Chyba umieram... i musze sie wygadac

[darwim]

Mam 45 lat. Zaczelo sie 10 miesiecy temu tuz przed swietami Bozego Narodzenia w zeszlym roku, dretwienie i igielki lub mrowienia w palcach rak i nog. Potem te igielki i laskotki zaczely przenosic sie blizej, objely ramiona, pozniej tulow i glowe. Po pewnym czasie zaczalem tracic czucie w palcach, przestalem czuc bol po ukluciu igla, przestalem czuc dobrze temperature. W nocy budzily mnie paralize rak i nog - bardzo zmienne. Czasem jeden palec, czasem cala dlon, zawsze troche inaczej. Wszystkie badania, lacznie z rezonansem glowy w normie. Lekarze mnie nie lubili bo nie miescilem sie w ich ramach wiedzy. Niektorzy byli wrecz chamscy. Wiele wizyt lekarskich - bezuzyteczne.
Na dokladke zaczalem miec klopoty z koncentrajca i pamiecia. Musialem przestac pracowac.
W koncu okazalo sie, ze w nocy spada mi poziom tlenu we krwi. Leczenie bezdechu CPAPem poprawilo pamiec i koncentracje ale mrowienia i brak czucia sie dalej poglebialy.

Wczoraj spotkalem sie z naprawde dobrym neurologiem. Po dlugim badaniu powiedzial, ze podejrzewa amiolidoze - chorobe w ktorej odklada sie cos w komorkach i je w koncu zabija. U mnie glownie w ukladzie nerwowym, ale sa rozne formy. Jezeli choroba atakuje serce to umiera sie bardzo szybko.
Spedzilem caly wieczor czytajac o tej dziwnej chorobie i czuje, ze moj neurolog ma racje. Objawy sie zgadzaja. W chorobie powieksza sie troche jezyk i moze spowodowac wystapienie bezdechu.
Czekam na wyniki testow, ale to juz prawie przesadzone. Nie ma innej choroby, ktora by tak dobrze pasowala do moich objawow: zmeczenie ktore odczuwalem od dwoch lat, niechec do wysilku fizycznego i te bardzo charakterysteczne zmienne paralize konczyn w czasie snu.
Czytam, ze zostalo mi moze kilka miesiecy, moze kilka lat. Nie wiecej niz 10 jezeli bede mial duzo szczescia. Pewnie 4 albo 5. Niby sa jakies nowe formy leczenia (moze 10-30% chorych mozna podleczyc lub wyleczyc), ale abstakcyjnie drogie.

Chyba przechlapane...

[lanzarota]

Nie wiem, co powiedzieć... Trzeba poczekać na testy. Trzymam kciuki, żeby
wyszły po Twojej myśli.

[Gość: xxx]

hola, hola. tak szybko się nie umiera. chyba, że na zawał.
Pomyśl przed Tobą jeszcze conajmniej 10 lat. Przeżyłeś już 45.
I wcale nie byłabym taka pewna, że tyle.
Mnie też straszono, że wyschną mi płuca i się uduszę.
Taką diagnozę postawiono mi 4 lata temu. A moje płuca są zupełnie w przyzwoitym
stanie.
Po pierwsze nie wierz lekarzom.
Oni nie są wyrocznią. Oni tylko doradzają. Wybór należy tylko i wyłącznie do
ciebie.
Świetnie, że czytasz na temat swojej choroby, bo w wielu wypadkach napewno
będziesz wiedział wiecej niż niejeden lekarz. Sądzę, że już jesteś o tym
przekonany, możesz być tylko jesteś nieświadomy.
Wiara góry przenosi, a ty masz nie pokonać choroby? To się nie może zdarzyć.
Pozdrawiam.

[...]

[natur-ziolek]

Post niedostępny ze względu na naruszenie prawa lub regulaminu.

[Gość: kasia]

bardzo mi przykro, ale jeszcze nie wszystko przesadzone. jeszcze nie masz
wyników i nie wiesz. ja miałam podobne ataki, podejrzewano Bog wie co, ale
okazało sie, że to nerwicowe users.nethit.pl/forum/read/logos/2443604/0/
masz tu link i poczytaj sobie. Ja wierze w to, że psychika nasza jest w stanie
zrobic wszystko. wiec nie poddawaj się, jestem z Tobą. daj znać jakie wyniki.

[Gość: Artur]

Bardzo rzadka choroba. Ale rzadkich chorob jest tak duzo, ze spotyka sie je czesto. Taki paradoks.
Bedziesz pewnie wiedzial na pewno po biopsji tkankowej.

A tak w ogole to mysle, ze twoja choroba (o ile sie potwierdzi) nie jest wcale taka rzadka, jest raczej rzadko rozpoznawalna. Zaloze sie, ze wiele np tzw kardiomiopatii to wlasnie to.

