dorosly z wpn

[kacperewa]

Witam was wszystkich.Juz wczesniej chcialam zapytac,czy na tym forum jest
ktos juz dorosly.Jakie prowadzi zycie,jaki ma zawod,czy ma ktos dzieci ,jaki
stopien niepelnosprawnosci.Ja mam synka w wieku 5 lat,ale chcialabym wiedziec
jak to wyglada w przyszlosci,co moze robic a czego nie.Jakos lekarze wcale
nic nie mowia o przyszlosci naszych dzieci.Pozdrawiam goraco.Ewa.

[slonek6]

Stopień niepełnosprawności??? Powiem szczerze, że mnie poraziło, gdy to
przeczytałam. Droga Ewo, przyszłość dzieci, będzie taka, jak i Wasza -
normalna. Skoncza szkole, gdy beda chcialy to i studia, pojda do pracy, beda
mialy dzieci itd. Choruje na WPN i powiem szczerze, az do przeczytania Twojego
postu przes mysl mi nawet nie przeszlo, ze o wpn mozna mowic, jako o
niepelnosprawnosci!!! Studiuje dziennie i to na jednej z najlepszych uczelni,
mam meza, w przszylosci planujemy miec dzieci. Nie mowie tego by sie chwalic,
tylko po to, by uswiadomic Ci, ze wpn nie jest bariera, nie ogranicza.
Ogranicza podejscie do choroby, nastawienie do niej.

pozdrawiam

PS. Przepraszam, ze moze zbyt emocjonalnie, ale poruszyl mnie dosc mocno ten
post.

[kacperewa]

Witam cie slonek.Przyznam szczerze,ze pierwszy raz spotkalam sie z tak
optymistycznym podejsciem do przyszlosci.Nie gniewaj sie,ale na razie to ja mam
mnostwo problemow ze swoim synem.Byc moze one pozniej znikna,ale na razie jest
nienajlepiej.Ciesze sie,ze prowadzisz normalne zycie i oby tak dalej.Moze ktos
jeszcze sie odezwie i opisze nam swoje zycie.Matkom malych dzieci naprawde na
tym zalezy.Pozdrawiam wszystkich.

[zuza2931]

Witam
Chyba nie umie odpowiedziec na to pytanie,ale sprobuje. Tak naprawde to tylko
zalezy od Was tzn. od kazdego z nas, kim bedziemy , co bedziemy robic i jak
zyc. Mam wpn od urodzenia w niczym mi nie przeszkadza, prowadzę normalny tryb
zycia jak kazdy czlowiek, nie czuje się uposledzona ani niepelnosprawna z
powodu ze choruje na WPN nie wiem jak mozna tak pomyslec!!! Koncze studia
jestem mężatką i mam nadzieję ze dziecko też bede miala, wielu z WPN juz sie
udało, a przeciez nie tylko my mamy problemy z zajsciem w ciaze,a tak poza tym
czuje sie swietnie, mozna powiedziec superrrrrrrrr!!!!! spełniam wszystkie
swoje marzenia, jestem pełna optynizmu a choroba jest bo juz nigdy sie jej nie
pozbede, nauczylam się z nią zyc, nie przeszkadza mi w niczym i nikomu nie
powinna przeszkadzac w realizacji swoich marzen i zamierzen. Reasumując to
wszystko powiem tak ,,DLA CHCĄCEGO NIC TRUDNEGO" wystarczy chciec!!!!!!!!!
pozdrawiam
zu

[zuza2931]

Troche dziwne to Twoje pytanie, tak je odebrałam ze chory na wpn to ,,glupek"
ktory nie moze miec dobrej pracy i udanego zycia prywatne, to czlowiek skazany
na porażkę, ktory ukonczy max podstawowke a zawod wyuczony to ,,robotnik" no i
do tego niepełnosprawny, o ile wiem niepełnosprawni ludzie maja rente! ja nie
mam i nie mam zadnego stopnia niepelnosprawnosci! Jestem ciekawa jak Twoim
zdaniem choroba moze wplynac na kariere zawodowa i rodzinna?

