dawkę Euthyorxu, wydaje mi się, że docelowo o 25, ale najpierw zabrałabym 12, czyli:
        - Novo pozostaje - 75
        - Euthyrox - 63
        co razem daje 138 - T4 oraz 15 - T3
        Obniżenie tyroksyny spowoduje że Ft3 się podniesie. Jednak za 4 tygodnie sprawdziłabym proporcje pomiędzy ft4 i Ft3, bo może wystarczy ta 12?
        Czasami tak jest, ze wprowadzenie dodatkowego T3 powoduje nadmiar tyroksyny, organizm nie musi tyle energii wkładać w przetwarzanie T4 na T3 smile
        Będzie dobrze smile
      • mmll90 Re: Sarkoidoza, tarczyca, bałagan hormonalny - pr 10.10.14, 11:27
        Znów ja smile bardzo dziękuję za wsparcie i przepraszam za brak odpowiedzi na poprzednie posty, ale ostatnio ciężko mi było znaleźć chwilkę czasu dla siebie. Dawki na razie nie zmieniłam, czyli było cały czas 1x Novo 75 i 1x Euthyrox 75 - kończyły mi się już tabletki a do wizyty było jeszcze trochę czasu, czułam się ok więc zostawiłam jak jest. Przed wizytą zrobiłam badania i jak się okazało - bez zmiany dawki z nadwyżki FT4 niewiele zostało, spadło też niestety FT3... Dokładne wyniki dokleję wieczorem, bo teraz nie mam do nich dostępu, w każdym razie z tego co pamiętam:

        FT4 ok 75%
        FT3 ok 15%


        Czyli szału nie ma i z czymś jednak też jest problem (może generalnie przemęczenia organizmu..? pracuję po kilkanaście godzin + weekendy..) ale czułam się ok, więc na razie tak zostawiłam. Dr na wizycie stwierdziła, że dobrze się leczę i skoro jest ok, to nie będziemy nic zmieniać - 1x Euthyrox 75, 1 x Novo 75. Ostatnio zaczynam jednak znowu miewać podpuchnięte bolace oczy, czasami rano też palce, reszta ciała i twarz nie - chociaż czasami jest "dziwna" z wyrazu, taka maskowata. Nie wiem, na ile ma to związek z próbą wprowadzania nowych rzeczy do diety (ostatnio: płatki owsiane), a na ile z tym, że jednak trzeba będzie coś zakombinować przy dawce. W każdym razie - teraz płatków jeść nie będę smile Dodam też, że
        psychicznie nadal jest jak najbardziej ok, ochota do życia powróciła i robi się większa smile

        Skoro "moja" Dr jest otwarta na takie ustawianie dawki żeby pacjentowi było dobrze, zastanawiam się, czy
        nie dodać połówki Novo, a ująć połówkę Euthyroxu (mimo wszystko zostawiając 150T4) - wiem, że może to za duży skok, ale skoro poprzednio "z marszu" dodałam pół, to może i teraz tak będzie w porządku..? Przyznam, że 'dziubanie' tabletki na mniejsze części niż ćwiartka/połowa przy moim mocno zabieganym i zapracowanym trybie życia niekoniecznie mi się uśmiecha... A może lepiej 1 cała i ćwiartka Novo i 3/4 E albo, zmniejszając jednak T4, : 1 cała i ćwiartka Novo i 1/2E?

        uff, kombinacji ciąg dalszy... pozdrawiam smile

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka