18- miesięczny,głuchoniemy Dawid szuka konsultacji

[tudana]

Dzień dobry!
Piszę do Was na prośbę babci głuchoniemego od urodzenia maluszka.
Chłopczyk od 6 miesiąca życia nosi aparat słuchowy. Jego rodzice są również
głuchoniemi. Wyczerpali już wszystkie możliwości zbadania go we Wrocławiu.
Czy możecie doradzić gdzie w Polsce lub za granicą leczą takie przypadki?

Proszę Was o pomoc dla zupełnie mi obcego dziaciaczka, zdanego tylko na
niepełnosprawnych, bezradnych rodziców.
Pozdrawiam.

[poziomka8]

spróbujcie skontaktować się z Instytutem Fizjologii i Patologii Słuchu
01-943 Warszawa, ul. W. Pstrowskiego 1
Telefon,faks: tel/fax: [phone], fax: [phone]

być może chłopiec (po przeprowadzeniu badań) zostanie zakwalifikowany do
wszczepu implantu ślimakowego
niestety,głuchoty się nie leczy,ale skoro dziecko zostało zaopatrzone w aparaty
słuchowe to znaczy,że posiada resztki słuchowe,które przy systematycznej
rehabilitacji można wspaniale wykorzystać
tu dużym problemem jest to,że rodzice są niesłyszący,odpada więc nauka mowy
prowadzona przez nich,ale może tę rolę przejąć babcia (jeżeli ma czas,blisko
mieszka itd).Ważne,niezmiernie ważne jest żeby do chłopca mówić!
Nie traktować go jak głuchoniemego,któremu świat należy tylko pokazywać.
On jest niesłyszący (lub niedosłyszący-okaże się po badaniach) ale ma wszelkie
szanse żeby nauczyć się mówić,i żeby funkcjonować normalnie w świecie ludzi
słyszących
pozdrawiam ciepło

[kawera]

wejdż na stronę Instytutu, o którym pisała poziomka.Tam jest bardzo dokładnie
opisane jak się można kontaktować z Instytutem.
pozdrawiam

[venus22]

Jak ktos napisal, gluchoty sie nie leczy nie wiem wiec czy to takie dobre
ciagac dziecko po lekarzach.
Rodzice na pewno sa tez w jakim zwiazku Gluchych ktory pownien im pomoc.
Gluchym rodzicom przewaznie sie rodzi gluche dziecko, i nie ma co na sile z
niego robic slyszacego.
Powinien byc wychowywany jako gluchoniemy i pojsc z czasem do szkoly dla
gluchych. Byc w swoim srodkowisku ktore jego dobrze rozumie a on ich.
Wsrod slyszacych bedzie mu bardzo ciezko.

Venus

[poziomka8]

venus22 napisała:
Powinien byc wychowywany jako gluchoniemy

to straszne co napisałaś
jak można przesądzić i zadecydować o czyimś życiu?
nawet jeśli ten ktoś ma tylko 18 miesięcy i jest naszym dzieckiem?
jak można ŚWIADOMIE wiedząc,że dziecko jest niedosłyszące skazać je dodatkowo
na niemotę?
czy masz odpowiedz na pytanie,które zada z wyrzutem po latach -dlaczego nie
dostałem szansy?
owszem,będzie mu wśród słyszących ciężko,ale to wśród słyszących ludzi będzie
musiał funkcjonować przez całe życie
robić zakupy,załatwiać sprawy w urzędach,pracować i mijać się na ulicy
chyba,że myślałaś o czymś zamkniętym...
nie ma czegoś takiego jak "swoje środowisko"
ono jest w szkołach dla głuchoniemych ,od których zresztą powoli już się
odchodzi na rzecz integracji
a co będzie po skończeniu takiej szkoły?
czy sądzisz,że po szkole specjalnej taki młody człowiek będzie miał szanse na
podjęcie studiów?
medycyna rozwija się bardzo szybko
jeżeli za parę lat,nawet za paręnaście odkryte zostaną nowe metody przywracania
słuchu,regeneracji nerwów słuchowych to taka osoba (jakiej model proponujesz)
nigdy z tego nie skorzysta
z prostego powodu - będzie już za pózno na naukę mowy

[tudana]

Bardzo jestem wdzięczna za Wasze głosy w tej sprawie. Ja się w ogóle nie znam
na tych problemach ale babcia jest nastawiona na walkę o swego wnusia. Dlatego
postanowiłam zasięgnąć rady na tym forum.