pozdrawiam
zu

[slonek6]

Droga Zuzo,
Przeczytalam Twoj post i wydaje mi sie, ze musze wziać w obrone Ewe. Nie chodzi
bowiem o to, ze ktokolwiek mialby byc glupkiem (poza tym sa rozne
niepelnosprawnosci, nie tylko intelektualna). Prawda jest taka, ze mamy chorego
dziecka moga podobno dostac zasilek na dziecko chore na wpn (nie jestem tego
pewna na 100%, gdzis cos takiego obilo mi sie jedynie o uszy). Na zawod i
rodzine wpn tez moze miec wplyw, ale w tym momencie wlasnie zblizamy sie do
momentu o ktorym i Ty i ja mowimy - wszystko zalezy od podejscia. Nie jest to
latwe, bo czasami trudno jest przejsc do porzadku dzienngo nad czyms, co w
danym momencie wybitnie utrudnia zycie (np. sesja w polaczeniu z wpn nie jest
najprzyjemniejszym, co moze sie w zyciu przydazyc ;) ). Niemniej trzeba przez
to przejsc i juz. Nikogo nie obchodzi, czy jestem chora czy nie. I w tym
momencie mnie takze powinno to przestac obchodzic. Ide do lekarza, ktory mowi o
ile nalezy zwiekszyc dawke leku, zwiekszam ja, a potem dalej do przodu.

Droga Ewo,
naprawde wszystko sie ulozy jak nalezy. Moze nie bedzie latwo do chwili, gdy
Twoj synek dorosnie. Ale z drugiej strony to jedynie kilka - kilkanascie lat. A
potem wszystko bedzie tak, jak u jego kolegow.

Jest taka piosenka Młynarskiego: "róbmy swoje" ;) Trzeba isc caly czas przed
siebie, a trudnosci sa po to, by je pokonywac i by nas wzmocniły.

Pozdrawiam serdecznie

[kacperewa]

Witam was serdecznie.Dziekuje wam za wasze odpowiedzi.Rzeczywiscie,dzieci z wpn
z utrata soli maja (jezeli matki o to sie staraja)orzeczona niepelnosprawnosc a
to wiaze sie z roznymi dodatkami.Nie chodzi mi o niepelnosprawnosc psychiczna
(moj syn jest bardzo madrym i bystrym dzieckiem),ale wpn jest uszkodzeniem
funkcji organizmu do konca zycia i w zyciu doroslym takie orzeczenie tez sie
przydaje np.na studiach mozna sie starac o stypendium,w pracy tez sie naleza
przywileje,ale to juz jest wybor doroslego czy sie starac o takie orzeczenie.
Wiem,ze niektorych zawodow syn nie bedzie mogl wykonywac ale do wyboru jeszcze
mu troche zostalo.Co do ukrywania choroby to tez jestem temu przeciwna bo o tej
chorobie nigdzie sie nie mowi jakby to byl hiv.Ja w momencie kiedy urodzilam
syna wiecej wiedzialam o hiv niz o wpn.Oczywiscie to jest wybor osoby
doroslej,ale jakby byly stowarzyszenia chorych na wpn moglibysmy sie nawzajem
wspierac,pomagac,wymieniac sie doswiadczeniami itp.Ja dzieki temu forum
dowiedzialam sie bardzo waznych rzeczy o ktorych naprawde nie wiedzialam.Zycze
wszystkim powodzenia.Mam jeszcze duzo pytan,ale to nastepnym razem.