Ostatnio jakos wiecej o tej chorobie sie mowi i statystyki z roku na rok podaja wiecej zachorowan. Pewnie wynik lepszej diagnostyki.
Slyszy sie tez o jej powiazaniu z choroba Crohna. A choroba Crohna jest pewnie spowodowana infekcja bakteryjna. Wiec byc moze twoja choroba tez.
Tylko, ze zanim sie to wyjasni ostatecznie to moga uplynac dziesiatki lat.
No i nie ma prostego leczenia antybiotykiem tylko raczej jakis skompliowany uklad lekow podobnie jak w leczeniu gruzlicy lub H.pylori.

[Gość: baha]

Pozytywne myślenie naprawdę może zdziałać cuda. Dlatego NIE PODDAWAJ
SIĘ !!!!!!!!!! i chociaż Wiem jak sie czujesz :( MUSISZ WIERZYĆ !!!

[darwim]

Dzieki Wam za wpisy! Moj doktor to nawet nie byl tak piewien jak ja teraz. A to dlatego, ze on nie wiedzial, ze nocny paraliz rak jest zwiazany z ta przypadloscia. Swoja opinie ksztaltowal w oparciu o badanie neurologiczne na moim czuciu wibracji, uklucia i dotyku.
Czyli sugerujac tenze diagnoze mial w reku mniej atutow niz ja mam teraz po wielu godzinach czytania Internetu.

Sam dopiero wczoraj w nocy sie doczytalem, ze powiekszenie jezyka mogace prowadzic do nocnego bezdechu i nocne budzace pacjenta paralize sa "patognomoniczne" dla rozpoznania.

A pozniej juz nie bylo spania. Musze sie z tym jakos pogodzic. W koncu kazdy to musi kiedys zrobic - predzej czy pozniej.
Jak trzeba, to trzeba. Moze mozna to jednak zrobic na spokojnie?

[Gość: Beata]

Co do objawow to Ci powiem: kiedy moje dziecko jest chore, tez poszukuje w
poradnikach i na necie. I objawy zawsze mi pasuja do najgorszych chorob ;).
Wiec nie martw sie na zapas, czekaj na wyniki. Powodzenia!

[Gość: Nurse z Californi]

Poczekaj na wyniki. Paralyze moga byc spowodowane (ale nie musza)
nurologicznymi zmianami w systemie nerwowym ktory affects system muscularny np:
MS-multiple sclerosis, ALS - amyotrophic Lateral Sclerosis, Myasthenia Gravis
lub Guillain-Barre Syndrome (to jest wyleczalne ale choroba moze trwac 2 lata).
Napisz jakie wyniki dostales.

pozdrawiam

[Gość: Inka]

Wiesz ja na Twoim miejscu nie czytałabym za duzo literatury medycznej bo mozna
sie wpedzic w ciężką chorobe.Ty nawet nie wiesz jak mozna sobie do objawow
dopaspwac chorobe tzn.ze jak głowa boli to ma sie raka.Nie rob tego bo to bez
sensu.Zobacz lekarz postawił diagnoze tez po objawach ale nie jest pewny ze to
właśnie taka.Trzeba zrobic badania bo ja czytajac Twoj post wierze ze bedzie
dobrze.Daj znac jak beda wyniki.Trzymam za Ciebie kciuku.Trzymaj się
,najważniejszy jest optymizm a napewno warto bo masz dla kogo życ.

[Gość: kasia]

nie napisze nic madrego... i tak nikt nie wie, jka tak naprawde sie czujesz i
co przezywasz... oczywiscie, nie mozna sie poddawac, ale przeciez to latwo
powiedziec, a mysli klebia sie i klebia....

jakbys potrzebowal porozmawiac, daj znac

[Gość: kicia]

wiem co czujesz,ale jeszcze za wcześnie na wyrok...mi lekarze zdianozowali raka
jajnika, nawet przerzuty widzieli i rak okazał się zupełnie czymś innym,
niegroźnym. głowa do góry. trzymam kciuki.

[Gość: Artur]

Ja uwazam, ze lepiej czytac. W przypadku rzadkich chorob na ogol ciezko dostac pomoc od lekarzy, ktorzy sa specjalistami w chorobach, ktore widza na codzien.
A jak pisalem "rzadkie choroby sa czeste, bo jest ich duzo".
Nalezy studiowac wlasne choroby bo mozna uzyskac lepsze leczenie i szybsza diagnostyke. A jak kto nie u umie to moze spytac na forum. Sa zreszta tez inne fora, choc ciezko mi wskazac jakies konkretne, bo ja tak duzo po innych nie kursuje.

Im lepszy lekarz, tym bedzie znal wiecej rzadkich chorob. Czasem z tego powodu warto pozmieniac troche lakarzy. Moze akurat trafi sie na kogos kto nasz problem zna.

[Gość: jaija]

też uważam, że nie ma co się straszyć i przesądzać. W końcu mrowienia całego
ciała występują też przy np. banalnym, bo łatwym do wyregulowania, ale
dokuczliwym braku wapnia. Zapewne jest wiele mniej groźnych schorzeń, które
mają podobne objawy. Mam też pytanie: skoro lekarz stwierdził u Ciebie takie
schorzenie, dlaczego nie potwierdzić lub wykluczyć diagnozy u innego? Może jest
bardziej doświadczony i znajdzie inną przyczynę?
Zawsze nastawienie psychiczne jest połową (lub nawet więcej niż połową)
sukcesu. Życzę więc wytrwałości i bądź, proszę, dobrej myśli. Pozdrawiam.

