utrata słuchu na tle autoimmunologicznym

[magdalena18]

Trafiłąm na to forum dopiero dzisiaj i mam do Was pytanie czy jest tu ktoś kto
może miał podobne problemy. Otóż pare lat temu będąc w ciązy zaczęłam nagle
głuchnąć i tak w ciągu 2 tygodni ogłuchłam na 1 ucho czałkowicie, po krótkim
czasie to samo zaczęło sie dziać z drugim. W drugim uchu utratę słuchu udało
sie powstrzymać, ale od tamtego czasu zdarzyło się parę takich epizodów w
wyniku czego słuch w tym jedynym słyszącym uchu znacznie się pogarsza. Lekarze
twierdzą że to w wyniku choroby autoimmunologicznej (wcześniej wykryto u mnie
chorobę Leśniowskiego Crohna) Ale tak naprawdę nie miałam wykonanych żadnych
specjalistycznych badań, ciągle ktoś mówi o potrzebie takich badań, ale nie
zleca badań dotyczących samej immunologii. Tzn, mam np. gastroskopię,
endoskopię, MRI, podtawowe badania krwi. Jeśli chodzi o przeciwciała, to raz
mi je zbadano lata temu. Mówiono o konieczności powtórzenia tych badań, ale to
tyle. trochę czuję się zagubiona, dochodzą nowe dolegliwości, czuję się
nienajlepiej a laryngolodzy rozkładają ręce, zwalają na gastrologów,
gastrolodzy twierdzą że w życiu nie słyszeli o głuchnięciu w zw. z chor.
Crohna. Może ktoś miał podobne problemy, a może ktoś jest w stanie podać mi
adres dobrego i mądrego internisty lub immunologa w Trójmieście, lub w
Warszawie, który umiałby mnie do końca zdiagnozować. Z góry dziękuję.

[n.enya]

witaj
nie słyszłam o problemach ze słuchem na tle chorób autoimmunologicznych, ale
nie jestem lekarzem, poza tym te choroby potrafią być tak złożone że w sumie
wszystko jest mozliwe...
jeśli nie trafiłaś jeszcze na strone i forum to może spróbuj dowiedzieć się
czegoś tam? ludzie walczący z tą chorobą powinni wiedzieć najlepiej.
powodzenia

nzj.iimcb.gov.pl/
crohn.home.pl/forum/index.php

[magdalena18]

Zadałam pytanie na forum i proszę odpowiedział mi mój własny gastroenterolog,
który do tej pory twierdził aby niedosłuchu i choroby Crohna nie łaczyć- że
owszem w przypadku Ch.C mozna mówic o niedosłuchu, niewiele jest takich
przypadków na świecie ale jednak są.

[artur737]

Chorobę Leśniowskiego Crohna byc moze powoduje jakis rodzaj kretkow. Tak wynika z roznych wstepnych badan. Kretki bardzo trudno sie diagnozuje bo zyja wewnatrzkomorkowo, czesto nie powoduja stymulacji ukladu immunologicznego w ich badania jakos malo sie inwestuje (zupelnie nieslusznie).

W kazdym razie sa to malenkie bakterie, ktore niby mozna zobaczyc pod mikroskopem elektronowym, ale nie za bardzo mozna zidentyfikowac. Prawdopodobnie leza one u podloza kilku innych chorob takich SM czy sarkoidoza.

Jest kilka duzych prob klinicznych sugerujacych, ze chorobę Leśniowskiego Crohna mozna wyleczyc antybiotykiem. Uzywa sie zwykle minocykliny w dawce 200-400 mg dziennie przez okres kilku miesiecy lub nawet kilku lat. Udaje sie calkowicie wyleczyc ok 1/3 pacjentow z ta choroba.

Minocyklina dobrze przenika do mozgu i jezeli masz tam jakies problemy ze sluchem i hipoteza na temat kretkow jest prawdziwa to moze sie troche podciagniesz ze swoimi objawami.

[artur737]

Jeszcze moze dodam, ze Minocyklina jest w Polsce na import docelowy bo z jakis dziwnych przyczyn w aptekach nie ma. Leczenie byloby eksperymentalne wiec moga nie dac.

W sumie to tani antybiotyk do kupienia w kazdym innym kraju. Koszt pewnie ok 100E na miesiac.

[magdalena18]

Dziekuję za te informacje, postanowiłam zasięgnąć tzw. drugiej opinii. Mój
lekarz ostatnio stwierdził, że 'lepsze jest wrogiem dobrego' i ponieważ ogólnie
moje samopoczucie jeśli chodzi o Crohna jest ok., to nic nie będzie robił. I w
pewnym sensie ma racje, moje samopoczucie jest w miarę ok. jeśli chodzi o
jelitowe sprawy, niekoniecznie jednak jeśli chodzi o słuch. Natomiast jeśli
rzeczywiście zaburzenia słuchu są związane z Crohnem, to jednak może należy coś
zrobić. Laryngolodzy jak do tej pory przywracaja mi ten słuch do jakiegoś tam
poziomu, ale mam świadomość że zdolność regeneracji komórek słuchowych może być
ograniczona.

[artur737]

Nie wiem czy to wyniknelo z moich postow. Jezeli kretki powoduje Crohna to moga takze powodowac zaburzenia sluchu. Czyli wszystko wliczajac w to te wszystkie ciekawe symptomy, to co masz moze byc rezultatem jednej choroby.

Rezultaty leczenia Mino bylyby pewnie lepsze gdyby zawsze stosowano dawke 400 mg dziennie a nie 100 lub 200 mg co pewnie niewystarcza.

[krzysiekbed]

Magdalena Proszę o kontakt też mam nagłe gluchoty: [e-mail]

[benon_55]

Droga Pani Magdaleno bardzo proszę o kontakt też mam nagłe głuchoty , jestem leczony w Kajetanach ale głuchota w krótkich odstępach czasu powraca , mój emeil : [e-mail]

[olajez55]

Czy udało się wyleczyć? Ja ogłuchłam na jedno ucho 2 miesiące temu również w ciąży i pomimo podania sterydów zero poprawy. Za miesiąc będę mogła skorzystać z kolorku hiperbarycznej i zobaczę może wtedy coś się zmieni.