Mam syna z WPN

[danxer]

W dniu 31.01.2006 moja żona urodziła syna. Dziecko odrazu następnego dnia
zostało przewiezione na OIOM gdyż stwierdzono u niego wrodzone zapalenie płóc
i problemy z oddychaniem a już na OIOM-ie także martwicze zapalenie jelit.
Kubuś bo tak ma naimię masz syn przebywał w szpitalu ponad 3 tygodnie i został
wypisany jako zdrowe dziecko z zaleceniami dalszej kontroli. Po urodzeniu
ważył 3840g a powypisaniu ze szpitala jego waga wynosiła 3550g. Mały wrócił do
domu i na początku było niby wszystko w porządku ale po kilku dniach zaczeły
się problemy tzn.miewał chlustające wymioty, nie pił dużo, stał się apatyczny.
Pojechaliśmy więc do lekarza aby go zbadał i zważył czy mały przytył. I co się
okazało że mały schudł do 3260g. Pani doktor wypisała nam skierowanie do
szpitala w naszym mieście. To tam postawiono wstępną diagnozę (właściwie było
to podejrzenie) i przewieziono syna wraz z żoną do kliniki dziecięcej. Było to
dokładnie mieśiąc po urodzeniu i tydzeń po pobycie w domu. W klinice porobiono
wszystki badania i stwierdzono wrodzony przerost kory nadnerczy z utratą soli.
Obecnie mały waży 4120g. Lekarstwa czyli jak to nzywają lekarze sterydy
otrzymyje w formie kroplówki choć jedo już mu żona podaje strzykawką doustnie.
I tu mam prośbę do wszystkich osób o wszelkie a szczególnie rodziców dzieci
chorych na WPN o podzielenie się swoimi doświadczeniami w zmaganiu się z tą
chorobą. I jeszcze pytanie jak długo wasze dzieci przebywały po urodzeniu w
szpitalu po wykryciu tej choroby. Bo lekarz który prowadzi Kubusia mówił nam
że nawet do 3 mieśięcy w zalerzności od tego czy dziecko łapie infekcję.
Pozdrawiam wszystkich

[joannad7]

Napisałam do Ciebie na priw. Odbierz.
A w skrócie, to ten lekarz powinien się postarać, żeby Was jak najszybciej
wypisać. W szpitalu prościej o infekcję, tam jest więcej "wrednych" bakterii.
W moim przypadku był miesiąc, bo była infekcja, bo ordynator do mojego dziecka
dołożył dwa razy dzieci z zapaleniem oskrzeli! a po tym miesiącu od razu drugi
szpital, bo nie wierzyliśmy poprzednim lekarzom. I co? Dziecko trafiło tam
niestabilne i ze źle dobraną dawką (za małą) i wystarczyło trzy dni w szpitalu,
a później częste kontrole w poradni.

[danxer]

Na priv. narazie nie otrzymałem żadnej odpowiedzi więc napiszę tu. Tak długi
pobyt w szpitalu syna jak przewiduje lekarz spowodowany jest tym iż trafił on do
szpitala z niską wagą (3260g przy wadze urodzeniowej 3840g). Jak przebywał na
OIOM-ie to przez ponad 2 tyg. karmiony był pozajelitowo. Lekarzą chodzi więc też
o wyprowadzenie go wagowo tzn. żeby przytył. Jeśli chodzi o możliwość zarażenia
w szpitalu to na szczęście żona przebywa z małym w izolatce co w pewnym stopniu
chroni go przed infekcjami. Jak piszesz bardzo ważne dobranie jest odpowiednich
dawek leków.Piszesz też o kontrolach w poradni jak często się one odbywają z tak
małym dzieckiem. Czytałem też iż leki te muszą być podawane 3 razy dzienie i to
o określonych godz. co jest bardzo ważne.
Pozdrawiam

[danxer]

Dzięki wiadomość doszła napewno coś napiszę i oddzwonię

[danxer]

Na priv. narazie nie otrzymałem żadnej odpowiedzi więc napiszę tu. Tak długi
pobyt w szpitalu syna jak przewiduje lekarz spowodowany jest tym iż trafił on do
szpitala z niską wagą (3260g przy wadze urodzeniowej 3840g). Jak przebywał na
OIOM-ie to przez ponad 2 tyg. karmiony był pozajelitowo. Lekarzą chodzi więc też
o wyprowadzenie go wagowo tzn. żeby przytył. Jeśli chodzi o możliwość zarażenia
w szpitalu to na szczęście żona przebywa z małym w izolatce co w pewnym stopniu
chroni go przed infekcjami. Jak piszesz bardzo ważne dobranie jest odpowiednich
dawek leków.Piszesz też o kontrolach w poradni jak często się one odbywają z tak
małym dzieckiem. Czytałem też iż leki te muszą być podawane 3 razy dzienie i to
o określonych godz. co jest bardzo ważne.
Pozdrawiam

[joannad7]

Myśmy jeździli początkowo co dwa tygodnie (jakieś dwa razy), później zaczęło
się rozciągać do miesiąca i teraz co trzy miesiące.
Leki faktycznie podaje się w trzech dawkach. Z czego poranna i nocna są zwykle
większe niż środkowa. Co do odstępu między nimi to szkoły są różne - my dajemy
6,14,22, razem z Cortinefem.Podajemy strzykawką - mamy specjalną, wielokrotnego
użytku do podawania leków, ale jednorazówki 5 ml też się spisują.
Co do Waszego lekarza, to już mi ulżyło, bo myślałam, że jakiś konował Ci się
trafił, widać jednak, że woli Was przygotować psychicznie na taki pobyt.
Na priv posłałam jeszcze ze dwa razy, ale coś nie widzę tego w Wysłanych :)
Pozdrawiam

[benia30]

danxer napisał:

>
> I jeszcze pytanie jak długo wasze dzieci przebywały po urodzeniu w
> szpitalu po wykryciu tej choroby.

Nam też mówiono, ze "posiedzimy sobie" trzy miesiące. W rzeczywistości trwało to
o połowę krócej, do momentu aż Mały "zaskoczył". Chodzi tutaj o ustabilizowanie
i utrzymanie odpowiedniej wagi ciała oraz ustalenie indywidualnej dawki leków...
Nie ma na to żadnej reguły, wszystko jest sprawą indywidualną i zależy tylko i
wyłącznie od organizmu danej jednostki.
Na pewno korzystniej jest gdy dziecko przebywa w izolatce - zmniejsza się
wówczas ryzyko "złapania" infekcji z zewnątrz. (w przypadku infekcji dawki leków
zostają zwiększane i trudniej wtedy o stabilizację i dobranie odpowiednich
stałych dawek leków)
My nie mieliśmy niestety izolatki, nie zdawaliśmy sobie sprawy, że istnieje taka
konieczność. Przez salę i korytarz przewijały się tabuny obcych ludzi wnoszących
na sobie wszelkiego rodzaju mikroby, stąd też nasz pobyt w szpitalu ciągle się
przedłużał...

Jeśli masz ochotę pogadać zapraszam na priv.
I przede wszystkim g r a t u l u j ę syna!
Na pewno wyrośnie z niego fajny facet...

-