[poziomka8]

tudana napisała:
babcia jest nastawiona na walkę o swego wnusia.

to widać,nawet po tym,że dziecko już jest zaaparatowane
proszę powiedzieć babci malucha,że tę walkę naprawdę można wygrać
a największą nagrodą będą pierwsze słowa smyka ;))
tu jest link do Instytutu
www.ifps.org.pl/

[snajper55]

tudana napisała:

> Bardzo jestem wdzięczna za Wasze głosy w tej sprawie. Ja się w ogóle nie znam
> na tych problemach ale babcia jest nastawiona na walkę o swego wnusia.

I bardzo dobrze, że jest na to nastawiona. A Ty ją utwierdzaj w tym
nastawieniu, bo na pewno czekają ją trudne chwile, chwile zwątpienia i Twoja
pomoc, chocby tylko psychiczna, będzie jej bardzo potrzebna.

Trzymam za Was kciuki.

S.

[venus22]

Chwilenke chwilenke.

W tytule postu jest wyraznie napisane ze GLUCHONIEMY Dawid szuka konsultacji.

W poscie ponadto jest tez napisane ze oboje jego rodzice sa gluchoniemi a Dawid
urodzil sie gluchoniemy, szansa wiec na jakiekolwiek leczenie w kierunku
poprawy sluchu jest niewielka, moim zdaniem, jesli wrecz niemozliwa poza
mozliwoscia skorzystania z apartu sluchowego lub implantu.

Jesli Dawid kwalifikuje sie na implant slimakowy to owszem mozna isc w tym
kierunku ale wcale nie ma gwarancji ze bedzie kiedys z tego powodu szczesliwy.
Znam takich ktorzy byli z tego powodu niezadowoleni pozniej.

Nie wyobrazajcie sobie tez ze wszczepienie implantu rowna sie niemal z
odzyskaniem sluchu BO NIE.
W dalszym ciagu bedzie to osoba z uposledzonym sluchem.

Po drugie byc gluchoniemym nie oznacza byc glupim, niewyksztalconym i nie
umiejacym radzic sobie samodzielnie. Wrecz przeciwnie, takie rzeczy zaleza od
inteligencji i od pracowitosci. Jak ktos sie chce uczyc to sie bedzie uczyl.

Wszyscy gluchoniemi ktorych znam sa zupelnie samowystarczalni i radza sobie
lepiej niz niejednen slyszacy.
Gluchoniemy moze z malymi wyjatkami osiagnac co tylko zechce jesli tylko sie do
tego przylozy.
Rowniez nie ma przeszkod aby gluchy uczyl sie mowy jak chce. Jak jest
niedoslyszacy tym lepiej sie nauczy ale do tego nie musi byc wychowywany jak
slyszacy".
Wlasnie w szkole dla gluchych powinni byc od tego specjalisci.


>>owszem,będzie mu wśród słyszących ciężko, ale to wśród słyszących ludzi
będzie
musiał funkcjonować przez całe życie
robić zakupy,załatwiać sprawy w urzędach,pracować i mijać się na ulicy<<

Ci wszyscy gluchoniemi co dotad byli "pozbawieni szansy" jakos sobie radza,
prawda?

Wychowywanie go w srodowisku gluchoniemych zapewni mu mozliwosc kontaktu z
takimi jak on sam a tym samym pelne zrozumienie, ktorego slyszacy nigdy mu nie
beda w stanie dac. Wcale nie musi to oznaczac pozbawienia go innych mozliwosci
takich jak implant i nauka mowy.


>>jeżeli za parę lat,nawet za paręnaście odkryte zostaną nowe metody
przywracania
słuchu,regeneracji nerwów słuchowych to taka osoba (jakiej model proponujesz)
nigdy z tego nie skorzysta <<

skorzysta skorzysta bo bedzie slyszec a mowic juz koniecznie nie musi,
a zreszta i tak bedzie troche mowil i bez tego slyszenia. A juz sama mozliwosc
tego zregenerowanego slyszenia to jest postep, no nie?