[moniao1]

mam 24 lata..moj synek zmarl rok temu, a mnie dopadlo tysiac roznych paskudnych
rzeczy : mialam zator pluc, czesto smiertelny... a ja sobie z nim jakos
poradzilam ;) potem na poczatku nierozpoznana duza zakrzepice,ktora zaczelam
leczyc po dwoch tygodniach..tez dalam rade...lekarze sie dziwili, ze nikt
wczesniej tego nie rozpoznal..pzoniej bylam tak przestraszona, ze jak tylko
dopadal mnie jakis bol, to dochodzialm do wniosku...ze to pewnie nowotwor.
Przeczytalam mnostwo opracowan medycznych i zdanie ma co do tego jedno: jak sie
nie ma dystansu do tego , co sie czyta, to moze to tylko zaszkodzic...Ja
wzielam gleboki oddech i stwierdzialm ze nie czas jeszcze umierac. A jesli
przyjdzie takowy, to jestem juz chyba na to gotowa: kilka razy godzilam sie w
myslach ze smiercia. Poki co ucze sie cieszyc małymi rzeczami i doceniac to ,
co mam:)...Czekam na Twoje wyniki z nadzieja, ze beda ok:)
Trzymam kciuki!

Moniao1

[Gość: Ala]

Bardzo ci wspolczuje kochana z powodu synka.Teraz juz napewno bedzie wszystko z
gorki. Glowa do gory. Wszystko co zle juz za toba. Pozdrawiam

[Gość: kasiek]

Chciałabym coś przeczytać na temat tej choroby. Najlepiej po polsku. To co
znalazłam było po hiszpańsku, który znam słabo, a ze wzgledu na terminologię
medyczną, nawet angielski moze sprawić trudność...

Czy ktos może podrzucić jakieś linki?
Bardzo proszę...

Katarzyna

[artur737]

Rzuc haslo 'amyloidosis' albo skrobiawica bodajze po polsku.

nie wierz lekarzom!!

[Gość: ania]

Moja babcia miala przewidziane kilka miesięcy życia, góra do 1,5 roku. Wszyscy
sie martwiliśmy okropnie. Od chwili kiedy padła taka diagnoza to minęło 7 lat a
babcia trzyma się dobrze i żyje do dzisiejszego dnia. Więc nie wierz lekarzom!
Więcej optymizmu, trzeba wierzyć że będzie dobrze i się nie poddawać chorobie!
Trzymam kciuki za Ciebie i bądź dobrej myśli!pozrdawiam.

Glowa do gory

[Gość: Ala]

Przede wszystkim nie wiesz co ci dolega, wiec badz dobrej mysli. Moze sie
okazac ze problem wcale nie jest az tak straszny jak podejrzewasz. Moze
prawidlowo zdiagnozowany moze byc relatywnie latwo wyleczony? Zapytaj lekarza
wprost czy wyklucza SM-stwardnienie rozsiane. To tak dla porzadku, aby nie
przeoczyc czegos. Pozdrawiam i pisz jak tylko masz potrzebe pogadania. Jestesmy
z toba.

[Gość: ula]

Ten Twój lekarz neurolog może i jest "naprawdę dobry" jak piszesz ale napewno
nie jest najlepszy! Ile razy u niego byłeś? jak dobrze Cię poznał? Sądzę że
gdyby Cię dobrze poznał to nie mówiłby o podejrzeniach ale poczekał na wyniki
badań! Dobry lekarz powinien przewidzieć co przeżywa pacjent oczekując na
potwierdzenie lub odrzucenie "wyroku"! Przecież Ty już jesteś prawie pewny ze
masz chorobę którą on narazie tylko podejrzewa!
Czy wszyscy lekarze u których byłeś odrzucili możliwość że Twoje dolegliwości
mogą pochodzić z chorego kręgosłupa? Moja przyjaciółka np. przez wiele lat
cierpiała na b. silne bóle głowy z wymiotami, drętwieniem kończyn, zdarzało się
że mdlała z bólu!, leczono ją na migrenę, depresję, nerwicę i inne choroby bo
wszelkie badania, także prześwietlenie kręgosłupa nic konkretnego nie
sugerowały! Po latach męczarni trafiła przypadkiem i bez przekonania do
chiropraktyka a już po 2 zabiegach objawy zniknęły! Nie mam zamiaru proponować
Ci takiej metody, ale skoro się tyle naczytałeś o różnych chorobach to sam
pomyśl do ilu z nich mogły "pasować" jej objawy? Ona przez lata była pewna że
cierpi na jakąś nieuleczalną chorobę której żaden lekarz nie potrafi
zdiagnozować a nawet wmawiała rodzinie i znajomym że lekarze i wszyscy inni
wiedzą ale nie chcą jej powiedzieć! Teraz się z tego śmieje!
Trzymaj się i zacznij myśleć pozytywnie!