[woltico]

Podziwiam ignorancję dla własnego zdrowia co poniektórych. Każdy z nas inaczej
żyje z WPN i to nie są tylko kobiety, również mężczyźni maja WPN. W poście
wyraźnie jest napisane "mam synka".
Mam 31 lat, żonę, 2 dzieci i całkiem dobrą pracę - mam specjalizację. Poniekąd
to wszystko dzięki rodzicom i lekarzom którzy mnie pilnowali i obserwowali -
uczyli się na mnie jak ja mam żyć jako dorosły. Tobie proponuję robić to samo.
Nie ma ścisłych reguł przy WPN, jak przy każdym innym schorzeniu wszystko zależy
od organizmu.
Mój organizm słabo znosi infekcje i wysiłek a zwykłe pobieranie krwi jest dla
mnie wystarczającym powodem do zasłabnięcia.
To wcale nie oznacza że Twój syn będzie podobnie reagował.
Musisz ściśle polegać na lekarzach a Oni będą liczyć na Twoje codzienne
obserwacje. Musisz koniecznie z Nimi konsultować każde reakcje organizmu syna
aby mogli dobrać właściwe leki, będą nieraz zmieniać dawki(przełomu unikaj jak
ognia). Twój syn się dopiero rozwija, to właśnie teraz szczególnie lekarze mają
wpływ na jego przyszłość aby przeprowadzić go we właściwy sposób przez okres
dzieciństwa, dojrzewania aż do dorosłości, później trzeba tylko dobrze dbać o
swój organizm(nic alkoholu, papierosów i innych szkodliwych używek)
Tyle dla Ciebie
Poza tym może robić wszystko na co lekarz pozwoli - niestety.
Przyszłość - sam sobie zbuduje.
Życzę zdrowia i duuuużo cierpliwości. :)

[piotr098]

Mam Pan już 31 lat. Mogę, więc Pana poprosić o to, co pewnie nas wszystkich
rodziców martwi. Jak u Pana ze wzrostem czy, uprawia Pan jakiś sport i czy
jako dziecko grał pan w piłkę czy coś podobnego i jak ten sport wpłynął na Pana
zdrowie? Bardzo dziękuję za ewentualna odpowiedz
Pozdrawiam

[woltico]

Dzień dobry wszystkim. W ogóle dobrze, że to forum zaistniało. Dzięki Wam Też
się dowiedziałem co nieco o sobie. Mimo to chcę zachować swoją prywatność więc
będę dla Was " woltico" (nie "Pan"). :)

Wracając do pytania.
Owszem w dzieciństwie uprawiałem sporty ale tylko podwórkowe i niestety w
ograniczonym przez lekarza zakresie: żadnych sportów wyczynowych typu SKS i inne
kółka zainteresowań wysiłkowych, nawet z zajęć "WF-u" miałem duże ograniczenia,
obecnie sport to tylko turystyka np na rowerze po wsi albo z pieskiem do lasu,
bardziej w celach wypoczynkowych.

Jak najbardziej uważam że uprawianie sportu przez Wasze dzieci jest potrzebne i
konieczne ze względu na pewne skłonności do nadwagi ale upieram się aby o tym
porozmawiać z lekarzem: jakie sporty i jak intensywnie można uprawiać i jak
wtedy postępować - myślę że jest to indywidualna dla każdego dziecka sprawa.
Każdy ma inny życiorys, tryb życia i predyspozycje, a to trochę warunkuje.

U mnie WPN stwierdzono b. późno w wieku 5 lat, więc lekarz nie miał zbyt wiele
czasu i możliwości aby "coś" ze mnie osiągnąć, gonił wiek kostny i przedwczesne
dojrzewanie było już dość zaawansowane. U mnie w.k. zamknął się w wieku 16 lat.
A myślę że dużo osiągnął ponieważ mam 157 cm wzrostu.

Także uprawianie sportu podwórkowego nie przeszkadza o ile pewne granice są
zachowane, dotyczy to zresztą w ogóle trybu życia.

[piotr098]

Witam i dziękuję za odpowiedz, nasuwa sie następne pytanie jak u ciebie objawia
się niedobór hydro
Pozdrawiam

[woltico]

Zapraszam na mój wątek...