Venus

[poziomka8]

wyjaśnijmy jedną rzecz,podstawową
można urodzić się niesłyszącym,lub niedosłyszącym ale jednocześnie nie rodzi
się niemym
to brak rehabilitacji i nauki mowy u dziecka powoduje to,że dziecko nie mówi
zdiagnozować dokładnie małe dziecko,które nie współpracuje przy badaniu jest
bardzo trudno i u sześciomiesięcznego malucha (w tym czasie był zaaparatowany)w
przeciętnym ośrodku leczniczym jest to wręcz niemożliwe
czasami wykonuje się badanie metodą BERA,które przedstawia obiektywną ocenę
słuchu i określa miejsce uszkodzenia
niestety u tak małych dzieci jest to możliwe tylko podczas snu lub w
znieczuleniu ogólnym
aparaturą do wykonania takiego badania nie dysponują lokalne ośrodki a i
również nie każdy szpital
przeprowadzenie dokładnych badań w Instytucie pozwoli ocenić poziom słuchu u
malucha i co za tym idzie umożliwi dobór odpowiednich aparatów słuchowych

napisałam wyraźnie,że głuchoty się nie leczy,ale resztki słuchowe,które w
mniejszym lub większym stopniu są,wzmocnione aparatami pozwolą dziecku odbierać
dźwięki z otoczenia i co z tym ściśle się wiąże umożliwi naukę mowy

napisałaś - "Rowniez nie ma przeszkod aby gluchy uczyl sie mowy jak chce"
owszem,są przeszkody-a właściwie jedna,największa
osoba dorosła nie nauczy się mówić wtedy kiedy zechce
niewyćwiczony,nienawykły do mówienia aparat mowy odmówi współpracy w wieku
późniejszym aniżeli dziecięcy

napisałaś -"Wszyscy gluchoniemi ktorych znam sa zupelnie samowystarczalni i
radza sobie lepiej niz niejednen slyszacy."
pewnie tak bo nie mieli alternatywy,dzisiejsi dorośli głuchoniemi pozbawieni
byli będąc dziećmi możliwości korzystania z aparatów słuchowych,funkcjonował
pogląd,że jak ktoś nie słyszy to i mówić nie będzie, uczono migania

napisałaś -"Wlasnie w szkole dla gluchych powinni byc od tego specjalisci."
od czego? od rehabilitacji? tu jest rola najbliższych
ciężka,żmudna ale wdzięczna praca przynosząca ogromne efekty
i jeszcze raz powtarzam bo może nie wiesz
w szkołach specjalnych program nauczania jest bardzo okrojony
niewiele osób kończy szkoły średnie,przeważnie nacisk kładzie się na naukę
zawodu
uczelnie nie przyjmują osób po szkołach specjalnych

i na koniec jeszcze raz o "środowisku"
tzw środowisko jest tylko w szkole,po jej skończeniu dopiero okazuje się jak
bardzo taka osoba będzie samotna i niezrozumiana przez innych
ludzie niesłyszący nie mieszkają razem w specjalnych osiedlach
chyba,że uważasz to za jakąś propozycję?
koledzy i koleżanki ze wspólnej ławki rozjeżdżają się po ukończeniu szkoły do
swoich domów często oddalonych od siebie o wiele kilometrów

napisałaś - "Wychowywanie go w srodowisku gluchoniemych zapewni mu mozliwosc
kontaktu z takimi jak on sam a tym samym pelne zrozumienie, ktorego slyszacy
nigdy mu nie beda w stanie dac"

taaaak venus ,ale czasami warto nie przeszkadzać i nie myśleć stereotypami
i nie szufladkować

[venus22]

>> osoba dorosła nie nauczy się mówić wtedy kiedy zechce
niewyćwiczony,nienawykły do mówienia aparat mowy odmówi współpracy w wieku
późniejszym aniżeli dziecięcy <<

tak zgadza sie mialam na mysli dzieci, tak powinno byc,
tylko ze zdolnosc nauki mowienia zalezy przede wszystkim od zdolnosci
slyszenia i checi mowienia, a wiec i tak wiele bedzie zalezalo od tego ile
slyszy takie dziecko i jak chetnie sie uczy mowic.
Dawniej (duzo dawniej) dzieci gluche uczono przykladajac im reke do gardla
nauczyciela i innymi metodami, i chociaz nie mowily za dobrze cos mowily.
A wiec nauka jest zawsze mozliwa, pod warunkiem ze dziecko chce.

Na pewno aparat czy implant pomoze duzo lepiej w mowieniu ale to nie znaczy ze
taki czlowiek bedzie "normalny". W dlaszym ciagu jego ubytek sluchu moze
znacznie mu utrudniac mozliwosc porozumiewania sie. Dlatego konieczne jest aby
umial takze jezyk migowy.

>>pewnie tak bo nie mieli alternatywy,dzisiejsi dorośli głuchoniemi pozbawieni
byli będąc dziećmi możliwości korzystania z aparatów słuchowych,funkcjonował
pogląd,że jak ktoś nie słyszy to i mówić nie będzie, uczono migania<<

Owszem mieli alternatywe, nie wszyscy byli biedni, 100% glusi, niektorzy byli
tylko niedoslyszacy, wszyscy prawie uczyli sie mowic w szkole i w domu lub w
domu, wielu mialo slyszacych rodzicow,
mieli aparaty niektorzy na dwa uszy ale woleli odlozyc je na polke i zyc bez
tego i stosowac jezyk migowy. Juz 30 lat temu byly aparaty typu zaczepa uszna,
calkiem mocne.
Niektorzy mowili calkiem dobrze ale nie chcieli.

Znam takiego gluchego ktory chodzil do szkoly dla dzieci gluchoniemych i
niedoslyszacych a potem poszedl do zwyklej szkoly sredniej, zdal mature i nawet
specjalnie sie nie uczyl tylko byl po prostu inteligentny. Jego utrate sluchu
mozna okreslic jako kompletna.
Jeszcze raz wiec powtarzam przebywanie w srodowisku gluchoniemych nie oznacza
pozbawiania roznych mozliwosci, jesli tylko ktos chce a jeszcze mu sie pomoze
to i na studia pojdzie.

Wlasnie w szkole dla gluchych powinni byc od tego specjalisci."
>> od czego? od rehabilitacji? tu jest rola najbliższych<<

tutaj sie z toba absolutnie nie zgadzam to jest rola dla logopedy, foniatry,
dla takich wlasnie specjalistow ktorych zadaniem jest rehabilitowac mowe u
nieslyszacego dziecka.
Rodzina znajomi jak najbardziej moga bardzo wiele pomoc ale uczyc mowic tez
trzeba umiec. Po co w koncu sa logopedzi...

>>w szkołach specjalnych program nauczania jest bardzo okrojony<<
no to bardzo mi przykro ze tak jest moze wobec tego powinno sie cos zrobic w
tym kierunku raczej zamiast implantowac i aparatowac jak sie tylko da.
Bo zalozenie aparatu czy wszczepienie implantu to naprawde nie jest gwarancja
na szczesliwsze zycie.

tzw środowisko jest tylko w szkole,po jej skończeniu dopiero okazuje się jak
> bardzo taka osoba będzie samotna i niezrozumiana przez innych
> ludzie niesłyszący nie mieszkają razem w specjalnych osiedlach
> chyba,że uważasz to za jakąś propozycję?


Tak czy siak taka osoba bedzie niezrozumiana i wyobcowana, tak czy siak bedzie
sie trzymala drugiej osoby nieslyszacej, bedzie takiej szukac.
Chyba sa jakies zwiazki Gluchych w ktorych sie spotykaja, kawiarnie, czy tylko
szkola im zapewnia mozliwosc kontaktu?

Slyszacy rowniez po skonczeniu szkoly, studiow sie rozchodza zostaja z tymi z
ktorymi sie zaprzyjaznili i tez raczej nieczesto sie zdarza aby mieszkali dwa
kroki od siebie.

>>taaaak venus ,ale czasami warto nie przeszkadzać i nie myśleć stereotypami<<

a nie przyszlo ci do glowy ze przeswiadczenie ze jak sie gluchego
troche "poprawi" to bedzie szczesliwy nie jest stereotypem? i ze poprawianie mu
na sile sluchu i mowy moze byc w gruncie rzeczy tez przeszkadzaniem?


Ostatecznie jesli komus np amputowano obie nogi to owszem wozek czy protezy
pomoze w duzym stopniu, osoba taka bedzie bardziej samodzielnie sie poruszac na
pewno, ale aby byla calkiem samodzielna trzeba tez zapewnic im rampy
podjazdowe, poszerzyc przestrzen w np. sklepie miedzy polkami, lub biurze,
zapewnic w kazdym budynku winde.

tak samo jezt gluchoniemymi - implant, aparat, nauka mowy nie uczyni z niego
slyszacego,
ale juz np zapewnienie tlumaczy jezyka migowego na koszt panstwa juz by
umozliwilo takim rodzicom Dawidka zalatwiac sprawy samodzielnie i zrozumiale.

Nie ma tez przeszkod aby ludzie slyszacy uczyli sie jezyka migowego - jest to w
koncu "obcy" jezyk, sa nawet do niego slowniki (przynajmniej po ang.)
Trzeba robic napisy np do telewizji aby niedoslyszacy mogl zrozumiec dialogi,
udostepnic tlumaczy w telekomunikacji aby mogl zadzwonic ze swojego telefonu do
osoby slyszacej, np do banku.

na koniec dodam ze przeciez nie mowie zeby nie uczyc mowy i nie wszczepiac
implantow, tylko ze taki czlowiek powinien miec mozliwosc korzystania z dwoch
swiatow - slyszacego i nieslyszacego, idealnie co najlepsze z obydwoch a kiedys
sobie sam wybierze czy chce byc "slyszacy" czy nalezec do kultury
gluchoniemych..

Venus

[lastka]

tudana napisała:

> Dzień dobry!
> Piszę do Was na prośbę babci głuchoniemego od urodzenia maluszka.
> Chłopczyk od 6 miesiąca życia nosi aparat słuchowy. Jego rodzice są również
> głuchoniemi. Wyczerpali już wszystkie możliwości zbadania go we Wrocławiu.
> Czy możecie doradzić gdzie w Polsce lub za granicą leczą takie przypadki?
>


Proszę skonsultuj się z prof, Niemczylkiem w Warszawie , to jest Centralny
szpital kliniczny na Banacha, myślę , ze tam powinien otrzymać pomoc. Namiary
masz na @.
> Proszę Was o pomoc dla zupełnie mi obcego dziaciaczka, zdanego tylko na
> niepełnosprawnych, bezradnych rodziców.
> Pozdrawiam.
>

[lastka]

www.otolaryngology.pl/

[venus22]

>>uczelnie nie przyjmują osób po szkołach specjalnych<<

a jeszcze zapomnialam dodac ze to jest najlepszy dowod ze nie brak jakiegos
zmyslu czy czesci ciala czyni kalectwo tylko wlasnie podejscie zdrowego
spoleczenstwa do takiej osoby ja tym czyni...

Venus

[tanczykiewiczowna]

Wenuska... znów siejesz mi tutaj aferę widzę :P No nie... Poziomka mnie na
pomoc wezwała :)
No i dwie baby które znam się tutaj kłócą... wariatki jedne :P

No ale do rzeczy.
Venucha wiesz, że Danucha jest po wszczepie implantu, wiesz...
Wiesz ze sobie super radzi - wiesz... i nie zawsze musimy z góry przewidywać,
że będzie źle.

Powiem ci szczerze, ze nie jestem za tym by rodzice głuchoniemi wychowywali
dziecko głuchonieme, lepiej by ono chopćby było w niewielkim świecie
dźwięków... Może to brutalne, ale głuchota to często margines społeczny (znam
osobki które pomimo głuchoty całkiem świetnie sobie radzą, ale to nieliczni),
szczegolnie w Polsce, nie masz PRAWA NIESŁYSZEC.

W sumie mysle jak ty, ze jak masz gluchote to bedzie gluche male... i dlatego
nie chce malych :) to znaczy chce, ale nei chce ciągnac dziedzictwa :)

Jesli nie ma przeciwwskazan, niech maluszek idzie na opoeracje. Mam na osiedlu
chlopca co urodzil sie gluchy. W wieku kolo 3 lat dostal implant, dzis mowi,
chodzi do integracyjnej podstawowki. A do 3 roku nic... zero... tylko broił.
Rodzice są co prawda słyszący. A tutaj mamy głuchych, ale coz tego, czy nie
ma osrodkow rehabilitacji? Oni pomoga.

Nie polecam wszczepu, bo to nie inwestycja w zycie, jedynie w sluch. Liczyc sie
trzeba z ogromnymi wyrzeczeniami, pracą, kosztami...

Ja uwazam ze mi sie oplacilo. Venusik kochany pamietaj, ze nie mozna czekac na
zas...bo moz ebedzie cos lepszego. To po co kupilas komputer? Za rok twoj
bedzie na smietnik... to task samo. Tu chodzi tylko o morale o nic wiecej. A
nalezy pamietac ze aparat mowy rozwija sie max do 7 roku zcia... gdy odkryja
cos lepszego maly moze na zawsze nie mowic i nie slyszec.

[tanczykiewiczowna]

co do szkoly, z tego co wiem sa osoby ktore konczyly liceum dla osob z wada
sluchu (czesto gluchota), dzis sa studentami ASP czy Rahabilitacji.

Ja uważam ze w tym przypadku nie nalzey dzielic... Ma sie uczyc migowego a
implant niech bedzie dodatkiem, czy bedzie z niego korzystal los zweryfikuje, a
wartoi sprobowac. Gdyby mnie rodzice zaszufladkowali w swiecie gluchych bylabym
baaaaaardzo nieszczesliwa. Na osoby gluche wciaz patrzy sie (niestety) z
politowaniem...

[venus22]

To trzeba zmienic nastawienie spoleczenstwa do osob niepelnosprawnych.
I zarzadac od panstwa lepszych swiadczen dla nich, bo w innych krajach ludzi
niepelnosprawnych traktuje sie z szacunkiem, za np odmowe przyjecia do pracy z
powodu kalectwa, w przypadku gdy osoba ta spelnia wymagane kwalifikacje, mozna
nawet podac do sadu.

Tak wiem ze Danusia ma implant i wiem ze pomimo implantu nie jest jej latwo.
Danusia akurat pewnie nie zamienilaby tego za nic w swiecie ale ja znam takie
przypadki kiedy wszczepione dzieci pozniej tego nie chcialy.

Ja nadal uwazam ze robienie na sile z dzieci gluchoniemych slyszace to nie
jest dobry pomysl, co nie znaczy ze jestem przeciwko wszczepianiu implantow i
noszenia aparatow, nauki mowy.
Ale uwazam ze robiac to nie pownno sie odcinac takiej osoby od srodowiska
gluchoniemych. Uwazam ze powinno sie im w inny sposb zapewniac jak najlepsze
mozliwosci w zyciu np wyksztalcenie.

W Stanach i Kanadzie gluchoniemi stworzyli swoja wlasna mocna kulture, sa
dumni z tego ze sa tacy jacy sa i doskonale sobie radza, nawet maja swoj
uniwesytet Gallaudet'a dla gluchoniemych w Washingtonie.
Wielu z nich jest przeciwko implantom.

Nie wyobrazam sobie tez aby im odmowiono wejscia do normalnej szkoly jakby
chcieli, w koncu wymaga sie aby zdac egzamin wstepny jak zdasz to jeszcze
mozesz liczyc na specjalna pomoc w zaleznosci od twojego kalectwa.

A w Polsce uwaza sie ze trzeba "naprawiac" bo nie ma prawa nie slyszec. Tu
trzeba zmienic system socjalny a nie na sile TYLKO naprawiac kalectwa.

>>Gdyby mnie rodzice zaszufladkowali w swiecie gluchych bylabym baaaaaardzo
nieszczesliwa.<<

A teraz jestes szczesliwa? bo wydaje mi sie ze to takie gorzko-slodkie
szczescie byc niedoslyszacym w swiecie slyszacych. Niby jestes "lepsza" od
calkiem gluchych ale do slyszacych i tak nie nalezysz. Jestes posrodku.

Tak naprawde, jak obserwuje, byc niedoslyszacym to znacznie wiecej stresu niz
byc gluchym. Ze gluchy, kazdy od razu widzi, niedoslyszacego traktuje sie jak
slsyzacego w zwiazku z czym stres psychiczny jaki ma aby sie dogadac jest
zancznie wyzszy. Wielu tez sie wstydzi ujawnienia faktu ze jednak niedoslyszy
i zamieszania w dogadywaniu sie co pogarsza ich poczucie wlasnej wartosci.

ludzi trzeba akceptowac takimi jakimi sa.

Venus

www.gallaudet.edu/

[tudana]

Dziękuję za wszystkie rady i informacje.